שנה טובה!
כבכל שנה נוהגים אנו לאמר: תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה. ואכן, בשנה שחלפה קרו דברים שהיה עדיף שלא יקרו. יחד עם זאת החלטתי שאני מאחל לעצמי שהשנה שרק החלה תהיה טובה לפחות כמו זו שחלפה, כי בסך הכל קרו גם לא מעט דברים טובים שכדאי להתרפק עליהם.
אני מודע לכך שאני כותב פחות. הרבה פחות מאשר רציתי. אני מאוד חי את הכתיבה אלא שהיא בעיקר בראשי וגם קצת בטיוטות. יש כמה פוסטים שנכתבו אך לא פורסמו מסיבות שונות. בראש השנה מצאתי אחד כזה ושיפצתי אותו לקראת שיגור. הוא עדיין טיוטה.
אחד הדברים שעושים לי טוב זה ההתנדבות בקו החם של אמ”ן. לעיתים יש טלפונים בהם מחפשים מידע אינפורמטיבי ולעיתים יש את השיחה שבסופה הלב מתרחב שאתה יודע שעשית את היומית. ואני כזה שאם אין טלפונים אז אני מרגיש שמשהו לא בסדר 🙂 לעיתים אני מרגיש שבשבילי זה סוג של ריפוי והרי אנו בוחרים בדברים שעושים לנו טוב.
יום שני היה יום מורכב שרק טיפוס כמוני יכול להעמיס על עצמו: בבוקר טיפול חודשי של IVIG בהדסה; בערב קולונוסקופיה באסותא באשדוד. מי שעבר יודע שההכנה כוללת נטילת תרופות שגורמות לריקון של המעי לקראת הבדיקה ומחייבת שתייה של המון מים באותו היום. ככה שבבוקרו של אותו יום רצתי לשירותים 4 פעמים לפני הנסיעה לירושלים. במהלך ה-IVIG נגררתי עם העמוד לשירותים כמעט מדי שעה.. כשנגמר הטיפול היה הפלונטר הגדול: כיצד מגיעים הביתה בלי תקלות בדרך…… זה היה אולי הציר הקריטי באותו יום ועברתי אותו בשלום. כמו שאומרים: סיפורים מהת… 🙂
הבדיקה עברה בשלום והתוצאות טובות. הרופא אמר לחזור בעוד חמש שנים ואני מוכן לחתום!
אגב IVIG: עד לאחרונה במסגרת הטיפול נהגתי להאיץ את מונה הטיפות ככה שהבקבוקים (עם החלבונים) יתרוקנו כמה שיותר מהר ויאללה הביתה. כשהאחיות רואות את זה הן כועסות ומבקשות לשמור על קצב נמוך. לאחרונה פגשתי מטופל ותיק שסיפר שהיו שלושה מקרים והוא אחד מהם של אירוע מוחי כתוצאה מקצב זרימה גבוה מדי. הדבר נובע מצמיגיות של הנוזל. כשהוא מוזרם מהר מדי יש כנראה בעיה בזרימת הדם שמשנה את צמיגותו. זה מסביר את זריקת הקלקסן שאני לוקח בבוקר הטיפול. מאז אני לא משחק יותר עם הקצב. רק זה חסר לי..
אחד הדברים שאני מודע אך לא מגובש ולכן גם לא יכול לפרט היא ההתנהלות שלי שהופכת מוזרה מאז נקבעו 100% נכות צמיתה. קשה להגדיר מוזרה אך משהו קורה. בלי שום קשר אני מרגיש נחלש. אין כח לפעילות גופנית. דווקא הפעם החלטתי לזרום עם זה ולא בכח. אולי זה אמיתי ואולי זה בראש. ימים יגידו. זה מוזר לי שלא נרשמתי לאף מירוץ בסתו הקרוב. מצד שני אפילו להליכות אני לא יוצא. לפני זמן מה התקשרתי לאחל מזל טוב לאחד מידידי לדרך. הוא שאל אותי אם אני סובל מכאבים. האמת שאני סובל מכל מיני דברים אלא שברגע שחולפים אני משאיר מאחור. הכי טוב ככה. יותר מאוחר כשהרהרתי בדבריו חשבתי על זה שהכי כואב היה.. כשהייתי בחופש. וכשאני חושב על החופש הבא – זה פתאום מתחבר לי לכאב. משהו בחופש גורם לגוף לשחרר כאב – וזה לא כיף. בחופש האחרון תכניות השתנו בגלל כאב; לקחתי סטרואידים – בכדי להעלים כאב (תכננתי מראש לא לקחת את המנה השבועית בכדי שלא ישפיע על הטיול). זה מנוגד לאינטואיציה שאומרת שבחופש נרגיש בריאים.
כמעט אחת בלילה. הבן החייל שלי שצריך לחזור מוקדם בבוקר לבסיסו (שוחרר הביתה כי תפס איזה וירוס ושהה פה ע”ב כמה גימ”לים) התעורר ומסתובב סהרורי – טוען שלא יכול לישון. נו.. גם ילד בן 19 צריך להרדים. ואני בכלל אמור להסיע אותו בבוקר ככה שמצאתי סיבה לשים נקודה.