לו היה לי סכום כסף גדול לתרום לבית חולים הדסה, לטובת מה היה כדאי להעניק אותו? למחקר בתחום ההמטולוגיה או למזרונים חדשים לחולים במחלקה האונקולוגית? עם מחשבות כאלה הרהרתי לי בסוף השבוע בשוכבי על מיטה מאוד לא נוחה במחלקה האונקולוגית, מפוטם מאנטיביוטיקה דרך הוריד, מייחל לשחרור הקרוב הביתה, ולו כדי לחזור למיטה הנוחה שלי. מצד אחד אסיר תודה אודות המאמץ למצוא לי מיטה במחלקה מארחת ולא להשאר במיון מוקף בחולים מכל הסוגים. מצד שני, לחולים אונקולוגים מגיע יותר! האם אין מילה ראויה יותר מ”חמלה” כשחושבים על חולה כששוכב ימים במחלקה אונקולוגית? (לא אני, בכלל..). ומהי חמלה אם לא תנאי אשפוז נאותים לתקופתנו.

הסיפור של סוף השבוע מתחיל כבר בשבוע ואולי בשבועיים שלפני. כבר כתבתי לא פעם שממחזור רבלימיד אחד למשנהו אני חש כיצד לגוף שלי הולך ונעשה קשה התהליך הזה. אני מגייס כוחות נפש כדי להתחיל כל מחזור. הצלחתי לחזור למעט כושר עם כי עדיין מתייסר על המשקל העודף שמצטבר היטב “הודות” לסטרואידים. נהנה בעבודה אבל מתקשה בימים של הנפילה מהסטרואידים. לפני למעלה משבועיים אישתי נסעה לברצלונה לסופ”ש “יום האישה” של נשות תנובה. הועד פינק אותן כמו שצריך! בשנה שעברה ברומא והשנה בברצלונה. בלילה שנסעה הייתי מתודלק על סטרואידים, ישנתי פחות משלוש שעות וכשהמונית לקחה אותה לשדה התעופה ניצלתי את ערנות היתר המוקדמת לריצה של השכם בבוקר. היה זה כבר לילה שני של שינה מועטה. נשארתי לעבוד מהבית ובמשך היום חשתי כיצד אט אט גופי הופך להיות עייף ותגובותיי הופכות איטיות. בערב היתה לי שיחת הנהלה. הייתי שקט מאוד וקיוויתי שכבר תגמר כי העייפות גברה מאוד. בסוף השיחה הקטנים ביקשו ארוחת ערב. אמרתי מייד ובסך הכל פרשתי לכמה רגעים לשים ראש על המיטה ו..פוף.. התעוררתי למחרת בבוקר. ישנתי כ”כ חזק שאפילו לא זכרתי (בדיעבד) שאישתי התקשרה אליי בלילה לשאול מדוע מתקשרים אליה לברצלונה להגיד שרעבים ואבא לא מכין, אם כי זאת כבר ידעתי מעיון בהודעות ב-whatsapp המשפחתי מהלילה שם כבר תועדו תלונות מבני הבית הצעירים (יש אחים גדולים שידאגו חשבתי לעצמי). רמת העייפות לא ירדה. היה זה בוקר של יום המשפחה בשתי הכיתות: ב’, ה’. באחת מהן התחייבתי להכין סלט ואכן עמלתי יפה באותו בוקר להכין סלט ראוי. עם כל המשימות באותו בוקר ותחת העייפות שרק האטה את הקצב הגענו באיחור של 20 דקות. כבר הגיעו אסאמאסים מכמה הורים. איחורים חורים לי. אני לא טיפוס שנוטה לאחר.  אך האמת שבאותו בוקר – לי לא היה אכפת בגרוש! שימתינו. המפגש כלל משחק תפקידים בין ההורים וביקשתי בעדינות שאותי יוציאו מהמעגל הזה כי אני לא כשיר. הייתה לי משאלה אחת: רציתי לישון.. בתום המפגש ניגשה אליי המחנכת ושאלה בפליאה אם זה נכון שאני הורה יחיד ושאישתי נסעה והשאירה אותי לבד עם הילדים.. “כן” עניתי בהשתוממות, “אין שום בעיה בכך”. היא ממש ריחמה עלי אבל באמת שלא היה צורך.. ובטח אלו לא הסיבות הנכונות. ובטח שבחרתי שלא להרחיב. אבל בשבילה זה היה מוצדק מספיק להבין סיבת האיחור. שיהיה.. משם עברתי למסיבה של כיתה ה’ ושם לפחות ההורים לא צריכים להציג. בתום הטקס – ארוחה. ואז לאחר שטעמתי מהסלט שאני הכנתי ניגשה אלי אחת האמהות שהיא גם שכנה וגם חברה ושאלה אם הבאתי את המלפפונים החמוצים…!?!? “הבאתי סלט” השבתי. היא מאוד הופתעה. מסתבר שכששמעה שאני נשאר לבד עם הילדים הציעה להחליף במטלת הכיבוד כדי להקל עליי – היא תביא את הסלט ואני קופסת חמוצים. אלא שהילדים הנחמדים לא תקשרו כמו שצריך ככה שיצא ששנינו הכנו סלט. מה יצא מזה? סיפור מצחיק לבלוג.

ואם בחוסר תקשורת עסקינן: רציתי להפתיע את אישתי ולהחזיר אותה משדה התעופה. ידעתי שהיא חוזרת בין שבת לראשון באמצע הלילה. שמתי שעון, השכמתי קום, חשתי עייף אך חדור מוטיבציה. אספרסו מהיר וקדימה לשדה. ידעתי שהיא כבר נחתה ולוקח בפועל הרבה זמן מרגע הנחיתה ועד היציאה למקבלי הפנים. כשעברתי את “שפירים” התקשרתי אבל היא לא ענתה. כשהגעתי לשער של נתב”ג בתור לבטחון הטלפון אותת שהגיעה הודעה. כשעברתי את הבטחון קראתי את ההודעה הקצרה וקיבלתי שוק: “אני במונית”. מייד במקום לטרמינל 3 – ירדתי לכביש 40 והתחלתי בחזרה הביתה.. לא יודע לתאר את ההרגשה.. עם זנב בין הרגליים. הספקתי להגיע לפניה. לקח זמן עד שסיפרתי. והיא דווקא אמרה שהיה מתאים לה לכזאת הפתעה.. וכפי שמכירה אותי דווקא היה לה זיק של תקווה למצוא אותי בין מקבלי הפנים. חוסר תקשורת אמרתי..?

מספר ימים לאחר מכן, ביום בו לקחתי את המנה החצי שבועית של הדקסה (10 מ”ג מתוך 20) תקפו אותי כאבי בטן עזים. גם באותו יום וגם למחרת. בדרך לעבודה הצטערתי שיצאתי ובמשרד חשתי לעיתים חושך בעיניים. תליתי את האשמה בעצירות שגורמת הדקסה. השתדלתי להמעיט באכילה כדי לתת למערכת העיכול להרגע. בשבת נשארנו לנוח כי הכאב לא נרגע וגם העייפות מהנפילה מהדקסה הכתה שוב. בראשון בבוקר עדיין לא תפקדתי ונשארתי לישון עד הצהריים. פשוט חוסר יכולת לתפקד מפאת העייפות. בערב כבר הלכתי לראות את רופאת המשפחה. רופאת המשפחה בדקה את הבטן ולא מצאה שום דבר מיוחד. כשסיפרתי על שגרת העצירויות משבוע לשבוע היא די נחרדה. אני השתוממתי על כך והזכרתי לה שבעבר ניסינו למצוא פתרונות: היא המליצה על דיאטה, על משמעת סלט ירקות בארוחת בוקר, על רפלקסולוגיה, על AVOLAC כסירופ ועוד כהנה וכהנה. היא הסכימה על הכל, אלא שזה היה לפני שנה ויותר והנה אני עדיין מסובך בזה ולא עדכנתי שזה נמשך. סיפרתי לה על תוספי המזון אותם אני לוקח והתובנות משם: סידן – להפסיק ומייד שכן זה גורם מהותי לעצירות; ויטמין D כדאי להפסיק כי יתכן וזה תורם לגוף אבל גם לגידול בתאי המיאלומה; ג’ארו דופילוס להפסיק כי עדיין לא בטוח ביעילותו למערכת העיכול אחרי ההשתלה. יחד עם זאת ממשיכים כרגיל עם הכורכום, ספירולינה ומגנזיום. היא גם התקשרה לאמה, שוחחו ברוסית, ואז רשמה לי על פתק: LAXIN FORTE. “זה מה שאמא שלי לוקחת כבר כמה חודשים וזה לה מאוד עוזר. מוכרים בבתי טבע. תנסה”.

בהמשך השבוע אחד מילדיי גם התלונן על כאב בטן וגם על בחילות. ולי גם כן לכאב הבטן הצטרפו בחילות. נשארתי איתו חלק מהבוקר עד שהייתי חייב לצאת וחשתי בכמה שזה חסר לי ובאהבה ובהתרפקות שהילד מקבל ומעניק כאשר הוא זוכה לתשומי אחד על אחד.

ככה שברביעי הגעתי שוב לרופאה כדי לקחת מרשם לרבלימיד של המחזור הבא ועוד לפני שסיפרתי לה את העדכון על מצבי חשה בצינון מתגבר ובדקה את הגרון. ד”ר טפליצקי עם חוש ההומור שלה השיבה: “לאזרח ללא תיק פלילי הייתי אומרת וירוס. אבל אתה עם תיק פלילי כמו שלך אני לא מתעסקת ורושמת מייד אנטיביוטיקה”. היא חשה שמשהו מתבשל פה, שהתחיל ככאב בטן שקצת התל בנו וביקשה שאתחיל ליטול אנטיביוטיקה ומייד. וכך עשיתי.

ימי רביעי וחמישי היו מאוד אינטנסיביים בעבודה. ביום חמישי ממש יצאתי אחרון מהמשרד. קולגה שלי כנראה כבר קלט שמשהו לא תקין אצלי ושאל אם צריך שישאר להשגיח עליי ואני השתוממתי על שום השאלה. הייתי חייב לאשר הוצאה של פרוייקט ללקוחות. דאגתי שהפרוייקט יהיה מוכן בזמן אז לפחות לשקף ולאשרר. לא הספקתי בישיבה – אז אשרור במייל. לסיים את המצגת ולצאת.. וחשתי כיצד אני חורק שיניים כדי להשאר מרוכז, לסכם, לערוך ולשלוח. יצאתי מאוד מאוחר אל הסופ”ש המיוחל. כבר במגרש החנייה חשתי בסחרחורת ואמרתי לעצמי: סע לאט!

בשישי בבוקר כבר אישתי ביקשה שאמדוד חום שהראה 39. אז משהו מחמיר פה. ד”ר מעיין בדמות המלאך שמגיע תמיד בזמן הייתה על הקו לגבי תלונה אחרת שלי שעליה ערכנו דיון מצ’וטט ברגעי הפנאי. כששמעה על מצבי דרשה שאגיע למיון ולאלתר. מה פתאום מיון חשבתי לעצמי. בסך הכל חום.. וחזרתי לישון. כשהתעוררתי בצהריים הייתה זו פרופ’ בן יהודה בכבודה ובעצמה על הקו שגם טענה שהשאירה לי הודעה. לא זה לא חלום.. (קראתי היום, יום שלישי, 8 במרץ, יום האשה, בעיתון ידיעות על הנשים (רופאות המטולוגיות ואחיות) במחלקה ההמטולוגית בבלינסון. הן דיברו על הקשר ארוך הטווח בין חולים המטולוגים לרופא המטפל. אז בבקשה..!) כבר הרגשתי לא נעים שצריך לנדנד לי.. היא ביקשה שאגיע למיון לבצע בדיקות וספירות לשלול החמרה מיוחדת ואם הכל בסדר לחזור הביתה, אבל לא למשוך יותר מדי. כאן אני עוצר ולוקח אויר כדי להרהר על איזה זכות נפלה בחיקנו שיש לנו רופאים שעוטפים אותנו בדאגה פעילה (כלומר עושים את הדברים ככה שיהיה לנו טוב יותר – דוגמאת המקרה שלעיל שד”ר מעיין, ההמטולוגית שלי ממאוחדת וגם רופאה בשערי צדק שמתקשרת לפרופ’ בן יהודה מהדסה להודיע לה שלמטופל שלה יש חום.. טוב נו זה קצת יותר מזה (מסתם חום) אבל עדיין – זה לא מובן מאליו!!).

נסענו שלושה כי הצטרף אלינו הבן השני שלי, איתי. הוא גם קצת דאג לי (ילד מדהים עם נשמה ענקית) וגם הסתקרן ממה שקורה שם בבית החולים. כבונוס על הצטרפותו התרנו לו כנהג חדש ביותר לנהוג את הדרך.היה חם ביום שישי האחרון, אבל לא בשעת ערב בירושלים. היה מקפיא. למיון הגיע המטולוג מהמחלקה – רופא הודי שלו וחייכן שנמצא כעת בישראל ושמח מאוד שאפשר לנהל שיחה באנגלית. הספירות היו תקינות אך החום היה עדיין גבוה. צילום החזה היה לא תקין – הצביע על דלקת ריאות ומשם ההחלטה להשאיר אותי להשגחה. קיבלתי את הדין, ואת הצורך לקבל מנות של אנטיביוטיקה עקב ההחמרה אך לא את העובדה שמאחר ולא נמצאה מיטה פנויה משאירים אותי להשגחה במיון. בהתחלה התלוצצתי עם הרופא ההודי שאני מוכן לקבל מנה של מלפאלן ובלבד שאקבל חדר משלי בהשתלת מח עצם. זה לא הצחיק בכלל כשאכסנו אותי במיון מבוגרים בין עשרות חולים שונים שנמצא צידוק להשאיר גם אותם במיון – זה כבר מאוד הטריד אותי ואת אישתי וביקשתי לדבר עם האחות האחראית וטענתי שעם מערכת חיסונית חלשה כמו שלי שגרמה למצבי, מעצם העובדה שמשאירים אותי ללון בחברת ובקרבת עשרות אנשים עם מחלות שונות גורמות לי לעוול ולסיכון יתר ומבחינתי אני חוזר מחר בבוקר לקחת את מנת האנטיביוטיקה הבאה. היא מבחינתה דאגה למצוא לי מיטה פנויה ככה שתוך זמן קצר מצאתי עצמי במחלקה האונקולוגית.

אותו לילה היה קשה אך נראה שהאנטיביוטיקה עשתה את שלה ומאז מצבי הלך והשתפר. פתחתי כשסיפרתי על איכות המזרנים ולא ארחיב מה גם שאחרי הלילה הקשה הראשון זה גם היה פחות נורא בהרגשה. זכיתי לפגוש אחיות מדהימות: אורנית ותמר. אחת מהן, קיבוצניקית במקור, הגיעה לבקר בדיוק כשסיימתי לכתוב את הפוסט הקודם כך שחלקתי עימה את הבלוג שאני כותב בכלל ועל מה שכתבתי אודות פריצת הדרך לעין גב בפרט. זכיתי לגלות שהאגדה שפרופ’ בן יהודה מגיעה השכם בבוקר לבקר את מטופליה – היא חזקה ואמיתית – ואכן השכם בבוקר יום ראשון התייצבה אצלי פרופ’ בן יהודה לברר את שלומי ומצבי. היא לא זקוקה לביקור רופאים! חלקתי איתה שבמשך למעלה משנה וחצי אני לא מפספס תרופה ובטח שלא את הרספרים, אנטיביוטיקה נגד דלקת ריאות שאני לוקח בכל סופש (3 בשבוע כל שבוע) מאז תחילת ה-VCD ולכן תמוה הכיצד חטפתי דלקת ריאות?!. היא הסבירה שרספרים זו אנטיביוטיקה נגד דלקת ריאות יחודית ואיומה שנקראת PCP ושהרספרים אינו מיועד למנוע כל דלקת ריאות. הבנתי גם שהרבלימיד מחליש את מערכת החיסון ויתכן שהוא הסיבה לכל המצב ככה שדלקת הריאות מצאה פתח לפרוץ אל הגוף עקב החולשה.יתרה מכך, האנטיביוטיקה שנתנה רופאת המשפחה מסתבר שאפילו היא לא הייתה יעילה דיה. כשאני כותב שורות אלה אני מסכם לעצמי הדברים בראש וחושב על כך שלמעשה היא (פרופ’ בן יהודה) פשוט עשתה את כל הדברים נכון כדי למגר את הדלקת שהרי אם הייתי ממשיך להשאר בבית המצב עוד עלול היה להחמיר (ותודה גם לדר’ מעיין שלא שמרה בבטן). הבנתי גם שחום גבוה בזמן לקיחת הרבלימיד מחייב התייחסות לחומרה בדיוק כמו בזמן ה-VCD ועל כן יש להמשיך ולשקף בפני הרופא העוקב ולהגיע למיון במידת הצורך (הסברתי שזה לא היה ברור לי – שחשבתי שזה נכון רק לזמן ה-VCD. מסתבר שלא). ספירות הדם ותוצאותיהן החיוביות שלחו אלי את ד”ר אדיר מהמחלקה לבשר לי שאני הולך הביתה. איתי, הבן המסור שלי, ביקש להגיע שוב עם אישתי באותו היום למרות שעבד עד מאוחר בלילה שלפני כן. צ’יפרנו אותו בלנהוג את הדרך חזרה.

ביום חמישי הקרוב, העשירי למרץ – שנה מאז שחזרתי לעבודה. מבחינתי השנה הכי מעניינת ולפחות בעשור האחרון. יחד עם זאת בשוכבי על אותו מזרן לא נוח במחלקה האונקולוגית הרהרתי לעצמי שמשהו במשוואה שלי לא מאוזן – התפוקה שאני נותן במאמץ של הרבה מעל 100% גורמת לכך שבזמן האחרון אני מתחיל להמצא הרבה פחות מ-100%, כמו בשבוע זה של החלמה שאני מקווה שלא יתארך. סוף סוף אני מתחיל להבין שהעומס שלקחתי על עצמי מתוך בחירה מלאה יתכן ואינו הבחירה הכי נכונה. ואת זה צריך לשנות. אני כרגע ממש לא יודע איך אבל גם את הבעיה הזו נפתור בעזרתם של האנשים הנכונים.