הגעתי היום לבית המרקחת כדי לאסוף את הרבלימיד – מחר אני מתחיל מחזור ט”ז 🙂 היה מוזר שהפעם לא התקשרו כמו תמיד כדי לעדכן שהתרופה הגיעה. היום יום קצר ומחר בכלל חג. אז הגעתי ואז התברר שאין תרופה…. הרוקחת האחראית שהיא בד”כ ממש בסדר אמרה לי שלא נראה שיש מה לעשות – ואותי זה לא עניין בכלל. היא הבטיחה לבדוק. אחרי כשעה היא התקשרה וטענה שעד יום שלישי לא יהיה. טענתי שזה ממש מצער כי אני אמור להתחיל את הרבלימיד עם תרופה נוספת כדי למגר את המצב מאחר והמחלה מתגברת. המשחק על הרגש עשה את שלו ואו אז הסתבר שאם אגיע לחולון – יש בית מרקחת שבה התרופה זמינה. חשנו (אישתי ואני) לחולון והשגתי את התרופה. הרוקח האחראי טען שחברת התרופות לא סיפקה שום תרופה במהלך חול המועד. לטעמי גם אם זה נכון – זה מראה על ניהול לקוי – שהרי היה צריך לנהל את המלאי כהלכה מראש, שהרי לא מדובר באקמול או אספירין שאפשר למצוא בבית מרקחת שליד..

בד”כ אני אוסף את התרופה מבית המרקחת ביום שישי. אלא ש..ביום שישי לא הספקתי להגיע לבית המרקחת.. הסתבכתי עם המשטרה – יותר נכון עם שוטר מעצבן. בבוקר נסעתי לרמלה לפגוש בן דוד שלי כדי לנגב חומוס אצל ח’ליל. מומלץ מאוד. מאחר וזה בקרבת השוק החלטתי כבר שאעשה שוק ברמלה. שמעתי רבות וטובות על השוק ברמלה והנה הזדמנות. האמת, פעם ראשונה שם ולא היה לי מושג כמה המסעדה קרובה לשוק – היא בעצם ממש יושבת על השוק. שמתי Waze עם שם המסעדה – וכשהגעתי לרח’ הרצל ראיתי שיש משטרה ממש לפני הפנייה לקהילת דטרויט – הרחוב של המסעדה. אבל חנייה לא הייתה. הסתובבתי והסתובבתי ומתישהוא הוא (בן הדוד שלי) התקשר – הוא דווקא מייד מצא (אלא מה?!) ותוך כדי שיחה (תוך שימוש בדיבורית כמובן) ה-GPS השתבש ואיבדתי התמצאות. ברכב שלי יש בעיה – בגלל הקרבה ל-MobileEye ה-GPS משתבש. בתחילה הוא ממש לא עבד וכשהבנתי את הבעיה הזזתי אותו מעט ימינה (יש לי רכב חדש מכאן הכל התחיל – חשבתי בתחילה שהטלפון לא בסדר). ובכל זאת לעיתים הוא מאבד כיוון כמו באותו יום. אז הורדתי אותו מהמתקן ושמתי על הרגליים. כשחזרתי לרחוב הרצל וראיתי את המשטרה, לא חשבתי על זה שאני עושה משהו לא בסדר.. אחד השוטרים קלט את זה ועצר אותי. ביקש את הרשיון וטען שזה 1000 ש”ח קנס. הסברתי לו מה שקרה, הוספתי גם שאני נכה (יש רגעים שצריך לשלוף את הקלף) ובשורה התחתונה השוטר המיר את האיום על קנס באזהרה. איחלתי לו חג שמח שבת שלום ונסעתי. חזרתי מהשוק ברמלה לקניות ובתום הקנייה הראשונה שמתי לב שבארנק אחד הכרטיסים חסר… רשיון הנהיגה! נשאר אצל השוטר! ובכלל מאז אני נוסע ללא רשיון!

עוד התרוצצות. התקשרתי למשטרת רמלה ושם בדקו שאין שום רישום או בדיקה או ניירת כלשהיא שקשורה אלי. שאלה את שמו או את מספר הניידת. מאיפה לי?! היומנאית גם טענה שבמקרה כזה הם אמורים להתקשר אלי – מייד עם קבלת הרשיון – השוטר מחויב להביא את הרשיון לתחנה. היא גם עדכנה את הטלפון שלי. טלפון מאז לא קיבלתי – השוטר החליט להשאיר את הרשיון אצלו.

אתמול נסענו לנגב לגבול מצרים במטרה לנסוע על כביש 10 לאורך הגבול. אישתי נהגה. לפחות קיבלתי פטור מנהיגה – עד שזה הופך לא מצחיק. חזרנו מוקדם מהצפוי: ביקרנו בישוב עזוז (ע עם צירה) – התיישבות של צעירים ליד ניצנה. מעט לפני כן ברכב נדלקה נורית השמן. ישבנו בעזוז בבית הקפה והזמנו לא מעט – צריך לעזור להם להתפרנס.  חזרנו לטללים, תחנת הדלק הכי קרובה, ונתנו לרכב לנוח ע”פ ההנחיות – בדקתי שוב והנה חצי מיכל שמן מלא אבל עדיין הנורה דולקת. המשכנו בנסיעה הביתה. היום אגב מילאנו שמן לגמרי אבל הנורה עדיין דולקת. צריך לאפס במוסך – באג של קיה. ולגבי הרשיון: אתמול בדרך הביתה בדקתי באינטרנט ומסתבר שיש דרך לתקן את זה: רשיומט. בבילו סנטר בסופר פארם יש כזה. נכנסתי, שילמתי ויצאתי עם רשיון זמני חדש. אפשר לנהוג.

מחר כאמור אני מתחיל את המחזור ה-16 של הרבלימיד. עתה יתווסף גם הקלריטרומיצין. להגיד שאני מת על זה? לא! שיש ברירה? גם לא! ממחר אני מתחיל ליטול אנטיביוטיקה פעמיים ביום עד הודעה חדשה. אנטיביוטיקה ככלל לוקחים לתקופה קצרה: למשל נגד דלקת ריאות או שפעת, לוקחים שבוע – וזהו. רספרים לוקחים שלוש פעמים בשבוע ואז יש הפסקה ארבעה ימים. וכאן זה במשך 21 יום פעמיים ביום, שבוע הפסקה וחוזר חלילה. מה זה עושה לכבד עם כל העומס הזה? מה זה עושה לגוף לאורך זמן? אני מבין מצד אחד שהמטרה להאריך את החיים ואני גם בעד הטיפול שדוגל בשימור איכות החיים. יחד עם זאת זה קצת מטריד כל העומס הזה: רבלימיד ודקסה (אגב, קיבלתי לבצע בדיקה לצפיפות עצם לבדוק אם נוצר נזק כשלהוא בגלל שימוש ממושך בסטרואידים) ועתה גם הקלריטרומיצין, IVIG, ואספירין וליריקה וכל זה על בסיס יומי. ולא אפרט את התרופות שלא על בסיס יומי. אז נראה לי שממחר גם אקח את הלוסק על הבוקר כדי להגן על הקיבה וחוצמזה תכף אצא לרוץ – חזרתי במיוחד מוקדם מארוחת החג כדי לצאת לסיבוב – המשקל שלי תקוע למעלה ונראה לי שאין דרך אחרת אז החלטתי להעלות הילוך – אך אדבר מהצד השני – נראה אותי מתמיד. וגם קניתי ירקות להכנת שיקים. צריך לעזור לגוף להתמודד עם כל התרופות. וחוץ מזה אני אוהב לחשוב רחוק – אז העברנו את נקודות הויזה לנקודות אלעל וסגרנו חופשה זוגית לפני הקיץ בוינה וברלין. לא חשוב רק לתכנן, חשוב גם לחלום. מה נעשה שם? עדיין לא יודע (נגיד), אבל כפי שאמר איינשטיין (אלברט, לא אריק) בזמנו: דמיון חשוב יותר מידע. אז נמשיך לדמיין שהכל יהיה בסדר. יותר חשוב מלדעת. חג שמחת תורה שמח.