במהלך יולי יצא לי להיות פעמיים בחו”ל. בסוף יוני נסעתי לכנס של ה-MPE – Myaloma Patients Europe באמסטרדם. לקחתי את נירה איתי וזה תמיד יותר שלם, יותר כיף, פחות לבד. היא טיילה לה באמסטרדם ואני הייתי עסוק בין אם בענייני ה-MPE ובין אם בהרצאות שבכנס, שאחת מהן הנחיתי. אני כהרגלי לא רציתי להגיע כמו עגל ועל כן ביקשתי כל חומר כתוב לקרוא בטרם אנחת שם. קראתי את הדו”חות הכספיים ומצאתי מספר אי סדרים. לא שמדובר בפשיעה, אלא בחוסר איזון שיש להתייחס אליו. החברים ב-MPE הבינו במה מדובר ומייד לאחר מכן שאר חברי הדירקטוריון התנפלו עליי וביקשו, ממש התחננו שאתנדב להתמנות לגזבר הארגון. “אתה ממש חזק במספרים” אמרו לי אך אני סירבתי. סירבתי מאותה סיבה שסירבתי עד כה להצטרף לוועד של אמ”ן – אני שם את הבריאות שלי בראש – לא רוצה התחייבות לשום דבר. כל דבר ניתן באהבה אך בזמני החופשי וללא התחייבות. לאחר דיון נוסף הסכמתי להצטרף לוועדת הכספים של הארגון – טענתי ששם אלמד את החומר ואם אראה בתוך שנה שגזברות איננה תיק גדול מדי אז אשקול לחיוב שוב בשנה הבאה.

מעבר לכך למדתי שיש לנו בארץ ארגון חזק, שיש לאירופאים מה ללמוד ממנו ושהם גם מאוד מעריכים אותו. מאידך למדתי שיש מדינות עם מוסדות שלטון יותר מסודרים, דוגמאת סלובניה, שבה הביטוח הלאומי הוא ארגון שנלחם למען האזרחים ולא נלחם באזרחים כמו מה שקורה אצלנו. בכלל, המפגש האחרון שלי בביטוח הלאומי היה ממש סיוט. מאוד רציתי לכתוב פוסט שכותרתו “ביקור במרתפי הגסטפו של הביטוח הלאומי” אך כשבועיים אחרי הביקור הזה, שאמנם השגתי מה שרציתי, הייתי צריך להשתקם נפשית.

חזרנו מאמסטרדם והתכוננו לטיול המשפחתי הגדול באירופה. בגלל שהטיול הקודם ב-2020 בוטל עקב הקורונה, היו בכיסי 6 זיכויים לכרטיס טיסה + 25% בונוס מאלעל על כך שלקחתי זיכוי ולא מזומן. בכסף הזה שכבר צלל ב-2020 הוספתי רק עוד קצת ושידרגתי אותנו לטיסה לפריז במטוס דרימליינר שבו יש מחלקת ביזנס אמיתית (ולא רק מושבים מרווחים כמו במטוסי ה-737 הקטנים). לנירה סיפרתי מספר שבועות קודם אך לשני הבנים שהצעירים – ההפתעה נחשפה רק בשדה. (בימים הראשונים נסענו רק עם שני הצעירים ומאוחר יותר הצטרפו גם החברה הגדולים יותר) זאת הייתה טיסת בוקר שלאחר לילה עם מעט מאוד שינה. ישבנו בלאונג’ של אל על, קנינו להם שוקולדים בדיוטי פרי ובמטוס כשנכנסים, פונים שמאלה למחלקת העסקים ולא ימינה. עדו שהיה גמור מעייפות ישן כמו תינוק רוב הטיסה, במושב שנמתח למיטה, עם כרית ושמיכה מהודרים. אני לא יכולתי לישון כי הבטתי באושר בחבר’ה המאושרים שלי. דברים כאלה מעלים לי את המערכת החיסונית. מתישהוא נירה אמרה לי ובצדק ובחיוך שמעתה זה חייב להיות הסטנדרט!! נו ברור.. 🙂 לא ארחיב על ההשפלות בצ’ק אין בפריז כשהמשכנו למינכן. איזה התקוטטות עם הפקידות בצ’ק אין בגלל שנכנסו לנו לעצמות ע”מ שנעביר את המטען לבטן המטוס. למזלנו כל המטען הגיע אך גם הן למדו שיעור מטברייני עקשן.

בפריז נסענו מייד מהשדה ליורודיסני, שזאת מתנת בר מצווה מאוחרת לעדו. היה חם! למזלי למדתי מראש שבעל תעודת נכה מוציא תעודת Priority בדיסני ונכנס לכל המתקנים ללא תור. זה חוסך המון זמן וכסף. זמן זה ברור וכסף כי לכמה מן המתקנים ניתן לרכוש קדימות בכסף – בין 5 ל-15 אירו לראש.. יכול לצאת גם מאה אירו ויותר. ככה שהסתובבנו בשקט בכיף, בלי לחץ אבל עם שמש קופחת – מתקתקים מתקנים ובוחרים בנחת מה לעשות שוב.

ברגע מסוים כשהייתי ליד הטירה של דיסני הגיע לי וואטסאפ עם בקשת תמיכה. עניתי בכיף וגם צילמתי את הטירה משועשע מהסיטואציה. מישהי ביקשה עזרה בהשגת תרופה לאביה. כיוונתי אותה ועוד באותו היום היא השיגה ולמחרת אף קיבלה את שחיפשה. התכתבנו שוב ואז שלחתי לה את התמונה להראות לה באיזה עיתוי מקסים תפסה אותי. ע”מ שלא תחוש שלא בנוח – גם מייד כתבתי שאם הייתה בעיה אז ברור שלא הייתי מגיב – והנה זה יצא מועיל לכולנו. גם הייתי במקום קסום וגם התמזל מזלי לבצע משהו טוב.

בהמשך הטיול שהסתיים בסוף יולי הורדתי הילוך בנושא התמיכה. הייתי פחות מעורב. רציתי את השקט הזה לעצמי. ידעתי שאני לא מאבד את זה, אבל כפי שאנו זקוקים לשנת לילה בריאה, לחופשה בכדי לרענן את הנפש – ככה גם אני זקוק להתנתק מן הפעילות בכדי לרענן את הנפש. ומפעם לפעם כשזה היה עולה שזה חסר – פעילות ברמה יומית שפתאום מתאפסת – הרגעתי את עצמי שכל זה מחכה לי בחזרה..

חזרנו ואיתה גם הפעילות. ורצף האירועים שקרו לי אתמול זה משהו שאני חייב לכתוב עליו.

הודות לחסמים שאני שם בכניסה לקבוצת הפייסבוק – בה אני דורש פרטי יצירת קשר – אני ככה מצליח להגיע לאנשים שממש זקוקים לתמיכה, בעיקר בתחילת הדרך. ככה גם הגעתי לאלינה (שם בדוי) שדודה שגר בדרום רוסיה חלה במיאלומה והמשפחה ממש שכנעה אותו לעלות ארצה בשביל לטפל בעצמו. צחוק הגורל והוא עלה ומצאו לו דירה בשדרות בדיוק בזמן המבצע האחרון. האחיינית שלו שלחה לי תמונה שלהם יושבים בכיף במרינה של אשדוד ביום שלפני המבצע. מאחר והאיש עלה מבלי שיהיה לו מושג על המיאלומה ושום דרך לתקשר – התנדבתי שנפגש ואחותו תהיה מתורגמנית ואני מצידי אענה על כל שאלה. אלינה האחיינית סידרה הכל מאחורי הקלעים. ביום חמישי (שלשום) קבענו שאדבר למחרת עם אמה ונקבע. משום מה הבנתי שיש להם טיפול בשישי אז התכוננתי למפגש בשישי. אלא שביום שישי שוחחתי עם אמה שגוללה לפני את כל הסיפור שממש צמרר אותי. האיש כבר לא מעט זמן עם מיאלומה – נחלש מאוד. בגלל שהם גרים בצפון בבניין בקומה גבוהה ללא מעלית, האיש לא מסוגל לטפס את זה וכך הם נאלצו למצוא לו סידור בבית קרקע אצל משפחה בשדרות, ככה שהוא גם נמצא לא ממש רחוק מן המרכז הרפואי בנסיעה. הוא החל טיפול ונראה שגם מצב בריאותו הסוער מתחיל טיפה להראות סימנים חיוביים אך הדרך עוד ארוכה. לאחותו היו המון שאלות. על חלקן עניתי בשיחה ועל חלקן אענה ככל הנראה מחר, כשנפגש. זאת עשויה להיות פגישה מעניינת שכן היא תשמש כמתורגמנית.

מוקדם יותר אתמול נוצר קשר עם אחיינית נוספת של מטופל. כשאני חושב על זה אני ספק מוקסם, ספק משועשע, ספק נדהם. מדובר במטופל מבוגר שרשתות חברתיות לא מתחברות אליו. ככה שמי שתפסה פיקוד על העניין זאת אחיינית שלו שפנתה כדי לדעת אילו פרטים חסרים בכדי להצטרף לקבוצת הפייסבוק. בתמונתה (בפייסבוק) נראתה צעירה מאוד וזה החמיא לה מאוד כששאלתי אותה ע”מ לוודא שהיא מעל גיל 18. מאוחר יותר אף אביה ביקש להצטרף לקבוצה וכאן כבר לא היה צריך את התחקיר הבטחוני שוב (של השגת פרטי יצירת הקשר). בשל הקשר החביב שנוצר היא גם צירפה תמונה של שניהם. מקסימים! כשאני מוצא איכות כזאת של אנשים – זה פשוט ממלא אותי אנרגיה נקייה.

ביום חמישי גם פנה לאמ”ן איש נחמד שנמצא לפני השתלה. יצרנו קשר ולמדתי שהוא מכוון מטרה ברצון שלו להפגש עם בוגר השתלה טרי. מאחר והוא מאזור הצפון ידעתי שעליי לפנות לזוג מדהים שהייתי איתם בקשר ואף שהצטרפו לפעילות באמ”ן. הם מהצפון וגם הוא, הבעל, עבר השתלה עצמית ברמב”ם. פניתי אליהם אתמול וכמובן שבקשתי התקבלה באהבה רבה, נוצר קשר בינהם ואין כמו סינרגיה טובה בין שני הצדדים.

בין לבין אני קורא בקבוצת הפייסבוק שלנו על שאלה לא ברורה בקשר לטיפול. מדובר באישה חמודה מאוד שאמה מטופלת והן זכו לתמיכה חמה שלי בתחילת הדרך. שאלתי אותה במה מדובר ומסתבר שהטיפול הנוכחי כושל, שאמה חשה רע מאוד ובאופן בהול היא נכנסת לטיפול של ארבע כימותרפיות. לי אישית אין הרבה נסיון בזה אך זכרתי שמתישהוא התכתבתי עם בת של מטופל שגם הוא נכנס לכזה טיפול. רק שלא זכרתי במי מדובר… התחלתי לחפש בוואטצאפ ע”פ מילות מפתח: “כימוטרפיות”.. לא. “כימו” – יותר מדי.. “כימותרפי”… והופ – מצאתי! היה שם תיאור של סוג הטיפול וכיוצ”ב ובפעם האחרונה שהתכתבנו – כבר אביה היה במצב מאושש יותר. חזרתי אליה בשאלה אם מדובר בטיפול הזה והסתבר שכן! אז גם ביקשה לדבר עם אותה אחת שאביה עבר את הטיפול. פניתי אליה, התקבלתי בסבר פנים מאוד יפות, למדתי שאביה כבר בסדר ושהטיפול ממש עזר. חיברתי בינהן, הן שוחחו והאור קצת חזר לעיניה לאור התקווה שהתקבלה מהשיחה וגם מתגובות יפות וענייניות בקבוצת הפייסבוק. אבל אין כמו לשמוע ממקור ראשון. הבוקר שוב שוחחנו ומסתבר שהטיפול שהחל אמש כבר נותן אותות חיוביים. אמרתי לה שאני כל כך שמח שאני חייב לכתוב על זה. אז ישבתי וגוללתי את החוויות האדירות מהיומיים האחרונים שממלאות אותי אנרגיה ושמחה לקראת המפגש מחר ומודה לאלוהים על כל הטוב הזה. שבת שלום.

*גילוי נאות: כל המוזכרים בכתבה נתנו לי את אישורם בכתב לפרסם פוסט זה.