חג המיאלומה

שלוש בלילה.. כמו בשיר של שלום חנוך. נדמה לי שהייתי סטודנט כשיצא השיר. גם אז הייתי ער בשעות האלה אבל מסיבות אחרות. אני מתודלק היום בדקסה השבועית וחוץ מזה אני עדיין מאוד מאוד נרגש. מהתוצאות של סל התרופות.

שלשום (יום ראשון) הייתה אמורה להיות פגישת מעקב אצל פרופ’ בן יהודה אבל היא נדחתה למועד אחר בחודש בגלל פגישה של ועדת סל התרופות. לא תארתי לעצמי שהסל יוכרע ויפורסם כבר היום ויתרה מכך: התסריט של אישור הסל לחולי מיאלומה כפי שהוא לא היה בתרחישים הריאליים. כדי להבין את גודל המאורע ועוצמתו:

  • הסל נותן מענה לתרופות ההכרחיות לקווי הגנה 3,4 ומאפשר סיכוי להארכת חיים ואיכות חיים לכל מי שידו אינה משגת מכספו את התרופה (רובנו..)
    • כידוע, כקו הגנה ראשון מאושרות תרופות כמו וולקייד ותאלידומיד
    • כקו הגנה שני מאושרת בסל התרופה רבלימיד
  • ע”פ הדו”ח קיימים כ-106 צרכנים פוטנציאליים (כיום 2016 שרק הסתיימה) לתרופות מקו שלוש וכ-104 צרכנים לדארא – כקו רביעי.
  • יחד עם זאת וזה העניין – לאוכלוסיה יחסית קטנה (אך כמהה להארכת חיים מי כמונו יודע) תוקצבו כ-64 מליון ש”ח מתוך סך סל של קצת פחות מ-500 מליון ש”ח!! יותר מעשרה אחוז מסל הבריאות תוקצב למיאלומה!!
  • ההישג ממצב את סל התרופות לחולי מיאלומה כטוב בעולם. אין דברים כאלה. אני מקווה שבממשלה ידעו למתג זאת בעולם הרפואה. קהל משתמשים גדול יותר ודאי ייטיב עם חברות התרופות גם במישור של פיתוחים עתידיים. ערכתי הערב מספר שיחות עם חברים לדרך וזו הדעה הרווחת. קראתי לזה חג המיאלומה. לא רק רופאים טובים ולא רק תרופות כפתרונות נותני מענה אלא שעתה גם היד משגת.

מדינתנו הקטנה, מערכת הבריאות שלה ופרופ’ בן יהודה בראש החץ הזה שמה למטרה להאריך ולהיטיב עם חיינו. זה נותן תקווה גם מההיבט של משפט חזק שאמרה לי אישתי החכמה בצאתנו מחדרה של פרופ’ בן יהודה כשהתייעצתי לגבי חזרה לעבודה לאחר ההשתלה ובמהלך המיצוק: יש רופאים שמטפלים בך ויש רופאים שמרפאים אותך ולמזלנו נפלנו על רופאה מהסוג הנכון.

מאוד התרגשתי כל הערב. ידעתי שאני חייב לכתוב. הלב הלם חזק ופה ידעתי שאני נרגש מדי. לרוץ כבר לא יצאתי כבר מזה מספר שבועות. כן, נסיעת העבודה, ההצטננות וגם פעילות המעיים הבלתי נסבלת הזו (אה כן, ומזג האויר) מונעים ממני לצאת. הכושר הולך אחורה אבל בחודש הבא אני כבר רשום למקצה במרתון תל אביב אז כמו שאמרנו בטכניון: לא חשוב כמה אחורה אני בחומר למבחן נגיע מוכנים.

פעילות המעיים הזו מתישה אותי. בין ראשון ושני הייתי ער לא מעט בלילה מתיישב על האסלה ו…. בבוקר הייתי מותש. אישתי שנשארה בבית לנוח אחרי פעילות כירורגית בבריאות השן אסרה עליי לצאת לעבודה כשראתה אותי ככה מותש. הייתה לי שיחת בוקר בתשע ובקושי תפקדתי. לאחר מכן אכלתי משהו והרגשתי כיצד האנרגיה מתחדשת אז (כמובן) יצאתי למשרד. במשך היום ביקרתי תדיר (…) לפרוק סחורה וארוחת צהריים הקפדתי לאכול כדי לא להחמיר עם המצב למרות שתאבון לא היה. בערב – די.. יצאתי הביתה והקפדתי לנוח.

היום קרה דבר טוב – לקחתי סטרואידים 🙂 זה נועל את הבסטה ולפחות מהבחינה הזו היה לי שקט..    שביתת המורים היטיבה עמי – לפחות ישנתי עד 8, קדימה אל הלוסק – מתחילים נוהל תרופות של יום שלישי (ביום זה אני נוטל את המספר הרב של תרופות ותוספים) כשבשמונה וחצי שיחה ראשונה. שכנה נחמדה התנדבה להסיע את הילדים לבית הספר. ואז הגיעו ידיעות ראשונות שהיום זה היום של פרסום הסל. ההתרגשות החלה..

כמה כבר אשן הלילה – העייפות מתחילה. למדתי לא להאבק בזה אלא לזרום. ככל שאני זורם ככה פחות עייף למחרת, לעומת האנרגיה המושקעת ברצון להרדם בכח עם מחשבות לחוצות מהעירות המתמשכת שבדיעבד משפיעה לרעה על מידת העייפות למחרת. ואם פתחתי באזכור השיר “שלוש בלילה” של שלום חנוך הרי שארצה להמנע מציטוטים מתוך “ארבע בבוקר לא נרדמת” של יהודית רביץ. לחיי כל אלה שבחייהם אור מאחר וזכו לקו הגנה נוסף על הדרך.. לילה טוב.

 

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 53, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עובד בחברת הייטק עם אותם החברים כבר למעלה מעשור, נהנה מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. עוסק בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי ובעבר ואליו התמכרתי מחדש עד לאחרונה. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

One thought on “חג המיאלומה

  1. מדהים לקרוא על השינויים החיובים שאתה עובר, כקוראת מהצד אתה עובר ממש טרנספורמציה רוחנית וזה מאוד מרגש לקרוא את זה. מרחקי הריצה וכושר הסיבולת שלך מעוררים הערצה ומקור השראה גם עבור אדם בריא וגם היכולת הנפשית שלך להשאר ו”לסבול” את הקושי היא עצומה ומעידה על חוסן אדיר. בטוחה שמערכת החיסון תגיב בהתאם. משמח לשמוע על סל הבריאות והחלק של אמ”ן באמת מדהים.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *