הנצחון על ד"ר גוגל

יום ראשון, 13 במאי 2018. אוי לבושה, שלושה חודשים בלי לספק מילה.. אבל אולי גם לזה יש סיבה, לא רעה דווקא.

כפי שכבר העליתי בעבר, יש פוסטים רבים שרצים בצורה וירטואלית בראשי, כאלה שאני אומר: וואו – על זה אתה חייב לכתוב. אבל עד שמגיעים לנקודה של הכתיבה, זה נבלע בענייני היום.

והנה, לאחרונה יצא לי להציץ בבלוג, בפוסטים הקודמים, וגם הראשונים. זה נבע ממספר סיבות: גם מתקשרים לקו התמיכה שאני מפנה אותם לקבלת מידע בעיקר לגבי הכנות לתהליך ההשתלה, וגם פגישה שערכתי לאחרונה עם מיכל. מנטורית ואישה חכמה שלפני 4 שנים (איך שהזמן עובר) נפגשנו באופן תדיר במסגרת תכנית אורח חיים בריא שיזם מקום העבודה בכדי לשפר את סגנון החיים. הפגישות הסתיימו רגע לפני שהמיאלומה הרימה ראש והפכה מזוחלת לפעילה. לאחרונה יצרנו קשר, נפגשנו לקפה ושוחחנו על תחום NLP שבו היא מאוד פעילה. הבטחתי לשקול את הכיוון, מה גם שבקרב חברים באמ"ן קיים כיוון אחר שהומלץ לי לא פעם: צ'י קונג. בין היתר הסתבר שבעלה שהינו יזם הייטק מעסיק גם אנשים עם מוגבלויות בריאותיות, כולל מיאלומה. לדבריה כבר פנו אליו מספר מועמדים שהמיאלומה נגעה בחייהם אז שלחתי לה קצת קישורים, כולל בלוג זה, במידה ומישהו יהיה מעוניין לקרוא ולפלס את דרכו. אולי עוד דרך לקרב חבר'ה צעירים שנקלעו למיאלומה כדרך חיים מבלי לקבל את ההכוונה המתבקשת, מכל סוג שהוא, כולל ההכרות המתבקשת עם אמ"ן. בקיצור, ממיכל קיבלתי טיפ נחמד (כהרגלה) לייצר לי קבוצת WhatsApp רק שלי ושם לרשום או להקליט מה שעולה בראשי באותו הרגע – ככה לשמור את המחשבות ולא לתת להן לברוח. יצרתי לי קבוצת יחיד והתחלתי לתרגל זאת..

ואני מה איתי? שמח לאמר שבסך הכל טפו טפו. עליות וירידות אבל שרק ימשיך ככה. מה אומר.. מצד אחד שגרה רפואית: חובק את חפיסת הרבלימיד ה-36 (ל"ו צדיקים של חפיסות רבלימיד כפי ששיתפתי בחיוך את ד"ר מעיין); פרופ' בן יהודה פקדה עליי למצוא את התרופה שאכן הקלה משמעותית את תופעת הש-ל-ש-ל מה שהחזיר את איכות החיים לרמה נורמלית יחסית לסבל שהיה לפניהם. זה לא שהכל דבש – אבל למדתי להתמודד גם עם זה. פשוט לשים מאחורי כל סוג של סבל או כאב ככה שמשאירים את היכולת לקום עם חיוך למחרת. נראה לי שיוזמה שלי להקטין במעט את צריכת הדקסה – תורמת גם היא – יותר רגוע, יותר נשלט. אישתי לא מתה על זה אבל אני מעדיף שתמות עלי יותר כשאני ללא הדקסה מאשר לחיות איתי כשאני עם זה.. עם יד על הלב, לעיתים מרגיש לא ראוי למאכל אדם.

בעבודה שם לי את הגבולות במסגרת ה-90% משרה. ביום ראשון נמצא בבית, מדי חודש טיפול בהדסה ביום שני ככה שלא יוצא להגיע יומיים. אך בדרך כלל משתדל לתרום משהו אפילו בקטנה באותו היום. לא אחת העליתי (הטחתי) בארגון שבין 90 ל-100 אחוזי משרה קיים עובד חרוץ ונאמן שנכפה עליו לעבוד 10% פחות. ואני סבור ש-10% שלי הן אובדן תפוקה לארגון. שוחחתי על כך בגילוי לב עם הרופא התעסוקתי. הוא הסכים אך לא אשנה זאת. נהנה מהעבודה, מהתפוקה, מהיצירה ומאמין שלא היה צריך להרים ידיים כ"כ מהר. כל עוד נותנים למיאלומה את מקומה.

בתקופה האחרונה למדתי משהו חשוב על עצמי: מצד אחד מודה – אני במלחמה. אך עם הזמן התו"לים (תורות הלחימה) משתכללים. ההנאה מהעבודה, מהמשפחה, מהעשייה, מהאנשים, מההתנדבות בקו התמיכה – נותנים לי סוג של אנרגיה של ריפוי. הייתי בהיי כזה לא מזמן – ובאותו הערב שרשרת פעילות מעיים השביתה את השמחה וחזירה אותי אל הקרקע – אל האסלה אם תרצו.

אחד מידידיי הטובים לדרך אמר לי משפט חכם: שבאירוע ההשתלה השתילו לו גם בינה. וזה כ"כ נכון..!

בשבוע שעבר ליויתי את הכיתה של בני בן ה-13 לטיול לירושלים: לעיר העתיקה ולכותל. נורא חששתי מתופעות הלוואי – כמו זו שרק ציינתי. אז אישתי המליצה לקחת את הדקסה מאותו היום – גם מרץ, גם עצירות. שהרי ביום הנטילה הגוף מרגיש מאוד חזק. וזה אכן היה כך. מעט העיב אירוע לא נעים – ברחבת הכותל נעלמו לי משקפי המולטי פוקאל. חיפשתי ללא לאות ומצאתי אותם חלק אחר חלק: מוט ועוד מוט ואז את חלק המשקף – על אחת העדשות דרכו והיא מנותצת. בבדיקת אופטומטריסט הסתבר שגם המסגרת נשחקה כנראה מהדריכה והגרירה. ובכלל מאחר וקיימת ירידה באיכות הראייה שווה להחליף כבר הכל. איני יכול להאשים איש בתקרית מפאת הצפיפות ברחבה. יחד עם זאת שמרתי על פרופורציות ולא ויתרתי על תפילה, הנחת תפילין, הסיור הקבוע ברחבה וכל המינימום הנהוג לביצוע כשכבר מגיעים לכותל. במשקפיים טיפלתי למחרת. מזל שהיו את משקפי השמש לגיבוי (אם כי בגלל ההחלפות התדירות קרה האירוע הלא נעים הזה).

הירידה מסטרואידים גרמה לתפיסות בגב התחתון כמוהו לא זכרתי. אתמול חגגנו בצפון יומולדת 70 לאימי (שבפועל זה מחר – 14 במאי) וידעתי שבמצבי אי אפשר לצאת מהבית. אז כמקרה חרום נטלתי כמות נוספת של דקסה יחד עם אופטלגין ו-90% מהבעיה נפתרה – זמנית. היום לקחתי עוד 2 כד' ומחר אקח עוד אחד – לנסות לרכך את הנפילה שתמיד משפיעה עליי בצורה איומה מה גם שמחר אני מתנדב במסגרת שבוע המודעות למיאלומה ולא ארצה להגיע בחצי כח.

וכן.. ב-16 לחודש אני מציין את יום השנה החמישי למיאלומה. אני אף פעם לא מנסה לחשוב כיצד נראו חיי אילו.. אלא חי את המצב ומנסה לשכלל בכל פעם מחדש את תורת הלחימה שתעזור להתגבר על מכשולים חדשים או במילים הכי פשוטות: לנהל את המחלה. אין ספק שבחמש שנים אלה פגשתי אנשים  שעם רובם פיתחתי חברות אמיצה. חייבים לאמר שקרו הרבה דברים טובים על אף כל הקשיים והפחדים והרבה מקומות שנוח ליפול אליהם אך החכמה לעקוף אותם אם כי לתת להם את מקומם – כמו למחלה. כפי שכתבתי לעיל – בקוראי את הפרקים הראשונים של הבלוג, מצאתי שבויקיפדיה נאמר ביום שנודע לי על המיאלומה (ובכלל לא ידעתי מה רוצים ממני) שתוחלת החיים בין שלוש לחמש שנים. אז הנה חולפות חמש שנים ואני עדיין כאן בלי שום כוונה להעלם בקרוב לשום מקום אחר. במלחמה הזו אני את ד"ר גוגל ניצחתי.

 

שורשים בצנרת

נדמה שאחת הבעיות שמעסיקות אותי בזמן האחרון היא תופעת השורשים בצנרת של ביתי. השבוע ימלאו שמונה שנים ב"ה מאז שנכנסנו לביתנו הנוכחי. בשנתיים האחרונות רבו תופעות הסתימה בצנרת של מה שנקרא "שירותי האורחים" בכניסה. עלות כל ביקור של אינסטלטור כ-500 ש"ח. לפני מספר שבועות כבר הפעלתי את הביטוח ואלה שלחו אינסטלטור שגילה לי שני דברים: האחד, שיש לי שורשים בצנרת מה שמסביר את הישנות התופעה (ולא חבלה שנעשתה בזמן הבנייה כפי שנוח לחשוב) והדבר הנוסף שהנזק "נזקי צנרת" לא מכוסה ע"י הביטוח. הבאתי מומחה שהוא גם מכר וגם קרוב משפחה ויחד איתו עבדנו לקדם את התהליך: מעקב בתכניות האינסטלציה ואיתור בור ביוב שבכלל לא חשבתי שקיים, מה שהביא לשלושה ימי חפירה בנסיון לאתר את בור הביוב שסברנו שקבור עמוק באדמה. מזל שיש שני בנים גדולים לעזור. ביום הראשון אחרי חפירות הגעתי לעבודה ואם חוויתי הפרעות עצביות ביד – אז זה כבר לווה בכאב שממש לא יכולתי לתפקד. גם היד פתאום קפאה וגם מאוד כאבה. אבל אני במוטו שמה שכאב ועבר – שוכחים.

אז ביום השלישי מסתבר שמכסה הביוב היה בגובה פני הקרקע ובדיעבד כולנו היינו חכמים להזכר שכשהרמנו את הגינה ידענו שיש מכסה ביוב "תקוע" באמצע הגינה הקטנה. הגנן שם קערה גדולה מעל המכסה שמאז גם התכסה במעטה שורשים ואדמה ופשוט נעלם. אז מצאנו אותו.. אבל לפתוח הייתה בעיה בפני עצמה.. ממש 'משוך בגזר'. ניסינו וניסינו והמכסה פשוט לא יצא. בשבוע שעבר התייעצתי עם שכן-חבר שהתנדב לסייע והגיע לעזור עם כלי עבודה – וגם זה לא עזר. כבר הרגשנו שכשמושכים את המכסה העגול – כל המבנה הגלילי שמתחתיו נמשך גם. ביום שישי הגיע חשמלאי לסיים עבודות אצלי. הוא מהחכמולוגים שידעו להגיד בשבוע שלפני כן היכן נמצא הביוב – מיקום ועומק (לפי תמונות מזמן הבנייה). כשסיים לעבוד והבין שהמכסה תקוע הציע לעזור. גם פה עבדנו ועבדנו וכלום לא עוזר.. הוא הביא פטיש כבאים גדול כזה, הבאנו מברגים ואפילו המעדר שלי התכופף מהלחץ.. ואז זה קרה.. אוי כמה אני אוהב שזה קורה.. לקחתי הפסקה ואז כאילו השכינה נפלה עליי – ואני מוצא אומר לעצמי שאיך אחד כמוני שעבר הכשרות לחילוץ מרעידות אדמה והיה כ"כ יצירתי, שכולם ציפו למוצא פיו לתת פתרונות לבעיות שנתנו לנו באימונים (Rescue1 בוינגייט – מצרף תמונה מאותה תקופה), שברטרוספקטיב נאמר לי שהפתרונות היו כאלה יצירתיים שלא היה נראה שזה יעבוד – וזה עבד – אז איך אני לא מצליח להרים מכסה ביוב…?! וזה נתן לי לקחת נשימה עמוקה, להתרכז בבעיה, לקחת שני מברגים, מעדר ואת הפטיש – לתקוע איפה שצריך ועם פטיש הכבאים לשלוף החוצה את המכסה. איזה תחושה של התעלות!!

אבל או אז גם לגלות שמה שיש לי בצנרת זה כבר לא שורשים – זה כבר גזע! לבור הביוב הזה מתנקזים שלושה צינורות. צינור אחד סתום ואחד אחר בבדיקות זרימה שעשינו, בחלקו – הסתימה כבר בדרך לשם. לקחתי לי את הסופ"ש לחשוב איך ממשיכים הלאה – ומחר אמורים להגיע מחברה שמתמחה בזה לתת פתרון. פתרון יקר אבל פתרון. במצב הזה אין פתרון זול – אבל למדתי ששורשים בצנרת הינה בעיה שכיחה, במיוחד בבתים פרטיים (בבתים משותפים יש ועד שמטפל בבעיות ומי שלא מעורב, בטח פחות מודע).

בימים האחרונים נדמה שיש מי שסבור שהמחלה עברה לי. ביום שני שעבר הייתי אמור לעבור IVIG חודשי בהדסה. מספר ימים לפני כן התקשרו להודיע שהתרופה לא אושרה והתור נדחה. מאז התרופה אושרה אך בהדסה לא ממהרים לקבוע תור חדש. היום הייתי אמור להתחיל מחזור ל"ג של הרבלימיד. כבר ברביעי לחודש פקססתי לבית המרקחת את המרשם. היום כבר הלכתי לברר מה קורה ושם טענו שלא קיבלו שום פקס. הראיתי את הפלט של הפקס שלי – שמתעד שליחה תקינה. אך זה לא עוזר. אין תרופה אז מה זה יעזור. הבטיחו לי שזה מטופל בעדיפות ובדחיפות אך התרופה לא תגיע היום. ההרגשה קצת מוזרה להיות יום בלי תרופה – סוג של הגנות שמוסרות. בערב חשבתי על זה שעם כ"כ הרבה חברים לדרך – אפשר להלוות כמה כמוסות מצרכני הרבלימיד. ואכן בטלפון הראשון כבר נעניתי בחיוב ובלילה נסענו להביא כמה כמוסות לימים הקרובים – עד שתגיע התרופה. חשבתי על זה שבעבר כל תרופה ספייר העברתי לרופאה שלי. האם עשיתי נכון? איני מתחרט לרגע!

לפני כשבוע וחצי נכחתי בערב לזכרו של ד"ר יזהר הרדן ע"ה. עליו אפשר בוודאות להגיד מה שאישתי אומרת על פרופ' בן יהודה: יש רופאים שמטפלים בך ויש כאלה שמרפאים אותך ולמזלנו זכינו להגיע לאדם הנכון. יצאתי מהערב הזה בתחושה שאם היו מספרים לי שלא ממקור ראשון על פועליו של האיש ועל חוויות מטופליו, לא הייתי מאמין שזה אמיתי! זה רק מסביר לי את ההגיון בקסם הזה של השיחה שזכיתי ממנו ביוזמתו בשבוע שבו נודע שהמיאלומה הזוחלת שלי מתחילה לרוץ. ואפילו לא הייתי מטופל שלו.

התרגשתי עד דמעות במפגש הזה. המון אנשים סיפרו חוויות. בינהם אשתו של מתי רביב ע"ה (קשה לי לאמר אלמנתו) ובעלה של פאולה ע"ה. אוי, כמה שאני נמצא במקום אחר היום הודות לאנשים המופלאים האלה שאינם איתנו עוד ושהעניקו לי את הכלים להתמודד ברגעים קריטיים. זה נותן כ"כ הרבה רצון להעביר הלאה..

מתי רביב היה לא רק ממקימי אמ"ן אלא גם מתנדב בקו התמיכה (וממנו זכיתי לשיחה כשפניתי לאמ"ן עת נודע לי על מחלתי) שבו אני מתנדב כיום. מי שמתקשר ביום ראשון בד"כ מגיע אלי. התרומה הזו כ"כ מספקת שאם השעות חולפות ולא מתקשרים אני מרגיש ששכחו להעביר אלי את הקו. ישנן שיחות וישנן שיחות. למדתי שישנן שיחות שבדיעבד הן קשות רגשית. אתה בטח לא תתן פתרון אבל אתה שם בשביל להקשיב, בשביל לאמר את מה שאתה מאמין בו: שאסור אף פעם לאבד תקוה. ויש שיחות שאתה זוכה לכזאת תודה שאתה יודע שעשית מלאכתך נאמנה והעברת את המסר שהמחלה הזו היא משהו שבהחלט אפשר לחיות טוב איתה. ככה הייתה לי שיחה בשבוע שעבר – מצוקה גדולה באשר להשגת תרופה שלא מצליחים להשיג בבית המרקחת – ובעזרת החברים הטובים שלנו – פתרתי והשגתי. ואז עוד טלפון ועוד טלפון מאותו אדם (מאשתו וממנו) ובכל פעם מעלים מצוקה אחרת, של חולה בתחילת הדרך שמתקשה לפלס את דרכו ואני שם בשבילו, מתייעץ עם אחרים כיצד לספק את התשובה המיטבית ובסוף מקבל את התודה ואז אתה יודע שבהחלט עזרת.

לעיתים רחוקות בריצות שלי כשאני עם עצמי יורדים לי דמעות – אני "מוריד את המים" על מועקה נוספת שנשלפה מאי שם בדיאלוג שלי עם עצמי, נותן לזה להשטף החוצה ויודע שניקיתי את עצמי ממשהו שהעיק מאוד, גם אם היה קבור במוחי עמוק אי שם. אבל בשבוע שעבר קרה משהו מיוחד. נכנסתי למיטה וירדו לי דמעות. הפעם של אושר. חששתי שאשתי תתפוס אותי מילל וקצת תלחץ אז שחררתי בכי שמח וחרישי מבלי להעיר אותה. הודיתי לבורא עולם על הזכות שנתנה לי לתת לאדם את המזור שהיה זקוק לו. הרגשתי שעשיתי זאת בצורה הטובה ביותר. שהרי חולה שגילה את מחלתו זקוק לעזרה וקשה לו למצוא את העזרה המתאימה יותר מאשר זה שמחלתו חזרה ואפילו מזה שגילה שהשורשים בצנרת סותמים לו את השירותים וגורמים לעיתים להצפה. וככה נרדמתי, כי בשבוע בלי רבלימיד, קלרידקס ודקסה ישנים טוב יותר. וכך כדאי שאעשה כבר עכשיו. לילה טוב.

 

מי מפחד מסיכון גבוה (תשובה: בעיקר קופות החולים)

לאחרונה ראיתי בפייסבוק של "חיים עם מיאלומה" כמה שאלות שקשורות במיאלומה עם סיכון גבוה. אני לא נוהג להגיב מעצם החשש שאם אציין שמדובר במיאלומה עם סיכון גבוה זה ילחיץ ולשווא. ראשית, כי לא ברור לי אם מי שנמצא בסיכון גבוה יודע זאת. שנית, לזרוק כזה מושג ולקשר אותו למחלה עשוי להלחיץ, ובצדק. יחד עם זאת העניין הזה גרם לי להרהורים בנושא ולתובנות שאני רואה לנכון להוציא אל האור.

כחולה בסיכון גבוה אני סבור שהנני בר מזל להכלל בסטטוס הזה ב-2018 ולא לפני 10-15 שנים.. לפני 10-15 שנים הסיכון הגבוה היה פחות "פתיר" משהוא היום, עם סל התרופות הנוכחי – הטוב בעולם.

מהי מיאלומה בסיכון גבוה? ממאמרים שקראתי – אין מדובר ולא הוכח שמדובר בקבוצת חולים שתוחלת חייהם קצרה יותר בהשוואה לחולים אחרים (שאינם בסיכון גבוה). מצד שני, מדובר במיאלומה שמנסה להרים את הראש הרבה יותר מהר כאשר אין מטפלים בה ולכן טיפול תרופתי הינו הכרחי. ככה שכאשר תרופה אחת כבר לא משפיעה – די מהר זקוקים לתרופה אחרת.

ככה שחולה בסיכון גבוה הינו חולה שזקוק לטיפול באופן תכוף יותר ולא יזכה לתקופות ממושכות של "שקט" (רמיסיה) ומעקב בלבד עד לחזרתה של המחלה, פשוט כי היא תמיד שם, מנסה להרים את הראש.

ככה היה אצלי למעשה – לאחר VCD מוצלח, השתלה מוצלחת, 3 מחזורי מיצוק של VCD, חזרה לעבודה וייחולי רמיסיה לנצח (נו.. למינימום של לפחות 5 שנים קיוויתי), הופתעתי מאוד שהגיע טיפול תרופתי אחזקתי כבר אחרי 3 חודשים מסיום המיצוק. זה קרה כשהובן שהשרשראות חוזרות לעלות, נתן להבין שהוולקייד כבר לא במשחק ויש לעבור לרבלימיד. בראייה לאחור, יותר הטריד אותי השימוש בדקסה מאשר הרבלימיד עצמו. אני והדקסה לא חברים טובים, אם כי למדתי גם אותו ואת השפעותיו הטובות לנצל לטובתי במידת הצורך.

ביום שני אני מתחיל מחזור 32 של רבלימיד. אני נוהג לעיין בחשבונית שמוציאים בבית המרקחת שבה מצויין מחיר התרופה.. משהו כמו 30000 שקלים (שלושים אלף שקלים!) שיש להוציא על תרופה קצת פחות מחודש (28 יום ליתר דיוק) שזה מעט הזוי ומעט בלתי נתפס.

וזו הנקודה: לפני 10-15 שנה לא היו תרופות לטיפול אפקטיבי במיאלומה בסל הבריאות: לא ולקייד, לא רבלימיד, לא קיפרוליס, לא דארא, ולא בטיח. העניין התחוור לי כשדמיינתי את הסיטואציה של חזרת המחלה מעט יותר מחצי שנה לאחר ההשתלה בעידן של 15 שנה אחורה או לחלופין בעידן שבו התרופות לא היו בסל: לחשוב על הצורך להשיג רבלימיד ולהוציא מכיסי 30,000 שקלים בח-ו-ד-ש!! כ-400,000 ש"ח בשנה! בשנה! ומן הסתם שגם אם הרבלימיד לא היה אפקטיבי גם אז (לפני 10-15 שנה בסך הכל) לא היו חלופות, או לחלופין בימינו – כשיש חלופות אז לעיתים צריכים שתי תרופות (רבלימיד + דאראטומומאב לדוגמא) ואז תג המחיר משתולל לסביבות ה-60,000 ש"ח בחודש – מעל 700,000 ש"ח עבור שנת חיים! גם ביטוח רפואי של 2 מליון שקל היה מסתיים תוך פחות משלוש שנים. ומה אז..?!

וכשאני מתעורר מהחלום המבועת הזה של לחשוב איך נראו חייו של חולה מיאלומה בכלל (לאו דווקא בסיכון גבוה) לפני 15 שנה כשלא היו פתרונות למחלה עם חזרתה או לחלופין התסכול אילו הפתרונות הידועים לנו כיום לא היו בסל כפי שהינם למעשה.. אני מתמלא באופטימיות, בתחושת בטחון, בתקווה ואף רגשי תודה לכל מי שפעל להכללת התרופות העדכניות ביותר בסל.

ככה שאחת התובנות מכל מסע ההרהורים הזה באשר למהו כיום חשש ממיאלומה בסיכון גבוה הינו המעבר מחשש מתוחלת החיים אצל החולים לחשש פיננסי אצל קופות החולים! חולה בסיכון גבוה הינו למעשה חולה שעלותו יקרה יותר כי הוא צרכן "כבד" יותר. התרופות הרלוונטיות קיימות אך מאוד יקרות ומאחר והינן מסובסדות – עלותן נופלת על קופת החולים. ומכאן החשש של קופות החולים שמשלמות עבורן 🙂

שבוע נפלא לכולנו ושנחווה הצלחות קטנות כגדולות שיאירו לנו את הדרך.

 

Sudden Hearing Loss (נס חנוכה 2005)

אני שוב מתחיל לכתוב ואין לי כותרת. אבל אני מאוד שמח כי אני מתחיל לחזור לכושר. חזרתי מסיבוב של שמונה ק"מ וסוף סוף הקצב מתחיל לעלות. בשבת התעוררתי מוקדם בבוקר עם הרבה מרץ אך כשיצאתי התברר גם בלי כח והייתה הליכה איומה עם רגליים תפוסות. לא ויתרתי וסיימתי את כל הסיבוב אך גררתי רגליים יומיים לאחר מכן. בדיעבד כנראה שהייתי אמור לעשות חימום כמו שצריך (לא עשיתי בכלל) ואילו היום גם היה חשק וגם עשיתי חימום כמו שצריך וגם רצתי לפרקים לפחות קילומטר מתוך השמונה ככה שבממוצע הקצב היה 7.1 קמ"ש וכשזה מעל 7 אני כבר מבסוט.

זה השבוע שאני במחזור וזו ההזדמנות להתארגן לקראת הסבב הבא.

למה מחזור?! פשוט מאוד.. 🙂 רבלימיד לוקחים 21 יום ואז שבוע מפסיקים – בדיוק כמו בגלולות למניעת הריון. ומה קורה בשבוע שלא לוקחים גלולות? -נכון, מחזור! אז זה השבוע של המחזור 🙂

סיימתי מחזור שלושים ואני לומד יותר ויותר על התרופה ועל כמה שהיא מחלישה ומתמודד עם תופעות הלוואי ויודע שאין מה לוותר! עלו באחרונה תהיות האם יש להוריד מינון – מה שמטריד אותי במידת מה – שלא יהיה מצב שאגיע לתרופה הבאה "בלי אויר" כי הרבלימיד לוקח הכל. אני נמצא במה שנקרא "סיכון גבוה" ולכן רמיסיה לא תהיה – תתחיל החמרה ואז דינה תשלח אותי לפאזה הבאה  (דארא או קיפרוליס או מה שלא יהיה) והשאלה כיצד הגוף יגיב אחרי סדרה ארוכה של רבלימיד.

דווקא על זה בריצה לא חשבתי. כן חשבתי על ניסים.. מאחר והיום הדלקנו נר ראשון של חנוכה השתדלתי לחשוב על ניסים שקראו לי בעבר.. חשבתי על זה שבפייסבוק בפורום של המיאלומה מציגים אנשים שקראו להם ניסים – שהם ממש לא רלונטיים לחולי מיאלומה (כמו כאלה שזכו בפייס שכאן לא בטוח שזה נס כל כך טוב – וגם להם אין קשר לתקווה לריפוי ממיאלומה) – ולתומי אני חושב שכל אחד צריך לחשוב על איזה נס שהתחולל אצלו. ונס חנוכה אצלי התחולל לפני 12 שנה.. חזרתי מטיסה מטאייואון בסוף דצמבר 2005, בבוקרו של יום שישי וביום ראשון כשהסעתי את הילדים לבית הספר טעיתי בדרך – דבר שלא יתכן בדרך הקצרה והפשוטה מהדירה בראשל"צ לבית הספר עין הקורא. החלטתי שאם אני כזה מסטול, אולי חטפתי שפעת או משהו וכדאי לקפוץ לרופא המשפחה להבדק לפני שאסע לעבודה. הגעתי לד"ר יצחקי שמרפאתו הייתה ממוקמת ליד הספריה העירונית. זה רופא כריש עם אינסטינקטים מצויינים. הוא ביקש שארד לקומה א', שם יש רופא אא"ג, ד"ר פורת. בדיעבד הבנתי שזה שלא היה תור אצלו זה נס חנוכה בפני עצמו. הוא ביקש שאבדק במכון שמיעה שנמצא.. דלת ליד המשרד שלו וגם שם השיגו לי תור במיידי (נשמע בנאלי להגיד שזה נדיר אך כך היה). כשראה את תוצאות הבדיקה אמר לי כך (ולא אשכח): "שמע! אני שולח אותך לאשפוז של שבוע בתל השומר". חטפתי מה שנקרא Sudden Hearing Loss – איבוד שמיעה פתאומי בגלל הפרעה עצבית באחת האוזניים. הדרך לטפל – סטרואידים במינון גבוה. בצהריים של אותו יום א' מצאתי את עצמי שוכב על מיטה באשפוז במחלקת אא"ג בתל השומר. העניין הוא, שאם לא מטפלים בזה בזמן – קיים חשש סביר שהנזק יהיה בלתי הפיך. כאן מבחינתי התחולל נס חנוכה.

אחרי שבוע, היה זה 1.1.2006 ביצעתי בדיקת שמיעה חוזרת ואני חושב שבחיים לא התאמצתי להקשיב כמו אז.. התוצאה הייתה ממש מושלמת ושוחררתי לביתי. או אז התחלתי לרדת במינון הסטרואידים (קורטיזון לשם שינוי) ואז הבנתי שהמינונים הגבוהים של שבוע עירני במיוחד באשפוז – הביאו לתשישות בלתי נסבלת ולמערכת חיסונית חלשה שגרמה לשבועות ארוכים של אשפוז בבית. השוק הגדול היה בבדיקת MRI (שלקח לי הרבה זמן להשיג אישור) בו היה ממצא לגידול גדול מאוד בראשי. חזרתי לד"ר פורת עם הממצא הזה שנראה מאוד לא סביר (הוא טען בפליאה שאיך אני חי עם דבר כזה). המשכתי לנוירולוגית ובבדיקה חוזרת לאחר זמן מה – הממצא נעלם כלא היה. בין לבין התרחשה מלחמת לבנון השנייה. הייתי מגויס ובכיסי ההפנייה לבדיקה עם הממצא על הגידול הענק הזה. לא עלה בראשי לעשות בזה שימוש. בריחה מאחריות איננה קיימת בלקסיקון שלי. אני שמח שזה כך – משאיר אותי עם הרגשה מאוד נקייה שאני את שלי עשיתי וכראוי.

אני גם זוכר את הטלפון מאישתי כשהתקשרה לבשר לי שהגיעה התשובה שהכל תקין. הייתי במשרד, חדש בארגון בו אני עובד עד היום, בשיחה עם מי שהיום אצלנו מנהל בשיווק. חזרתי לחדרי ופרצתי בבכי של הקלה. השארתי את זה מאחורי.

זמן מה אחר כך התמניתי ליו"ר ועד ההורים של בית הספר עין הקורא בו למדו שני ילדיי הגדולים. שנתיים הספיקו לי בתפקיד כפוי הטובה הזה בו שחיתי נגד הזרם ובעיקר גוננתי על בית הספר והמנהלת שעמדה בראשו מפני ההורים.. פוליטיקה לא עניינה אותי והרשימה אותי המנהלת שקיבלה בית ספר מיושן שהיה שנים תחת המנהל האגדי זאב דורות – ולקחה אותו קדימה תחת מגבלות של בית ספר אינטגרטיבי, תלמידים והורים שהם בבואה לא מזהירה של החברה הישראלית. שאפו נחמה זיידמן. כשנירה אישתי האהובה החליטה לעסוק בהוראה – ידעתי עם מה היא הולכת להתעסק. האמת – לא מבין כיצד היא כ"כ נהנית מהאתגר הזה.

וכל העניין הזה של בית הספר הגיע מפוסט שנירה מצאה בפייסבוק, של יום פתיחת שנת הלימודים בבית הספר החדש, "עין הקורא" ב- 1.9.1974. לדעתי אני התחלתי את כיתה ב' באותו היום, אבל בטבריה.

התמונה של ‏‎Haggai Be'er‎‏.

אצל אבי הדברים לא הולכים בכיוון טוב, אבל אני משלים עם זה. כל מה שיכולתי לקדם כדי לשנות המצב – כבר נעשה, כפי שכבר כתבתי בפוסט הקודם. כעת צריך לדאוג שהגידול הסרטני הנוסף החדש הזה שגדל מהירות בכלייתו היחידה – לא יפרוץ החוצה. היום הוריי היו בייעוץ נפרולוגי לפני ניתוח להוצאת הכלייה שלאחריה תבוא הדיאליזה. ביום חמישי הייתי איתם בהדסה ובדרך משם לקחתי אותם לאכול במסעדת אבו-גוש. חומוס עם פול כמו שאבא שלי אוהב ולא אכל שנים, שיפודים (שלא נגעתי מחמת הכשרות) וקינחנו במתוקים בחנות שמתחת – בקלאווה וכנאפה מופלאים. בשגרה לא הייתי נוגע אבל לפחות הוא שיהנה כל עוד אפשר  וזה היה לי תרוץ מצוין להתפרע וזה עוד אחרי שחגגו לי חמישים בארוחה מצוינת במסעדת צל-תמר בעמק הירדן בשבת שלפני. דחסתי לזה סיור מהיר בנהריים ואי השלום.

והנה זה קורה – השעון מורה שתיים בלילה ואפילו לא התקלחתי אחרי הריצה ועוד מעט צריך לקום. רק שיקרה איזה נס ולא ימות אף רב חשוב שלא יסגרו לי שוב את כביש 4 כפי שקרה הבוקר. נס חנוכה שמח!

חמישים עם קצת גוונים של אפור

היום זה היום. היה ברור שזה יגיע. לא התרגשתי במיוחד, אולי רק קצת השבוע, אולי אתמול בסיבוב הלילי שחשתי בו את ההידרופילים וגרם לי לרוץ יותר, להתאמץ יותר ולחשוב שבסך הכל תודה על מה שיש.

וזהו.. מחצות אני בן 50. כפי שכתב הזמר המנוח "גם לזה עוד נצטרך להתרגל". הרבה מחבריי מרגישים מבוכה עם הגיל. השינוי מפחיד, מאיים. אבל אצלי – סוג של תחושת נצחון. בפוסט הקודם ספרתי שלוש שנים מההשתלה. אני אוהב לספור שנים לחיים – זה נותן כח, למרות הפעילות המתישה מסוג ש.ל.ש.ל. שמאתמול וכך גם היום ממש מתישה אותי. אני פה בבית, עדיין לא יצאתי לעבודה, ליום עבודה שאני מקווה שיהיה קצר כי בכל זאת – רוצה לחגוג בערב עם המשפחה. לפחות הם מצפים וגם איתי הודיע אתמול שאישרו לו לצאת היום. מחר נירה ביום חופשי ולכן אקח יום חופש וניסע לתל אביב להסתובב קצת, כפי שאנו מתכננים זה זמן רב. נחגוג לי 50 וגם 70 שנה לכ"ט בנובמבר. עונה מצוינת לטיול רגלי בעיר הגדולה והאהובה.

בפייסבוק מגיעים כל הזמן התראות מזל טוב – אענה במרוכז מאוחר יותר. כרגע אני סוף סוף כותב.

הדודה הכי מבוגרת שלי התקשרה אלי הבוקר אך לא עניתי בגלל הפעילות שלעיל. אחזור אליה. אתמול חשבתי על זה שכשהיא הייתה בת חמישים הייתי בתיכון והיא נראתה מאוד מבוגרת.. בכל זאת, חמישים. היה לי אז מחשב עם זכרון של 64KB וכתבתי לה מצגת אנימציה קטנה עם הבזקים וסימנים מרצדים שמבליטים את הגיל חמישים. לפני אחת עשרה שנה הבן הבכור שלה היה בן חמישים. הייתי מגויס למלחמת לבנון השנייה ויצאתי לאפטר בדיוק ביום בו חגגו לו מסיבת הפתעה במושב ליד אשקלון (ככה שהוא לא יוכל לדעת מכלום). גם אז הוא נראה לי בגיל רחוק ומבוגר, אני אפילו לא הייתי בן 40. לפני שנה וקצת כשחגג שישים נפלה עליי התובנה כמה מהר חלף העשור והנה לא רק שאני אוטוטו בן חמישים – אפילו שישים כבר מעבר לפינה. בחיים כמו בחיים גם זמן הוא דבר יחסי ונראה שהוא זורם מהר יותר לאורך השנים.

הבטחתי לעצמי שגם אני אחגוג שישים. למרות המיאלומה ועם המיאלומה. מה יהיה אחר כך זה נדע כשנגיע לשם. לא צריך לתכנן כל כך רחוק.

את ההליכה/ריצה של אתמול סיימתי עם השיר האהוב של ColdPlay: Up&Up

כבר כתבתי לא אחת שהשיר מסתיים בשורה המנצחת: Don't Ever Give Up (כך גם מסתיים המופע) וכך גם אסיים היום. חג לי שמח.

הערה: מעבר לשיר המקסים יש בקליפ הרשמי אנימציה חדשנית שפיתחה חברה ישראלית. שווה צפייה למי שטרם..

3 שנות השתלה

כל פוסט מצריך כותרת. לעיתים זה בא לי בקלות ולעיתים אין לי כותרת מתאימה. הייתי חייב לכתוב. כבר אחרי חצות, משמע כבר ה-16 לחודש. באופן רשמי היום לפני שלוש שנים אושפזתי להשתלה.    יא-אללה כמה גדלנו מאז. יש ארוע משמעותי אולי מעט יותר – היום גם אני מציין 7 שנות ותק בחברה. בהייטק זה לא מובן מאליו. אני ממש זוכר את היום הזה לפני שבע שנים.. מעבר מחברה לחברה מפאת רכישת היחידה העסקית שלנו. ימים של חוסר ודאות שהסתיימו בפיטורים שמחים.. הייתי באמצע עבודה, מנהלת מש"א קראה לי, שוחחנו וחתמתי על הניירת שיש בה את פירוט סיום חוזה ההעסקה ולאחר מכן ירדתי חזרה להמשיך ולעבוד, מודה לבורא עולם על החוויה הזו ועל הדרך שבה קורים דברים.

בהרגלי לעזוב אחרון את המשרד, אני זוכר שהגיעו ערימה של פועלים באותו ערב אחרון והחליפו סממנים של החברה הקודמת בזו החדשה. על הקירות נתלו תמונות עם פנים מחויכות של דמויות אתניות וחשבתי לעצמי שזה ממחיש את התחושה המוזרה להקלט בתוך ארגון עצום וגלובלי. כיום זה נראה לי מובן מאליו אבל אז זה היה חדש.

ובכל זאת בתור חולה מיאלומה שעבר השתלה עצמית לפני שלוש שנים חשוב לציין שעברו שלוש שנים. אני קצת עייף מדי וקצת מרוט מדי מכדי לפשט את מחשבותי אבל מי שיראה יום אחד את הכותרת הזו והוא לפני או מעט אחרי ההשתלה – הנה עוברים את זה ואפילו צוברים פז"ם.

יום מורכב היה היום. הגענו להדסה לפגישה נוספת עם פרופ' גפרית, מנהל מח' האורולוגיה – בנוגע לגידול הסרטני בכלייתו היחידה של אבי. איזה איש מקסים – יהיה מה שיהיה הוא משרה רוגע אצל אבי. הקביעה שלו כואבת ביותר – צריך להוציא את הכלייה. הוא הכניס לחדר רופאים בכירים שיתנו חוות דעתם ואף מתישהוא יצא והלך להתייעץ עם אחרים. לא הסכמתי עם הקביעה – חייב להיות מוצא אחר! בלילות האחרונים קראתי על אנטומיה של הכליות, על גידולים סרטניים בכליות ולמדתי לנתח את תוצאות המיפויים (MRI,PET) וכן את תוצאות הביופסיה. כל זאת הודות לקצה חוט שהותיר פרופ' גפרית באומרו שמשהו לא מסתדר בניתוח הממצאים. והוא תותח על! אני הגעתי היום לפגישה כשאני מגובש במה שלא מסתדר: מבחינתי בביופסיה התרשלו והחליפו את התויות בין הממצאים ככה שעל ציסטה שאינה ממאירה נכתב גידול ממאיר ולהיפך.

את דעתי הבעתי כשהיו שני פרופסורים בחדר. כשפרופ' גפרית חזר מהתייעצות עם קולגה בחדר אחר הוא אמר בדיוק את מה שהלכי מחשבתי רצו מאוד לשמוע: מאחר ויש ספק – אין ספק. נחזור על הבדיקה (שנקראת אורטוסקופיה) ונוודא האם אותם גידולים הם ממאירים או לא, שחבל להוציא לאדם את כלייתו היחידה בגלל ממצא שאולי הוא מוטעה ושטרם מוצו כל ההוכחות לכך שזהו המוצא היחיד. הרגשתי מסופק ביותר ואף טרחתי להביע את זה. יותר מאוחר חלקתי עם אישתי ובני משפחה אחרים שגם אם הכלייה תוצא בסופו של דבר, לפחות אבי מרוויח עוד כמה שבועות של איכות חיים שלא יהיו יותר אם הדיאליזה תכנס למעגל חייו.

מהדסה נסעתי למשרד וכינסתי אנשים. הודעתי להם שמפאת ההעדרויות שלי ימונה ממלא מקום בימים שאני לא נמצא. זה אולי יאפשר לי לשחרר ולדאוג לעצמי. ראיתי את האמפטיה על פניהם. סיפרתי להם שמחר ימלאו שלוש שנים להשתלה וביקשתי שלא יספידו אותי כי לא נפטרים ממני כ"כ מהר. כרגיל פתיחות גוררת פתיחות והם פתחו את הלב על קשיים קיימים ועומס בעבודה. מעט מהפידבק גלגלתי לאחר מכן בישיבת הנהלה. יש לי הזדמנות לקחת אחורה ואני בסוג של התלבטות.. רוצה לאכול את העוגה ולהשאיר אותה שלמה. אמש בדרך הביתה שוחחתי עם חבר טוב לדרך והוא ממש גער בי שאיני בוחר בדרך שאני אמור לבחור בה.

מחר אנו נוסעים לאילת – נירה ואני. זמן טוב להיות ביחד, זמן טוב לישון ולמלא מצברים. בלילות האחרונים אני ישן ממש מעט ומחר יש חתיכת נסיעה. בירח הדבש שלנו באילת לפני עשרים וכמה שנים הייתי עם חום והגעתי לקופת חולים וזו בדיחה משפחתית שלא נס ליחה.. סוג של הגדה שמספרים בכל פעם לפני שיורדים לאילת. אז הנה סיפרתי. יש בטוח עוד הרבה דברים שרציתי לספר אבל אחסוך מעצמי את הברברת כי גם אחרי אחת בלילה וגם כי מילאתי את חובתי לציין שלוש שנות השתלה ובמצבי אעצור כאן לא לפני שאכתוב לקח מהיום שהוא הדבר הכי חשוב לכולנו:

** Don't ever give up **

לחץ דם גבוה

לחץ דם גבוה היה הטריגר להרבה מהדברים שקרו אצלי בשבועיים האחרונים. לחץ דם גבוה נמדד לפני שבועיים ב-IVIG האחרון. מדדנו פעמיים וכשהמדידה החוזרת הראתה שזה באמת אותו גבוה הבנתי שמצאתי את הסיבה האמיתית להפסיק ולהזניח את עצמי, או יותר נכון את הכושר הגופני המוזנח שלי – ושהנה מצאתי את התרוץ או הסיבה או מה שלא יהיה – להכניס את כפות הרגליים אל נעלי הספורט ולעשות עם זה משהו – כי הנה, ההזנחה נותנת את אותותיה.

שבועיים עברו מאז והפוסט הזה רץ בראשי. גם ממש מקודם כשיצאתי לסיבוב לילי של 8 ק"מ. בעיקר הליכה, מעט ריצה, הוצאת רגרסיות, מוסיקה, ושריפה חיובית של קלוריות.

יום קשה עבר על כוחותינו: פעילות המעיים ה"ש.ל.ש.ל" כפי שאנו נוהגים לכנות בהומור, היכה בי בעוצמה. איתי הבן שלי נפצע אתמול בצבא וסובל מכוויות בדרגה 2. אתמול הלכתי לישון ממש בחרדה מהידיעה שהילד נפגע. לאבא שלי נקבע סופסוף תור היום להמשך השבוע ואולי נתחיל לראות אותו גם מטופל ולא רק מתעסקים באיסוף נתונים לגבי הגידול הסרטני בכלייתו היחידה. ובעבודה.. את מי זה מעניין.

בקיץ האחרון בטיול בהולנד נתפסתי נוהג במהירות מופרזת של: 6 קמ"ש. 106 במקום 100. זה עולה לי ב: 45 יורו קנס, 20 יורו נוספים דמי טיפול והרבה ביורוקרטיה. הגעתי בבוקר לסניף הבנק שלי לסגור את ההעברה כי ההולנדים מענישים אותי גם בהעברה בנקאית שזה הרבה יותר מורכב מאשר לשלם בכרטיס אשראי – שאמצעי תשלום זה משום מה לא רוצים שם. חברת ההשכרה דווקא כן גובה את דמי הטיפול בסך 20 יורו דרך האשראי. הבנק שמח לעזור תמורת מה שהסתבר קצת יותר מ-8 יורו דמי עמלה. אני בסך הכל לוקח את זה בהבנה כהוצאות נוספות של הטיול.

אתמול הסתיים מחזור ה-29 של הרבלימיד. הדקסה הקפיצה את המשקל בכ-4 ק"ג והיה ברור שיום שני מגיע ואיתו פעילות מעיים מוגברת. כבר בבנק (בטיפול בקנס של הדו"ח ההולנדי) הרגשתי את זה מגיע. משום מה חשבתי שאספיק להגיע לעבודה.. אבל בקושי הגעתי לרכב ומשם הפעלתי WAZE הביתה.. 10 דקות של דריכות ונשימות עמוקות להחזיק מעמד.. פשוט להחזיק מעמד. החניתי ליד הבית ולא הייתי מסוגל לצאת מהרכב.. הרגשתי שאם אני נעמד הכל ידלוף מכל החורים. אחוז אמוק נתתי ריצה הביתה מתפלל שדלת הבית תהיה פתוחה ושאף אחד לא יהיה בשירותים. זו התנהלות הסטרית – אבל אין ברירה. אני מספר את זה כי זה כל כך מפריע – הגוף שלי לא מפסיק לרעוד דקות ארוכות לאחר מכן.

בנאדם שפוי היה נשאר בבית אבל אני נסעתי לעבודה. מפה לשם קצת אחרי שהגעתי יצר איתי קשר חבר לדרך ששוחחתי איתו אתמול והיה איזה עניין לסגור. תוך כדי אני מרגיש שסיבוב נוסף מגיע. גם כאן ביקשתי את סליחתו ובריצה לשירותים חשבתי על זה שמשכתי את זה יותר מדי.. למזלי היה תא פנוי אבל התחרות הזאת של להספיק כדי לא לעשות במכנסיים..

בין לבין מנסה להשיג את איתי כדי לברר מה קורה איתו. אמש לקחתי את שני הצעירים לאכול יחד ערב בקניון רחובות. ביום ראשון בערב יש עוזרת בבית וכדי למנוע הפרעה הדדית אני מעדיף לצאת עם השניים לבילוי משותף. בוואטסאפ הגיעו סדרת הודעות שהאחרונה מראה "כוויות דרגה 2". קיבלתי חום.. מייד פתחתי את האפליקציה כדי להבין שאיתי שהיה כל העת בתרגיל בינלאומי גדול של חיל האויר בשם "Blue Flag" בבסיס עובדה, נכווה ממגע באיזה חלק רותח של מטוס שחזר מטיסה. חשבתי שאני משתגע. שוחחנו מעט והוא סיפר שבשבילו התרגיל נגמר, למחרת יראה רופא וכנראה שיטיסו אותו בחזרה. הרגיז אותי שרופא לא ראה אתמול ולמה צריך לחכות ליום המחרת.. היום באמת נבדק ע"י רופא וטופל שוב. היו אמורים להטיסו חזרה הערב אך הוא מצא טרמפ שיצא מוקדם יותר ואחה"צ כבר היה בבית. חשבתי לקחת אותו למיון הערב או לפחות שיראה אותו מומחה אבל הוא כמו כל חייל צעיר מרגיש הרבה יותר טוב ברגע שיש לו גימלים. נבחן זאת שוב מחר. בתמונות ללא החבישה זה לא נראה משהו בכלל. הוא טוען שמספר רופאים ראו אותו וטוענים שהטיפול תואם את המצב. אני לא שקט אך לא אכפה את דעתי לפחות כרגע.

בעבודה גם דברים קורים אך אני מעדיף שלא להרחיב כרגע – לפחות עד שהתמונה תתבהר. לפני שבועיים הגעתי לרופאת המשפחה והתלוננתי שהשלשולים האלה משגעים אותי. היא דרשה שאנוח כל השבוע בבית וטענה שיחסית למצבי אני מתרוצץ יותר מדי. למחרת הייתי ב-IVIG ושם באמת לא הרגשתי הכי שבעולם ללא קשר ללחץ הדם. ביקשתי לבצע גם בדיקות FLC מאחר ובקופת חולים ממש מתרשלים בבדיקה הזו (בדיקה אחת לקחה חודש והגיעו תוצאות חלקיות, בבדיקה חוזרת דחופה עברו שבועיים וטרם התקבלו תוצאות. נאלצתי לדחות תור מתוכנן אצל פרופ' בן יהודה מפאת המחדל הזה – לכן ביקשתי בדיקה באשפוז יום) מה שעודד אותי היו תוצאות ה-FLC שמראות תוצאות מעודדות בחזית ה- FREE KAPPA. המדדים תקינים אבל יש לזה מחיר של תופעות לוואי שאין ברירה ויש להשלים איתן. לפחות להספיק להגיע בזמן לשירותים. בשביל זה צריך לשמור על כושר וזה מה שאני צריך להקפיד ולעשות – כמו הערב. לילה טוב.

על נרופתיה וחוסר שינה

רציתי שהפוסט הזה ידבר על בעיית השינה שלי אבל מה שקרה הערב ראוי להתייחסות.

כמה כיף שיש שכנים נחמדים ויחסי שכנות טובה. כאלה הם המשפחה איתם יש לנו גדר משותפת. אתמול הם הציעו לספק לנו שולחן משרדי ממקום העבודה של האב שם צמצמו קומה והציעו לעובדים את הריהוט. הם נסעו להעמיס שולחנות ונתנו לנו אחד. זה בא לנו בזמן – בדיוק הייתי זקוק לשולחן כתיבה לנירה שמאז תחילת השנה עובדת על מערכי השיעור בפינת האוכל. הדחיינות במציאת נגר השתלמה והנה פתרון זמני לפחות. הבטחתי לעצמי שהיום (מוצא"ש) ארכיב את הרגליים לשולחן ונמצא מקום להעמיד ולוודא שהכל בסדר, שאם לא כן הבטחנו להחזיר ע"מ שהשכן יוכל להציע לאחר. וכך היה: ניקיתי והשכבתי את הפלטה והכנתי את המקדחה כמברגה עם כל הברגים. מיקמתי את אחת הרגליים והברגתי בורג ראשון כהלכה ואז זה קרה: תחושה של שיתוק באצבעות. איבדתי את זה. אני מחזיק את המקדחה ביד אחת ובורג ביד שני ולא יודע מה לעשות.. לא מסוגל להעמיד את הבורג ככה שיוברג אל השולחן. נקודה.

תחושה של לחץ; הזעה (כפי שקורה רבות לאחרונה) והמון תסכול. צריבה ונימול באצבעות הידיים וחוסר יכולת להשלים את המלאכה. כ"כ התביישתי בעצמי שאפילו לא העזתי לבקש עזרה מהגדולים שלי.

יצאתי להפסקה, המתנתי עם זה וניסיתי בעיקר להרגע. עודדתי את עצמי שאני יכול וברגע שזה עובר חמש דקות ואני מאחורי זה. ברקע ניסיתי לחשוב על פתרון חלופי. וכך היה. ברגע שהרגשתי שהשליטה חוזרת לאצבעות הידיים חזרתי אל השולחן אבל קודם השתמשתי במברגה כמקדחה: לקחתי מקדח דק וקדחתי חורים זעירים ולא עמוקים. כל חור איפשר להעמיד את הבורג ככה שהיה קל יותר לשלוט בהברגה. גם כעת אני מקליד באיטיות בגלל הנימול שלא עבר  לגמרי, אבל מקליד. אסור לוותר!

ולנושא המקורי: ביום שני מתחיל מחזור חדש של רבלימיד. המצאתי הלצה השבוע שזהו השבוע שאני במחזור 🙂 רבלימיד כמו גלולות לוקחים שלושה שבועות ברצף ואז מפסיקים למשך שבוע. בגלולות בשבוע הזה יש את המחזור. אז בשבילי השבוע הזה הוא שבוע המחזור 🙂 וזה היה שבוע מורכב עם הרבה לחץ בעבודה ובמקביל הצורך לקדם את הנושא של אבא שלי. מצבו לא פשוט אך אסור לוותר על האופטימיות ואם יש משהו שהרגיז אותי זה גילוי הלב של האנשים שאומרים לך שתכלס אין מה לעשות. ממש נפלו על האדם הנכון. קבעתי לו תור דחוף אצל פרופ' גופרית, מנהל מחלקת האורולגיה בהדסה ובמקביל לחצנו להקדים ככל הניתן את בדיקת הפט-סיטי. ביום שלישי אחרי העבודה נסעתי לבלינסון ללוות אותם בבדיקה שהצלחנו להקדים במקום בדיקה באסותא באמצע הלילה אותה הזזנו לשבוע הבא כגיבוי (ומאז ביטלנו כי מסתבר שבגידולי כלייה MRI בכלל עדיף). הגעתי בשמונה בערב בדיוק כשאבי סיים וישבתי עם הוריי לאכול משהו ביחד. אימי ארגנה לי את כל החומר לקראת הפגישה בחמישי וכשישבתי מאוחר יותר בבית ללמוד את הרקע והשתלשלות הענינים, נדהמתי מרמת הרשלנות הרפואית. אשריי שנפל בחלקי להיות מטופל אצל רופאים שעוד ירפאו אותי יום אחד ולא רופאים כפי שטיפלו באבא שלי, שאם לא היה פונה לבית חולים כרמל לחוו"ד שנייה כפי שלחצנו שיעשה, עוד היו מורידים לו חלק מהפרוסטטה סתם שלא כצורך כפי שתוכנן להעשות השבוע כדי לעצור את הדימום שנבע בדיעבד מדימום בכלייה, אליה לא הגיעו לבדוק אם מקור הדימום משם, כי החליטו שזה ממקום אחר 🙁 . מאוחר באותו ערב אמרתי לאישתי שבהייטק יצא לי לפגוש לא מעט מהנדסים בינוניים והנה גם ברפואה יש בינוניות וכמו שאמר בזמנו גיורא חרובי, מורה בלתי נשכח במכינה הקדם אקדמית בטכניון עם חוש הומור יחיד ומיוחד במינו: טעויות במתימטיקה מוחקים ומתקנים אבל ברפואה טעויות קוברים עמוק באדמה.

השבוע גם התאפיין בחוסר שינה אותו ניסיתי לפצות בכדורי שינה. גם בראשון, גם בשני. זה מאפשר להרדם יחסית מהר אם הקיבה ריקה ולישון כמה שעות. חלקתי כבר בעבר שבעיית שינה קיימת למעשה מאז ההשתלה אם לא מה-VCD הראשון היכן שפגשתי את הדקסה לראשונה ומדי פעם יש ארוע טוב של שינה ארוכה שממלאת את המצברים. ישנם ימים שאני מצליח להתגבר על חוסר השינה ולהתעלות וישנם ימים שאני חי בחוסר ריכוז מחוסר שינה מצטבר. נורא. אני משתדל לא לצרוך כדורי שינה בתדירות גבוהה, לעיתים משתמש בקלונקס כדי לפזר את העומס. ככה אני מאז שזה התחיל. משהו השתבש כמו עוד כמה דברים ואני חי עם זה. שמונה שעות שינה הן דבר נדיר מאוד. והשבוע היה ממש סבבה מראשון עד רביעי. יצאתי גם בשני וגם ברביעי עם אורחים מחו"ל לארוחת ערב וגם אם היה חוסר שינה הרגשתי את האנרגיות מרימות אותי ודוחפות אותי ליום עם מיצוי מלא, עם כל פעילות המעיים ושאר תופעות הלוואי שהשאירו הרבלימיד והדקסה משלהי המחזור התרופתי הקודם.

אלא שאז בא יום חמישי שהיה יום חשוב לי: גם היעוץ החשוב בהדסה עבור אבי וגם כנס תומכים של אמ"ן שלא היה ברור אם אוכל להגיע בגלל התור בהדסה וגם בגלל פגישות הנהלה חשובות בעבודה (שאליה הגיעו האורחים מחו"ל איתם סעדתי). בסיומו של היום המטורף הזה כל שרציתי הוא: לישון! וכשקמתי בשישי הגעתי לתובנה שיש שני סוגי ימים: כאלה שאני מתפקד וכאלה שאני לא. ואני חייב לדעת להוריד הילוך בימים שאני לא. ויום חמישי היה כזה והמשכתי להסחט. מילא בהדסה הייתי חייב. ובאופן מפתיע נכנסנו לפרופ' גופרית לפני הזמן והגענו הביתה מוקדם משציפיתי. ובמצבי היה ראוי אז לשחרר ולהשאר בבית. אבל אז פשוט הרגשתי במחויבות להגיע לכנס המתנדבים וזה נחמד כדי לפגוש אנשים אבל הייתי צריך לחשב מסלול מחדש כי היה לי כ"כ הרבה רעש בתוך הראש שלא ממש יכולתי להקשיב מה שגם יצר בעיית תקשורת עם אנשים, לטעמי. ודיעבד היה אולי כן צריך להשאר בבית ולהקשיב לאישתי שגם תמיד צודקת וגם הייתה זקוקה לעזרה. אבל אצלי כשמדובר בפעילות התמיכה הזו – זה סוג של קודש קודשים שאני סוגד לו.

שעון הקוקיה בסלון נתן עכשיו צלצול יחיד ואני קולט שאחת אחר חצות. הבטחתי לאיתי שאני מסיע אותו בבוקר לטייסת וצריך לחזור כדי להסיע את הילדים לבית הספר ולהתייצב בשמונה בבית המרקחת עם הפתיחה למינימום תור כדי לקבל את הרבלימיד ואז להתחיל את היום.. כך שכדאי שאעצור כאן ואגיע לישון משהו כדי שיום כמו יום חמישי לא יחזור כל כך מהר.. לפחות לא מחר. לילה טוב.

להיות בצד השני

אלו הן השעות הראשונות בהן אני מתמודד עם הבשורה על המחלה אלא שהפעם מהצד השני של המתרס. לאבא שלי הודיעו היום שהגידול בכלייתו היחידה הוא סרטני. יש לכרות את הכלייה.

על כל המשתמע מכך..!

ביום שישי נפגשנו. הוא חוזר לעצמו, נראה לא רע לאור כל מה שעבר לאחרונה. אמא שלי זו שנחלשה והציעה שנצא לאכול בחוץ. אז שמנו פעמינו צפונה, ביקרנו בכוכב הירדן והגענו למסעדת הדגים של עין גב. תמיד כיף שם והפעם היה ממש נעים וטעים. גם הוריה ואחיה של אישתי הצטרפו. נהננו. תוצאות הביופסיה מהגידול בכלייה טרם הגיעו ושמעתי את אבי אומר לאביה של אישתי שאם הוא יגיע לדיאליזה אז הוא מעדיף לא להתעורר מהניתוח כי אלה לא חיים שהוא חפץ בהם. כרגע, זה המסלול. אבל רק כרגע. הוא גם גולל את הרשלנות הרפואית בטיפול בו בחודשים האחרונים. מחריד ושווה שיתוף. אלקט את המידע ואשתף.

אחרי הארוחה הובלתי את השיירה הקטנה לסיור בדרום רמה"ג. עלינו מצומת כורסי לכיוון אפיק, פנינו דרומה מתוך כוונה לתצפת ממבוא חמה. אלא שהשער הסגור של הקיבוץ גרם לנו להמשיך דרומה בכביש שמוביל אל האופק. רמת הגולן הוא מקום שתמיד מקפיץ לי את האנרגיות. עצרנו בתאופיק לתצפית. המצלמות נשלפו ואני הרגשתי מסופק מלהביט איך כולם מתרשמים ואף מצלמים את השמש השוקעת נוגעת בתבור. הירידות לאל חמה תמיד הפחידו אותי בתור ילד. אבל הדרך תמיד מרתקת מחדש. כביש 98. בדרך למטה סיפרתי לילדים את ההסטוריה של המקום, על הגשר של רכבת העמק מעל הירמוך שפוצץ בליל הגשרים ועל משולש הגבולות. רק יותר מאוחר נזכרתי שהתאריך באותו היום הוא בכלל ה-6 באוקטובר, יום השנה למלחמת יום כיפור. זהו טריגר בילדות שמאוד מאוד דחף אותי לשרת ברמת הגולן. חלום שהתגשם וגרם גם להארכת השירות.

יש את הבדיחה הזאת שאני מאוד אוהב ספורט ולכן צופה כל היום עם טרנינג בערוץ הספורט. ביום ראשון בערב קניתי נעלי ספורט. אולי זה יוציא אותי החוצה – אני מרגיש לאחרונה שאני נחלש. בחנות גם קלטתי שהרגליים הם כבר לא כאלה שגמאו 10 ק"מ רק לפני מספר חודשים. ובתמונות גם אם אעקם את העיניים הבטן לא תכנס. אבל בתכלס אני מרגיש נחלש. הנרופתיה חזרה להכות. משום מה מאז הקולונוסקופיה השלשולים ממש פחתו אבל מצד שני אני מנסה להבין פשר כאבי בטן שאוחזים לאחרונה ולא רק בגלל עצירת הפעילות שגורמת הדקסה. טוב די לקטר. שמתי נקודה.

אתמול היה יום עבודה אינטנסיבי ופורה. אלא שבלילה לא הצלחתי להרדם. הזעתי כמו סוס. זו תופעה שאיני יכול להסביר ורק השנה אני ממש סובל ממנה. בארבע בלילה ירדתי לשתות קצת אלכוהול אולי זה יעזור.. בחמש חשבתי אולי כבר לוותר ולקום. וכל הלילה היה בי סוג של פחד.. של צורך לשרוד ולא ברור ממה, ועל הצורך להפסיק לעבוד.. והרי אני אמור כבר להיות מאחורי זה. נשימות לא עזרו. גם לא מזגן. אבל מתישהוא אחרי חמש בבוקר נרדמתי לא לפני שאני נזכר שביום ראשון יש ביקורת אצל פרופ' בן יהודה ועדיין אין לי תוצאות FLC. הבוקר התקשרתי למעבדה ונזפתי שזה לוקח כמעט שבועיים ועדיין אין תוצאה. נאמר לי שלא היה רשום שזה דחוף. נו באמת.

איכשהוא כשקמתי פתאום הרגשתי באנרגיה טובה שמעוררת אותי. הגעתי בכיף לעבודה למרות הלילה הקשה והמתיש. נהניתי לעבוד עד מאוחר וכשיצאתי התקשרתי לאחי סתם לשאול מה נשמע. הוא נשמע מדוכא ואז שיתף אותי בחדשות על תוצאות הבדיקה של אבי. התייבשתי. מייד הרגשתי שעכשיו אני נמצא בצד השני – של בני המשפחה המטפלים. כשחזרתי הביתה לקח לי זמן עד ששיתפתי את אישתי. חיכיתי להרדים את הילדים ואז שוחחנו. אני כל הזמן מחזיק את עצמי, חש את ההלם, מרגיש שאני זה שמתקשר עכשיו לקו התמיכה של עצמי ומנסה להרגיע את עצמי מהתובנות של הנסיון שרכשנו מההתמודדות שלנו עצמנו.

כשנרגענו הבנו שאין לקבל את הדין כמובן מאליו. כבר הספקנו לחרוש ולאתר את הרופאים לחוו"ד שנייה. התמקדנו באלה שמתמקדים בשיטות חדשניות ולא עם הגישה הקונסרבטיבית שתוביל לדיאליזה. אולי זו יהיה המוצא היחיד אבל לא לפני שנמצה את האפשרויות האחרות. מיילים שלחתי לפני שהתחלתי לכתוב. הולך להיות לנו מעניין. אבל בשביל זה צריך לישון. ועכשיו. כי כבר שוב עוד מעט שלוש בלילה. מועדים לשמחה.

תובנות לשנה החדשה

שנה טובה!

כבכל שנה נוהגים אנו לאמר: תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה. ואכן, בשנה שחלפה קרו דברים שהיה עדיף שלא יקרו. יחד עם זאת החלטתי שאני מאחל לעצמי שהשנה שרק החלה תהיה טובה לפחות כמו זו שחלפה, כי בסך הכל קרו גם לא מעט דברים טובים שכדאי להתרפק עליהם.

אני מודע לכך שאני כותב פחות. הרבה פחות מאשר רציתי. אני מאוד חי את הכתיבה אלא שהיא בעיקר בראשי וגם קצת בטיוטות. יש כמה פוסטים שנכתבו אך לא פורסמו מסיבות שונות. בראש השנה מצאתי אחד כזה ושיפצתי אותו לקראת שיגור. הוא עדיין טיוטה.

אחד הדברים שעושים לי טוב זה ההתנדבות בקו החם של אמ"ן. לעיתים יש טלפונים בהם מחפשים מידע אינפורמטיבי ולעיתים יש את השיחה שבסופה הלב מתרחב שאתה יודע שעשית את היומית. ואני כזה שאם אין טלפונים אז אני מרגיש שמשהו לא בסדר 🙂 לעיתים אני מרגיש שבשבילי זה סוג של ריפוי והרי אנו בוחרים בדברים שעושים לנו טוב.

יום שני היה יום מורכב שרק טיפוס כמוני יכול להעמיס על עצמו: בבוקר טיפול חודשי של IVIG בהדסה; בערב קולונוסקופיה באסותא באשדוד. מי שעבר יודע שההכנה כוללת נטילת תרופות שגורמות לריקון של המעי לקראת הבדיקה ומחייבת שתייה של המון מים באותו היום. ככה שבבוקרו של אותו יום רצתי לשירותים 4 פעמים לפני הנסיעה לירושלים. במהלך ה-IVIG נגררתי עם העמוד לשירותים כמעט מדי שעה.. כשנגמר הטיפול היה הפלונטר הגדול: כיצד מגיעים הביתה בלי תקלות בדרך…… זה היה אולי הציר הקריטי באותו יום ועברתי אותו בשלום. כמו שאומרים: סיפורים מהת… 🙂

הבדיקה עברה בשלום והתוצאות טובות. הרופא אמר לחזור בעוד חמש שנים ואני מוכן לחתום!

אגב IVIG: עד לאחרונה במסגרת הטיפול נהגתי להאיץ את מונה הטיפות ככה שהבקבוקים (עם החלבונים) יתרוקנו כמה שיותר מהר ויאללה הביתה. כשהאחיות רואות את זה הן כועסות ומבקשות לשמור על קצב נמוך. לאחרונה פגשתי מטופל ותיק שסיפר שהיו שלושה מקרים והוא אחד מהם של אירוע מוחי כתוצאה מקצב זרימה גבוה מדי. הדבר נובע מצמיגיות של הנוזל. כשהוא מוזרם מהר מדי יש כנראה בעיה בזרימת הדם שמשנה את צמיגותו. זה מסביר את זריקת הקלקסן שאני לוקח בבוקר הטיפול. מאז אני לא משחק יותר עם הקצב. רק זה חסר לי..

אחד הדברים שאני מודע אך לא מגובש ולכן גם לא יכול לפרט היא ההתנהלות שלי שהופכת מוזרה מאז נקבעו 100% נכות צמיתה. קשה להגדיר מוזרה אך משהו קורה. בלי שום קשר אני מרגיש נחלש. אין כח לפעילות גופנית. דווקא הפעם החלטתי לזרום עם זה ולא בכח. אולי זה אמיתי ואולי זה בראש. ימים יגידו. זה מוזר לי שלא נרשמתי לאף מירוץ בסתו הקרוב. מצד שני אפילו להליכות אני לא יוצא. לפני זמן מה התקשרתי לאחל מזל טוב לאחד מידידי לדרך. הוא שאל אותי אם אני סובל מכאבים. האמת שאני סובל מכל מיני דברים אלא שברגע שחולפים אני משאיר מאחור. הכי טוב ככה. יותר מאוחר כשהרהרתי בדבריו חשבתי על זה שהכי כואב היה.. כשהייתי בחופש. וכשאני חושב על החופש הבא – זה פתאום מתחבר לי לכאב. משהו בחופש גורם לגוף לשחרר כאב – וזה לא כיף. בחופש האחרון תכניות השתנו בגלל כאב; לקחתי סטרואידים – בכדי להעלים כאב (תכננתי מראש לא לקחת את המנה השבועית בכדי שלא ישפיע על הטיול).  זה מנוגד לאינטואיציה שאומרת שבחופש נרגיש בריאים.

כמעט אחת בלילה. הבן החייל שלי שצריך לחזור מוקדם בבוקר לבסיסו (שוחרר הביתה כי תפס איזה וירוס ושהה פה ע"ב כמה גימ"לים) התעורר ומסתובב סהרורי – טוען שלא יכול לישון. נו.. גם ילד בן 19 צריך להרדים. ואני בכלל אמור להסיע אותו בבוקר ככה שמצאתי סיבה לשים נקודה.