כאבי בטן וקצת נוסטלגיה

את הפוסט הזה תכננתי לכתוב כבר לפחות שבועיים לפני תחילתו. צריך להפנים כנראה שהחיים מצריכים עדיפות מעבר לכתיבת פוסטים, על כל ההנאה שבכך.

מאוד רציתי לשתף כמה שנסיעות משפחתיות מאווררות את הגוף והנפש – שום דבר חדש רק שכנראה אנחנו כמו אותם דגים – עושים סיבוב באקווריום ומייד שוכחים את מה שהיה וזקוקים לסיבוב חדש. אגב שוכחים..

אז לפני יותר משבועיים (נכון לשיגור הפוסט.. כבר שלושה), בשבת ה”הנקייה” שלי מרבלימיד ודקסה  -שמנו פעמנו לגליל. אני מאוד רציתי לסייר בסמטאות של צפת אבל בדרך המשפחה העדיפה את ראש פינה. אז יאללה.. עצרנו ב”מקום יפה לקפה” וכמובן מעצירה לכוס קפה זה כבר צמח לטוסטים ופינוקים. כשהגענו לראש פינה עצרנו בגן הברון. גילוי נאות: אני נצר למייסדי המושבה. אחותו של משה דוד שוב, המייסד, הייתה נשואה למר בוקששטר, חברו הטוב, שהוא סבה של סבתי. לפני מספר שנים בת דודתו של אבי (מצד סבתי) ארגנה כנס שורשים גדול בגן הברון. המון בוקששטרים היו שם. כן, גם צחי מהבלאק. לא היה כזה מלהיב. אני יצאתי מאוכזב וטענתי שמטרת הכנס הייתה: בואו ותראו איזה ירושה השאיר לי אבא. אני תמיד מגיע לכנסים האלה חדור מוטיבציה ומחפש להדק קשרים משפחתיים – אך לא כך היה המצב. שנים לאחר מכן היה כנס מפתיע מצד עץ השורשים של סבי.. תכף..

אז מגן הברון המשכנו לבית העלמין. כמה שאני אוהב את המושבה הזו. כילד הייתי כל כך מחובר שבכל הזדמנות הצטרפתי לבקר את המבוגרים שבחבורה (כשהתבגרתי ירדתי מהעניין.. נו, תמיד הולכים אחרי החלומות של האישה), אחיה של סבתי. בדיעבד הסתבר שהסבים החביבים האלה היו לוחמים נועזים בלח”י. ולא רק זה.. בבית העלמין ששופץ ואורגן יפה מאוד מצאתי המון שמות מוכרים מהילדות. כשהגענו לקברו של שלמה בן יוסף הי”ד, הרוג המלכות הראשון (היהודי הראשון שעלה לגרדום בימי המנדט) התרגשתי.. מנחם אח של סבי סיפר לי בדמי ימיו שהיה מחביא במרתף את שלמה בן יוסף. עם שלמה בן יוסף קשור משפט אלמותי: “למות או לכבוש את ההר”. רבים מידידי ומכרי יסכימו איתי בהבנה או שלא שגם אני אמצתי לליבי את האמרה. למות או לכבוש את ההר!

לסבי ע”ה שנפטר בשיבה טובה בפסח שני 1996, היה חבר ילדות מראש פינה: עמיהוד שוורץ. בכל פעם שהיה סבי מגיע לבקר אותנו בצפון היה נוהג לנסוע לבקר את חברי הילדות. גם בדמי ימיו כשכבר לא היה מודע לסביבתו טען שהיה הבוקר במפגש עם הכיתה ופגש מי אם לא את.. עמיהוד שוורץ. מפאת גילו המתקדם (וגם בדידותו) הנחנו שהוא נשאר אחרון מ”שכבתו”. הופעתי על כן לגלות שעמיהוד שוורץ, אותו שם מפואר מן הילדות, נפטר מספר שנים לאחר מכן. נו, חשבתי לעצמי.. נוסף מידע אבל שום ידע.

קינחנו בקברה של רחל, סבתו של אבי. כשהייתה בהריון עם בנה החמישי, מנחם, ברח בעלה לחו”ל מזעם התורכים, כל חיי ידעתי שהיה חבר בניל”י וברח. לפני מספר שנים באחד מחגי הסוכות, מספר מנכדיה (מצדו של סבי הפעם, משפחה שלא הכרתי) ארגנו כנס שורשים ביקב יפהפה שלהם בקרבת צומת מחניים. איזה משפחה נחמדה!! זה ממש שיגע אותי הכיצד איננו מכירים כל השנים. אט אט נפל האסימון: יום לפני חתונתם של הוריי נפטרה במפתיע אחותו של סבי. ובאמת בתמונות המעטות של החתונה (50 שנה מאז..) סבי אינו בנמצא (כי ישב שבעה) וסבתי ע”ה עם פרצוף תשעה באב (ואולי כי אבי התחתן עם רומניה?! 🙂 ). למנוחה, לאה בלום, היה בן, אברהם בלום. שמעתי שהיה איש מלח הארץ. לא הכרתיו אך שמעתי רבות. ילדיו ארגנו את המפגש ונדהמתי לגלות איזה משפחה מדהימה וחמה קיימת מצידו של סבי. וכל השנים האלה הייתי מודע רק לחלק מענפיו של אילן היוחסין (מצידה של סבתי).

פשפשתי בארכיון המיילים שלי ומצאתי תכתובת מייל שפתחתי עם בת דודה-שנייה חדשה שגיליתי במפגש. אני מעתיק מספר שורות ע”מ לסכם ואולי להעצים את התרגשותי הרבה מכל הסיטואציה:

..דווקא בשעות של אחרי המפגש ההוא פתאום הדברים התחברו לי ונחתו עליי חזק..

סיפרתי לך (ואת ודאי אינך זוכרת, אבל אני כן:)) שבילדות שלי כל ביקור של סבא שלי אצלנו בצפון לווה בצורך להגיע לראש פינה ולהפגש עם שני אנשים: עמיהוד שוורץ ואברהם בלום. הבנתי שעמיהוד שוורץ היה בן כתתו. השני, מעולם לא פשפשתי בקשר אליו כי נראה לי ערטילאי מדי לתייג את מקומו באילן היוחסין.. ואולי מפאת גילי הצעיר באותה תקופה.

בילדותי ביקרתי מדי פעם בראש פינה והמקום נראה לי תמיד כסוג של אגדה שיום אחד אולי גם אני אזכה להגשים אותה. בתיכון כבר יזמתי ביקורים אצל מי שהכרתי והרגשתי נוח לבקר, במיוחד יוסף אורן, אח של סבתי. כשהייתה לי עבודה בבהי”ס על ראש פינה הגדלתי ראש יותר מפעם אחת והגעתי לבקרו בכדי לאסוף חומר ממקור ראשון.

את פנינה ומנחם תמיד הערצתי ואת מנחם הקפדתי לבקר בחודשיו האחרונים, כשהסתבר לי שבית האבות בו הוא נמצא שוכן בדרך לעבודה שלי..

מאחר וסבי נולד בצפת, לא היה לי מושג שדווקא את ילדותו בילה בראש פינה. תמיד סבור הייתי שכל ענפי אילן היוחסין שלו מצויים בצפת. ובמחקר קטן שביצעתי בזמנו אכן גיליתי שבצפת הותיקה שם המשפחה שלי הינו שכיח.

את מרבית שירותי הצבאי ביליתי ברמת הגולן ואני מדגיש “ביליתי” כי ממש נהניתי מכל רגע בתפקיד שלי. ותמיד נהניתי להגיע לרמה ולפקוד את דרכיה ברגל; ותמיד אהבתי אף לפקוד את המושבה אך כבר לא היה לי את מי לבקר בה. קצת זכרונות והרבה חלומות.

מעבר לכך: מעבר למשפחה הקרובה של אבי לא היה לי שום קצה חוט לשורשים כלשהם לצד של סבי, יצחק.  ואני מציין זאת כי באיזהשהוא מקום זה צבר אצלי סוג של חסך ואני חושב שקל לי לבטא את זה מאחר והמפגש עצמו הותיר משקעים חיוביים. אני משוכנע שאם זה היה ההפך, אז לבטח התחושה הייתה שונה מזאת שביטאתי.

צדק הסטורי: במפגש עצמו לא היה הרבה זמן לדבר 1:1 ובזמן שכן, טענתי שאני חש מאוד מוזר שלא הכרתי בדבר קיומה של לאה בלום, סבתך, אחותו של סבי. בשיחות באותו ערב אצל אח של אימי בקיבוצו נפל האסימון.. “נפל” זה understatement. סבתך לאה נפטרה יום לפני החתונה של הוריי!! סבי בכלל נעדר מהחתונה מפאת השבעה, כך שמן הטבע שאת סבתך בכלל לא הכרתי.. זה גם די מסביר את זה שבתמונות המעטות שראיתי מחתונת הוריי, רואים את סבתי ע”ה שהיא ממש אבל ממש לא מחייכת.. ואני מקווה שזה לא בגלל בחירת הכלה 🙂

מסקרן אותי: בת כמה היית את כשסבתך נפטרה?

איני יודע אם אי פעם פגשתי את אביך, ברם מהתרשמות שקיבלתי מתשאול הדודות שלי, מדובר במלח הארץ. פתאום הסתבר לי שהדמות הזאת הוא בכלל בן דוד של אבי!! כמובן ששאלתי את אבי מדוע לא התמיד איתו בקשר אם הוא היה איש כזה נחמד, ולא הייתה לו תשובה. אני יכול לענות בשמו שוודאי פער הגילאים הכריע, מעבר לכך שגם אני לא בקשר מי יודע מה עם מרבית מבני דודיי.. שעושים טובה שמגיעים לאירועים המשפחתיים שלי ומזל שיש כאלה. התמזל מזלי ויש לי ארבעה בנים כך שסטטיסטית יוצא לנו להתראות בלא מעט בריתות ובר מצוות. לנירה אשתי בינה מופלאה והיא תמיד רוטנת שצריך ללמוד מהמקרה הזה כיצד לדאוג לקרב בין ילדינו לאחיינים שלנו.. צחוק בצד, שלא נצטרך כנס שורשים בכדי להפגיש בינהם..

יש לי המון שאלות, אך מעל הכל יש לי את האנרגיה לכתוב. ואני לא כזה דברן, אז אל לצפות שפנים אל פנים אני כזה שופע..

נותרתי עם הרבה שאלות מהמפגש: קורות חייו ונסיבות מותו של מרדכי, הסבא-רבא של כולנו.. מאוד התפלאנו שחידת מותו נותרה טאבו גם 100 שנים לאחר העלמותו. מדהים כיצד אנשים נותרו חתומים על פרטי האירוע ועל ריבוי הגרסאות, מה שוודאי מלמד על מה ששמעו מהוריהם. אני בכלל עד אותו יום הייתי בטוח שהסבא-רבא שלנו היה לוחם בניל”י וברח מהארץ בידיעה שכולם פה נטבחו.

עד כאן פרק א’ של נוסטלגיה.

סבי יצחק ואחיו הצעיר מנחם היו בזמנו נהגי אגד הראשונים בגליל (המשך יבוא) ולאחר מכן נהגי המונית הראשונים. סבי פרש ב-1972. לאחר הביקור בראש פינה המשכנו למסעדת הדגים של עין גב. הוריה של אישתי, אחיה ודודתה כבר סעדו שם. אך דאגנו להזעיק את הוריי, את אחי ומשפחתו מבילוי בחרמון ודרשנו שיושיבו את כולנו יחדיו. היה כיף. אישתי התמוגגה על היכולת שלנו לאסוף ולכרוך את כולם אחרינו. מרצונם. אך הסיבה לביקור בעין גב הייתה מעט שונה.. מספר ימים לפני כן, אמי, שגדלה כילדת חוץ בעין גב מעט אחרי שעלתה לארץ, מצאה את “אחותה” אצלה אומצה בקיבוץ באותה תקופה. מסתבר ששתיהן נורא רצו להפגש ושזו הקיבוצניקית סיפרה על מאמציה בחוג הפלדנקריז אותו מדריך.. דודי, אח של אימי. צירוף מקרים קוסמי! במפגש היא לקחה אותם לתערוכה חדשה בעין גב: פריצת הדרך לקיבוץ מכיוון צמח. עד אותו זמן הדרך היחידה הייתה מהכנרת, כך מסתבר. את אבי זה עניין במיוחד שכן לדבריו אביו, סבי, היה נהג האוטובוס שהוביל את השיירה שפרצה את הדרך לעין גב. ואכן, מעיון בתמונות שבתערוכה אותם הנציח נפתלי, צלם מפורסם בן הקיבוץ באותה תקופה, נראה סבי מאחורי ההגה. בתמונות אחרות אף זיהה אבי את עצמו כשתועד מתלווה לאביו בכמה מאותן נסיעות. ככה שכשהגענו לעין גב אני מאוד רציתי להגיע לאותה תערוכה. זה בסוף לא יצא אבל זה בסדר.

מכאן המשכנו לקינוחים בקפה קפה בצמח ולאחר מכן כל השיירה המשיכה לקפה אחרון בקיבוץ תל קציר. בסיומו של היום הנוסטלגי הזה ידעתי שאני חייב להעלות משהו ממנו על הכתב.

מאז קרו לא מעט דברים עליהם רציתי לשתף.. ניהול הבית לבדי כשאישתי נופשת בברצלונה, הופעתם של כאבי בטן מטרידים, אובדן זכרון ועוד קצת הסתבכות. אלא שאת שורות אלה אני כותב על אחת המיטות במחלקה האונקולוגית בהדסה. אני מאושפז כאן מליל אמש. ארחיב על כך בפוסט אחר. בריאות לכולנו.

a03ba0b9-c68d-4eb9-b736-7541ac2c29ca

אוטובוס אגד שפורץ את הדרך לעין גב. ברקע הר “סוסיתא”

6c4fa4e5-ce07-4465-90d6-b35792cc9319

סבא יצחק אוחז בהגה

beb3111e-fd1e-40f0-8c03-73fe651079d0

משמאל – סבא יצחק, הנהג. יושב מבסוט על ההגה – אבי.

fdf597e8-fc3f-4b54-844c-c71bf28dd75e

ליריקה ותובנות אחרות

סוגר בבית כבר שבוע. מה שהתחיל כהתקררות קלה התדרדר והפך לאובדן קול, לכאב גרון ושרירים נוראי. אתמול פגשתי שוב את רופאת המשפחה שהביטה אל תוך הגרון ומייד רשמה עוד אנטיביוטיקה. גם היא וגם הרופא התעסוקתי עימו שוחחתי אמש טענו שעקב השימוש בסטרואידים מערכת החיסון חלשה מאוד ולכן חזרה לקו הבריאות תקח זמן. בעשה. מצד שני בימים האחרונים אני ישן כפי שלא ישנתי חודשים. מדהים. נשאלת השאלה מדוע צריך להיות חולה כדי להתנהג (מבחינת הרגלי השינה) כמו בריא.. למרות ההדרדרות ביום שישי לא ויתרתי על יציאה ל 8 ק”מ בקאמבק שלי. אמנם את הסיבוב סיימתי אבל היה מאוד קשה.. הגוף מאוד כאב, במיוחד הרגליים. רצתי קטעים קצרים גם כי אז כאב פחות. זה היה חשוב לי מאוד לנפש ולמרות שאולי גופנית זה היה טפשי אני שמח שהקפדתי על הוצאת האנרגיה הזו.

רופאת המשפחה המליצה לנוח כמה שיותר והטיחה בי שכפי ששמתי לב מקום העבודה מחזיק מעמד בלעדיי, שכמו שהיא מכירה אותי (והספיקה להכיר) אני בטח סובל מההרגשה שלא הלכתי לעבודה אז קדימה לדאוג לעצמי ולנוח.

השיחה משלימה שיחה קודמת עם רופאת המשפחה, בשבוע הקודם, שבה הרגשתי צורך לשבת לכתוב ולעדכן. שוחחנו על המחלה, על התרופות ועל שינוי מיידי של לקיחתן. זה התחיל בכך שעידכנתי אותה שפרופ’ בן יהודה טוענת (ובצדק) שאסור להפסיק את הדקסה בשלב זה. היא תמכה בכך והביאה טיעונים משלה מדוע השימוש בדקסה חשוב וטענה שטיפול רפואי צמוד אקבל אבל לא סיבה לפינוק 🙂 . סיפרתי לה על כך שאני לוקח את הדקסה בלילה והיא נחרדה. לדבריה, אם לוקחים סטרואידים בלילה זה מונע ייצור סטרואידים ע”י הגוף כמו גם אדרנלין שהגוף זקוק לעצמו. לאורך זמן עשויות להיות לכך השפעות הרסניות. הורתה לי לקחת את הדקסה (אחרי הנוהל של לוסק על הבוקר) עד השעה 2 בצהריים. מאז אותו יום (וכך גם היום) אני מקפיד על כך. לדעתה גם צריך לקחת את הדקסה בשתי מנות של 10 מ”ג באותו היום (בוקר וצהרים) אך כאן אני חולק עליה ומעדיף יום אחרי יום, במיוחד לאור הנסיון המר לפני מספר שבועות (כפי שכתבתי בהרחבה).

בד בבד היא מספרת מנסיונה האישי על מה שעברה כשטיפלה בבעלה המנוח שנפטר מסרטן לפני מספר שנים. אני זוכה ממנה להרבה אמפטיה וכל פגישה מתארכת בשיתוף בחוויות שונות (חוויות מהשואה, מעולם הרפואה, וגם הסתבר שהבן שלה ואני עבדנו באותה החברה). היא רואה בכל משמרת כ”כ הרבה אנשים אז לפחות יש לה עם מי למצוא שפה משותפת. נחמד ומעניין לנו.

בסיומה של הפגישה הקודמת שיתפתי אותה על מספר המלצות שקיבלתי לצריכה של גראס רפואי. אמרתי לה שזה מאוד קשה לי: מעולם לא עישנתי סיגריות או צרכתי סם כלשהוא בדרך כלשהיא(לא אכנס לדיון משפטי של שימוש בקלונקס, אני חושב שהעניין ברור) והמחשבה על צריכה של גראס גם אם רפואי מהדהדת אצלי באור מאוד שלילי, סופני משהו. כאן היא קפצה ואמרה שלא רק שהיא שוללת, גם אם ארצה מאוד אישור שאחפש אותו במקום אחר. ואז גם שיתפה שבעלה ע”ה למרות סיבלו הרב בחודשיו האחרונים מאן להשתמש בגראס רפואי ואפילו באלכוהול – ע”מ שהילדים לא יראו. באמת אצילי מצידו! יחד עם זאת בבית החולים קיבל מנה אחת שגרמה לו לתופעות לואי איומות שכן היה אלרגי לזה. מכאן סירובה. קיבלתי את זה וכאן חשתי אני אמפטיה כלפיה.

ולעניין אחר: לפני זמן מה נפתחה קבוצת פייסבוק סגורה המיועדת לחולים צעירים. זוהי יוזמה מבורכת של אמ”ן לתת מענה ותמיכה לחולים צעירים. מיהו חולה צעיר? לטעמי רובנו מרגישים כאלה ואני גם איני סבור שהנושא נחתך לפה ולשם. יחד עם זאת דין חולה בשנות השלושים לחייו שונה מחולה בשנות השישים לחייו. קריירה, משפחה, קשרים חברתיים וכיוצב’ נמצאים במקום שונה. אני סבור שההכרות עם חולים ותיקים ומנוסים נותנים דרייב רציני, נוסכים אופטימיות ומהווים נקודת משען מה שלי עושה את המפגשים החודשיים ליקרי ערך במובן הרגשי. היוזמה הזו של גיבוש קבוצת צעירים התחילה טוב! שמחתי מאוד לראות שהדחיפה קדימה ניתנת ע”י מירה שדה, שמי שמכיר מירה היא חברת אמ”ן וגם מנהיגה אמיתית שפגשתי כבר במפגש החברים הראשון שלי. בחכמתה הרבה פינתה לי מקום לגיבוש בקבוצה, הובילה את המפגשים וגם יזמה ותמכה בבלוג הזה. נתנה לי תחושה של שותפות עד כדי שנהניתי לתרום מזמני אפילו להצטרף לפעילות בירושלים ובחיפה יחד עם מירה ושני (אני זוכר בחיוך איך שלחיפה נהגתי מרוח מה-VCD ברוח הטיפולים באותה תקופה וטענתי שאני לא מסוגל לכלום מעבר לנהיגה. וגם זה היה בסדר). הפעילות של אמ”ן חשובה ויקרה לי אלא שבשלב זה נמנעתי מלהתנדב לחבורה המובילה של פעילות הצעירים. חוסר האיזון בחיי יופר עוד יותר ואם יש זמן פנוי יש להעניקו למשפחה שכבר מתלוננת לא מעט על שגרת העבודה הבלתי פוסקת שלי. בצדק! ככה שכשאני רואה את מירה בתמונה עם הדחיפה שהיא נותנת לפעילות, אני מרגיש בנוח, שהדברים ודאי יעשו כמו שצריך. שאפו!

אחד הנושאים שהועלו בדף של הקבוצה הצעירה הוא נושא הנרופתיה והטיפול בליריקה. מאחר והנושא הפך להיות סבל מתמשך עבורי והטיפול נותן במידה מסוימת את המענה, החלטתי להביא את קיצור תולדות הליריקה שלי, כדלקמן:

הפרעה עצבית ראשונה התגלתה אצלי אחרי דיקור מח העצם השני שעברתי. עקב פגיעה בעצב בזמן הדיקור הרגשתי נימול וכאב מהגב התחתון עד אצבעות רגל ימין. הגעתי לאשפוז יום בהדסה ולאחר בדיקת נוירולוג הומלץ לי על ליריקה 75 מ”ג. אני זוכר שזה לקח מספר ימים עד שזה השפיע אבל זה עזר. לקחתי את התרופה לאורך זמן ונהניתי מחסינות מהכאב. אלא שלאורך זמן שמתי לב שזה מתגבר, במיוחד שכבר התחיל ה-VCD. מעניינת במיוחד הייתה התופעה שבעוד שבריצות לא הרגשתי דבר, הייתי חוזר הביתה וצריך להעזר במעקה כדי לטפס במדרגות. סוג של פרדוקס. “זו התנהגות מובהקת של נרופתיה” כך נטען כששיתפתי את הנ”ל בזמן האשפוז להשתלת מח העצם, שאף הגבירה את הכאב. הליריקה במינון 75 מ”ג (פעמיים ביום) מסתבר לא הספיקה ובהמלצות בעת השחרור הועלה המינון ל-150 מ”ג (פעמיים ביום) שאכן עשה את העבודה. הסתבר לי שאף יש מינונים גדולים יותר. לאורך זמן נטלתי את המינון הזה ואף קופה”ח נתנה כיסוי יפה לתרופה היקרה הזו – צריך לבקש!

מתישהוא חשתי שאני יכול להסתדר בלי והורדתי את התרופה. ראשית, חששתי מאוד מפגיעה בכבד והעדפתי לסבול קצת כאב ברגל מאשר להתמודד עם נזק לכבד. שנית,  עם חזרתי לעבודה הרגשתי כמה שהתרופה מרדימה אותי ופוגעת לי בעבודה. לאורך זמן הכאב הפך קשה מנשוא. כשהגעתי בנובמבר להתייעצות עם פרופ’ לוסוס מהדסה, הוא איבחן נרופתיה בעוצמה בינונית וגם הפנה אותי לבדיקת EMG שהראתה הפרעה עצבית קלה (לי זה מסביר כמה דברים..). אלא שבפגישה הודגש הצורך לקחת את הליריקה. “ולמה אתה נטפל דווקא לליריקה עם כל מה שאתה לוקח?” שאל פרופ’ לוסוס, ובצדק.. מאז חזרתי לקחת כדור אחד ביום לפני השינה, לפחות שיעזור לישון ובהתנהלות היומיומית איכות החיים עלתה. עדיין הנרופתיה לא עברה לגמרי, אך היא נסבלת, וגם הישנוניות עדיין קיימת בבקרים עד שהתרופה מתפוגגת (חיים עם זה). פרופ’ לוסוס גם הוסיף שלרבלימיד השפעות משלו ויש מצב בהחלט שעם הפסקת נטילת התרופה הנרופתיה תפחת מאליה. ימים יגידו (מקליד וחש נימול בזרוע ימין מהאזור שמאחורי הזרוע ועד שתי האצבעות הימניות בכף יד ימין. תקליד את זה גם..).

 

לומדת לעוף

כמה שאני אוהב את השבוע נטול הרבלימיד.. ממש מחבק אותו באהבה. הזדמנות להוריד מעט מהמשקל המצטבר, להנות מסוף שבוע רגוע, וגם מהרגשה כללית יותר טובה. בדרך כלל מסתכל ספק בחשש ספק באי רצון כלפי יום ב’ הבא שבו יתחיל המחזור הבא אך כשהוא מגיע מקבל זאת כמובן מאליו, כחלק מעובדות החיים. אני חושב שזה חשוב להיות שלם עם זה. לא להחסיר אף תרופה, להשתדל לשלוט במצב.

ככה גם התחיל השבוע הזה, נטול הרבלימיד, וביום ראשון עם נטילת הכדור האחרון לאותו מחזור אני ממש יכול לברך: תכלה שנה וקללותיה,… כן, לאחר סוף השבוע האחרון ממש רציתי שבוע וסוף שבוע רגוע.

ויותר מכל ידעתי שזהו השבוע לחזור בו לפעילות גופנית. לתת את השוונג בהנחה שעם כניסתי למחזור הבא של הרבלימיד כבר אהיה כשיר להמשך פעילות. ואכן ביום שלישי השבוע התעוררתי מוקדם ויצאתי בסביבות השעה שש לשעה של פעילות. רובה בהליכה, מקצתה בריצה. 6 ק”מ בסך הכל. הקפדתי לא להגזים. נהניתי מאויר הבוקר ומהמרץ שאפף אותי. המחשבות החיוביות החלו לחזור ואז גם נתתי תשובה ואישור לעצמי שבסוף השבוע הקרוב נחגוג בביתנו את יום ההולדת (19) של בני הבכור נדב. אישתי שאלה אותי מספר פעמים אם זה מתאים ואני קצת חששתי מעוד סופש מדוכדך מה גם שמדובר בלהזמין כ-30 בני משפחה, הרבה הכנות, לארח חברה וכיוצא בזה. הפעילות הגופנית הזו תדלקה אצלי משהו שהיה חסר.

ביום שלישי בלילה חזרתי הביתה מיום עבודה ארוך (שהחל כאמור מוקדם בפעילות גופנית) והזמנתי את אישתי והבן הגדול לשתות איתי בירה בסלון. כשהלכתי לישון הרגשתי בכאב ראש עמום וביום רביעי התעוררתי עם כאב ראש חריף. אולי הייתה זו טעות ללכת לעבודה, לפחות ככה חשתי במשך הנסיעה לשם. מפה לשם משכתי את היום. כאבי ראש אינם שכיחים אצלי מאז שהתחלתי את הטיפולים (VCD), מאז שאני מקפיד לשתות כמויות סבירות של מים כמצוות פרופ’ בן יהודה (ע”מ לעזור לכל החומרים לעזוב את הגוף). ובאמת, נראה שההקפדה לשתות המעיטה את כאבי הראש בשנה וחצי האחרונות. ביום חמישי הכאב המשיך. פחות אבל כואב. כשביום שישי בבוקר הבנתי שהכאב לא ממהר לעזוב לגמרי, לקחתי אקמול ושוחחתי עם אישתי שאני חש שיציאה להליכה תשרוף את הרעלים האלה שגורמים לכאב הראש הזה. ככה שהתרוצצתי מסידור אחד למשנהו וידעתי שאני חייב להכניס את הפעילות הגופנית לסדר היום.

הזמנו לחמש וחצי והרגשתי שהשעון דופק לאחור ושאני חייב להגיע כשיר מנטלית לארוח. בשלוש בצהריים יצאתי החוצה מלא אנרגיה לסיבוב. מייד כשיצאתי מהשכונה התחלתי לרוץ.. שאלתי את עצמי אם זה נכון אבל נתתי דרור לרגליי. וככה במשך 8 ק”מ, מאזין למוזיקה, נותן למשבות לרוץ לכל הכיוונים, שילבתי הליכה וריצה. נעזרתי בשעון היד שלי שמודד דופק כדי לשלוט בקצב וגם לדעת מתי ניתן לחזור לעבור מהליכה לריצה. כל כך נהניתי.. הרגשתי כיצד החיוניות חוזרת, האנרגיות עולות, מחשבות על החיים היפים. הרגשתי בריא. למרות שלא רצתי שבועות רבים ומן הסתם גם המשקל וגם הכושר הלקוי לא אפשרו ריצה רצופה לטווחים ארוכים, זה ממש לא היה לי אכפת. ואז ברגע אחד קסום השיר שהתנגן באותו רגע, לומדת לעוף של דנה ברגר, נתן לי להבין שאני לומד לעוף מעל המחלה ושהשיר מדבר עליי ועל המיאלומה שלי: מי מחכה למי באזור הנפשי מי לא קורא למי.. להסתכל אחד לשני בעיניים.. זה כל כך אני!

טוב, אולי לא כל מילות השיר מתאימות למצב, אבל כמה מהן כן, והן הכי התאימו לתחושות באותו רגע והרגשתי בתחושת עילוי שכמותה לא חוויתי הרבה זמן. חזרתי הביתה מבסוט, אצתי להתקלח והתחלתי להכשיר את המנגל לאירוע. היה כיף לא נורמלי ובניגוד לשבת הקודמת הייתי חי ונושם ומוזג ושותה וממנגל ומארח ונהנה. ולא מעט אנשים טרחו לאמר לי שאני נראה נהדר ולכמה מהם הזכרתי שהייתם צריכים לראות אותי בשבת שעברה (וחלק מהם ראו). ולעצמי כל הזמן אמרתי שאסור לי להפסיק עם הדבר של הפעילות הספורטיבית כי זה די מסביר הרבה מהדברים הפחות טובים שקראו לאחרונה. כשקמתי הבוקר נדהמתי שישנתי 8 שעות. זה גם דבר שלא קרה הרבה הרבה זמן!

לא התעקשתי להמשיך ולישון אלא התחלתי לבדי לסדר את הבית משאריות הבלאגן שהשאירה החגיגה של אתמול. רציתי מאוד לצאת אך התיישבתי וסיימתי סוף סוף את הבלוג הקודם, הקפדתי להתפנות לילדים ולאכול צהריים עם המשפחה, ולאחר מכן הקפדתי לישון צהריים מה שלקח בלי עין הרע אל תוך הערב. מפה לשם כשעליתי על בגדי הספורט כבר היה כמעט חצות. העדפתי לא לצאת אלא לשמור כוחות למחר. מבית המרקחת עדיין לא התקשרו לאשר שהתרופה הגיעה ככה שמחר בבוקר אגיע לשם לברר את הדבר. את התרופה אתחיל לקחת ביום שני כך שיש לי גם את מחר להשלים את המטלה הספורטיבית שהוכיחה את חיוניותה בטרם תופעות הלוואי ינסו לשכנע אותי אחרת. וכמו שאמרה לי פרופ’ בן יהודה ביום הראשון של ה-VCD: שהפעילות הגופנית תהווה חלק מסל התרופות שלי. שבוע טוב!

 

 

 

אין חנינה

תגובה טובה. הכי טובה מאז ההשתלה. ככה סיכמה פרופ’ בן יהודה את מצבי לאחר סקירה של בדיקות הדם שלי.

“הנה גליון ההתנהגות שלי” ציינתי בחיוך כשמסרתי לה את ערימת הדפים המודפסים עם פירוט בדיקות הדם שערכתי לקראת המפגש. זו לא הייתה פגישה ארוכה, אני ציינתי שהסטרואידים משפיעים לרעה על איכות החיים ובעיקר השלב של הנפילה. מצד אחד הליריקה החזירה שיפור מהותי (פחות כאבים ברגליים, יכולת לטפס מדרגות) אם כי הבקרים איטיים יותר עקב העייפות שהיא יוצרת, עד שהיא פגה. ומצד שני הדקסהמטזון על כל תופעותיו. סופי השבוע הופכים להיות בלתי נסבלים ומאוד הייתי מעוניין להרפות בכך. אני מבין שהרבלימיד חשוב אבל אם אפשר לשקול לחסוך ממני את הדקסהמטזון..

בטוח שלא קל לפרופ’ בן יהודה עם הדיונים שהיא עורכת עם מטופליה. סביר להניח שמטופלים אחרים מגיעים אם צרות משלהם והיא צריכה לקבל החלטות שבהחלט משפיעים על חייהם ועל איכות חייהם. ככה גם במקרה שלי. יחד עם זאת הנסיון והראייה המערכתית הביאה אותה לתשובה שאיתה פתחתי את הפוסט הנוכחי ולנימוק כדלקמן:

לאור העובדה שניתן לראות את הירידה בערכי ה-FLC והתגובה הטובה שהטיפול הנוכחי משיג, אין שום טעם לשנות את אופן הטיפול בו. נמשיך לעקוב וכשנגיע ליציבות מינימלית יהיה טעם לדבר שוב. גם לי וגם לאישתי זה נשמע הגיוני לגמרי. מצד אחד החדשות הטובות שהירידה ב-FLC מציינת תגובה טובה ולא אחרת (שהרי יכלה להגיד גם: לא מספיק טוב, ציפיתי ליותר..) ומצד שני: המינונים נשארים כמו שהם וצריך להתמודד עם הסטרואידים ותופעות הלוואי הנלוות על כל המשתמע מכך. אין חנינה!

שיתפתי אותה בדרך שבה אני לוקח כעת את הסטרואידים. אם לפני כן לקחתי בחמישי בבוקר ושישי בבוקר (ואז שיא הנפילה ביום ראשון), הרי שעכשיו אני לוקח בשלישי בלילה ורביעי בלילה, הולך לישון כמה שישן (לפחות ישן משהו) ואז הנפילה בשבת; וביום ראשון כבר טוב יותר.

דיברנו על כך שאנסה משהו אחר: לקחת את כל ה-20 מ”ג בפעם אחת. אוי, זו הייתה טעות….!!

לקחתי 10 כדורים (2 מ”ג כ”א) בשלישי בלילה. בחמישי הייתי עצבני אש!  בערב במטבחון בעבודה פגשתי אחד ממנהלי השיווק שסוף סוף איתרתי לשוחח על דבר מה שהרגיז אותי. לצורך העניין אציין שלפני שנים אותו בחור היה עובד שלי, אחרי ההשתלה הרבה לבקר אותי בביתי, ובעוד שאני בחרתי לחזור חזרה משיווק להנדסה, הוא בחר להמשיך מניהול לקוחות לניהול מוצר. ככה שכיום יש לנו אינטרסים מקצועיים שמצריכים הרבה תיאום. כשהתחלתי לדבר על מה שמרגיז אותי התחלתי פשוט לצרוח עליו. משהו מאוד לא אופייני לי. הייתי מודע לסביבה ולבעיה אך כמובן שלא הייתה לי שליטה על עוצמת היציאה.. הוא קצת נבהל ונכנסנו לחדר דיונים שם המשכנו לשוחח כשמדי פעם אני חוזר לצרוח ומרגיש ממש נורא עם זה. הרגשתי את השפעת הדקסה, את ההזעה הדקה, את הפגיעה בריכוז וזה ממש חרה לי. כשיצאתי ראיתי שיש לי שיחות שלא נענו מקולגה שלי. התקשרתי אליו והוא העיר לי כחבר שאני צריך קצת להרגע.. שלא צריך לצרוח ולהתעצבן.. מייד שיתפתי אותו במקור הבעיה (הוא מעודכן היטב במצבי כמו מעטים מאוד בארגון). הוא מייד הבין אבל לי זה שיקף משהו מעבר לידיעה שזה בעייתי. מאוד מאוד הפריע לי. שיתפתי אותו שהשבוע לקחתי מינון כפול ונראה שזה מוציא אותי משליטה בעבודה, מה שטרם קרה עד כה והקפדתי שלא יקרה. לאחר מכן החלטתי והתקשרתי לאותו בחור ע”מ לשתף אותו במצבי. הרגשתי כ”כ רע שגרוני פשוט נחנק. ביקשתי כמה שניות לעצמי כדי לנשום ולהרגע וחשבתי לעצמי שהנה הדקסה ממשיכה לטלטל אותי. שיתפתי אותו בהתגברות המחלה, בצורך בטיפול תרופתי ובהשפעות הסטרואידים. לפני מספר שנים אחד מבני משפחתו חלה וטופל בסטרואידים ככה שהדבר אינו זר לו. ביקשתי שתרבות הויכוח לא תשתנה כשצריך אותה ושאני לא מצפה לאף ויתור בנושאים מקצועיים, אבל התנצלתי על הצורה שבה זה קרה באותו ערב ושזו אינה תרבות השיחה וההדברות שלי. מעבר לכך שהוא הבין לגמרי, שאל אותי למה אם כן אני בכלל צריך את זה.. שהבריאות יותר חשובה מהתפקיד שלקחתי על עצמי. השבתי שלא מעט שואלים ושזו החלטה שקיבלתי על עצמי ושאני שלם איתה.

למחרת חגגנו יומולדת לאישתי.הפתעתי אותה בזר פרחים ענק שעדיין מחזיק מעמד בסלון, אלא שהרגשתי ממש בדעיכה. הסופש היה קשה ביותר בשבילי. הרגשתי סמרטוט, שתופעות הלוואי פשוט מושכות אותי מטה לקרקעית האוקינוס.  יצאנו לאכול עם משפחתה בשבת וכשחזרנו כולנו אלינו הביתה לקפה וקינוחים הרגשתי ממש אפאטי. למדתי לדעת שאישתי נותת עדכון על מצבי גם מבלי שאדע וככה שהמשפחה לא שואלת שאלות אותי (אלא אותה). ככה נוח לי יותר. הרגשתי רע על חוסר היכולת לתקשר אבל לא נאבקתי בזה. מתישהוא נכנעתי לעייפות וצנחתי לישון. הרגשתי הקלה רבה כשאישתי אמרה לי שממש ריחמה עלי לראות אותי מרוח ככה.. וההקלה שחשתי היא לא בגלל הצורך ברחמים (ממש לא!) אלא בהפוגת החשש מתפיסה מוטעית שאני מפגין אדישות/התנשאות כלפי הסביבה.

חלקתי איתה שבזמן שאני מושפע לרעה מהסטרואידים, המחשבות הרעות מתרבות והאופטימיות גם היא בדעיכה. שאני נושא עיניים אל השבוע הקרוב, שבו אהיה ללא תרופה. שנינו הסכמנו שיתכן והמינון הגבוה הרג אותי ושלא אחזור על כך. כפי שכבר כתבתי, לא מפסיקים לנסות לשפר את איכות החיים כתלות בתרופות, אלא שלעיתים מצליחים יותר ולעיתים פחות. קיבלתי החלטה עם עצמי שבשבוע הקרוב שבו אהיה חופשי מהרבלימיד זו ההזדמנות לחזור לפעילות ספורטיבית. האמנתי שזה מאוד יעזור.

והרי בלי אמונה צסק”א לא הייתה אוכלת אותה..!

 

טרנסלוקציה (יאללה מלחמה)

עליות ומורדות. אי אפשר להתחמק מכך. גם כשנראה לי שאני על הסוס דוהר קדימה והמחלה נשארת מאחור.. היא הרי תמיד איתי. מתעמתת איתי שוב, מנסה להפיל, גורמת לי לקום על הרגליים ולהמשיך לדהור. וחוזר חלילה.

במבט לאחור, בשלהי 2015, שנתיים וחצי מתמודד עם המחלה, ניתן לפצל את ההתמודדות לשניים: עד הטיפול ברבלימיד וממנו. ההתמודדות מרגע הגילוי, מעקב אחר המיאלומה הזוחלת, VCD, השתלה עצמית, VCD כמיצוק וחזרה לשגרה – בכל משך הזמן הזה עטפתי עצמי בחומת מגן, בכיפת ברזל, בבועה שעזרה לי לבודד את עצמי ולהתרכז בריפוי. החלטתי לחזור לשגרה ומהר ולדעת שיש לי רמיסיה לכמה שנים שהרי עשיתי הכל כפי שצריך והכל מתנהל לפי הספר. במילים אחרות: ניצחתי.

ואז היא חזרה, מוקדם מהצפוי, ללא שכבות הגנה, בעודני מתמוגג ומתענג על ברכי הרמיסיה “לנצח” שלי. ומאז ספטמבר האחרון אני בסבבים של רבלימיד ודקסה. ועם מה שעובר מאז אני במילה אחת: מלחמה.

לפני שבועיים נפגשתי עם ההמטולוגית שלי, ד”ר מעיין, איתה תמיד השיחות מרתקות. סיפרתי לה על הדרכים שלי להתמודד ועל הבחירות החדשות: להמעיט בצריכת הסוכר (הסכימה) ולהוריד ברמת הכושר בכדי לא לאמץ את המערכת החיסונית (ממש לא הסכימה) והכל בכדי למצוא את הנוסחה להאריך את החיים (גם אם נפגעת במעט איכות החיים). ואז אמרה דבר חכם: שהתוחלת חיים משתנה מאדם לאדם, כמו גם ביולוגיה ופרמטרים נוספים שלא תמיד יודעים עד הסוף ואז הוסיפה כדי לעודד אותי: שאתה מתמודד ממש בצורה מדהימה למרות שבמקרה שלך הציפייה למחלה אגרסיבית יכלה להשפיע אחרת. “בגלל הטרנסלוקציה” שאלתי. “כן” השיבה. ואני סיננתי: “יש!”

במאי 2013, עם גילוי המחלה הסתבר שנפגע הכרומוזום 1q21. כולם אמרו שזה שטויות. עם התגברות המחלה הזוחלת נמצאה טרנסלוקציה 16:14. ניסיתי לברר רבות בספרות אך תמיד בכיוון של כמה זה גרוע ובמחקרים שמצאתי לא הוכחה השפעה על תוחלת החיים, אלא שלא בכך מסתכמים הדברים. ידוע לי שטרנסלוקציה (שחלוף בין שני כרומוזים) 4:14 נחשב אגרסיבי במיוחד. בכנס העשור של אמ”ן דיבר פרופ’ גרת’ מורגן על מחקר וטיפול במיאלומה והביא בדוגמאותיו את 16:14. בהפסקה ניגשתי אליו ושאלתי: “למה דווקא 14:16?” מתוך מטרה לגלות איזה סוד שמסתירים ממני. והוא בחיוך של בעל נסיון השיב “סתם בשביל הדוגמא”. משהו בתוכי לא השקיט אותי.

בדרך מירושלים (מהפגישה עם ד”ר מעיין) חזרה לעבודה המידע החל לכרסם בי. מרבה ידע מרבה מכאוב. החלטתי שאם זה מה שנגזר עלי מכאן שכמו בקיץ שעבר כך גם השנה לא אוותר על חופשה ארוכה עם המשפחה כולה בחו”ל. לנצל את הזמן איתם ככל שניתן. חזרתי כהרגלי מאוחר הביתה באותו יום ואישתי מייד ראתה שעובר עליי משהו. לפני שהלכנו לישון, כשאני מתלבט אם לספר לה או לא שאלה אותי: מה אמרה לך חנה שכל כך עושה לך רע. התפרצתי בצחוק מתגלגל. השבתי לה שאני מת על האינטואיציות החזקות שלה וסיפרתי לה את ה”חדשות”. טיפש שכמוך, אמרה לי, כבר עימתתה את זה עם פרופ’ בן יהודה והיא אמרה לך שזה פחות מעשי היום לאור התרופות ואין לך מה לדאוג מתוחלת החיים. האמת.. נכון, אבל מבחינתי חלקית. יצרתי קשר עם איזבל וביקשתי להקדים את המפגש להשבוע. למזלי זה התאפשר. סיפרתי לה את החדשות והתחלתנו לדבר על הפחד. שאלתי אם יש איזה קסם שניתן לעשות כדי להעלים את הפחד. בפגישה הקודמת התמסרתי לטיפול ההילינג ופתאום חשתי בעוצמה של איך שזה עובד. למשל לקרב את כפות הידיים מעל המצח ולחוש בחום האנרגטי הרב. לאחר שיחתנו עברנו לטיפול הילינג מדהים שבסופו חשתי מאוד מטושטש אך המחשבות פרחו כלא היו. קיבלתי הצעה ללכת לנוח כמה שעות אך בחרתי לטוס לעבר העבודה ולחוש תוך כדי עבודה את הסטרסה שמתקבלת כשמתמודדים עם בעיות גדולות של חוסר ודאות (בקבלת החלטות בעבודה) ולבד. מזמן שלא חשתי כך. האמת. הצעתה של איזאבל הייתה במקום והיה עדיף להיות במקום אחר. סוף השבוע שהגיע לאחר מכן היה ניניוח. שלחתי הודעה לאיזאבל שהיא קוסמת. אירחנו הרבה והיה נהדר.

מוקדם יותר השבוע היה כנס הצעירים הראשון של אמ”ן. היה שונה בתכלית ממפגשים אחרים ולו בכך שכאן מרבית הפנים והשמות היו חדשים ובמפגשים רגילים החברים הותיקים נותנים לך המון כח לצעוד קדימה. הרבה יותר נחמד לשמוע על מי שצובר ותק של 15-17-20 שנים עם המיאלומה מאשר בממוצע חמש. יחד עם זאת כנסים כאלה חשובים ויש להם היחודיות שלהם. הגיעו לא מעט עמיתים, מי מהם עם בני זוג. מקצוות הארץ הגיעו: מהקריות בצפון ובאר שבע בדרום. ד”ר נעה לביא, רופאה סימפטית ביותר מרמב”ם נתנה הרצאה מעניינת על סוגיות במחקר בנוגע לצעירים. אני מייד הסקתי מהשוואה בין השקפים שאכן יש עלייה בשנים האחרונות בהתפרצות מיאלומה אצל צעירים. אבל מה שתפס אותי מוכן למזלי הוא השקף שמתאר את החולים בסיכון גבוה. ובינהם בעלי הטרנסלוקציה 14:16. זאת שקיימת אצלי.

בתום המפגש ניגשתי לשאול מה זה אומר. אז כמו שקראתי בספרות ואף נאמר לי זה מכבר: אין בכוונה לפגיעה מובהקת בתוחלת החיים. הנקודה היא אחרת: לכך שהאגרסיביות גורמת לכך שהרמיסיה מתקצרת.. בדיוק כמו במקרה שלי. נשארתי עם המחשבות שקווי הטיפול כנראה ילוו אותי לנצח. או שלא. אבל תשובה מסוימת כן קיבלתי וגם עם זה נמצא דרך להתמודד.

החיים דבש

הפוסט הזה כותרתו הייתה אמורה להיות Day 365. אבל החיים דינמיים. החיים דבש..

אתמול לפני שנה, 18 בנובמבר 2014, הייתה השתלת מח העצם שלי, מה שקרוי בעגה הרפואית Day 0 ככה שאתמול למעשה אפשר היה לציין שנה, או בעגה הרפואית Day 365. לא, לא קפצתי למשביר לבצע קניות חגיגיות, ולא רק כי הכרטיס Club 365 שלי כבר מזמן לא בתוקף. בשביל ההרגשה הטובה הגעתי אתמול מכופתר ומסודר לעבודה ומי ששאל מה פשר ההופעה החגיגית טענתי שזה לרגל אישור לביצוע של פרויקט חדש שלי שאושר יום קודם.

אחד האיסורים לאחר ההשתלה הינו אכילת דבש. אם אישתי הייתה עדיין ערה בשעות הקטנות האלה הייתי שואל למה (אני אף פעם לא זוכר). הסיבה העקיפה היא שגם לתינוקות אסור לאכול דבש בשנה הראשונה, משהו שקשור למערכת החיסונית + מערכת העיכול. אני מזכיר שבהשתלה מערכת החיסון ‘מתאפסת’ והיא פגיעה כמו זו של רך נולד – ומשום כך עוברים חיסונים מחדש בדומה למה שעובר תינוק בן יומו. גם ג’ארו דופילוס נאסר עליי ליטול בשנה הראשונה. גם זה קשור לכך שהמלפלן פגע במערכת העיכול ואסור להביא אותה במגע עם החומרים האלה. שיהיה.

היום פתחתי את היום בביקורי השבועי אצל איזאבל. תמיד אני יוצא משם עם תובנה מסוימת וזה סבבה לאור העובדה שאם אמ”ן עוזרת לי במימון חזרתי לשגרת חיים נורמלית אז לפחות שנצא מרוצים שהנה יש החזר על ההשקעה. לדעתי יש. משם הייתי אמור להגיע לארוחת צהריים עם אחד החברים לדרך אך מאחר והייתה זו שעת טרום צהריים היה לו רעיון קסום: בוא נפגש בנמל, נקשקש כשאנחנו מביטים על הים. זה היה רעיון כביר כי בדרכי אל איזאבל אני תמיד נוסע דרך יפו וצפונה (כמצוות ה-waze) וכשאני רואה את הים הכחול מבצבץ לשמאלי עם קו האופק הישר – תמיד נשימתי נעתקת ואני נאנח קלות שכאלה הזדמנויות יש כל כך מעט (כאילו ש.. אבל הרעיון ברור). הייתי באמת חמש דקות משם ככה שהיה זמן להגיע, להחנות, להסתובב ולפקוד פעם ראשונה את שוק האיכרים מבפנים ואז לגלות שידידי כבר הגיע, התמקם, התיישב וממתין לי מחויך ונינוח בכורסא שבחזית “יוליה” עם נוף משקיף לים התיכון.

איזה כיף של בוקר. מעבר לדא והא ושיחות על כל מה שלא קשור למיאלומה ברור שכששני חברים לדרך נפגשים יש הרבה מה לשתף אודות כל מה שמסביב כולל ההזדמנות שנוצרה לנו לחוות את החיים מנקודת המבט הנוכחית. החלטנו להתפנק עם מוזלי וכשהגיע הדבש ביקשתי סילאן כי.. דבש אסור.

סילאן לא הגיע כי לטענת המלצר נגמר אז בתור פיצוי הביאו.. עוד דבש. הבטתי בשני סוגי הדבש שלפניי בהשתוממות ולפתע הארה: עשיתי חישוב בראש שאסור לי דבש בשנה הראשונה שבעצם הסתיימה אתמול (אחרת למה לזכור את זה) ובחגיגיות של מנצח רוקנתי את צלוחית דבש ההדרים אל תוך קערת המוזלי וחגגתי את Day 366. כשהייתי במסעדה מדהימה באריזונה לפני שבועיים שאלו אותנו אם אנחנו חוגגים יומולדת או משהו מיוחד ואני השבתי שבוודאי – שכל יום הוא יום מיוחד. וגם בשיחה עם איזאבל כמו בשיחה ביוליה מול הים הסכמנו שמאז Day 0 אנו נוטים להעריך את הדברים הטובים שקורים לנו ולהעצים את החוויה. לשבת מול הים למשל. וגם עכשיו כשאני כותב את זה ובאמת גם מרגיש ככה אני חושב לעצמי שלא צריך להשתבלל ולאפסן את התחושה הזו בתוך קופסא (אם מתוך עין רעה, אולי?!) ופשוט לתת לזה לחלחל לתוך העצמות ואולי אפילו ממש לתוך מח העצם. בסוף אולי נטביע עם זה כמה תאי פלסמה.

חזרתי הביתה בשעה סבירה ע”מ לאפשר לאשתי לצאת לעיסוקיה ולקחתי כמה ישיבות טלפוניות לפני שהעליתי את שני הקטנים למיטה. הם ביקשו “חידון של לפני השינה” שבד”כ נע בין ערי בירה לחוויות מטיולים אז היום גיוונתי והתחלתי עם “ארץ עיר” בע”פ כשהמיקוד הוא ארץ עיר כפשוטו (תן לי ארץ או עיר ב… ס’) ואח”כ ביקשתי שנקשיב לשיר “עין גדי” של אריק איינשטיין שהתנגן לי בראש (לא בעיה – הכל זמין ביוטיוב שבסמרטפון) ולקראת סוף השיר כדי שלא יאבדו סבלנות עברתי ל”סן פרנסיסקו על המים” מבקש שיחפשו את הקשר בין השיר לכדורסל. כדי לפענח את החידה הראיתי להם בויקיפדיה מי הם ד”ר ג’יי וכרים עבדול ג’אבר, זה שנוגע בשמיים. לפתע שמעתי את אישתי חוזרת וידעתי שאני הולך לקבל על הראש שהם עדיין ערים בשעה הזו.. (והמשחק של מכבי בכלל התחיל). עכשיו קיבלתי על הראש לא רק שהם עדיין ערים אלא גם מהבן הצעיר עדו שהחידון היה קצר מדיי.. איזה אבא אני. לפחות התנדבתי ביום ראשון להיות הורה מלווה בטיול של הכיתה. שבת שלום.

שלושים שנה לך תזכור

יום שבת, 14 בנובמבר 2015.

בשביל טיפוס נוסטלגי כמוני היום הוא יום מיוחד – היום לפני 30 שנה התגייסתי. ואיזה מזל שיש לנו צבא, שפתח בפניי את דלתות החיים, נתן המון כלים וחוויות.. מנער שפחד להתגייס וסלד מהצבא ובצ’יכון שגדלתי בו להגיע לתיכון היה הישג ובכלל להתגייס ועוד לקרבי.. אז הראש שלי היה מנופח ברגשות שליליים כלפי הצבא. וכדי להתכונן לשירות: לחשוב ששבועיים לפני כן בכלל עשיתי את הדרך מטבריה לצפת ברגל, לבד (כן, מי ששאלתי אותו חשב שאני משוגע ולא העז להצטרף – אך כידוע המעז מנצח – תראו איזה דבר נפלא פאולה עשתה לפני עשר שנים – העזה וניצחה!). בדרך הלכתי לאיבוד כי אפילו המפה שלי לא הייתה מעודכנת ובמקום להגיע לצפת דרך נחל עמוד עצרו אותי אחרי שפילסתי דרך מבעד הגדרות של מחנה עמיעד. כשהבינו שאני בסוג של הכנה לצה”ל חייכו והסיעו אותי לתחנה הקרובה. ככה נגמר המסע. אז יום למחרת הגיוס חזרתי הביתה וכשנתתי לנהג האוטובוס כרטיסיית נוער כתומה הוא חשב שאני מסתלבט אבל אפילו לא מלאו לי 18. משם החלה טירונות במתקן אדם ואני עם חושי ההשרדות התנדבתי לשמור ביום ההולדת שלי, שבועיים לאחר מכן, ע”מ לישון תוך כדי. באמצע הלילה שמעתי קולות – צנחנים חזרו ממסע של 42 ק”מ בשירה “שיפתח עלי שיפתח”. זה גרם לי לזעזוע חיובי. עד סוף הטירונות החלטתי שקרבי זה הכי בשבילי אבל זה לקח זמן להשיג את המטרה.

כזה אני, פריק של תאריכים. ביום שני הקרוב, ה-16 לנובמבר, יערך כנס מיאלומה בתל השומר אליו אני מתעתד להגיע. ביום זה ימלאו 5 שנים למקום העבודה שלי, אבל יתרה מזאת – שנה לאשפוז להשתלה. ביום רביעי זה כבר שנה ל-Day 0. יום הולדת שנה למערכת החיסונית המאופסת שלי.

שמחתי מאוד לקבל את התגובות לפוסט האחרון שלי. במיוחד של אורנה שמצאה את הבמה לשתף. את התגובה קראתי מספר פעמים ומתוך התגובה למדתי את המקור ליובש המתמשך בפה שלי – אותו אני חש גם בכתיבת שורות אלה, את חוסר התאבון, מתנחם נחמת פורתא בכך שאני מקבל “רק” 20 מ”ג דקסה בשבוע (ולא 40..) אך לך תדע מה ילד המחר.

תגובתה הקצרה והחכמה של שני מעניינת אף היא ומשלימה את מה ששיתפה אורנה. אם החברים לדרך יכולים להבין האחד את השני עם מכנה משותף אחד ברור, הרי ששני היא היוצא מהכלל הכי מקסים שיש: עם יכולת הקשבה ועידוד יוצאי דופן. ואם נשווה את סיפורנו להארי פוטר, הרי ששני היא הנסיכה חצוית הדם 🙂

אחרי כתיבת שורות אלה פרשתי בנסיון לישון אך מעבר למנוחה לא הייתה שינה. הרהרתי שוב בתגובתה המעניינת של אורנה וחשבתי לעצמי שעוצמתם של הקשיים תלויה ביכולת לנהל אותם וככל שניטיב לנהל אותם כך נקבל שליטה על איכות חיינו, ואם איכות חיים השגנו – דיינו.. שבוע שקט לכולנו.

 

13 בנובמבר 2015

ציטוט

13 בנובמבר, שתיים וחצי בלילה, אחרי ריצה (טוב נו, בעיקר הליכה, אבל גם רצתי) של 8.5 ק”מ. לא עסקתי בזה מאז ריצת הלילה של תל אביב. ארחיב גם על זה. ההשפעה של הדקסה בימי חמישי ניכרת. בשבוע שעבר הייתי בארצות הברית ועבדתי.. כן כן.. משבע וחצי בבוקר עד ארבע בבוקר למחרת, רצוף, ומשם ישר לשדה לטיסה חזרה מפיניקס אריזונה בואכה ניו יורק ומשם הביתה. למעט ארוחת ערב מדהימה במסעדה ששם השף מכין את האוכל מולך על השולחן ומגיש לסועדים, הייתי ברמות אנרגיה מטורפות. זה היה שבוע סוער מלא עבודה ומלא הצלחות מבחינתי בשני אתרים שונים (פורטלנד ופיניקס) ושיאו היה בחמישי בערב ככה שעזבתי את המשרד מאוד מרוצה, וכן, מאושר. אז במקום לישון, הרבצתי עבודה והיה לי מעניין, לא משעמם והאמת ישנתי בטיסה וגם כשחזרתי הביתה. וככה גם הגעתי הביתה בשבת בבוקר, מלא אנרגיה. זאת הייתה גם הפעם הראשונה שעצרו אותי במכס בישראל, בדקו ושחררו. פראיירים… איזה חיית קניות אני בארה”ב.

ביום שבת הלכתי לישון סינדרלה וביום ראשון התעוררתי לכלוכית. חושך על פני תהום. זאת הרגשה יותר זיפט משפעת. ההבדל בשינוי שחל בי, גם אודות הטיפול שאני עובר אצל איזאבל הוא שלמדתי לקבל את הקושי ולא להלחם איתו, לא להסחט עד תום. במשך התקופה, בה החלטתי לעבוד חצי יום ביום ג’ ולשבור את העומס השבועי, כהמלצת פרופ’ בן יהודה, למדתי שהיום עם הקושי הוא דווקא יום א’ בו נכרת השפעת הירידה מהדקסה. לכן החלטתי בשבוע שעבר לעשות שינוי שמתאים לי יותר וביום א’ לעבוד מהבית עד חצי יום במידת האפשר. בזה האחרון בכלל לא עבדתי.

אז אני ואיזאבל נפגשים אחת לשבוע (כשאני בארץ) ואני מאוד מרוצה כי מאז הבשורה על הסתלקותה המוקדם של הרמיסיה ועם לקיחת הרבלימיד היה לי קושי רב להתמודד. ואחת הבחירות הנכונות (נכון לכתיבת שורות אלה) הוא לקבל עזרה מחד ולקבל אותו מאיזאבל מאידך. והיום בבוקר בפגישתנו השבועית עדכנתי על מצבי וקיבלתי בשורה מאוד משמחת שאולי בגללה אני משלם כסף: שאני מנהל את המצב והוא כבר פחות מנהל אותי. הבחירה להשאר ביום ראשון בבית לנוח למשל היא אחת מהם. ואני שמח לכתוב על זה כי ככל הנראה הסיבה שלא כתבתי מזה זמן רב הוא הקושי הנפשי להתמודד ולהתפנות לחלוק את זה.

אי אפשר לכתוב על כל מה שעבר עליי בזמן הזה אז אבחר בשלושה דברים:

הרבלימיד לא עושה לי טוב. תופעות הלוואי מכות בי. עייפות (לרוב) בימים לא צפויים, נרופתיה (הגעתי השבוע לפרופ’ לוסוס מהדסה לייעוץ בנושא. ביום שני בוקר הפגישה אמרתי לעצמי שזה לא הגיוני שבחור צעיר כמוני קם בבוקר ויורד קומה אחת למטה כמו זקן: אוחז במעקה ורגל אחר רגל, מדרגה אחר מדרגה. בגלל הכאב ובגלל סוג של מגבלה). החלטנו שמעבר לבדיקות נוספות אני אשוב לקחת את הליריקה שהפסקתי לקחת בגלל הפגיעה בעירנות. מצד שני, כבר נמאס לי לסבול את הכאב המתמשך והמתגבר. מעבר לכך פעילות המעיים היכתה בי חזק בשהותי בארה”ב. ולפני כשלושה שבועות חטפתי מכת אפטות בפה שזה היה נורא. ירדנו לאילת לסופ”ש מתוכנן (איך שהועד של תנובה פינק אותנו..) ובדרך עברנו בטל-טלה, מחלבת עיזים בבאר יעקב. החלב הטרי עושה קסמים לאפטות ואכן…!! אני מסיים את הקורס השלישי בתחילת השבוע ואז יש לי שבוע חופש נטול רבלימיד ודקסה. ולאחר שבוע מתחיל סבב נוסף. העייפות והתרופה גורמת לירידה בכושר.. כן, זה קשה לקבל את זה אך זו המציאות.

גם בתקופת היובש הזו שאני מתמודד עם המצב ושקוע עד צוואר בעבודה (שזה גם הישג) וכן, מנסה לתמרן ולרצות גם את המשפחה אני שמח שיש את מעגל החברים באמ”ן ששומרים על קשר. כי מה לעשות, אין מעגל אחר שבו אני יכול לחלוק את מצבי עם אחרים שמצבם דומה. בכל פעם שאני פותח ומספר על מצבי אני מרגיש באי נוחות מסוימת. מניח שניתן להבין. כשאני מדבר עם חבר לדרך אין שום מחיצות. תמיד שמח לשמוע ולהתעדכן ותמיד שמח על הסקרנות לשמוע על מצבי ועל האמפתיה. מעבר לכך שמכל שיחה גם משתחרר משהו וגם לומדים משהו. לחברים הידד!

הירידה בכושר מתמשכת וכפי שכתבתי כבר לא רצתי מספר שבועות עד הלילה. לפני מספר שבועות השתתפתי בריצה לזכר גיא אלגרנטי ז”ל שנפל בפעילות בעזה במבצע צוק איתן. גיא בן של חבר טוב שלי שהפיק מירוץ כהלכה עם מעל 1600 משתתפים. נרשמתי לריצה של 10 ק”מ אך הפנמתי את המלצותיה של פרופ’ בן יהודה לא להחמיר עם עצמי ורצתי רק חמש. באופן מפתיע הגעתי שלישי בקטגורית הגיל (ק”ג) ואני פירשתי את זה כקטגוריה גריאטרית :). זה זיכה אותי לעלות על הפודיום ולקבל גביע. אוי איך שמחתי כמו ילד. לחברים מהעבודה שהצטרפו שיתפתי שאני על סטרואידים ואם יעשו לי בדיקות דם יקחו לי את הגביע. מספר ימים לאחר מכן החלטתי ליטול חלק בריצת הלילה של תל אביב למורת רוחה של יוליה, רופאת המשפחה. ביקשתי אישור רפואי והיא חשבה שאני צוחק עליה. לבסוף, היא אישרה בכתב הליכה בלבד ולי לא היה איכפת אלא שזה מה שהיה בפועל. הגעתי לא כשיר לריצה וחניתי במרחק 3.5 ק”מ מקו הזינוק. לפני הזינוק עוד התקשקשתי עם ד”ר מעיין המופלאה בהודעות. לשנינו מכנה משותף של עיסוק בספורט וקיבלתי את ברכת הדרך. יצאתי לדרך בחצי חשק ואחרי כשתי ק”מ ריצה בואכה דיזינגוף נגמר הסוס. אז עברתי להליכה ובדרך זה נראה לי נכון לאור אותם אנשים ונשים שנגררו הצידה לאחר שכוחם ושריריהם לא עמדו להם. מדי פעם ניסיתי לרוץ אך הפסקתי לאחר זמן קצר לאחר שנתפס או כאב מאוד שריר זה או אחר. חשבתי גם שיש לחזור 3.5 ק”מ לרכב לאחר מכן.. את החצי ק”מ האחרון כן עשיתי בריצה מהתלהבות של תכף מגיעים. מיד שהגעתי שיתפתי את ד”ר מעיין שנגמר. מילותיה החמות פשוט ריגשו אותי וככה אני הולך מאושר ונרגש מזה שעשיתי את זה וגם מנסה לעצור את הדמעות כי מה לעשות.. מאז הריצה פוקד אותי כאב חד וקבוע בכף רגל שמאל, ספק אורטופדי, ספק נוירולוגי שמוציא לי את החשק לדרוך על הרגל ולעסוק בפעילות.

ולסיום, אתמול קיבלתי הודעה שדוד, המכונה בחביבות דוד הכי טוב, נפטר בטרם עת ובמפתיע. דוד היה טיפוס צבעוני, דברן ומצחיק שהיה נוהג לפקוד תדיר את המפגשים בגבעתיים. יש חברים קבועים במפגשים ולא את כולם אני זוכר היטב בשמם. אבל דוד היה בולט, ולכן בלתי נשכח. לא נתפס לי כיצד אדם שנראה פורח ובהחלמה, פתאום מצבו מתדרד והוא איננו. יהי זכרו ברוך.

 מירוץ גיא 2015

מפלצת עם 4 עיניים

את הפוסט הזה ישבתי לכתוב ב-17 לספטמבר. בזמן הסבב הראשון של הרבלימיד והדקסה. היה לי בראש כל כך הרבה מה לכתוב וכל שיצא הוא טיוטה שמציינת את המפלצת עם ארבע העיניים שמתחבאת בתוך הדקסה: עייפות, עצבנות, עצירות, עלייה במשקל. סוג של הערה שתנחה אותי על מה לכתוב.

וכאן זה נעצר. מאז נשבע לכולם שכתבתי אין ספור פוסטים. אבל הכל בראש. עד היום, עד עכשיו, בשיא העירנות בגלל הדקסה. איזה כיף לכתוב על אמת!

 

 

לשנה הבאה..

יום שישי, 11 בספטמבר, שלוש בלילה (כמו בשיר של שלום חנוך..).

נכון, סטרואידים. החלטתי לקחת היום את כל המינון (בשתי פאזות) כחלק מלקחי השבוע שעבר. אז הנה המחיר.. חזרתי מכחצי שעה הליכה, אולי יותר, מתוך נטייה לעייף את עצמי ואולי גם מתוך מחשבה לנצל את המצב וקצת להפעיל את הגוף במצבו העירני. אוי, איזה מחיר אשלם. אך מעדיף בשבת ולא בראשון כמו בתחילת השבוע הקודם.

בשבוע שעבר לקחתי 10מ”ג בבוקר חמישי מתוך מחשבה שאת הנותרים אקח במהלך היום. עבדתי במרץ מהבית כשאחה”צ מתוכננת נסיעה לקיבוץ תל קציר שלמרגלות הגולן. בן הדוד הכי צעיר שלי התחתן ומה שסימלי בחתונה שלו שגם הברית, גם הבר מצוה וגם אירוע החתונה באותו מקום.. צחקקתי עם אורחים מחו”ל אודות התובנה שלי שאם אספר זאת לאמרקאי הוא יחשוב שלהורים יש בוודאי חווה גדולה. אלא שכאן הברית הייתה בחדר האוכל (כשעוד היה קיים לפני 30 שנה), בר המצוה במגרש הכדורסל הסמוך (50 מטר משם) והחתונה אורגנה יפה על המדשאה שבין לבין.

אז לנסיעה הכנתי את הלוסק ואת הדקסה ומאחר ולא יצאנו מוקדם והיו פקקים משהו אש, בכלל שכחתי לקחת את הלוסק וכשהגענו הבנתי שאכלתי אותה אז רצתי לאכול.. (מזון צמחוני (כלה משוגעת) ומאוחר יותר בפעם הראשונה אישתי נאלצה להסיע את הקטנים למתחם צמח לאכול במקדונלדס כי הם היו רעבים מאוד מחד ולא מצאו מה לאכול מאידך והיינו צריכים אותם עירניים וחיוביים).

החתן והכלה ביצעו טקס דתי אחר הצהריים ובחתונה עצמה טקס אזרחי.. שלא נגמר. אחד מבני המשפחה המקורבים הזמין אותי לקפה והזהיר אותי שזה יהיה ארוך (כולל טקס הכנסת הכלב מתחת לחופה, צרור מכתבים אישיים מהכלה לחתן (ארוכים..) ולהיפך (קצרים)) ואז “מופע אומנותי” מהחברים שלא נגמר…….. עוד ריקוד ועוד חיקוי ועוד סרט ועוד שתיים. אגלה שהמינון של הדקסה מאותו הבוקר עדיין פעל.. מה הקשר לדקסה? ישבתי עם המשפחה בשולחן ופלטתי לחלל “איזה חפירה” (מבין בשנייה שאחרי את מקור חוסר הטאקט) ובשולחנות מסביב הביטו בי בחיוך ונראה לי גם בתקווה שמישהו יבין את המסר ויעצור את זה. לי היה מאוד כיף לפגוש בני משפחה ואמי שבטעות לא נולדה פולניה הייתה חייבת לקחת אותי לצד כשאני מדבר עם בת משפחה ולהגיד לי “היא לא יודעת כלום עליך” (כלומר על המיאלומה). נו, ממש הגעתי לחתונה כדי לקדם מכירות לרבלימיד. אם שותים לא נוהגים ואם כן, אז לוקחים דקסה לפני.

את החצי השני לקחתי בשישי בבוקר ואחרי שינה קצרה בשבת קמתי בשש ויצאתי לרוץ 10 ק”מ. הייתה ריצה ממש טובה – כמובן בזכות הסטרואידים.. לאנס ארמסטרונג עשה מזה אחלה קריירה.

ואז הגיע יום ראשון. בלוח השנה בלבד. הבטחתי לחברים בעבודה שאני אצטרף לריצה באותו הערב ומאחר וביטלתי בשבוע שלפני כן לא היה לי נעים. אבל הייתי כ”כ מרוח שברור שהייתי צריך להשאר בבית. הרגשה נוראית שיש איזה כוח לא נשלט שמושך אותך למטה. ניסיתי להיות מאוד סובלני לאנשים אבל לא קשוב, לא מרוכז ומאוד תשוש. קיוויתי שזה יעבור לפחות בערב כי אחה”צ עדיין היה קשה. יצאנו מהמשרד אחרי שמונה כי היה ממש חם, חנינו ליד רידינג ורצנו ריצה איטית וקלילה 7 ק”מ לאורך פארק הירקון, בואכה כביש האיילון. היה באמת בסדר והרגשתי נינוח ומשוחרר. עד שהגעתי הביתה ואז כל התשישות הזו התפרצה. אישתי ראתה עלי.. התקלחתי ונכנסתי למיטה עם התקף נרופתיה שלא זכור לי.. היא עיסתה לי את כפות הרגליים להרגיע אותי וככה נרדמתי.

מאז השבוע הלך והשתפר. ביום שני ביצעתי יום קצר, אתמול עבדתי ממוקדם בבוקר מהבית ובצהרים ביקרתי את ד”ר מעיין ושיתפתי אותה בקשיים, למרות שכשנכנסתי היא מייד אמרה שהיא מרוצה מאיך שאני נראה (בפעם הקודמת הייתה מודאגת ואף הביעה זאת). קיבלתי ממנה הפנייה לבדיקות הדם המסורתיות והתוצאות הראשונות שכבר התקבלו מהבדיקה היום בבוקר היו מאוד מעודדות. זה מאוד עודד את רוחי.

אני עדיין מנסה להבין מה גרם לשינוי מהימים הקשים בשבוע שעבר לימים הנינוחים יותר השבוע.. אולי הורדתי עומס, אולי אני מתחיל להתנהל טוב יותר.. אני משוכנע שזה ימשיך להעסיק אותי.

זו הזדמנות לסיים בברכת שנה טובה לכל החברים שרכשתי מקהילת החברים לדרך ושמקפידים לשמור על קשר. מן הטבע שהמעגל ילך ויגדל ונותר רק לאחל לבשורות טובות, להמון אהבה ולהמון המון אופטימיות ושמחה.