סוף השבוע האחרון לווה ברגשות מעורבים מאוד כשהמציאות טפחה בעוצמה על פניי. ביום חמישי הייתה לי שיחה ארוכה עם לקוח יפני, כזה שאיתו בניתי יחסים אמיצים ארוכי טווח. ביקרתי אותו בהירושימה בחורף האחרון, ביקור מאוד מוצלח והם מצידם הגיעו לביקור גומלין לישראל לעבוד על מוצר שאני מנהל את הפרויקט במשותף. מטבעם של פרויקטים המוצר חווה שינוי ובתום הדיון הארוך פנה אליי המנהל הראשי מטעם הלקוח בבקשה להיפגש ולדון בארבע עיניים כיצד מלבנים כל סוגיה פתוחה “בכל מקום שאבחר: יפן, הודו, אירופה, ארה”ב”. הפנייה האישית אלי מאוד החמיאה לי ואני במרירותי לקחתי אויר והצעתי בהומור את ישראל כאפשרות. מעבר לקו פצחו כולם בצחוק גדול. מה אגיד להם? שיבואו ושיש מרחב מוגן בהדסה?
כל כך רציתי לנסוע.. הפגישות האלה הן כור ההיתוך של ההנאה מהעבודה שאני עושה. לפני מספר חודשים נסעתי לפגישות איתם בהירושימה (טוב, לצערי באיזה חור כשעה מהעיר עצמה, ובאמת שנורא סיקרן אותי להגיע למקומות ה”היסטוריים”, או יותר נכון, ליחידי ששרד). נחתתי בטוקיו אחרי שתי טיסות ארוכות מת”א, הגעתי למלון ומייד התחלתי לעבוד במרץ להתכונן למחרת. שעתיים שינה הספיקו כדי להתעורר, לפגוש במלווה שלי ולנסוע יחדיו לשדה קרוב לטיסת ההמשך להירושימה. לאחר יום ארוך של דיונים על טהרת האדרנלין, נסענו כולם לארוחת ערב, “party” כלשונם, ושם הטקס מקבל גינונים משלו, המחיצות מוסרות. חוויה תרבותית. ערכו לי מבחן שתייה כשמצד אחד עמדתי בו בגבורה, במיוחד לאור מצב הערנות שלי ולעצם העובדה שאני לא שתיין בכלל, ומצד שני ממש פחדתי למעוד במדרגות בסוף הערב. בסיום יום העבודה שלמחרת הגדרנו את הפגישות כמוצלחות ואז גם המשכנו את פגישות ההמשך עם הצוות בישראל. כציוני אמיתי פינקתי אותם בסיור ערב בירושלים, הפרויקט צבר תאוצה, הנסיעה לטאיוואן עליה כבר כתבתי בהרחבה הייתה גם כן קשורה לעניין והיה זה אך טבעי שארצה להמשיך בתהליך הרציף הזה.
שאיפות לחוד ומציאות לחוד. נאלצתי לשתף במצבי את מנהל השיווק שבאופן טבעי התדהמה הכתה על פניו. שנינו ידענו שההצגה חייבת להמשך, שנסיעה חייבת להתבצע ולכן שוחחנו על מחליף זמני שימלא את מקומי. המחליף בנסיעה הוא מכר ותיק מהעבודה, אך למרות הכרותינו לא שיתפתי אותו שבעוד שבועיים אני מתחיל טיפולים. חסכתי זאת משנינו.
מייד לאחר מכן הייתה לי שיחת טלפון עם רופא תעסוקתי מטעם החברה. עדכנתי אותו בסטטוס החדש. הוא היה אמפתי לחלוטין ואף טען שהתקופה הקרובה לא תהיה קלה עבורי. זה רק הוסיף עוד שמן למדורה.
התחושה הקשה הזו שאני נאלץ לסגת מפעילויות ועוד דווקא עכשיו – זה ישב עלי כל היום והרגשתי מאוד נסער מבפנים. מתישהו לקחתי כדור הרגעה ע”מ להפסיק לטייל במשרד כמו אריה בכלוב. רציתי כבר שיגמר היום הזה. בשבוע הבא אני בחופשה כך שחפפתי ביתרת היום את ממלא מקומי.
ביום שישי הקצתי לטלפון מאסותא. ביקשו ממני להקדים את התור ל-PET CT באותו יום. המלחמה בעזה מונעת מהתושבים להגיע לבדיקות ולכן ניתן להקדים את הבדיקה כבר לצהרי היום מהתור שנקבע לאחה”צ. לעומת הפעם שעברה הבדיקה עברה די בקלות. כחולה מיאלומה אני מוגדר כרגיש ליוד ולכן אין צורך לשתות את נוזל הניגודיות שמכיל יוד בין הזרקת החומר הרדיואקטיבי עד לבדיקה עצמה. לפני למעלה משנה בבדיקה הקודמת כן שתיתי מהנוזל הזה, כוס בכל עשרים דקות ותחושת הבחילה ישבה עליי למשך שעות לאחר מכן. מיעוט הנבדקים היחסי הוציא אותי מוקדם יחסית מאסותא מרגע הקבלה. רופאה יפה ואדיבה קיבלה את פניי במכון, הכניסו את המחט לווריד, משם לחדר הטיפולים שם הזריקו את החומר ומשם למנוחה. דאגתי להביא איתי אוזניות כך שהאזנתי למוזיקה רגועה במקום להביט בשידורי החדשות הבלתי פוסקים. ועוד קוראים לזה חדר מנוחה. הבדיקה עצמה כחצי שעה וכהרגלי אני הולך לישון ומעירים אותי בסוף הבדיקה. זו דרכי להתמודד עם הבילוי במכונה הזו. הרופאה היפה העירה אותי בהשתוממות ואני מצידי פתרתי את עצמי ב”אמרתי לך”. כך שתוך פחות משלוש שעות הייתי בחוץ עייף ורעב ומאחר והייתי בצום ואנחנו כבר ב”עתידים” בתל אביב, פינקנו את עצמנו בארוחה טעימה באחת ממסעדות של רחוב הברזל. דרך נאה לציין ביחד עשרים שנות נישואין.
אז היום ציינו את הארוע של עשרים שנות נישואינו בחיק המשפחה, בהכנות לחופשה המשפחתית מחר, ובהמשך בניית הפאזל בן 2000 החלקים שמתקדם בצורה מעוררת התפעלות. כל בני הבית מגויסים וכל אחד מנדב מזמנו ע”פ בחירתו. מאוד רציתי לרוץ הערב אך ירי לשפלה שיורט מעלינו גרם לרסיסים ליפול בחצר בית בשכונה ממש לידינו ולגרום לדליקה. ארוץ ביום אחר. חופשה נעימה. 
דייויד יקר,
כמה מוזר הניגוד בין הפגישות עם היפנים / סינים וכל השאר לבין המפגשים עם הרופאים והצוות הרפואי במסדרונות בית החולים.
לא פשוט להמשיך לנהל חיי שגרה ובמקביל להתחיל להבין את כל המונחים החדשים האלה שעד לא מזמן היו בשבילך סינית / יפנית.
כל מידע, עצה או תמיכה שאתה צריך תוכל לקבל בעמותת אמ”ן על ידי חברים שהיו בדרך הזאת לפניך. אצלנו אפשר לדבר על הכל, החל מסוגיית נשירת השיער ועד למתי ואיך לשתף את הילדים, המשפחה המורחבת והחברים.
הרבה בריאות
בתקווה לשלום חיילינו
רות היקרה,
תודה רבה על התגובה המפורטת והמעניינת. את כבר השנייה בשבוע האחרון שטוענת שהשיער נושר בזמן ההשתלה. זה מעט מפתיע ומוזר לי שכן מצד אחד נאמר לי שהטיפולים במיאלומה אינם מנשירי שיער ומאידך בשני הכנסים האחרונים של אמ”ן החולים ה”ותיקים” נראו ללא בעיה כזו. אז או שמרביתם התחבאו, או שהגיעו עם פאה או ש.. או שיום אחד נצחק גם על זה.
בריאות לכולנו וחוסן לחיילנו.
David
דייויד הי,
נשירת השיער זה דבר מאד אישי כל אחד מגיב לטיטול באופן שונה.
בכל מקרה תלוי גם בסוג הטיפול שניתן, יש טיפולים שיותר נוטים לגרום לנשירה ויש כאלה שפחות
אתה יכול לשאול את הרופאה המטפלת בך אם התרופה שתקבל גורמת נשירה.
וכן, זה גדל. בינתיים למה שלא תדגמן קרחת אופנתית?
בהצלחה
צודקת! זה בהחלט דבר שארצה לדעת עליו יותר ועליו אשוחח בפגישה הבאה, בעוד שבוע.
שלום דייויד,
כבר נסיתי פעמיים להגיב אך התגובה לא עברה.נקווה שהפעם אצליח.
גם אני זחלתי ועברתי לשלב שאחרי הזחילה.
עברתי השתלה וקרוב לחמש שנים אני בלי תרופות.
גם אני הייתי צריכה להשלים עם מצב שעשרים שנה לא החסרתי אף יום בעבודה ותמיד מלאתי את תפקידי המיוחד בהצלחה.
אני מציאותית באופיי מלידה ומקבלת את כל מה שקורה לי בהשלמה וחיפוש הדרך המתאימה לי להתמודד עם המצב.
החדשות הטובות הן שההשתלה עוברת ומגיעים שוב למצב בריאותי ותחושתי שמחזיר אותנו לאותו מקום שהיינו בו לפני שהמחלה הרימה ראש עם משנה מרץ לעשות דברים.
אני גם כן לא שיתפתי במצבי אלא את האנשים ההכרחיים בעבודה שהיו מעטים ואת החברים הקרובים ביותר שהיו חגורת הביטחון שלי בעת ההשתלה.
קבלתי כמה עצות טובות מחברים שעברו השתלה לפני ונעזרתי בטכניקה של דימיון מודרך שעזרה לי להתרכז בטיפול ובהחלמה כבר בבית החולים במשך התהליך.
בקשר לשיער השתמשתי בפיאה אבל מה שהיה מדהים שזכיתי במתנה שחלמתי עליה כל חיי.
השיער הישר דמוי המקלות צמח מסולסל כמו שתמיד רציתי והיו לי תלתלים למשך יותר משנתיים לשימחתי ולגאוותי.
אז בכל דבר יכול להיות משהו חיובי אם רק נסתכל בחצי הכוס המלאה.
אשמח לענות לך על כל שאלה שתרצה לברר וגם לחלוק עצות שאני קבלתי מקודמי.
ערב נעים ושקט ומלא תפילה לשלום חיילינו!