יום העשור

אתמול בחדשות דיברו על כך שזה כבר עשור לאסון הנגמ”ש.. זה תורגם אצלי לאסון הנג”מש בסג’עייה.. המבצע “צוק איתן” בעזה ב-2014.. ורגע.. מחר זה ה-30/7. היום בו התחלתי את הטיפול במיאלומה הפעילה.. היום בו קיבלתי לראשונה כימוטרפיה (ציקלופוספמיד) והרבה (מדי) דקסהמטאזון. בבוקרו של יום המחרת התחוור לי שבאותו היום גם נהרג בעזה גיא אלגרנטי ז”ל, (בנו של אייל, קולגה וחבר ממקום העבודה) לוחם מגלן שנהרג בפיצוץ במרפאת אונר”א בעזה עם עוד שני לוחמים.

המיאלומה עצמה אובחנה אצלי עוד במאי 2013. זמן מה לאחר מכן התברר שזו מיאלומה זוחלת. כבר התרגלתי אליה והייתי אף מעט שאנן וכשנה לאחר מכן החלו עליות משמעותיות בשרשראות. הייתי במוקד של קבלת החלטות לכאן ולכאן וההחלטה הנכונה הייתה להתחיל לטפל. כבר בתחילת יולי. אך מאחר ולא הייתה דחיפות וכן היה תכנון לנופש באילת, חזרנו מן הנופש והגיע היום הזה. מאז אני רשמית עם מיאלומה פעילה.

בעוד חודש גם, ב-30/8 אציין תשע שנים (!!!) לטיפול שלב שני עם רבלימיד 25 מ”ג וסטרואידים, איתם אני חוגג גם אתמול והיום, יחד עם סבב נוסף של רבלימיד במחזור תרופתי רצוף שמספרו בין 120 ל-130. כבר איבדתי את הספירה, אך למי זה משנה. למרות תופעות הלוואי ולכל מה שנגרם, העובדה שאני מטופל כבר תשע שנים בתרופה שעובדת ומאפשרת לי לחיות את החיים ולנהל אותם תחת האילוצים, לי זה נותן הרבה כח.

אך החודשיים האלה היו חודשיים ארורים.. כל כך רציתי לכתוב וכרגיל הכל נכתב בלב ובראש. חודשיים קיצוניים לגמרי עם חוויות שלא עברתי מימיי.

בסופ”ש שלפני חג השבועות חזרתי מפעילות ספורטיבית. לאחרונה הורדתי הרבה במשקל מתוך הקפדה על תזונה וכושר גופני. כל כך נהניתי.. אך באותה הליכה ששולבה בה ריצה התלהבתי מדי, התאמצתי עד כדי כך שהקאתי בסופה. חזרתי, התקלחתי, שוחחתי עם הוריי וכשעליתי לישון לא חשתי בטוב. ירדתי לשתות וחשתי סחרחורת.

אישתי העירה אותי בזעקות. לא הבנתי מדוע אני שרוע על רצפת המטבח ולא כרגיל על הספה בסלון.. הזעתי מאוד ולא סירבתי לשתף פעולה עם האמבולנס שהוזעק. לחץ הדם היה מאוד נמוך ולא הייתי מסוגל לקום על הרגליים. הובילו אותי לאמבולנס ובדרך יצר השרידות עלה ובשכיבה ניתחתי בראשי כל צומת שאנו עוברים בו עד שהגענו לבית החולים קפלן. בדיקת ה-CT לא יצאה נקייה והוחלט לאשפז אותי ולו בכדי להחיש את בדיקת ה-MRI.

נאלצתי להתאשפז למשך כמעט שבוע עד שקיבלתי את בדיקת ה-MRI. בסך הכל זה היה אישפוז סביר. מחלקה לא גדולה עם צוות מאיר פנים ומאושפזים נחמדים. הייתה לי שם סוג של סגירת מעגל.. תוך כדי האשפוז הגיע אדם חביב בן 81 וזכה לקבל את המיטה לידי. התחיל להתעניין בי ובקורות חיי. ולהיפך. כשהוא אמר שבעבר ניהל מלונות עבר בי רעד בגוף.

ב-1985 סיימתי את התיכון וחיכיתי לגיוס. במקור הייתי אמור להתגייס בפברואר 1986 כי רק בנובמבר אותה שנה מלאו לי 18. חיפשתי עבודה ופשוט לא יכולתי למצוא. הסתובבתי בבתי המלון של טבריה ולא ספרו אותי. באחד הערבים בשכונה היה דיבור שמחפשים שוטף כלים לבית המלון “צמרת” של קופת חולים מאוחדת, בית מלון ותיק בקצה השכונה. זאת משרה שאף אחד לא מסכים לקחת. עבודת פרך. החלטתי שאני הולך על זה. הגעתי לראיון אצל מנהל המלון שקיבל אותי לעבודה. “אתה מבין איזה עולם קטן” אמרתי לו, אני הייתי שוטף כלים אצלך מאחר וקיבלת אותי לעבודה מייד לאחר הראיון. זכרתי אותו כמנהל סמכותי וטוב לב. אוי איזה סגירת מעגל. באמת מאחל לו לאיש הרבה בריאות. צה”ל החליטלהקדים לי את הגיוס לאמצע נובמבר ככה ששבוע לפני כן נאלצתי לעזוב. מנהל המלון עוד ביקש שאשאר, מה שהחמיא לי, אך הייתי חייב לטייל בארץ ולפגוש משפחה בטרם אלבש מדים אכנס לעידן חדש.

הייתי מוטרד מהאשפוז מאחר ופחות משבוע לאחר שהשתחררתי היה מתוכנן טיול רכבות בשווייץ לאשתי ולי. הייתי שצריך להחליט עד יום לאחר חג שבועות (ב-13/6) כי החיובים של המלונות וכו’ היו ניתנים לביטול עד אז. וממש בתוכי לא רציתי. עשיתי חשיבה והחלטתי שיתהפך העולם אני אהיה בשוויץ במועד! בסופו של דבר ה-MRI יצא תקין ויצאתי הביתה שמח ומתכונן לנסיעה.

ההלם הגדול קרה לאחר מכן: ביום שני, במהלך שיחת תמיכה, אחותי הייתה על הקו בשיחה ממתינה ממנה לא הרפתה. ועוד פעם ולא מרפה. ביקשתי את סליחתה של מי ששוחחתי איתה שאני חייב לבדוק מה קורה. כשאחותי ענתה החלה לזעוק שהבן (הגדול והבן היחיד לאחיותיו) בטיפול נמרץ והוא לא ישרוד ומה תגיד להורים?? מה תגיד להורים?? לא הספקתי להגיב והיא ניתקה. הלם.

סיפרתי זאת לאישתי ולאחד הבנים שהיה בבית. התקשרתי לאחותי שוב וזו לא ענתה. התקשרתי לגיסי שאמר בקול חנוק שכעת הודיעו להם שהוא נפטר. ילד בן 28 שנפטר מדום לב פתאומי.

מייד התארגנו ליציאה כשאני חושב על נסיעה לטבריה לשתף את הוריי. אך בדרך לעפולה כבר קיבלנו עדכון שהם מעודכנים וכבר בדרך ל”העמק”. אחותי מיילדת בבית החולים ומששמעה שהוא באמבולנס לאחר שהתמוטט רצה למיון ופינתה כל מי שעמד שם על מנת לצמצם את זמן הפינוי מהאמבולנס. “צביקה הדר עבר את זה וחי – גם הבן שלי יחיה!” כך סיפרה ממררת בבכי שכל כך רצתה שגם אצלו זה יצליח. טובי רופאי בית החולים עבדו עליו ולא צלחו.

הגענו להפרד. הילד שכב שליו ויפה שזה פשוט לא יאומן. אחותי ובעלה האצילים תרמו מאברי גופו למען ינצלו אזרחים וחיילים שצריכים זאת: עור, קרניות, מסתמים וכד’.

למחרת הייתה הלוויה קשה ועצובה. המוני אנשים. ואף אותי הגיעו לנחם הרבה חברים וליטול חלק בהלוויה. בשבעה למדנו איזה בחור היה האיש הצעיר וכמה עזר נטו מתוך הלב לאחרים – שהגיעו לתמוך במשפחה ולספר דברים מדהימים. הוא גם גידל מספר כלבים, אחד מהם ננטש בעוטף אחרי השבת השחורה ויגל ע”ה התנדב לטפל ולשקם אותו.

אני סבור שגם בעיתות מצוקה ושבר כאלה יש לבחור בחיים. אחותו של יגל ע”ה סיימה י”ב ויום לאחר ההלוויה היה לה טקס סיום בביה”ס. החלטנו שעליה ללכת וליווינו אותה. היא גילתה תעצומות נפש בכך שגם הנחתה חלק מהערב. היא ריגשה אותי ואנו ריגשנו אותה בכך שנתנו לה גב בנוכחותנו.

עם כל הכאב זכיתי לגיבוי מלא מבניי, מאחותי, מהוריי – שלא לשנות תכניות. לפני שבוע גם חזרנו מקרוז חלומי אותו כמו בשנה שעברה לקחנו מברצלונה (ואליה). בהתייעצות משותפת עם הילדים בחרנו באותו הקרוז. ובאמת, זה היה נופש מדהים, של בריחה מהכל אבל כמובן שלא לגמרי.. המיאלומה שצריכה את מקומה אחרת תחזיר בחזרה (והיא מחזירה, במיוחד שאני על אוטובוס תיירים על כביש מהיר בדרך לפירנצה ומרגיש שאני תכף עושה במכנסיים – לחץ גדול). האבל הזה שתמיד היה ברקע. שעדיין זה עולה בצורה יומית, געגוע וחור גדול. ויומיים לאחר שחזרנו, אחד הבנים התגייס לצבא. הגענו נרגשים כולנו לתל השומר ולאחר שעלה אל האוטובוס ונפרד מן האזרחות, חזרנו כולנו לישון.. כי החום וההתרגשות עשו את שלהם. אתמול הוא התקשר בשיחת ועידה מהטירונות והתרגשנו כולנו. לאחר מכן כתבתי לו במשפט אחד כמה שאני מאוד מאוד גאה בו.

והנה היום אני כאן, משתף שבהליכת הלילה אמש (וזה יוצא מאוחר כי מאוד חם – ועדיין היה קשה) הרהרתי על כמה שאני מסופק מעצמי. שלא הכל חלק אבל מן הסתם נמשיך לחיות את החיים ולקושש קצת נחת מהילדים, להנות מהזוגיות ונמשיך לתת למיאלומה את מקומה שתתן לי בעזרת השם עוד כמה שנים.

צפירת הרגעה לימים מטורפים

הבוקר יצאנו לאסוף מבית המרקחת את חפיסת הרבלימיד מספר 107. מחר מתחיל מחזור חדש וסופסוף חוזרים אליי כמה ימים עם אוויר בימים בהם לאף אחד מאיתנו אין אוויר. בגלל המצב בעזה כמובן. ולא רק..

משם המשכנו לארומה בקניון. החנייה הייתה חצי מלאה מה שבישר על כך שבארומה מלא והחנויות ריקות. עצוב. היינו צריכים לחזור מוקדם כי החברה של הבן שלי מיהרה לשדה התעופה. יש לה עוד מעט טיסה לברזיל.

לבן שלי יש חברה מתוקה שהיא עולה חדשה מברזיל. עורכת דין – יועצת משפטית לחברת הייטק. גרה במרכז תל אביב ומשלמת כמובן הון שכר דירה על משהו ישן שאין לו לא ממ”ד ולא מקלט. כך קרה שב-7 לאוקטובר כשבתל אביב צווחו האזעקות אני שומע אותה בוכה לבן שלי, בכי רועד מפחד. מה לילדה הזו ולסיטואציות שכאלה. היא גם לא גדלה לזה מה גם שאין לה היכן להסתתר. מתישהוא שאני הגדרתי “בין המטחים” הכנסתי את הבן שלי לרכב ולקחתי את הנשק האישי שלי (לא היה ברור אם מחבלי מעזה עושים דרכם למרכז) ונסענו לאסוף אותה. ביקשנו ממנה לארוז כמה דברים והבאנו אותה לגור אצלנו. פה יש גם מרתף וגם ממ”ד ומאז הילדים ישנים רוב הזמן למטה וכשיש אזעקה נכנסים לממ”ד לכמה דקות. ההורים שלה שגרים בברזיל היו מאוד לחוצים. ביום שישי גם שוחחנו איתם וניסינו להרגיע אך התברר שהם רשמו אותה לטיסת חילוץ מטעם ממשלת ברזיל. היא עולה על הטיסה הזו היום ותזכה לחופשת מולדת בחינם. היא תוכל לעבוד מהבית ומבטיחה לחזור בעוד שבועיים שלוש. כשנפרדנו נירה הזהירה אותה – שהיא חוזרת ישר הנה! ואני מאז מרגיש סוג של ריקנות, כי כבר התרגלנו שהיא חלק מהנוף. אני ממש מבין שהיה לה קשה – לגור בבית של מישהו אחר ולהתנהג בצורה שבאופן טבעי פחות משוחררת. ולראות אותי לעיתים בכאביי. אבל אני השתדלתי להדחיק ככל האפשר.

באוגוסט האחרון ההורים שלה היו בארץ. הם מאוד אוהבים את הארץ אם כי הסתבר שלא היו פה המון שנים. הצענו להפגש והם הסכימו. יום אחד לקחתי אותם לטיול ברמת הגולן. גילינו זוג הורים חמודים מאוד ובסוף ייחלנו לעצמנו שאם הזוג יקבל החלטה משותפת – לפחות יש כימיה בין ההורים. ואם לא – לפחות בילינו בחברת זוג יהודים נחמד והיינו ביום טיול ציוני נחמד.

אלא שיום אחד לא הספיק והצענו יום נוסף והם הסכימו. הכל היה טוב אלא שאני הייתי בנפילה מסטרואידים והייתי שקט מאוד. ממש חצי אילם. הרגשתי לא בנוח אבל זה הרי גדול ממני. התחלנו בארוחת בוקר קלה אצלנו, משם לסיבוב במכון ויצמן, ב”גבעת הקיבוצים” הלא הוא מכון איילון, לארוחת צהרים ב”עיזה פזיזה” שבישוב הציורי טל שחר (שאני מת עליו ועל סביבתו), משם לעוטף עזה בנתיב העשרה. בדרך עצרנו בארומה קריית מלאכי לקפה. שם ברכב הסברתי להם את מצבי ושלא ייקחו את זה בשום צורה שלילית ושזה מתישהוא יסתדר – אני לא מוכן לוותר. אביה הרגיש לא בנוח ואמר שזה בסדר אם נחזור. אמרתי שזה לא בסדר אם לא נמשיך. המשכנו ונהנינו ב”שביל לשלום” בנתיב העשרה. שם גם הרגשתי איך אני חוזר לעצמי – הרגשה נהדרת. הצטלמנו על גדר העוטף והמשכנו לתצפית על עזה, לקבר של אריק ולילי שרון בגבעת הכלניות. משם לארוחת ערב בשרית ודשנה ב”בילו גריל”, המסעדה האהובה עלינו. כמה אני מפרט פה.. ועל הכיף בטיול ברמת הגולן לא פירטתי כלל.. מן הסתם היה שם הרבה ידיעת הארץ (במקום שאני הכי אוהב) הרבה יין ואוכל ותחושה שחזרנו עייפים ומרוצים.

ואז הגיעה המלחמה הזאת שהפתיעה את כולנו וגם הרסו הרבה תכניות: איתי ביטל חופשה של טיול שלכת בצפון מזרח ארה”ב והתעקש להתנדב למילואים. כעת חזר מלילה, די מסופק חייב לציין. היינו אמורים לנסוע ביום שישי למינכן בכדי להתחיל במשחק של באיירן ולהמשיך לטיול בחבל זלצבורג עם הרבה ספא ומנוחה. ואז כשהוא חוזר אני נשאר לפגישות של ה-MPE, ארגון העל של ארגוני חולי המיאלומה באירופה שבו אני חבר דירקטוריון. כרגע גם זה בוטל ואני בספק אם לנסוע לפגישות. אני נוטה שכן אך ימים יגידו.

ביום שני הקודם נסעתי לאסותא אשדוד לבדיקת MRI לשם בחינת הממצא מה-PET CT אודות נגע ליטי באגן. הנסיעה הלוך ושוב מלחיצה משהו..

אני מזכיר שלפני חודשים מספר בעקבות כאבים בעצמות החזה (בצלעות) ועקב עליית ערכים – הרופאה שלי הסכימה לאבחון ב-PET CT. עוד לפני הבדיקה חזרנו מהקרוז המדהים.. המושלם.. ומאז לא כואב יותר בצלעות ובדיקות הדם מצוינות. ה-PET הראה ממצא בכיס המרה שיש לחקור ונגע ליטי בעצם של האגן. מאז ביצעתי US במכון של מאוחדת באשדוד ולא מצאו כלום ובשבוע שעבר MRI שגם הוא יצא נקי. כתבתי אתמול בחיוך לחברה שגרה באשדוד שאני צריך הכל לעשות שם – כי משם יש תמיד בשורות טובות.. רק חבל שהם כל כך הרבה מטווחים ושיגמר כבר.

ביום שישי הגיעה מישהי מקסימה מבאר שבע לאסוף רבלימיד שקיבלתי כתרומה מבת של חולה שנפטרה בפתאומיות בשנתה, ככל הנראה מדום לב. היום אני אמור לתת הדרכה לגבי השתלה עצמית גם כן לבת של תושבת הדרום. אבדוק מה קורה עם זה בתום הכתיבה שנפלה עליי פתאום. לפני יותר משבוע לחצתי על ה-MPE להוציא מזכר תמיכה בישראל. זה לקח קצת זמן וזה יצא. לטעמי חלבי משהו אך הפידבק מכולם הוא שבאירופה לא מבינים את ישראל. חברים טובים ייעצו לרדת מזה ולהמשיך קדימה – יש לנו מספיק במה להתעסק.

ביום שישי בלילה לקחתי קלונקס כדי לישון טיפה יותר טוב ואכן אתמול היה נחמד – שבת שקטה עם שהות בחיק המשפחה ושיחות מעניינות עם חברים לדרך שאני רק יכול לברך שהתברכתי בהם. מאחל לעצמי חברות אמת ממושכת.

אתמול החלטתי לקחת גם קלונקס, נדיר אצלי לקחת יומיים רצוף – בכדי לישון יותר טוב ולהתכונן לבאות. ואכן ישנתי 8 שעות שזה לא מובן מאליו. מחר מתחילים מחזור חדש כאמור- עם רבלימיד 25 ועם דקסה וקלרידקס ועוד ועוד מה שמבטיח יום מלא מרץ ולילה מועט שינה וימים שילכו ויהיו מתישים. וגם מסאז’ שתכננתי למחר ונורא רציתי – בוטל עקב המצב ואני מבין. נחכה לימים שקטים יותר. שבוע טוב.

סימנים של חזרת המחלה

איך שהזמן עובר.. כבר עבר חודש מאז שציינתי עשור לאבחון המיאלומה. כל כך רציתי לכתוב אז אלא שהמחשב היה מושבת. נכנס לתיקון זמן ארוך מהרגיל וכשחזר כבר הייתי בפאזה אחרת. אישתי שאלה אותי באותו היום מה אני מאחל לעצמי – ופה נתקעתי.

בצבא הייתה לי שאיפה גדולה מאוד לשרת ברמת הגולן. הפכתי עולמות ע”מ שזה יקרה. וכשזה קרה אז בתור איש צעיר היו לי מספר שאיפות דאז ובינהן: לחרוש את רמת הגולן, להפוך לחבלן ולהתעסק בזה כמה שיותר, להכנס ללבנון “ולבקר” בבופור וכיוצב’. את הכל הגשמתי וביום שחזרתי מהבופור הצטלמתי במשרד עם נעליים מאובקות והייתה תחושה מוזרה שאת הכל הגשמתי – ומה הלאה.. – תחושה דומה הייתה כאן. שרדתי עשר שנים עם המיאלומה והמחלה בשליטה. מה עוד אבקש?

אז זהו שהיא כבר לא. בדיקות הדם האחרונות, שעשיתי אותן כדי לבדוק את המעבר מרבלימיד ללנלידומיד – הפתיעו אותי בעלייה המתמדת בערכי ה-FLC.

תחילה הופתעתי מכך שקופת החולים שכל כך לחצה שאעבור מרבלימיד ללנלידומיד, אישרה לי המשך רבלימיד למרות הבקשה לאשר את השנייה. לרגע עוד התווכחתי עם הרוקחת שגם אמרה לי משהו כמו.. מה אכפת לך, תמשיך להשתמש.

סבבה.

אלא שאז הגיעו תוצאות בדיקות הדם וניתן לראות שה-KAPPA עולה ועולה וזה כבר לא משהו חד פעמי שקורה מדי פעם אלא מונוטוניות. המחלה חוזרת.

חוזרת? היא למעשה אף פעם לא הלכה לשום מקום אלא פשוט הייתה בשליטה. הבעייה בסיכון גבוה שהמחלה תמיד מנסה להרים ראש וצריך על כן להיות בטיפול תרופתי מתמיד, אין את הרמיסיה הזו שמרבית אוכלוסיית המטופלים זוכה לה לתקופה מסויימת, לעיתים למספר שנים. לזה כבר התרגלתי. אלא שכאן אחרי כל כך הרבה מחזורי רבלימיד וקלריטרומיצין, אותה אנטיביוטיקה לדלקת ריאות שהשימוש בה עשה פלאים והוריד את ה-KAPPA לתוך הערכים התקינים מספר יפה של שנים – נראה שהחלה למצות את עצמה. והמיאלומה מתגברת על התרופות ומוצאת את הדרך להרים ראש.

זה לא אמור להפתיע – מחקרים הראו שהמיצוי מגיע הרבה יותר מוקדם. אך הרי רפואה היא לא מדע מדויק וגם כאן התמזל מזלי לשבור את החוקים ולהנות משגרת מחלה ארוכה מהרגיל. יש לי תמיד את הבדיחה הקבועה שמזמן שברתי שיא גינס בשימוש ברבלימיד במינון גבוה – והם אף פעם לא מתקשרים.

וברור שזה לא עובר חלק. שמרתי את זה בלב, עם עצמי, זמן רב מדי. ידעתי שקשה לי וקיבלתי את זה כחלק טבעי וחיכיתי להחזיר את השליטה ע”מ שאוכל להמשיך בחיי. השבוע סיפרתי לנירה ואז באמת הוקל לי. סיפרתי לה כשכבר באמת חשתי שאני משתף מתוך קבלת שליטה על הנושא. אפילו את הרופאה שלי טרם שיתפתי. כן שיתפתי את אריה. בזמנו זה הוא שהציג לי את המחקר על הקלריטרומיצין. התייעצתי על מחקר אחר – שניתן להוסיף תרופה אחרת במקום ולקוות לתוצאה דומה – אך הסכמתי איתו שמאז עברו מספר שנים והמדע התקדם ויש כל כך הרבה תרופות ומשלבים – מה שאני תמיד אומר לכל הנתמכים – ששווה לשקול לאמץ משהו עדכני ולא משהו ישן שנחקר פחות. הסכמתי שכל המשלבים המאושרים נחקרו הרבה יותר כך שהסיכוי להצלחה גבוה יותר.

בכל אופן התקופה של השבועות האחרונים הייתה לא נעימה. כפי שאמרה לי חברה טובה לפני שבוע – זה כבר לא שאתה נותן מעצמך – אתה נותן את עצמך. הכוונה לנושא התמיכה. וכאן אני צריך לשמור על עצמי.

קבוצת הפייסבוק הפכה לאחרונה מקום שלא נעים לשוטט בו. החלו פרסומים שדי מדרדרים את מצב הרוח. מספר אנשים הלכו לעולמם ונוצר פרסום שהגורם לכך שנפטרו הוא כתוצאה מהטיפול בטיפולים חדשניים – CAR-T למשל – וזה ממש לא נכון. ואני כותב כמי שליווה מקרוב את המטופלים ובני המשפחה. נוצרה אווירה שמצטרפים חדשים עזבו את הקבוצה מפאת הפחד ממה שפורסם שם. בשיא של אחד מהפרסומים “זכיתי” לטלפון שבה התריסה חברה: אתה איתנו או עם הרופאים?? לכזאת תחתית לא חשבתי שנגיע. אנרכיה.

מתוך נסיון לשנות את המצב – ניסיתי להקפיץ פרסומים ותיקים שידחקו את הפרסומים הרעים נמוך יותר. ככל הנראה האנרכיה גם השתוללה אצלי בראש עם תחושת המצוקה הזו ממה שקורה בקבוצה, שנראה שאכפת ממש רק לי, בתוספת ההתמודדות הרגשית עם חזרת המחלה ואז זה הגיע דווקא ממקום לא צפוי – הכנסתי אני פרסום של הבריכה הטיפולית של עופר – השכן ממול. בדיעבד אם מישהו אחר היה עושה – הייתי נותן בראש וחזק. אני גם לא הטיפוס של “מה שמותר לרב – אסור לתלמידיו” אם כי גם זה עבר לי בראש כסוג של היתר. הכנסתי למספר ימים גם מתוך מטרה של הסבת תשומת הלב מהפרסומים הרעים לדברים פרקטיים יותר. את הפרסום מחקתי כבר אך מה שהוא גרר וכאן לא אפרט – גורם לי להסתכל באור אחר על הפעילות שלי ולשקול היטב את שיווי המשקל שבין “לתת מעצמך” לבין “לתת את עצמך”.

שבת שלום.

והצנע לכת

הנה סיימתי לכתוב את הפוסט הקודם ומייד מתקדם לפוסט הבא. משני טעמים: האחד לסיים את הטרילוגיה. והאחר: מאחר ונכנסנו אל ה-11 למאי. יום השנה השלישי לפרישה לאובדן כושר עבודה. כותב וטיפה מצטמרר כלא מאמין.

היום בתאריך זה לפני שלוש שנים הרופא התעסוקתי החליט שמספיק – אני צריך לפרוש. את הפרטים גוללתי בפוסט בשם “השנה השביעית“. והנה בעוד חמישה ימים אני מציין עשר שנים מאז אבחון המיאלומה.

אך תחילה אני משתוקק לגולל את הסיפור השלישי שיש בו גם סוג של מוסר השכל שקורא לשמור על צניעות ולא לחיות בסרט שכן החיים אינם כאלה.

מקרה ג’: עלוקה 97

בחיל ההנדסה יש מספר סוגי מטענים תקניים שניתן איתם ליזום הנחת מטען חבלה כגורם התקפה. אחד מהם נקרא “עלוקה 97”. מוזר. חיפשתי בגוגל תמונה להמחיש ולא מצאתי (יתכן ויצאה משירות) ועל כן אשתדל לתאר במספר מילים:

העלוקה 97 היא למעשה פלטה מתכתית מלבנית כשבשני צידיה שני מגנטים חזקים. במרכזה היא מצופה בסקוטש חלק אליה ניתן להצמיד לבנת חבלה שגם היא עטופה בסקוטש נצמד. כששני הסקוטשים נצמדים מקבלים שהלבנה מוצמדת אל העלוקה. את העלוקה עצמה ניתן להצמיד באמצעות המגנט למשטח מתכתי מגנטי (למשל רכב). אציין שקיימת גם אפשרות להצמיד את העלוקה למשטח עץ באמצעות דוקרנים מגנטיים (שנצמדים למגנט העלוקה מצד אחד ולמשטח העץ מצד שני) אך לא אפרט על מנת למקד את הסיפור ביכולת של העלוקה להצמד כמגנט.

תמיד התרשמתי מהמטען ופיללתי שיום יבוא ואוכל להשתמש בו. אחד כזה היה תמיד אצלי בערכת החבלה.

ואכן היום הזה קרה.

בזמנו בקרבת מחנה נפאח שכן מחנה סינדיאנה שבו שכנה דרך קבע פלוגת צמ”פ של אחד מגדודי השריון. אהבתי את המקום ואת האנשים והייתי שם בן בית. באחד מביקוריי, המ”פ מספר לי שיש נפל של פגז 155 מ”מ לא רחוק משם ואם מתאים שניסע יחד לטפל בו. כמובן שמייד הסכמתי. נפל של פגז 155 מ”מ אומר פיצוץ גדול והדליק אותי גם שמאחר והראש מתכתי יהיה ניתן להצמיד אליו את העלוקה!

חזרתי עם תיק החבלה. עלינו על הג’יפ והגענו למקום. פעלנו מעט בשובבות. מאחר והמקום כשטח אש היה מוקצה לאחת היחידות לא ביקשנו אישור להשתמש בו. אותו מ”פ ידע היכן מיקום הכח ושזה בטוח לפוצץ את הנפל שנמצא מרחק רב מהכוחות. אך יתירה מכך, המקום הסתבר היה באותה העת שטח אש פעיל מאוד – יורים לכיווננו! לא התרגשנו. ידענו שזאת אש מקלעים מטנקים שנמצאים רחוק ככה שאפשר בבטחה ליזום ולפוצץ את הנפל. מטורפים משהו. אני טומן בחול את ראשי עם הידיעה שאתה נמצא בקו אש המקלעים וניגש להתרכז במשימה.

מתוך תיק החבלה שלי הוצאתי את העלוקה. הרגשתי כמו בסרט. הסרתי את הלוחיות שמכילות את המסמרים (שנותנים את האופציה להצמיד את המטען למשטח עץ) ככה שהמגנט נצמד יפה וחזק את הנפל עצמו. אושר גדול. הצמדתי לבנה של חצי קילו מכוסה בסקוטש אל העלוקה. יזמתי.. הדלקתי את פתיל ההשהייה, קפצנו אל הג’יפ ונמלטנו משם. נהנה מדהירת הג’יפ בשטח, מתכסה כולי בפודרת האבק שהשאירו הטנקים לאורך הזמן, מהרהר בכך שהרבה יותר פשוט לנסוע בג’יפ מאשר לעשות זאת בריצה כפי שאני רגיל לעשות בימים בתיקונם.

הגענו עם הג’יפ למקום שבו ניתן להמתין ולחזות באירוע. כבר היה קרוב לשקיעה כשלפתע עמוד אש אדיר התרומם ומספר שניות לאחר רעש מחריד של פיצוץ. כל כך מרשים עד שקל היה להקשיב שהכוחות שעסקו באימונים מייד הפסיקו את הירי באש המקלעים שנשמע למרחוק כי ודאי לא הבינו מאיין הפיצוץ הזה הגיע. בטח לא ידעו שיש כאן שני שובבים שמשחקים באש. תרתי משמע.

חזרנו לסינדיאנה מדושני עונג ונפרדנו לשלום.

התחקיר וההבנה

לי הייתה נטייה טבעית לחקור כל מקרה, כל התנהלות ובכך להשתפר לפעמים הבאות. עיסוק בחומרי נפץ מחייב תכנון, דיוק, משמעת עצמית ולמידה.

כשהלכתי לישון באותו הלילה פתאום התחוור לי שעשיתי טעות איומה! השימוש בעלוקה היא טעות איומה שעשויה הייתה לעלות לי בחיי, בחיינו.

בכדי להבין את גודל הטעות צריך להבין תחילה מהו נפל: זהו קליע שלא התפוצץ, שלא מילא את ייעודו. ומדוע? משהו בפעולה שלו לא פעל בצורה תקינה. בראשו של כל פגז תותחים קיים מרעום שיש בו גם הגנות מפני הפעלה שלא בזמן הנכון וגם מערכת מכנית שדואגת לדרוך אותו בעת היציאה מהקנה בזמן הירי, לחמש אותו ולהפעיל. ההפעלה היא בין אם בפגיעה ישירה, בין אם בפקיעת שעון טיימר ובין אם בגובה מסוים (מרעום שיש לו מנגנון קרבה).

כל העניין הוא שמשהו שהשתבש גרם לו להיות נפל ואת הנפל יש להשמיד במקום ולא להזיז מחשש שאותו גורם שתקע את פעולתו, יתעורר חלילה לחיים. ומאחר והמרעום חלקיו מתכתיים – השימוש במגנט זה הדבר האחרון שהיה צריך לעשות. חלילה והמגנט היה גורם להפרת האיזון של חלקי המרעום לכדי מיצוי פעולתו.

הייתי מזועזע. אני לא זוכר האם גם אז מהשוק הייתי כה נסער שלא הייתי מסוגל להרדם (כמו בתיאור של מקרה א’). אבל אני כן זוכר שלאחר מכן פעלתי לעדכן את הפקודות ככה שאסור להשתמש במטען עלוקה או בכלל במגנט מכל סוג שהוא בעת סילוק פצצות. הרצון הזה לפעול “כמו בסרט” יכלה לעלות לי בחיי ועל כן מעט צניעות הייתה מתבקשת פה.

אחרית

בכך גוללתי בשלושת הפוסטים האחרונים מעט מן החוויות שפקדו אותי בזמן השירות המרתק ברמת הגולן. זה החל אני מזכיר בילד שנלקח ממקלט (בבית הוריי) למקלט (בבית סבתי) במהלך מלחמת יום הכיפורים, מביט אל הגולן וחוזה במראות המלחמה, בכדורי האש ומחליט בליבו שיום אחד הוא יהיה גם חלק מזה. זה הצליח גם הודות לאירוע טרגי של פטירתו של חבר שהחלפתי בתפקיד ומשם לקחתי ומינפתי תוך כניסה לשטחים אפורים רבים.

את הפוסט הזה התחלתי לכתוב בליל אמש. מאז עברה כמעט יממה שבמהלכה נפלה רקטה ברחובות וגבתה חיים של אדם. היה זה גם יום עמוס בקו התמיכה עם שיחות מדהימות שמצדיקות כל רגע במאמץ המתמשך הזה למשוך חברים לדרך למקום טוב יותר. מאחל לכולנו סוף שבוע שקט.

מעשה ברימון ללא ניצרה

אמש התחלתי לכתוב על חוויות מכוננות בתוקף תפקידי המשולב כבוחן התחמושת וכהחבלן הראשי (האוגדתי) של רמת הגולן. זהו תפקיד אותו הצלחתי לספח באופן חוקי תוך ניצול שטח אפור בפקודות קחש”ר ופקודות קהנ”ר (קצין חימוש ראשי וקצין הנדסה ראשי, בהתאמה).

הקדמה ועדכון מיאלומה

אך עדכון קטן מגזרת המיאלומה: לילה לבן עבר על כוחותינו. הפוסט הקודם לקח הרבה יותר זמן שמציפיתי. רצון לישון לא היה. זאת לעומת כעת שאני די משרבט על המקלדת מתוך שאיפה לגולל את אחד הסיפורים ההזויים. אציין שחלק מהפרטים אאלץ להסוות מחשש שגילוי פרטים על דיוקם עלול חלילה לחקות את המקרה. מבחינתי זה מעט פוגם בפיקנטיות של הארוע אך מקווה שגם מה שאשתף ימחיש את המימד של הדרמה, דרמה קומית במקרה זה, של האירוע.

אז היה אמש לילה לבן מאחר שגיליתי שיש משחק פלייאוף בין הלייקרס לבין GSW האלופה הנוכחית. ניקרתי קצת אך היה בוקר מלא פעילות. זה החל בעיסוי על הבוקר. אם כי קדמה לכך מנה נוספת של דקסה על הבוקר עם כל שאר הטופינים. המשיך לביקור אצל רופא השיניים שבמקום עקירה נאמר שניתן להציל את השן. אולי להציל כן אבל להעביר הרבה כסף על שום הפעולות המורכבות. אך אני עדיין מעדיף להציל אותה מלעקור אותה. בצהריים עשיתי לילדים על האש על המנגל בחצר. מפגש הורים בבית הספר. בגלל הדקסה מחר יהיה שמח.

בינתיים אני כאן לגולל סיפור מספר 2 בטרילוגיית חוויות הנפץ מהשירות הצבאי אודות נסיון חבלה מכוונת בנמ”ת רוויה (שאיננה כבר קיימת).

מקרה ב’: נמ”ת (נקודת תחמושת) רווייה

בעת שירותי ברמת הגולן בשלהי שנות השמונים ותחילת התשעים היו מפוזרים מספר נקודות תחמושת (נמת”ים) שבהם תחמושת בקרבת היחידות לשעת חירום ולשגרה. מספר יפה של חיילים שמרו יום ולילה ומפקד דאג הן לאבטחה, הן למזון והן לאחזקה.

כשאני הגעתי לרמת הגולן ביקשתי לבצע ביקורות מעמיקות בכל הנמ”תים ע”מ להעלות את הכשירות ולוודא שכל תחמושת מנופקת הינה באיכות גבוהה ומובטחת לשימוש מיידי. אציין שבכובע האחר שלי (כחבלן) השתמשתי על מנת להשמיד כל תחמושת שנמצאה פגומה ומסוכנת להובלה. כשהגיע תורה של נמ”ת רוויה (שאיננה קיימת עוד כאמור) לביקורת ומאחר ומדובר במקום גדול שאינו מתאים לביקורת של אדם יחיד, הסתייעתי במשלוח של חניכים בהשתלמות של קורס בוחני תחמושת. השנה 89 או 90. הגענו במהירות יחסית ממחנה נפאח גם הודות לחייל בשם אלכס שהגיע עם רכב של אביו מהבית. פריווילגיה באותם הימים. היתר הגיעו עם הסעה. כבוד לפז”ם.

הלם!

תוך כדי עבודה אני נחרד לראות שבתוך משטחי תחמושת מתחבא רימון זרחן (עשן מתפוצץ קראו לו) מוצמד ללא נצרה! מישהו עשה עבודה, הטמין בין העירומים ושלף את הנצרה! ביצים גדולות – היה לו מזל שזה לא התפוצץ במקום. אך מאידך – תזוזה קטנה ותוך פחות מ-5 שניות הנמ”ת כולו עולה באוויר. ממש פעילות חבלנית עוינת ולא משנה כלל מי היוזם.

לאחר תכנון פעולה שלפתי את הרימון ביתר זהירות ובהמון נחישות כשאני לוחץ בחוזקה את המנוף אל הרימון בכדי למנוע שחרור ונקירה כשאני לא רוצה לדמיין את התוצאה.

בקרבת מקום נמצא שטח אש 120 צפון – אמש הזכרתי את שטח אש 120 דרום – זה החלק הצפוני שלו. טופוגרפית אציין שמתישהו לאורכו עובר ציר הנפט. בכל אופן ידעתי שזה המקום הנכון להפטר מהצרה. אך לשם כך יש להגיע בבטחה עם רימון ללא נצרה שאני מחזיק בידי.

אלכם המושיע

טוב, אלכס היה שם לא כל כך על תקן מושיע אלא יותר כצייתן. פקדתי עליו שכעת נוסעים יחדיו ברכב של אביו כקילומטר, אולי קילומטר וקצת לשטח האש. דיווחתי בקשר וקיבלתי את כל האישורים להגיע לשם ולטפל באירוע.

נכנסנו לרכב ואני מחזיק את הרימון עם המנוף חזק בידי. גם מבקש שיסע לא מאוד מהר כדי שחלילה מהטלטלות לא ישתחרר משהו או לא יפול לי מהיד והלך עלינו. מאידך אומר שאם משהו כזה כן קורה לתת דהרה מהירה כמה שיותר… הזוי.

יצאנו לדרך. לא אשכח. אני מחזיק בחוזקה את הרימון עם היד מחוץ לחלון. אני חושב שגם היינו יותר משניים בתוך הרכב אבל לא באמת זוכר. אני הייתי משועשע מהמקרה אך בטוח שאם אבא של אלכס היה שם – הוא היה הרבה פחות.

הגענו לכניסה לשטח האש שהיה בזמנו ממול הכניסה לגדוד 74. פה אני מנסה לחשוב כיצד סיימתי את האירוע.. האם פשוט השלחתי אותו כמו בכל זריקת רימון. או מאידך באמצעות איזולירבנד ליפפתי היטב את המנוף ואז באמצעות חומר נפץ העפתי גבוה באוויר על מנת להנות מהחיזיון של הפעלה באוויר. אני זוכר אירוע כזה אבל לא בטוח שזה היה אז.

לימים פגשתי את אלכס כששרת בתע”ש נצרת. הוא המשיך גם לשירות קבע. אני חושב שגם העליתי את הסיפור ואת הדרישה ההזויה להשתמש ברכב של אביו כדי לפנות את הרימון. נראה שהוא נותר משועשע מהמקרה.

השטח האפור

עוד לילה מואר בתחילתו של המחזור ה-101 של הרבלימיד. זהו אולי גם מחזור הרבלימיד האחרון. זאת מאחר והסכמתי להפצרות הרופאה לנסות את הלנלידומיד של טבע כבר מהמחזור הבא. לקחתי קלונקס קטן וממתין שיעצמו קצת העיניים. בינתיים החלטתי להרחיב על מה שהסעיר לי את הנפש וזרק אותי יותר משלושים שנה אחורה. הכל הודות לביקור בבית הספר להכשרת חבלנים במשטרת ישראל.

התרגשתי מאוד להצטרף אתמול לסיור עם חבורה מיוחדת מאוד, כשמפכ”ל לשעבר הוא חלק ממנה. הסיור היה בבית הספר לחבלנים שבמכללה הארצית לשוטרים שליד בית שמש. קיבל אותנו וליווה אותנו החבלן הראשי של המשטרה, איש מרשים בדרגת ניצב משנה. הוא תאר תחילה את המבנה של מערך החבלה של המשטרה, תהליך ההכשרה וההתמודדות של החבלנים. ולאחר מכן בתצוגה מרשימה עם הציוד והטכנולוגיות שעומדות לזכות החבלן בבואו לטפל בכל משימה. תוך כדי גם הוכנסנו לכיתת הלימוד של חניכי קורס החבלה שעוברים מספר חודשים של הכשרה.

ולאורך כל הסיור הזה אני מרגיש איך שאני נזרק רחוק אחורה לפרקים מדהימים משירותי הצבאי. עת כיהנתי אני כחבלן הראשי של אוגדת רמת הגולן. מוטיבציה, ידע וגם מזל כרוכים אלה באלה. נשימתי נעתקה מהתרגשות. בין אם מהתכנים שהועברו. מזה שלעיתים איבדתי ריכוז כי באמת זה שלף מנבכי מוחי אירוע כזה או אחר. ובין אם המחשבות עצמן שרצו בראשי תוך כדי וגם אחרי. וכבר בדרך הביתה ידעתי שאני חייב לכתוב על זה.

כשאני בוחר על מה לכתוב כדי להמחיש את עוצמת החוויה, אני גם רוצה להעביר מסר: אחריות אישית וגם הצורך בצניעות. בשניהם אני חושב בחיי הבוגרים שלקחתי את הדברים אל הקצה – אולי דווקא לצד השני. אלת המזל היא זו ששיחקה לצידי וגרמה לי לעיתים להבין כבר באותו הלילה שהגיע לאחר האירוע ש..וואללה, היה לי מזל מהסרטים. ואולי סרטים הם לעיתים מקור הבעיה. ליטראלי. התיאור של מקרה ג’ ממחיש את זה.

להלן המקרה הראשון כרונולוגית מתוך השלושה. כזה שלא יכולתי לישון אולי שני לילות לאחריו. שבו גם המצאתי לעצמי את המושג “שטח אפור” שמייד ארחיב ושמשרת אותי מאז במהלך חיי.

מקרה א’: 150 ק”ג של שקט

בצמוד לחטיבה 188 ולגדוד 53 שצמוד אליה קיים שטח אש שנקרא 120 דרום. אל שטח האש הזה בתוך “פיתה סורית” (מבנה של מערום סלעים ספק מרובע ספק עגול, עם פתח כניסה שמאפשר הכנסת כוחות שריון לתוכו) ריכזתי כמות גדולה של תחמושת להשמדה. היו שם המון פגזי טנקים שאסור לשנע. למשל כאלה שמעכו שרשראות טנקים בנסיעה. למשל קליעי טנקים שמסיבה שונה נפגמו עד כדי שנשלפו מהתרמיל, מה שהפך אותם מסוכנים. ועוד ועוד. נוסיף לזה חומרי נפץ שונים שהנחתי: לבנות חבלה, אצבעות חבלה ומאיצים. באופן שאת כולם חיברתי כמו ברשת חשמלית בפתיל לבן (שנקרא פתיל רועם). לידע כללי: בתוך הפתיל הרועם במקום חוט תייל יש מילוי של חומר נפץ. כך שגל הנפץ מועבר בצורה ודאית וכל העסק מופעל בבת אחת. את כל העסק הזה מפעיל נַפַּץ קטן אחד שאליו חיברתי תייל שחור שנקרא פתיל השהייה. הוא מרגע ההדלקה בוער במהירות 1 ס”מ לשנייה עד לרגע שהוא מגיע אל הנַפַּץ שמתפוצץ ויוזם את כל המערכת.

סך חומר הנפץ נטו (ללא משקל המתכת של הפגזים למשל) היה מעל 100 ק”ג. זה היה משקל המקסימום שלי היה מותר ליזום בפעולה אחת. לזכרוני היתה כמות מרשימה – 150 ק”ג בקירוב כמספר וככמות שעוזרת לי להרשים את עצמי. ולכן גם שמרתי על מרחק בטחון רב בתוך השטח.

נתתי לעצמי מרווח בטחון של כחמש דקות אולי להתרחק בריצה מהשטח. זאת אומרת שפתיל ההשהייה אורכו היה שלוש מטר. לפחות.

יזימת המטען

הרגע הכי קריטי בפעולה הוא של הידוק פתיל ההשהייה בתוך הֲנַפַּץ. ותמיד נשימתי הייתה נעתקת בעת שימוש בצבת החבלנים המיוחד – שאני שומר כקמע עד היום – שתפקידו העיקרי לחיצה מהדקת של הנפץ את הפתיל על מנת לוודא שכתוצאה מהתרופפות או מתהליך הבעירה הוא לא ישלף החוצה.

..כותב כשבראשי הפוסט טראומה מהדהדת מהארוע הזה ולא רק זה.. בין אם של הידוק הנַפַּץ הנשנה כמעט בכל אירוע שכפי שתארתי גרם למתח רב רגעי ולהעתקת נשימתי ובין אם מה שתכף אספר.

מדליק ובורח. תחילה יוצא מהפיתה, בסיבוב אל שביל הטנקים, שם פעמיי בריצה עם תיק החבלה בחזרה אל הגדוד. אוי, איזה כושר אדיר פיתחתי אז. לימים הרץ המהיר ברמת הגולן. היו ימים  🙂

מגיע בחזרה אל אחת הפלוגות, זו שצופה אל השטח. אני וכל החבר’ה ממתינים. ושקט. כלום לא קורה.

למיטב זכרוני הנוהל אומר שאם אין פיצוץ יש להמתין פי 3 מהזמן המתוכנן לפני שניתן להתקרב. כלומר רבע שעה. אני המתנתי יותר. בפלוגת ההספקה של החטיבה, הפלה”ס, ששכן בקרבת מקום (והבנתי שכבר הרבה שנים אינו קיים עוד שם ורק מסיבה זו מפרט) כיהן כמפקד היחידה הקטנה אזרח עובד צה”ל לא צעיר אך מאוד נמרץ שאיתו התיידדתי, מאוד חיבבתי ושתמיד נראה לי המבוגר האחראי. שיתפתי איתו הארוע וזה המליץ לקרוא מייד ליחס”פ (יחידת סילוק הפצצות של חיל ההנדסה) ולא להעז לחזור לשם. אך טענתי שיש לי אחריות מלאה על הנושא, שזה לא הוגן לסכן אחרים וכל מה שצריך זה לחזור וליזום מחדש בנַפַּץ ופתיל השהייה חלופיים ולברוח משם.

בחזרה אל המטען

לאחר 45 דקות של שקט לא צפוי מהשטח קיבלתי החלטה, שמתי את התרמיל על הגב ויצאתי לשם. במטרים הראשונים הייתי בדריכות של אם משהו קורא לקפוץ ולהסתתר באיזה תעלת נ”ט צדדית. ככל שהתקרבתי זה כבר פחות רלוונטי. ברגע מסוים הבנתי שאני בתוך מה שהגדרתי “השטח האפור” שגם אם אני לא פיזית ממש ליד המערום שהרי אם כרגע זה קורה אז מהעוצמה לא ישאר ממני זכר! זה גרם לי להרגע ולהמשיך לשם כי באמת לא משנה כבר כמה קרוב אני נמצא. כותב וחושב על זה, וטיפה חוזר לשם, וצמרמורת קלה עוברת בגופי. אני חושב שעל הפיתה הסורית טיפסתי. ואולי הגעתי מסביב?! הזכרון קצת מתנגש עם ההגיון ומרחק הזמן מעט מטשטש את הקביעה של מה היה נכון כאן. אני כותב ומתרגש ולא ממש זוכר. אבל לעולם לא אשכח את הרגע כשהתקרבתי וראיתי את פתיל ההשהייה הארוך שרוף כולו עד הנפץ. מה שאוֹמֵר שאם הפתיל התעצל עד עכשיו אז זה אולי קורה הרגע.. וזה כל כך הבהיל אותי שפשוט נשכבתי על הרצפה. עצמתי עיניים ואמרתי: הרגע!

יזימה שנייה

זמן קצר לאחר מכן עברתי לפעולה: פורס פתיל באורך מתאים, נַפַּץ מקופסת הנפצים, כורך באיזולירבנד למטען הענק לאחד הפתילים הרועמים הלבנים במקום קצת שונה בכדי לא להזיז שום דבר. מדליק ובורח. מה זה בורח.. נס על נפשי.

מספר דקות לאחר מכן פיצוץ עז החריד את האזור. כל כך החריד שמפקד הפלה”ס עלה על מלגזה מכנית ובפול גז הגיע למקום, חרד למצבי.

לפחות שני לילות לא עצמתי עין, החוויה של מה שלקחתי איתי מתוך בחירה שלי ורק שלי מהדהדת עמוק, הזמן בו שהיתי “בשטח האפור”, הרגע בו ראיתי את הפתיל השחור שרוף אל תוך הנפץ.

צה”ל הוא לא זה שפקד עליי לעסוק בתפקיד הזה. זה היה הגשמת חלום. חודשים רבים של בקשות, תחינות והפעלת לחץ על כל מי שאפשר להגיע ולשרת שם; הרצון להחליף התפקיד את דוד הרוש ז”ל ששרת בתפקיד בוחן התחמושת האוגדתי לפניי ונהרג בטרם עת. פטירתו איפשרה לי להגשים את החלום, לנצל שטח אפור ולכהן גם כחבלן אוגדתי, נושא הרחבתי בפוסט קדום היום המאושר ביותר. זאת הייתה הבחירה שלי ואני כל כך שלם איתה ומודה לבורא עולם שהעניק לי את האומץ, את ההזדמנות ואת המוטיבציה.

לעיתים כשקשה לי ההתמודדות עם המיאלומה (ולמי אין רגעים כאלה) אני חוזר אל אותם רגעים כמו אלה של לקיחת אחריות לפתור בעיות קשות.

השטח האפור בחיי הבוגרים

מאז בחיי נקלעתי לא מעט לשטחים אפורים, כאלה שאינם מוגדרים – למשל בתחומי אחריות במקום העבודה, בין בעלי תפקידים. כאלה שלא ידעו על קיומם גם אם תמיד היו שם עד שזיהו אותם, או שטח שאף אחד לא רצה להיות בו. אני חושב שלאורך הקריירה הייתי טוב בלזהות שטחים כאלה ולהכנס אליהם ולהרחיב את היריעה והשליטה. אני גם חושב שהתפקיד האחרון שלי באינטל היה להכנס לתוך שטח אפור שאף אחד לא רצה אותו אצלו בממלכה, לקחת בעלות, לקבוע יעדים ולהפוך אותו להצלחה.

בכנס ה-MPE לפני למעלה משבוע היו יומיים של דיונים של דירקטוריון הארגון, שאני חלק ממנו. שם דנו בסמכויות של הצוות שלנו כדירקטוריון לעומת זה של הצוות הניהולי. הסכמנו שתמיד יש שטח אפור ואין קו מובהק של “עשה” ו-“אל תעשה” והתנהלות נכונה היא לגלות רגישות בכל פעם שמזהים כניסה לתוך השטח.

מאוחר.. כמעט ארבע בבוקר והקלונקס לא הביא את הבשורה. מזמן לא כתבתי פוסט שכה התרגשתי תוך כדי כתיבתו. אולי כן, רק שהפעם אני גם מודה וגם גאה – והנה גם אחרי כל כך הרבה שנים חזרה לאותם אירועים מדירים שינה. אך זה גם אומר שהפוסט יצא ארוך מדי ויתר הסיפורים יחכו לזמן קרוב אחר. לילה טוב.

 

המחזור ה-100

הים בשעה טובה התחלתי את המחזור ה-100 של הרבלימיד במינון 25 מ”ג. אני לא יודע אם זה באמת מעניין מישהו, אבל אותי כן. שוחחתי בשיחת תמיכה לפני מספר ימים עם מישהו וסיפרתי לו והוא מאוד השתומם שאני סופר את מספר הקופסאות, אבל הרי זה ברור. אני סופר הכל, וחוקר הכל ומבחינתי זה חלק אינטגרטיבי מניהול המחלה.

היום בבית המרקחת כמעט וזכיתי לקבל את שלומית הרוקחת, אבל מישהי שאצה לפני לקחה מספר לפני וזכתה לקבל אותה. אם הייתי זוכה לקבל שירות ממנה, היא הייתה זוכה לשמוע שבסוף אוגוסט 2015 את החפיסה של המחזור ה-1 של הרבלימיד קיבלתי ממנה. ולא אשכח.. יתרה מכך – אני מתמיד לספר כיצד פתחה את עלון התרופה, הציצה, סגרה ואמרה בחיוך: יותר טוב שלא תקרא.

מאוחר יותר אמרתי לאישתי שאני מרגיש כמו סלב בית מרקחת. וזה לא רק שאני מתכתב עם הרוקחת האחראית לשם זימון התרופה ולעיתים היא מזהה אותי, שואלת אם זה רק זה ומסייעת בעקיפת התור (רק שאני בד”כ מקפיד להזמין תור באפליקציה ואז זמן ההמתנה גם כן מינימלי). היום כשהרוקחת הגיעה עם התרופה היא גם מסרה לי שתי חפיסות של אסלוניות. נדהמתי. אני מקפיד לקחת איתי בכיס בכל מקום – שהרי אי אפשר לדעת היכן זה יתפוס אותי. כבר שאלתי מספר פעמים ובבית המרקחת הזה לא היה. אבל מישהי רשמה לעצמה ושמה לי בצד כשהיה. איזה צוות מדהים!

ככה שהיום, היום הראשון למחזור התקופתי אני מתודלק full house: רבלימיד, דקסה, 2 סוגי אנטיביוטיקה, אספירין, תוספי מזון ועוד ועוד. כרגע בהמתנה שאיתי ויואב יחזרו מאימון כושר ואז יוצא לחצר למנגל – משהו שאני אוהב. בינתיים אני פה כותב על כוס של יין ושואל את עצמי למה עד כה כתבתי על המיאלומה כשיש לי לכתוב על כ”כ הרבה דברים אחרים.

הדבר הכי משמעותי שקרה בזמן האחרון: לפני שבוע חזרנו מטיול מושלם בלפלנד. עבורי זה הטיול השני (בפברואר 2019 טיילתי במסגרת פוטוטבע עם נדב, הבן הבכור) וכעת זה היה עם נירה ושני הצעירים: יואב ועדו. יואב ביקש כבר מזמן שלפני הצבא הוא בונה להיות בלפלנד ואני הרי אבא שמגשים חלומות. בשבוע האחרון אני עורך תמונות מהמסע. ויש המון. וזה פה ושם משאיר אותי שם. וזה לא רע. התחברתי עם מספר אנשים. בניגוד לטיול הקודם לא סיפרתי לאיש על מצבי, על המיאלומה, על הנכות הרפואית, על אובדן כושר עבודה. אחת מהן, מקסימה, ישבה מאחורי באוטובוס ואיתה הרגשתי נוח לשתף על מצבי אחרי הטיול. שיתפתי את הכתבה שפורסמה במגזין של אמ”ן על הטיול הקודם ומשם היא הגיעה לקרוא את הבלוג וזה גרם לי טריגר לשבת ולכתוב.

בטיול קרה דבר בלתי יאומן: ככל הנראה לא לקחתי את חפיסות הסטופ-איט! הכנתי ובטיול לא מצאתי. למזלי ממש הקפדתי לקחת כמויות של קולסטיד וגם באוטובוס היו שירותים (ביקשו שזה יהיה רק למספר 1 והאמת זה גם אותי שימש רק למספר 1 אבל אם היה צורך במספר 2 – לא הייתי חושב פעמיים). בכל יום הקפדתי לקחת קולסטיד אחד או לעיתים 2. הגוף די שיתף פעולה במשך 6 ימים. קמתי והלכתי לאכול א. בוקר מוקדם ע”מ לאפשר לגוף לעכל ולהוציא לפני היציאה היומית במידת האפשר. פה ושם זה גם תפס אותי באמצע היום אבל במקומות מסודרים. עד שהגיע הערב האחרון..

לפעמים חוק מרפי הוא כזה שכשאתה חושב שהתחמקת מהצרה – זה בדיוק רגע לפני שהיא מגיעה. ובאמת ביום הלפני אחרון חשבתי על כך שבפעם הראשונה מזה הרבה שנים אני אוכל להגיד שקיבלתי שבוע של שקט! מה שקרה ביום הזה חוץ מאשר שסיימתי את המחזור ה-99 של הרבלימיד: שהיה קטע הליכה ל”מפלים הקפואים”, אתר מפורסם בטיולים ללפלנד שאסור לפספס. בין לבין נמתח לי חזק שריר בירך שמאל, נחתי והסתדר ואז בעלייה בחזרה הוא נמתח שוב וחזק. מפה לשם הצלחתי להתחמק מהכאב ולסיים את הקטע של העלייה. אבל זה כאב. ובערב פעילות הבטן התגברה מאוד, הרגל התחילה לכאוב שכבר בקושי יכולתי לדבר והרגשתי חולשה רבה. הייתי משוכנע שנקרע שריר כי זה נהפך לבלתי נסבל. איכשהוא הצלחתי להסתיר. למוד לקח מאירוע קריסה בנסיעת העבודה האחרונה שלי לפיניקס אריזונה בתחילת 2017, לקחתי סטרואידים בבוקר שלמחרת (למרות שלמעשה התחלתי את שבוע “החופש” שבין מחזורי התרופה שבו אני חף מתרופות למיאלומה) שלפחות אוכל להעביר את הטיסה. ואכן עד אחרי הטיסה אחה”צ הגוף הראה סימני חוסן – ידעתי שאשלם על כך בבית אבל בטח שלא היה אכפת לי. כשהגענו לשדה המזוודות יצאו ממש מוקדם ואני כבר לא ראיתי בעיניים. אפילו לא נפרדתי מהחברים מהטיול, רק מהמדריך המקסים אבי שעיה (מקסים? תותח על!) שעמד לידי בהמתנה בקרוסלת הכבודה. בחוץ חיכו נדב ואיתי. אחר כך כתבתי למספר חברים שאכן חשתי החמצה מכך שלא נפרדנו כהלכה. אבל אני כרגע עובד על עריכת התמונות וזה נראה לי יפצה כשאשתף כי לדעתי התמונות מקסימות!

בדיעבד כל האירוע הזה של היממה האחרונה לא משנה במאום את השלמות של הטיול: זכינו, וזה לא מובן מאליו, בקבוצה מדהימה וממושמעת, שכללה מדריך תותח, מספר זוגות חמודים, משפחות נחמדות ואף כפי שכבר שמעתי שקורה והלוואי עלינו בבוא היום: סבים וסבתות שלקחו נכדים לטיול בלפלנד – וכאן זכינו בכמה כאלה – אנשים עם חיוך על הפנים שמייצגים בעיני את הישראלי היפה. מעבר לנוף האנושי זכינו בתפאורה מתעדכנת: מזג אוויר מושלם שבו השלג והשמש הופיעו בדיוק כשצריך, הזוהר הצפוני האיר לנו פנים ובני המשפחה היו הכי מאושרים לאורך כל השבוע. מה צריך יותר מזה? בהלוך קניתי לנירה במטוס תכשיט לצואר ובטיסה בחזור הפתעתי אותה עם צמיד שמצא חן בעיניה מתוך חוברת המוצרים שמוכרים במטוס – כי הרי אין אדם בעולם שהוא יותר מכיל ממנה וראוי ממני לתשומת הלב הזאת ברגעים האלה. והיא אכן מאוד שמחה על התשורה.

המפלים הקפואים

אז איך מרגיש אדם שמכלה מאה חפיסות של רבלימיד במשך כ-8 שנים רצוף? אני תמיד אומר שאין מה להשוות בין מטופלים. זה לא ברור מדוע אצלי זה עובד כ”כ טוב וכיצד אני מחזיק מעמד. האם זה מתנת שמיים? או בזכות ההשתלה שלכאורה לא הצליחה – אך אולי בעקיפין גרמה לכך שהמיאלומה מתיישרת עם התמהיל של הרבלימיד עם הדקסה והקלרידקס. אולי התמיכה באנשים שהפכה לי לדרך חיים ומתגמלת אותי בהודעות כמו זו שקיבלתי אתמול וריגשה אותי מאוד. לא התאפקתי וצירפתי להלן:

אולי זאת המערכת החיסונית שלי שמתגייסת – אך מחזירה לי בתופעות לוואי שלעיתים, לעיתים, הן באמת קצת יותר מדי. אך העובדה שאני חי, נוסע, בועט, מטייל, זוכה למסאז’ים, נהנה בחיק המשפחה, משתדל לחיות את החיים במסגרת שמאופשרת לי – גורמת לי להפסיק להתלבט ומהר, בכל פעם שהנושא מועלה. במהלך הטיול היה לי סיוט בלילה – זרקו אותי מהעבודה בבושת פנים מאחר ואני לא.. מתפקד? מפריע לארגון בהעדרותי? כבר לא זוכר בדיוק מה בחלום גרם לנזוף בי ולגרש אותי בבושת פנים.. אבל קמתי נסער מזה וכנראה שאיפושהוא אני עדיין מתגעגע לקריירה שלא תחזור, וגם אולי תמיד בחשש בתקופה שלפני אישור הארכת אובדן הכושר מהביטוח. בסך הכל בראייה לאחור בחרתי בדבר הנכון והכי חשוב שזה מאפשר לי לחיות ועדיין לחלום ולמשוך איתי אנשים קדימה ולזכות בחירות הזאת שלמרות התלות בתרופות ובסבל מתופעות הלוואי, כמו בהגדה, חייב כל אדם לראות את עצמו כאילו הוא יצא ממצרים. חג חירות שמח!

הזוהר הצפוני

בדיקות פולשניות הן לא בשבילי

החלטתי לכתוב כדי אולי לצאת מזה סופית. יש מי שיקרא ויחשוב מה כבר קרה – אבל לי קרה. ומאחר ולא רק אני סובל אז צריך לתקן את מה שקורה. ועדיף מהר.

ביום חמישי הייתה לי סופסוף בדיקה בשר”פ של הדסה אצל רופא מומחה. אורולוג. מדוע אורולוג? כי לרופאה שלי טענתי טיעונים שונים ומשונים שאני חייב אחרי כל כך הרבה מחזורי טיפול לוודא שהכל בסדר. והרי כליות ודרכי שתן וכד’ הן מאברי המטרה של המיאלומה. וכן, לאחרונה במסגרת התמיכה יותר מדי אנשים דיווחו על בעיות במערכות האלה, בין אם באבחון או בין אם בטיפול שכשל, שגם עליי זה השפיע – וחשבתי שאולי זה רמז. בכל מקרה – ללכת לסתם רופא לא רציתי – אז קבעתי פגישה בשר”פ.

לתחושתי גם הרופא שקבעתי איתו לא חשב שיש כאן דחיפות (בצדק) ודחה את המפגש שלוש פעמים. בשר”פ כבר טענתי שאם הייתי יודע שזה ככה נדחה כבר הייתי קובע תור ברפואה ציבורית.. אבל הנה התור הגיע והתייצבתי בשר”פ. שילמתי הרבה כפי נדרשתי ועליתי אל הרופא.

ביום הביקור התקשרה מזכירה נחמדה וביקשה שאשתה מספר כוסות מים ואחזיק בגוף. סבבה. הבדיקה החלה בזמן ככה שלא הייתה בעיה של ריצה לשירותים. כמובן שבבית כבר נטלתי מספר סטופ-איט. אפילו בכיס לקחתי כמה. ליתר בטחון. אבל אני הולך סביב. העניין הוא שלא ידעתי שיש בדיקה פולשנית. הכוונה: כחלק מהבדיקות נבדקה הערמונית. ואת זה עושים דרך פי הטבעת. גילוי נאות: אני לא בעניין וגם לא היה לי נעים. אבל אין ברירה, אני יודע. הייתי קצת בהלם אבל הבנתי. פיתחתי סביב זה בדיחות כמגננה שיש לי מלא ואזלין בתחת והיו עוד כל מיני בדיחות שמאוד הצחיקו את אישתי, שהעדיפה להשאר מחוץ לחדר ואני ממש לא אשתף אותן כאן.

סיימנו בהדסה והמשכנו לשוק מחנה יהודה. מאוד רציתי לטייל שם. הסתובבנו בשוק הומה אדם ביום חמישי בערב. קנינו מלא חלווה (צריך ממש לעקוב אחרי המוכרים שתוקעים נתחים גדולים ובסוף זה גם יוצא יקר), ממתקים, ישבנו לקפה, אחר כך הייתי רעב אז ישבנו בסימה ואכלנו מעורב – היה כיף! אוויר ואווירה. קצת הצטערתי שלא קנינו פירות וגם ששכחתי להביא מצלמה אבל ניחא. תמיד מסיימים עם טעם של עוד.

חזרנו הבייתה והלכתי לישון בידיעה שצריך לקום מוקדם, לארגן את הילד לבית הספר ולרשימת מטלות של יום שישי. אבל בבוקר התעוררתי אחרת. עייף וכעוס, עצבני, חסר אנרגיה ומאוד לא נוח לסביבה. כעסתי על הילד שלא קם בזמן – גם הודעתי שלי אין אנרגיות לכלום. אחרי שגם דיברתי לא יפה לכל מי שפנה אלי – מנפנף בביטול את נירה שביקשה שלפחות אתנצל על צורת הדיבור. נפלתי לישון והתעוררתי אחר הצהריים. בטלפון המון הודעות של חברים שחיפשו, הודעות לתמיכה, שיחות שלא נענו. למקצתן עניתי שאני לא חש בטוב. לחלק אפילו לא עניתי. הבית היה באווירה שקטה. מאכלי שישי פה ושם. ולי עדיין אין אנרגיה. הבנתי שמשהו לא טוב קורה. לקחתי קלונקס להרגע וחזרתי לישון. התעוררתי בלילה לבית ריק – כולם נסעו להורים של אישתי. הייתה לי הודעה ממנה ששואלת אם מתאים להצטרף – להעריך!

כשהם חזרו צפינו יחד אני כבר לא זוכר במה. ידעתי שיש עוד כעס טמון והוא לאט לאט מתפוגג. בגלל שלא ישנתי – נשארתי לבד עד מאוחר, מפנים את זה שמשהו בבדיקה הפולשנית הזאת הזיז לי איזה דבר בראש.

אתמול הייתי בעד שניסע למשתלה לחדש פרחים בבית. נמנענו במשך כל השנה בגלל שנת השמיטה שזה עתה תמה. וזהו.. עברנו את ראש השנה והתחיל חודש חדש – חזרנו מנתיב העשרה עם ארגזים מלאי פרחים. אני ממתין כעת לגנן שיגיע לשתול. הלוואי הייתי יכול אני. נותר לי לשוחח עם אישתי, להסביר במה היה מדובר ולקוות שכמו בספר של עגנון: והיה העקוב למישור.

יום של תמיכה

במהלך יולי יצא לי להיות פעמיים בחו”ל. בסוף יוני נסעתי לכנס של ה-MPE – Myaloma Patients Europe באמסטרדם. לקחתי את נירה איתי וזה תמיד יותר שלם, יותר כיף, פחות לבד. היא טיילה לה באמסטרדם ואני הייתי עסוק בין אם בענייני ה-MPE ובין אם בהרצאות שבכנס, שאחת מהן הנחיתי. אני כהרגלי לא רציתי להגיע כמו עגל ועל כן ביקשתי כל חומר כתוב לקרוא בטרם אנחת שם. קראתי את הדו”חות הכספיים ומצאתי מספר אי סדרים. לא שמדובר בפשיעה, אלא בחוסר איזון שיש להתייחס אליו. החברים ב-MPE הבינו במה מדובר ומייד לאחר מכן שאר חברי הדירקטוריון התנפלו עליי וביקשו, ממש התחננו שאתנדב להתמנות לגזבר הארגון. “אתה ממש חזק במספרים” אמרו לי אך אני סירבתי. סירבתי מאותה סיבה שסירבתי עד כה להצטרף לוועד של אמ”ן – אני שם את הבריאות שלי בראש – לא רוצה התחייבות לשום דבר. כל דבר ניתן באהבה אך בזמני החופשי וללא התחייבות. לאחר דיון נוסף הסכמתי להצטרף לוועדת הכספים של הארגון – טענתי ששם אלמד את החומר ואם אראה בתוך שנה שגזברות איננה תיק גדול מדי אז אשקול לחיוב שוב בשנה הבאה.

מעבר לכך למדתי שיש לנו בארץ ארגון חזק, שיש לאירופאים מה ללמוד ממנו ושהם גם מאוד מעריכים אותו. מאידך למדתי שיש מדינות עם מוסדות שלטון יותר מסודרים, דוגמאת סלובניה, שבה הביטוח הלאומי הוא ארגון שנלחם למען האזרחים ולא נלחם באזרחים כמו מה שקורה אצלנו. בכלל, המפגש האחרון שלי בביטוח הלאומי היה ממש סיוט. מאוד רציתי לכתוב פוסט שכותרתו “ביקור במרתפי הגסטפו של הביטוח הלאומי” אך כשבועיים אחרי הביקור הזה, שאמנם השגתי מה שרציתי, הייתי צריך להשתקם נפשית.

חזרנו מאמסטרדם והתכוננו לטיול המשפחתי הגדול באירופה. בגלל שהטיול הקודם ב-2020 בוטל עקב הקורונה, היו בכיסי 6 זיכויים לכרטיס טיסה + 25% בונוס מאלעל על כך שלקחתי זיכוי ולא מזומן. בכסף הזה שכבר צלל ב-2020 הוספתי רק עוד קצת ושידרגתי אותנו לטיסה לפריז במטוס דרימליינר שבו יש מחלקת ביזנס אמיתית (ולא רק מושבים מרווחים כמו במטוסי ה-737 הקטנים). לנירה סיפרתי מספר שבועות קודם אך לשני הבנים שהצעירים – ההפתעה נחשפה רק בשדה. (בימים הראשונים נסענו רק עם שני הצעירים ומאוחר יותר הצטרפו גם החברה הגדולים יותר) זאת הייתה טיסת בוקר שלאחר לילה עם מעט מאוד שינה. ישבנו בלאונג’ של אל על, קנינו להם שוקולדים בדיוטי פרי ובמטוס כשנכנסים, פונים שמאלה למחלקת העסקים ולא ימינה. עדו שהיה גמור מעייפות ישן כמו תינוק רוב הטיסה, במושב שנמתח למיטה, עם כרית ושמיכה מהודרים. אני לא יכולתי לישון כי הבטתי באושר בחבר’ה המאושרים שלי. דברים כאלה מעלים לי את המערכת החיסונית. מתישהוא נירה אמרה לי ובצדק ובחיוך שמעתה זה חייב להיות הסטנדרט!! נו ברור.. 🙂 לא ארחיב על ההשפלות בצ’ק אין בפריז כשהמשכנו למינכן. איזה התקוטטות עם הפקידות בצ’ק אין בגלל שנכנסו לנו לעצמות ע”מ שנעביר את המטען לבטן המטוס. למזלנו כל המטען הגיע אך גם הן למדו שיעור מטברייני עקשן.

בפריז נסענו מייד מהשדה ליורודיסני, שזאת מתנת בר מצווה מאוחרת לעדו. היה חם! למזלי למדתי מראש שבעל תעודת נכה מוציא תעודת Priority בדיסני ונכנס לכל המתקנים ללא תור. זה חוסך המון זמן וכסף. זמן זה ברור וכסף כי לכמה מן המתקנים ניתן לרכוש קדימות בכסף – בין 5 ל-15 אירו לראש.. יכול לצאת גם מאה אירו ויותר. ככה שהסתובבנו בשקט בכיף, בלי לחץ אבל עם שמש קופחת – מתקתקים מתקנים ובוחרים בנחת מה לעשות שוב.

ברגע מסוים כשהייתי ליד הטירה של דיסני הגיע לי וואטסאפ עם בקשת תמיכה. עניתי בכיף וגם צילמתי את הטירה משועשע מהסיטואציה. מישהי ביקשה עזרה בהשגת תרופה לאביה. כיוונתי אותה ועוד באותו היום היא השיגה ולמחרת אף קיבלה את שחיפשה. התכתבנו שוב ואז שלחתי לה את התמונה להראות לה באיזה עיתוי מקסים תפסה אותי. ע”מ שלא תחוש שלא בנוח – גם מייד כתבתי שאם הייתה בעיה אז ברור שלא הייתי מגיב – והנה זה יצא מועיל לכולנו. גם הייתי במקום קסום וגם התמזל מזלי לבצע משהו טוב.

בהמשך הטיול שהסתיים בסוף יולי הורדתי הילוך בנושא התמיכה. הייתי פחות מעורב. רציתי את השקט הזה לעצמי. ידעתי שאני לא מאבד את זה, אבל כפי שאנו זקוקים לשנת לילה בריאה, לחופשה בכדי לרענן את הנפש – ככה גם אני זקוק להתנתק מן הפעילות בכדי לרענן את הנפש. ומפעם לפעם כשזה היה עולה שזה חסר – פעילות ברמה יומית שפתאום מתאפסת – הרגעתי את עצמי שכל זה מחכה לי בחזרה..

חזרנו ואיתה גם הפעילות. ורצף האירועים שקרו לי אתמול זה משהו שאני חייב לכתוב עליו.

הודות לחסמים שאני שם בכניסה לקבוצת הפייסבוק – בה אני דורש פרטי יצירת קשר – אני ככה מצליח להגיע לאנשים שממש זקוקים לתמיכה, בעיקר בתחילת הדרך. ככה גם הגעתי לאלינה (שם בדוי) שדודה שגר בדרום רוסיה חלה במיאלומה והמשפחה ממש שכנעה אותו לעלות ארצה בשביל לטפל בעצמו. צחוק הגורל והוא עלה ומצאו לו דירה בשדרות בדיוק בזמן המבצע האחרון. האחיינית שלו שלחה לי תמונה שלהם יושבים בכיף במרינה של אשדוד ביום שלפני המבצע. מאחר והאיש עלה מבלי שיהיה לו מושג על המיאלומה ושום דרך לתקשר – התנדבתי שנפגש ואחותו תהיה מתורגמנית ואני מצידי אענה על כל שאלה. אלינה האחיינית סידרה הכל מאחורי הקלעים. ביום חמישי (שלשום) קבענו שאדבר למחרת עם אמה ונקבע. משום מה הבנתי שיש להם טיפול בשישי אז התכוננתי למפגש בשישי. אלא שביום שישי שוחחתי עם אמה שגוללה לפני את כל הסיפור שממש צמרר אותי. האיש כבר לא מעט זמן עם מיאלומה – נחלש מאוד. בגלל שהם גרים בצפון בבניין בקומה גבוהה ללא מעלית, האיש לא מסוגל לטפס את זה וכך הם נאלצו למצוא לו סידור בבית קרקע אצל משפחה בשדרות, ככה שהוא גם נמצא לא ממש רחוק מן המרכז הרפואי בנסיעה. הוא החל טיפול ונראה שגם מצב בריאותו הסוער מתחיל טיפה להראות סימנים חיוביים אך הדרך עוד ארוכה. לאחותו היו המון שאלות. על חלקן עניתי בשיחה ועל חלקן אענה ככל הנראה מחר, כשנפגש. זאת עשויה להיות פגישה מעניינת שכן היא תשמש כמתורגמנית.

מוקדם יותר אתמול נוצר קשר עם אחיינית נוספת של מטופל. כשאני חושב על זה אני ספק מוקסם, ספק משועשע, ספק נדהם. מדובר במטופל מבוגר שרשתות חברתיות לא מתחברות אליו. ככה שמי שתפסה פיקוד על העניין זאת אחיינית שלו שפנתה כדי לדעת אילו פרטים חסרים בכדי להצטרף לקבוצת הפייסבוק. בתמונתה (בפייסבוק) נראתה צעירה מאוד וזה החמיא לה מאוד כששאלתי אותה ע”מ לוודא שהיא מעל גיל 18. מאוחר יותר אף אביה ביקש להצטרף לקבוצה וכאן כבר לא היה צריך את התחקיר הבטחוני שוב (של השגת פרטי יצירת הקשר). בשל הקשר החביב שנוצר היא גם צירפה תמונה של שניהם. מקסימים! כשאני מוצא איכות כזאת של אנשים – זה פשוט ממלא אותי אנרגיה נקייה.

ביום חמישי גם פנה לאמ”ן איש נחמד שנמצא לפני השתלה. יצרנו קשר ולמדתי שהוא מכוון מטרה ברצון שלו להפגש עם בוגר השתלה טרי. מאחר והוא מאזור הצפון ידעתי שעליי לפנות לזוג מדהים שהייתי איתם בקשר ואף שהצטרפו לפעילות באמ”ן. הם מהצפון וגם הוא, הבעל, עבר השתלה עצמית ברמב”ם. פניתי אליהם אתמול וכמובן שבקשתי התקבלה באהבה רבה, נוצר קשר בינהם ואין כמו סינרגיה טובה בין שני הצדדים.

בין לבין אני קורא בקבוצת הפייסבוק שלנו על שאלה לא ברורה בקשר לטיפול. מדובר באישה חמודה מאוד שאמה מטופלת והן זכו לתמיכה חמה שלי בתחילת הדרך. שאלתי אותה במה מדובר ומסתבר שהטיפול הנוכחי כושל, שאמה חשה רע מאוד ובאופן בהול היא נכנסת לטיפול של ארבע כימותרפיות. לי אישית אין הרבה נסיון בזה אך זכרתי שמתישהוא התכתבתי עם בת של מטופל שגם הוא נכנס לכזה טיפול. רק שלא זכרתי במי מדובר… התחלתי לחפש בוואטצאפ ע”פ מילות מפתח: “כימוטרפיות”.. לא. “כימו” – יותר מדי.. “כימותרפי”… והופ – מצאתי! היה שם תיאור של סוג הטיפול וכיוצ”ב ובפעם האחרונה שהתכתבנו – כבר אביה היה במצב מאושש יותר. חזרתי אליה בשאלה אם מדובר בטיפול הזה והסתבר שכן! אז גם ביקשה לדבר עם אותה אחת שאביה עבר את הטיפול. פניתי אליה, התקבלתי בסבר פנים מאוד יפות, למדתי שאביה כבר בסדר ושהטיפול ממש עזר. חיברתי בינהן, הן שוחחו והאור קצת חזר לעיניה לאור התקווה שהתקבלה מהשיחה וגם מתגובות יפות וענייניות בקבוצת הפייסבוק. אבל אין כמו לשמוע ממקור ראשון. הבוקר שוב שוחחנו ומסתבר שהטיפול שהחל אמש כבר נותן אותות חיוביים. אמרתי לה שאני כל כך שמח שאני חייב לכתוב על זה. אז ישבתי וגוללתי את החוויות האדירות מהיומיים האחרונים שממלאות אותי אנרגיה ושמחה לקראת המפגש מחר ומודה לאלוהים על כל הטוב הזה. שבת שלום.

*גילוי נאות: כל המוזכרים בכתבה נתנו לי את אישורם בכתב לפרסם פוסט זה.

חיובי לקורונה

מאז שפרצה המגפה הזו אחד מהנושאים המרכזיים שבהם עסקה המשפחה הייתה המניעה מהקורונה. בין אם לשמור על עצמם ובין אם לשמור עליי – עשינו מאמצים כבירים למנוע את כניסתו של הנגיף אל ביתנו. זה לא היה קל. התבודדנו, עטינו מסיכות בכל מצב. אני ממש הערצתי את הילדים שהקפידו מאוד לעטות מסיכות בכל עת. הייתי אוסף אותם מבית הספר – והם עם מסיכות. גם כשכבר לכאורה לא היה צריך. נמנענו מלהכניס אורחים ומלהכנס לבתים של אחרים, נמנענו מחיבוקים ונישוקים ככל האפשר. במשך זמן לא מבוטל אפשרתי להם שלא ללכת לבית הספר ששם האנדרלמוסיה חגגה בכל מה שקשור לריחוק חברתי ולהקפדה על ההנחיות. השקעתי המון אנרגיה בכך שלי זה לא יקרה.

לאחרונה חשתי שהטבעת מתהדקת. בכל יום אישתי הודיעה על כמות לא סבירה של נדבקים במעגל הסובב שלה, על כך שאנשים לא נזהרים. ונדבקים. היא חשה שלא בטוב מספר פעמים – רצנו להבדק ויצאנו שליליים. אותו דבר הילדים – נבדקנו לא מעט והעיקר לוודא שאנו מחוץ למעגל – ואם בכל זאת, לדעת לבודד את הגורם בזמן.

ביום שבת היינו בהופעה של חווה אלברשטיין באולם המופעים שבגבעת ברנר. כתבתי על זה בפוסט הקודם. הלכתי די בחשש לאור המצב ובדיעבד הסתבר שהייתה כאן חוסר תקשורת. הלכנו עם זוג חברים שהם גם שכנים – החברה חגגה חמישים, הכרטיסים הוזמנו די מזמן. הם הרגישו לא נוח ללכת אך אמרו לעצמם שאם אני הולך – הם לא יסרבו. אני אמרתי לעצמי שהתחייבתי – אקפיד מאוד ונעבור את זה! נירה לא הבינה מדוע אני מתעקש. ככה שבדיעבד אם היינו פותחים את זה אולי בכלל לא היינו הולכים. בכניסה לאולם די הקפידו על תו ירוק אבל כיום זה הרי כבר לא ערובה לכלום. בשורה מאחורינו ישבה קבוצה ללא מסיכות וביקשנו שיחבשו. איני יודע אם לאחר מכן הם הרידו או לא. ליאת, כלת השמחה אמרה שאפילו מים היא לא תשתה במשך המופע מהחשש מהקהל. ליתר בטחון נירה ואני עטינו שתי מסיכות האחת על השנייה.

בתחילת המופע חווה אלברשטיין אמרה משפט שהרטיט לי את הלב: את המופע הזה לא תשכחו! לי חסרה פעימה כי היה בי חשש שנכנסתי לגוב האריות אליבא דקורונה. היא בכלל התכוונה לכך שזה מופע חדש ובכלל צוות הנגנים השתנה (ואכן צוות משובח ומוכשר ביותר – ממש וואו). האם אז נדבקתי? אני די עסוק בלשחרר את זה – הרי לעולם לא אדע.

ביום רביעי קמתי מצונן. זה לא מאוד חריג – הנפילה מהסטרואידים גרמה לכאבי שרירים ברגליים – גם זה שכיח. נסעתי לאשדוד למסג’ שממש הייתי צריך אותו. למעלה משבוע סבלתי מאוד מכאבי שרירים באזור הצוואר והעורף. ככל הנראה התקררתי בעת הטיול ברמת הגולן המושלגת. הודות לסטרואידים בימים ראשון ושני הכאב שכח אך הופיע בשרירי הירכיים. היה טיפול טוב. קיבלתי כוס מים פושרים בכדי לשחרר קצת את הנשימה. לסבטה המטפלת יש שיטות חכמות והמון נסיון. בצהריים יצאתי עם נירה לנשנש משהו בארומה בנס ציונה. ישבנו בשמש החמימה בחוץ, אני מעט מצונן וקצת משתעל ויש לי תחושה שאני מושך מבטים. כאילו מה כבר קרה.. אך זו הייתה ההרגשה. ליד הסניף – אוהל בדיקה של אנטיגן מוסדי. נבדקתי ובתוך כ-20 דקות הגיעה התוצאה: חיובי!

הייתי די בשוק. באמת שלא חשבתי. הלכתי על בטוח, אבל לא מתוך ציפייה לקבל כזאת תוצאה. התחלנו להערך בבית לבידוד כשבליבי עוד יש תקווה שהבדיקה לא מדויקת. נסעתי מייד לבדיקת PCR בקופת החולים – כמובן שגם היא יצאה חיובית.

אני חושב שבמרבית הזמן הייתה בי תחושת מה של כשלון – שאיך לי זה קרה?? משהו שאני משתדל לשחרר. מצד שני היה משהו משחרר בזה שאני כבר לא צריך להמשיך ולהשמר כל כך חזק – כעת המטרה השתנתה – ויש בזה משהו מרענן, אם כי מלווה בתחושה של חשש, של מעט בלתי נודע. של מניעה משאננות – שאם אני עובר את זה אז הכל מאחוריי. קודם כל בוא נעבור את זה..

ביום רביעי וחמישי גמעתי כמויות גדולות של אלכוהול – לשם ברחתי. בד בבד התחלתי לפעול לשם קבלת ה-PAXLOVID, התרופה לקורונה. חייב לציין שקופת החולים מאוחדת הייתה מאורגנת. הייתה לי הבוקר שיחה עם רופא קורונה שהשתכנע שאני זקוק לתרופה ואחר הצהריים התרופה הגיעה עם שליח, רוקחת התקשרה לוודא שהכל בסדר.

אני מתבודד במרתף. יש לי מספיק מקום. מיטה, טלוויזיה, מחשב. פעם פעמיים ביום עולה ויוצא לגינה לנשום אוויר. יש לי שירותים ומקלחת בקומת הכניסה שהחלטנו שהם רק שלי. מתוף המרתף אני כעת כותב שורות אלה.

כמה דברים מוזרים ושונים שקורים:

  • הערב בקידוש של ערב שבת זו פעם ראשונה שהייתי נוכח נפקד. נדב ערך את הקידוש. הקשבתי בשקט והתרגשתי.
  • הילדים ונירה מסביבי בקומה למעלה ואנו שומרים על ריחוק פיזי מוחלט! זה ממש חסר לי: חיבוק, ליטוף, גירודים בגב, ללטף את הבלורית של עדו שטרם הסתפר מאז הבר מצוה בקיץ. פה ושם עולה בי מחשבה שפעם הייתי נוסע לנסיעות עבודה לשבוע שבועיים והייתי חי עם זה בסדר. פתאום הם כאן מסביב ואני לא יכול להתקרב יום יומיים וכבר מרגיש שזה חסר וזה אוכל אותי. איפה הייתי כל השנים? נהפכתי לנורמלי? נראה לי שמשהו טוב בי השתנה ואת זה אצטרך לפתוח איתם – זה לא מובן מאליו.

אני יכול לנצל את השיהות בבידוד להשלים חוסרים: הרצאות בצילום, עריכת תמונות, קריאה, לימודי גרמנית. מכל אלה דווקא גרמנית הכי לא בא לי. אני לא משחרר אבל גם לא עושה עם זה כלום. בינתיים זורם עם עצמי. כמו בתקופת ההשתלה ניזון על אופטימיות והומור. קיבלתי פידבקים מדהימים היום בתזמון מושלם מאנשים שפרגנו על תמיכה שקיבלו ממני במסגרת ההתנדבותית שלי וזה ממש ממש מחמם את הלב. אני חושב שרק זה מזרז את הריפוי. שבת שלום. בריאות לכולנו.