לא חשבתי שהסימנים המקדימים יביאוני עד הלום אבל הנני כאן.
שיעול יבש באמצע השבוע, שיעול עם ליחה לקראת סוף השבוע, חום שעלה במהלך השבת, כשהגעתי להדסה כבר האמיר 39.3. צילום חזה אושש את החשש. אושפזתי להשגחה ולטיפול. אלא שזו לא הפעם הראשונה השנה.
אני במחזור 11 של הרבלימיד (מחזור י”א אני קורא לזה) וכבר השלמתי עם העובדה שזה הופך להיות חלק מחיי. הרבלימיד והדקסה. הבנתי שפעילות מעיים (כך קוראים לזה פה) מוגברת קוראת בד”כ בתחילת ובסיום מחזור. אפשר לחיות עם זה. על התופעות של הדקסה כתבתי לא מעט וגם עם זה אני מנסה להתמודד באי אילו דרכים. הבנתי שיש החלשה של המערכת החיסונית והשתדלתי להשמר במידת האפשר.
משהו השתנה. זו כבר הפעם השלישית מאז מרץ שתופעות הלוואי של הרבלימיד פוגעות בי. במרץ הופיעו אותם תסמינים – חום ודלקת ריאות. אשפוז כאן למספר ימים עם כמות נכבדת של אנטיביוטיקה. במאי התקררות: לא היה חום אבל ההתקררות גרמה לאיבוד הקול ללא סיבה מובהקת. ועתה שוב.
נראה שהפעם זה מכה חזק יותר: שיעול שלא פוסק, חום שמסרב לחזור לרמה נורמלית. פתאום נזלת, פתאום כאב גרון. אתמול אישתי הביאה את הילדים. יצאתי איתם לקניון של הדסה. אנחנו לא חושפים בפני הילדים הצעירים את החולשות. נותנים להם להרגיש שאני נמצא במקום שממש כיף פה.. בקניון הרגשתי כ”כ חלש שנאלצתי לפרוש ולחזור.
בשורה התחתונה מה שהכי מטריד אותי שזו כנראה לא הפעם האחרונה. שהמערכת הולכת ונחלשת וחוטפת. שטחתי את חששותי בפני פרופ’ בן יהודה בביקור הבוקר שלה אתמול. יש לטענתה טיפול שיכול לחזק את המערכת, אלא שזה יצריך הגעה לפה (אשפוז יום) לקבלת הטיפול.
הדברים האלה הביאו אותי לתובנה שהמצב הופך ונעשה מורכב: מצד אחד הרבלימיד נחוץ לבריאותי. מעבר לכך: לשרידותי. עובדה שמדי חודש מאושרת לי תרופה שעלותה החודשית 34000 ש”ח (!) בלעדיו השרשראות ימשיכו להאמיר ויגרמו למה שהמיאלומה יודעת לגרום. מצד שני התופעות שהתרופה גורמת מחלישות מאוד. ואת זה צריך לדעת לעצור כדי שיהיה אפשר להמשיך קדימה. מה שמטריד אותי נכון להיום זו השכיחות של תופעות הלוואי ושנראה שכדי להלחם בתופעות הלוואי זה מסתמן כמשהו לא טריוויאלי.
אני משתחרר היום – פרופ’ בן יהודה נכנסה בזמן כתיבת שורות אלה והודיעה שעדיף שאהיה בבית מאשר כאן. ובצדק. בתי חולים אינם מקום מומלץ לאנשים כמוני.
בדרך החוצה עברנו באשפוז יום המטולוגי – הצוות הנפלא. משבוע הבא מתחילים IVIG, זאת אומרת טיפול של IG (אימונוגלובולין) באמצעות IV (דרך הוריד). יש משהו נינוח באוירה של האגף הקטן והדחוס הזה. עניין של מסירות של הצוות? כמו בדירה להשכיר – הכל עניין של אנשים.