יום שלישי, 16/5/2017. היום אני מציין 4 שנים למיאלומה. לא יכולתי להשאר אדיש והייתי חייב לכתוב משהו. היום גם מלאו בדיוק שנתיים וחצי להשתלה, אבל מי סופר.. לפני שנה כתבתי על שלוש שנים חובה (כי זה מה שד”ר גוגל נתן לי כשחיפשתי אודות המחלה בפעם הראשונה) והרבה שנים של קבע. הנה אחת הסתיימה.

השינוי.. כ”כ הרבה כתבתי עליו והנה נראה שזה קורה. בעבודה אני עובד יום אחד פחות וממש נהנה מזה. אני אמור לעבוד עוד פחות אבל פרה פרה. אתמול סיימתי חפיפה עם קולגה וחבר שלוקח ממני נתח יפה מהפעילות ככה שאוכל להתרכז בלעשות פחות אבל היטב. זה היה יום משוגע.. מעשר בבוקר עד שמונה וחצי בערב באותו חדר דיונים למעט הפסקת צהרים חטופה. וברקע הרגשתי שאני נחלש מהתקררות. הגעתי הביתה שדוד ורציתי לשים את הראש אבל אי אפשר להתעלם מהילדים, מהאשה, שלה הבטחתי שאני היום נשאר בבית כי ההתקררות החריפה בלילה. אבל הקוצים עושים את שלהם. הישיבות אתמול סיכמו ותכננו את השבועיים האחרונים והבאים. בוער לי להשתתף במספר ישיבות. אני גם שונא להרגיש אומלל. אז עשיתי מה שהוכיח עצמו בנסיעה האחרונה בחו”ל: לקחתי את מנת הסטרואידים היום במקום ביום חמישי. זה אמור להרים אותי.. נראה בעוד כחצי שעה ואז אחליט.

מעבר לכך בבדיקות הדם האחרונות בפעם הראשונה מזה ארבע שנים שה-Free Kappa ירד לערך נורמלי (תקין) ומבחינתי אלו חדשות מצוינות. לא רציתי להציק לפרופ’ בן יהודה עם החדשה הזו, אבל בכנס השנתי ביום שישי האחרון באחת ההפסקות הרגשתי צ’פחה מאחור וכשהסתובבתי הייתה זו פרופ’ בן יהודה מחויכת. אז סיפרתי לה.. והיא הגיבה שיש טעם לשקול את כמות הסטרואידים. זה מגיע מיוזמה של ד”ר חנה מעיין שמאוד בעד להקל עליי – ודווקא זה אני שמתעקש. טיפול זה טיפול. היא בכל זאת פנתה אליה ונראה לאן זה יתקדם.

אז יש חלקיות משרה, והקלה בעומס (נקווה שהמגמה תמשיך) וערך אחד תקין שמוכיח שהשילוב של הרבלימיד עם הקלרידקס שווה את זה (בכל זאת אנטיביוטיקה פעמיים ביום), ויש את הריצות שאני מנסה לחזור אליהם. בסופ”ש יצאתי לשני סיבובים. הלוואי ויכולתי אתמול לעשות זאת שוב. ויש גם את תוצאת הועדה הרפואית שמעט מטלטלת כי היא מוכיחה שהמחלה הזו לא הולכת לשום מקום.

הבוקר כבכל בוקר הסעתי את הילדים לבית הספר. אסרתי עליהם לשחק בטלפון בטענה שזו לא הסעת Clash Royale (אחד ממשחקי הסמרטפון הממכרים העכשיויים). ככה שבדקות הקצרות ניתן לקיים שיחה קלה ומעט מוסיקה. למרות שיצאנו מאוחר הם הצליחו להגיע בזמן וזה שימח אותי. נסעתי משם והרגשתי בתחושת אושר – התרוממות רוח. לא משהו שאפשר להסביר אבל משהו שצריך לנשום אותו פנימה ולהנות ממנו. ואז עלתה המחשבה שזה יום השנה הרביעי למחלה.. ושצריך לכתוב על זה משהו.