כל פוסט מצריך כותרת. לעיתים זה בא לי בקלות ולעיתים אין לי כותרת מתאימה. הייתי חייב לכתוב. כבר אחרי חצות, משמע כבר ה-16 לחודש. באופן רשמי היום לפני שלוש שנים אושפזתי להשתלה.    יא-אללה כמה גדלנו מאז. יש ארוע משמעותי אולי מעט יותר – היום גם אני מציין 7 שנות ותק בחברה. בהייטק זה לא מובן מאליו. אני ממש זוכר את היום הזה לפני שבע שנים.. מעבר מחברה לחברה מפאת רכישת היחידה העסקית שלנו. ימים של חוסר ודאות שהסתיימו בפיטורים שמחים.. הייתי באמצע עבודה, מנהלת מש”א קראה לי, שוחחנו וחתמתי על הניירת שיש בה את פירוט סיום חוזה ההעסקה ולאחר מכן ירדתי חזרה להמשיך ולעבוד, מודה לבורא עולם על החוויה הזו ועל הדרך שבה קורים דברים.

בהרגלי לעזוב אחרון את המשרד, אני זוכר שהגיעו ערימה של פועלים באותו ערב אחרון והחליפו סממנים של החברה הקודמת בזו החדשה. על הקירות נתלו תמונות עם פנים מחויכות של דמויות אתניות וחשבתי לעצמי שזה ממחיש את התחושה המוזרה להקלט בתוך ארגון עצום וגלובלי. כיום זה נראה לי מובן מאליו אבל אז זה היה חדש.

ובכל זאת בתור חולה מיאלומה שעבר השתלה עצמית לפני שלוש שנים חשוב לציין שעברו שלוש שנים. אני קצת עייף מדי וקצת מרוט מדי מכדי לפשט את מחשבותי אבל מי שיראה יום אחד את הכותרת הזו והוא לפני או מעט אחרי ההשתלה – הנה עוברים את זה ואפילו צוברים פז”ם.

יום מורכב היה היום. הגענו להדסה לפגישה נוספת עם פרופ’ גפרית, מנהל מח’ האורולוגיה – בנוגע לגידול הסרטני בכלייתו היחידה של אבי. איזה איש מקסים – יהיה מה שיהיה הוא משרה רוגע אצל אבי. הקביעה שלו כואבת ביותר – צריך להוציא את הכלייה. הוא הכניס לחדר רופאים בכירים שיתנו חוות דעתם ואף מתישהוא יצא והלך להתייעץ עם אחרים. לא הסכמתי עם הקביעה – חייב להיות מוצא אחר! בלילות האחרונים קראתי על אנטומיה של הכליות, על גידולים סרטניים בכליות ולמדתי לנתח את תוצאות המיפויים (MRI,PET) וכן את תוצאות הביופסיה. כל זאת הודות לקצה חוט שהותיר פרופ’ גפרית באומרו שמשהו לא מסתדר בניתוח הממצאים. והוא תותח על! אני הגעתי היום לפגישה כשאני מגובש במה שלא מסתדר: מבחינתי בביופסיה התרשלו והחליפו את התויות בין הממצאים ככה שעל ציסטה שאינה ממאירה נכתב גידול ממאיר ולהיפך.

את דעתי הבעתי כשהיו שני פרופסורים בחדר. כשפרופ’ גפרית חזר מהתייעצות עם קולגה בחדר אחר הוא אמר בדיוק את מה שהלכי מחשבתי רצו מאוד לשמוע: מאחר ויש ספק – אין ספק. נחזור על הבדיקה (שנקראת אורטוסקופיה) ונוודא האם אותם גידולים הם ממאירים או לא, שחבל להוציא לאדם את כלייתו היחידה בגלל ממצא שאולי הוא מוטעה ושטרם מוצו כל ההוכחות לכך שזהו המוצא היחיד. הרגשתי מסופק ביותר ואף טרחתי להביע את זה. יותר מאוחר חלקתי עם אישתי ובני משפחה אחרים שגם אם הכלייה תוצא בסופו של דבר, לפחות אבי מרוויח עוד כמה שבועות של איכות חיים שלא יהיו יותר אם הדיאליזה תכנס למעגל חייו.

מהדסה נסעתי למשרד וכינסתי אנשים. הודעתי להם שמפאת ההעדרויות שלי ימונה ממלא מקום בימים שאני לא נמצא. זה אולי יאפשר לי לשחרר ולדאוג לעצמי. ראיתי את האמפטיה על פניהם. סיפרתי להם שמחר ימלאו שלוש שנים להשתלה וביקשתי שלא יספידו אותי כי לא נפטרים ממני כ”כ מהר. כרגיל פתיחות גוררת פתיחות והם פתחו את הלב על קשיים קיימים ועומס בעבודה. מעט מהפידבק גלגלתי לאחר מכן בישיבת הנהלה. יש לי הזדמנות לקחת אחורה ואני בסוג של התלבטות.. רוצה לאכול את העוגה ולהשאיר אותה שלמה. אמש בדרך הביתה שוחחתי עם חבר טוב לדרך והוא ממש גער בי שאיני בוחר בדרך שאני אמור לבחור בה.

מחר אנו נוסעים לאילת – נירה ואני. זמן טוב להיות ביחד, זמן טוב לישון ולמלא מצברים. בלילות האחרונים אני ישן ממש מעט ומחר יש חתיכת נסיעה. בירח הדבש שלנו באילת לפני עשרים וכמה שנים הייתי עם חום והגעתי לקופת חולים וזו בדיחה משפחתית שלא נס ליחה.. סוג של הגדה שמספרים בכל פעם לפני שיורדים לאילת. אז הנה סיפרתי. יש בטוח עוד הרבה דברים שרציתי לספר אבל אחסוך מעצמי את הברברת כי גם אחרי אחת בלילה וגם כי מילאתי את חובתי לציין שלוש שנות השתלה ובמצבי אעצור כאן לא לפני שאכתוב לקח מהיום שהוא הדבר הכי חשוב לכולנו:

** Don’t ever give up **

לחץ דם גבוה היה הטריגר להרבה מהדברים שקרו אצלי בשבועיים האחרונים. לחץ דם גבוה נמדד לפני שבועיים ב-IVIG האחרון. מדדנו פעמיים וכשהמדידה החוזרת הראתה שזה באמת אותו גבוה הבנתי שמצאתי את הסיבה האמיתית להפסיק ולהזניח את עצמי, או יותר נכון את הכושר הגופני המוזנח שלי – ושהנה מצאתי את התרוץ או הסיבה או מה שלא יהיה – להכניס את כפות הרגליים אל נעלי הספורט ולעשות עם זה משהו – כי הנה, ההזנחה נותנת את אותותיה.

שבועיים עברו מאז והפוסט הזה רץ בראשי. גם ממש מקודם כשיצאתי לסיבוב לילי של 8 ק”מ. בעיקר הליכה, מעט ריצה, הוצאת רגרסיות, מוסיקה, ושריפה חיובית של קלוריות.

יום קשה עבר על כוחותינו: פעילות המעיים ה”ש.ל.ש.ל” כפי שאנו נוהגים לכנות בהומור, היכה בי בעוצמה. איתי הבן שלי נפצע אתמול בצבא וסובל מכוויות בדרגה 2. אתמול הלכתי לישון ממש בחרדה מהידיעה שהילד נפגע. לאבא שלי נקבע סופסוף תור היום להמשך השבוע ואולי נתחיל לראות אותו גם מטופל ולא רק מתעסקים באיסוף נתונים לגבי הגידול הסרטני בכלייתו היחידה. ובעבודה.. את מי זה מעניין.

בקיץ האחרון בטיול בהולנד נתפסתי נוהג במהירות מופרזת של: 6 קמ”ש. 106 במקום 100. זה עולה לי ב: 45 יורו קנס, 20 יורו נוספים דמי טיפול והרבה ביורוקרטיה. הגעתי בבוקר לסניף הבנק שלי לסגור את ההעברה כי ההולנדים מענישים אותי גם בהעברה בנקאית שזה הרבה יותר מורכב מאשר לשלם בכרטיס אשראי – שאמצעי תשלום זה משום מה לא רוצים שם. חברת ההשכרה דווקא כן גובה את דמי הטיפול בסך 20 יורו דרך האשראי. הבנק שמח לעזור תמורת מה שהסתבר קצת יותר מ-8 יורו דמי עמלה. אני בסך הכל לוקח את זה בהבנה כהוצאות נוספות של הטיול.

אתמול הסתיים מחזור ה-29 של הרבלימיד. הדקסה הקפיצה את המשקל בכ-4 ק”ג והיה ברור שיום שני מגיע ואיתו פעילות מעיים מוגברת. כבר בבנק (בטיפול בקנס של הדו”ח ההולנדי) הרגשתי את זה מגיע. משום מה חשבתי שאספיק להגיע לעבודה.. אבל בקושי הגעתי לרכב ומשם הפעלתי WAZE הביתה.. 10 דקות של דריכות ונשימות עמוקות להחזיק מעמד.. פשוט להחזיק מעמד. החניתי ליד הבית ולא הייתי מסוגל לצאת מהרכב.. הרגשתי שאם אני נעמד הכל ידלוף מכל החורים. אחוז אמוק נתתי ריצה הביתה מתפלל שדלת הבית תהיה פתוחה ושאף אחד לא יהיה בשירותים. זו התנהלות הסטרית – אבל אין ברירה. אני מספר את זה כי זה כל כך מפריע – הגוף שלי לא מפסיק לרעוד דקות ארוכות לאחר מכן.

בנאדם שפוי היה נשאר בבית אבל אני נסעתי לעבודה. מפה לשם קצת אחרי שהגעתי יצר איתי קשר חבר לדרך ששוחחתי איתו אתמול והיה איזה עניין לסגור. תוך כדי אני מרגיש שסיבוב נוסף מגיע. גם כאן ביקשתי את סליחתו ובריצה לשירותים חשבתי על זה שמשכתי את זה יותר מדי.. למזלי היה תא פנוי אבל התחרות הזאת של להספיק כדי לא לעשות במכנסיים..

בין לבין מנסה להשיג את איתי כדי לברר מה קורה איתו. אמש לקחתי את שני הצעירים לאכול יחד ערב בקניון רחובות. ביום ראשון בערב יש עוזרת בבית וכדי למנוע הפרעה הדדית אני מעדיף לצאת עם השניים לבילוי משותף. בוואטסאפ הגיעו סדרת הודעות שהאחרונה מראה “כוויות דרגה 2”. קיבלתי חום.. מייד פתחתי את האפליקציה כדי להבין שאיתי שהיה כל העת בתרגיל בינלאומי גדול של חיל האויר בשם “Blue Flag” בבסיס עובדה, נכווה ממגע באיזה חלק רותח של מטוס שחזר מטיסה. חשבתי שאני משתגע. שוחחנו מעט והוא סיפר שבשבילו התרגיל נגמר, למחרת יראה רופא וכנראה שיטיסו אותו בחזרה. הרגיז אותי שרופא לא ראה אתמול ולמה צריך לחכות ליום המחרת.. היום באמת נבדק ע”י רופא וטופל שוב. היו אמורים להטיסו חזרה הערב אך הוא מצא טרמפ שיצא מוקדם יותר ואחה”צ כבר היה בבית. חשבתי לקחת אותו למיון הערב או לפחות שיראה אותו מומחה אבל הוא כמו כל חייל צעיר מרגיש הרבה יותר טוב ברגע שיש לו גימלים. נבחן זאת שוב מחר. בתמונות ללא החבישה זה לא נראה משהו בכלל. הוא טוען שמספר רופאים ראו אותו וטוענים שהטיפול תואם את המצב. אני לא שקט אך לא אכפה את דעתי לפחות כרגע.

בעבודה גם דברים קורים אך אני מעדיף שלא להרחיב כרגע – לפחות עד שהתמונה תתבהר. לפני שבועיים הגעתי לרופאת המשפחה והתלוננתי שהשלשולים האלה משגעים אותי. היא דרשה שאנוח כל השבוע בבית וטענה שיחסית למצבי אני מתרוצץ יותר מדי. למחרת הייתי ב-IVIG ושם באמת לא הרגשתי הכי שבעולם ללא קשר ללחץ הדם. ביקשתי לבצע גם בדיקות FLC מאחר ובקופת חולים ממש מתרשלים בבדיקה הזו (בדיקה אחת לקחה חודש והגיעו תוצאות חלקיות, בבדיקה חוזרת דחופה עברו שבועיים וטרם התקבלו תוצאות. נאלצתי לדחות תור מתוכנן אצל פרופ’ בן יהודה מפאת המחדל הזה – לכן ביקשתי בדיקה באשפוז יום) מה שעודד אותי היו תוצאות ה-FLC שמראות תוצאות מעודדות בחזית ה- FREE KAPPA. המדדים תקינים אבל יש לזה מחיר של תופעות לוואי שאין ברירה ויש להשלים איתן. לפחות להספיק להגיע בזמן לשירותים. בשביל זה צריך לשמור על כושר וזה מה שאני צריך להקפיד ולעשות – כמו הערב. לילה טוב.

רציתי שהפוסט הזה ידבר על בעיית השינה שלי אבל מה שקרה הערב ראוי להתייחסות.

כמה כיף שיש שכנים נחמדים ויחסי שכנות טובה. כאלה הם המשפחה איתם יש לנו גדר משותפת. אתמול הם הציעו לספק לנו שולחן משרדי ממקום העבודה של האב שם צמצמו קומה והציעו לעובדים את הריהוט. הם נסעו להעמיס שולחנות ונתנו לנו אחד. זה בא לנו בזמן – בדיוק הייתי זקוק לשולחן כתיבה לנירה שמאז תחילת השנה עובדת על מערכי השיעור בפינת האוכל. הדחיינות במציאת נגר השתלמה והנה פתרון זמני לפחות. הבטחתי לעצמי שהיום (מוצא”ש) ארכיב את הרגליים לשולחן ונמצא מקום להעמיד ולוודא שהכל בסדר, שאם לא כן הבטחנו להחזיר ע”מ שהשכן יוכל להציע לאחר. וכך היה: ניקיתי והשכבתי את הפלטה והכנתי את המקדחה כמברגה עם כל הברגים. מיקמתי את אחת הרגליים והברגתי בורג ראשון כהלכה ואז זה קרה: תחושה של שיתוק באצבעות. איבדתי את זה. אני מחזיק את המקדחה ביד אחת ובורג ביד שני ולא יודע מה לעשות.. לא מסוגל להעמיד את הבורג ככה שיוברג אל השולחן. נקודה.

תחושה של לחץ; הזעה (כפי שקורה רבות לאחרונה) והמון תסכול. צריבה ונימול באצבעות הידיים וחוסר יכולת להשלים את המלאכה. כ”כ התביישתי בעצמי שאפילו לא העזתי לבקש עזרה מהגדולים שלי.

יצאתי להפסקה, המתנתי עם זה וניסיתי בעיקר להרגע. עודדתי את עצמי שאני יכול וברגע שזה עובר חמש דקות ואני מאחורי זה. ברקע ניסיתי לחשוב על פתרון חלופי. וכך היה. ברגע שהרגשתי שהשליטה חוזרת לאצבעות הידיים חזרתי אל השולחן אבל קודם השתמשתי במברגה כמקדחה: לקחתי מקדח דק וקדחתי חורים זעירים ולא עמוקים. כל חור איפשר להעמיד את הבורג ככה שהיה קל יותר לשלוט בהברגה. גם כעת אני מקליד באיטיות בגלל הנימול שלא עבר  לגמרי, אבל מקליד. אסור לוותר!

ולנושא המקורי: ביום שני מתחיל מחזור חדש של רבלימיד. המצאתי הלצה השבוע שזהו השבוע שאני במחזור 🙂 רבלימיד כמו גלולות לוקחים שלושה שבועות ברצף ואז מפסיקים למשך שבוע. בגלולות בשבוע הזה יש את המחזור. אז בשבילי השבוע הזה הוא שבוע המחזור 🙂 וזה היה שבוע מורכב עם הרבה לחץ בעבודה ובמקביל הצורך לקדם את הנושא של אבא שלי. מצבו לא פשוט אך אסור לוותר על האופטימיות ואם יש משהו שהרגיז אותי זה גילוי הלב של האנשים שאומרים לך שתכלס אין מה לעשות. ממש נפלו על האדם הנכון. קבעתי לו תור דחוף אצל פרופ’ גופרית, מנהל מחלקת האורולגיה בהדסה ובמקביל לחצנו להקדים ככל הניתן את בדיקת הפט-סיטי. ביום שלישי אחרי העבודה נסעתי לבלינסון ללוות אותם בבדיקה שהצלחנו להקדים במקום בדיקה באסותא באמצע הלילה אותה הזזנו לשבוע הבא כגיבוי (ומאז ביטלנו כי מסתבר שבגידולי כלייה MRI בכלל עדיף). הגעתי בשמונה בערב בדיוק כשאבי סיים וישבתי עם הוריי לאכול משהו ביחד. אימי ארגנה לי את כל החומר לקראת הפגישה בחמישי וכשישבתי מאוחר יותר בבית ללמוד את הרקע והשתלשלות הענינים, נדהמתי מרמת הרשלנות הרפואית. אשריי שנפל בחלקי להיות מטופל אצל רופאים שעוד ירפאו אותי יום אחד ולא רופאים כפי שטיפלו באבא שלי, שאם לא היה פונה לבית חולים כרמל לחוו”ד שנייה כפי שלחצנו שיעשה, עוד היו מורידים לו חלק מהפרוסטטה סתם שלא כצורך כפי שתוכנן להעשות השבוע כדי לעצור את הדימום שנבע בדיעבד מדימום בכלייה, אליה לא הגיעו לבדוק אם מקור הדימום משם, כי החליטו שזה ממקום אחר 🙁 . מאוחר באותו ערב אמרתי לאישתי שבהייטק יצא לי לפגוש לא מעט מהנדסים בינוניים והנה גם ברפואה יש בינוניות וכמו שאמר בזמנו גיורא חרובי, מורה בלתי נשכח במכינה הקדם אקדמית בטכניון עם חוש הומור יחיד ומיוחד במינו: טעויות במתימטיקה מוחקים ומתקנים אבל ברפואה טעויות קוברים עמוק באדמה.

השבוע גם התאפיין בחוסר שינה אותו ניסיתי לפצות בכדורי שינה. גם בראשון, גם בשני. זה מאפשר להרדם יחסית מהר אם הקיבה ריקה ולישון כמה שעות. חלקתי כבר בעבר שבעיית שינה קיימת למעשה מאז ההשתלה אם לא מה-VCD הראשון היכן שפגשתי את הדקסה לראשונה ומדי פעם יש ארוע טוב של שינה ארוכה שממלאת את המצברים. ישנם ימים שאני מצליח להתגבר על חוסר השינה ולהתעלות וישנם ימים שאני חי בחוסר ריכוז מחוסר שינה מצטבר. נורא. אני משתדל לא לצרוך כדורי שינה בתדירות גבוהה, לעיתים משתמש בקלונקס כדי לפזר את העומס. ככה אני מאז שזה התחיל. משהו השתבש כמו עוד כמה דברים ואני חי עם זה. שמונה שעות שינה הן דבר נדיר מאוד. והשבוע היה ממש סבבה מראשון עד רביעי. יצאתי גם בשני וגם ברביעי עם אורחים מחו”ל לארוחת ערב וגם אם היה חוסר שינה הרגשתי את האנרגיות מרימות אותי ודוחפות אותי ליום עם מיצוי מלא, עם כל פעילות המעיים ושאר תופעות הלוואי שהשאירו הרבלימיד והדקסה משלהי המחזור התרופתי הקודם.

אלא שאז בא יום חמישי שהיה יום חשוב לי: גם היעוץ החשוב בהדסה עבור אבי וגם כנס תומכים של אמ”ן שלא היה ברור אם אוכל להגיע בגלל התור בהדסה וגם בגלל פגישות הנהלה חשובות בעבודה (שאליה הגיעו האורחים מחו”ל איתם סעדתי). בסיומו של היום המטורף הזה כל שרציתי הוא: לישון! וכשקמתי בשישי הגעתי לתובנה שיש שני סוגי ימים: כאלה שאני מתפקד וכאלה שאני לא. ואני חייב לדעת להוריד הילוך בימים שאני לא. ויום חמישי היה כזה והמשכתי להסחט. מילא בהדסה הייתי חייב. ובאופן מפתיע נכנסנו לפרופ’ גופרית לפני הזמן והגענו הביתה מוקדם משציפיתי. ובמצבי היה ראוי אז לשחרר ולהשאר בבית. אבל אז פשוט הרגשתי במחויבות להגיע לכנס המתנדבים וזה נחמד כדי לפגוש אנשים אבל הייתי צריך לחשב מסלול מחדש כי היה לי כ”כ הרבה רעש בתוך הראש שלא ממש יכולתי להקשיב מה שגם יצר בעיית תקשורת עם אנשים, לטעמי. ודיעבד היה אולי כן צריך להשאר בבית ולהקשיב לאישתי שגם תמיד צודקת וגם הייתה זקוקה לעזרה. אבל אצלי כשמדובר בפעילות התמיכה הזו – זה סוג של קודש קודשים שאני סוגד לו.

שעון הקוקיה בסלון נתן עכשיו צלצול יחיד ואני קולט שאחת אחר חצות. הבטחתי לאיתי שאני מסיע אותו בבוקר לטייסת וצריך לחזור כדי להסיע את הילדים לבית הספר ולהתייצב בשמונה בבית המרקחת עם הפתיחה למינימום תור כדי לקבל את הרבלימיד ואז להתחיל את היום.. כך שכדאי שאעצור כאן ואגיע לישון משהו כדי שיום כמו יום חמישי לא יחזור כל כך מהר.. לפחות לא מחר. לילה טוב.

אלו הן השעות הראשונות בהן אני מתמודד עם הבשורה על המחלה אלא שהפעם מהצד השני של המתרס. לאבא שלי הודיעו היום שהגידול בכלייתו היחידה הוא סרטני. יש לכרות את הכלייה.

על כל המשתמע מכך..!

ביום שישי נפגשנו. הוא חוזר לעצמו, נראה לא רע לאור כל מה שעבר לאחרונה. אמא שלי זו שנחלשה והציעה שנצא לאכול בחוץ. אז שמנו פעמינו צפונה, ביקרנו בכוכב הירדן והגענו למסעדת הדגים של עין גב. תמיד כיף שם והפעם היה ממש נעים וטעים. גם הוריה ואחיה של אישתי הצטרפו. נהננו. תוצאות הביופסיה מהגידול בכלייה טרם הגיעו ושמעתי את אבי אומר לאביה של אישתי שאם הוא יגיע לדיאליזה אז הוא מעדיף לא להתעורר מהניתוח כי אלה לא חיים שהוא חפץ בהם. כרגע, זה המסלול. אבל רק כרגע. הוא גם גולל את הרשלנות הרפואית בטיפול בו בחודשים האחרונים. מחריד ושווה שיתוף. אלקט את המידע ואשתף.

אחרי הארוחה הובלתי את השיירה הקטנה לסיור בדרום רמה”ג. עלינו מצומת כורסי לכיוון אפיק, פנינו דרומה מתוך כוונה לתצפת ממבוא חמה. אלא שהשער הסגור של הקיבוץ גרם לנו להמשיך דרומה בכביש שמוביל אל האופק. רמת הגולן הוא מקום שתמיד מקפיץ לי את האנרגיות. עצרנו בתאופיק לתצפית. המצלמות נשלפו ואני הרגשתי מסופק מלהביט איך כולם מתרשמים ואף מצלמים את השמש השוקעת נוגעת בתבור. הירידות לאל חמה תמיד הפחידו אותי בתור ילד. אבל הדרך תמיד מרתקת מחדש. כביש 98. בדרך למטה סיפרתי לילדים את ההסטוריה של המקום, על הגשר של רכבת העמק מעל הירמוך שפוצץ בליל הגשרים ועל משולש הגבולות. רק יותר מאוחר נזכרתי שהתאריך באותו היום הוא בכלל ה-6 באוקטובר, יום השנה למלחמת יום כיפור. זהו טריגר בילדות שמאוד מאוד דחף אותי לשרת ברמת הגולן. חלום שהתגשם וגרם גם להארכת השירות.

יש את הבדיחה הזאת שאני מאוד אוהב ספורט ולכן צופה כל היום עם טרנינג בערוץ הספורט. ביום ראשון בערב קניתי נעלי ספורט. אולי זה יוציא אותי החוצה – אני מרגיש לאחרונה שאני נחלש. בחנות גם קלטתי שהרגליים הם כבר לא כאלה שגמאו 10 ק”מ רק לפני מספר חודשים. ובתמונות גם אם אעקם את העיניים הבטן לא תכנס. אבל בתכלס אני מרגיש נחלש. הנרופתיה חזרה להכות. משום מה מאז הקולונוסקופיה השלשולים ממש פחתו אבל מצד שני אני מנסה להבין פשר כאבי בטן שאוחזים לאחרונה ולא רק בגלל עצירת הפעילות שגורמת הדקסה. טוב די לקטר. שמתי נקודה.

אתמול היה יום עבודה אינטנסיבי ופורה. אלא שבלילה לא הצלחתי להרדם. הזעתי כמו סוס. זו תופעה שאיני יכול להסביר ורק השנה אני ממש סובל ממנה. בארבע בלילה ירדתי לשתות קצת אלכוהול אולי זה יעזור.. בחמש חשבתי אולי כבר לוותר ולקום. וכל הלילה היה בי סוג של פחד.. של צורך לשרוד ולא ברור ממה, ועל הצורך להפסיק לעבוד.. והרי אני אמור כבר להיות מאחורי זה. נשימות לא עזרו. גם לא מזגן. אבל מתישהוא אחרי חמש בבוקר נרדמתי לא לפני שאני נזכר שביום ראשון יש ביקורת אצל פרופ’ בן יהודה ועדיין אין לי תוצאות FLC. הבוקר התקשרתי למעבדה ונזפתי שזה לוקח כמעט שבועיים ועדיין אין תוצאה. נאמר לי שלא היה רשום שזה דחוף. נו באמת.

איכשהוא כשקמתי פתאום הרגשתי באנרגיה טובה שמעוררת אותי. הגעתי בכיף לעבודה למרות הלילה הקשה והמתיש. נהניתי לעבוד עד מאוחר וכשיצאתי התקשרתי לאחי סתם לשאול מה נשמע. הוא נשמע מדוכא ואז שיתף אותי בחדשות על תוצאות הבדיקה של אבי. התייבשתי. מייד הרגשתי שעכשיו אני נמצא בצד השני – של בני המשפחה המטפלים. כשחזרתי הביתה לקח לי זמן עד ששיתפתי את אישתי. חיכיתי להרדים את הילדים ואז שוחחנו. אני כל הזמן מחזיק את עצמי, חש את ההלם, מרגיש שאני זה שמתקשר עכשיו לקו התמיכה של עצמי ומנסה להרגיע את עצמי מהתובנות של הנסיון שרכשנו מההתמודדות שלנו עצמנו.

כשנרגענו הבנו שאין לקבל את הדין כמובן מאליו. כבר הספקנו לחרוש ולאתר את הרופאים לחוו”ד שנייה. התמקדנו באלה שמתמקדים בשיטות חדשניות ולא עם הגישה הקונסרבטיבית שתוביל לדיאליזה. אולי זו יהיה המוצא היחיד אבל לא לפני שנמצה את האפשרויות האחרות. מיילים שלחתי לפני שהתחלתי לכתוב. הולך להיות לנו מעניין. אבל בשביל זה צריך לישון. ועכשיו. כי כבר שוב עוד מעט שלוש בלילה. מועדים לשמחה.

שנה טובה!

כבכל שנה נוהגים אנו לאמר: תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה. ואכן, בשנה שחלפה קרו דברים שהיה עדיף שלא יקרו. יחד עם זאת החלטתי שאני מאחל לעצמי שהשנה שרק החלה תהיה טובה לפחות כמו זו שחלפה, כי בסך הכל קרו גם לא מעט דברים טובים שכדאי להתרפק עליהם.

אני מודע לכך שאני כותב פחות. הרבה פחות מאשר רציתי. אני מאוד חי את הכתיבה אלא שהיא בעיקר בראשי וגם קצת בטיוטות. יש כמה פוסטים שנכתבו אך לא פורסמו מסיבות שונות. בראש השנה מצאתי אחד כזה ושיפצתי אותו לקראת שיגור. הוא עדיין טיוטה.

אחד הדברים שעושים לי טוב זה ההתנדבות בקו החם של אמ”ן. לעיתים יש טלפונים בהם מחפשים מידע אינפורמטיבי ולעיתים יש את השיחה שבסופה הלב מתרחב שאתה יודע שעשית את היומית. ואני כזה שאם אין טלפונים אז אני מרגיש שמשהו לא בסדר 🙂 לעיתים אני מרגיש שבשבילי זה סוג של ריפוי והרי אנו בוחרים בדברים שעושים לנו טוב.

יום שני היה יום מורכב שרק טיפוס כמוני יכול להעמיס על עצמו: בבוקר טיפול חודשי של IVIG בהדסה; בערב קולונוסקופיה באסותא באשדוד. מי שעבר יודע שההכנה כוללת נטילת תרופות שגורמות לריקון של המעי לקראת הבדיקה ומחייבת שתייה של המון מים באותו היום. ככה שבבוקרו של אותו יום רצתי לשירותים 4 פעמים לפני הנסיעה לירושלים. במהלך ה-IVIG נגררתי עם העמוד לשירותים כמעט מדי שעה.. כשנגמר הטיפול היה הפלונטר הגדול: כיצד מגיעים הביתה בלי תקלות בדרך…… זה היה אולי הציר הקריטי באותו יום ועברתי אותו בשלום. כמו שאומרים: סיפורים מהת… 🙂

הבדיקה עברה בשלום והתוצאות טובות. הרופא אמר לחזור בעוד חמש שנים ואני מוכן לחתום!

אגב IVIG: עד לאחרונה במסגרת הטיפול נהגתי להאיץ את מונה הטיפות ככה שהבקבוקים (עם החלבונים) יתרוקנו כמה שיותר מהר ויאללה הביתה. כשהאחיות רואות את זה הן כועסות ומבקשות לשמור על קצב נמוך. לאחרונה פגשתי מטופל ותיק שסיפר שהיו שלושה מקרים והוא אחד מהם של אירוע מוחי כתוצאה מקצב זרימה גבוה מדי. הדבר נובע מצמיגיות של הנוזל. כשהוא מוזרם מהר מדי יש כנראה בעיה בזרימת הדם שמשנה את צמיגותו. זה מסביר את זריקת הקלקסן שאני לוקח בבוקר הטיפול. מאז אני לא משחק יותר עם הקצב. רק זה חסר לי..

אחד הדברים שאני מודע אך לא מגובש ולכן גם לא יכול לפרט היא ההתנהלות שלי שהופכת מוזרה מאז נקבעו 100% נכות צמיתה. קשה להגדיר מוזרה אך משהו קורה. בלי שום קשר אני מרגיש נחלש. אין כח לפעילות גופנית. דווקא הפעם החלטתי לזרום עם זה ולא בכח. אולי זה אמיתי ואולי זה בראש. ימים יגידו. זה מוזר לי שלא נרשמתי לאף מירוץ בסתו הקרוב. מצד שני אפילו להליכות אני לא יוצא. לפני זמן מה התקשרתי לאחל מזל טוב לאחד מידידי לדרך. הוא שאל אותי אם אני סובל מכאבים. האמת שאני סובל מכל מיני דברים אלא שברגע שחולפים אני משאיר מאחור. הכי טוב ככה. יותר מאוחר כשהרהרתי בדבריו חשבתי על זה שהכי כואב היה.. כשהייתי בחופש. וכשאני חושב על החופש הבא – זה פתאום מתחבר לי לכאב. משהו בחופש גורם לגוף לשחרר כאב – וזה לא כיף. בחופש האחרון תכניות השתנו בגלל כאב; לקחתי סטרואידים – בכדי להעלים כאב (תכננתי מראש לא לקחת את המנה השבועית בכדי שלא ישפיע על הטיול).  זה מנוגד לאינטואיציה שאומרת שבחופש נרגיש בריאים.

כמעט אחת בלילה. הבן החייל שלי שצריך לחזור מוקדם בבוקר לבסיסו (שוחרר הביתה כי תפס איזה וירוס ושהה פה ע”ב כמה גימ”לים) התעורר ומסתובב סהרורי – טוען שלא יכול לישון. נו.. גם ילד בן 19 צריך להרדים. ואני בכלל אמור להסיע אותו בבוקר ככה שמצאתי סיבה לשים נקודה.

בשבוע שעבר אבא שלי אושפז בבית החולים פוריה שבטבריה. לא ברור לי למה אמא שלי החליטה לקחת אותו לשם אבל מאז הוא שם. ביום שישי בערב עבר ניתוח חירום מאחר וגוש שומן שגרם לבקע בבטן החל לגלות סימני נמק ומצבו הלך והסתבך. זאת בנוסף לדימום בשתן שהוא סובל מזה זמן רב. הניתוח היה בסדר אך הדימום התחזק. היום עבר פרוצדורה בהרדמה שבה הסתבר שהכליה בסדר (ב”ה) וגם הדימום הפסיק. מחר יבדק שוב ואולי גם ישוחרר סופסוף. אבל בדיוק כשהכל נראה בהיר אמא שלי החלה להסדק וכעת גם היא מאושפזת בפנימית באותו בית חולים – להשגחה. כל המדדים נראים בסדר אך מחר תבדק שוב לוודא שהלב תקין כמו שנמצא היום. המסירות שלה גובה מחיר.

בעיה נוספת שאני מתמודד איתה זה שאני כמו אריה בכלוב מעורב מרחוק. מחשבה שקשה לי לקבל אך בפועל זה המצב. הן אישתי והן אימי אוסרות עליי להגיע לבית החולים. אני מבין – בעבר לא זזתי משם ותמכתי לכל הדרך אך אי אפשר להתעלם מקיומה של המיאלומה והבעיה עם מערכת החיסון ואני משלים עם זה.

לא פשוט לעיתים להיות חולה במיאלומה, בטח שאנשים קרובים אליך פתאום אינם. פרופ’ יורם סולומון הלך מאיתנו בסוף השבוע. חוקר סרטן ממכון ויצמן, שחלה בעצמו. איש מדהים שנאבק 8 שנים במחלה. כשחליתי אחת השכנות שעשתה אצלו דוקטורט וידעה על מחלתו הפנתה אותי אליו אך לא מיהרתי באותו שלב. נתתי לזה את הזמן. ביתו שכנה גם כן ככה שיכולתי לדרוש בשלומו כשהסווה את מצבו באלגנטיות ובצניעות האופיינית לו. מפעם לפעם עדכנו האחד את השני. בשבוע שעבר שמעתי על חברה ממכון ויצמן שנמכרה בהרבה כסף לחברה אמרקאית. רציתי להתקשר ולשאול אם יש לו קשר ואם הוא אדם עשיר, אך זה לא יצא. וכבר לא יצא. יהי זכרו ברוך.

ברחוב הקטן שלנו ארבע משפחות שהמיאלומה נגעה בחייהם. מעבר אלי ולפרופ’ סולומון במורד הרחוב שכנה נפלאה שאחותה כבר בקו טיפול שלישי. בכנס השנתי האחרון איתרתי בקהל שכן שעזב לא מזמן. שלחתי לו בוואטס-אפ הודעה מבדחת בדבר מעשיו פה בכנס. מסתבר שזמן מה לפני הכנס אובחן עם מיאלומה זוחלת.

אין מדובר בחולי מיאלומה שגרים כולם באותו רחוב אלא בחצי מהמקרים בבני משפחה (מדרגה ראשונה) של דיירים באותו הרחוב לכן אי אפשר למצוא קשר בין המקרים. יחד עם זאת הסטטיסטיקה מפתיעה יחסית לשכיחות המחלה.

לפני כמעט שבועיים אני, אישתי, שני הבנים הצעירים וגם המיאלומה שלי חזרנו מחופשה של שבועיים וחצי באירופה. הולנד והיער השחור. כשיצאנו לחופשה (וואלה – מחר זה כבר חודש) התלבטתי אם לקחת את הסטרואידים – למה לתת לזה להפריע. בפועל לקחתי גם לקחתי כי המיאלומה דרשה את מקומה.

הייתה זו חופשה חלומית ומשגעת – אישתי לחצה להיות בהולנד. אני לא התלהבתי אך גיליתי את המדינה מחדש והיה פשוט אדיר. מדינה שנועדה לשרת את תושביה והם חביבים ואמפטיים. תשתיות נוחות, אתרי תיירות ציוריים ומקומות חווייתיים. לכל מהלך החופשה נלוו כאבי גוף שלעיתים היו בלתי נסבלים – כאבים בצלעות (שלא עברו לגמרי), בירך שמאל, פגיעה בעצם הזנב שעל זה אני חייב לפרט: בילינו בפארק מיים בקרבת האג. עליתי עם הבן שלי למגלשת טורבו. כשהתיישבתי כדי לגלוש החלקתי וחטפתי מכה בעצם הזנב. ידעתי שיש לי מספר שניות ליציאה לדרך, ניסיתי להסדיר נשימה אך הרגשתי איך המכה שחררה לחופשי את הנרופתיה שהלמה ברגלי. יצאתי לדרך ואז גם נתפסו לי השרירים בשני הרגליים. אני דוהר למטה, מים מותזים עלי ואני מנסה לשחרר ולעסות את רגליי שהתאבנו יודע שלמטה מחכה לי בריכה אליה אני הולך לצלול בלי יכולת להזיז את הרגליים. ניסיתי ללחוץ ולשחרר ואיך שהוא בראשי חלפה לה הבדיחה הישנה על אותו צנחן שהמצנח לא נפתח לו. הוא צולל למטה וטוען לעצמו שבביש המזל הזה גם הג’יפ לא יחכה לו. ראיתי בזה סימן שאם בכל המצב הזה אני יכול לצחוק על המצב אז המצב בכללי השתפר.

והמצב באמת השתפר – אפילו רופאת המשפחה טענה זאת שלשום – שאני נראה יותר טוב. ובאמת, מאז שמינון הדקסה ירד – הצבע חזר לי ללחיים. הכל משתנה שהמינון יורד ולטובה.

אז בשבוע הראשון לקחתי דקסה כדי להפטר מהכאבים האיומים בעצם הזנב ובשבוע שאחרי – מהכאבים בצלעות. ב-IVIG בשבוע שעבר דיווחתי על הבעיה והופניתי ל-CT אך החלטתי למנוע את ההקרנה המיותרת. אמנם הכאב עוד מורגש פה ושם אך זניח לעומת הפגיעה באיכות החיים בטיול.

טעות שאסור שתחזור על עצמה וכמעט הייתה גורלית: לקחתי ליריקה מתוך נסיון לשכך את הכאב. זה גרם לי פעם ראשונה בחיי לנקר על ההגה. כ”כ נבהלתי שעצרתי מייד בצד הדרך והתחלפתי עם אישתי. גם כשהיא נהגה עדיין הייתי בחרדה שבכל פעם שנרדמתי הקצתי בבהלה כאילו אני נוהג. פעם ראשונה שהרגשתי שהעינים נעצמות ללא שליטה. נורא. לאחר מספר דקות ביקשתי שתעצור בחניון דרכים. באירופה זה כל כך מסודר.. יצאתי, נשמתי, הסתובבתי, נרגעתי וחזרתי לרכב לנמנם מאופס ובלי החרדות. הלקח הוא לעולם לא לאחוז בהגה תחת השפעת תרופות מרדימות.

בפארק חבלים שליד העיירה טריברג עברנו חוויה לא נעימה: נתקעתי עם הבן שלי על פלטפורמה למעלה מ-40 דקות. הילד שרץ כמו חתול בין הפלטפורמות (של אחד המסלולים בפארק החבלים), נכנס להתקף חרדה ממש לפני סוף המסלול הבסיסי ואני שהגעתי אליו נתקעתי על הפלטפורמה בגובה 6 מטר יחד איתו. ניסיתי פעמיים להעביר אותו ולא הלך. ישראלים יפים שבילו בפארק הציעו עזרה שהילד סירב לקבל. אך מעבר לכך: הצוות סירב לעזור. זה חירפן אותי! אחרי כ-45 דק’ נאלצנו לחזור את כל המסלול עד להתחלה. תפסתי את בעל הבית לשיחה צפופה וזה טען שדיברנו לא יפה אל הצוות. המקום שורץ ישראלים ויתכן שיש להם נסיון עם קהל שחסר נימוסים גרמניים, אך תמיכה חייבת להנתן. הסברתי לו שיש לי רקע בחילוץ, שמחלה קשה מונעת ממני לעסוק בפעילות זו, הוצאתי והראיתי תעודת נכה, סיפרתי שאני תחת השפעת סטרואידים שהם הסיבה שאני בכלל מסוגל לטפס על המתקן. ראיתי שהוא המום ואז  הטמבל טען שבמשך הזמן הזה צפה בנו וראה שהכל בסדר. התנפלתי עליו: אתה לא מתבייש, אמרתי, לראות ילד בוכה תחת התקף חרדה יותר מ-40 דקות ולא לעשות דבר וכעת לטעון שהכל בסדר?! דרשתי את הכסף חזרה (35 יורו לשעתיים זה לא מעט). הוא וידא ואז טען שחתמתי על הטפסים שלא יהיו לי תביעות. טענתי שאת הכסף של הישראלים הם אוהבים אבל לא לתת שירות. כשחזרתי הביתה התחילה המלחמה: על כה כבר פרסמתי את המקרה במספר אתרים – בעברית עד כה. ועוד היד נטויה. אתר “למטייל” הוא אחד מהם. קצת שיפצו לי את הפרסום אך הוא קיים וזוכה לצפיות רבות.

הארוע גרם לי לכאבים עזים בשוק שמאל. למחרת בפארק אירופה ממש סבלתי. אך לא ויתרתי על שום פעילות. המוטו שלי בחיים הוא לייצר מהלימונים לימונדה ככה כשקמנו למחרת החלטתי שבמקום לטייל בעמק היין בצרפת הסמוך ליער השחור, נבלה שוב בפארק אירופה, יותר באיזי. החלטה שהייתה אהודה על כולם ואכן היה יום מקסים גם לי למרות הכאבים בשוק.

בטיסה חזרה היה לי מזל ושובצתי במושב שיש מרווח מספק למתוח רגליים ולא להתמודד עם הכאב.

מה שהכי כיף בטיולים האלה זה לראות את האושר בעיני ובפני הילדים.

כמות האירועים מצטברת – בראשי אני תמיד מתכנן לגולל בכתב. גם על התחושה שלי שאני מתנהל בצורה מוזרה (לטעמי) מאז שנקבעו לי 100 אחוזי נכות לצמיתות. אך לא אפרוס זאת הפעם. החופש הגדול נגמר גם לנו ויש לקום מוקדם ולדאוג לילדים. לילה טוב.

כמה מסדר היום מוקדש לטיפול במחלה? ובכלל להתעסקות במחלה?

כמה עולה לי בזמן להקדיש להיותי חולה מיאלומה שאלולא כן היה הזמן הזה מאפשר להתפנות לדברים אחרים? או בקיצור: כמה עולה לי להיות חולה מיאלומה.

השאלה הזו החלה לנקר לאחרונה והחלטתי לארגן את המידע ולהעלות אותו על הכתב. הכל החל מבוקר אחד בהמתנה בקופת החולים כשחבר התקשר ואמרתי לו שלאחרונה ביקור בקופת החולים נהיה כמו חוג במתנ”ס. ואז חשבתי לעצמי שעד להגעתה של המיאלומה ביקור בקופת החולים היה נדיר; אך מאז…

לא אכנס כאן לעלויות כספיות אלא מתייחס רק לזמן הממוצע שמושקע מדי חודש. כשהתחלתי לערוך את החישובים, ניתן כמו בחשבון הוצאות להתייחס להוצאות קבועות והוצאות משתנות. אני מפרט את ההוצאות הקבועות הממוצעות, לא כמדע מדויק אלא כאומדן. הוצאות משתנות, נראה בהמשך.

נכון להיום, אני נאלץ להשקיע מדי חודש בממוצע זמן מינימלי קבוע של 29 שעות לטיפול במחלה על הסובב אותה. שוב, מדובר בהוצאות זמן קבועות ע”פ הפירוט שלהלן:

רבלימיד: בכל חודש עליי להגיע לבית המרקחת ולמסור את המרשם ולאחר שהתרופה מגיעה להגיע ולהמתין בתור ע”מ לקבל אותה. כמובן שנסיעה לבית המרקחת גם לוקחת זמן ואין מדובר על עצירה בדרך לעבודה אלא נסיעה מיוחדת. בסך הכל שעתיים בחודש – רק עבור הטיפול לקבלת התרופה.

טפסי 17: בכל חודש יש להגיע לקופת החולים ע”מ לקבל טופס 17 ל-IVIG החודשי וכן אחת לרבעון עבור הביקור אצל פרופ’ בן יהודה. נסיעה לקופ”ח, המתנה, טיפול ולעיתים הדפסת האישור כשמגיע. בממוצע כשעה וחצי לחודש.

בית מרקחת/סופר פארם: כצרכן תרופות כרוני, ומעבר לרבלימיד, יוצא להגיע כפעמיים בחודש לסופר פארם לרכישת תרופות. אני משתדל כיום לזרז הליכים ע”י הזמנה בקליק פארם וגם למרבית התרופות לקחת מרשמים לשלושה חדשים. חייב כאן לציין שבסיכומו של חודש חשבון הסופר פארם הינה גם הוצאה כספית לא מבוטלת. בזמן כימתתי כשעה וחצי בחודש. תחושתית נראה לי יותר אך נניח לזה.

את רופאת המשפחה אני רואה כל חודש בין אם למרשמים, בין אם למעקב ובין אם לטיפול בבעיה שהתעוררה. התקורה הזו עולה לי כשעתיים בחודש בממוצע. ישנם חודשים שמתראים אף יותר ולא אחת נסעתי בדחיפות לראות אותה במרפאתה הפרטית באשדוד. לסיכום: שעתיים.

את פרופ’ בן יהודה אני פוגש למעקב אחת לרבעון. את ההכנות למפגש (הדפסה של בדיקות הדם כגיבוי וכד’) לא הכנסתי לחישוב של שעה וחצי בחודש בממוצע. עלות הזמן כוללת נסיעה להדסה עין כרם וחזרה.

שורות אלה נכתבות בזמן קבלת טיפול ה-IVIG החודשי באשפוז יום המטולוגי בהדסה. זהו יום טיפול שגם כאן מצריך נסיעה למרכז הרפואי וחזרה. בסך הכל 9.5 שעות כולל נסיעה, טיפול ומנוחה מתבקשת בחזרה.

בכל יום מתבצעת נטילת תרופות ותוספי מזון. כל בוקר וגם קצת בערב. לעיתים יש לקחת תרופה מקדימה דוגמאת הלוסק, לעיתים תרופה שמחייבת גם צום וגם ישיבה והמתנה של חצי שעה (“ריבון”). בסך הכל פרגנתי לעצמי 5 דקות מדי יום של התעסקות בלקיחת תרופות. יתכן ובפועל לוקח יותר, אבל נניח לזה כרגע. בחישוב חודשי: שעתיים וחצי של התעסקות בלקיחת תרופות ותוספי מזון.

בדיקות דם מתבצעות אחת לכמה זמן ובממוצע כחצי שעה בחודש. ברוטו זה לוקח יותר מאחר והבדיקות בצום ואז יש לחזור הביתה ולאכול במקום להמשיך לעבודה למשל. עדיין חצי שעה לצורך העניין. כל השאר בחשבון ההוצאות המשתנות.

פגישה עם ההמטולוגית שלי ד”ר מעיין שמצריכה נסיעה לירושלים וחזרה לוקחת כשעה בחודש.

בחולון ישנו בית מרקחת ממנו אני רוכש תוספי מזון שהם חלק מסל התרופות שלי (סידן אמורפי, ויטמין D וכיו”ב). זהו בית מרקחת אינטרנטי ויתרונו בעלויות נמוכות עבור מצרכים לא זולים. אני מעדיף איסוף עצמי במקום להוציא על שליח. סך הכל חצי שעה בממוצע בחודש. כולל זמן ההזמנה.

מפגשי החברים לדרך חשובים לי והם חלק אינטגרלי משגרת החיים שבהם חיים טוב עם המיאלומה. הם אמנם רשות אך אני רואה זאת הן כזכות והן כחובה במידה ומתאפשר. בממוצע שעתיים בחודש.

גם הבלוג הזה שגורם לי לשמור על בריאות נפשית כשבממוצע (לצערי) יוצא לשגר פוסט רק אחת לחודש, לוקח את השעתיים בממוצע לכתוב, להגות, לתקן, להגיב. בסך: 2 שעות. לפחות.

הכנס השנתי של אמ”ן אמנם קורה פעם בשנה אך ארוע חשוב זה מצריך כשש שעות שהן בממוצע חצי שעה בחודש.

עבור “שונות“, שהן הוצאות זמן קבועות שבכל פעם מצריכות את ההשקעה עבור דבר משתנה אני מכמת כשעתיים בחודש. זהו הסעיף של ההוצאות הקבועות כחלק אינטגרלי של ההוצאות המשתנות. אפשר גם לראות כתוספת של טעות בחישוב בסעיפים הקודמים.

ככה יוצא שמדי חודש בחודשו הטיפול במחלה מצריך מינימום של 29 שעות באופן מינימלי וקבוע. לחלופין ניתן למדוד זאת כניהול פיזי בפועל של המחלה שלוקח למעלה משלושה ימי עבודה בחודש בהם קיימת התעסקות קבועה על כל גווניה (בהן אני עובד עבור המיאלומה).

מהן הוצאות הזמן המשתנות? ימי מחלה, חלילה אשפוז, עיון בבדיקות הדם, הזמנת תורים, מפגש הצעירים, גלישה בפייסבוק הצעירים, פגישת תמיכה עם איזאבל, ויש את הצורך לנוח מפאת תופעות הלוואי.. ויש רזולוציות שאליהן לא ארד כמו הזמן “בבילוי” בשירותים מפאת פעילות מעיים מוגברת (אקרא לזה כך בעדינות). רק הבוקר התעוררתי בריצה קלה למפגש רעים עם האסלה ולהדסה יצאתי באיחור עד שנסתיימו ישיבות בוקר בהולות ודחופות שהכניסו חוסר בטחון ביכולת לצאת לדרך שקטה ובטוחה… ובכלל ניהול המחלה מעבר לצורך הפיזי המפורט לעיל קשה לכמת אותו בזמן אך יש לו את התקורות שלו. דווקא כאן לא בטוח בכלל שהזמן הזה אינו פחות למול הוצאות הזמן הקבועות.

גם אם זהו מחקר בגרוש מהן המסקנות, אם יש כאלה?

דבר אחד ברור: שזה באמת מאוד קשה עד בלתי אפשרי לנהל חיי משפחה לצד ניהול קריירה כאילו כלום לא קרה לצד ניהול מחלה כשהאחרונה דורשת לפחות שלושה ימי עבודה מדי חודש בחודשו, משמע שיש לתת למיאלומה את המקום שלה (כי הנה היא דורשת עבודה שאם לא תשלם עבורה היא תתן לך בראש בחזרה).

אשמח לתגובות על הפירוט בפוסט זה. האם הגזמתי או שהמעטתי והאם יש סעיפים מהותיים אותם פספסתי בקטן או בגדול.

את הפוסט הקודם התחלתי לכתוב בערב שבועות. הוא עדיין טיוטה מאז. עבר זמנו בטל קורבנו הוא משפט שאינני אוהב ומקווה שלא יהיה נכון גם הפעם.

אתמול חזרנו מחופשה מדהימה, במסגרת דברים מדהימים שקרו לי לאחרונה. לא צריך להתבייש להגיד שקורים דברים מדהימים, בפרט שזה מדהים שזה קורה. אחרי תקופה לא פשוטה של משבר בצילה של המחלה, נוצרו רצף של אירועים קטנים וגדולים. נשאלת השאלה: מעבר לחווייה, כיצד לשמר זאת? הנה, ביום חמישי בברלין לקחתי את הדקסה לאחר ששבועיים לא נטלתי ואני כבר לילה שני בקושי ישן. כל הנסיעה ישנתי כמו מלך. הרגליים נשברו מרוב הליכה אבל בוודאי הורידו את כמויות הבירה שהרשיתי לעצמי (בוינה ואז בברלין) כמו גם הגבינות השמנות בבית המלון. כי ככה זה אירופה. שינה טובה ומלאה שאני בקושי חווה הרימו אותי על הרגליים ליום המחרת (וגם מעבר לנעלי ספורט).

תרופות בחופשה הזו הקפדתי לקחת – עם זה אני לא משחק, זולת הדקסה. בערב שבועות התקשרה ד”ר מעיין ההמטולוגית המדהימה וחשוב לציין בערב שבועות כי המולטיטסקינג בשיחה זה דבר מצחיק שצריך לדעת להעריך. ד”ר חנה מעיין היא דוסית עם 5 ילדים, שוודאי ערב חג מצריך הכנות מאדם שעוסק ברפואה ומצריך לחלק את זמנו בתבונה. אז במקביל לשיחת הטלפון שבו שכנעה אותי לרדת ל-10 מ”ג בשבוע מתוך מטרה מחד להחזיר לי במשהו את איכות החיים, מאידך גיסא לעקוב אחר התקדמות המחלה שב”ה נראית בשליטה – אני לא זוכר אם כתבתי, אבל בבדיקות הדם האחרונות בפעם הראשונה מזה ארבע שנים ה- Free Kappa ירד לערך תקין!!!! האם זה זמני, לכמה זמן?! אין זה משנה – זו עובדה מדהימה. זה גם אומר שהקלריטרומיצין עושה את העבודה. אז אני במחזור 24 של הרבלימיד ולא מתווכח. ככה שבמקביל לשכנע אותי להסכים לקחת 10 מ”ג במקום 20, התנהלה שיחה עם הילדים, וגם נראה לי אורחים, חברים וברגע שאמרתי “טוב בסדר מבין את הרציונל” ד”ר מעיין יכלה להתפנות לדברים החשובים באמת 🙂 אין עליה.

אני גם לא זוכר אם כתבתי על השינויים בחיי. אישתי טוענת שאני לא צריך להתבייש בלשתף (טוב את מי שצריך) שקיבלתי מביטוח לאומי 100% נכות לצמיתות. כשזה נודע לי הייתי ברגשות מעורבים. מצד אחד ההגשה לועדה – יוזמה שלי. יום לפני הועדה קראתי מאמר שלם ששותפה בו גם ד”ר הילה מגן אודות מיאלומה בסיכון גבוה וסימנתי את ההוכחות שאני בסיכון גבוה (ואין בכך ספק הוסיפה ד”ר מעיין בשיחנו כדי להסביר שגם אגב סטטוס רפואי זה אינו גורע מהצורך לאפשר איכות חיים שמתבטא בהחלשה, ולו זמנית, של שיעור צריכת הסטרואידים) ומצד שני כשזה הגיע ועוד לצמיתות נצבט לי הלב כי חשבתי על כך שיש משהו ככל הנראה מונוטוני עולה, שהרופאים יודעים ולא מספרים לי או אני זה שבמלחמה הגדולה ובקרבות הקטנים משתדל להתעלם בכדי להמשיך קדימה. עם מחשבות אלה נסעתי לאזכרה ביום הזכרון בצפון, של חבר שנפל בצבא לפני 29 שנה, אותו החלפתי בתפקיד שבנה מחדש את חיי. תוך כדי נסיעה היה לי זמן עם עצמי להרהר ולהחליט שאני מאפשר לאישתי לבצע שינוי בחייה אותו ביקשה לבצע זה מכבר ואני התנגדתי: הסבה להוראה. זה יחתוך אולי בחצי את השכר, יחליף את הליסינג ברכב פרטי ששנים מנע ממני את הצורך להתעסק עם מוסכים ובאופן אישי עם כל תאונה קטנה, אבל יביא לנירה את האושר ואת השינוי שהיא מחפשת. ואכן, מציאת עבודה בתחום ההוראה, מורה למדעים בחט”ב ותיכון הוא משהו שלקח לה כשבוע להתגלגל ולסגור היכן שרצתה. תוך כדי כבר הודיעה במקום העבודה על החלטתה לעזוב (ניסתה לדון על חלקיות משרה וקיבלה כתף קרה אז קמה והודיעה שעוזבת) ובסיומו של אותו שבוע כבר סגרה על המשרה החדשה. ראיתי בהכנותיה לשיעור הנסיון כמה השקעה זה מצריך והבנתי את הצורך בחלקיות משרה בשנה הבאה: סיום הלימודים במכללה, שנת סטאז’ והשקעה אדירה בהכנת מערכי השיעור שבוודאי תצרוך את מרבית הזמן של החופש הגדול כמו של השנה הבאה. ככה שאין מה לדבר על משרה מלאה בשנה זו שנירה רואה כשנת נסיון. אך נירה מאושרת ולי זה עושה טוב גם אם השכר יהיה יותר נמוך (הנזיר שמוכר את הפרארי שלו זה הדימוי המצחיק שאני מהרהר בו). ככה שמה-1 לספטמבר תהיה לי מורה בבית. לא עוד מהנדסת. נאחל לחיילת הצלחה בהמשך דרכה.

בפוסט הקודם שעדיין טיוטה הרחבתי על ההכנות לפרוייקט שכבר התבצע: פרוייקט חללית שפרינצק. זהו פרוייקט מדהים וחדשני שהתבצע בפעם הראשונה בשנה שעברה. משגרים בלון עם מעבדה ניידת אל סף החלל (גובה 30 ק”מ) וכשהבלון מתפוצץ הוא נוחת באמצעות מצנח. המצלמות שולחות תיעוד מדהים. במיוחד זה של נופי ארצנו מגובה 30 ק”מ. השנה החליטו לשלוח שתי חלליות: האחת של כיתה ו’ כמו בשנה שעברה והאחרת של כיתה ה’ שנוספה לפעילות. צוותי ההורים המתארגנים פרושים על פני מספר צוותים: תכנון, בנייה, ניסויים, מצלמות, חיזוי (מאוד חשוב – מסלול משוער, כזה שגם ינחית אותה בגבולות ארצנו ולא בסוריה כפי שקרה השנה לבית ספר בחיפה) וכן צוות שאני הצטרפתי אליו: GPS. ההכנות היו אומנם על כתפי ההורים אך כללו מפגשים עם הילדים שהיו חלק מהתהליך ולמדו ע”פ החלוקה לצוותים עם פרטי פרטים של התכנית וההכנות. השנה יצא אירוע נדיר שביום שני לפני שבועיים, 5.6, הראתה התחזית שאם הבלונים ימריאו מבית הספר הן ינחתו בעמק יזרעאל, בקרבת עפולה. זאת בניגוד לשנה שעברה שהבלון המריא ממעגן מיכאל ונחת באזור מגידו/היוגב. המסלול ארוך ומעניין. מייד לאחר השיגור מתוך בית הספר כשכל בית הספר הגיע לחזות במאורע היפה, הייתה גם שעתי היפה. בכל בלון 2 מכשירי GPS: האחד סלולרי, ששולח הודעות מיקום לטלפון באמצעות סים שנמצא בתוכו (כל עוד יש קליטה שדי מהר נעלמת – החשיבות איתור לאחר הנחיתה עם חזרת האות הסלולרי) והשני GPS לוויני ששולח חיווי לאורך הדרך ולמדתי אותו ככה שעם הנחיתה שולח שני חיוויים לפני שנכנס למצב שינה. ככה שעם השיגור יצא צוות הורים גדול בעקבות שני הבלונים שהמריאו תחילה מעט דרומה אך מהר מאוד ביצעו פניית פרסה צפונה לפי התחזית ואני שהתחלתי לשלוח כל 10 דק’ עדכון על מיקומם ושואל אם זה לא מציק מדי התחלתי לקבל הודעות של “מה קורה?” כשהקצב ירד כשהייתי בנהיגה צפונה והעברתי לאישתי את המשימה. הבלון של כיתות ה’ המריא “רק” לגובה של 24 ק”מ ונחת בכוכב הירדן והבלון של כיתות ו’ המריא לגובה 29 ק”מ ונחת.. בחצר בית ספר בקצה המושבה יבנאל. טירוף.. מבית ספק לבית ספר. רגע מציאת החללית הייתה חוויה עצומה בפני עצמה. את הניסויים שנשלחו בגוף החללית הובילו הורים שהם גם חוקרים ממכון ויצמן ומהפקולטה לחקלאות והבנתי שהתובנות מובילים למחקר ולמאמר. שלחו למשל זבובונים שלא שרדו את הגובה ושלחו גם אלמוגים שכן חזרו לחיים. זה אותי פחות מעניין. לסיכום אני שולח סרטון שהופק והועלה ליוטיוב. אני חושב שהתמונות שהתקבלו מגובה כה רב הן מרהיבות. אפשר לראות את האיורים והסימונים של החיווי מה-GPS שאני עדכנתי במהלך טיסת החלליות עד נחיתתן. חדי העין והאוזן יוכלו להבחין בי מתעד את רגע מציאת החללית ומצטלם עם הילדים. רגע פיצוץ הבלון מרהיב גם הוא..

על חלקיות המשרה בעבודה שלי ארחיב בפוסט אחר – גם הוא נמצא בפירוט בטיוטה הקודמת. שיחה עם אחד החברים הטובים לדרך הראה לי את הבעיה בהתנהלות בתחשיב שעות העבודה במשרה החלקית ובשיחה עם הרופא התעסוקתי גם קיבלתי ממנו על הראש: בכל מקום עבודה אחר, הוא טען, אני מגביל אחוזי משרה והעובדים מבקשים אף פחות. רק כאן, חורגים כלפי מעלה. הסכמנו, ואני התחייבתי, לא לחרוג מ-100% משרה אך לשמור על הפרופיל של משרה חלקית, כלומר לקחת פסק זמן כל שבוע של יום אחד ועוד מתכונת של יום קצר. נעקוב ונראה.

לפני מספר חודשים (באוקטובר) כבר שריינתי חופשה זוגית עם אישתי שהייתה אמורה להיות כולה במקור בברלין במהלך יוני אך החלה בוינה מן הטעם ליטול חלק בהופעה של Coldplay מייד כשהבנו שתהיה בוינה הופעה ושיש סיכוי למצוא כרטיסים – אז רכשנו כבר אז כרטיסים להופעה, טיסות בנקודות שצברתי לוינה, ברלין וחזרה (לשם השוואה הכרטיסים להופעות במילאנו נחטפו בתוך יום לשתי הופעות עוקבות ואילו את וינה אנו מכירים היטב וגם אוהבים). שלושה שבועות לפני הנסיעה החלטתי שאני רוצה את שני הבנים הגדולים שלי איתי. אכן הידיעה של 100% לצמיתות דורשת ממני מיצוי זמן עם המשפחה. עכשיו זה עכשיו. זה הצריך אישורים מהצבא: נדב השיג אישור חתום תוך יום (בעתודה זה פשוט יותר מה גם שהפסיד רק יום לימודים) ועם איתי שמראש ידעתי שיקח יותר זה לקח כמעט שלושה שבועות וכלל שיחה שלי עם מפקד בכיר שלו להסביר את המוטיב לבקשה. זה בא מן הרקע של היחס המדהים אני חייב לאמר של הצוות בטכני לחניכים. והנה כשאיתי חזר התבשרנו שלא רק בטירונות היה לחייל מצטיין אלא גם בקורס טכנאי דרג א’ של F-15. הילד קורן ואני מבסוט בשבילו. עוד לפני קבלת האישור האופטימיות בי גאתה וכבר בערב שבועות עוד טרם קבלת האישור אך לרוחם של דברים הזמנתי לזוג הבנים כרטיסי טיסה, זוג כרטיסים להופעה וחדר במלון בו שהינו. אנו הגענו לוינה בשישי בצהרים והם בשישי בלילה. נפרדנו בשני בבוקר – אנו לברלין והם חזרה לארץ. ובין לבין – וואו – איזה WOW – איזה כיף היה לכולנו. טיולים וארוחות משותפות בעיר. כשברור שכולנו הגענו למטרה משותפת. אני מזכיר (למי שעוקב) שלהופעה של Coldplay בקיץ ב-LA הגענו באיחור. עכשיו זה היה מעין “פיצוי רגשי” והגענו מה זה בזמן – הם שרצו כרטיסי עמידה סמוך לבמה כבר הגיעו בצהריים, לאחר סיור מקדים ערב קודם כדי ללמוד את המקום ודרכי הגישה למנוע הפאדיחה של הקיץ. ואנו הגענו כבר להופעות החימום לפני הדבר האמיתי. לא אגזים אם אומר שמאות רבות של ישראלים הגיעו להופעות בוינה ליום א’ האחרון ובלייפציג (שעתיים מברלין) ביום רביעי האחרון. בטיסה לוינה הטייס ברך את המאושרים שהגיעו להופעה של קולדפליי והמטוס היה מחויך. פגשתי חברים מהלימודים ומאחורינו ישבו חבר’ה נחמדים מיבנה. ליד הבמה הבנים פגשו זוג אחים בני גילם ממערב ראשון. בברלין פגשנו ישראלים בדרכם ללייפציג ובטיסה חזור הבוקר החלפנו חוויות עם מי שנכח בהופעה שמה. כשהחל המופע התרגשתי עד דמעות. נתתי לזה לזרום כי הרגשתי מאושר. השיר האחרון Up&Up שסוגר את ההופעה מסתיים במילים: Don’t ever give up! ובשנייה שלפני שזה נאמר.. נגמרה לי הסוללה בטלפון והוא וגם המצלמה כבו.. גם בזה ראיתי מסר: Don’e ever give up!!

ככה שאני ער כבר הרבה יותר משעתיים, כבר אחרי חמש וחצי בבוקר. הדקסה עושה את שלה. נעלה מלמטה את המעי הגס וגורמת לגיהוקים כשאני מכניס מזון, כמו שקית שקשורה מלמטה ויש לה רק כיוון אחד ומתנפחת עם כניסת מזון ואוויר (אני היחידי שסובל מגיהוקים בזמן האוכל כשהדקסה גורמת לעצירות הזו?). לפחות מנעה את פעילות המעיים שהייתה לפעמים מוגברת ושאיתה התמודדתי בהצלחה בנסיעה. האמת ויתרתי על הדקסה בשבוע הקודם (פעם ראשונה מאז 23 מחזורי הרבלימיד הקודמים) ולו מהחשש שבסוף העצירות מגיעים גלי ההתפרצות.. ופחדתי שזה יתפוס אותי במקומות לא נוחים בכלל.. כמו בהופעה. אבל זה מאחוריי ולא אתן לאזכור הזה לתפוס מקום שלא שייך לו.

טיפ קטן לנוסעים לאירופה: כרטיס סים של גולן טלקום עם שיחות לארץ וממנה ו-6GB לגלישה בחו”ל עולה 150 ש”ח. הכי זול כיום בארץ. בדקתי. בחו”ל: וינה, לונדון וכו’ זול הרבה יותר: רכשתי עבור הילדים בוינה SIM של 5GB בלבד. בלי טלפון (למי אין WhatsApp כיום). עלה לי 9.90 יורו לסים – 40 שקל בימינו. הקפדתי שבמלון יהיה WiFi ככה שגם אם 5GB זה הרבה, שחלק מהיום הצריכה תהיה “חינמית” כמו גם בשדה התעופה ובתחנות הרכבת (בכולן WiFi חינמי).

המסקנה מכל האירועים המדהימים שקראו לאחרונה: צריך להקפיד לעשות את הדברים שעושים לנו טוב. בזה ננצח. שבת שלום!

הדרן:

סרטון היוטיוב של חללית שפרינצק שהופק עבור כיתות ה’. אני מצרף אותו מפני שבעריכה שמו דגש על תמונות GoPro מרהיבות שצולמו בגובה רב. חדי העין אולי יאתרו אותי מסייע בניפוח הבלון 🙂 . תהנו.

יום שלישי, 16/5/2017. היום אני מציין 4 שנים למיאלומה. לא יכולתי להשאר אדיש והייתי חייב לכתוב משהו. היום גם מלאו בדיוק שנתיים וחצי להשתלה, אבל מי סופר.. לפני שנה כתבתי על שלוש שנים חובה (כי זה מה שד”ר גוגל נתן לי כשחיפשתי אודות המחלה בפעם הראשונה) והרבה שנים של קבע. הנה אחת הסתיימה.

השינוי.. כ”כ הרבה כתבתי עליו והנה נראה שזה קורה. בעבודה אני עובד יום אחד פחות וממש נהנה מזה. אני אמור לעבוד עוד פחות אבל פרה פרה. אתמול סיימתי חפיפה עם קולגה וחבר שלוקח ממני נתח יפה מהפעילות ככה שאוכל להתרכז בלעשות פחות אבל היטב. זה היה יום משוגע.. מעשר בבוקר עד שמונה וחצי בערב באותו חדר דיונים למעט הפסקת צהרים חטופה. וברקע הרגשתי שאני נחלש מהתקררות. הגעתי הביתה שדוד ורציתי לשים את הראש אבל אי אפשר להתעלם מהילדים, מהאשה, שלה הבטחתי שאני היום נשאר בבית כי ההתקררות החריפה בלילה. אבל הקוצים עושים את שלהם. הישיבות אתמול סיכמו ותכננו את השבועיים האחרונים והבאים. בוער לי להשתתף במספר ישיבות. אני גם שונא להרגיש אומלל. אז עשיתי מה שהוכיח עצמו בנסיעה האחרונה בחו”ל: לקחתי את מנת הסטרואידים היום במקום ביום חמישי. זה אמור להרים אותי.. נראה בעוד כחצי שעה ואז אחליט.

מעבר לכך בבדיקות הדם האחרונות בפעם הראשונה מזה ארבע שנים שה-Free Kappa ירד לערך נורמלי (תקין) ומבחינתי אלו חדשות מצוינות. לא רציתי להציק לפרופ’ בן יהודה עם החדשה הזו, אבל בכנס השנתי ביום שישי האחרון באחת ההפסקות הרגשתי צ’פחה מאחור וכשהסתובבתי הייתה זו פרופ’ בן יהודה מחויכת. אז סיפרתי לה.. והיא הגיבה שיש טעם לשקול את כמות הסטרואידים. זה מגיע מיוזמה של ד”ר חנה מעיין שמאוד בעד להקל עליי – ודווקא זה אני שמתעקש. טיפול זה טיפול. היא בכל זאת פנתה אליה ונראה לאן זה יתקדם.

אז יש חלקיות משרה, והקלה בעומס (נקווה שהמגמה תמשיך) וערך אחד תקין שמוכיח שהשילוב של הרבלימיד עם הקלרידקס שווה את זה (בכל זאת אנטיביוטיקה פעמיים ביום), ויש את הריצות שאני מנסה לחזור אליהם. בסופ”ש יצאתי לשני סיבובים. הלוואי ויכולתי אתמול לעשות זאת שוב. ויש גם את תוצאת הועדה הרפואית שמעט מטלטלת כי היא מוכיחה שהמחלה הזו לא הולכת לשום מקום.

הבוקר כבכל בוקר הסעתי את הילדים לבית הספר. אסרתי עליהם לשחק בטלפון בטענה שזו לא הסעת Clash Royale (אחד ממשחקי הסמרטפון הממכרים העכשיויים). ככה שבדקות הקצרות ניתן לקיים שיחה קלה ומעט מוסיקה. למרות שיצאנו מאוחר הם הצליחו להגיע בזמן וזה שימח אותי. נסעתי משם והרגשתי בתחושת אושר – התרוממות רוח. לא משהו שאפשר להסביר אבל משהו שצריך לנשום אותו פנימה ולהנות ממנו. ואז עלתה המחשבה שזה יום השנה הרביעי למחלה.. ושצריך לכתוב על זה משהו.

מי מאיתנו לא ראה את הסרט “המסכה”? ג’ים קארי בתפקיד גדול לקח ברצינות תפקיד קומי בסרט של טובים ורעים, אי שם בשנות התשעים. קראתי לפני הרבה שנים ביקורת ופרשנות על הסרט, על תפקידה של המסכה, סוג של מסכת קסם שמי שעוטה אותה על פניו זוכה לסוג של כוחות על. יחד עם זאת לא כל מי שעוטה אותה מפגין את אותן הכוחות: הטובים נהיים טובים יותר והרעים – לרעים הרבה יותר. סוגי התנהגויות חבויים הופכים למוחצנים. בסרט המסכה 2, שבו לא השתתף אגב ג’ים קארי (סטנלי איפקינס בסרט), הסביר ד”ר ארתור ניומן, איש המקצוע המהולל, כי “כולנו לובשים מסכות בצורה מטאפורית. אנחנו מדחיקים את הזהות שלנו, את התשוקות האפלות ביותר שלנו, ומאמצים דמות יותר מקובלת חברתית”.

כל ההקדמה הזו היא המטאפורה הטובה ביותר לאיך שהייתי יכול לתאר את הדקסה.

בחודשים האחרונים השגתי שליטה טובה במלחמה במחלה. השימוש ברבלימיד, בדקסה ובקלרידקס הורידו את ה-FLC לערכים שלא נצפו מאז גילוי המחלה. יחד עם זאת תופעות הלוואי שהתלוו לתהליך הן לעיתים קשות מנשוא. באחד מרגעי השפל התייעצתי עם ההמטולוגית הנפלאה ד”ר מעיין שאמרה לי שפה יש מטרה מוחמצת: הכוונה בטיפול הכללי בחולה המיאלומה היא להשיג מתן של טיפול במחלה ושילוב של איכות חיים ובמקרה שלי ממש רואים שזה לא עושה לי טוב וכאן טענה שלדעתה הדקסה היא המקור. לא הסכמתי לגמרי. הדקסה היא גורם אך לא יחידי.

כבר חודשים רבים שאני חוקר את נושא השימוש בדקסה, מנסה למצוא את המינון המתאים שיאפשר לי לעבור כל גל נוכחי, את הימים המיטביים לקחת בהם את התרופה, משווה מצבים עם עמיתים לדרך, משתדל להכיל, להתרגל, לעיתים לנצל לטובתי, ובמקרה של השבוע – ממש להתגעגע – לתרופה שכ”אויבת” גדולה הפכה לסוג של “מצילה” מאותו כאב ומגבלה שנגרמו מהמעידה בריצה בשבוע שעבר שגרמה לקרע בשריר הירך.

ארחיב ואצטט רק עוד מעט מהסרט עצמו. סטנלי איפקינס הטרוד מציג את המסכה החדשה שלו בפני הדוקטור המלומד ושואל:

– “בסדר. אבל אני חייב לראות את טינה. מה אעשה? האם אלך בתור עצמי? או שאלך בתור המסכה?”.

– “אם אגיד לך, אתה מבטיח לעזוב את המשרד שלי ברגע זה?”.

– “כן”.

– “בסדר. מר איפקיס, לך בתור עצמך, ובתור המסכה. מכיוון ששניהם הם חלק מאותו אדם נהדר”.

בשיחות רבות עם חברים לדרך למדתי שבניגוד להמלצה לעיל אני לוקח באופן קשה במיוחד את השימוש בדקסה – השפעותיה עליי קיצוניות. מצד אחד בימים שלוקח – עודף מרץ, חוסר שינה, מסוגל לעבוד עד השעות הקטנות (באחת מנסיעותיי לחו”ל הייתה לי טיסת בוקר חזרה ולא הייתה בעיה לעבוד כל הלילה בשיא העירנות עד שעזבתי לשדה התעופה). יחד עם זאת ה”פיוז” קופץ הרבה יותר, הפה מרשה לעצמו לפלוט מילים ללא רסן, האופי משתנה. לרוב תחושת אופטימיות, עוצמה, חוסן. ואז זה מתחיל להתהפך. עצבנות לא נשלטת. ועייפות. עייפות קשה ומדוכדכת, גוף שבקושי יכול להרים את עצמו, קושי בקבלת החלטות. לא ארחיב על הפרעות התזונה: התאווה לאוכל מחד ועצירויות מאידך, המשקל ההולך וגדל, ועל והפגיעה האיטית והממושכת בעצמות – פשוט כי לא לשם אני מכוון.

לפני מספר שבועות קרה השיא: לאחר ארוחת השבת ישבתי בסלון ושני הילדים הצעירים שיחקו מאחורי בכדורגל מספוג. תוך כדי עיון בסמארטפון הרמתי את משקפיי מעיניי אל המצח. לאחר כמה רגעים חשתי סוג של פיצוץ בתוך העין. מסתבר שהילדים עברו מכדורגל ספוג לטניס ואחד מהם חבט בכדור ( כדור טניס אמיתי, לא מספוג) ישר לתוך עיני. מצד אחד מזל גדול שהמשקף לא היה על העין. ומצד שני הפגיעה שלפה החוצה את השד מבקבוק הדקסה. אוי, איך שאני השתוללתי. כשנרגעתי ממש התביישתי בעצמי וידעתי שזה לא יכול המשך ככה.

בלי להכנס לנבכי הפסיכולוגיה, נשאלת השאלה למה זהו דפוס הפעולה ש”בחרתי” באותו אירוע: נכון, הפגיעה בעין הייתה ממש מפתיעה, מרגיזה וכואבת. וגם מעולם לא הרשיתי לשחק טניס ב*תוך הבית*. אבל אובדן הפרופורציות, ומאיזה מקום זה בא מבפנים? אחרי כל ההשתוללות והאיומים והעונשים והדין ודברים עם המבוגר מבין שני הצעירים שנבהל וטען בבכי שבאימוני הטניס גם הוא חוטף בראש, בעין ובפנים ומעולם לא הגיב ככה.. ידעתי שאני חייב לרדת מהעץ. אבל התביישתי. לא זאת דמות האב שרציתי לילדיי. הרגשתי די אבוד לנוכח ההתנהלות. אישתי ניסתה להרגיע באמרה שבבית כה רגוע כמו שלנו זה לא הכי נורא אם פעם אחת מאבדים את הראש ולא צריך לקחת כזו יציאה כ”כ קשה. אבל לי זה היה מאוד קשה.

הסתובבתי מספר ימים עם הראש באדמה. ידעתי שהגעתי לאן שאני לא רוצה להגיע ומכאן אי אפשר להמשיך באותו הכיוון. חייבים שינוי. פרופ’ בן יהודה יעצה לי בזמנו שהנפילה שלי מהדקסה חייבת לבוא באמצע השבוע ע”מ שבסוף השבוע אקדיש למנוחה ולמשפחה. בפועל מה שקרה עד כה שניסיתי לתפקד בעבודה בצורה מיטבית ונתתי לגוף ולנפש ליפול ולהחלים בסוף השבוע. וורקוהוליק שכמוני. עשיתי את הבחירות שטובות עבורי אבל לא למשפחה.

הלכתי להתייעץ עם איזאבל שבשיחה איתה קפצה לראשי המטאפורה של המסכה: נטילת הדקסה כמוה כחבישת המסכה. מצד אחד התרופה תתן לך כוחות להתמודד עם בוסט (boost) למערכת החיסונית, אנרגיות גבוהות אך מצד שני תשלוף מנבכי מוחך סוגי התנהגויות חבויים ותמנף אותם, לטוב ולרע, ומכאן סוגי ההתנהלויות השונים ביננו, נוטלי הדקסה. הדקסה לא פועלת רק עד הגוף, על ההאצה בפעילות של הרבלימיד, של הוולקייד בזמנו. היא לא פועלת רק על עצירויות, חוסר שינה ועלייה ברמות הסוכר. היא פועלת גם על המוח. משבשת את האופי בכך שמשנה את מרקם ההתנהגויות שמרכיבות לנו את האופי. דברים טובים הופכים טובים יותר ורעים לרעים יותר. ומה שמוקצן החוצה – ככה נתפסים בסביבה. וכשקופץ הפיוז – איזה סוג של התנהגות נחבאת נשלפת החוצה? אין ספק אמרה איזאבל שהעומס עליך הוא חלק ממה שעובר עליך. אתה מתאפק כל השבוע בעבודה ומתפרץ בבית. עתה בוודאי שתשתדל שזה לא יקרה בבית יותר, אבל תחת העומס הקיים הפיזיקה תגרום שההתפרצות הבאה היא עניין של זמן.. ובטח שתקרה בעבודה. אותי זה ממש הפחיד. הבנתי שהמפתח פה זה העומס וכדי שההתפרצות תקרה לא פה ולא פה כשהמשותף לשתיהן שמסכת הדקסה על פניי – עליי להוריד עומס ולתת מקום להתפרצות שאם תקרה אז שתקרה לא בבית (במילים אחרות לא בנוכחות המשפחה) ובטח לא בעבודה.

באותו הערב שוחחתי עם אישתי על הצורך להוריד בהיקף המשרה. היא ישנה על זה ובבוקר אמרה לי שיהיה זה הכי טוב לבצע בהדרגה, לא לשבור שום כלים. שניתן יהיה לתקן חזרה במידת הצורך ולהמשיך ולהפחית במידת הצורך. קיבלתי ממנה, מאיזאבל, מד”ר מעיין, ומפרופ’ בן יהודה כמו גם מחברים טובים לדרך את ברכת הדרך ליישם סופסוף את מה שמנסים לחלחל לראשי כבר זמן רב: לתת למיאלומה את מקומה על מנת שלא תחזיר לי בחזרה ברגע שאני עוטה את המסכה.

אפילוג:

את הסרט “המסכה” ראיתי לראשונה בלווית אישתי ועוד זוג חברים עת היינו זוג סטודנטים צעירים בטכניון והתגוררנו במעונות הנשואים, ב”מגדלים” 61/11. היה זה מוצא”ש 4/11/95, שכרנו סרט מהוידיומאט וצפינו בו בדירתנו הזעירה. תוך כדי צפייה התקשר אבא של אישתי וסיפר שירו ברבין. חזרנו לצפות בסרט אך מאותו הרגע זו הייתה סוג של בהייה במרקע כשבראש רצים דברים בלתי נתפסים. לקח לי כמה שנים לשכור את הסרט הזה שוב כדי להיות מסוגל לסיים ולצפות בכולו ולהשלים את החלל שנוצר מרגע קבלת הבשורה ההיא, הבלתי נתפסת. לעיתים שואלים איפה היית כשירו ברבין..