עצור, סיסמא!

מאז שפרשתי מעבודה (שאני עדיין מנסה לעכל לעיתים שזה נגמר – שלם עם זה, אבל זה קשה, במיוחד כשבפועל עבודתי באינטל הסתיימה בסוף דצמבר – אבל זה נושא בפני עצמו), הגברתי את פעילות ההתנדבות שלי: לקחתי על עצמי להיות בצוות הניהול של קבוצת הפייסבוק “חיים עם מיאלומה”, עורך את כל ההקלטות ממפגשי הזום של העמותה, העמקתי פעילותי בארגון האירופאי MPE, עסוק מאוד בשיחות תמיכה, ממש כמעט על בסיס יומי. אך יחד עם זאת למרות שאולי הייתה ציפייה גם ממני להצטרף לצוות המוביל של אמ”ן ולהיות חלק מועד העמותה, החלטתי שעד כאן. גם אני צריך לשים גבולות לעצמי ואם דברים נעשים מכל הלב וגם מעבר לכך – אני עדיין רוצה להמנע מהתחייבויות וללמוד כיצד לנהל את החופש שלי. התקופה גם היא לא משהו – עם כל ההסתגרות מפני הקורונה, הריחוק החברתי וההסתגלות שהופכת להיות מאתגרת – ככה שאני מעדיף לשלוט בהתמסרות למה שאני עוסק בו בקצב שלי. צריך גם להביא בחשבון את תופעות הלוואי שאינן מרפות. אני חושב שהיתרון הגדול ביותר בכל נושא הפרישה הוא היכולת “לסבול בנחת”. אני יכול להתקע בשירותים עם פעילות מעיים מוגברת מלווה בכאבי בטן במשך הלילה, אבל לדעת שאין מחויבות לקום בבוקר לעבודה ולתת תפוקה באנרגיות שאין לי. את האנרגיות להשקיע בבריאות שלי, במסוגלות להתמודד עם התופעות של הפעם הבאה שהפכו חלק מחיי. האם לנצח? בזה אני לא מתעסק.

אני כן מתעסק בסייגים להצטרפות לקבוצת הפייסבוק. כולנו פועלים מתוך אהבת הדרך ואמונה ביושרה. אך לא כולם כאלה, כזה העולם. לפני מספר חודשים היה מקרה של ניסיון לשחיתות בקבוצת הפייסבוק: מישהי פנתה אלי בכך שדרשו ממנה סכום מאוד גבוה (כ-20000 ש”ח) עבור חפיסת רבלימיד שאותה מן הסתם, קיבלו בחינם מתוקף חוק סל התרופות. זה מאוד קומם אותי. השגתי את הפרטים של אותה אישה, אדם מן הישוב יש לאמר ולא ראש ארגון פשע – ניסתה לעשות כסף קל – לא מקובל! התייעצנו בעמותה והחלטנו להזהיר הפעם. להזהיר גם אותה (וכך עשיתי) וגם פרסום באתר – למען יראו וייראו. בנוסף חשבתי על כך שהפעם היה לנו את הפרטים ליצירת קשר – אך לא מן הנמנע שבעתיד יהיה לנו קשה להגיע למי שפועל שלא בתום לב במקרים דומים – ולכן החלטנו לדרוש פרטים מזהים מכל מי שחפץ להצטרף לקבוצה “חיים עם מיאלומה”, כולל מייל וטלפון ליצירת קשר.

אני יודע שזה לא כיף – גם אני כשמבקש להצטרף לקבוצת פייסבוק מעדיף למסור מינימום מידע ולקבל אישור. וכאשר אני צריך לכתוב סיבות – יש בי רתיעה. אך כאן, הרגישות בקבוצה והצורך לשמור על קהילת החברים – מאלצת לשים חסם וכאשר חבר חדש מבקש להצטרף ובמידה ואינו חבר באמ”ן (אם מצהיר על כך וזה מאומת – אין בעיה) – אז פרטים נדרשים – ממש נוהל עצירת חשוד 🙂 עצור, סיסמא!

אך למדתי שבדרישה הזו צומחת תועלת מכיוון לגמרי אחר: מי שאינו מספק את כל הפרטים זוכה לבקשה אישית ממני להבין את המצב וגם מוזמן באופן אישי לפנות אלי כחבר בצוות התמיכה להעלות כל נושא שקשור במיאלומה ולא לשמור בבטן. וכאן לעיתים אכן מועלים נושאים ומתבררים מקרים שיש צורך מיידי לעזור ולטפל. לעיתים אותו חבר/ה נחשפים בעקבות כך לאמ”ן ואז הם גם מצטרפים לעמותה.

בשבוע שעבר היה מקרה אופייני לקונספט הזה אך גם חריג בצורה בה התפתח: הייתה לי פנייה ללא שום פרטים. אני תמיד בודק בפרופיל הפייסבוק במה מדובר. הכל היה בשפה הערבית ובתמונת הפרופיל הופיע ילד עם רובה (צעצוע) על הרקע של מסגד אל אקצה – מה אומר, ממש אינתיפאדת אל אקצה. מעט מזועזע שלחתי את התמונה למנהלים האחרים להביע את תדהמתי ובמקביל שלחתי בנימוס ובאיפוק את הטקסט הקבוע שמבקש את הפרטים ומציין שחברות בעמותה מזכה בקבלה אוטומטית לקבוצה. לאחר זמן קצר קיבלתי תגובה בעברית קצת עילגת שאחותה של אותה פונה מתמודדת עם מיאלומה והם מחפשים לה תרופה – מבקשים עזרה. שאלתי איזו תרופה והשארתי את הטלפון שלי. שוחחנו בטלפון והסתבר שיש לה צורך דחוף בפומלידומיד, הכליות בקריסה והם אובדי עצות. הסברתי לה את הנהלים לחיפוש: ההצטרפות לקבוצה ששם ניתן למצוא בקשות דומות מהעת האחרונה, היכולת להצטרף לאמ”ן ושם ניתן להמשיך לסייע.

לאחר שהצטרפה לפייסבוק, הרגשתי המון צער ואמפתיה למצוקתה. חיפשתי את התגובות מן הזמן האחרון. פניתי לכמה מאלה שהיה להם תרופה לתת. חיש מהר חזרה אלי מישהי נחמדה שיש לה לתת מספר כמוסות. גם מרחק הנסיעה לא גדול. הודעתי לזו שפנתה אלי והיא מאוד מאוד התרגשה.

תוך כדי קיבלתי בקשה נוספת ממישהי מהמגזר והיה ניתן להבין שזאת בת משפחה – בררתי ואכן זאת ביתה. הסברתי לה שהתכנים בקבוצה אינם לילדים. היא הבינה והבקשה הוסרה.

זמן מה לאחר מכן, חזרה אלי מישהי נוספת שיש לה חפיסה שלמה לתת! הודעתי לה וזה היה מאוד מחמם את הלב לקבל את התגובה. אנחנו אמנם בימים של סגר אך כאן מדובר בפיקוח נפש.

למחרת כתבה לי שהיא דיברה עם הראשונה שפנתה – בטיפול הקרוב הן תפגשנה במרכז הרפואי – אחותה (המטופלת) וזו שתורמת את הכמוסות. והם גם יצרו קשר עם זאת שיש לה את החפיסה. היא גם פרסמה בקבוצה ומישהו שפנה אליה יתן להם גם כן מספר כמוסות. היא כתבה לי “עוד פעם מאווווד מודה לך לעזרה אחותי רק אתמול הצליחה לישון מאז שאמרו לה שצריך תרופה חדשה” – זה עשה לי את היום!

 

חסוך לגיל פרישה

לפני 20 שנה עבדתי בסטארט-אפ בראש העין. אחד ממקומות העבודה הכיפיים שהייתי בהם. עבדנו מאוד מאוד קשה אבל הייתה חוויה בלתי נשכחת. התחברתי מאוד עם מנהל התכנה בארגון. עולה לי בראש שפעם אחת גם לקחתי את משפחותינו בשבת לטיול ברמת הגולן. היה לו רכב פזארו ארוך שיכל לנסוע בשטח והעמסנו עליו את כולם. כשהגענו לגשר אריק אשתו הפתיעה וסיפרה ששירתה איתו, זה שהגשר על שמו. לפני יומיים צוין 50 שנה לנופלו של סגן אריה (אריק) שמיר, שעל שמו נקרא גשר אריק.

בכל אופן אותו מנהל תוכנה סיפר לי שהחרטא הכי גדול זה החסכון לפנסיה. אתה חוסך וחוסך, מפקיד ומפקיד וכשאתה מתקרב לגיל פרישה אתה שואל לאיפה נעלם הכסף. זו תובנה שלקחתי ותמיד הולכת איתי.

עשרים שנה חלפו מאז ואני מתחיל את הפנסיה המוקדמת שלי שנקראת אובדן כושר עבודה. כרגע השכר הוא משהו שמתקרב יותר לשכר שהיה לי עד לא מזמן מאשר מה שצפוי לי כיום בגיל הפרישה (ראה להלן). הוא ישולם לי לא יאוחר מהיום שבו אגיע לגיל פרישה (67). כלומר בעוד 14 שנה וקצת.

לאחרונה מקום העבודה שאני רשמית עוד שייך אליו העביר לעובדים סדרת הרצאות בזום בנושא השקעות והשקעות לגיל פרישה. הייתה שם תובנה יפה שהייתי רוצה לחלוק:

תוחלת החיים שלנו כיום היא 90 שנה. מגיל פרישה (67) ועד גיל 90 יש 23 שנה שבו אדם מתעתד לקבל שכר פנסיוני שמופרשים מחסכונותיו. אדם ממוצע מתחיל לעבוד בגיל 27 (אחרי צבא, לימודים) וחוסך לפנסיה במשך 40 שנה. זאת אומרת מפקיד כסף במשך 40 שנה בשביל לקבל כסף במשך 23 שנה. את השכר האחרון מעבודה מקבלים רגע לפני הפרישה, בגיל 66 – ואז יש שאיפה להמשכיות. זאת אומרת שהשאיפה שגובה הפנסיה יהיה זהה ככל האפשר לשכר האחרון (בהנחה שהוא לא במגמת ירידה). אני מניח כאן שאף קורא לא מחרטט שבגיל 67 הוא יצטרך פחות – כולנו רוצים לטייל, שיהיה כסף לתרופות ולעזור לילדים. עד כאן התובנה. השאלה הפתוחה: איך גורמים לזה לקרות??

השבוע הייתי לי פגישה עם הסוכן של סוכנות הביטוח שמתעסקת עם ההפקדות הפנסיוניות שלי. אני תמיד חושש מהפגישות האלה שבהן אני מוצף בשצף ורצף מושגים והמלצות שאי אפשר לעכל ובטח להבין ובסוף מרגיש שהסוכן נורא רוצה לשחק בכל מיני סעיפים ולהעביר כספים מקופה (חברת ביטוח) אחת לאחרת ע”מ לעשות קופה מהניוד. אך הפעם ברגע שעדכנתי שאני באובדן כושר עבודה, הוא נרגע ומיד אמר שאין מה לגעת.

משם עברנו לדבר על הפנסיה. התעניינתי לדעת איפה אני עומד, כלומר מה הצפי לגיל פרישה. פה היה דבר מדהים. מסתבר שנכון להיום בהנחה שהשכר וההפקדות לפנסיה אינן משתנות, בגיל 67 אני צפוי לשכר פנסיוני שנמוך ביותר מ-25% מהשכר אותו אני מקבל היום!! זו ירידה משמעותית. ואז דווקא הייתה שיחה מעניינת על תהליך סגירת הפער.

מהשיחה מסתבר שהדרך לסגור את הפער הוא מטבע הדברים הגדלת החסכון הפנסיוני. אני לקחתי תובנה מהשיחה שהדרך הנכונה לפעול להגדלת החסכון הפנסיוני הוא ע”י קופת גמל לחסכון. זהו חסכון שיש בו מספר יתרונות:

  • הכסף תמיד שלי – גם אם אלך לעולמי הוא מועבר ליורשיי החוקיים או למי שאני ממנה כיורש בפתיחת הקופה
  • החסכון פטור ממס – כלומר כל התשואות שהקופה עושה פטורים בגיל פרישה, כולל פטור ממס על רווחי הון (כיום 25%)
  • בעת פרישה ניתן להחליט האם למשוך את החסכון כהוני (בתשלום אחד), או כקצבה חודשית, או להחליט על חלוקה מסוימת (חלק משיכה חד פעמית וחלק קצבה חודשית).

באתר גמל-נט ניתן להשוות בין קופות הגמל להשקעה. ההשוואה בין תשואות שעשו הקופות (הרעיון אושר ע”י משרד האוצר רק ב-2016, כלומר לפני 4 שנים ולכן אין עדיין מידע נכון לכתיבת שורות אלה על ממוצע תשואות לחמש שנים האחרונות), וכמו כן השוואה בין דמי הניהול ובין תמהיל ההשקעות.

מטבעי אני אופטימי ולכן ללא תלות במצב המיאלומה שלי ובתכניות שלה לגבי, אני לא רוצה למצוא את עצמי יורד ברמת החיים בעת היציאה לפנסיה. זה מחייב להגדיל את החסכון במשאב הזה כיום בכדי לאפשר לממש את החלומות שאני שומר לגיל פרישה. כן, זה אומר לצמצם קצת את ההוצאות היום – בשביל להבטיח לי ולמשפחתי את העצמאות הכלכלית גם מחר.

הערה לרציניים: ביררתי עם חבר מהם דמי הניהול המומלצים. הומלץ לי על: 0% מהפקדה ולא יותר מ-0.6% מהצבירה. בהצלחה.

 

שיר פרידה

כבר מעל חודשיים שאני תחת הקטגוריה של אובדן כושר עבודה. הייתי קצת בלחץ פן חברות הביטוח לא תאשרנה. לא שיש על מה להתווכח ובפרוטוקול של הועדה הרפואית של אחת מהן בדיעבד ראיתי שממש לא היה על מה. אבל עדיין, להיות תלוי בחסדיהן, בקבלת החלטה שתשפיע על חיי וחיי משפחתי, כל אותם סיפורים על התנהלויות שונות וגם לאור החוויה הקודמת – קצת חששתי. אך חברת ביטוח אחת הזדרזה להחליט נכון וכבר העבירה מקדמה. חברת ביטוח אחרת (הגשתי שתי תביעות) כבר אישרה – ככה הבנתי מהסוכנת.

זה גרם לי לפרץ של אנחת רווחה וגם לכך שידעתי שהגיע הזמן להפרד מהחברים במקום העבודה. ישבתי באחד הערבים וכתבתי את המכתב שלהלן. למייל קראתי “שיר פרידה“. מס’ קטן של פרטים אני מסנן.

חברים יקרים,

 

מזה כחודשיים שאני נמצא באובדן כושר עבודה מלא. נראה שהגיע הזמן להפרד באופן רשמי והרשו לי לכתוב זאת בנימה אישית.

 

מאז תחילת מרץ אני בבית, כעצם כמו כולנו, ואולי הריחוק הזה כמו כל הסטואציה המוזרה שמשנה את חיינו גורמת לי להרגיש מוזר ולהתעמת עם מצב חדש שמאוד זר לי ויקח מן הסתם זמן להתרגל אליו.

 

קצת רקע למי שעדיין הסטטוס שלי זר לו (מקצועית ובריאותית):

 

לקבוצת ה- Cable הגעתי באוגוסט 2006, מייד לאחר שהשתחררתי ממילואים במלחמת לבנון השנייה. אציין שאל הארגון הגעתי כמו אחדים מאיתנו מתוך קבוצת ה-WLAN (שניהם בחברת Texas Instruments), ששכן באותה הקומה. לכייבל הוצע להצטרף למספר חודשים ולהחליף את ר. א. שעתידה הייתה לצאת לחופשת לידה. כשחזרה, הלב שלי אמר לי להשאר בארגון, למרות הצעות מחמיאות שהגיעו מתוך החברה.

אני מציין זאת כי זה כשלעצמו מדהים, 17 שנה נמצא באותו העסק ועם אותם החברים – דבר נדיר מאוד בכלל בשוק ההייטק.

 

במאי 2013 אובחנתי עם מחלה קשה, סרטן מח העצם, שידוע יותר בשמו “מיאלומה נפוצה”. לאחר ההלם הראשוני התברר שהמחלה אסימפומטית שזה אומר שהיא קיימת, אך רדומה ולמעשה נקראת “מיאלומה זוחלת”. לאחר ההלם הראשוני המשכתי בשגרה מנסה לנהל את המחלה, לשמור עם אורח חיים בריא וכושר גופני, מעקב רפואי צמוד, מייחל שהמפלצת הזו לעולם לא תתעורר. אך לאחר כשנה היא התעוררה והחלה לרוץ וביולי 2014 היא עברה להיות “פעילה” מה שחייב טיפול כימוטרפי ולאחר מכן השתלת מח עצם עצמית.

אני לעולם לא אשכח את ההתגייסות בארגון למען תרומת דם וטסיות דם שנדרשתי לאסוף לקראת ולטובת התהליך.

למרות שאחרי פרוצדורה כזו ניתן להחלים בבית כשנה, חזרתי לפעילות חלקית כארבעה חודשים לאחר מכן, ועוד מייד לתפקיד חדש בזרועות הפרוגרם (PMO). לאחר שהסתיים סבב כימוטרפי נוסף חזרתי לפעילות מלאה ולקחתי אז את ההובלה על הפרוגרמה של Puma™ 6.

לצערי, למרות הניבוי הסטטיסטי של תוחלת שקטה של כ-5 שנים מתום תקופת הטיפולים, בשל מה שנקרא “חולה בסיכון גבוה” זמן קצר לאחר מכן המחלה חזרה בהפתעה מוחלטת. ובשל כך מאז אוגוסט 2015 אני בטיפול תרופתי מתמיד.

הטיפול התרופתי האגרסיבי גורר אחריו שרשרת של תופעות לוואי שונות ומטרידות. ניסיתי במשך הזמן לגייס משאבים גופניים ונפשיים בכדי למצוא פתרון לכל בעיה. כל נסיון להפסיק טיפול גרם להתלקחות של המחלה. מעל לכל נאחזתי בעבודה אתכם כעוגן שמאפשר לקיים שגרת חיים, למקד את תשומת הלב בעבודה ובהתחייבויות כמה שיותר ובמחלה והשפעותיה כמה שפחות. לשם כך קיבלתי תמיכה מלאה בגמישות יומיומית בשעות העבודה ועל כך אני רוצה להביע תודה מסורה הן לע. והן להנהלת הכייבל על התמיכה והאמון.

במקביל לעבודה באינטל הקפדתי לשמור על פעילות התנדבותית פעילה באמ”ן, האגודה למיאלומה נפוצה, מלווה חולים חדשים, מטופלים לקראת השתלה, מקדם כל נושא לרווחתם של החולים כולל פיתוח מודלים לתמיכת חולים ובני משפחתם. הנושא קיבל הערכה רשמית כך שביוני 2018 זכיתי עם העמותה במגן שר הבריאות למתנדבים מצטיינים ועל כך גאוותי.

 

לאורך התקופה ניחנתי בעליות ומורדות במאבקי במחלה. למזלי בבדיקות התקופתיות לא ניתן לראות סימני מחלה אך לצערי עלי להיות בטיפול תרופתי רציף ומתיש על מנת לשמר זאת, דבר שהחל לכרסם באיכות החיים יותר ויותר.

בחודשים האחרונים חשתי שמתחיל להגמר הסוס. תופעות הלוואי הפכו לבלתי נסבלות. למרות שקיבלתי אישור רפואי להפסיק לעבוד כבר באפריל, ניסיתי למשוך בחצי משרה, אך מי שלמד להכיר אותי יודע שאחד הדברים שמבליטים אותי היא דבקות במשימות שאני מציב לעצמי, ואת אלה אפילו בחצי משרה לא הייתי מסוגל ליישם.

 

כיום אני בבית, מסתגל למצב החדש, הדבר מורכב יותר לאור המציאות של מגיפת הקורונה, הצורך להסתתר מפניה, הצורך בריחוק חברתי בד בבד בגעגועים למה שעשיתי, לאנשים איתם עבדתי ובצורך להחליף את הפעילות באחרת בכדי לשמור על שפיות לאורך זמן.

 

בעוד זמן מה הארגון יקבל בית חדש, הפעם בלעדי, ויעידו לטובתי אלה שבבורסת השמות בתקופת השמועות על עסקה נרקמת, השם Maxlinear היה ההימור החזק שלי ואני שמח על כך מפני שאני מאמין גדול בשינוי זה וביכולת של ארגון הכייבל למנף את הפוטנציאל העסקי והטכנולוגי שבו כחלק מביתו החדש.

 

כמשפט של לפני סיום, אם יש לקח אחד שאמליץ לכם לקחת מנסיון חיי: לעולם תדאגו שיהיה לכם ולבני משפחותיכם ביטוח רפואי מצוין בתוקף (כדוגמת זה שאינטל כיום מממנת).

 

לא נותר לי אלא למסור לכם את אהבתי, את איחולי ההצלחה כל אחד בדרכו החדשה, באיחולי בריאות ושאף פעם לא נפסיק להיות הכי טובים!

  

שלכם.

כבר באותו הלילה החלו להגיע תגובות נרגשות. הגיעו המון תגובות. מאחר והבלוג הזה אולי יהיה באחד מן הימים סוג של מזכרת לי וממני, אני מצרף מספר תגובות שבאמת ריגשו אותי. תחילה חשבתי לצרף את כולן אך אין בזה טעם. שוב, מצנעת הפרט אני מסנן פרטים של השולחים.

נ.ג. היה הראשון להשיב:

מרגש לקרוא. זה לא יהיה אותו דבר בלעדייך בעבודה. תרגיש טוב ותהייה בריא אמן.

ת.כ. שכבר לא בארגון אך הכללתי אותו כתב:

נשמה טובה שיתפת אותי באימייל פרידה שלך. מאוד התרגשתי לקרוא את המילים. במבט מהצד ראיתי איך אתה בוחר בחיים, בעשייה, בחוייה ובמשפחה ומאמין שיש לך את הכוחות הפנימיים להמשיך כך.אני מאחל לך עוד הרבה ימים מלאי משמעות, שמחה וחוסן פנימי. באהבה!

יוסי כתב:

הרבה בריאות! כשהגעתי לפני ארבע שנים לארגון, אתה היית אחד האנשים (המעטים יש לאמר) שהיה אפשר לפנות אליו ללא חשש. תמיד מנסה לעזור בכל דרך וזאת לא אשכח אף פעם. מאחל לך בריאות והחלמה,

נ. כתבה:

ריגשת ברמות, אני דומעת כאן!! אתה מיוחד ואני מאחלת לך רק בריאות איתנה, ושתעבור את התקופה הזאת בצורה בטיחותית, זה מאוד קשה כל הריחוק החברתי אבל אם זה מה שצריך כדי לשמור על עצמך שזאת תהיה המשימה הראשונה שלך. מאחלת לך ולמשפחתך רק טוב. חיבוקים.

כ.ב. כתב:

ריגשת אותי מאוד! מאחל לך בריאות שלימה במהרה ושתמצא דרך להגשים את עצמך ולמלא את החסר. היה לי כבוד ועונג לעבוד איתך.

ש.ט. כתב:

רפואה שלמה, מרגש מאוד מה שכתבת.היה כייף לעבוד איתך מאחל לך רפואה שלמה ומקווה שנתראה במשחקים של מכבי שהקורונה תעבור.

שי כתב:

שלום לך, לא יצא לי להכיר אותך בשנתיים מאז הצטרפתי לאירגון, אבל מהמעט שכן הספקתי ( תירגולי מדיטציה 😊 ) הבנתי שאתה מהחברה הטובים. התרגשתי לקרוא את דבריך. מאחל לך המון הצלחה ובריאות בהמשך. בהצלחה.

ק.ס. שידע מקרוב על מצבי מ-day 1 כתב:

חבר יקר 😊, היה תענוג לעבוד איתך ולצידך לאורך השנים, תמיד השרתה אוירת איכפתיות ומחויבות לעבודה, ללקוחות, ויותר מכך לעמיתים לעבודה. אני מאחל לך בריאות שלמה, המשך הנאה ומיצוי כל רגע בחיים, ולבסוף שתצליח להתמודד בגישה חיובית ועם חיוך על השפתיים עם כל מכשול שהחיים יזמנו לך (כפי שעשית עד כה..).

שי כתב והעלה חיוך:

היי, התרגשתי לקרוא את המייל שלך… היה לי לעונג לעבוד איתך בזמן הקצר שאני הייתי בארגון… מאחל לך רק בריאות, אריכות ימים, אם אתה צריך משהו אפילו אוזן קשבת או להירתם לאיזה נושא פשוט תתקשר.

האם לצרף אותו לעבודה בקו התמיכה? 🙂 אני מאחל לו שלא ולו מהטעם שיש צורך באבחון המתאים לשם כך.

יג. כתב וריגש:

היי, הרבה זמן לא התרגשתי ככה. אני רוצה לחשוב שאני יודע לזהות אנשים טובים כשאני רואה כאלה, ואתה אחד מאותם אנשים… השפה המשותפת שאתה מוצא עם כל אחד, האינטליגנציה הרגשית, החיוך, המילה הטובה שאתה יודע תמיד לתת… אני לא יודע מאיפה יש לך את זה אבל אין ספק שבעיניי זה מה שעושה אותך מיוחד. אני מאחל לך בריאות, ומתפלל שתנצח את המחלה הארורה! באהבה והערכה מלאה,

א”ש:

ריגשת אותי מאוד. היה לי העונג לעבוד עם אדם כמוך. בהחלט אתה מודל לחיקוי, בהרבה תחומים ומובנים ומעורר השראה. כולי תפילה לימים שתחווה רק הרבה בריאות, נחת ושלווה. בהצלחה בהמשך הדרך, ושתדע רק ימים טובים ומאושרים.

מייל מרגש נוסף מיוסי:

היי, ממה שיצא לנו לעבוד יחד – היה תענוג, אתה לא צריך מחמאות ממני על המקצועיות שלך וכו..אז אני ידלג על השלב הזה.

אני זוכר שפעם הקפצת אותי הביתה, אני סיפרתי לך שלאימי היה סרטן ואתה סיפרת לי את סיפורך, שתדע שמאותו רגע הסתכלתי עליך בסוג של הערצה שאתה מצליח לעבוד במוטבציה ומיקצועיות כה גבוהה עם המחלה –  זה משהו שנצרב בי לתמיד.

אני מאחל לך בהצלחה בהמשך הדרך בכל אשר תעשה – אם אי פעם אוכל לעזור במשהו אני יעשה זאת בשמחה! אתה מוזמן לפנות אלי בכל נושא שתרצה! 🙂

ל”כ כתבה:

מאד שמחתי להכיר אותך ולעבוד איתך והצטערתי מאד לשמוע שלא תמשיך איתנו ל-MaxLinear. מהיכרותי איתך אתה אדם נפלא, איכפתי, פיקח, איש שיחה ובכלל בן אדם עם עולם תוכן עשיר וההסתכלות שלך על העולם היא בהתאם.

כל כך מדהים ומרגש לקרוא את הדברים שכתבת; ידעתי חלקים מהסיפור, אבל לא את הכל. למרות הקושי, תפקדת בצורה כל כך מקצועית ואנושית. עצוב מאד לקרוא את כל זה, אבל הידיעה ששמעתי במהלך השנים על המשפחה הנפלאה שלך משמחת ומאירה את המצב באור קצת יותר שמח וכך גם ידיעה שכל הקבוצה פה ואני מאמינה שגם המעגלים החברתיים שלך מחוץ לעבודה מאד מעריכים אותך וישמחו לעזור ולהיות שם בשבילך איפה שאפשר! כמובן שאם יש מקום לעזור בו – נשמח שתשאיר אותנו בעניינים.

אם יורשה לי (מהיכורתי הקצרה איתך ועם הקבוצה) – אתה יכול בהחלט להתגאות בכל מעשה ידיך, מקצועית ואישית – בין אם בדברים שראיתי בעצמי ובין אם בדברים ששמך פשוט הולך תמיד לפניך. אני חושבת שזה ממש לא ברור מאליו. אני מאחלת לך שתראה שיפור במצב, בריאות שלימה ואיתנה ואיכות חיים עם המשפחה והחברים עוד ימים רבים.

בהצלחה, לבריאות ובשורות טובות,

את ת.א. אני ראיינתי לעבודה. היא גם ישבה לידי ולקראת הסוף ביצעתי עימה חפיפה לעבודה עם אחד מהכלים הניהוליים. היא כתבה:

תודה רבה על כל העזרה שנתת ולימדת אותי, היה לי העונג לעבוד איתך. כבר מהראיון עבודה היית תמיד חיובי, ונעים. המון המון בריאות והצלחה בהמשך!

יוסי, חבר נוסף כתב:

בשבילנו זאת לא פרידה, אנחנו נשמור על קשר ובעזרת אלי האנטי-קורונה נחזור להפגש. כתבת יפה מאוד, בהחלט חתיכת תקופה ואתגרים לא פשוטים. מאחל בריאות בראש הרשימה, אבל לא לשכוח סיפוק, עשייה, למידה, וכמובן המשפחה 😊 גם כן ברשימת האיחולים.

אישתו שהיא חברת ילדות יצרה קשר מאוחר יותר וביקשה שאשלח גם אליה.

לכל אחד מהפונים השבתי. מי שטרח ראוי לתגובה.

מחר יום נישואיי ה-26. לפני שנה היינו בעיצומו של טיול משפחתי ואת יום הנישואים ה-25 חגגנו ב-Hard Rock Cafe Vienna.

ביום שישי הקרוב היינו אמורים לטוס לרומא ויומיים לאחר מכן להתחיל בקרוז חלומי. סתם היום אחר הצהריים התבדחנו על זה שבמקום זה נקבל סגר. בינתיים נשארים עם החלומות האלה שנדחו לזמן לא ידוע. באה הקורונה וטרפה את הכל. בריאות לכולנו ושבוע נפלא.

 

ריחוק חברתי

כבר ה-2 ביוני 2020, אחת בלילה. כבר הייתי במיטה אך משהו עדיין מפריע. היה יום לא פשוט היום. זה היה היום הראשון שבו חטפתי את הזפטה של הריחוק החברתי.

שני דברים מציקים לי: האחד הוא שכלום לא זז בנוגע לתביעת אובדן כושר העבודה. לא ברור לי מדוע מקום העבודה שהבטיח לסייע בהליך ההגשה – מתמהמה. מאחר והתהליך ארוך, יש בי החשש שעד שיאושר, אמצה את ימי המחלה וימי החופש. ומה אז? אני בכלל מעדיף לראות תהליכים מסודרים שמתקדמים מאשר דחיינות, מה גם שלגבי זהו ציר קריטי. אני יודע שבסוף הכל מסתדר, אבל מאוד רוצה לראות את זה כבר מתניע.

הדבר השני שמציק לי: אני מרגיש לבד. כולם בעבודה ובבתי הספר. בעבודה שלי אני מן הסתם כבר לא מעורב. ניסיתי לצאת להליכה אבל נגמרו לי מזה הרגליים. העובדה שאני ימים בבית בלי חברים ועוד עם המנעות ממפגשים – ממש פוצצה אותי הבוקר. לפתע הרגשתי בכלוב. הבנים הגדולים לקחו רכבים לצבא, נשארנו עם רכב אחד שאיתו הסעתי את ילדים לבית הספר, יסודי וחטיבה ואז מסיע את אישתי לבאר יעקב ע”מ לחזור הביתה ולהמתין שעתיים בכדי להתחיל את סבב האיסופים. (אני לא מאשר להם לנסוע באוטובוסים והסעות לעת עתה). עשיתי לעצמי רשימת מטלות, אבל קשה לתקתק אותה כשכל הזמן שעומד לרשותי זה שעתיים לעצמי, בודדות, צבורות מיום אתמול.

אישתי ראתה שאני מצוברח. הסברתי לה שאני על הקצה. שלא ככה חלמתי, או לפחות זה מה שבאמת ציפיתי שלא יקרה. חזרתי הביתה והחלטתי לעשות מעשה. קפצתי לשכן והזמנתי אותו לשבת בגינה. פתחתי שמשיה, הוצאתי יין לבן צונן, שתי כוסות גדולות והחלתי לחיות. קצת הפריע שנאלצתי לפרט לשאלותיו הסקרניות אודות מצבי, אבל גלשנו לבורסה, להשקעות, על דא והא – והופ – צריך כבר סיבוב איסוף. מאחר וגם הוא לא עובד הבטחנו להמשיך בנוהל. אפשר להפגש עם הריחוק הנדרש, אפילו מסכות לא היה צריך. ידעתי שאני צריך מזה עוד.

בערב ביקשתי משני הגדולים שממחר הם מתארגנים עם רכב אחד. זה שאחד מהם יקום חצי שעה יותר מוקדם ויסיע את אחיו ליחידה יגרום להרבה יותר מרחב מחייה בשבילי. ואם לא הייתה קורונה הם היו צריכים דרך להסתדר בצורה אחרת מבלי להשבית אותי. הם כאלה חמודים. מייד החלו להתארגן על הסידור. מה אעשה מחר בשעות היום – אין לי תכנית מוגדרת אבל יש לי ביד קלף של חופש והמטרה להשיב אלי את השפיות שאבדה בעקבות הריחוק החברתי.

 

השנה השביעית

ה-16 למאי הוא יום השנה שלי. אתמול, יום שבת, ציינתי בצורה זו או אחרת את יום השנה השביעי מאז שרשמית המיאלומה היא חלק ממני. באופן מקרי החצי השני של שנת המיאלומה שלי חל ב-16 בנובמבר ובאופן עוד יותר מקרי יש לזה משמעות עבורי:

  • ב-16 בנובמבר 2010 התחלתי לעבוד באינטל
  • ב-16 בנובמבר 2014 התאשפזתי להשתלת מח עצם עצמית (ואז חשבתי על כך שאני כבר עם ותק של ארבע שנים בחברה)
  • אתמול, ב-16 במאי 2020 אני מציין 9 וחצי שנים באינטל ושבע שנים עם המיאלומה.

ככל הנראה עשר שנים באינטל כבר לא אציין. בשבוע שעבר התחלתי תהליך פרישה.

המחשבות על פרישה עלו פה ושם אך למזלי תמיד התעליתי על עצמי וקברתי אותן תחת ערימות של מוטיבציה, עבודה קשה, חלומות מתוקים יותר ומחשבות על כך שבכל פעם שזה יעלה – המטרה לתת לזה לחלוף. אך כפי שכתבתי לאחרונה – הגעתי למצב שבו שיווי המשקל התערער עד כדי כך שהרגשתי שנגמר לי הסוס. החשש מהבאות כל כך העיק כך שבתחילת אפריל ביקר פה נט”ן בלילה – התעוררתי כי חשתי שהלב שלי בוער מה שהסתבר כהתקף חרדה. הסיבה לחרדה ברורה לי.

בשיחה עם הרופא התעסוקתי לאחר מכן – הגעתי למסקנה שירידה לחצי משרה היא הדבר הנכון ובאמת הוקל לי מאוד. ומה רע? גם עובד מהבית, גם חצי משרה, בקצב שלי. זה היה נראה משהו שיוכל להחזיק להרבה יותר זמן. אלא שבמרוצת הימים הרגשתי שאני באמת לא יכול לתת גם את המינימום הזה. מצד אחד למקום העבודה דרישות משלו ואני מבין – התפקיד והמעמד שלי דורשים תפוקה שהיא מעבר לחצי משרה. להתייצב לדיונים, לקדם את העסק, להשקיע את השעות בללמוד, בלכתוב, בלהוביל. חשתי שזה קשה ועם האמת הפנימית שלי חשתי שמאוד קשה לי לספק את המצופה.

ואז לפני שבועיים החלו העניינים שוב להסתבך: יצאתי להליכה קצרה ותקפו אותי אותם כאבים בצידי השוקיים מה שזכו לכינוי “קומפרטמנטס”. זה כל כך כאב שכשחזרתי הביתה כבר לא יכולתי להזיז את הרגליים. לאחר כיממה כואבת החל גם כאב חד בצלעות. כאילו מישהו שיפד אותי מצד לצד. במשך שתי לילות תמימות לא ישנתי כלל. מסתובב בלילה בבית מתייסר עם כאביי. שום כדור נגד כאבים לא עזר. נוסיף לזה פעילות מעיים מואצת – הייתי מותש לגמרי. לישון הייתי מצליח עם כדורי הרגעה רק בבוקר למשך כמה שעות. רופאת המשפחה ביקשה שאנוח. נתנה כדורים נגד כאבים במינון חזק יותר (שלא עזר). בלילה שבין רביעי לחמישי הסתובבתי בבית חסר אונים ומפה לשם נזכרתי שבתקופת הטיפולים בקו הראשון ביצעתי עיסוי רפואי (בנוסף לרפלקסולוגיה). מצאתי די מהר את כרטיס הביקור והתייצבתי אצל המטפלת המבוגרת והמוכשרת בביתה. אמרתי לה שזה יקח כמה שיקח – והיא בעשר אצבעות, כוסות רוח, מכשור חשמלי ולחץ פיזי מתון החזירה לי את הנשימה. במשך סוף השבוע התחלתי לחזור לעצמי וידעתי שלפגישה הבאה עם הרופא התעסוקתי אני כבר מגיע כדי להניח את המפתחות.

הפגישה הייתה ביום שני הקודם. התעוררתי מפוחד מפני הבאות. חלקתי עם אישתי את הפחד ודווקא היא (שבעבר לא רצתה לשמוע על פרישה) עודדה אותי שאני עושה את הדבר הנכון. עדכנתי אותו במצבי והוא קיבל את זה שזהו. זו הייתה שיחה מוזרה מטבע הדברים. עם כל התמיכה זו שיחה שסוגרת פרק בחיים. דיברנו על כך שהתהליך יקח קרוב לודאי מספר חודשים אך מן הסתם עשר שנים באינטל כבר לא אציין כעובד מן המניין.

את שיחת העדכון עם המנהל שלי דחיתי לערב ע”מ לא להטריד אותו בארוע חשוב של תכנון רבעוני לאורך היום. בערב כששוחחנו הוא באמת רצה להבין מה קורה איתי. “שים נקודה” אמרתי. זה נגמר.

בימים שלאחר מכן הרגשתי כמו אדם שיוצא לחופשה – מתעלם ממיילים, מנסה לנוח. התחלתי להתעמק במיינדפולנס. ביום חמישי הוא התקשר כדי לשאול על משהו באחת המערכות. אצלי זה יושב עמוק בראש אז היה קל להסביר גם מבלי להיות ליד המחשב.

ביום שישי החלטתי להגשים את אחד החלומות שנרקמו לאחרונה – נסענו לטבריה לראות את הכנרת במיטבה. פגשתי את שיקו מפיצה אודיז, חבר ילדות. סיפרתי לו שאנו בדרך לטיילת והוא תיאר את זה יפה: הכנרת כיום היא כפי שאנו זוכרים אותה כילדים. הילדים שלי לא זוכרים אותה כל כך מלאה, כך אמר. ואכן כשהתקרבנו הדז’ה-וו היה של מחזות הילדות. משם קבר רשב”י במירון (סגור), לצילומים בגשר עכברה שליד צפת ולחנות השוקולד בראש פינה (סגור) ומשם הביתה. חזרנו עייפים אך מאוד מרוצים.

את יום האתמול העברתי בשינה. זה מאוד נדיר עבורי לישון במהלך היום ואם זה קורה – זו ברכה, גם אם זה יום השנה למיאלומה. זה לא יום לחגיגות. רציתי לכתוב, מה שאני מגולל עכשיו, אך לא הייתה אנרגיה. וזה בסדר.

היום היה מוזר! למוזר הזה ציפיתי – ידעתי שהוא יגיע. היום זהו השבוע הראשון שאותו אני מתחיל מחוץ למעגל העבודה. בעבר כשהייתי אפילו חושב על ויתור על עבודה בגלל הרגשה רעה כזו או אחרת – נלחמתי בעצמי ולא ויתרתי. אך היום התעוררתי ליום שבו יש כל מיני תכניות שונות ואחרות, אך אין לי רכב (הילדים לקחו לצבא), ואין לי לו”ז מוגדר והתחייבויות שוטפות. טיפלתי בנושאים שונים שקשורים לאמ”ן, וסידורים בכלל, סידרתי את המטבח, והרהרתי לעצמי שהנה אני מתחיל את התקופה המוזרה הזו שלא אתן לה לקחת אותי אחורה. המוזר הזה עוצמתי יותר מכפי שאני מתאר אותו כאן.

אחר הצהרים תליתי עם אחד הילדים פוסטרים שקנינו לפני די הרבה זמן, ראינו כולנו סרט (שהתחלנו אתמול) ואמרתי לעצמי שהנה אני מתחיל להחזיר למשפחה את הנוכחות שלי שלא הייתה קיימת ונוכחת שנים. זה לא התכלית של תכנית הפרישה אך ללא ספק המשפחה ראויה לחלק ממנה. שבוע טוב.

 

עייפות החומר

ערב פסח, ארבע לפנות בוקר. בדיוק.

אם אי אפשר לישון לפחות לכתוב. שיחקה אותה בגדול אישתי. אשת חייל. פעם ראשונה שהעמידה סדר פסח ועשתה את זה לגמרי לבדה. בישולים, הכנות. את הארוחה חלקנו ב-ZOOM עם משפחתה – הוריה, שני אחיה. האחד בבאר יעקב והשני בסיאטל. הילדים שיתפו פעולה. החביאו אפיקומן האחד לשני. שרו בכיף את ההגדה. אני לא בנוי לזה. חוץ מלשיר את ‘מה השתנה’ כרגיל מציץ בהגדה לראות כמה נשאר עד האוכל ומבחינתי בסוף הארוחה חזל”ש.

לפני הארוחה ולאחריה, עוד כשהם קוראים בהגדה, אני פורש לסלון ומשחק סוליטייר בטלפון. בורח. ככה בזמן האחרון.

ביום רביעי הקודם הייתי על סטרואידים. 4 מ”ג ברביעי וארבע בחמישי. הגיע הלילה וישבתי מאוחר בסלון, הרגשתי הכי ניחוח בעולם. הרהרתי לעומק על איזה כיף זה להרגיש טוב. תחילה חשבתי שזה אולי בגלל הסטרואידים, אולי בגלל שקצת התלווה אלכוהול, ואולי שניהם. אבל זה לא העניין. העניין הוא שבכל הימים שקדמו הרגשתי ממש לא טוב ככה שפשוט יום אחד להרגיש טוב הפך מצרך נדיר. חשבתי על כך שמשהו בחיי השתנה ככה שאני צריך לנשום ולהעריך את זה שיש לי יום אחד נורמלי, בלי כאבים, בלי נפילות. חשבתי על זה, וירדו לי דמעות.

הלכתי לישון ממש מאוחר באותו היום והבטחתי לעצמי שגם מחר יהיה בסדר, למרות הלילה הקצר. ואכן היה לא רע. לא הרגשה מושלמת כמו היום שלפני אבל עדיין הסטרואידים ביום שלמחרת תרמו ומשעות הצהריים ההרגשה השתפרה.

ולמה אני מציין את כל זה? בדיוק מהסיבה הזו. שלאחרונה, בשבועות האחרונים, אני חש בעייפות החומר. נכון שבדיקות הדם לא רעות, (אתעלם מכך שמטריד אותי שערכי סידן וזרחן נמוכים ויש חלבונים על האפס, כנראה בגלל הסטרואידים) אך אבוי תופעות הלוואי. בתום שישים קופסאות של רבלימיד במינון הגבוה עם תוספת של אנטיביוטיקה (קלרידקס) ועם סטרואידים שאי אפשר להפסיק לקחת – השבושים הופכים לבלתי נסבלים.

אני כבר חודש לא במשרד. בשבוע של פורים הייתי עם שפעת ומאז הסגר אני עובד מהבית. בשבועות שלפני כן הכרחתי את עצמי להגרר לעבודה ושם הרגשתי שלא טוב לי. שאני מושך בכח. ריצות לשירותים, יציאה לעבודה רק כשאני מרגיש שהדרך תעבור בבטחה לאחר שהקולסטיד כבר משפיע ואני מרוקן. מגיע לקראת הצהרים ונאלץ על כן לעבוד עד מאוד מאוחר. היו ימים שכבר הגעתי למשרד בכח, אך עם חושך במח. יוצא במעלית בקומה הלא נכונה, לא מוצא את העמדה שלי ומבין שאני בקומה הלא נכונה. מבטל פגישות כי כבר לא זוכר על מה. ניסיתי לחפש לי משרה אחרת בארגון אך כבר לא הייתה לי האנרגיה. ויתרתי. באופן לא שכיח התפרצות הש-ל-ש-ל נעשית בהפתעה מוחלטת. כשזה קורה אני חש לשירותים ומטפל בכל העניין בצורה טכנית. לאחר מכן אני נופל לתהום עמוקה. התחושה שאין שליטה על הסוגרים ממש מייאשת. ימים שלמים של כאבי בטן שמוציאים מריכוז.

למזלי אני זוכה לגיבוי מלא ממקום העבודה. איכשהוא גם עומד ביעדים שהצבתי לעצמי. זוכה להערכה וזה מאוד מעודד אך מרגיש שכוחותי אוזלים. גם מנטלית. כשם שלא הייתה לי האנרגיה לשלוף ציפורניים ולהסתער על משרה אחרת, ככה גם אני נמנע לעיתים מלדרוש מאנשים למלא את חובתם. רק תנו לי שקט לנשום, להעביר עוד יום. ואז מגיע הביתה מאוחר, כבר בלי אויר ובלי חיוך.

פתחתי את זה עם רופאת המשפחה. יש ביננו הרבה הערכה ופתיחות. היא מספרת לי את הצרות שלה ואני את שלי. בעבר כשזה קרה היא אמרה לי לא להשבר, גם בגלל שהיא שואבת כח מהיכולת שלי להתמודד עם המצב, שאסור לוותר. אך בשיחתנו האחרונה כשאמרתי לה שנגמר לי הסוס ואין בי היכולת לעבוד הפתיעה אותי באומרה שהיא מבינה לגמרי ושהגיע הזמן לשנות כיוון. שיתפה אותי: כשראתה אותי בשבוע של פורים ממש נבהלה, בלי לפרט מדוע, ומאוד נרגעה כשעדכנתי אותה שמהוירוס נדבקו נירה ועדו. הייתה בטוחה שזה משהו הרבה יותר בעייתי. מאוד הפתיעה אותי בגישתה זו לאחר שנים שדבקה בגרסא אחרת. אולי זה בגלל הרקע הנוכחי של הקורונה. מה שעודד אותי היו דבריה על כך (ואני מצטט) שאדם אינטלקטואל כמוני ימצא כיצד להעסיק את עצמו ולא ישב בבית בחוסר מעש. זו נקודה מאוד משמעותית מאחר וזה באמת  הטריד אותי.

זה מטריד גם את אישתי, הרצון להפסיק לעבוד אך היא יותר מבינה ונראה שהיא מקבלת. שיתפתי גם את שני הבנים הגדולים. בניגוד לעבר, גם הצעירים כבר מספיק גדולים כדי להבין שיש בעיה אמיתית שבגללה אבא כבר לא יכול לעבוד ולא כי אבא בטלן. כן, אני מודע לכך שיש בעיה של מודל לחיקוי. הם, כך אני מניח, כבר גדולים כדי להבין נכון. האחים הגדולים מאוד חרוצים – איתם זה הצליח. חשוב שגם הצעירים לא יפלו באיכותם.

זהו לא המשבר הראשון. זוהי אכן תקופת מעבר רצופת מורכבויות ולכן גם מרובת קשיים. ממשברים בעבר למדתי שבסוף הכל מתיישר. נדרשת מידה של אורך רוח, אופטימיות, וידיעה מלקחי העבר כשגם שאתה נמצא למטה, זה רק עניין של זמן עד שתחזור לטפס במעלה הגלגל. אני כבר מחכה להיות שם. יצא לי השבוע לחפש ביוטיוב סרטים שצולמו מרחפן במקומות שונים בארץ. הישיבה הממושכת בבית גורמת לי להתגעגע לבחוץ ובכלל לנופי הארץ היפה שלנו. הבטחתי לעצמי שכשכל זה יגמר ונחזור אל האיזון, אני נוסע לחרוש את הארץ. מתגעגע לרמת הגולן, לנופי הגליל – רק מהרהר וצפים מקומות רבים. אלא שהפעם אשתדל לעשות את זה עם חברים, אולי עם חברים לדרך. מה שאני רוצה לשקם זה את חיי החברה שלי, עליהם ויתרתי תחת האילוצים של לשרוד בעבודה ולהחזיק בחיי המשפחה תחת המגבלות הבריאותיות. חג שמח.

 

חופשת מחלה

התלהבתי מהכותרת לפוסט הזה שלפתע צץ בראשי ככה שמייד ירדתי להתחיל לכתוב – זאת למרות שכבר אחרי אחת בלילה – וגם תירוץ לקחת את האנטיביוטיקה שטרם לקחתי הערב בתוספת דקסמול קולד (לילה) וכדור שינה קטן – בטח תיכף אפול על המקלדת או שאקליד ג’יבריששששששששששששששששששששש שזה סימן שניקרתי 🙂

חזרנו מאילת היום – שושן פורים – כמו בפורים הקודם ככה גם עכשיו החלטנו להנפש במלון לגונה – הכל כלול במחיר סביר. פשוט להנפש. כשהגענו חשבתי שמרוב אוכל בטח אם אני נראה נפוח כמו אוזן המן אצא מפה נפוח כמו אוזן פרעה (בכל זאת אוירה של כמעט פסח; חוצמזה אותי זה הצחיק). אבל זו הייתה חופשה דיאטתית למדי. תאבון גדול לא היה. נסענו שני חולים וחזרנו שלושה.

אני בסוף השבוע האחרון הייתי סמרטוט. משתעל ומנוזל וחלשלוש וקצת לחוץ שזה חייב לעבור עד יום שני כי נוסעים לאילת.. נסעתי בראשון לרופאת המשפחה באשדוד כי שמה יש לה מרפאה פרטית בכדי להמנע מקהל בקופת החולים והיא תמיד מאוד מעריכה שאני מגיע עד שם. בדקה את הריאות ומצאה אותן נקיות אך מילאה אותי אנטיביוטיקה מחשש שזה יסתבך וגם כדבריה שהמיקרובים כבר מכירים את האנטיביוטיקות שאני לוקח באופן סדיר (רספרים, קלרידקס) וחייבים למנוע החמרה של המצב כי אצלי זה יכול להחמיר בקלות. שפעת היא הגדירה את מה שיש לי ושלחה אותי לנוח שבוע. בצדק. היא גם רצתה שאבצע א.ק.ג. כי הדופק היה גבוה אבל הוא יצא תקין.

לא ידעתי שזה כזה ממסטל וככה חשתי בראשון וגם בשני בבוקר כשיצאנו. נירה ביקשה לנהוג וככה חשבתי שיהיה אך הייתי מפוקס מאחורי ההגה ומזל כי היא החלה להקיא בדרך. שנינו ידענו שאנחנו חולים אך את החופשה לא נבטל. צריכים אותה וזקוקים לה.

אנחנו כפי שאמרתי אוהבים את המלון אך הוא שכונה. אתמול התעוררתי בשבע בבוקר לרעש במסדרון כי באחד החדרים הזאטוטים קמו מוקדם אז הוציאו אותם החוצה. שרעישו במסדרון, למה לא?!. הרמתי עליהם קול אז האמא עשתה טובה וגלגלה אותם פנימה. חזרתי לישון. היום קמתי בשמונה כי בחדר שמולנו הייתה משפחה עם שני חדרים שבמקום לשלם על דלת מקשרת השאירו את הדלתות של שני החדרים פתוחות וככה תקשרו עם הילדים ועם העוברים והשבים. שכונה אמרתי?

אבל זה מהדברים שזורקים הצידה ולא נותנים לזה להפריע. בטח שלא למסע הקניות. אתמול כבר יצרו קשר מהבטחון של הויזה לגבי עסקאות בכרטיס.. כבר נשחק הפס המגנטי.. מישהו חוגג: אוזניות, מצלמה, אביזרי מחשב, בשמים (הרבה יותר זול מהדיוטי פרי!), טבעת אירוסין!

כן.. בחופשה בתורכיה במרץ 2000 נירה איבדה את טבעת האירוסין. השנה כשמלאו 25 שנות נישואין היא ביקשה טבעת חליפית. רוב הזמן לא התייחסתי ברצינות. הזמן עבר והיא הזכירה שוב ושוב והנה הגענו לאילת העיר ללא מע”מ (מסתבר שזה לא חל על תכשיטים, לפחות מעל 200 דולר), ככה שחשבנו לפחות כאן לחסוך בעלויות. תכשיטים: אני לא מבין בזה. תקעתי תקציב לא גבוה והגענו לפאדאני. ראיתי שם דברים מקסימים אך מהמחירים קיבלתי חום. אבל יכולתי לפחות לסנן מה אהבתי ומה לא. ומה שאהבתי יקר פי שלוש ממה שהקצבתי. הלכנו לראות בעוד מקומות אבל זה לא אותו הדבר. בלילה נדדה שנתי והחלטתי ללכת על הטבעת המקסימה, משובצת יהלומים שתבהיק למרחוק ותתן את הנצוץ הייחודי שמאפיין את אישתי, זו ששומרת עליי ודואגת לי ואף פעם לא כועסת. וגם אם הקורונה תפתיע לרעה – אז הנה השארתי מזכרת ראויה.

נירה כמובן התנגדה אך לא היה קשה לשכנע – היא ציפתה ממני לקנות – אז הנה מצאתי – נותר רק להתמקח על המחיר – וכך היה. כולנו יצאנו מרוצים – גם המוכרת הרוסיה היפה מסניף רויאל ביץ’

חשתי גאווה והקלה שהנה היא קיבלה דבר שהיא כה ראויה לא. זה כבר לא הכסף – זה חד פעמי ונעמוד בה- זה אות של חיבה, הערה, ביטוי של אהבה ובאופן פיזי סמל סטטוס. ולאישתי מגיע. אני אפילו לא חושב על העלות (התרופות עובדות ברקע ואני מסוחררר) אלא על אושרה של נירה ושלי ושל אוירת החופד המקסימה עם מזג האויר המצוין   .

ביו לבין גם עדו חלה אבל הוא עם שיעול וחום ולכן בודדנו אותו ליומיים הקרובים.

חזרתי לסוף השבוע גאה ומאושר. נראה כיצד ייראה השבוע הבא. יש רצון לעבוד ולסדר דברים בגינה ובבית אבל הכי חושב זה לעצור כאן כי כמות הניקורים המתגברת גורמת למחוק באופן תדיר את תוצאות הניקור.

לילה טוב- אני עדיין כאן.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[

על קולסטיד וסיפורים מהתחת

אחת מתופעות הלוואי היותר מרגיזות של הרבלימיד (ואולי ביחד עם הקלרידקס) אלו תופעות הש-ל-ש-ל. כבר כתבתי על זה בעבר. כשזה מופיע זה כמו לחיות תחת לחץ. כמו באזעקת “צבע אדום” – יש לך מספר שניות למצוא מקום לשחרר את זה אחרת זה יכול להגמר לא טוב. המקרים המטרידים הם כשזה תופס אותך במקומות לא טובים – בנהיגה בדרך, בנהיגה בעיר, באוטובוס חלילה, ברכבת, במטוס… הדוגמאות האחרונות הן מקומות ומצבים שמאוד כדאי להמנע מלהגיע לסיטואציה! ברכבת חודשים לא נסעתי עד לאחרונה ובאוטובוס – רק בלפלנד – כשהיה בו שירותים.

התרופה שמצילה ממצבים כאלה היא הקולסטיד. זו אבקה צהובה ממש לא טעימה. בהתחלה ניסיתי לקחת עם מים אבל זה כמו לבלוע חול. כיום לוקח עם יוגורט עיזים. משתדל שיהיה יוגורט בטעמים. או מעדן אם אין בנמצא. מערבב ובולע. זה הרבה פחות נורא והאמת שזה החזיר את החיים לאיכותם. נותן שקט להרבה שעות. בדרך כלל פעם ביום מספיק. פרופ’ בן יהודה לחצה בזמנו שאשיג את התרופה בכדי לסיים עם התלונות. ד”ר יעל כהן אמרה לי לקחת את זה פעם ביום כפשוטו מבלי לחשוש מתופעות לוואי. מאז אני גם ממליץ בחום לכל מי שמספר שסובל מהתופעה. לא מעט אנשים מודים לי. ואני מבין למה.

מתי אני לא לוקח? בימים שאני תחת השפעת הדקסה (דקסהמטאזון, סטרואידים) שגורמת בדיוק לפעולה ההפוכה. פעם תיארתי שאני מרגיש כמו שרוול ניילון שפשוט קשרו לו את הצד התחתון ומאז הוא מתפוצץ מעומס. כך היה גם אמש. ביום ד’ לקחתי 2 מ”ג דקסה וגיליתי שהתרופה נגמרה. אז רק ביום חמישי רכשתי (יותר נכון לאמר: קיבלתי – על דקסה לא משלמים) וככה שאתמול לקחתי עוד 4 מ”ג ובערב כבר הרגשתי כמו בלון בבטן שלוחץ לכל הכיוונים, גם על הצלעות.

אני גם לקחתי פחות בשבוע ההפסקה שבין המחזורים של הרבלימיד (“השבוע הריק” אני קורה לו) . פעם השבוע הזה התאפיין במכת ש-ל-ש-ל בסיום התקופה ובתחילת התקופה. כאילו שהגוף ציין שהמעברים לא נוחים לו. אבל כיום אני כבר במחזור 59 של התרופה ויש תחושה שהמערכת כולה כבר מבולבלת לגמרי. אני משתדל להמנע על מחשבות של מה קורה בתוך מערכת העיכול שלי. ובקיצור אומר שקולסטיד רצוי לקחת כל הזמן – גם בשבוע שלא צריך רבלימיד. ורצוי אולי שגם אני לא הייתי משחק עם זה בשבת האחרונה.

אח שלי גם בקריות והזמין אותנו למסיבת יום ההולדת של הבן הצעיר שלו טל. דווקא היה זה הילד שביקש יומולדת עם כל המשפחה והייתה זו הזדמנות להפגש עם החמולה הקטנה של הצד שלי שבאמת לא יוצא להתראות הרבה. חיכיתי לזה. ידעתי שכדאי שאנוח בצהריים, אך נחתי קצת יותר מדי ויצאנו באיחור. ניסיתי מה שנקרא להתרוקן לפני היציאה. ידעתי שכדאי מאוד לקחת קולסטיד, חשבתי על המשמעת העצמית הגבוהה שלי ועל כך שאסור לוותר – הוצאתי שקית ותחבתי אותה בכיס האחורי. ..ואם תהיה בעיה? אשתמש בה אצל אח שלי.

על מי אתה עובד טמבל! משמעת עצמית עאלק.

נסענו צפונה. פקקים אש דרומה. כל עם ישראל נסע לראות זרימות בנחלים בצפון ועומס כבד השתרך דרומה. דיברנו על כך שאין מה למהר לחזור, לפחות עד שהעומס ידעך. ה-WAZE לקח אותי לקריות דרך הכביש שמוביל מכפר חסידים מערבה לכיוון הקריות דרך מפעלי התעשייה של המפרץ. בתי הזיקוק לשמאלנו, חושך מסביבנו – עוד כרבע שעה נגיע. בדקתי מסלולים וזה היעיל ביותר. ואז החלה פעילות תוך בטנית שניסיתי להתעלם. הבטתי ימינה והרצתי מחשבה שהיה ניתן לעצור כאן.. לרדת משולי הכביש ולסיים עניין. אבל מצד שני אין באמת צורך.. אחרי דקה או שתיים הצורך הפך ממשי. אני על ההגה קצת אחוז טירוף. תחנת דלק ראשונה פספסתי.. חושב לרגע על הפספוס של עצירה קילומטר אחורה.. מה היה רע שם.. ממשיך לתחנת אלונית.. יורד מהדרך ומגלה שהיא סגורה. אשתי מנסה לאתר לי מקום לעצור, אבל אין.. מגיעים לכביש ארבע.. עוד עשר דקות, אולי פחות, ואני אצל אח שלי. אבל לשם כבר לא אגיע. מאיץ כדי להספיק את הרמזור שמאלה כדי להתקדם ולמצוא פתרון, להיות בתנועה ולא לעצור ולחשוב. אין זמן לחשוב. כוחותיי אוזלים.. ואז ברגע של חוסר אונים שחררתי שאגה ברכב.. זעקת שבר. אני חושב שגם פלטתי שאני לא יכול… חס וחלילה שאעשה ברכב..

מצאתי מקום לעצור.. לקחתי נייר טואלט שתמיד זמין מהרכב.. מימיני חצר של בניין.. לא נעים.. מה עושים.. יש אור בחלון ממש מעלי, אם יראו אותי זה עלול לסבך את המצב. אישתי מסבה את ליבי שבצד השני של הכביש יש איזה קיוסק שכונתי.. אולי שם.. לקחתי נשימות והתקדמתי לשם. ביקשתי שירותים דחוף וסורבתי בנימוס (אין לנו) – נו למה שיהיה. חזרתי לרכב ולאותה גינה. אישתי הסבה שוב שכמה מטרים משם יש אזור של עצים ופחי זבל.. נראה לי יותר נכון.. אחוז אמוק התקדמתי, מסתיר את נייר הטואלט במעיל ומנסה להתקדם מבלי לעורר חשד. מבין שהגעתי לאזור לא טוב – בנייני מגורים, רחבת דשא, עצים פה ושם.. ומבין שגם הזמן שלי אוזל… קולט מספר עצי אקליפטוס ומסביבם עשבייה.. מקום חשוך.. בזמן של הביצוע המהיר גם ראיתי קשישה אתיופית לבושה לבן עוברת באיטיות מאחורי וממש ניסיתי לדמיין שאני אחד העצים אם לא העשבים. מצפה שגם היא תחשוב ככה. עברה בי מחשבה איומה של איך לעזאזל אדם כמוני, אדם שהגיע למקום ומעמד בחיים כל כך גבוה מוצא את עצמו כל כך נמוך.. אם חלילה אחד השכנים או חבורת צעירים תתקל בך..

אין זמן לטקסים. דחפתי לאן שצריך כמות של נייר טואלט ונמלטתי חזרה לרכב. נכנס ומבין שזה לא הסוף. סיבוב נוסף עושה דרכו החוצה. לשם אני אפילו לא אספיק לחזור. לקיוסק לא יכניסו אותי. נותרה הגינה שליד. יש מעליי את אותו חלון פתוח ומואר אך איש לא מציץ החוצה, גם אין יוצא ואין בה. בקושי הספקתי לצעוד לשם.. עשיתי את אותו הנוהל.. ובמהירות פסעתי אל הרכב.. נסעתי מספר דק’ עד שהגעתי לכתובת שבו אחי גר. ביקשתי מנירה לחנות וטסתי למעלה – לשירותים – לסיים את העבודה באופן רשמי ונקי.

נכנסתי פנימה, אמרתי שלום ושאני בדחיפות לשירותים. דבר רגיל מן הסתם. אבל אז גם גיליתי שנגמרו לי האנרגיות. שאין לי כח לראות אף אחד, שאני לא רוצה להיות פה. כשיצאתי כולם היו סביבי ובקושי התחבקתי, לך תסביר.. סיפרתי לאח שלי שהבאתי לו וויסקי מובחר – מה שהדליק את אבא של אישתו. “אני איש של קוניאק” אח שלי אמר – שמחתי כי זו גם העדפתי. וזו הייתה הזדמנות מאין כמוה להטביע יגוני בטיפה המרה – ובאמת לא היה רגע מתאים מזה. במשך מספר דקות פרשתי לשבת עם שני הבנים הצעירים גם כי כאב לי על החווייה שנאלצו לעבור ברכב.

עד למוצאי יום הכיפורים האחרון החבר’ה הצעירים שלי לא ידעו שמדובר במיאלומה. ידעו שאבא לוקח תרופות וזה קצת משבש את מצב הרוח ושלא באשמתם. במוצאי יום הכיפורים האחרון סיפרתי להם על המקור לכל התרופות שאני לוקח ומצבי הרוח שמושפעים מכך, על הצורך להגיע להדסה, על הסיבה שיש ימים שאני לא עובד.. ראיתי שהם לא מבינים. שזה קצת הולך מסביב. אז אמרתי שהתרופה שלי, הרבלימיד זה סוג של כימוטרפיה. ובאוויר הייתה עדיין תחושה של חוסר הפנמה. “ומתי לוקחים כימוטרפיה” שאלתי. “מה אבא יש לך סרטן?” שאל עדו. “כן, כבר שש וחצי שנים.” הוא ביקש לרדת לשתות מים וכשירד הגיע בוכה לאשתי שלאבא יש סרטן והוא בטח עוד מעט ימות. היא הרגיעה אותו והוא חזר. בבוקר למחרת הוא סרב לקום לבית הספר. הבנתי. אחרי שאחיו התארגן עליתי אליו ושאלתי אם זה בגלל מה שסיפרתי אמש. הייתי שתיקה. אז הסברתי לו שזה אמנם סרטן אבל אני עם זה כבר כמה שנים וזה לא מהסוג המסוכן והסופני שמתים ממנו כל כך מהר ושאני מבטיח שהמצב ימשיך להיות בסדר. שנסענו יחד לחוץ לארץ ונהנינו עם המיאלומה וזה ימשיך, שאדם עם סרטן כפי שהוא מדמיין לא היה מסוגל לעשות את זה. שעד עכשיו נמנעתי לספר כי מאוד חששתי שיקבלו רושם לא נכון והסיבה שאני משתף כעת היא מאחר והם בגרו ולא משום סיבה אחרת. הוא נרגע, קם והתלבש ואני הרגשתי תחושת סיפוק מטורפת על צורת התקשורת הנכונה וגילוי הרגישות מצידי.

בחזרה לקריות: האבקה נשארה בכיסי. יצאנו מאוחר גם כי אחותי סיפרה על כל מיני צרות עם הבן שלה (ולזה לא הקשבתי. חשבתי על זה שיש לי לדאוג לעצמי, להשרדותי, למשפחתי ולציבור שלם של חברים לדרך שזקוקים ליד המכוונת שלי, אותה גם הושטנו לאחותי כשהילד היה צעיר וששיטות החינוך שלה נראו מבשרות רע והיא לא הקשיבה – אז עכשיו היא משלמת ובגדול), כי באמת חיכיתי גם להיות מרוקן וגם לוודא שהדרך הביתה תהא מהירה. בשבוע שלאחר מכן הקפדתי לקחת את השקית מדי בוקר. אישתי סיפרה שהילדים שישבו מאחורה שאלו לפשר הזעקות ברכב ושאלו אם היה לי פיפי דחוף ואחד אמר שלפעמים בשיעור הוא גם מרגיש ככה.. לפחות אצלהם על פניו זה לא היה טראומתי.

קומפרטמנט

לא מתנצל על זה שלא כתבתי מאז הפוסט המוזר האחרון שהיה כבר ממש מזמן. הפוסט הזה וגם זה שאחרי כבר מזמן כתובים לי בראש – מעלים חלודה. הגיע הזמן לשחרר..

בביקורת האחרונה אצל פרופ’ בן יהודה אמרתי לה שמבחינת הסטטוס הרפואי אני בסדר בשורה התחתונה. כל מה שנותר לי הוא לספר את מה שעבר עליי מאז הביקור האחרון. וזהו עיקר הסיפור בפוסט הזה.

Compartment זוהי מילה שאני נוהג לשמוע בטיסות כשהדיילת מזהירה לסגור את התאים (Compartments) מעל ראשינו לבל יפלו דברים. על Compartment Syndrome שמעתי מהנוירו אונקולוג בהדסה שנשלחתי אליו לברר סיבת כאבים איומים ברגליים.

בחג השבועות הקודם בילינו ברומא. הלכנו המון. באותו הזמן נתנו לנו באינטל להתקין אפליקציה שסופרת צעדים. היא מרכזת את מספר הצעדים ביום, בשבוע, בחודש והיו קבוצות ותחרויות בין אנשים. זה גרם לי מוטבציה גבוהה והפעיל את היצר התחרותי. ביוני או ביולי הייתי בין עשרת המשפרים את מיקומם מבין אלפי עובדים – אז גם זכיתי בפרס נחמד. בכלל, בטיול קיץ (סלובניה, קרואטיה, לונדון) גם כן הלכתי המון שזו הייתה סיבה מספיק טובה לרכב על הגל ולחזור לכושר. אבל אז משהו לא טוב קרה: כאבו לי הרגליים. אבל לא סתם כאבו: כקילומטר אחרי שיצאתי לדרך השוקיים החלו לכאוב בצורה בלתי נסבלת עד שלאחר זמן מה הן כבר ממש נרדמו. הייתי חש שאני הולך עם סכינים נעוצות ברגליים ולאחר זמן כבר הפסקתי לאבד תחושה מחמת הכאב. ועקשן כמוני פשוט סרב לרוב לשוב על עקבותיו: 6 ק”מ ו-8 ק”מ. אפילו שמתי יעד להגיע לריצת הלילה של תל אביב. שילמתי.. חלמתי..

תחילה הנחתי שהסיבה אולי נובעת מנעלי ספורט משומשות מדי – והחלפתי. אך זה לא עזר. חשבתי שאולי זו נרופתיה – התחלתי ליטול ליריקה. גם זה לא עזר. אישתי ואני עשינו יום כיף בתל אביב והלכנו למסאג’ תאילנדי בסמוך לכיכר דיזינגוף. המטפלת אמרה שקשה לה לגעת לי ברגליים כי הן נפוחות ואני נאנק מכאב. בתום הטיפול הנפיחות (בצקות) ירדה פלאים אז הבנתי שיש בצקות ורופאת המשפחה שלחה לבדיקות ע”מ לוודא שזה שום דבר מלבד השפעות הסטרואידים (גרביטציה של מים). הגעתי לביקורת אצל פרופ’ בן יהודה ומשם הופניתי לבדיקות דם, לבדיקת הולכה עצבית (שהראתה פגיעה סנסורית קלה, לא מוטורית תודה לאל) ולהפניה לנוירו אונקולוג מהצוות בהדסה. כשזה ראה את השוקיים שלי טען מייד שיש חשש ל”קומפרטמנט סינדרום” ושאני חייב חייב דחוף למצוא אורטופד. ובזאת הסתיים הביקור. הסתובבתי בהדסה למצוא אורטופד. תמים שכמותי. אמרו לחזור בעוד חודש. אז כמובן שבשר”פ מצאו לי ליום-יומיים לאחר מכן. בדרך לרכב חיפשתי בד”ר גוגל מה זה הסינדרום הזה. הסתכלתי בתמונות ואמרתי לעצמי: לא יכול להיות!

הגעתי לאורטופד כירורגי נחמד שמייד נתן לי להבין שהתופעה נובעת משימוש ממושך בסטרואידים. אלה מנפחים את השרירים שיושבים לחוצים בתוך מעטפת ומכאן הכאב. יש על כן לחתוך את המעטפת של השריר ולגרום להורדת הכאב. ואכן קומפרטמנט סינדרום. זה גם יפתור לטענתו את תחושת האצבע הרדומה/מנומלת תמידית (כבר מספר שנים) בכף הרגל הימנית. אך לצורך כך יש לקבוע פרוצדורת דיקור: שולחים אותך להסתובב עד שמאוד כואב ואז דוקרים עמוק לאתר את נק’ הלחץ ושם בניתוח ובהרדמה חותכים.

רופאת המשפחה התנגדה. ממש ראיתי אותה מתנענעת באי נוחות בכסאה. ביקשה ממני לחשוב היטב ולקבל החלטות נבונות. אך אני בשלי יצרתי קשר לתאום הפרוצדורה. זה היה ביום שהלכתי מתחנת הרכבת בקרית אריה לבנין אינטל החדש וכשהגעתי ממש גררתי עצמי במעקה כי לא יכולתי לטפס במדרגות.

ועוד דבר – הפסקתי ליטול סטרואידים. פרופ’ בן יהודה לא הסכימה להוריד לגמרי – לא את הסטרואידים ולא את מינון הרבלימיד הגבוה. אז החלטתי שדי לסבול. הפסקה.

מספר ימים לאחר מכן יצאתי להליכה בכדי לנסות לאתר בעצמי את הכאב בשוקיים – לפחות לתרגל את מה שמחכה ביום שבו אבצע את הפרוצדורה (שכבר נקבעה לחנוכה). הלכתי שלוש ק”מ וכלום. הכל טוב. איך לאמר: רגשות מעורבים. אחרי יומיים הלכתי כשישה ק”מ. ושוב הכל טוב. אחרי ההליכה השלישית כבר יצרתי קשר עם האורטופד וסיפרתי לו שיש פה שינוי מפתיע. שמחנו שנינו והחלטנו להשהות את הטיפול לזמן מה עד לקבלת החלטה סופית.

אלא שב-IVIG בהדסה לקחו בדיקות דם שכוללות FLC וה-Free Kappa קפץ פי שלוש ויותר. מייד הלכתי לבצע גם בקופת החולים. שם הערך קפץ עוד יותר. זו הייתה בשורה קשה!! החלו כבר לרוץ סרטים בראש.. הגיע זמן הדארא? קיפרוליס אולי ?!.. סיפרתי לאישתי שאני כבר מספר שבועות לא לוקח דקסה. היא כעסה. אוי כמה שהיא כעסה. לקחתי באותו השבוע מינון כפול ולאחר שבוע מינון רגיל ומספר ימים לאחר מכן ביצעתי שוב בדיקות דם. והיה העקוב למישור. הן חזרו להיות תקינות ממש כמו לפני הבלאגן הזה. והחדשות הטובות הן שגם הכאב ההוא לא חזר. הגעתי גם להסכמה עם האורטופד שאין מה לבצע את הניתוח וכל מה שכרוך בו כל עוד המצב השתפר וכמובן לעדכן בהתאם.

וכשהגעתי למעקב אצל פרופ’ בן יהודה לא היה מה לחדש אלא לספר את הקורות אותי בין לבין. סיפרתי לה על ההשפעה בגין אי נטילת הסטרואידים והיא זו שלמעשה צדקה לאורך הדרך. ושגם הבנתי את המשמעות שבזמנו אמרה לי שזה חלק מהטיפול במלחמה במיאלומה (ולא רק אמצעי להגביר את השימוש בתרופה כפי שאני פירשתי).

בשבוע שעבר הייתה לי פגישת מעקב אצל הנוירו אונקולוג שטען שלאור המצב אין טעם להמשיך לעקוב אצלו ועליי לחזור למעקב נורמלי אצל פרופ’ בן יהודה. בחדר הייתה אצלו סטודנטית לרפואה שלה הסביר בצורה מאוד יפה שהסינדרום הזה נובע ממאמץ יתר של ספורטאים. אני כבר לא ספורטאי אך זה השאיר אותי עם שאלת רקע: האם המאמץ הזה ברומא, בלונדון ובשאר האתרים באירופה לא היה מה שגרם לתופעה האיומה הזו? אם כן אז צריך לשחרר….

 

 

לי יש את כל הנוחות

שבת היום. התעוררתי מוקדם וחשבתי אם לצאת לסיבוב של הליכה/ריצה. מאז שחזרנו מחו”ל בסוף יולי החלטתי לסמן מטרה ונרשמתי לריצת הלילה של תל אביב ב-30 לאוקטובר. זה נותן שלושה חודשים לחזור לכושר ולרוץ 10 קילומטר רצוף. אם אני מגיע לזה המטרה הושגה. בחו”ל הלכנו כלכך הרבה וגם אכלנו טוב אבל אני הקפדתי שלא יותר מדי אך כשחזרנו משהו מוזר קרה: המשקל ניתר בעוד 5 ק”ג. החשש שלי שהקולסטיד שעוצר את פעילות הש-ל-ש-ל שהקפדתי לקחת מדי יום אכן עשה את העבודה אך יתכן וגם שיבש את פעולת העיכול וככה שהגוף פשוט אגר ואגר. תאוריה שלי. ככה שהחלטתי על הליכה מאומצת יום כן-יום לא. אך דבר מוזר קרה – בכל פעם כשיצאתי (לסיבוב של כ-8 ק”מ) לאחר כק”מ הרגליים נורא כאבו, ממש לרוץ על סכינים. הן כל כך כאבו שכבר בחזרה מרוב כאב הרגשתי שהן נרדמות. אז לאור הפליאה שבחו”ל הכל היה טוב וכאן יש בעיה – האשמתי את נעלי הספורט, זרקתי את הקודמות וננעלתי על החדשות. אך זה לא עזר. למעט סיבוב אחד שבמשך חמישה ק”מ הליכה עודדתי בטלפון מועמדת להשתלה שהשד לא כל כך נורא ובסוף השיחה גם רצתי וגם הלכתי מבלי לחוש את הכאב, ההליכות האלה הפכו בלתי נסבלות. בשבת שעברה קמתי מוקדם ויצאתי חדור מוטיבציה. לאחר כק”מ הליכה הכאב הופיע בחדות והיה נוראי. בקושי רצתי. היה קטע שעצרתי וטיפה ניסיתי לשחרר את הרגליים. ממש סבל. מה קורה לעזאזל? הרהרתי עם עצמי.. יותר מחודש שאני מקפיד לצאת והכושר לא מגיע? כשהגעתי הביתה התחוורה לי התוצאה: השוקיים שלי רדומות למגע – נרופתיה! אני סובל מנרופתיה!! הגעתי לרופאת המשפחה ד”ר טפליצקי שמאוד דואגת לי. כששיתפתי אותה אמרה לי בתגובה צינית חביבה: “מה אתה אומר!” כאילו גיליתי את אמריקה.. “לוקח רבלימיד ומתפלא שיש לך נרופתיה” ואז גם אמרה שלפי התיאור זה בהחלט נרופתיה. מעט התפלאתי כי בעבר היה הפוך: דווקא בריצה היה תקין ולאחר מכן מאוד כאב ובזמנו נאמר לי שזה ממש מסמל נרופתיה – אך לטענת ד”ר טפליצקי המקרה הנוכחי הוא השכיח ולאור התרופות שאני לוקח כדאי לחלוק זאת עם פרופ’ בן יהודה. מאז השבת שעברה אני לא מסוגל לצאת מאחר והפעילות לא נעימה לי. להפך, היא מעוררת סבל. לקחת ליריקה לא בא בחשבון (מאז שנרדמתי בנהיגה בהולנד בעקבות השימוש הפסקתי לקחת) וגם אין מדובר בכאב שבשיגרה אלא רק בפעילות גופנית. אין לי פתרון כרגע. ככה שבמקום לצאת לסיבוב של שבת בבוקר החלטתי לרדת ולכתוב סוף סוף כי מה שקרה אתמול ועליו אכתוב להלן צריך להוריד אל הכתב, לעטוף, ולהמשיך הלאה.

סלח לי אבי כי חטאתי!

בכללי אני משתדל להיות אמפטי כלפי אחרים. זה קשה יותר בימים שהם פוסט סטרואידים. השבוע התקשרתי לאישתי מהרכב בדרך לפגישה והיא שאלה אם אני על סטרואידים. אמרתי שכן אבל למה שואלת. היא אמרה שאני כזה נחמד בטלפון, אולי בגלל הסטרואידים. אם ככה אמרתי לה, אולי אקח כל יום ואזכה למחמאה כל יום. הבעיה, היא אמרה, זה התופעות ביום שאחרי.. “נפילה מסטרואידים” אני קורה לזה. עצבני ובלתי נסבל. מודה!

בפגישה האחרונה עם פרופ’ בן יהודה היא הורידה לי את המינון הקבוע של הדקסה מ-10 מ”ג בשבוע ל-5 מ”ג. ככה שאני לוקח בשבוע אחד 6 מ”ג (4 מ”ג ביום אחד ו-2 לאחריו) ובשבוע עוקב 4 מ”ג (2 + 2 ביומיים עוקבים). אין ספק שההרגשה משתפרת. גם המדדים טפו טפו.. ביום שלישי ביצעתי בדיקות דם ואכן אין מה להתלונן. השבוע ברביעי וחמישי לקחתי 2 מ”ג (כדור אחד) בכל יום ויש בזה יתרון של מעט שקט תעשייתי – המעיים נסגרות והעצירות נותנת מעט מרווח נשימה.

אך מה שקרה אתמול – חורג בצורה מובהקת מכל התנהלות תקינה שלי. יצאנו יחדיו בבוקר של יום שישי לשתות קפה ולמעט סידורים. הגענו ברחובות למתחם חנויות. החנייה היחידה שמצאתי הייתה בחניית נכים. נירה ירדה מהרכב ואמרה שאני יכול להשאר. היו לי קצת קוצים בישבן כשמולי חנות של “בנא” משקאות ועניינו אותי המבצעים, למרות שלא הייתה לי כוונה לרכוש משהו. לצידי רכב יוקרתי ומפונפן של פולקסווגן. יצאתי בזהירות מהרכב ואז הגיעו שתי נשים וטענו שאני חונה בצמוד מדי אליהן ויהיה להן קשה להכנס אל הרכב. חשבתי על זה שזו דרישה מוזרה לבקש מרכב בחניית נכה להזיז את הרכב אך אני בשיא אדיבותי אמרתי שאין לי בעיה לקחת מעט אחורה כדי שיהיה נוח להכנס. תוך כדי רואה שבעלת הרכב בעצם יכולה להכנס ללא בעיה. היתה לה דלת כזו גדולה שהפתיחה מאפשרת להחליק פנימה ללא בעיה. זהו רכב חדש והיה קל לראות שהיא נוגעת בו בקצות האצבעות.. פותחת בשיא העדינות את הדלת ומחליקה פנימה בשבע עיניים.. “יפה” אמרתי לה.. נראה שאת יכולה להכנס פנימה ללא בעיה. ואז שמתי לב שהן בכלל חונות באדום לבן.. ובכלל השתלטו על חלק מחניית הנכה. האישה השנייה שקיטרה גם היא על כך שאני חונה בצמוד אליהן ניגשה אל הדלת שלה. לידה אין בכלל רכב ולה אין בעיה להכנס – הערתי לה על זה שלה בכלל אין בעיה להכנס ואז הפוסטמה הביאה יציאה שהוציאה אותי מכליי: “כן, אבל לך יש את כל הנוחות”. כאילו: אין פילטרים! אנשים שסופרים רק את עצמם! אני ואפסי עוד. לא הייתי מעלה בחיים להגיד דבר כזה לרכב שחונה בחניית נכים. היציאה הזו הדהדה בראשי. נירה חזרה וסיפרתי לה. היא גיחכה ואמרה שיש כמה מכרים שלנו שהיו עונים במצב כזה שמאחלים להם את הנוחות הזו. וחשבתי לעצמי שאני לא הייתי מסוגל.. אך זה לא הרפה ממני.. הבטתי שוב ברכב.. גם חונים באדום לבן, גם חלקית על חניית הנכה וגם באות בטענות אליי.. וואוו.. זה בער בי.

סיימנו את הקניות והתפלאתי למצוא את הרכב שלהן עומד עדיין בחנייה. הן ישבו ברכב ולגמו משהו. הוצאתי את המצלמה והנצחתי את המעמד. תמונה להלן. חזרתי אל הרכב והחלטתי להרביץ בחזרה. פתחתי את הדלת שלי בחוזקה ככה שפגע ברכב שלהן. סגרתי והתנעתי מבלי להזיז את הראש. ראיתי בזוית העיין שהנהגת המומה ופתחה את החלון אך לא התייחסתי. כשנסעתי ברוורס שמעתי אותה צורחת ופתחתי את החלון. “לפחות תתנצל על הפגיעה ברכב!!” היא צרחה. “גם חונה באדום לבן וגם על חניית נכים וגם באה בטענות” השבתי. “אתה בכלל לא נכה” אמרה ומייד נפנפתי בתו הנכה מול פניה. “לפחות תתנצל על הפגיעה ברכב” המשיכה לצרוח. “לי יש את כל הנוחות, הא? תתביישו לכן!” קראתי חזרה וסגרתי את החלון. נסעתי משם וסיפרתי לנירה שהפגיעה עם הדלת הייתה מכוונת. נירה הייתה המומה ממני. הסכמתי איתה שזו לא הדרך אך היציאה הזו הוציאה אותי מכליי. ואז גם הרגשתי שאני ממש מרגיש חרא עם עצמי. שזה לא אני ושצריך הוציא את זה ולהמשיך הלאה.

אז הנה סיבה טובה לחזור ולכתוב פעולה שלא עשיתי כחצי שנה.. כל כך הרבה חוויות ואפס אנרגיה לכתוב. הלוואי ויש פה שינוי. שבת שלום!