מי מאיתנו לא ראה את הסרט “המסכה”? ג’ים קארי בתפקיד גדול לקח ברצינות תפקיד קומי בסרט של טובים ורעים, אי שם בשנות התשעים. קראתי לפני הרבה שנים ביקורת ופרשנות על הסרט, על תפקידה של המסכה, סוג של מסכת קסם שמי שעוטה אותה על פניו זוכה לסוג של כוחות על. יחד עם זאת לא כל מי שעוטה אותה מפגין את אותן הכוחות: הטובים נהיים טובים יותר והרעים – לרעים הרבה יותר. סוגי התנהגויות חבויים הופכים למוחצנים. בסרט המסכה 2, שבו לא השתתף אגב ג’ים קארי (סטנלי איפקינס בסרט), הסביר ד”ר ארתור ניומן, איש המקצוע המהולל, כי “כולנו לובשים מסכות בצורה מטאפורית. אנחנו מדחיקים את הזהות שלנו, את התשוקות האפלות ביותר שלנו, ומאמצים דמות יותר מקובלת חברתית”.

כל ההקדמה הזו היא המטאפורה הטובה ביותר לאיך שהייתי יכול לתאר את הדקסה.

בחודשים האחרונים השגתי שליטה טובה במלחמה במחלה. השימוש ברבלימיד, בדקסה ובקלרידקס הורידו את ה-FLC לערכים שלא נצפו מאז גילוי המחלה. יחד עם זאת תופעות הלוואי שהתלוו לתהליך הן לעיתים קשות מנשוא. באחד מרגעי השפל התייעצתי עם ההמטולוגית הנפלאה ד”ר מעיין שאמרה לי שפה יש מטרה מוחמצת: הכוונה בטיפול הכללי בחולה המיאלומה היא להשיג מתן של טיפול במחלה ושילוב של איכות חיים ובמקרה שלי ממש רואים שזה לא עושה לי טוב וכאן טענה שלדעתה הדקסה היא המקור. לא הסכמתי לגמרי. הדקסה היא גורם אך לא יחידי.

כבר חודשים רבים שאני חוקר את נושא השימוש בדקסה, מנסה למצוא את המינון המתאים שיאפשר לי לעבור כל גל נוכחי, את הימים המיטביים לקחת בהם את התרופה, משווה מצבים עם עמיתים לדרך, משתדל להכיל, להתרגל, לעיתים לנצל לטובתי, ובמקרה של השבוע – ממש להתגעגע – לתרופה שכ”אויבת” גדולה הפכה לסוג של “מצילה” מאותו כאב ומגבלה שנגרמו מהמעידה בריצה בשבוע שעבר שגרמה לקרע בשריר הירך.

ארחיב ואצטט רק עוד מעט מהסרט עצמו. סטנלי איפקינס הטרוד מציג את המסכה החדשה שלו בפני הדוקטור המלומד ושואל:

– “בסדר. אבל אני חייב לראות את טינה. מה אעשה? האם אלך בתור עצמי? או שאלך בתור המסכה?”.

– “אם אגיד לך, אתה מבטיח לעזוב את המשרד שלי ברגע זה?”.

– “כן”.

– “בסדר. מר איפקיס, לך בתור עצמך, ובתור המסכה. מכיוון ששניהם הם חלק מאותו אדם נהדר”.

בשיחות רבות עם חברים לדרך למדתי שבניגוד להמלצה לעיל אני לוקח באופן קשה במיוחד את השימוש בדקסה – השפעותיה עליי קיצוניות. מצד אחד בימים שלוקח – עודף מרץ, חוסר שינה, מסוגל לעבוד עד השעות הקטנות (באחת מנסיעותיי לחו”ל הייתה לי טיסת בוקר חזרה ולא הייתה בעיה לעבוד כל הלילה בשיא העירנות עד שעזבתי לשדה התעופה). יחד עם זאת ה”פיוז” קופץ הרבה יותר, הפה מרשה לעצמו לפלוט מילים ללא רסן, האופי משתנה. לרוב תחושת אופטימיות, עוצמה, חוסן. ואז זה מתחיל להתהפך. עצבנות לא נשלטת. ועייפות. עייפות קשה ומדוכדכת, גוף שבקושי יכול להרים את עצמו, קושי בקבלת החלטות. לא ארחיב על הפרעות התזונה: התאווה לאוכל מחד ועצירויות מאידך, המשקל ההולך וגדל, ועל והפגיעה האיטית והממושכת בעצמות – פשוט כי לא לשם אני מכוון.

לפני מספר שבועות קרה השיא: לאחר ארוחת השבת ישבתי בסלון ושני הילדים הצעירים שיחקו מאחורי בכדורגל מספוג. תוך כדי עיון בסמארטפון הרמתי את משקפיי מעיניי אל המצח. לאחר כמה רגעים חשתי סוג של פיצוץ בתוך העין. מסתבר שהילדים עברו מכדורגל ספוג לטניס ואחד מהם חבט בכדור ( כדור טניס אמיתי, לא מספוג) ישר לתוך עיני. מצד אחד מזל גדול שהמשקף לא היה על העין. ומצד שני הפגיעה שלפה החוצה את השד מבקבוק הדקסה. אוי, איך שאני השתוללתי. כשנרגעתי ממש התביישתי בעצמי וידעתי שזה לא יכול המשך ככה.

בלי להכנס לנבכי הפסיכולוגיה, נשאלת השאלה למה זהו דפוס הפעולה ש”בחרתי” באותו אירוע: נכון, הפגיעה בעין הייתה ממש מפתיעה, מרגיזה וכואבת. וגם מעולם לא הרשיתי לשחק טניס ב*תוך הבית*. אבל אובדן הפרופורציות, ומאיזה מקום זה בא מבפנים? אחרי כל ההשתוללות והאיומים והעונשים והדין ודברים עם המבוגר מבין שני הצעירים שנבהל וטען בבכי שבאימוני הטניס גם הוא חוטף בראש, בעין ובפנים ומעולם לא הגיב ככה.. ידעתי שאני חייב לרדת מהעץ. אבל התביישתי. לא זאת דמות האב שרציתי לילדיי. הרגשתי די אבוד לנוכח ההתנהלות. אישתי ניסתה להרגיע באמרה שבבית כה רגוע כמו שלנו זה לא הכי נורא אם פעם אחת מאבדים את הראש ולא צריך לקחת כזו יציאה כ”כ קשה. אבל לי זה היה מאוד קשה.

הסתובבתי מספר ימים עם הראש באדמה. ידעתי שהגעתי לאן שאני לא רוצה להגיע ומכאן אי אפשר להמשיך באותו הכיוון. חייבים שינוי. פרופ’ בן יהודה יעצה לי בזמנו שהנפילה שלי מהדקסה חייבת לבוא באמצע השבוע ע”מ שבסוף השבוע אקדיש למנוחה ולמשפחה. בפועל מה שקרה עד כה שניסיתי לתפקד בעבודה בצורה מיטבית ונתתי לגוף ולנפש ליפול ולהחלים בסוף השבוע. וורקוהוליק שכמוני. עשיתי את הבחירות שטובות עבורי אבל לא למשפחה.

הלכתי להתייעץ עם איזאבל שבשיחה איתה קפצה לראשי המטאפורה של המסכה: נטילת הדקסה כמוה כחבישת המסכה. מצד אחד התרופה תתן לך כוחות להתמודד עם בוסט (boost) למערכת החיסונית, אנרגיות גבוהות אך מצד שני תשלוף מנבכי מוחך סוגי התנהגויות חבויים ותמנף אותם, לטוב ולרע, ומכאן סוגי ההתנהלויות השונים ביננו, נוטלי הדקסה. הדקסה לא פועלת רק עד הגוף, על ההאצה בפעילות של הרבלימיד, של הוולקייד בזמנו. היא לא פועלת רק על עצירויות, חוסר שינה ועלייה ברמות הסוכר. היא פועלת גם על המוח. משבשת את האופי בכך שמשנה את מרקם ההתנהגויות שמרכיבות לנו את האופי. דברים טובים הופכים טובים יותר ורעים לרעים יותר. ומה שמוקצן החוצה – ככה נתפסים בסביבה. וכשקופץ הפיוז – איזה סוג של התנהגות נחבאת נשלפת החוצה? אין ספק אמרה איזאבל שהעומס עליך הוא חלק ממה שעובר עליך. אתה מתאפק כל השבוע בעבודה ומתפרץ בבית. עתה בוודאי שתשתדל שזה לא יקרה בבית יותר, אבל תחת העומס הקיים הפיזיקה תגרום שההתפרצות הבאה היא עניין של זמן.. ובטח שתקרה בעבודה. אותי זה ממש הפחיד. הבנתי שהמפתח פה זה העומס וכדי שההתפרצות תקרה לא פה ולא פה כשהמשותף לשתיהן שמסכת הדקסה על פניי – עליי להוריד עומס ולתת מקום להתפרצות שאם תקרה אז שתקרה לא בבית (במילים אחרות לא בנוכחות המשפחה) ובטח לא בעבודה.

באותו הערב שוחחתי עם אישתי על הצורך להוריד בהיקף המשרה. היא ישנה על זה ובבוקר אמרה לי שיהיה זה הכי טוב לבצע בהדרגה, לא לשבור שום כלים. שניתן יהיה לתקן חזרה במידת הצורך ולהמשיך ולהפחית במידת הצורך. קיבלתי ממנה, מאיזאבל, מד”ר מעיין, ומפרופ’ בן יהודה כמו גם מחברים טובים לדרך את ברכת הדרך ליישם סופסוף את מה שמנסים לחלחל לראשי כבר זמן רב: לתת למיאלומה את מקומה על מנת שלא תחזיר לי בחזרה ברגע שאני עוטה את המסכה.

אפילוג:

את הסרט “המסכה” ראיתי לראשונה בלווית אישתי ועוד זוג חברים עת היינו זוג סטודנטים צעירים בטכניון והתגוררנו במעונות הנשואים, ב”מגדלים” 61/11. היה זה מוצא”ש 4/11/95, שכרנו סרט מהוידיומאט וצפינו בו בדירתנו הזעירה. תוך כדי צפייה התקשר אבא של אישתי וסיפר שירו ברבין. חזרנו לצפות בסרט אך מאותו הרגע זו הייתה סוג של בהייה במרקע כשבראש רצים דברים בלתי נתפסים. לקח לי כמה שנים לשכור את הסרט הזה שוב כדי להיות מסוגל לסיים ולצפות בכולו ולהשלים את החלל שנוצר מרגע קבלת הבשורה ההיא, הבלתי נתפסת. לעיתים שואלים איפה היית כשירו ברבין..

חג הפסח, 11 באפריל 2017. משקים קום הודות לדקסה ורואה בכך הזדמנות סופסוף לשבת ולכתוב ממוחי הקודח.

כמות האירועים שפוקדים אותי בשבועות האחרונים כה רבה שניתן לכתוב פרק ארוך בספר. אז כמה ניתן להכניס בפוסט אחד מבלי לאבד את זה?! רבים מהארועים הם על תקן של “אתה חייב לכתוב על זה” אבל כמו בעיתון: החדשות של מחר ישכיחו את עוצמת האירועים מהחדשות של אתמול.

שני דברים גדולים קורים: האחד, המחלה בשליטה. הרבלימיד, הדקסה והקלרידקס עושים את העבודה. התחלתי השבוע את המחזור ה-22 וידוע כרגע שכל עוד זה עובד ככה זה ימשיך. ואני חושב שככה זה צריך למרות הדבר הגדול השני: השגת התוצאות פוגעת קשות באיכות החיים כפי שחייתי אותם עד לאחרונה ומחייבת שינוי אותו אני עובר בשבועות/חודשים האחרונים. התוצאות הפרקטיות “בשטח” עד כה: עלייה ניכרת במשקל, ירידה ל-75% משרה, ושריר קרוע בירך ימין. כל זה מחייב פוסט משל עצמו. אבל אחזור קצת לאחור לגולל את הדברים הכואבים שקרו לאחרונה באמת.

הפטירה של פאולה ע”ה לא השאירו אותי אדיש ורציתי מאוד להגיע להלוויה ולחלוק את הכבוד למשפחה. באותו היום היה טיפול IVIG בהדסה והשכמתי קום כדי להקדים ולהגיע, לסיים את הטיפול ולהספיק להלוויה. מראש זה קשה אבל לכאורה ישים. הגעתי לאשפוז יום בתשע ומסתבר שהמקום נפתח באותו היום ב-11. כשהגיעה השעה, מסתבר שאפילו לא טרחתי להסתכל בזימון ולראות שבניגוד לפעמים קודמות בהן זומנתי בין תשע לעשר, אכן זומנתי ל-11, בדיוק מסיבה זו. אז אי אפשר לאמר שלא ידעו אותי, אך זו רק סנונית אחת בזליגת העומס המוטל על שגרת חיי בתמונה הגדולה. הטיפול החל די מהר. עיקרו הוא מתן דרך הוריד (הפעולה הידועה כ IV) חלבוני חיסון (IG, ומכאן IVIG) שמוזנים משלושה בקבוקים גדולים או שישה בקבוקים קטנים, לפי המזל באותו יום. עדיף גדולים כי בעיות זרימה מהקטנים שכיחות יותר ומצריך יותר החלפות וזמינות אחות לטפל בכל זה (למרות שכבר למדתי להחליף בקבוקים לבד ואת רוב הטריקים בטיפול בתקלות). התהליך לוקח בין שלוש לארבע שעות. באותו היום קיבלתי שישה בקבוקים קטנים תחת ידיה האחראיות להפליא של האחות מלכי. חדר הטיפולים היה מלא ככה שתפסתי מיטה באחד החדרים, עבדתי על המחשב ביעילות רבה במקביל להזנה ומהבקבוק השני האצתי במונה הטיפות האלקטרוני להזרים בקצב גבוה (מלכי לא הרשתה בבקבוק הראשון) כדי לנסות ולסיים מהר ככל האפשר ע”מ להספיק להלוויה. הטיפול הסתיים אחרי שתיים. תקלות כמעט ולא היו, אבל כן היה הספק עבודה גבוה על המחשב. סיימתי וחשתי אל הרכב שהמתין בחנייה של מכון שרת ונדהמתי לגלות ב-WAZE שיקח לי כשעה וחצי להגיע לבית העלמין בגלל בעיות תנועה קשות בכל מסלול שאבחר. התחלתי בנסיעה, בדקתי מסלולים בכל מספר דקות והפנמתי שלהלוויה לא אגיע. צריך למצוא זמן להגיע לשבעה.

ימים שני ושלישי הם ימים עמוסים בעבודה. רציתי לפצות את אישתי בסרט בקולנוע בשלישי אבל חזרתי מאוחר וכה עייף שויתרנו ודחינו לרביעי. היו לי כרטיסים לניצול עד סוף מרץ שקיבלתי מהעבודה לרגל יום המשפחה. עם הילדים כבר הלכתי לסרט חמוד “נשמה של כלב” ונותרו זוג כרטיסים לניצול עד יום שישי (31/3) ככה שניצלנו “על הקשקש”. עשינו זאת. גם בילוי זוגי וגם סרט. נחמד. בתחילת הסרט הוריי התקשרו אך סיננתי כי אני גם שונא ואף מעיר למי שיושב לידי ומשתמש בסמארטפון במהלך הקרנה. בהפסקת הסרט אישתי חשפה בפניי לתדהמתי הודעה מהוריי שנשלחה אליה להסביר את סיבת ההתקשרות בשעה מאוחרת: זמן קצר לפני כן דודי מוישה נפטר.

משה שהם ז”ל, הדוד הכי קשיש שלי הוא סיפור אגדה בפני עצמו. יצר חיים בלתי מוסבר לאדם שעבר דברים קשים מאוד שקצרה היריעה מלהכיל: יליד פטרובה ברומניה ששרד את אושוויץ שם איבד את כל משפחתו, שרד צעדת מוות, עלה לארץ בגפו ב”מעפיל האלמוני” ונכלא בקפריסין. השתתף במלחמת העצמאות מייד כשעלה; הכיר ונישא לאחותו הבכורה של אבי; מעט לפני הולדתי (לפני כחמישים שנה) איבדו בתאונת דרכים את ביתם הבכורה שנשאה את שם אימו שנספתה בשואה, שנדרסה למוות עת חצתה במעבר חצייה על ידי רוכב אופנוע בן בליעל. אך משה (שהיה ידוע לכולנו כ’מוישה’) מעולם לא ויתר על יצר החיים, על חוש ההומור, על היותו דמות מאוד דומיננטית, נערצת. כל חיי ידעתי שמאחוריו הסטוריה כואבת אך תמיד סירב לספר עליה. אבי סיפר בילדותי שבילדותו שלו, של אבי (הוא צעיר מאחותו הבכורה בעשר שנים) היה מוישה חוזר מהעבודה, יושב בחצר ביתם ומגולל את זוועות השואה. אני הייתי תמיד סקרן לשמוע ממקור ראשון אך נאלצתי להסתפק בסיפורים ‘יד שנייה’ ממה שאבי ידע ושמע. למוישה היו בעיות בריאות קשות ולא אחת הגענו לבקרו במשך השנים בידיעה שמצבו קשה מאוד אך איש לא ידע להסביר שני דברים: כיצד מסוגל האיש גם במצבו הקשה להמשיך ולעבוד גם ממיטת חוליו ולנהל את העסק בעצמו גם בגיל מאוד מתקדם ואיך בכלל הוא שורד. הוא מעולם לא ויתר לעצמו, עד יומו האחרון. זה נשמע בנאלי לאמר שאף הרופאים לא ידעו להסביר זאת, אך בסופו של כל אשפוז גם כשריאותיו כבר ממש לא תפקדו הוא הגיע הביתה והמשיך לחיות תוך הדרדרות מתמדת אך נשלטת; משתתף בכל אירוע משפחתי של נכדים ונינים ונותן הגדרה משל עצמו ליצר החיים.

אני כאחיין אוהב שגר רחוק (מבאר שבע עיר מגוריו) תמיד חששתי מהיום שאחרי משני טעמים: האחד, החשש לאבד בן משפחה אהוב, שזה טבעי ומובן. והסיבה השנייה, זכר השואה. מוישה היה כל החיים בשבילי ניצול שואה שמוכיח שכל עוד הוא כאן יש הוכחה פיזית לכך השואה היא דבר מוחשי שקרתה לאנשים שנמצאים ביננו. קיים בי חשש מתמיד שביום שאחרי שאחרון הניצולים יעזוב מטבע הדברים את העולם, השואה תעבור מזכרון למורשת שבה לא יהיה ניתן יותר להצביע על אנשים שחוו אותה כהוכחה שהיא אכן התרחשה, כמו המספר שצרוב על ידו. מוישה היה תמיד ההוכחה הפרטית שלי למושג ניצול שואה. אעיר כאן שבמייל שקיבלתי השבוע קראתי שביום השואה השנה (2017) יגיע קשיש ניצול שואה, כיום תושב פורטלנד לשאת הרצאה בפני עובדים מהסניף של החברה שם.

במהלך השבעה שוחחתי עם אחד משלושת בניו ושיתפתי אותו שמה שלקחתי מאבא שלו זה את הכוח להמשיך בחיים ולא משנה מה. שגם אם במאבק במחלה למשל, אתה מרגיש שקשה לך, אז קח את מוישה כדוגמא, תשתוק ותמשיך הלאה. העיקרון של be like Moishe היה עקרון מנחה בעידוד עצמי להתנהלות במצבים קשים ולדעת שהכל אפשרי וכל קושי ניתן להתמודדות. נכון שהתנהלות היא עניין של אופי וזה מורכב ומכיל אלמנטים של חינוך, ספיגת ערכים מהבית, מההורים ועוד שלל גורמים שאמנע מלהכנס אליהם. אבל בשורה התחתונה יצר החיים הבלתי מוסבר של מוישה והתנהלותו במשך קרוב ל-89 שנות חייו הוא משהו שספגתי כסוג של התוויה ערכית אל תוך חיי. הסקנו אני ובן דודי באותה שיחה בשבעה שעם מותו מסתיים לו סוג של עידן. ולא הרחבנו. יהי זכרו ברוך.

הידיעה בהודעת SMS כתובה על מותו תפסה אותי בהפתעה כאמור בהפסקה של אותו סרט, תרגיל לשוטרים מתחילים, קומדיה נחמדה, והיה לי קשה לשאת את ההתמודדות הרגשית בטח בתוך אולם קולנוע. יצאתי לשוחח עם הוריי ולהבין שהאירוע ממש טרי ושאין עוד מועד להלוויה. בתום השיחה, החלטתי לחזור למחצית השנייה של הסרט ופשוט לנצל את הזמן, את החושך, את הלבד (כל עוד הסרט מוקרן) להתארגנות על עצמי ועם עצמי. היה לי דז’ה-וו מהידיעה על רצח רבין. משהו שכבר רציתי לכתוב עליו לאחורונה בפוסט אחר.

חזרנו הביתה והיה לי קשה ללכת לישון. התיישבתי על האינטרנט והתחלתי לחפש חומר – אולי ידוע משהו על מועד ההלוויה. ידעתי שקבעתי מספר ישיבות חשובות שעלי לנהל בעבודה למחרת ועם כל מתן העדיפות הברורה למצב שנוצר, זה מכניס סיבוכיות מסוימת, אם כי מועד הלוויה בשעה לא מוקדמת באותו היום (וכך היה) תאפשר לנצל את היום בצורה שונה (וכך באמת היה). ככה שגיגלתי “משה שהם באר שבע” ומועד הלוויה לא היה אך מה רבה הייתה תדהמתי למצוא תיעוד מפיו על קורות חייו כולל כמובן פירוט על תקופת השואה, החורבן והתקומה שלאחריה. פיסות המידע שהוזנתי בהן כל חיי “מיד שנייה” אורגנו לפסיפס מדהים על סיפורים בלתי נתפסים על נער שנתלש מאביו למחנה עבודה נפרד באושוויץ ועל פגישה חד פעמית ואחרונה שאורגנה להם בתוככי מחנה ההשמדה. וואו. ישבתי וקראתי בשקיקה את כל התמליל בסוג של סגירת מעגל. מסתבר שהאיש אכן שוכנע לגולל את סיפורו גם בלחץ הנכדים. מן הקריאה ניתן היה לי להבין שהאירוע קרה לא מזמן יחסית מאחר והתמלול מפיו לא היה רהוט כפי שהיה שנים קודם, ואכן מדובר היה בתמלול מלפני שנים ספורות. בדיעבד מסתבר שתועד גם ע”י ארכיון יד ושם וגם ע”י ארכיון ספילברג. הכל בשנים האחרונות. מספר מבני דודיי חלקו את הלינקים לראיונות בפייסבוק.

אני כסיכום של העניין לזכרו של אותו דוד אהוב משאיר את הלינק לאותו ראיון מתומלל שקראתי באותו הלילה:

http://www.ledorot.gov.il/new_pdf/255785.pdf

בשבת שלאחר מכן התעוררתי מוקדם ויצאתי לריצת בוקר. מזה מספר ימים שאני מנסה לחזור לכושר, משלב ריצה בהליכה. בריצה הקודמת כבר הצלחתי שוב לחזור למרחק ריצה רציף של חצי ק”מ, ע”פ אבני הדרך הפזורות בדרך מנחם בגין ברחובות. יחד עם זאת שוק שמאל מאוד כואבת בריצה ולעיתים אני עוצר ולפי מה שלמדתי בפלדנקרייז מעסה קודם את רגל ימין (התקינה) ורק אז את רגל שמאל (הכואבת) ואיכשהוא זה עובד: המוח לומד ליישם משהו מתוך האזור התקין לזה הלא תקין. אלא שבאותו בוקר שתיהן כאבו. אני בעקשונותי עצרתי לעסות את שניהן ובמקום ב-8 ק”מ המסורתי הארכתי למרחק ארוך יותר. 9.5 ק”מ בסיכום. שום דבר מעניין לכאורה אלא שבדרך חזרה רצתי על שביל עפר לאורך המדרכה ובשלב מסוים מפאת הכאב המתמשך בשוקי הרגליים רציתי לעבור למדרכה ששם הריצה קלה יותר (כבר בצבא למדתי שריצה על משטח קשיח כמו כביש קלה יותר אך בריאה פחות ואני מקפיד כשאני בכושר לרוץ על משטחי חול/אדמה ככל שניתן). אלא שבמעבר לפלטפורמה המוגבהת של המדרכה מעדתי ולמרות שידיו בלמו את הנפילה וסובבו את הגוף (מה שלא התאפשר לעשות בנפילה הזכורה לשמצה בנסיעת העבודה האחרונה למי שקרא וזוכר), נשרטתי ברגל ימין והמקום החל לדמם. ניצלתי את הרגעים הראשונים לריצת המשך כל עוד האדרנלין זורם ומקהה את הכאב העתיד לבוא כדי להתקרב מהר יותר הביתה למבטם המשתהה של שאר הרצים. בחורה צעירה הביטה בי בהשתהות וגייסתי כוחות לחייך ולסמן שהכל בסדר. כפי שצפיתי תחושת הכאב החלה להשתלט ואי אפשר היה להמשיך לרוץ. המרחק הביתה היה לא מבוטל אך החלטתי להמשיך רגלית ולא להזעיק את אישתי לאיסוף. אני מספר את זה כי כשחלפתי את פארק המדע קרה דבר הזוי: מרחוק זיהיתי שמתקרבת בריצה בחורה שאני מכיר מהעבודה. אצנית ותיקה ומעולה שגם עבדה איתי שנים. מה זה עבדה איתי.. הייתה מנהלת שלי מספר שנים. ידעתי שהיא גרה רחוק אבל עם כושר כמו שלה.. לא פלא שהגיעה עד הלום, מהישוב בו היא גרה לפארק המדע ברחובות. אני ככה מתקדם מדדה עם רגל מדממת והיא מתקרבת מולי וכשהיא חולפת על פני אני מגלה שהיא רצה עוצמת עיניים.. ממשיכה. אני אוויר! בימים הספורים שחלפו מאז גם אני חולף על פניה במשרד כאילו היא אוויר ורק ממתין שתוציא הבל מפיה לגבי זה. חלקתי את זה עם המנהל שלי. שנינו אנשים עם נתינה מהוויתנו ככה שהדבר נשגב מבינתנו ומאז הוא הדביק לה הכינוי “מפקירת הפצועים”. אנחנו נוטים להדביק כינויים מצחיקים כשמות קוד מצחיקים לכל מיני בעלי תפקידים ותפקודים בארגון וזכינו להקרא צמד הזקנים מהחבובות. היה לדוגמא מהנדס מערכת סיני (שחי בארה”ב) בשם שנשמע בעברית כמו “ז’האווי” וששאלתי אם זה ארמלי (זאהי ארמלי) ה”יציאה” תפסה חזק ומאז קראנו לו ארמלי. הוא כבר מזמן עזב את הארגון לתפקיד אחר אבל הכינוי נשאר.

השריטה ברגל לא הייתה קטנה והייתה כואבת וליוותה אותי כל השבוע. ביום שישי אישתי אמרה שלא יתכן שהיא נרפאת אך הכאב גובר. מצאתי אורטופד שיקבל אותי, יאבחן וייקבע שקיימת פגיעה בשריר – קרע מדרגה מסוימת שמצריכה אולטרה סאונד לאבחון מלא. אבל טען שעד שאשיג תור ואחזור אליו כבר בטח זה יעבור. בהתייחסות למחלת הרקע שלי ולטיפול שאני מקבל טען שסטרואידים יכולים לעזור במקרה כזה לבלום את הכאב. אלא שאני בשבוע שבלי ה-RD ופתאום אני מחכה ליום שני להתחיל את המחזור ה-22 של הרבלימיד ולו ע”מ להקדים את נטילת הדקסה מחמישי לאתמול. חילקתי את המנות לשתיים בנות 10מ”ג האחת. נטלתי אתמול 10 מ”ג והנה הפלא ופלא – הכאב ירד משמעותית. אמנם בתנועה מרגיש את המגבלה והצריבה בשריר במאמץ (כמו מתיחת הרגל), אך בישיבה – הכאב ממש נרגע.

התעוררתי מוקדם הבוקר לקחת את הלוסק שלפני מנת הדקסה הנוספת וגם כדי לגולל מעט מחוויות השבועיים האחרונים.

ביום שלאחר הנפילה מהריצה הגעתי (מדדה 🙂 ) לפגישה הרבעונית עם פרופ’ בן יהודה שהביעה את תמיכתה (כמו שאר הרופאים ומומחים אחרים איתם התייעצתי) בצורך להורדה באחוזי המשרה לצורך התארגנות ושיקום מהמצב הבלתי סביר אליו נקלעתי. ואין מדובר בנפילה בריצה.. למחרת בשיחת העדכון עם הרופא התעסוקתי הוא נדהם לגלות שלמרות הנחייתו להגביל את שעות העבודה להיקף שבין 80-100 אחוזי משרה אני ממשיך לתת הרבה יותר מזה ומגיע למצב בלתי אפשרי. הודעתי לו שמבחינתי אני חותך לחמישים אחוז, כפי שהיה בזמן ה-VCD. לאחר שיחה עם המנהל שלי (שהיה ניתן להבין משפת הגוף שלו שהייתה שיחה כזו) קיבלתי מייל שמהיום המשרה שלי מוגדרת 75%. דרשתי להגדיר מחדש את הפעילויות שלי בהתאם למשרה וסיכמנו ליישם אחרי פסח. אמרתי ש”אחרי פסח” זה עוד שלושה ימי עבודה בסך הכל, וגם למדתי שנעשית עבודה ברקע לבצע אי אילו התמרות. הן הרופא התעסוקתי והן האחות התעסוקתית מטעם מקום העבודה טענו ואף דרשו שאני אעמוד על שלי כדי לאכוף את זה. אמרתי להם שאני מודע לבאגים שלי והם השיבו שהם גם ולכן הם מציינים זאת. כל ההבדל המהותי מאיפה שאני היום לעומת מה שכבר כתבתי והתייחסתי בעבר הוא שכיום השתנו אצלי סדרי העדיפויות בראש ואני פשוט חושב אחרת. ומאז אני רגוע מעט יותר. עדיין חובת ההוכחה עליי. אבל זה כבר נושא לפוסט אחר שאני כבר מאוד רוצה שיכתב, ומקווה שבקרוב.

פסח שמח וכשר, בריאות מנוחה ואנרגיות מחודשות ל-כ-ו-ל-נ-ו.

פתחתי את הבוקר את המייל ונצבט לי הלב כשראיתי את המייל מאמ”ן עם הכותרת שמכילה את המילים פאולה אזולאי ז”ל.

פאולה ואני מעולם לא היינו חברים קרובים. לצערי פשוט לא זכיתי לכך. אף שניסיתי להפעיל מאמצים קלים פה ושם כדי להתקרב ולזכות בנוכחותה של האשה האדירה הזו – לא זכיתי לזאת.

יחד עם זאת והרבה יותר מכך – פאולה נגעה בי במעטה הקסם שלה הרבה יותר משאני הצלחתי לגעת בה. היא ידעה לגעת בי בדיוק בזמנים הנכונים: שבועיים לאחר שחליתי, חסר אונים ומבולבל השתתפתי בכנס השנתי של אמ”ן. פאולה התייצבה על הבמה ודרשה מכולנו לנהל את המחלה. בכריזמה שלה הבנתי שברגע שאפענח את דבריה הרי שאעלה על המסלול הנכון. ביום שאושפזתי להשתלת מח העצם פאולה התקשרה אלי אישית כדי לחזק אותי ובישרה לי דבר נפלא שאני מאז מעביר לכל המתאשפזים להשתלה: תראה שאחרי ההשתלה דברים ישתנו רק לטובה ותצא חזק יותר – וכך אכן היה.

אמירותיה, דבריה המטובלים במבטא האוסטרי-גרמני שלה, תמיד טוו אצלי אוזן קשבת. כמה שאני אוהב להקשיב לאנשים חכמים – ואת עלית על כולן.

החברות הזו באמ”ן, זו שמזינה אותי בכל פעם מחדש, היא הכל אודות לפועלה של פאולה שפעלה להקים את העמותה ביחד עם עוד כמה אנשים יפים – יבדלו לחיים ארוכים אלה שמלווים אותנו מאז. קשה לי להביט לאחור ולנסות לחשוב על מסלול ההתמודדות האישית ללא תמיכתה של אמ”ן מאז גילוי המחלה ועל התמיכה שקיבלתי מאז שחזרה המחלה (עם רמיסיה שכמעט ולא הייתה) עם כל הרכבת הרים הרגשית הבלתי נגמרת הזו. כמה טוב שבחיינו מופיעים אנשים כמו פאולה. כמה רועם לי בבטן עם המחשבות על לכתה.

ראיתי את פאולה בפעם האחרונה במפגש הצעירים האחרון. על כסא גלגלים. לא, היא לא נראתה טוב. אמרתי לה שלום, ליטפתי אותה מעט ולא יכולתי להוסיף דבר מלבד שתרגיש טוב ובמהרה. אני בטח לא מאותם אנשים שיטענו שהיא נראית נהדר. וגם היא חכמה מספיק כדי לדעת ולקרוא את כולם. כאב לי כי באמת הייתה דמות רוחנית שמאוד אהבתי והערצתי.

יהי זכרה ברוך. לבי עם המשפחה.

שבת מוקדם בבוקר היום, התעוררתי בסלון בחמש בבוקר ואמרתי לעצמי שתחת השפעת הסטרואידים להרביץ כמה שעות שינה זה לא רע בכלל. בכדי לוודא שאחזור לישון יותר מאוחר ובכדי להגן על שלוות השבת לקחתי כדור קלונקס והתחלתי לכתוב, מה שמזמן לא קרה ובאמת הגיע הזמן להוציא מהגודש שבראש מעט אל הנייר. הבן החייל שלי בדיוק חוזר מבילוי לילי ארוך. אנחנו לא רגילים שהם חוזרים בשעות כאלה ומצד שני עדיין לא רגילים שיש לנו באמת חייל, שגם התעקש לבצע שירות משמעותי ואנו כ”כ גאים בו, בפרט שנראה שהוא מאוד נהנה ומסופק מהבחירה.

אני במחזור ה-21 של הרבלימיד. את מנת הסטרואידים השבועית הזזתי מיום שלישי ליום חמישי ושיניתי את המינון מ-14 ביום הראשון ו-6 ביום המחרת ל-18 ביום הראשון ו-2 ביום המחרת. בשני המקרים זה סה”כ נותן את ה-20 המ”ג השבועי אך עדיין נותן את השפעתו בנפילה. מדוע היא קוראת ולמה זה כ”כ משפיע עליי – זה משהו שאתרכז בממצאיו כנראה בפוסט הבא שלי. עם כל מה שעובר עלי (ועובר הרבה!) דאגתי שלפחות בשבת אהנה עם המשפחה ואם ישנה נפילה היא תקרה בשבוע העבודה ולא בסופ”ש עם המשפחה. וככה שבאמת בראשון האחרון נשארתי בבית מנמיך גובה למינימום מחכה שזה יעבור. ביום שני היה עדיין קשה אך לא ויתרתי ויצאתי לעבודה ליום עבודה חשוב. הרגשתי ממש לא טוב והייתי שקט במרבית היום, רץ מדי פעם לשירותים עקב מכות הש-ל-ש-ל הנשנות. עד שעבר.

אבל כל הקורות אותי במחזור הזה של הרבלימיד כמעט ולא קרה בגלל.. הרבלימיד.

האישור לרבלימיד ניתן ע”י קופת החולים לחצי שנה. אחרי ארבעה חודשים מגיעה תזכורת אותה הייתי שולח לפרופ’ בן יהודה והיא (למעט הפעם הראשונה שאותו היא יזמה) ביקשה שאזכיר לה לקראת סוף התקופה ע”מ למצות את האישור למשך החצי שנה ולא הארבעה חודשים. צודקת. עדיף לבקש חידוש כל 6 חודשים ולא כל 4 חודשים (2 לעומת 3 אישורים בכל שנה). הפעם התזכורת הגיעה בסוף דצמבר ונאמר בה שהאישור פג תוקפו בתחילת מרץ. הפנמתי את לקח העבר, המתנתי לסוף התקופה ומן הסתם המייל אמנם היה בתיבה עם עוד כמה אלפי מיילים, אך נשכח.

בתחילת מרץ הגעתי לבית המרקחת עם המרשם העדכני. עוד בדרכי הביתה התקשרה הרוקחת האחראית והודיעה שאין אישור. “לא יכול להיות” אמרתי והבטחתי לבדוק את עצמי. ואכן, תוקף האישור פג כיומיים לפני שהגשתי את המרשם הנוכחי. לא טיפלתי בזה כלל. אני בלי תרופה! פאדיחה!!!

כתבתי לפרופ’ בן יהודה שאני לוקח על עצמי את האשמה בכך שלא טיפלתי וביקשתי את טיפולה כבעבר. היא השיבה להפתעתי שעליי לסגור זאת עם רופאת המשפחה שתנפיק אישור ואף צירפה מסמך עדכני אודות מצבי הרפואי שבו היא מבקשת זאת. במסר נוסף הוסיפה שמאחר ואת התרופה אני מקבל ישירות מקופת החולים ולא ישירות מבית החולים (פרשנות שלי: וולקייד בעבר ו-IVIG כיום שניתנים במסגרת טיפול יום אך עדיין עברו אישור של קופת החולים שהיא בעצם המממנת) אזי על קופת החולים לטפל בזה. בדקתי את זה בעיון ממכתב התזכורת מקופת החולים ואכן היא צדקה. במכתב הוכוונתי לטפל במזכירות הרפואית כלומר בתוך הקופה עצמה. הבנתי שעד כה פרופ’ בן יהודה יצאה מגידרה לסייע גם בזה, אך ככל הנראה, וזו פרשנות שלי, עם כל הבלאגן שקרה לאחרונה עם השתלות מח העצם של הילדים שהופנו לטיפול עם המבוגרים, הרעש בתקשורת והכאוס שזה יצר בהדסה ושבו בוודאי הייתה מעורבת עד צוואר ולך תדע מה עוד מעמיס את האישה המופלאה הזו – כנראה שלא באתי בטוב עם הבקשה שלי שנווטה לדרכים הרשמיות. אלא שהשעון תקתק ויום שני של השבוע אחרי בו אני אמור להתחיל מחזור נוסף מתקרב ואני בלי תרופה.

כתבתי לרופאת המשפחה ולא קיבלתי תשובה. שלחתי תזכורת ו..אין.

הרוקחת האחראית התקשרה ושאלה אם יש חדש. אמרתי לה שיש לי מכתב שמבקש את ההארכה ואם היא תוכל לבקש אישור חריג להנפקה עד שהאישור הרשמי יתקבל.. בכל זאת עשרים(!) מחזורי תקופה תופלו בצורה תקינה וכאן זה רק בגלל פאדיחה שאני יצרתי. שלחתי לה במייל את הבקשה להארכה של פרופ’ בן יהודה וקיוויתי לטוב.

ביום חמישי נשארתי לעבוד בבית. מזל. התקשרה ד”ר טפליצקי רופאת המשפחה והתנצלה על העיכוב. ביקשה שאגיע בדחיפות למסור את המכתב מבן יהודה. היא גם הזעיקה את המזכירה הרפואית הנפלאה של הסניף שחולה בבית ע”מ שתטפל בהרצה של זה כמו שצריך. אמרתי לה שסרקתי את המכתב ושלחתי ב WhatsApp. והיא בחוש ההומור האופייני שלה ובמבטא הרוסי הכבד ענתה שלאישה בת 69 לא שולחים דברים כאלה ב WhatsApp. הבנתי. מיהרתי לקופת החולים המזכירה הייתה כבר שם ובאמת נראתה כאחת שקמה ממיטת חוליה, ולכן גם לא התקרבתי אליהן. אני כבר זמן רב קרוע בין מצב בריאותי מאוד רופף (רק לפני שבוע הייתי עם כאב ראש חזק שליווה אותי שבוע) ובין לחץ עצום בעבודה שגם אותו אני מנסה לנווט בלא הצלחה יתרה. גם זה עניין לפוסט אחר. מסרתי את הטפסים וקיוויתי לטוב.. בכל זאת כבר חמישי בצהריים. התחלתי להשלים עם זה שתרופה לא תגיע בזמן. זה מעצבן אבל ידעתי שזה בגללי. חבל שקופת החולים לא שלחה תזכורת נוספת סמוך לסוף התרופה וכך כנראה יכלו למנוע את המצב אבל אני את הלקח שלי למדתי.

ביום שני יצאתי לעבודה ללא התרופה. כפי שציינתי יום ראשון היה יום קשה. לעבוד אי אפשר היה וגם ביום שני זחלתי את העבודה. אם לא היה יום חשוב מלא וגדוש (ביותר מדי פגישות) הייתי נשאר לשכב במיטה כמו כל אדם הגיוני אך לא אני – כאחד שצריך להציל את העולם. אחר הצהריים התקשרה ורד הרוקחת האחראית ושמחה להודיע שהאישור החריג טפס והתרופה הגיע. הרצתי את אישתי לבית המרקחת להביא את התרופה. בלילה הגיע מייל מקופת החולים שהתרופה אושרה. למחרת התקשרה המזכירה הרפואית לבשר אותו הדבר, והשבתי בשמחה שכבר השגתי אמש את התרופה והודיתי לה מאוד על הטיפול בי אגב מחלתה.

ואכן ביום שני בלילה כשחזרתי מהעבודה נטלתי בשמחה את התרופה (עם הקלרידקס ושאר התוספות) וככה גם בשלישי בבוקר והיה העקוב למישור.

חמישי לפנות בוקר, בטיסה בדרך חזרה לישראל. לפי שעון קליפורניה כבר אוטוטו ארבע בבוקר מה שאומר שנותרו כשבע שעות טיסה. אמצע הדרך. ישנתי פחות משציפיתי ועם כתיבת המילים הרי ברור לי גם למה: דקסה. או בשמו הידידותי: נשק יום הדין. חישבתי עם עצמי שאמצע הדרך היא הזמן המתאים ליטול מנת התרופות היומית, מנה יפה שהכינותי מראש, כולל סטילנוקס לשינה, ככה שהכתיבה ודאי מתישהוא תיעצר.. אז קדימה.

דקסאמטאזון, כמה גלגולים שעברתי איתו, כמה שקיטרתי, התלוננתי, השלמתי ועתה גם הפכתי עזר כנגדי. איני יודע כיצד יראה סוף השבוע הזה בתום הנפילה הצפויה בפוסט-סטרואידים, אותה עייפות, תשישות ותחושת ה”למטה” שמשלימה את תחושת ה”היי” שגורמים הסטרואידים: העירנות, המרץ.. אני תמיד רואה את זה כפירעון הלוואה שלוקח הגוף מגורם חיצוני מלאכותי.

חוסר אונים. זה מה שחשתי בשלישי לפנות בוקר. המערכת החיסונית הולכת ונחלשת, כבר לא יודע איך לעבור את יום המחרת. ואז התלבטי עם מי להתייעץ: עם פרופ’ בן יהודה שתמיד חוזרת עם מענה אך ודאי עסוקה במסירות אין קץ במטופלי היום ואני מעדיף להציק כמה שפחות, לפחות כרגע, או לרופאת המשפחה ד”ר טפליצקי שתמיד דואגת לי ומפתיעה אותי באמפטיה, בבקיאות ובנסיון. החלטתי לפנות לרופאת המשפחה ולא לערב את דינה בשלב זה. סימסתי לה בקצרה את מצבי:

שלום דר טפליצקי

רציתי להתייעץ איתך לגבי סטרואידים:

אני באריזונה ותפסה אותי הצטננות קשה: גרון כואב, אף נוזל בלי הפסקה, עין שמאל דומעת כל היום. חולשה.

בערב ב CVS המליצו לי על טיפות עיניים Zaditor וכן תרופה ליבוש חלל הפנים אלגרה אלרגי

Fexofenadine HCI tablet

השאלה שלי אם אקח את הסטרואידים היום, דקסאמטאזון, זה ישפר את ההרגשה ויתן דחיפה למערכת ליומיים הבאים?

עד כאן לשון ההודעה. צירפתי גם צילום של אריזות התרופה לתת מעט רקע מה אני לוקח (וגם כי “אלגרה אלרגי” נקרא בעברית לא משהו. זה באנגלית נכתב Allegra Allergy – גם לטיפול באלרגיות).

זמן קצר לאחר מכן ד”ר טפליצקי התקשרה. שוחחנו מבלי שאני מזכיר את עניין ההחלקה והחבטה. לא רציתי להלחיץ. רציתי לדעת אם נטילת הסטרואידים ייטיבו עם מצבי. היא הסבירה לי שכן. שצריך וכדאי לקחת. היא גם הסבירה שההחמרה נובעת בגלל שהגוף עדיין בנפילה מחוסר קבלת הסטרואידים וזה די הסתדר לי עם מה שאמרה לי בזמנו פרופ’ בן יהודה (והשארתי מעורפל בפוסט הקודם). לא שאני במצב להיטיב להסביר את זה אבל כעת הבנתי יותר טוב את הרציונל למה צריך. לסיום ביקשה שמייד כשאני חוזר שאגיע אליה לביקורת. נפלאה ד”ר טפליצקי.

כבר לא זוכר איך הסתיים הלילה. לקחתי כבר את הלוסק כהכנה, מוקדם בבוקר ירדתי לאכול משהו, לקחתי את מנת הכדורים היומית והחלטתי לקחת רק 10 מ”ג דקסה במקום 14 בד”כ. הבטתי קדימה על החזרה לארץ ורציתי למזער את הנפילה, גם כי יש אירוח וגם מחשש שהנפילה הזו גם תביא החמרה. שאלתי את עצמי כיצד יראה היום כתלות בהשפעת הדקסה.. בד”כ אני מרגיש את ההשפעה אחה”צ וכאן אני צריך כמו  במשפט אלטמן ב”מציצים”: מייד ובדיעבד.

לדיון בשמונה בבוקר הגעתי עם מצגת מוכנה. העברתי חד וממוקד אך שמתי לב שאני מתקשה לעיתים למצוא את הניואנסים באנגלית. בכל זאת התשישות עושה את שלה. העניין המפתיע שהדקסה התחילה לעשות את העבודה. אין הצטננות, אין עיניים דומעות, לא כאב גרון זה או אחר, יש כן מעט הזעה (השפעת הדקסה) אבל גם יש הפרעת קשב ויותר מדי שקט במעורבות מצידי בדיונים שלכאורה מאוד חשובים לי. אישתי סימסה לשאול לשלומי ועניתי בחגיגיות שזה לא יאומן שהדקסה עושה את העבודה ואני מרגיש הרבה יותר טוב בריאותית אבל מצד שני יותר מדי שקט, פסיבי מאוד. כנראה מעומס התרופות אמרה. אולי..

בהפסקת הצהרים שוחחתי עם כמה עמיתים על דבר מה ושלפתי יציאה שנונה ומבדחת. שניהם מייד ענו שהנה זה סימן שאני חוזר לעצמי.

עתה גם חשתי נוח להזמין כרטיסים למשחק של הפיניקס סאנס באותו הערב. שני חברים הצטרפו, קיבלתי כרטיס חנייה (חסכון של 12 דולר) מאותו קולגה שדאג גם בפעמים שעברו ואמר שהפעם גם נתראה באולם. כשיצאנו לשם שלושתנו בתום יום הדיונים כבר הרגשתי בהתרוממות רוח מצידי ומה צריך לבקש יותר מזה? כ”כ שמחתי לחזור לחוויה הזו של משחק NBA, השניים היו בהלם מהכל. אני זוכר בבירור את תחושת ה “WOW” כשנכנסנו לאולם. עוד לפני כן, החלטתי לחגוג והרשיתי לעצמי כוס בירה, מה שלא העזתי בחודש שעבר – 3 משחקים בפיניקס תחת אוירת הש.ל.ש.ל. הבלתי פוסק דאז. כאן הדקסה סגרה את הבסטה ולכן אין חשש. עם כוסות הבירה פסענו לראות את המחצית הראשונה. כמה שזה כיף. בבית יושבים עם בירה מול הטלויזיה. כאן זה עם בירה בלייב. בישראל במשחקים של מכבי יש שירי קהל (צהוב עולה עולה, מי שלא קופץ אדום) וכאן המוטיב הוא יותר של מחיאות כפיים ע”פ מקצב של מנגינה מסוימת. הקריאות הן בעיקר: Defense (“די-פנס”)  ו- Let’s Go Suns וגם הן ע”פ הופעה של שילוט קריוקי אלקטרוני שמופיע ברחבי האולם.

בהפסקה מיהרנו לאכול ומישה אחד הקולגות שגם חובב אלכוהול רצה עוד סיבוב שתייה אבל התורים היו ארוכים מדי אז הצעתי שנעלה לקומה של היציע ששמה ריק יותר. כשהגענו למעלה נכנסנו לאיזור היציע והם נוכחו לדעת כמה שונה לשבת גבוה מאוד ומרוחק בהשוואה למיקום שבקרבת המגרש. החלטתי להמשיך את המומנטום, לזרום עם הראש של מישה וללגום מעט קוניאק. זו אולי הפעם הראשונה שאני לוגם אלכוהול זולת בירה או יין מחוץ לבית. הקוניאק היה מצוין. כפיר הבחור השני, גם כן איש מקסים דתי עם כיפה סרוגה, דאג לנאצ’וס ופופ קורן – הדבר היחידי שיכל להרשות לעצמו תחת המגבלות. רעב לא הייתי והעדפתי לחכות לארוחה שבתום המשחק. חזרנו בלי לחץ מעט אחרי תחילת הרבע השלישי אבל הופה.. מישהו יושב לנו במקומות.. הדקסה הקפיצה את הפיוז אבל למזלי לא חזק מדי כי היו אלה להפתעתנו שני הקולגות מהעבודה: Steve הבחור שתמיד דואג לי לחנייה בלויית Greg, בחור נוסף מהמשרד שצירף אליו. גם אישתו של Steve הגיעה למשחק אבל הצטרפה לחברה שהייתה באחד מתאי הצפייה. זה מדהים איזה אירוע בילוי זה: מגיעים משפחות מחד וקבוצות של מבוגרים וקשישים מאידך. אולי כשישראל תהיה בת 100 אז ליד אליהו יגיעו אוהדים קשישים שיספרו שבילדותם ברקוביץ’ וברודי לקחו את גביע אירופה..

השניים שראו אותנו מגיעים באיחור רצו לחזור למקומותיהם אך כאן הקומבינה הישראלית עשתה את שלה והצענו להם הצעה מעניינת: להשאר איתנו. דבר לא מקובל בתרבות שם – איש איש לפי מקומו, אבל זה דווקא עניין אותם.. שאלנו את הסובבים אם פנוי לידם והם תפסו מקומות מאחורינו והיה ממש כיף. Steve לא מפסיק לעודד, גם מופיע לבוש בהתאם. וגם אני הייתי בעניין. מצחיק לשמוע אותו בקול הבס שלו קורא בקול רועם: Let’s-Go-Suns.

תוך כדי החלטתי לעדכן את ד”ר טפליצקי במצבי:

ד”ר טפליצקי תודה על השיחה היום. נראה שהדקסהמטזון עושה את העבודה ואני מרגיש הרבה יותר יציב מאשר הבוקר ובכלל אמש.אני אגיע לביקורת בשישי בבוקר. לילה טוב.

הייתה יופי של אוירה אבל הקבוצה הפסידה בסל נצחון של מינסוטה חצי שנייה לסיום. Winner Shot זה אחלה דבר שזה גורם נצחון לקבוצה שלך. אבל גם כשאני מחובר לקבוצת הבית והיא הפסידה, הרי אני בעד החוויה.

במקום לסעוד במקום, החלטנו למהר לחזור לקניון ב Chandler ולסעוד ב CheeseCake Factory, מסעדה בעיצוב מפואר עם קינוחי עוגות גבינה משובחות. רעבים לא כ”כ היינו והסתפקנו בסלט. על קינוחים ויתרנו. כשחזרתי לחדרי החלטתי שאני חייב לגולל את חוויות השבוע כפי ששחררתי בפוסט הקודם. לישון לא יצא הרבה, הייתה אמורה להיות פגישה ראשונה בשבע וחצי שבוטלה והיה לי מעט יותר זמן לארוז ולהתארגן וחשוב על זה – כיצד הפכה הדקסה מבחינתי מאויבת המדינה לנשק יום הדין. דקסה לקחתי 6 מ”ג כהרגלי כשבסיכום כולל 16מ”ג במקום 20מ”ג שבועי. זה עזר להתגבר על העייפות מחוסר השינה ולהמשך הרגשת היציבות. היו לי יופי של פגישות. לפני שעזבתי המנהלת שלי הזהירה אותי לבל אגיע שוב חולה. סיפרתי לה שהמראתי בריא לגמרי – ששני רופאים בדקו אותי בשישי ואישרו את הנסיעה אבל בכל זאת נחתתי חולה. קבענו לשוחח בשבוע הבא.

הנה נותרו כבר פחות מחמש שעות לסיום הטיסה ושוב במאבק מול הדקסה והסטילנוקס – הדקסה מנצחת ומשאירה אותי ער. נשק יום הדין, אמרתי? בריאות ואופטימיות זהירה לכולנו. שבת שלום והרבה אהבה.

לילה אחרון בפיניקס אריזונה. נסיעה לא ארוכה – יצאתי מישראל בשישי בלילה כי מרוב שהחלפתי מועדי טיסה כבר לא נותרו מקומות במוצא”ש על המטוס. בדיעבד זה לא היה רע – הגעתי בשבת אחה”צ היה זמן לנוח, לטייל ו.. לחלות. מחר אחה”צ מתחיל את המסע הביתה. טיסה קצרה לסן פרנסיסקו ומשם בטיסה הישירה “חזרה אל הביצה”.

רגשית הייתה קשה לי הנסיעה הזו, “לבד”. אמנם אנחנו משלחת לא קטנה מישראל, שניים גררתי הערב לראות משחק NBA והם היו מוקסמים. אבל הייתי בלי איתי, הבן המקסים שלי שמתגייס אי”ה בשבוע הבא. וזה היה חסר לי. עברתי במקומות שהיינו בהם יחד רק לפני חודש והיה סוג של געגוע. בסוף זה עובר ויחד עם זאת בפנים זה מפמפם.

ביום שישי, יום הנסיעה, לקחתי את אחת משתי זריקות הקלקסן שאני לוקח בימים של טיסה ארוכה. זמן מה לאחר מכן אישתי קלטה שיש לי כתם דם בעין ימין. היא נלחצה ופקדה עלי להגיע לרופא עיניים שיאשר לי לנסוע – כי היא ככה לא מאשרת. הגענו לקופת החולים ושם האחות האחראית שמכירה אותי דרך המיאלומה (לאמה מיאלומה זוחלת כ-15 שנה) ביקשה שאבצע מדדים ושנתקשר לרופאת המשפחה. היה נראה שהיא ממסמסת אותי. אחרי המדדים שהראו שהכל בסדר התקשרנו לרופאת המשפחה והיא אמרה שהכל בסדר ושזו תופעה שכיחה של הקלקסן ושאין מה לדאוג. בתום השיחה האחות ביקשה שאכנס בכל זאת לרופא העיניים כי במהלך השיחה כבר “שיווקה” את מצבי ואם כבר, אז כבר.. רופא העיניים טען אותו הדבר, גם ביצע עוד כמה וכמה בדיקות ושחרר אותי בברכת נסיעת טובה. שאפו לרוני אחות האחראית שבדרכה הצנועה והמקצועית מצאה את הדרך המיטבית לעזור ולצאת שלם עם עצמי.

הנסיעה הייתה באמת טובה עם המון שינה רק שעם הנחיתה הופיע כאב גרון. או אז נזכרתי שזולת התרופות הרגילות שלי עם שלל תוספי המזון, לא לקחתי סטרפסילס, ועוד תרופות למצבים כאלה. למרות העייפות מילאתי את מצוות ה Shopping. חזרתי לחדר ונפלתי שדוד. התעוררתי קרוב לחצות וחששתי להשאר ער עקב הג’ט לג ואולי עודף שינה. עודף לא היה – חזרתי לישון וקמתי מוקדם כמתוכנן לפני נסיעה ארוכה למקום מדהים שנקרא Sedona, קצת יותר חולה.

קשה לקשר מקום מדברי ולוהט בקיץ כמו פיניקס עם שלג וקור – אבל שעתיים נסיעה צפונה למקום כמו Sedona ואתה במינוס 3 מעלות, קר ומושלג. המקום מהמם אלא שעדיף לבקר בו באביב כדי שיהיה אפשר לראות את ההרים האדומים המדהימים עם הנוף הקלאסי של אריזונה ועדיין לנשום ולא להצלות בחום הלוהט.

ידעתי שביום שלמחרת קבעתי דיון שבועי לשעה מוקדמת מהרגיל (שעון אריזונה) שיוצא כאן מוקדם בבוקר ע”מ להספיק לסדרת הפגישות הארוכה מייד אח”כ שתוכננו מעצם הנסיעה. הייתי גם חייב להכין את הפגישות והמצגות וזה לקח אותי אל תוך הלילה כשאני מטפטף מהאף בנוסף לכאב הגרון וגם פעילות המעיים המהוללת טפטפה גם טפטפה.. 🙁 שאלתי אם עצמי למה לא לישון וזהו.. אתה יודע למה.

יום קשה היה למחרת. הרגשתי דועך במשך היום. כאב הגרון חלף אך הרגשתי מצונן, חלש, ובנוסף עין שמאל דמעה ללא הפסקה. רק דלקת עיניים חסרה אמרתי לעצמי. ורציתי לישון. בעצם רציתי הביתה. אבל אני כאן ויש פגישות ודיונים לקדם. מי ששאל, אמרתי שקצת הצטננתי והכל בסדר ומי ששאל למה אני כזה שקט טענתי שכנראה קצת התקררתי.

ידעתי שגם אם המצב יחמיר, דלקת ריאות לא נראה כאן הודות לקלרינקס. לפני ארוחת הערב מרובת הקולגות ממנה לא יכולתי להתחמק, עברתי ב CVS, הסופר פארם של ארה”ב, ורכשתי תרופה שתייבש את הנזילה מתעלות הפנים (אף, עיניים) וגם טיפות עיניים. וידאתי פעמיים עם הרוקח שהתרופות אינן NSAID. תרופה קודמת שרכשתי ב TARGET יום לפני, לא קידמה אותי. חיכיתי בקוצר רוח שתסתיים הארוחה ומתישהוא שאלתי בעברית בכוונה אם אפשר לשיר התקווה, הרמז הובן והתפזרנו. עלו בי ספקות לגבי הסטרואידים שלכאורה הייתי אמור לקחת למחרת.

לפני הנסיעה דיברנו אישתי ואני על הצורך להתמיד או הצורך להמנע מלקחת דקסה במהלך הנסיעה. החשש היה בעיקר על בעיית השינה בטיסות חזרה ובעיקר על הנפילה והתשישות בסופ”ש שאחרי כשתכננו לארח המון משפחה. בזמנו התייעצתי עם פרופ’ בן יהודה על שימוש בדקסה בשהות בחו”ל (חופש, עבודה) והיא השיבה שלא לקחת פעם אחת זה בסדר אבל גם ציינה משהו על תופעה הפוכה בגלל אי הלקיחה ואז לשקול כן לקחת. ואני בכוונה קצת מעורפל פה. ככה ששקלתי אולי כן לקחת כדי להתחזק – אם כי מצד אחד לא הייתי בטוח שזה באמת יעזור ומאידך זכרתי במפגש החברים לדרך האחרון שמישהי ציינה שהדקסה הופך אותה חזקה מאוד. נו זה ברור, אבל במצבי חיפשתי חיזוקים לכאן ולכאן. מבולבלים? גם אנחנו..

חזרתי לחדר ונפלתי סוף סוף שדוד. מתישהוא בלילה קמתי להקיא. זו הסלמה. בבוקר קמתי להתקלח ותוך כדי השעון המעורר צפצף בחוזקה. מה יגידו השכנים?! יצאתי מהמקלחת ע”מ לכבותו ואז זה קרה.. חלש, רטוב ונמהר פסעתי יחף ונמהר לכיוון היציאה מהמקלחת ואני זוכר בבירור את הרגע הארוך הזה: את כף הרגל שמחליקה, את הדרך למטה, את הרגל שמתנגשת במשקוף, את חוסר היכולת להפעיל את האינסטינקטים ולעצור את עצמי ואת הראש שנחבט ברצפה. הרגשתי כ”כ מטומטם וחסר אונים. הייתי כ”כ חלש שכבר באמת לא זוכר אם חשתי בכאב ואז באמת רציתי הביתה. (וכאן אני כבר מנקר על המקלדת אז המשך יבוא)..

שלוש בלילה.. כמו בשיר של שלום חנוך. נדמה לי שהייתי סטודנט כשיצא השיר. גם אז הייתי ער בשעות האלה אבל מסיבות אחרות. אני מתודלק היום בדקסה השבועית וחוץ מזה אני עדיין מאוד מאוד נרגש. מהתוצאות של סל התרופות.

שלשום (יום ראשון) הייתה אמורה להיות פגישת מעקב אצל פרופ’ בן יהודה אבל היא נדחתה למועד אחר בחודש בגלל פגישה של ועדת סל התרופות. לא תארתי לעצמי שהסל יוכרע ויפורסם כבר היום ויתרה מכך: התסריט של אישור הסל לחולי מיאלומה כפי שהוא לא היה בתרחישים הריאליים. כדי להבין את גודל המאורע ועוצמתו:

• הסל נותן מענה לתרופות ההכרחיות לקווי הגנה 3,4 ומאפשר סיכוי להארכת חיים ואיכות חיים לכל מי שידו אינה משגת מכספו את התרופה (רובנו..)
  • כידוע, כקו הגנה ראשון מאושרות תרופות כמו וולקייד ותאלידומיד
  • כקו הגנה שני מאושרת בסל התרופה רבלימיד
• ע”פ הדו”ח קיימים כ-106 צרכנים פוטנציאליים (כיום 2016 שרק הסתיימה) לתרופות מקו שלוש וכ-104 צרכנים לדארא – כקו רביעי.
• יחד עם זאת וזה העניין – לאוכלוסיה יחסית קטנה (אך כמהה להארכת חיים מי כמונו יודע) תוקצבו כ-64 מליון ש”ח מתוך סך סל של קצת פחות מ-500 מליון ש”ח!! יותר מעשרה אחוז מסל הבריאות תוקצב למיאלומה!!
• ההישג ממצב את סל התרופות לחולי מיאלומה כטוב בעולם. אין דברים כאלה. אני מקווה שבממשלה ידעו למתג זאת בעולם הרפואה. קהל משתמשים גדול יותר ודאי ייטיב עם חברות התרופות גם במישור של פיתוחים עתידיים. ערכתי הערב מספר שיחות עם חברים לדרך וזו הדעה הרווחת. קראתי לזה חג המיאלומה. לא רק רופאים טובים ולא רק תרופות כפתרונות נותני מענה אלא שעתה גם היד משגת.

מדינתנו הקטנה, מערכת הבריאות שלה ופרופ’ בן יהודה בראש החץ הזה שמה למטרה להאריך ולהיטיב עם חיינו. זה נותן תקווה גם מההיבט של משפט חזק שאמרה לי אישתי החכמה בצאתנו מחדרה של פרופ’ בן יהודה כשהתייעצתי לגבי חזרה לעבודה לאחר ההשתלה ובמהלך המיצוק: יש רופאים שמטפלים בך ויש רופאים שמרפאים אותך ולמזלנו נפלנו על רופאה מהסוג הנכון.

מאוד התרגשתי כל הערב. ידעתי שאני חייב לכתוב. הלב הלם חזק ופה ידעתי שאני נרגש מדי. לרוץ כבר לא יצאתי כבר מזה מספר שבועות. כן, נסיעת העבודה, ההצטננות וגם פעילות המעיים הבלתי נסבלת הזו (אה כן, ומזג האויר) מונעים ממני לצאת. הכושר הולך אחורה אבל בחודש הבא אני כבר רשום למקצה במרתון תל אביב אז כמו שאמרנו בטכניון: לא חשוב כמה אחורה אני בחומר למבחן נגיע מוכנים.

פעילות המעיים הזו מתישה אותי. בין ראשון ושני הייתי ער לא מעט בלילה מתיישב על האסלה ו…. בבוקר הייתי מותש. אישתי שנשארה בבית לנוח אחרי פעילות כירורגית בבריאות השן אסרה עליי לצאת לעבודה כשראתה אותי ככה מותש. הייתה לי שיחת בוקר בתשע ובקושי תפקדתי. לאחר מכן אכלתי משהו והרגשתי כיצד האנרגיה מתחדשת אז (כמובן) יצאתי למשרד. במשך היום ביקרתי תדיר (…) לפרוק סחורה וארוחת צהריים הקפדתי לאכול כדי לא להחמיר עם המצב למרות שתאבון לא היה. בערב – די.. יצאתי הביתה והקפדתי לנוח.

היום קרה דבר טוב – לקחתי סטרואידים 🙂 זה נועל את הבסטה ולפחות מהבחינה הזו היה לי שקט..    שביתת המורים היטיבה עמי – לפחות ישנתי עד 8, קדימה אל הלוסק – מתחילים נוהל תרופות של יום שלישי (ביום זה אני נוטל את המספר הרב של תרופות ותוספים) כשבשמונה וחצי שיחה ראשונה. שכנה נחמדה התנדבה להסיע את הילדים לבית הספר. ואז הגיעו ידיעות ראשונות שהיום זה היום של פרסום הסל. ההתרגשות החלה..

כמה כבר אשן הלילה – העייפות מתחילה. למדתי לא להאבק בזה אלא לזרום. ככל שאני זורם ככה פחות עייף למחרת, לעומת האנרגיה המושקעת ברצון להרדם בכח עם מחשבות לחוצות מהעירות המתמשכת שבדיעבד משפיעה לרעה על מידת העייפות למחרת. ואם פתחתי באזכור השיר “שלוש בלילה” של שלום חנוך הרי שארצה להמנע מציטוטים מתוך “ארבע בבוקר לא נרדמת” של יהודית רביץ. לחיי כל אלה שבחייהם אור מאחר וזכו לקו הגנה נוסף על הדרך.. לילה טוב.

לא תכננתי ששבוע החנוכה יהיה שבוע שאשאר חולה בבית. היו לי תכניות אחרות. רופאת המשפחה טענה היום שזה בגלל הטיסה חזרה לישראל – מישהו בטח הדביק אותי. אז או בטיסה, או בטיפול IVIG שהיה בחמישי, או מישהו בעבודה. לא חסר.. אלא שכשזה קורה לי זה קצת מלחיץ – בגלל הרגישות הידועה של המערכת. אז מכאב גרון זה הפך להצטננות עם כאבי ראש. מזל שהיה IVIG בחמישי ומזל שאני לוקח קלרידקס בקביעות (אנטיביוטיקה נגד דלקת ריאות ששומרת על הריאות). בהוראת הרופאה אני נדרש לשכב מכוסה עד הצוואר (והיא אפילו לא מעוניינת להכנס לויכוחים). אני די מבין אותה מעצם העובדה שהבוקר נסעתי עד למרפאה הפרטית שלה באשדוד ולו בכדי לא להמצא בתור בסניף של קופת החולים.

זה אמור להיות השבוע הנוח של השנה – העולם הנוצרי בחופש וזה הזמן למלא מצברים, לרוקן את תיבת המייל ככל שניתן, ובכלל להנות מחג החנוכה.

לפני שבוע חזרתי מנסיעה מדהימה מארה”ב. הדבר שהיה כה שונה – איתי הבן השני שלי הצטרף! הבחור עובד כבר מספר חודשים משמרות במפעל, חסך שקל לשקל וכשעלתה האפשרות שיצטרף אלי לנסיעת עבודה חיבק אותה בשתי ידיים. נסיעה פרטית מאוד שונה מנסיעת עבודה – כל ההוצאות כולל השינויים נופלים עליך. כך היה גם הפעם. אבל לא נתתי לכלום להשפיע על הכיף שלנו ביחד כולל מצבי הרפואי שהשתבש כליל בנסיעה, שינוי מזג האויר ועוד כהנה וכהנה. כל חוויה איתו ריגשה אותי וטרחתי לציין זאת – שהנאתו – הנאתי. היה כיף לאכול יחד את ארוחות הבוקר והערב, לצאת לקניות, טיולים ובילויים. לאיתי מלאו 18 באוגוסט האחרון והוא יתגייס בע”ה בסוף ינואר.

התחלנו את הנסיעה בסופ”ש קצר בניו יורק. טסנו בשישי בצהריים בטיסת בוקר שהתעכבה בכמה שעות. בניו יורק – קר! אך זה לא הפריע לנו. במקור הטיול אמור היה להיות: ניו יורק – פורטלנד – פיניקס – סן פרנסיסקו – ישראל. מספר ימים לפני הנסיעה נתבקשתי להתחיל קודם את שבוע העבודה בפיניקס ולהשתתף במספר דיונים חשובים ומשם להמשיך לפורטלנד. השינוי כבר קיצר בחצי יום את השהות בניו יורק ע”מ להגיע לפיניקס בזמן (הטיסה יוצאת בשבע בבוקר – אך איפשרה לצפות במשחק ה NBA הראשון בפיניקס). בניו יורק לקחנו מלון עם שאטל ליד ניו-ארק וכך חסכנו כסף וזמן. בשבת יצאנו לטייל מוקדם. במשך היום היה קר ולא היה תיאבון ובערב הרגשתי שאני קורס. אחסוך תאורים, אבל להקיא ברכבת התחתית של ניו יורק – לא כיף. אחרי שזה עובר זה אמנם מקל אבל גל נוסף ברכבת שמובילה לניוארק גרמה לי להתפלל שאגיע כבר אל החדר. מאז ועד חזרתנו הביתה למעלה משבוע לאחר מכן – מכת ש.ל.ש.ל. שכמותו איני זוכר. בשורה התחתונה – לא נתתי לזה להפריע לי בדבר – באינטנסיביות בעבודה, בהשגת המטרות, במשחקי ה NBA שצפינו יחדיו, לטיולים שיצאנו.. אלא שבכל פעם שניסיתי מזון אחר – הייתי בכוננות. ביום שישי בטרם יצאנו אל השדה, עלינו לתצפית מהר גבוה שמשקיף על פיניקס והסביבה (Southern Mountain) ומזל מזל שהצטיידתי בנייר טואלט… (שלוש נקודות). וזה עוד היה השבוע שאני ללא הרבלימיד, הדקסה והחבר החדש: הקלרידקס.

בין לבין התכתבתי עם חבר קרוב מאמ”ן ושיתפתי אותו שכיום אני משלים עם מצב רפואי שלפני פרוץ המחלה לא הייתי מעז לתפקד אחרת.

ביום רביעי של אותו שבוע היינו אמורים כאמור להמשיך מפיניקס לפורטלנד. כרטיסים כבר רכשתי הן לפורטלנד והן ממנה לסן פרנסיסקו אלא שיום לפני כן הוזהרתי מפני סופה מתקרבת ולבל אגיע לאזור. קצת התכווצתי: איתי די מיצה את עצמו באזור. מראש ע”מ להקל עליו לקחתי מלון בתוך אזור של מרכז קניות ענקי והוא כבר גמר את הסוס. מצד שני רכישת כרטיס נוסף וישיר לסן פרנסיסקו התברר כתוספת יקרה – הסברתי לו שהעלות עלי! איך שלא יהיה. לפחות ביום חמישי היה משחק NBA נוסף (נגד סן אנטוניו Spurs) וגם אליו הלכנו. חשבתי לחסוך דרך נסיעה של חמש שעות לוגאס, לילה בסופ”ש בעיר החטאים ומשם בטיסה זולה, אבל גם שם לא מצאתי רווח גדול. החלטתי שהדרך הפשוטה היא היעילה. ודווקא אז איתי החל לגלות את מה שיש למקום להציע: מגן החיות של פיניקס שהוא אחד מהגדולים בארה”ב, סלע ענק עם תצפית לשקיעות מהממות שנמצא בסמוך: Papago Park, התצפית Southern Mountain אותו ציינתי וכן שמורת הקקטוסים המופלאה לאורך המסלול (כשאסור בתכלית האיסור אפילו לרדת מהכביש וזאת ע”מ לשמר את הטבע).

Papago Park, Phoenix AZ

Papago Park – מבט אל פיניקס ועמק השמש (Valley of the Sun)

בסן פרנסיסקו התארחנו למעשה בעמק הסיליקון אצל אותה משפחה שבה התארחנו בקיץ. השיא היה לצפות במשחק הבית של הגולדן סטייט באורקל ארנה. זה מדהים ששעה וחצי לפני תחילת המשחק – פותחים את השערים וכבר אז לוקח כרבע שעה להכנס פנימה עם גלי האוהדים שבאים לצפות בסטפן קרי מתאמן. אם משחקי ה NBA של פיניקס היו חוויה – פה זו הייתה אומנות.

מייד כשחזרנו לישראל נכנסתי לצום וביצעתי בדיקות דם – הייתי מאוד סקרן לדעת כיצד השילוב של הרבלימיד והקלרידקס ממשיך לעבוד. כפי שציינתי בפוסט הקודם – הדגימה הראשונית (לאחר חודש אחד) הראתה ירידה של ה-FLC לרמות כמותן לא זכיתי לראות עד כה. כל העניין הזה מאוד משך אותי למעלה: השיעורים הנמוכים של ה-FLC, החזרה לכושר (ריצות כל יומיים לסירוגין) וכן השיתוף בדבר מצבי את הרופא התעסוקתי ומשם את הצוות הניהולי מתוך הנחייה להקל עליי. אני פשוט אמרתי לו: דוקטור, עזור לי להגן על עצמי מפני עצמי. היכולת סוף סוף להציף את זה – הקלה עליי מאוד וכאמור משכה אותי למעלה.

אלא שבמיאלומה כמו במיאלומה, רכבת ההרים לעולם לא תפסק. תוצאות בדיקות הדם הגיעו די מהר הפעם והראו על חזרה של ערכי ה-FLC לרמות מלפני השימוש בקלרידקס. ה”חשש” פה שפרופ’ בן יהודה תעלה את המינון, אלא שזה ימתין לפגישה בינואר ולא אכניס דברים לראש. מעבר לכך ויתכן שהערכים עלו עקב מצבי הרפואי בשבועיים האחרונים, מי יודע? אני ממתין לסיום המחזור הנוכחי (מחזור ח”י של הרבלימיד) ע”מ להמשיך ולעקוב.

מחר בבוקר יש לי המשך מעקב עם הרופא התעסוקתי וזה רמז לכך שצריך לפרוש ולישון משהו – בכל זאת עוד מעט שלוש בלילה – אך אני מסיים את הפוסט הזה בשמחה שהצלחתי להקיש בקצות האצבעות את החוויות המדהימות שעברו עליי בשבועות האחרונים. לילה טוב וחנוכה שמח.

יום שישי, 18 בנובמבר, כבר אחרי 1 בלילה. רשמית היום לפני שנתיים היה Day 0.

מאוד רציתי לכתוב לפני אתמול, 16 בנובמבר (כעת יום שישי 1 אחר חצות, מבחינתי עדיין חמישי בלילה – ככה שה-16 בשבילי הוא עדיין אתמול). בדיוק מלאו 6 שנים לותק שלי במקום העבודה וגם שנתיים מאז אושפזתי להשתלה. אתמול (רביעי) גם נטלתי חלק בריצת הלילה של תל אביב. בשבילי כרגיל הכל מתחבר.

אם להתחיל אז בחדשות הטובות והמרגשות מבחינתי: נראה שהקלריטרומיצין עושה את העבודה!! סיימתי השבוע את המחזור ה-16 של הרבלימיד ויחד איתו נטלתי ע”פ הנחיה של פרופ’ בן יהודה אנטיביוטיקה בשם קלריטרומיצין, פעמיים ביום, כל יום, שע”פ מחקרים אחרונים מסייעים לרבלימיד במלחמה. לא אהבתי את התוספת הזו והחלטתי לבדוק ROI (את התמורה על ההשקעה). ביצעתי בדיקות דם לפני תחילתו של המחזור האחרון של הרבלימיד ועוד בדיקה השבוע, בתום המחזור. הבדיקה הקודמת הראתה שה-Free Kappa מתייצב סביב ה-45, כאשר 19.2 הוא הערך התקין הגבוה. ערכים של ארבעים ומשהו אני רואה כבר כמה חודשים. יציב אבל גבוה. כשקיבלתי את התוצאות היום וראיתי שזה מתחת ל-22 התחילו לרדת לי דמעות וגם כשאני כותב את זה חוזרת לי הצמרמורת. אמנם זה רק מחזור אחד אבל עדיין אחרי מחזור אחד! החלטתי לשתף את פרופ’ בן יהודה אבל אז כרגיל ענייני היום העמיסו עליי והמייל מחכה לסיומו..

חבל שלא יוצא לי לכתוב יותר. הייתי יכול לשתף יותר. אבל זה מלכוד 22 – עובר עליי כ”כ הרבה שלא מותיר לי זמן ואנרגיה לשבת ולכתוב על כל מה שעובר עליי.. ולאחרונה עובר עליי המון – בסוף השבוע הקודם כבר התחיל לגלוש.

כבר מזמן שאני צריך שינוי. להוריד עומס, לשנות עדיפויות. מצד שני במקום העבודה העומס נמשך מזה זמן רב ואני טובע בתוכו. לא מזמן נפגשתי עם חברים לדרך וטענתי שאני מנסה לרדת ל-100% משרה. מנסה? אולי חושב על זה. בפועל זה לא קורה. בפועל זה גם מונע ממני לעשות דברים שהייתי מאוד רוצה כמו לתרום יותר בפעילות של אמ”ן אבל עם זה אני משלים. ומה עם הילדים שאני לא רואה באמצע השבוע, למעט למספר דקות בבקרים. הארגון שלנו טפו טפו מצליח, אבל תמיד התחושה שאנחנו באמצע מלחמה. אין שקט. זה מתאים לאופי העבודה שלי אלא שהעומס הזה שגם לאדם בריא ביותר לא עושה טוב לאורך זמן בטח שלא מתאים לאדם במצבי ובטח שלא תחת כמות התרופות שאני נוטל. לאחרונה גם התלוצצתי עם חברים שאני שוקל להתחיל לעשן. למעשנים יש יתרון שהם לוקחים הפסקות. ואני ממש אבל ממש לא לוקח הפסקות. באטרף כל היום והמון שעות. יש ימים שאין לי בעיה עם זה ויש ימים שאני פשוט גמור. לרוב פחות יעיל בימי חמישי כשכבר מתחילה הנפילה מהסטרואידים, מחוסר השינה המצטברת, מהעומס של כל השבוע, משעות העבודה הרבות ומהשפעת התרופות. ככה שבשבוע שעבר היה השיא – אמנם ביום שני הייתי בטיפול ה-IVIG החודשי ועשיתי פחות, אבל בהמשך השבוע עבדתי בין 12 ל-15 שעות, כמעט בלי שינה. ביום חמישי כבר התפוצצתי על מי שהפריע לי בדרך. הייתה לנו משימה להוציא ללקוחות מוצר בסוף השבוע ועשינו הכל כדי לעמוד בה. בחמישי בלילה כבר הרגשתי שאני מאבד את זה.. שמשהו לא טוב מתפתח. עדיין עבדתי עד שלוש בלילה, מאבד את האמונה. בשישי לקחתי את אחד הבנים לאליפות אירופה בג’ודו. יושב בקהל, נהנה, וברקע הגלגלים חושבים על תכנית איך עדיין לגרום לשחרור המוצר באותו היום למרות כל הקשיים. כשהתחילו להגיע הודעות Whatsapp עם שאלות האם המוצר יוצא היום הרגשתי טוב – שאכן יש סיבה למאמץ. סיימתי מוקדם את ארוחת שישי המשפחתית, וכבר בדרך הביתה כמה טלפונים לסינכרון ובבית עד אחת בלילה סוגר את כל הקצוות עם קולגות בעיקר מארה”ב ומעט מישראל. כשנתתי אור ירוק באחת בלילה הרגשתי את תחושת ההישגיות – וגם מה מניע אותי ומה עוצר אותי: אנשים. אלה שהולכים איתך יגרמו לך לסינרגיה המטורפת הזו ואלא ששמים רגליים למאמץ פשוט מוציאים את האויר מהמפרשים. אז נתתי אור ירוק כאמור והלכתי לישון מבסוט ולמחרת נדהמתי לגלות שבשתיים בלילה יצאו מיילים עם תירוצים שונים למה זה לא יקרה היום. כמובן שכעסתי אבל זה היה מעבר לזה. הנושא הזה עדיין פצע פתוח ולא ארחיב עליו כי אני מתרכז בי ולא ברכילות ממקום העבודה מה גם שאני מעורב רגשית במקרה שמוכיח שה-DNA של ההייטק בישראל שונה מזה שאצל ידידנו מעבר לים. ביום ראשון נשארתי לנוח בבית.

ביום שני השבוע הייתה לי שיחת מעקב תקופתית עם הרופא התעסוקתי. פתחתי את העניין. זעקתי לעזרה. הוא היה בהלם לדעת על כמות השעות, על האנרגיה שאני מוציא. מבחינתו זה סוג של הפרה: שאני אמור בפועל לעבוד לא יותר מאשר 80-100% מהמשרה. ובטח שלא יותר. הסברתי שהאשמה בי. שאני פשוט לא יודע אחרת. והרגלים של למעלה מ-20 שנה קשה לשנות. החלטנו שהוא ידבר על זה עם המנהלים שלי. הבעתי את החשש מאיך שזה יתפס מצידם. בדיעבד עשיתי נכון. מייד סימסתי על כך למנהל הישיר שלי והוא חזר אליי שכבר יצרו איתו קשר. למעשה הוא די נבהל, חשב שיש החמרה במצב הרפואי שלי. התחלנו לדבר על איך מורידים עומס ודווקא הוא בא בגישה מרגיעה שהכל עניין של תפיסה ולא צריך להרגיש רע עם לעשות פחות, ראה דוגמת אלה שמרגישים עם זה בסדר שהם עוזבים מוקדם גם בעיתות של לחץ. יש משהו חכם בזה. מאז אני קצת יותר רגוע גם כי אני לאחר השיתוף הזה מפסיק לשחק ולשדר לכאורה “עסקים כרגיל” כאשר בחלק מהשבוע מצבי באמת לא רגיל.

בשבועות האחרונים גם החלטתי לקחת את עצמי בידיים בשמירה על כושר גופני. היה לי את היעד של ריצת הלילה אתמול. התמדתי בלרוץ כל יומיים, מסלול קבוע של 8 ק”מ, הליכה וריצה לסירוגין. ראיתי כיצד אני משיג שיפור בכל פעם. לאחר מספר ריצות העליתי ל-10 ק”מ. בשלישי יצאתי בחמש וחצי בבוקר לסיבוב מסכם והרגשתי מוכן. אתמול בריצה ממש נהניתי. לא היה קל בחלק מהדרך שאת חלקה עברתי בריצה וחלקה בהליכה – הקפדתי להמנע מאלמנט התחרות ולהרכז בלהנות. בקטע מסוים בכיכר בדיזינגוף אף עצרתי וצילמתי ושיתפתי.

לאחרונה עלו בי מחשבות כפירה של לשים הכל מאחור, לפרוש, לנוח ולדאוג לעצמי. בכל פעם ששיתפתי את אישתי היא טענה שזה מה שיהרוג אותי. שזה הדבר האחרון שאני צריך. כשאני בחצי הכוס המלאה שבה האנרגיות למעלה אני בתוך בועה אופטימית שהנה אני נהנה ממה שאני עושה ובימים שהאנרגיות למטה ויש ב”ה לא מעט כאלה אז עולה השאלה. לא פעם עולה השאלה מדוע ללכת מקיצוניות אחת לקיצוניות אחרת וכנראה התשובה שאני כזה. וגם זה הפחיד אותי כי אם אדבוק באחד משני המצבים ובאמת משהו רע יקרה אז למה זה מגיע לילדים..

היום בצהריים קפצנו לניחום אבלים של אחד מהחברים לעבודה שאביו נפטר. הוא שיתף שאביו עבד בדואר ופרש צעיר, בגיל 52, כאשר שכשעבד – עבד מאוד קשה וכשפרש כפי שפרשו בזמנו עובדי המדינה אחרי 25 שנה, לא ידע כיצד לנהל את הזמן הפנוי שנוצר ומכאן החלה התדרדרות איטית וממושכת לאורך השנים. הקשבתי לסיפור והגלגלים בראשי כבר אמרו לי שהפתרון של ניהול העומס בעבודה חייב להיות ברמת ביניים ובטח שלא ללכת על ערוץ קיצוני. כשחזרנו למשרד גם הגיע המייל עם תוצאות בדיקות הדם שמראים את השינוי החיובי של רמות ה-FLC. ככה שכמו בסיומת שבשיר של קולדפליי – אסור אף פעם לאבד את התקווה. לילה טוב.

הגעתי היום לבית המרקחת כדי לאסוף את הרבלימיד – מחר אני מתחיל מחזור ט”ז 🙂 היה מוזר שהפעם לא התקשרו כמו תמיד כדי לעדכן שהתרופה הגיעה. היום יום קצר ומחר בכלל חג. אז הגעתי ואז התברר שאין תרופה…. הרוקחת האחראית שהיא בד”כ ממש בסדר אמרה לי שלא נראה שיש מה לעשות – ואותי זה לא עניין בכלל. היא הבטיחה לבדוק. אחרי כשעה היא התקשרה וטענה שעד יום שלישי לא יהיה. טענתי שזה ממש מצער כי אני אמור להתחיל את הרבלימיד עם תרופה נוספת כדי למגר את המצב מאחר והמחלה מתגברת. המשחק על הרגש עשה את שלו ואו אז הסתבר שאם אגיע לחולון – יש בית מרקחת שבה התרופה זמינה. חשנו (אישתי ואני) לחולון והשגתי את התרופה. הרוקח האחראי טען שחברת התרופות לא סיפקה שום תרופה במהלך חול המועד. לטעמי גם אם זה נכון – זה מראה על ניהול לקוי – שהרי היה צריך לנהל את המלאי כהלכה מראש, שהרי לא מדובר באקמול או אספירין שאפשר למצוא בבית מרקחת שליד..

בד”כ אני אוסף את התרופה מבית המרקחת ביום שישי. אלא ש..ביום שישי לא הספקתי להגיע לבית המרקחת.. הסתבכתי עם המשטרה – יותר נכון עם שוטר מעצבן. בבוקר נסעתי לרמלה לפגוש בן דוד שלי כדי לנגב חומוס אצל ח’ליל. מומלץ מאוד. מאחר וזה בקרבת השוק החלטתי כבר שאעשה שוק ברמלה. שמעתי רבות וטובות על השוק ברמלה והנה הזדמנות. האמת, פעם ראשונה שם ולא היה לי מושג כמה המסעדה קרובה לשוק – היא בעצם ממש יושבת על השוק. שמתי Waze עם שם המסעדה – וכשהגעתי לרח’ הרצל ראיתי שיש משטרה ממש לפני הפנייה לקהילת דטרויט – הרחוב של המסעדה. אבל חנייה לא הייתה. הסתובבתי והסתובבתי ומתישהוא הוא (בן הדוד שלי) התקשר – הוא דווקא מייד מצא (אלא מה?!) ותוך כדי שיחה (תוך שימוש בדיבורית כמובן) ה-GPS השתבש ואיבדתי התמצאות. ברכב שלי יש בעיה – בגלל הקרבה ל-MobileEye ה-GPS משתבש. בתחילה הוא ממש לא עבד וכשהבנתי את הבעיה הזזתי אותו מעט ימינה (יש לי רכב חדש מכאן הכל התחיל – חשבתי בתחילה שהטלפון לא בסדר). ובכל זאת לעיתים הוא מאבד כיוון כמו באותו יום. אז הורדתי אותו מהמתקן ושמתי על הרגליים. כשחזרתי לרחוב הרצל וראיתי את המשטרה, לא חשבתי על זה שאני עושה משהו לא בסדר.. אחד השוטרים קלט את זה ועצר אותי. ביקש את הרשיון וטען שזה 1000 ש”ח קנס. הסברתי לו מה שקרה, הוספתי גם שאני נכה (יש רגעים שצריך לשלוף את הקלף) ובשורה התחתונה השוטר המיר את האיום על קנס באזהרה. איחלתי לו חג שמח שבת שלום ונסעתי. חזרתי מהשוק ברמלה לקניות ובתום הקנייה הראשונה שמתי לב שבארנק אחד הכרטיסים חסר… רשיון הנהיגה! נשאר אצל השוטר! ובכלל מאז אני נוסע ללא רשיון!

עוד התרוצצות. התקשרתי למשטרת רמלה ושם בדקו שאין שום רישום או בדיקה או ניירת כלשהיא שקשורה אלי. שאלה את שמו או את מספר הניידת. מאיפה לי?! היומנאית גם טענה שבמקרה כזה הם אמורים להתקשר אלי – מייד עם קבלת הרשיון – השוטר מחויב להביא את הרשיון לתחנה. היא גם עדכנה את הטלפון שלי. טלפון מאז לא קיבלתי – השוטר החליט להשאיר את הרשיון אצלו.

אתמול נסענו לנגב לגבול מצרים במטרה לנסוע על כביש 10 לאורך הגבול. אישתי נהגה. לפחות קיבלתי פטור מנהיגה – עד שזה הופך לא מצחיק. חזרנו מוקדם מהצפוי: ביקרנו בישוב עזוז (ע עם צירה) – התיישבות של צעירים ליד ניצנה. מעט לפני כן ברכב נדלקה נורית השמן. ישבנו בעזוז בבית הקפה והזמנו לא מעט – צריך לעזור להם להתפרנס.  חזרנו לטללים, תחנת הדלק הכי קרובה, ונתנו לרכב לנוח ע”פ ההנחיות – בדקתי שוב והנה חצי מיכל שמן מלא אבל עדיין הנורה דולקת. המשכנו בנסיעה הביתה. היום אגב מילאנו שמן לגמרי אבל הנורה עדיין דולקת. צריך לאפס במוסך – באג של קיה. ולגבי הרשיון: אתמול בדרך הביתה בדקתי באינטרנט ומסתבר שיש דרך לתקן את זה: רשיומט. בבילו סנטר בסופר פארם יש כזה. נכנסתי, שילמתי ויצאתי עם רשיון זמני חדש. אפשר לנהוג.

מחר כאמור אני מתחיל את המחזור ה-16 של הרבלימיד. עתה יתווסף גם הקלריטרומיצין. להגיד שאני מת על זה? לא! שיש ברירה? גם לא! ממחר אני מתחיל ליטול אנטיביוטיקה פעמיים ביום עד הודעה חדשה. אנטיביוטיקה ככלל לוקחים לתקופה קצרה: למשל נגד דלקת ריאות או שפעת, לוקחים שבוע – וזהו. רספרים לוקחים שלוש פעמים בשבוע ואז יש הפסקה ארבעה ימים. וכאן זה במשך 21 יום פעמיים ביום, שבוע הפסקה וחוזר חלילה. מה זה עושה לכבד עם כל העומס הזה? מה זה עושה לגוף לאורך זמן? אני מבין מצד אחד שהמטרה להאריך את החיים ואני גם בעד הטיפול שדוגל בשימור איכות החיים. יחד עם זאת זה קצת מטריד כל העומס הזה: רבלימיד ודקסה (אגב, קיבלתי לבצע בדיקה לצפיפות עצם לבדוק אם נוצר נזק כשלהוא בגלל שימוש ממושך בסטרואידים) ועתה גם הקלריטרומיצין, IVIG, ואספירין וליריקה וכל זה על בסיס יומי. ולא אפרט את התרופות שלא על בסיס יומי. אז נראה לי שממחר גם אקח את הלוסק על הבוקר כדי להגן על הקיבה וחוצמזה תכף אצא לרוץ – חזרתי במיוחד מוקדם מארוחת החג כדי לצאת לסיבוב – המשקל שלי תקוע למעלה ונראה לי שאין דרך אחרת אז החלטתי להעלות הילוך – אך אדבר מהצד השני – נראה אותי מתמיד. וגם קניתי ירקות להכנת שיקים. צריך לעזור לגוף להתמודד עם כל התרופות. וחוץ מזה אני אוהב לחשוב רחוק – אז העברנו את נקודות הויזה לנקודות אלעל וסגרנו חופשה זוגית לפני הקיץ בוינה וברלין. לא חשוב רק לתכנן, חשוב גם לחלום. מה נעשה שם? עדיין לא יודע (נגיד), אבל כפי שאמר איינשטיין (אלברט, לא אריק) בזמנו: דמיון חשוב יותר מידע. אז נמשיך לדמיין שהכל יהיה בסדר. יותר חשוב מלדעת. חג שמחת תורה שמח.