חג שמחת תורה תשפ”ב. אני על סטרואידים ועל כן ער אחרי שתיים בלילה, זאת למרות שחזרתי מנסיעת לילה של הלוך וחזור לחיפה (קרית חיים), להחזיר את האחיינים שלי הביתה מארוח אצלנו במשך מספר ימים – אח שלי נמצא בשיקום בביה”ח בני ציון בעקבות תאונת קורקינט ועל מנת לסייע לעומס הרב שנופל על אישתו, הבאנו אלינו את שני הילדים ככה שהיא גם תוכל לטפל בתינוקת וגם לעבוד קצת. ולנשום. כבר קשה לי עם הנסיעות האלה, אבל הנה יתרונות הסטרואידים.

מוקדם יותר היום (למעשה אתמול) התחלתי מחזור חדש של רבלימיד. מחזור 80 במינון הגבוה של 25 מ”ג. התחלתי להרהר קצת בהסטוריה: בהתחלה מעט דאגתי האם התרופה תאושר מעבר ל-12 חודש או ל-24, כי ככה זכרתי שהיה התקן המאושר בארה”ב ובאירופה. לא ממש יודע אם זה נכון ואצל מי היה קיים כל תקן. עם הזמן למדתי שתופעות הלוואי הכריעו מטופלים שהפסיקו לקחת אותה. האמת שהיו כאלה שממש הבנתי. היו כאלה שסיפרו שהם מפסיקים לסרוגין בהנחיית הרופא מפאת תופעות הלוואי (דוגמת שלשולים) והיו כאלה שסיפרו שהם נוטלים את זה במשך זמן ארוך יותר, אך ודאי לא במינון הזה. מינונים נמוכים יותר נותנים כאחזקה, לא את המינון הגבוה ביותר שאותו נותנים כטיפול לשמו. ואצלי מה לעשות זהו טיפול לשמו במחלה פעילה שנמשך כבר 80 סבבים של 28 יום. החיים במיאלומה בסיכון גבוה. ככה זה כשאתה חי על באוכלוסיה שנפלה על הצד הקיצוני של הספקטרום ואני ממש מסופק שאצל הרוב זה לא ככה! שזו מחלה שיש בה רמיסיה אמיתי לרוב האוכלוסיה. אז אצלי אין – אני רואה בזה יתרון בקו התמיכה – לשוחח ולעודד כשאני יודע שאצל הרוב זה ממש בסדר. וכשמישהו טוען שמצבו קשה, על אחת כמה וכמה לחשוף מעט ממצבי ולהכניס בו (או בה) מעט פרופורציות. האמת שזה עוזר.

מאחר וחולים בסיכון גבוה זו אוכלוסיה קטנה יחסית, אני ממש בטוח שאני ראוי למדליה, לפחות מטעם חברת התרופות, כהשיאן הישראלי שמתמיד לקחת את המינון הזה לטווח כה ארוך. יתרה מכך, גם בעולם לא מן הנמנע שזה לא ככה, מאותם סיבות. סוג של שיא גינס. חבר לדרך ציין בפני שמתובנות שלו: א. “ההישגים” האלה בטוח נרשמים בכל מיני מחקרים, ב. את התוספת של הקלרידקס לרבלימיד, מה שמצד אחד אכן דחק את השרשראות באופן אפקטיבי ביותר כלפי מטה ומצד שני הביא לתופעות לוואי ארורות, אני (ופה הוא הוסיף חד משמעית) הישראלי הראשון שהתנסה בכך. לתובנה השנייה אני נוטה להאמין גם כי היא נוסתה זמן קצר אחרי שהמחקר יצא וגם כי לא אחת אפילו רופאים נועצו בי בדרישה הזו של המטופלים (שבאה מהמלצתי) כי הם פשוט לא הכירו את זה. כיום אגב זה ניתן גם למי שנוטל פולמידומיד. אוסיף גם שבמחקרים עדכניים נראה שהאפקטיביות של השילוב הזה פוסק לאחר זמן מה. העובדה הזו נידונה ב-ASH; יצא לי לפגוש מטופל מאיסלנד באיזה שיחת זום והוא סיפר לי שהוא אחד מאלה.

לאחרונה נראה שהתכיפות הזו של נטילת רבלימיד במינון גבוה לאורך זמן כה ארוך יש לה צד מכוער נוסף: ממאירות משנית. זו התפתחה על העור בשוק השמאלית ככתם לא יפה למראה אך עדין במגע. כשרופאת המשפחה ראתה זאת היא מעט נבהלה אך במגע טענה שהיא אופטימית יותר. ואז גם סיפרה שאביה היה פרופ’ לרפואת עור. לא חסכתי והגעתי לכירורג מומחה בהדסה שגם כן טען שנראה לו שזאת אכן ממאירות אך מהסוג הנמוך בדרגת הממאירויות, לעומת מלנומה שנמצאת מהצד השני. בע”ה הביופיסיה תתבצע בעוד מספר ימים ושם נקווה לבשורות טובות.

כאן אציין: כשרופא עור ראשון ראה זאת הוא נתן לי משחה ואמר לי זה שום דבר, שים את המשחה ותחזור בעוד חודש. נטלתי את המשחה פעמיים ביום וכלום לא השתנה. אחרי שבועיים משנוכחתי שאין שום שיפור אז קבעתי לרופא עור נוסף. זה ראה את הכתם ומייד איתר את החשד לממאירות וביקש שאבצע ביופסיה. אני מעט כועס על עצמי שהזנחתי זאת מספר חודשים ומכאן החשיבות של בדיקת שומות פעמיים בשנה – ולא לדחות כל ממצא חשוד.

את הידיעה לקחתי הרבה פחות קשה מאשר את המיאלומה. יחד עם זאת זה לא עבר חלק בתוכי וחשתי מדי פעם סימני עצבנות. הדבר יצר טריגר של רצון לחזור לכושר והתחלתי לצאת להליכה שנמהלה בריצה של 8 ק”מ בכל יומיים. זה התחיל טוב אך אחרי מספר סבבים נהיה קשה. בפעם אחת נשברתי אחרי 2 ק”מ (כאבי שוקיים איומים) ואז גררתי עצמי את הדרך חזרה. לאחר מכן השלמתי אמנם את הסיבוב אך דפקתי איזה גיד מאחורי הברך ואת הכאב אני עדיין סוחב כמו את הכאב הכללי ברגליים. שאפו גדול לנירה אישתי שטיפלה באחיינים שלי בסבלונות אין קץ בזמן שאני לעיתים נמנעתי בגלל מכאובי גוף מתישים. אני כבר לא יודע מה טוב – אולי אני מגזים עם המרחק, אולי עם המינון בתכיפות. אולי עם זה שאני משלב ריצה. הנה מה שקורה שאני כבר כשבוע מושבת ואם השגתי רמה של כושר זה מתמוסס. מה שגם הפתיע אותי זה שהמשקל לא כזה השתפר בעקבות המאמץ, לעיתים נראה לי שהוא אף עולה. עד כאן יללות אודות מכאובי הגוף.

רופא מומחה נוסף שפגשתי ממש לאחרונה: מומחה גסטרו למחלות מעיים. הרופא הזה הוא המלצה של חבר. הנדון: שלשולים. הרופא עשה רושם ממש טוב (צריך להצדיק את הסכום הגבוה של ביקור אצלו 🙂 ) והבין עניין. לטענתו:

א. עניין השלשולים נובע מהאנטיביוטיקה שאני לוקח (רספרים וקלרידקס) באופן כה תכוף, בנוסף לשכיחות של שלשולים כתוצאה משימוש ברבלימיד

ב. הוא לא מופתע ולא חושש

ג. אין מה לעשות

ד. למניעה: לקחת יותר סטופ-איט (Stop-it) במינון גבוה – 4-6 כדורים. אמנם גם הכולסטיד עושה את העבודה אך הוא לא תמיד זמין בבתי המרקחת (מה שנכון) וגם לוקח לו כ-4 שעות זמן פעולה מאחר ועצירות היא תופעת לוואי, לעומת הסטופ-איט שלוקח לו כשעה.

לסיכום: קבל את זה כמו גבר ותהיה חזק.

התחלתי לשלב בין השניים וללמוד את ההתנהגות – אכן מתחיל לסבול מצד אחד מעצירות חזקה ומצד שני מהתופעה הרגילה והעוצמתית כשזה שוכח. “תצטרך ללמוד לבחור עם מה נוח לך יותר לסבול” אמר הרופא בחיוך. לפחות יש משהו חדש ללמוד.

בדרך חזרה מחיפה אישתי דיברה מעט בגעגוע על בית הכנסת בשמחת תורה: על הילדים שעולים כולם לתורה בין אם לברך או לקבל ברכה, על המתנות (שקיות ממתקים) שהם מקבלים, על האוירה. אנו ויתרנו על הביקור בבית הכנסת בחגים גם השנה מפאת המגפה המשתוללת. את יום הכיפורים עשינו יחדיו בבית. מלקחי השנה שעברה לא אכלתי אך שתיתי (עם זה לא שיחקתי). בשנים עברו אמרתי לעצמי שאם שותים אז גם אוכלים. בשנה שעברה חשתי שהצום עובר ממש בסדר ושברתי אותו כי חששתי לסיים את כולו (ללא אוכל). בעוד קצת יותר מחודש אציין שנה מאז שהנהגתי את תזונת ה-16/8 כלומר אכילה רק שמונה שעות ביום. תזונה שאני משתדל להקפיד אך לא בצורה קנאית. לכן להשלים את הצום היה לא קשה, למעט השעות האחרונות, אך גם את זה עברנו.

אני דווקא מקווה שיגמרו החגים האלה ונוכל לחזור לסוג של שגרה – גם ככה אני בבית, אך ישנם סידורים ותכניות שצריך להוציא אל הפועל. חג שמח ושנה טובה.