מאז שפרשתי מעבודה (שאני עדיין מנסה לעכל לעיתים שזה נגמר – שלם עם זה, אבל זה קשה, במיוחד כשבפועל עבודתי באינטל הסתיימה בסוף דצמבר – אבל זה נושא בפני עצמו), הגברתי את פעילות ההתנדבות שלי: לקחתי על עצמי להיות בצוות הניהול של קבוצת הפייסבוק “חיים עם מיאלומה”, עורך את כל ההקלטות ממפגשי הזום של העמותה, העמקתי פעילותי בארגון האירופאי MPE, עסוק מאוד בשיחות תמיכה, ממש כמעט על בסיס יומי. אך יחד עם זאת למרות שאולי הייתה ציפייה גם ממני להצטרף לצוות המוביל של אמ”ן ולהיות חלק מועד העמותה, החלטתי שעד כאן. גם אני צריך לשים גבולות לעצמי ואם דברים נעשים מכל הלב וגם מעבר לכך – אני עדיין רוצה להמנע מהתחייבויות וללמוד כיצד לנהל את החופש שלי. התקופה גם היא לא משהו – עם כל ההסתגרות מפני הקורונה, הריחוק החברתי וההסתגלות שהופכת להיות מאתגרת – ככה שאני מעדיף לשלוט בהתמסרות למה שאני עוסק בו בקצב שלי. צריך גם להביא בחשבון את תופעות הלוואי שאינן מרפות. אני חושב שהיתרון הגדול ביותר בכל נושא הפרישה הוא היכולת “לסבול בנחת”. אני יכול להתקע בשירותים עם פעילות מעיים מוגברת מלווה בכאבי בטן במשך הלילה, אבל לדעת שאין מחויבות לקום בבוקר לעבודה ולתת תפוקה באנרגיות שאין לי. את האנרגיות להשקיע בבריאות שלי, במסוגלות להתמודד עם התופעות של הפעם הבאה שהפכו חלק מחיי. האם לנצח? בזה אני לא מתעסק.
אני כן מתעסק בסייגים להצטרפות לקבוצת הפייסבוק. כולנו פועלים מתוך אהבת הדרך ואמונה ביושרה. אך לא כולם כאלה, כזה העולם. לפני מספר חודשים היה מקרה של ניסיון לשחיתות בקבוצת הפייסבוק: מישהי פנתה אלי בכך שדרשו ממנה סכום מאוד גבוה (כ-20000 ש”ח) עבור חפיסת רבלימיד שאותה מן הסתם, קיבלו בחינם מתוקף חוק סל התרופות. זה מאוד קומם אותי. השגתי את הפרטים של אותה אישה, אדם מן הישוב יש לאמר ולא ראש ארגון פשע – ניסתה לעשות כסף קל – לא מקובל! התייעצנו בעמותה והחלטנו להזהיר הפעם. להזהיר גם אותה (וכך עשיתי) וגם פרסום באתר – למען יראו וייראו. בנוסף חשבתי על כך שהפעם היה לנו את הפרטים ליצירת קשר – אך לא מן הנמנע שבעתיד יהיה לנו קשה להגיע למי שפועל שלא בתום לב במקרים דומים – ולכן החלטנו לדרוש פרטים מזהים מכל מי שחפץ להצטרף לקבוצה “חיים עם מיאלומה”, כולל מייל וטלפון ליצירת קשר.
אני יודע שזה לא כיף – גם אני כשמבקש להצטרף לקבוצת פייסבוק מעדיף למסור מינימום מידע ולקבל אישור. וכאשר אני צריך לכתוב סיבות – יש בי רתיעה. אך כאן, הרגישות בקבוצה והצורך לשמור על קהילת החברים – מאלצת לשים חסם וכאשר חבר חדש מבקש להצטרף ובמידה ואינו חבר באמ”ן (אם מצהיר על כך וזה מאומת – אין בעיה) – אז פרטים נדרשים – ממש נוהל עצירת חשוד 🙂 עצור, סיסמא!
אך למדתי שבדרישה הזו צומחת תועלת מכיוון לגמרי אחר: מי שאינו מספק את כל הפרטים זוכה לבקשה אישית ממני להבין את המצב וגם מוזמן באופן אישי לפנות אלי כחבר בצוות התמיכה להעלות כל נושא שקשור במיאלומה ולא לשמור בבטן. וכאן לעיתים אכן מועלים נושאים ומתבררים מקרים שיש צורך מיידי לעזור ולטפל. לעיתים אותו חבר/ה נחשפים בעקבות כך לאמ”ן ואז הם גם מצטרפים לעמותה.
בשבוע שעבר היה מקרה אופייני לקונספט הזה אך גם חריג בצורה בה התפתח: הייתה לי פנייה ללא שום פרטים. אני תמיד בודק בפרופיל הפייסבוק במה מדובר. הכל היה בשפה הערבית ובתמונת הפרופיל הופיע ילד עם רובה (צעצוע) על הרקע של מסגד אל אקצה – מה אומר, ממש אינתיפאדת אל אקצה. מעט מזועזע שלחתי את התמונה למנהלים האחרים להביע את תדהמתי ובמקביל שלחתי בנימוס ובאיפוק את הטקסט הקבוע שמבקש את הפרטים ומציין שחברות בעמותה מזכה בקבלה אוטומטית לקבוצה. לאחר זמן קצר קיבלתי תגובה בעברית קצת עילגת שאחותה של אותה פונה מתמודדת עם מיאלומה והם מחפשים לה תרופה – מבקשים עזרה. שאלתי איזו תרופה והשארתי את הטלפון שלי. שוחחנו בטלפון והסתבר שיש לה צורך דחוף בפומלידומיד, הכליות בקריסה והם אובדי עצות. הסברתי לה את הנהלים לחיפוש: ההצטרפות לקבוצה ששם ניתן למצוא בקשות דומות מהעת האחרונה, היכולת להצטרף לאמ”ן ושם ניתן להמשיך לסייע.
לאחר שהצטרפה לפייסבוק, הרגשתי המון צער ואמפתיה למצוקתה. חיפשתי את התגובות מן הזמן האחרון. פניתי לכמה מאלה שהיה להם תרופה לתת. חיש מהר חזרה אלי מישהי נחמדה שיש לה לתת מספר כמוסות. גם מרחק הנסיעה לא גדול. הודעתי לזו שפנתה אלי והיא מאוד מאוד התרגשה.
תוך כדי קיבלתי בקשה נוספת ממישהי מהמגזר והיה ניתן להבין שזאת בת משפחה – בררתי ואכן זאת ביתה. הסברתי לה שהתכנים בקבוצה אינם לילדים. היא הבינה והבקשה הוסרה.
זמן מה לאחר מכן, חזרה אלי מישהי נוספת שיש לה חפיסה שלמה לתת! הודעתי לה וזה היה מאוד מחמם את הלב לקבל את התגובה. אנחנו אמנם בימים של סגר אך כאן מדובר בפיקוח נפש.
למחרת כתבה לי שהיא דיברה עם הראשונה שפנתה – בטיפול הקרוב הן תפגשנה במרכז הרפואי – אחותה (המטופלת) וזו שתורמת את הכמוסות. והם גם יצרו קשר עם זאת שיש לה את החפיסה. היא גם פרסמה בקבוצה ומישהו שפנה אליה יתן להם גם כן מספר כמוסות. היא כתבה לי “עוד פעם מאווווד מודה לך לעזרה אחותי רק אתמול הצליחה לישון מאז שאמרו לה שצריך תרופה חדשה” – זה עשה לי את היום!