אין מנוס מחום גבוה

יום שישי, 28 בנובמבר 2014, Day 10 (היום העשירי מאז ההשתלה).

היום הוא יום הולדתי ה-47, אבל ניגע בזה אחר כך. אם עד כה הדברים התגלגלו פחות או יותר באופן סביר, אתמול (חמישי) זה הגיע…

כבר בבוקר חשתי סימנים של אי נוחות, נקרא לזה ככה. עד הצהריים החום החל לעלות ואני פשוט נפלתי לתוך המיטה ממנה לא יצאתי עד היום מתישהוא. כשקלטו שהסימנים אינם טובים: חום גבוה, לחץ דם, כאב ראש החלו למלא אותי באנטיביוטיקה. ביטלתי את כל הביקורים המתוכננים. לעזאזל אני חולה! חלק מהזמן ישנתי. אחותי ששהתה לצידי באותו הזמן סיפרה לי אח"כ שפשוט מילאו אותי באנטיביוטיקה. אופטלגין הוריד את החום אך הוא חזר בלילה ויחד איתו עוד סטים של אנטיביוטיקה ואופטלגין. נראה לי שגם בלילה היה סט נוסף אך מי סופר…

הספירה אתמול הייתה נמוכה, 0.8, אך היום כבר הייתה נמוכה בהרבה: 0.2. באופן מעשי אני ללא כדוריות דם לבנות!! יחד עם זאת זו הייתה החדשה הפחות מרעישה של הבוקר: הודיעו לי שאני צריך לקבל מנת דם (המוגלובין נמוך) וכן מנת טרומבוציטים (מדד הטסיות מאוד נמוך). האחרון קצת תסכל אותי כי את התורמים שלי הזמינו ליום ראשון כך שהקפדתי שזה יהיה מתורם יחיד ולא "קוקטייל". מעט מאוחר יותר במקלחת הבוקר הקישו על הדלת שאזדרז.. המנות ("מוצרי דם") מחכות. הפרוצדורה עברה ללא בעיה מיוחדת, תודה לאל.

בין לבין אתמול עוד חשבתי שאיך לעזאזל כל כך רציתי לעבור את זה בלי המשבר הזה, שלי זה לא יקרה. אחת האחיות הרגיעה אותי שהיא טרם ראתה מטופל ללא חום כך שאני לא יוצא מהכלל. ככה שעם התשישות הזו ועם הרביצה הזו במיטה עדיין גררתי את עצמי מחוץ למיטה אל הכיור הן בלילה והן בבוקר ולא ויתרתי על היגיינת הפה. הכי עצוב זה לחטוף את תופעות הלוואי האלה של פצעים בפה כי הייתי שקוע מדי בלרחם על מצבי..

אה, כן.. לאישתי ולי יש סוג של הומור לכנות את תופעת הלואי של פעילות המעיים בשם פעילות מהשורש ש.ל.ש.ל. ולצערי, פעילות זו חזרה ביתר שאת היום. בימים האחרונים מאז שהתופעה החלה לתת אותותיה התחלתי לאכול בננה ליום – פרי שלא נגעתי בו שנים והכל בכדי להמנע מפעילות ש.ל.ש.ל. אך היום זה כבר ממש הצריך לערב את הצוות הרפואי.

בצהריים הגיע שליח עם הפתעה מאוד נעימה, מאוד לא צפויה אך מאוד כואבת: פלאטה ענקית של פירות טריים חתוכים, קופסא גדולה של פררו-רושה ובלונים יפים מרחפים ותלויים ממעל. החבר'ה מהעבודה אירגנו לי הפתעה קטנה. אך אליה וקוץ בה – אסור לי בתכלית האיסור לגעת בפרי שלא עבר פעילות חיטוי וההיגיינה בו הוכחה. הפרי גם חייב להיות גם טרי וגם מקולף ככה שהתותים המקסימים והפירות היבשים ושאר הדברים הטובים יטרפו מחר ע"י שאר בני המשפחה.

זה היה מוזר לחגוג היום את יום הולדתי בכזה מקום מנותק ממשפחתי. שלושה מילדיי עדיין חולים. באמצע הלילה נאלצנו לאתר את חברת "הביקור רופא" איתו עובד הביטוח הרפואי שלי בכדי לשלוח רופא הביתה לבדוק את אחד מילדיי. זה באמת מתיש – בפרט את אישתי. הבן השני שלי, היחידי שבריאותו תקינה ,הגיע הערב לשהות איתי (והוא כבר עמוק בתוך השינה בזמן כתיבת שורות אלה). אחה"צ הגיע חבר לביקור קצר, גיס אחד שלי הגיע בצהריים לשהות לצידי, וגיס אחר הגיע מאוחר בערב עם איתי (בני) וכך ארבעתנו ישבנו בשעת לילה מאוחרת בחדר המשפחות ונשנשנו עוגת תפוחים שאישתי הכינה ליום הולדתי ותה קמומיל.

הייתי כבר בדרך למיטה אך החלטתי שהצורך עכשיו הוא לגולל את היומיים האחרונים שהיו אולי המורכבים מאז הגעתי. אני בתקווה שמחר יפציע שחר של יום חדש ונזכה לראות את הספירות עולות. ואם לא.. גם למחרת יש יום. שבת שלום.

 

הדרך למעלה?

יום שלישי, 25 בנובמבר 2014, Day 7 (היום השביעי מאז ההשתלה)

חדשות טובות הגיעו הבוקר – הספירות החלו לעלות!! הספירה (של הכדוריות הלבנות) הייתה שלשום 1.3, אתמול 0.9 והיום 1.0. בהחלט בשורות מפתיעות ומשמחות עבורי. אתמול נאמר לי שהצפי לעלייה יסתמן רק לכיוון סוף השבוע אך הנה – המלחמה משתלמת.

אתמול גם התחלתי לקבל זריקות נויפוגן. אלו אותן זריקות שקיבלתי לפני שאיבת תאי האב ע"מ להגביר במאוד את הייצור של הכדוריות ותאי הדם ע"מ לשאוב כמה שיותר תאי אב. עתה מקבלים מהכיוון ההפוך – לנסות ולהגביר את הספירות הנמוכות.

אתמול גם התחלתי לחוות את חוויית השלשולים. כאב בטן מוקדם בבוקר הודיע לי שעליי לרוץ לשירותים. לא שזה הפתיע מישהו מהצוות, הכל ע"פ התכנית נאמר לי. נתמודד גם עם זה. בהתחלה פחדתי להתרחק מהמחדר. מאוחר יותר כשהבנתי שיש רגיעה מתמשכת אף ליוויתי את אישתי לבנק הדם ע"מ לקבל רשימת תורמי טרומבוציטים פוטנציאלית (למקרה הצורך). הופתענו מאוד מכמות התורמים, בהחלט הישג לבנק הדם שגייס בזכותי עשרות מנות דם לצרכיו.

בסך הכל הימים האחרונים עברו באופן חיובי יותר משציפיתי. הקפדתי על הליכות מחוץ לחדר, הקפדתי להיות מחוץ למיטה כמה שיותר אבל על שינה טובה בלילה וגם שנת צהריים (מתי הייתה לי כזאת?) לא ויתרתי ואף היקפדתי (עד כה). היו אצלי מעט אורחים והבחנתי שלרוב זה מרומם את הרגשתי. לעיתים בלילה ישנתי 8-9 שעות ותהיתי מתי לאחרונה זכיתי לרצף שכזה..

תאבון לא היה וחיפשנו פתרונות. הדבר הטוב ביותר הוא אוכל מהבית. שאפו גדול לאישתי שדאגה לי למרק עוף טרי עם אטריות רחבות מדי יום, סלמון הישר מהתנור עם לימון חצוי טרי, גבינות עיזים, ובעיקר מיץ רימונים סחוט טרי שסחטה בטרם הגיעה. זהו טיפ מצוין שקיבלתי מעמיתה באמ"ן שהייתה מאושפזת פה עד זה מכבר. אני סבור שחשתי באופן מוחשי את מה שנאמר על סגולותיו של הרימון ואף בכתיבת שורות אלה אני ממתין להגעתה של אישתי עם כוס מלאה במיץ רימונים סחוט טרי.

אוכל בכלל פה הוא בעייתי מאחר ותיאבון בדרך כלל אין. למדתי שיש לאכול ולא חשוב מה, בכל רגע שיש סימני תיאבון; זה בסדר לוותר על מה שלא אוהבים אבל חשוב לאכול כדי לבנות את הגוף. והנה, התחלתי לאכול בננה ביום, פרי שלא נגעתי בו שנים רבות. למדתי שהתאבון שלי מתעורר בערב ולכן את עיקר האוכל בלעתי בערב. ביומיים האחרונים גם טעמתי שוקולד ממנו נרתעתי כמו שנמנעתי מקפה ומשאר מזונות שלדעתי לא תורמים ישירות לתהליך. ע"פ הצוות, כל מה שנכנס הוא ברכה, אפילו שוקולד. בחדר נמצאת באופן קבוע קופסת שוקולדים משובחים לכל אשר מכבד בביקור. פעם הייתה לי חולשה לזה, היום כבר אפילו בסך הכל הרשיתי לעצמי לטעום אחד..

הדבר השני שהיה מהותי לגביי הוא: כרית השינה. במשך מספר ימים התעוררתי עם כאב ראש, ובמיוחד בנקודה מסוימת מדי יום. קיבלתי אופטלגין מספר פעמים אך זה לא עזר. לאחר כשבוע שאלתי אם אפשר להחליף את הכרית או להביא מהבית. נאמר לי שגם וגם. באותו היום הכרית שלי הגיעה מהבית והפלא ופלא.. הבעיה נפתרה וכאבי הראש שככו. לידיעת מי שמתעתד להכנס לאשפוז לשם השתלה – כרית מהבית כן ניתן להביא (בניגוד למה שנאמר בספר שקראתי אודות השתלת מח עצם שלמעשה מתאר את חוקי הבית במחלקות להשתלת מח עצם בארה"ב).

תוך כדי כתיבת שורות אלה הופיעה בחדרי סטודנטית צעירה שהתנדבה לפרוייקט "לביא" שמטרתו לנדב סטודנטים לשהות עם חולים בכל מיני מחלקות בכדי להנעים את זמנם. העברנו שיחה קלה במשך שעה קלה והיה מאוד נחמד.

עד כה הקפדתי על שתי נורמות: היגיינת הפה ושתיית הרבה מים למרות הנוזלים שמוזרמים לוריד 24 שעות ביממה. בריאות הפה חשובה והצלחתי למנוע עד כה כמעט לחלוטין את תופעת הלוואי של הפצעים בפה.

פרופ' בן יהודה הפתיעה בביקור קצר אחר הצהריים ומעט ציננה את השמחה. ספירה של 1.0 איננה עדות לעלייה וכי זו ציפייה מוקדמת מדי. אולי זו הסיבה שאיש מהרופאים לא הגיע עם בשורה זו מהבוקר זולת הדיווח אודות קריאת הספירה היומית ואולי התוצאה הינה דחיפה של הזריקות.. ימים יגידו. בריאות לכולנו.

 

Day 0

יום שלישי, 18 בנובמבר 2014. יום ההשתלה.

ההשתלה הייתה אולי האירוע הקצר של היום. יום ההשתלה מכונה ברפואה Day 0. שתי שקיות מופשרות שיצאו מהקפאה (של מינוס 195 מעלות) מוזרמות אל תוך הוריד, אחת אחרי השנייה. לפני כן קיבלתי תרופה נגד בחילות ויתר תרופות ממסטלות שבקושי השאירו אותי ער להשתלה. אך התאמצתי, למרות תחושת אי נוחות צפויה שלוותה להשתלה. בסופה הוצאה המחט ואני צללתי לשינה עמוקה אל תוך הערב, לא לפני שמיששתי את הזרוע וחשתי כמה שהוריד קר אגב העירוי.

קדמו להשתלה שני אירועים: הקאות וביקורים.

על הבוקר התעוררתי עם תחושת בחילה והנה.. הם הגיעו. קצת מוקדם מהצפוי, למרות ה-Kytril, זה פה איתי, עם כל הצער שבדבר. אי אפשר לאמר שלא ידעתי אבל חשבתי שיותר מאוחר, ואולי התרופות ימנעו את ההקאות. אבל לא.

בבוקר גם זכיתי לביקור של שני מושתלים טריים שזה מכבר השתחררו מהמחלקה ומטופלים באשפוז יום של מח העצם (למדתי שזהו השלב שבא אחרי – טיפולי מעקב). ביקורים מאוד מעודדים שעזרו לי להבין את משמעות האכילה למרות התופעות הלא רצויות. חברים לדרך.

 

מלפלן און דה רוק

יום שני, 17 בנובמבר 2014. יום המלפלן.

היום התחיל בפרוצדורה הכי מסובכת עד כה: פרוצדורת המקלחת. יש לעטוף את היד עם הצנטר בניילון נצמד ולאטום בפלסטרים. ואז להכנס למקלחת עם ה"ידיד", עמוד העירוי, אך לדאוג שלא ירטב. ללא עזרה כל ההתארגנות הייתה הרבה יותר קשה.

עד הצהריים שגרה רגילה. אפילו יצאנו לטייל מעט בחוץ. אני צמוד לעמוד העירוי וכיסוי פנים מעטר את פניי. אי אפשר שלא לחוש את המבטים של העוברים ושבים אך לי לא אכפת. נשמתי קצת אוויר פסגות קריר ונעים וחזרתי פנימה. ביקור רופאים קצר וזהו – מתקדמים למלפלן. חותמים על טפסי ההסכמה ולמעט מספר תרופות הכנה כולל תרופה נגד בחילות (Kytril), מתחילים.. למצוץ קרח. המון קרח.

בהתחלה נראה לי בלתי אפשרי. הפה קופא ורוצה לירוק את הגליל הקפוא הזה. לאחר כמה זמן מתרגלים ומוצצים.. עוד אחד ועוד אחד. ככה במשך כמה שעות. תוך כדי מקבלים את השקיות של המלפלן. אז בקיצור: מלפלן און דה רוק. מטרת הקרח: לכווץ את נימי הדם בפה ע"מ למנוע את הכיבים המפורסמים. אם זה עוזר עוד נדע.. לפחות משתדלים. בין לבין משלבים קרטיבים וארטיקים. לא נגעתי בהם כ"כ הרבה זמן והנה עוד אחד ועוד אחד שכבר לא ידעתי מה צורב לי יותר – הקרח או האסקימו לימון. רצו לפנק אותי אז סיפקו לי גם מגנום – יותר שוקולד מארטיק. מבחינתי זה גוש סוכר קפוא אבל לא הזמן להתלונן.. ממה אני מפחד? להשמין? ע"פ כל התחזיות אצא מכאן רזה יותר, אז קדימה ללעוס ולקרר את חלל הפה. ככה עד שעה אחרי תום העירוי. לפני הפרוצדורה וגם אחריה – פרוצדורה של היגיינת הפה – שטיפה בשתי תמיסות. האחת של מי מלח בה יש להשתמש 8 פעמים ביום. אין ברירה.

הצוות פה מסור כרגיל. הוא והוריי עסקו בלספק לי עוד ועוד כוסות עם קרח. מחר צפויה ההשתלה, ככה שיום זה זוכה לכינוי Day -1 ומחר.. Day 0.

 

פיק-ליין

יום ראשון, 16 בנובמבר 2014. היום התאשפזתי כצפוי במחלקה להשתלת מח עצם בהדסה. מאוד רציתי לכתוב בשבוע שעבר אך זה פשוט לא יצא. ומה שקרה בשבוע שעבר נראה כעת מעט רחוק לאור ההתרגשות בעובדה שהנני כאן.

את התובנה של ניהול הארוע הזה של אשפוז לשם השתלת מח העצם עם כל מה שקשור בכך קיבלתי מהבן הצעיר שלי, עדו. בשבוע שעבר לימדתי אותו לרכב על אופנים. רציתי לסיים עם זה לפני שאני נעלם ואף חוזר מותש לביצוע פעולה זו. למרות שהוא ילד די אתלטי הוא לא קיבל את הבטחון כ"כ מהר ולי היה קשה להתמיד בלהחזיק אותו בתנועה בזמן הרכיבה בגלל הנרופתיה עליה ארחיב ובגלל האופנים הקטנות/נמוכות אליהן קשה היה לי להתכופף. ביום שישי לקחתי אותו לספורטק של רחובות ומיד כשעלה על אופניו החל לדווש בכוחות עצמו אך רכב בחוסר בטחון כשהוא ממלמל "אמאלה.. אמאלה.." פעם אחר פעם. רוכב לבד וקורא קריאות חוסר בטחון. מתישהוא נעצר והצטרפנו לאחיו למגרש למשחקי כדור. בתום הפעילות עלה שוב על האופנים אך הפעם דיווש שוב בכוחות עצמו בקריאות "יו-הו..!" הוא פשוט קלט את העוצמה של הרכיבה בכוחות עצמו וההנאה מהשליטה. המשותף לשני הארועים: הרכיבה. בשני הארועים היא הייתה עצמאית. השוני: בגישה. וכך שאבתי את התובנה להגיע לאשפוז של ההשתלה מתוך תחושת ה"יו-הו!" מאשר ה"אמאלה איזה פחד". שאפו לעדו המתוק שגם בכתה א' נתן לאבא שיעור בזמן אמת.

אבל דווקא בימים שקדמו להשתלה צצה לה בהפתעה הנרופתיה במלוא צריבתה בגפיים התחתונות. בתחילה מאחורי השוק מתחת לברך אך לאחר מספר ימים לכיוון כף הרגל והאצבעות. היה פה פרדוקס: בבית מדדה על הרגלים, נאחז במעקה כדי לעלות ולרדת במדרגות, נתקל בדברים; מאידך עולה על נעלי ריצה ויוצא לרוץ למרחקים. בזמן הריצה לא חש בדבר אך כשמתעייף ועוצר הכאב חוזר. דילמה.. את הריצה הזו בשבוע שעבר הייתי חייב לעצמי – פעם אחרונה לפני ההשתלה. והייתי צריך.

ביום חמישי היינו בפגישת הכנה במחלקה בהדסה וגם בבדיקות לב וריאה לוודא תקינות לפני ביצוע. הפגישה הייתה לא קלה. צוות נהדר ומסור שמבשר לך שהתהליך לא פשוט ולא קל. בשלב מסוים בשיחה כאב הרגליים כ"כ צרם שלרגע ראיתי חושך ואח"כ למספר רגעים פשוט איבדתי את הקשב. החלטתי לא להתחיל את הטיפול התרופתי בבעיה זו יומיים-שלושה לפני האשפוז והוא החל הערב לאחר ששיתפתי את הצוות בבעיה. הפחד מהעתיד לבוא השתלט עליי ולפיכך הייתי חייב לפרוק אותו באותה ריצה וזה אכן עזר. פשוט אחוז אמוק רצתי למרחקים מנסה להרגיע את עצמי. המצחיק הוא שכשחזרתי הביתה חזרו גם הכאבים במלוא עוזם.

ביום חמישי התקשרה ד"ר מעיין ההמטולוגית המופלאה לברר מצבי לקראת ההשתלה. שיתפתי אותה בדבר כאבי הגפיים וקיבלתי חיזוק שמדובר בנרופתיה למרות שעבר חודש לאחר גמר הטיפול. היום במחלקה טענו שזה יכול להמשך גם מספר חודשים לאחר הטיפול. וואוו!!! התחלנו טיפול תרופתי למיגור הבעיה. ה-Lyrica חזרה.

שיחה מעודדת קיבלתי מפעילים מאמ"ן שחיברו אותי עם מטופלת שסיימה את ההשתלה העצמית בהדסה לפני שבועיים. היו לנו שתי שיחות ארוכות ומעניינות שנתנו מעט מיפוי של הבלתי נודע. האצתי את קריאת הספר אודות השתלת מח העצם – מנקודת מבט של מטופל. יכולתי להשוות את הידע מהספר עם טיפים פרקטיים לגבי מה שקורא במחלקה.

אז למרות הגשם והפקקים התייצבנו כאן הבוקר. תובנה אחת שנשגבת מבינתי במחלקה זו היא היכולת המופלאה של הצוות להעניק אמפתיה, סבלנות ונתינה אגב השחיקה בעבודה מסוג זה. אין דברים כאלה!! חיש מהר קיבלתי חדר מבודד שיש בו מיטה נוספת לאורח (עליה אישתי המופלאה מנמנמת כרגע – היא התעקשה להשאר). הפרוצדורה היחידה שבוצעה היום הייתה החדרת הפיק-ליין (PICC-Line) אותו צנתר שמוחדר מאזור הזרוע דרך וריד עד קרוב ללב. מאז ההחדרה אזור החדירה מאוד כואב למרות שלא אמור להיות כך. בשעת ערב מאוחרת החליפו את החבישה וזה מעט עזר אך לא ריפא לגמרי. אמשיך לעקוב. הצנתר אמור להשאר בפנים שבועות רבים והוא מחליף את הצורך לדקור את הגוף בשביל הפעולות השונות: לקיחת דמים, הכנסת עירוי, כימו, וכד'. בלילה קיבלתי חבר חדש צמוד: עמוד העירוי. הוא עכשיו מחובר לצנתר והולך איתי לכל מקום, כולל מקלחת. פרוצדורה בפני עצמה עליה ארחיב בפעם אחרת. כעת זורם בה סתם עירוי. חלק מתהליך ההכנה. חידה: כיצד מחליפים חולצה כאשר דרך השרוול עוברים צינורות העירוי?!

את המלפלן שציפיתי לקבל היום אקבל רק מחר. ארוע ההשתלה יתרחש רק ביום שלישי או רביעי (מה שנקרא Day 0). ככה שהיום הוא Day -3 או Day -2. המלפלן ניתן מחר ולפיכך ב-Day -2 או Day -1. משום מה נקבע בעולם הרפואה שיום ההשתלה הוא Day 0. זה למדתי גם בספר שאני קורא. סוג של לידה מחדש.

לאורך כל היום קיבלתי אינספור הודעות ואף טלפונים מחברים מכל המעגלים, מה שמאוד חימם את הלב.

החזיקו אצבעות שהפיק-ליין יפסיק לשדר כאבי נוכחות אל תוך הזרוע. לילה טוב.

 

שבוע להשתלה

יום שני היום, 10 נובמבר 2014. בעוד שבוע אי"ה אתאשפז להשתלת מח עצם עצמית בהדסה עין כרם. יותר מהכל אני שמח שקיבלתי את הכח לחזור ולכתוב. כל כך הרבה עבר עליי מאז הפוסט האחרון. קשה ומורכב מכל מה שעברתי לפני כן.  המחשבות היו לעיתים כל כך לא אופטימיות שהעדפתי לא לכתוב מתוך ידיעה שזה לא אני. זה גם התבטא בפוסט האחרון שגיליתי בו כל כך הרבה שגיאות ומידע שלא היה צריך להכנס – מה שהביא להבנה שמשהו עובר עלי וצריך לתת את הזמן לקחת את השליטה בחזרה.

זה השבוע השני שאני לא עובד בהוראת הרופא התעסוקתי. היה לי קשה לקבל את קביעתו אך הוא צדק! בשבוע שעבר ביצעתי שאיבת תאי אב לצורך ההשתלה. זהו תהליך מעניין. קודמים לו הזרקות עצמיות של ®Neupogen פעמיים ביום לשם ייצור מואץ של כדוריות לבנות. ההזרקות לבטן של הוולקייד לימדו אותי שגם אני יכול ולבד למרות מחאותיה של אשתי. אני מודה מאוד לאחד ממכריי באמ"ן שהזהיר אותי מפני תופעת הלוואי לנויפוגן של כאבי העצמות. ואכן, מזריקה לזריקה הן התגברו כשם ששפעת תוקפת את הגוף וגורמת לכאב. למדתי שלא מדובר בנגיף השפעת שגורם לכאב העצמות והשרירים אלא הגוף שמייצר את החיסון במינון שלוחץ בעצמות ומכאיב לעצמו. אלא שמשככי כאבים עושים את העבודה ועוזרים במיגור התופעות.

לפוסט הקודם קראתי בשם: זהו סוף הפרוטוקול. הייתי משוכנע שאחרי הטיפול תבוא ההשתלה ומשם הרמיסיה וחזרה לשגרת חיים, שהרי אצלי לא יתכן אחרת.. אז זהו שלא. מה שהכי משך אותי למטה הייתה הידיעה שעליי להמשיך לסבב טיפולים נוסף לאחר ההשתלה. אומרים שהצניחה הכי מפחידה ממטוס היא הצניחה השנייה כי אז אתה כבר יודע לקראת מה אתה הולך. כך גם במקרה שלי. המחשבה על לעבור את זה שוב עם כל תופעות הלוואי, הלילות בלי השינה, עצירויות, מצבי רוח.. כל זה עשה לי רע ומשך אותי למטה למספר ימים. מאז גם החלו תופעות לוואי שונות ומשונות: פטריות והתגרדויות, ותפקוד הלימפה, וכאבי רגליים (אעצור כאן) כשדבר אחד ידעתי ושעליו לא אוותר: ריצת הלילה של תל אביב ב-28 לאוקטובר. זה הציב לי מטרה כמו האור במגדלור וידעתי שאתייצב גם אם בזחילה, גם אם המשקל עלה והכושר ירד. אז לריצה באמת התייצבתי ומאוד נהניתי. ואם ממרתון ת"א הכי נהניתי מרגע הזינוק (בידיעה שאני חולה מיאלומה שהנה עושה את זה) אז כאן הכי נהניתי מרגע הסיום שידעתי שניצחתי את המחלה אגב המגבלות ותופעות הלוואי ושכעת אני מוכן ומזומן להשתלה.

שש וחצי שעות ארכה שאיבת תאי האב.. בהתחלה עוד הצטלמתי מחייך.. בסוף כבר עמדתי עם קוצים מחכה בקוצר רוח לסיום. הציעו לי להפסיק ולהגיע למחרת להמשך אך רציתי לסיים באותו היום יקח כמה שיקח. ואז הסתבר שהמשימה הבאה היא גיוס 30 תורמי דם לשם איתור תורמי טסיות דם (טרומבוציטים) במידה ויהיה צורך בתרומה כזו במקרה של דימומים בהשתלה או בטיפולים אחריה. זו הייתה התקלה מעט באשמתנו מכיוון שלא נערכנו מספיק לפני כן אך להלן מספר תובנות:

  • זו דרישה של בי"ח הדסה. ע"פ הבנתי בתל השומר למשל לא מבקשים זאת. תרומת טסיות חשובה מאוד ובפרט כשהיא מתורם יחיד.
  • למרות שכבר גייסנו מספר בני משפחה וחברים שעשו את כל הדרך להדסה ממרכז וצפון הארץ מסתבר שניתן גם לתרום דם בבנק הדם של תל השומר. מידע שהוסתר מאיתנו עד שבררתי את הסוגייה במפורש מול בנק הדם של הדסה. את תרומת הטסיות ע"פ צורך כבר מבצעים לטובת החולה בבית החולים המיועד (הדסה במקרה שלי)
  • לטסיות אורך חיים של 5 ימים ולכן בניגוד לתרומת דם לא ניתן לשמר לטווח ארוך
  • לתרומת טסיות אין קשר לסוג הדם.

עד כאן מידע רפואי. מה שמאוד מאוד מרגש אותי הוא ההרתמות של המעגלים סביבנו לטובת העניין. בין אם משפחה, חברים וחברים לעבודה.. כל כך הרבה נכונות ובקשה להרחבת המעגלים לגיוס תורמים. זה משהו אדיר בהוויה הישראלית ובערבות ההדדית שמניעה אותנו. אם בתחילה שיתפתי במחלתי ובטיפולים רק מעגל קולגות קרוב בעבודה ומהם גם ביקשתי תרומת דם מתוך רצון להשאיר את המחלה באלמוניותה, היום כבר נעתרתי לבקשת המנכ"ל להוציא הודעה מסודרת לכלל העובדים בארגון בקריאה לתרום דם עבורי מכיוון שגם עובדים שאיני בקשרי עבודה קרובים מתקשרים בבקשה לתרום ולגייס. וזה מחמם את הלב ואף יתרה מכך: מפיג את הנטל של האנרגיה הזו להסתיר בצנעה את דבר מחלתי.