כבר ה-2 ביוני 2020, אחת בלילה. כבר הייתי במיטה אך משהו עדיין מפריע. היה יום לא פשוט היום. זה היה היום הראשון שבו חטפתי את הזפטה של הריחוק החברתי.
שני דברים מציקים לי: האחד הוא שכלום לא זז בנוגע לתביעת אובדן כושר העבודה. לא ברור לי מדוע מקום העבודה שהבטיח לסייע בהליך ההגשה – מתמהמה. מאחר והתהליך ארוך, יש בי החשש שעד שיאושר, אמצה את ימי המחלה וימי החופש. ומה אז? אני בכלל מעדיף לראות תהליכים מסודרים שמתקדמים מאשר דחיינות, מה גם שלגבי זהו ציר קריטי. אני יודע שבסוף הכל מסתדר, אבל מאוד רוצה לראות את זה כבר מתניע.
הדבר השני שמציק לי: אני מרגיש לבד. כולם בעבודה ובבתי הספר. בעבודה שלי אני מן הסתם כבר לא מעורב. ניסיתי לצאת להליכה אבל נגמרו לי מזה הרגליים. העובדה שאני ימים בבית בלי חברים ועוד עם המנעות ממפגשים – ממש פוצצה אותי הבוקר. לפתע הרגשתי בכלוב. הבנים הגדולים לקחו רכבים לצבא, נשארנו עם רכב אחד שאיתו הסעתי את ילדים לבית הספר, יסודי וחטיבה ואז מסיע את אישתי לבאר יעקב ע”מ לחזור הביתה ולהמתין שעתיים בכדי להתחיל את סבב האיסופים. (אני לא מאשר להם לנסוע באוטובוסים והסעות לעת עתה). עשיתי לעצמי רשימת מטלות, אבל קשה לתקתק אותה כשכל הזמן שעומד לרשותי זה שעתיים לעצמי, בודדות, צבורות מיום אתמול.
אישתי ראתה שאני מצוברח. הסברתי לה שאני על הקצה. שלא ככה חלמתי, או לפחות זה מה שבאמת ציפיתי שלא יקרה. חזרתי הביתה והחלטתי לעשות מעשה. קפצתי לשכן והזמנתי אותו לשבת בגינה. פתחתי שמשיה, הוצאתי יין לבן צונן, שתי כוסות גדולות והחלתי לחיות. קצת הפריע שנאלצתי לפרט לשאלותיו הסקרניות אודות מצבי, אבל גלשנו לבורסה, להשקעות, על דא והא – והופ – צריך כבר סיבוב איסוף. מאחר וגם הוא לא עובד הבטחנו להמשיך בנוהל. אפשר להפגש עם הריחוק הנדרש, אפילו מסכות לא היה צריך. ידעתי שאני צריך מזה עוד.
בערב ביקשתי משני הגדולים שממחר הם מתארגנים עם רכב אחד. זה שאחד מהם יקום חצי שעה יותר מוקדם ויסיע את אחיו ליחידה יגרום להרבה יותר מרחב מחייה בשבילי. ואם לא הייתה קורונה הם היו צריכים דרך להסתדר בצורה אחרת מבלי להשבית אותי. הם כאלה חמודים. מייד החלו להתארגן על הסידור. מה אעשה מחר בשעות היום – אין לי תכנית מוגדרת אבל יש לי ביד קלף של חופש והמטרה להשיב אלי את השפיות שאבדה בעקבות הריחוק החברתי.
ה-16 למאי הוא יום השנה שלי. אתמול, יום שבת, ציינתי בצורה זו או אחרת את יום השנה השביעי מאז שרשמית המיאלומה היא חלק ממני. באופן מקרי החצי השני של שנת המיאלומה שלי חל ב-16 בנובמבר ובאופן עוד יותר מקרי יש לזה משמעות עבורי:
ב-16 בנובמבר 2010 התחלתי לעבוד באינטל
ב-16 בנובמבר 2014 התאשפזתי להשתלת מח עצם עצמית (ואז חשבתי על כך שאני כבר עם ותק של ארבע שנים בחברה)
אתמול, ב-16 במאי 2020 אני מציין 9 וחצי שנים באינטל ושבע שנים עם המיאלומה.
ככל הנראה עשר שנים באינטל כבר לא אציין. בשבוע שעבר התחלתי תהליך פרישה.
המחשבות על פרישה עלו פה ושם אך למזלי תמיד התעליתי על עצמי וקברתי אותן תחת ערימות של מוטיבציה, עבודה קשה, חלומות מתוקים יותר ומחשבות על כך שבכל פעם שזה יעלה – המטרה לתת לזה לחלוף. אך כפי שכתבתי לאחרונה – הגעתי למצב שבו שיווי המשקל התערער עד כדי כך שהרגשתי שנגמר לי הסוס. החשש מהבאות כל כך העיק כך שבתחילת אפריל ביקר פה נט”ן בלילה – התעוררתי כי חשתי שהלב שלי בוער מה שהסתבר כהתקף חרדה. הסיבה לחרדה ברורה לי.
בשיחה עם הרופא התעסוקתי לאחר מכן – הגעתי למסקנה שירידה לחצי משרה היא הדבר הנכון ובאמת הוקל לי מאוד. ומה רע? גם עובד מהבית, גם חצי משרה, בקצב שלי. זה היה נראה משהו שיוכל להחזיק להרבה יותר זמן. אלא שבמרוצת הימים הרגשתי שאני באמת לא יכול לתת גם את המינימום הזה. מצד אחד למקום העבודה דרישות משלו ואני מבין – התפקיד והמעמד שלי דורשים תפוקה שהיא מעבר לחצי משרה. להתייצב לדיונים, לקדם את העסק, להשקיע את השעות בללמוד, בלכתוב, בלהוביל. חשתי שזה קשה ועם האמת הפנימית שלי חשתי שמאוד קשה לי לספק את המצופה.
ואז לפני שבועיים החלו העניינים שוב להסתבך: יצאתי להליכה קצרה ותקפו אותי אותם כאבים בצידי השוקיים מה שזכו לכינוי “קומפרטמנטס”. זה כל כך כאב שכשחזרתי הביתה כבר לא יכולתי להזיז את הרגליים. לאחר כיממה כואבת החל גם כאב חד בצלעות. כאילו מישהו שיפד אותי מצד לצד. במשך שתי לילות תמימות לא ישנתי כלל. מסתובב בלילה בבית מתייסר עם כאביי. שום כדור נגד כאבים לא עזר. נוסיף לזה פעילות מעיים מואצת – הייתי מותש לגמרי. לישון הייתי מצליח עם כדורי הרגעה רק בבוקר למשך כמה שעות. רופאת המשפחה ביקשה שאנוח. נתנה כדורים נגד כאבים במינון חזק יותר (שלא עזר). בלילה שבין רביעי לחמישי הסתובבתי בבית חסר אונים ומפה לשם נזכרתי שבתקופת הטיפולים בקו הראשון ביצעתי עיסוי רפואי (בנוסף לרפלקסולוגיה). מצאתי די מהר את כרטיס הביקור והתייצבתי אצל המטפלת המבוגרת והמוכשרת בביתה. אמרתי לה שזה יקח כמה שיקח – והיא בעשר אצבעות, כוסות רוח, מכשור חשמלי ולחץ פיזי מתון החזירה לי את הנשימה. במשך סוף השבוע התחלתי לחזור לעצמי וידעתי שלפגישה הבאה עם הרופא התעסוקתי אני כבר מגיע כדי להניח את המפתחות.
הפגישה הייתה ביום שני הקודם. התעוררתי מפוחד מפני הבאות. חלקתי עם אישתי את הפחד ודווקא היא (שבעבר לא רצתה לשמוע על פרישה) עודדה אותי שאני עושה את הדבר הנכון. עדכנתי אותו במצבי והוא קיבל את זה שזהו. זו הייתה שיחה מוזרה מטבע הדברים. עם כל התמיכה זו שיחה שסוגרת פרק בחיים. דיברנו על כך שהתהליך יקח קרוב לודאי מספר חודשים אך מן הסתם עשר שנים באינטל כבר לא אציין כעובד מן המניין.
את שיחת העדכון עם המנהל שלי דחיתי לערב ע”מ לא להטריד אותו בארוע חשוב של תכנון רבעוני לאורך היום. בערב כששוחחנו הוא באמת רצה להבין מה קורה איתי. “שים נקודה” אמרתי. זה נגמר.
בימים שלאחר מכן הרגשתי כמו אדם שיוצא לחופשה – מתעלם ממיילים, מנסה לנוח. התחלתי להתעמק במיינדפולנס. ביום חמישי הוא התקשר כדי לשאול על משהו באחת המערכות. אצלי זה יושב עמוק בראש אז היה קל להסביר גם מבלי להיות ליד המחשב.
ביום שישי החלטתי להגשים את אחד החלומות שנרקמו לאחרונה – נסענו לטבריה לראות את הכנרת במיטבה. פגשתי את שיקו מפיצה אודיז, חבר ילדות. סיפרתי לו שאנו בדרך לטיילת והוא תיאר את זה יפה: הכנרת כיום היא כפי שאנו זוכרים אותה כילדים. הילדים שלי לא זוכרים אותה כל כך מלאה, כך אמר. ואכן כשהתקרבנו הדז’ה-וו היה של מחזות הילדות. משם קבר רשב”י במירון (סגור), לצילומים בגשר עכברה שליד צפת ולחנות השוקולד בראש פינה (סגור) ומשם הביתה. חזרנו עייפים אך מאוד מרוצים.
את יום האתמול העברתי בשינה. זה מאוד נדיר עבורי לישון במהלך היום ואם זה קורה – זו ברכה, גם אם זה יום השנה למיאלומה. זה לא יום לחגיגות. רציתי לכתוב, מה שאני מגולל עכשיו, אך לא הייתה אנרגיה. וזה בסדר.
היום היה מוזר! למוזר הזה ציפיתי – ידעתי שהוא יגיע. היום זהו השבוע הראשון שאותו אני מתחיל מחוץ למעגל העבודה. בעבר כשהייתי אפילו חושב על ויתור על עבודה בגלל הרגשה רעה כזו או אחרת – נלחמתי בעצמי ולא ויתרתי. אך היום התעוררתי ליום שבו יש כל מיני תכניות שונות ואחרות, אך אין לי רכב (הילדים לקחו לצבא), ואין לי לו”ז מוגדר והתחייבויות שוטפות. טיפלתי בנושאים שונים שקשורים לאמ”ן, וסידורים בכלל, סידרתי את המטבח, והרהרתי לעצמי שהנה אני מתחיל את התקופה המוזרה הזו שלא אתן לה לקחת אותי אחורה. המוזר הזה עוצמתי יותר מכפי שאני מתאר אותו כאן.
אחר הצהרים תליתי עם אחד הילדים פוסטרים שקנינו לפני די הרבה זמן, ראינו כולנו סרט (שהתחלנו אתמול) ואמרתי לעצמי שהנה אני מתחיל להחזיר למשפחה את הנוכחות שלי שלא הייתה קיימת ונוכחת שנים. זה לא התכלית של תכנית הפרישה אך ללא ספק המשפחה ראויה לחלק ממנה. שבוע טוב.
אם אי אפשר לישון לפחות לכתוב. שיחקה אותה בגדול אישתי. אשת חייל. פעם ראשונה שהעמידה סדר פסח ועשתה את זה לגמרי לבדה. בישולים, הכנות. את הארוחה חלקנו ב-ZOOM עם משפחתה – הוריה, שני אחיה. האחד בבאר יעקב והשני בסיאטל. הילדים שיתפו פעולה. החביאו אפיקומן האחד לשני. שרו בכיף את ההגדה. אני לא בנוי לזה. חוץ מלשיר את ‘מה השתנה’ כרגיל מציץ בהגדה לראות כמה נשאר עד האוכל ומבחינתי בסוף הארוחה חזל”ש.
לפני הארוחה ולאחריה, עוד כשהם קוראים בהגדה, אני פורש לסלון ומשחק סוליטייר בטלפון. בורח. ככה בזמן האחרון.
ביום רביעי הקודם הייתי על סטרואידים. 4 מ”ג ברביעי וארבע בחמישי. הגיע הלילה וישבתי מאוחר בסלון, הרגשתי הכי ניחוח בעולם. הרהרתי לעומק על איזה כיף זה להרגיש טוב. תחילה חשבתי שזה אולי בגלל הסטרואידים, אולי בגלל שקצת התלווה אלכוהול, ואולי שניהם. אבל זה לא העניין. העניין הוא שבכל הימים שקדמו הרגשתי ממש לא טוב ככה שפשוט יום אחד להרגיש טוב הפך מצרך נדיר. חשבתי על כך שמשהו בחיי השתנה ככה שאני צריך לנשום ולהעריך את זה שיש לי יום אחד נורמלי, בלי כאבים, בלי נפילות. חשבתי על זה, וירדו לי דמעות.
הלכתי לישון ממש מאוחר באותו היום והבטחתי לעצמי שגם מחר יהיה בסדר, למרות הלילה הקצר. ואכן היה לא רע. לא הרגשה מושלמת כמו היום שלפני אבל עדיין הסטרואידים ביום שלמחרת תרמו ומשעות הצהריים ההרגשה השתפרה.
ולמה אני מציין את כל זה? בדיוק מהסיבה הזו. שלאחרונה, בשבועות האחרונים, אני חש בעייפות החומר. נכון שבדיקות הדם לא רעות, (אתעלם מכך שמטריד אותי שערכי סידן וזרחן נמוכים ויש חלבונים על האפס, כנראה בגלל הסטרואידים) אך אבוי תופעות הלוואי. בתום שישים קופסאות של רבלימיד במינון הגבוה עם תוספת של אנטיביוטיקה (קלרידקס) ועם סטרואידים שאי אפשר להפסיק לקחת – השבושים הופכים לבלתי נסבלים.
אני כבר חודש לא במשרד. בשבוע של פורים הייתי עם שפעת ומאז הסגר אני עובד מהבית. בשבועות שלפני כן הכרחתי את עצמי להגרר לעבודה ושם הרגשתי שלא טוב לי. שאני מושך בכח. ריצות לשירותים, יציאה לעבודה רק כשאני מרגיש שהדרך תעבור בבטחה לאחר שהקולסטיד כבר משפיע ואני מרוקן. מגיע לקראת הצהרים ונאלץ על כן לעבוד עד מאוד מאוחר. היו ימים שכבר הגעתי למשרד בכח, אך עם חושך במח. יוצא במעלית בקומה הלא נכונה, לא מוצא את העמדה שלי ומבין שאני בקומה הלא נכונה. מבטל פגישות כי כבר לא זוכר על מה. ניסיתי לחפש לי משרה אחרת בארגון אך כבר לא הייתה לי האנרגיה. ויתרתי. באופן לא שכיח התפרצות הש-ל-ש-ל נעשית בהפתעה מוחלטת. כשזה קורה אני חש לשירותים ומטפל בכל העניין בצורה טכנית. לאחר מכן אני נופל לתהום עמוקה. התחושה שאין שליטה על הסוגרים ממש מייאשת. ימים שלמים של כאבי בטן שמוציאים מריכוז.
למזלי אני זוכה לגיבוי מלא ממקום העבודה. איכשהוא גם עומד ביעדים שהצבתי לעצמי. זוכה להערכה וזה מאוד מעודד אך מרגיש שכוחותי אוזלים. גם מנטלית. כשם שלא הייתה לי האנרגיה לשלוף ציפורניים ולהסתער על משרה אחרת, ככה גם אני נמנע לעיתים מלדרוש מאנשים למלא את חובתם. רק תנו לי שקט לנשום, להעביר עוד יום. ואז מגיע הביתה מאוחר, כבר בלי אויר ובלי חיוך.
פתחתי את זה עם רופאת המשפחה. יש ביננו הרבה הערכה ופתיחות. היא מספרת לי את הצרות שלה ואני את שלי. בעבר כשזה קרה היא אמרה לי לא להשבר, גם בגלל שהיא שואבת כח מהיכולת שלי להתמודד עם המצב, שאסור לוותר. אך בשיחתנו האחרונה כשאמרתי לה שנגמר לי הסוס ואין בי היכולת לעבוד הפתיעה אותי באומרה שהיא מבינה לגמרי ושהגיע הזמן לשנות כיוון. שיתפה אותי: כשראתה אותי בשבוע של פורים ממש נבהלה, בלי לפרט מדוע, ומאוד נרגעה כשעדכנתי אותה שמהוירוס נדבקו נירה ועדו. הייתה בטוחה שזה משהו הרבה יותר בעייתי. מאוד הפתיעה אותי בגישתה זו לאחר שנים שדבקה בגרסא אחרת. אולי זה בגלל הרקע הנוכחי של הקורונה. מה שעודד אותי היו דבריה על כך (ואני מצטט) שאדם אינטלקטואל כמוני ימצא כיצד להעסיק את עצמו ולא ישב בבית בחוסר מעש. זו נקודה מאוד משמעותית מאחר וזה באמת הטריד אותי.
זה מטריד גם את אישתי, הרצון להפסיק לעבוד אך היא יותר מבינה ונראה שהיא מקבלת. שיתפתי גם את שני הבנים הגדולים. בניגוד לעבר, גם הצעירים כבר מספיק גדולים כדי להבין שיש בעיה אמיתית שבגללה אבא כבר לא יכול לעבוד ולא כי אבא בטלן. כן, אני מודע לכך שיש בעיה של מודל לחיקוי. הם, כך אני מניח, כבר גדולים כדי להבין נכון. האחים הגדולים מאוד חרוצים – איתם זה הצליח. חשוב שגם הצעירים לא יפלו באיכותם.
זהו לא המשבר הראשון. זוהי אכן תקופת מעבר רצופת מורכבויות ולכן גם מרובת קשיים. ממשברים בעבר למדתי שבסוף הכל מתיישר. נדרשת מידה של אורך רוח, אופטימיות, וידיעה מלקחי העבר כשגם שאתה נמצא למטה, זה רק עניין של זמן עד שתחזור לטפס במעלה הגלגל. אני כבר מחכה להיות שם. יצא לי השבוע לחפש ביוטיוב סרטים שצולמו מרחפן במקומות שונים בארץ. הישיבה הממושכת בבית גורמת לי להתגעגע לבחוץ ובכלל לנופי הארץ היפה שלנו. הבטחתי לעצמי שכשכל זה יגמר ונחזור אל האיזון, אני נוסע לחרוש את הארץ. מתגעגע לרמת הגולן, לנופי הגליל – רק מהרהר וצפים מקומות רבים. אלא שהפעם אשתדל לעשות את זה עם חברים, אולי עם חברים לדרך. מה שאני רוצה לשקם זה את חיי החברה שלי, עליהם ויתרתי תחת האילוצים של לשרוד בעבודה ולהחזיק בחיי המשפחה תחת המגבלות הבריאותיות. חג שמח.
התלהבתי מהכותרת לפוסט הזה שלפתע צץ בראשי ככה שמייד ירדתי להתחיל לכתוב – זאת למרות שכבר אחרי אחת בלילה – וגם תירוץ לקחת את האנטיביוטיקה שטרם לקחתי הערב בתוספת דקסמול קולד (לילה) וכדור שינה קטן – בטח תיכף אפול על המקלדת או שאקליד ג’יבריששששששששששששששששששששש שזה סימן שניקרתי 🙂
חזרנו מאילת היום – שושן פורים – כמו בפורים הקודם ככה גם עכשיו החלטנו להנפש במלון לגונה – הכל כלול במחיר סביר. פשוט להנפש. כשהגענו חשבתי שמרוב אוכל בטח אם אני נראה נפוח כמו אוזן המן אצא מפה נפוח כמו אוזן פרעה (בכל זאת אוירה של כמעט פסח; חוצמזה אותי זה הצחיק). אבל זו הייתה חופשה דיאטתית למדי. תאבון גדול לא היה. נסענו שני חולים וחזרנו שלושה.
אני בסוף השבוע האחרון הייתי סמרטוט. משתעל ומנוזל וחלשלוש וקצת לחוץ שזה חייב לעבור עד יום שני כי נוסעים לאילת.. נסעתי בראשון לרופאת המשפחה באשדוד כי שמה יש לה מרפאה פרטית בכדי להמנע מקהל בקופת החולים והיא תמיד מאוד מעריכה שאני מגיע עד שם. בדקה את הריאות ומצאה אותן נקיות אך מילאה אותי אנטיביוטיקה מחשש שזה יסתבך וגם כדבריה שהמיקרובים כבר מכירים את האנטיביוטיקות שאני לוקח באופן סדיר (רספרים, קלרידקס) וחייבים למנוע החמרה של המצב כי אצלי זה יכול להחמיר בקלות. שפעת היא הגדירה את מה שיש לי ושלחה אותי לנוח שבוע. בצדק. היא גם רצתה שאבצע א.ק.ג. כי הדופק היה גבוה אבל הוא יצא תקין.
לא ידעתי שזה כזה ממסטל וככה חשתי בראשון וגם בשני בבוקר כשיצאנו. נירה ביקשה לנהוג וככה חשבתי שיהיה אך הייתי מפוקס מאחורי ההגה ומזל כי היא החלה להקיא בדרך. שנינו ידענו שאנחנו חולים אך את החופשה לא נבטל. צריכים אותה וזקוקים לה.
אנחנו כפי שאמרתי אוהבים את המלון אך הוא שכונה. אתמול התעוררתי בשבע בבוקר לרעש במסדרון כי באחד החדרים הזאטוטים קמו מוקדם אז הוציאו אותם החוצה. שרעישו במסדרון, למה לא?!. הרמתי עליהם קול אז האמא עשתה טובה וגלגלה אותם פנימה. חזרתי לישון. היום קמתי בשמונה כי בחדר שמולנו הייתה משפחה עם שני חדרים שבמקום לשלם על דלת מקשרת השאירו את הדלתות של שני החדרים פתוחות וככה תקשרו עם הילדים ועם העוברים והשבים. שכונה אמרתי?
אבל זה מהדברים שזורקים הצידה ולא נותנים לזה להפריע. בטח שלא למסע הקניות. אתמול כבר יצרו קשר מהבטחון של הויזה לגבי עסקאות בכרטיס.. כבר נשחק הפס המגנטי.. מישהו חוגג: אוזניות, מצלמה, אביזרי מחשב, בשמים (הרבה יותר זול מהדיוטי פרי!), טבעת אירוסין!
כן.. בחופשה בתורכיה במרץ 2000 נירה איבדה את טבעת האירוסין. השנה כשמלאו 25 שנות נישואין היא ביקשה טבעת חליפית. רוב הזמן לא התייחסתי ברצינות. הזמן עבר והיא הזכירה שוב ושוב והנה הגענו לאילת העיר ללא מע”מ (מסתבר שזה לא חל על תכשיטים, לפחות מעל 200 דולר), ככה שחשבנו לפחות כאן לחסוך בעלויות. תכשיטים: אני לא מבין בזה. תקעתי תקציב לא גבוה והגענו לפאדאני. ראיתי שם דברים מקסימים אך מהמחירים קיבלתי חום. אבל יכולתי לפחות לסנן מה אהבתי ומה לא. ומה שאהבתי יקר פי שלוש ממה שהקצבתי. הלכנו לראות בעוד מקומות אבל זה לא אותו הדבר. בלילה נדדה שנתי והחלטתי ללכת על הטבעת המקסימה, משובצת יהלומים שתבהיק למרחוק ותתן את הנצוץ הייחודי שמאפיין את אישתי, זו ששומרת עליי ודואגת לי ואף פעם לא כועסת. וגם אם הקורונה תפתיע לרעה – אז הנה השארתי מזכרת ראויה.
נירה כמובן התנגדה אך לא היה קשה לשכנע – היא ציפתה ממני לקנות – אז הנה מצאתי – נותר רק להתמקח על המחיר – וכך היה. כולנו יצאנו מרוצים – גם המוכרת הרוסיה היפה מסניף רויאל ביץ’
חשתי גאווה והקלה שהנה היא קיבלה דבר שהיא כה ראויה לא. זה כבר לא הכסף – זה חד פעמי ונעמוד בה- זה אות של חיבה, הערה, ביטוי של אהבה ובאופן פיזי סמל סטטוס. ולאישתי מגיע. אני אפילו לא חושב על העלות (התרופות עובדות ברקע ואני מסוחררר) אלא על אושרה של נירה ושלי ושל אוירת החופד המקסימה עם מזג האויר המצוין .
ביו לבין גם עדו חלה אבל הוא עם שיעול וחום ולכן בודדנו אותו ליומיים הקרובים.
חזרתי לסוף השבוע גאה ומאושר. נראה כיצד ייראה השבוע הבא. יש רצון לעבוד ולסדר דברים בגינה ובבית אבל הכי חושב זה לעצור כאן כי כמות הניקורים המתגברת גורמת למחוק באופן תדיר את תוצאות הניקור.
אחת מתופעות הלוואי היותר מרגיזות של הרבלימיד (ואולי ביחד עם הקלרידקס) אלו תופעות הש-ל-ש-ל. כבר כתבתי על זה בעבר. כשזה מופיע זה כמו לחיות תחת לחץ. כמו באזעקת “צבע אדום” – יש לך מספר שניות למצוא מקום לשחרר את זה אחרת זה יכול להגמר לא טוב. המקרים המטרידים הם כשזה תופס אותך במקומות לא טובים – בנהיגה בדרך, בנהיגה בעיר, באוטובוס חלילה, ברכבת, במטוס… הדוגמאות האחרונות הן מקומות ומצבים שמאוד כדאי להמנע מלהגיע לסיטואציה! ברכבת חודשים לא נסעתי עד לאחרונה ובאוטובוס – רק בלפלנד – כשהיה בו שירותים.
התרופה שמצילה ממצבים כאלה היא הקולסטיד. זו אבקה צהובה ממש לא טעימה. בהתחלה ניסיתי לקחת עם מים אבל זה כמו לבלוע חול. כיום לוקח עם יוגורט עיזים. משתדל שיהיה יוגורט בטעמים. או מעדן אם אין בנמצא. מערבב ובולע. זה הרבה פחות נורא והאמת שזה החזיר את החיים לאיכותם. נותן שקט להרבה שעות. בדרך כלל פעם ביום מספיק. פרופ’ בן יהודה לחצה בזמנו שאשיג את התרופה בכדי לסיים עם התלונות. ד”ר יעל כהן אמרה לי לקחת את זה פעם ביום כפשוטו מבלי לחשוש מתופעות לוואי. מאז אני גם ממליץ בחום לכל מי שמספר שסובל מהתופעה. לא מעט אנשים מודים לי. ואני מבין למה.
מתי אני לא לוקח? בימים שאני תחת השפעת הדקסה (דקסהמטאזון, סטרואידים) שגורמת בדיוק לפעולה ההפוכה. פעם תיארתי שאני מרגיש כמו שרוול ניילון שפשוט קשרו לו את הצד התחתון ומאז הוא מתפוצץ מעומס. כך היה גם אמש. ביום ד’ לקחתי 2 מ”ג דקסה וגיליתי שהתרופה נגמרה. אז רק ביום חמישי רכשתי (יותר נכון לאמר: קיבלתי – על דקסה לא משלמים) וככה שאתמול לקחתי עוד 4 מ”ג ובערב כבר הרגשתי כמו בלון בבטן שלוחץ לכל הכיוונים, גם על הצלעות.
אני גם לקחתי פחות בשבוע ההפסקה שבין המחזורים של הרבלימיד (“השבוע הריק” אני קורה לו) . פעם השבוע הזה התאפיין במכת ש-ל-ש-ל בסיום התקופה ובתחילת התקופה. כאילו שהגוף ציין שהמעברים לא נוחים לו. אבל כיום אני כבר במחזור 59 של התרופה ויש תחושה שהמערכת כולה כבר מבולבלת לגמרי. אני משתדל להמנע על מחשבות של מה קורה בתוך מערכת העיכול שלי. ובקיצור אומר שקולסטיד רצוי לקחת כל הזמן – גם בשבוע שלא צריך רבלימיד. ורצוי אולי שגם אני לא הייתי משחק עם זה בשבת האחרונה.
אח שלי גם בקריות והזמין אותנו למסיבת יום ההולדת של הבן הצעיר שלו טל. דווקא היה זה הילד שביקש יומולדת עם כל המשפחה והייתה זו הזדמנות להפגש עם החמולה הקטנה של הצד שלי שבאמת לא יוצא להתראות הרבה. חיכיתי לזה. ידעתי שכדאי שאנוח בצהריים, אך נחתי קצת יותר מדי ויצאנו באיחור. ניסיתי מה שנקרא להתרוקן לפני היציאה. ידעתי שכדאי מאוד לקחת קולסטיד, חשבתי על המשמעת העצמית הגבוהה שלי ועל כך שאסור לוותר – הוצאתי שקית ותחבתי אותה בכיס האחורי. ..ואם תהיה בעיה? אשתמש בה אצל אח שלי.
על מי אתה עובד טמבל! משמעת עצמית עאלק.
נסענו צפונה. פקקים אש דרומה. כל עם ישראל נסע לראות זרימות בנחלים בצפון ועומס כבד השתרך דרומה. דיברנו על כך שאין מה למהר לחזור, לפחות עד שהעומס ידעך. ה-WAZE לקח אותי לקריות דרך הכביש שמוביל מכפר חסידים מערבה לכיוון הקריות דרך מפעלי התעשייה של המפרץ. בתי הזיקוק לשמאלנו, חושך מסביבנו – עוד כרבע שעה נגיע. בדקתי מסלולים וזה היעיל ביותר. ואז החלה פעילות תוך בטנית שניסיתי להתעלם. הבטתי ימינה והרצתי מחשבה שהיה ניתן לעצור כאן.. לרדת משולי הכביש ולסיים עניין. אבל מצד שני אין באמת צורך.. אחרי דקה או שתיים הצורך הפך ממשי. אני על ההגה קצת אחוז טירוף. תחנת דלק ראשונה פספסתי.. חושב לרגע על הפספוס של עצירה קילומטר אחורה.. מה היה רע שם.. ממשיך לתחנת אלונית.. יורד מהדרך ומגלה שהיא סגורה. אשתי מנסה לאתר לי מקום לעצור, אבל אין.. מגיעים לכביש ארבע.. עוד עשר דקות, אולי פחות, ואני אצל אח שלי. אבל לשם כבר לא אגיע. מאיץ כדי להספיק את הרמזור שמאלה כדי להתקדם ולמצוא פתרון, להיות בתנועה ולא לעצור ולחשוב. אין זמן לחשוב. כוחותיי אוזלים.. ואז ברגע של חוסר אונים שחררתי שאגה ברכב.. זעקת שבר. אני חושב שגם פלטתי שאני לא יכול… חס וחלילה שאעשה ברכב..
מצאתי מקום לעצור.. לקחתי נייר טואלט שתמיד זמין מהרכב.. מימיני חצר של בניין.. לא נעים.. מה עושים.. יש אור בחלון ממש מעלי, אם יראו אותי זה עלול לסבך את המצב. אישתי מסבה את ליבי שבצד השני של הכביש יש איזה קיוסק שכונתי.. אולי שם.. לקחתי נשימות והתקדמתי לשם. ביקשתי שירותים דחוף וסורבתי בנימוס (אין לנו) – נו למה שיהיה. חזרתי לרכב ולאותה גינה. אישתי הסבה שוב שכמה מטרים משם יש אזור של עצים ופחי זבל.. נראה לי יותר נכון.. אחוז אמוק התקדמתי, מסתיר את נייר הטואלט במעיל ומנסה להתקדם מבלי לעורר חשד. מבין שהגעתי לאזור לא טוב – בנייני מגורים, רחבת דשא, עצים פה ושם.. ומבין שגם הזמן שלי אוזל… קולט מספר עצי אקליפטוס ומסביבם עשבייה.. מקום חשוך.. בזמן של הביצוע המהיר גם ראיתי קשישה אתיופית לבושה לבן עוברת באיטיות מאחורי וממש ניסיתי לדמיין שאני אחד העצים אם לא העשבים. מצפה שגם היא תחשוב ככה. עברה בי מחשבה איומה של איך לעזאזל אדם כמוני, אדם שהגיע למקום ומעמד בחיים כל כך גבוה מוצא את עצמו כל כך נמוך.. אם חלילה אחד השכנים או חבורת צעירים תתקל בך..
אין זמן לטקסים. דחפתי לאן שצריך כמות של נייר טואלט ונמלטתי חזרה לרכב. נכנס ומבין שזה לא הסוף. סיבוב נוסף עושה דרכו החוצה. לשם אני אפילו לא אספיק לחזור. לקיוסק לא יכניסו אותי. נותרה הגינה שליד. יש מעליי את אותו חלון פתוח ומואר אך איש לא מציץ החוצה, גם אין יוצא ואין בה. בקושי הספקתי לצעוד לשם.. עשיתי את אותו הנוהל.. ובמהירות פסעתי אל הרכב.. נסעתי מספר דק’ עד שהגעתי לכתובת שבו אחי גר. ביקשתי מנירה לחנות וטסתי למעלה – לשירותים – לסיים את העבודה באופן רשמי ונקי.
נכנסתי פנימה, אמרתי שלום ושאני בדחיפות לשירותים. דבר רגיל מן הסתם. אבל אז גם גיליתי שנגמרו לי האנרגיות. שאין לי כח לראות אף אחד, שאני לא רוצה להיות פה. כשיצאתי כולם היו סביבי ובקושי התחבקתי, לך תסביר.. סיפרתי לאח שלי שהבאתי לו וויסקי מובחר – מה שהדליק את אבא של אישתו. “אני איש של קוניאק” אח שלי אמר – שמחתי כי זו גם העדפתי. וזו הייתה הזדמנות מאין כמוה להטביע יגוני בטיפה המרה – ובאמת לא היה רגע מתאים מזה. במשך מספר דקות פרשתי לשבת עם שני הבנים הצעירים גם כי כאב לי על החווייה שנאלצו לעבור ברכב.
עד למוצאי יום הכיפורים האחרון החבר’ה הצעירים שלי לא ידעו שמדובר במיאלומה. ידעו שאבא לוקח תרופות וזה קצת משבש את מצב הרוח ושלא באשמתם. במוצאי יום הכיפורים האחרון סיפרתי להם על המקור לכל התרופות שאני לוקח ומצבי הרוח שמושפעים מכך, על הצורך להגיע להדסה, על הסיבה שיש ימים שאני לא עובד.. ראיתי שהם לא מבינים. שזה קצת הולך מסביב. אז אמרתי שהתרופה שלי, הרבלימיד זה סוג של כימוטרפיה. ובאוויר הייתה עדיין תחושה של חוסר הפנמה. “ומתי לוקחים כימוטרפיה” שאלתי. “מה אבא יש לך סרטן?” שאל עדו. “כן, כבר שש וחצי שנים.” הוא ביקש לרדת לשתות מים וכשירד הגיע בוכה לאשתי שלאבא יש סרטן והוא בטח עוד מעט ימות. היא הרגיעה אותו והוא חזר. בבוקר למחרת הוא סרב לקום לבית הספר. הבנתי. אחרי שאחיו התארגן עליתי אליו ושאלתי אם זה בגלל מה שסיפרתי אמש. הייתי שתיקה. אז הסברתי לו שזה אמנם סרטן אבל אני עם זה כבר כמה שנים וזה לא מהסוג המסוכן והסופני שמתים ממנו כל כך מהר ושאני מבטיח שהמצב ימשיך להיות בסדר. שנסענו יחד לחוץ לארץ ונהנינו עם המיאלומה וזה ימשיך, שאדם עם סרטן כפי שהוא מדמיין לא היה מסוגל לעשות את זה. שעד עכשיו נמנעתי לספר כי מאוד חששתי שיקבלו רושם לא נכון והסיבה שאני משתף כעת היא מאחר והם בגרו ולא משום סיבה אחרת. הוא נרגע, קם והתלבש ואני הרגשתי תחושת סיפוק מטורפת על צורת התקשורת הנכונה וגילוי הרגישות מצידי.
בחזרה לקריות: האבקה נשארה בכיסי. יצאנו מאוחר גם כי אחותי סיפרה על כל מיני צרות עם הבן שלה (ולזה לא הקשבתי. חשבתי על זה שיש לי לדאוג לעצמי, להשרדותי, למשפחתי ולציבור שלם של חברים לדרך שזקוקים ליד המכוונת שלי, אותה גם הושטנו לאחותי כשהילד היה צעיר וששיטות החינוך שלה נראו מבשרות רע והיא לא הקשיבה – אז עכשיו היא משלמת ובגדול), כי באמת חיכיתי גם להיות מרוקן וגם לוודא שהדרך הביתה תהא מהירה. בשבוע שלאחר מכן הקפדתי לקחת את השקית מדי בוקר. אישתי סיפרה שהילדים שישבו מאחורה שאלו לפשר הזעקות ברכב ושאלו אם היה לי פיפי דחוף ואחד אמר שלפעמים בשיעור הוא גם מרגיש ככה.. לפחות אצלהם על פניו זה לא היה טראומתי.
לא מתנצל על זה שלא כתבתי מאז הפוסט המוזר האחרון שהיה כבר ממש מזמן. הפוסט הזה וגם זה שאחרי כבר מזמן כתובים לי בראש – מעלים חלודה. הגיע הזמן לשחרר..
בביקורת האחרונה אצל פרופ’ בן יהודה אמרתי לה שמבחינת הסטטוס הרפואי אני בסדר בשורה התחתונה. כל מה שנותר לי הוא לספר את מה שעבר עליי מאז הביקור האחרון. וזהו עיקר הסיפור בפוסט הזה.
Compartment זוהי מילה שאני נוהג לשמוע בטיסות כשהדיילת מזהירה לסגור את התאים (Compartments) מעל ראשינו לבל יפלו דברים. על Compartment Syndrome שמעתי מהנוירו אונקולוג בהדסה שנשלחתי אליו לברר סיבת כאבים איומים ברגליים.
בחג השבועות הקודם בילינו ברומא. הלכנו המון. באותו הזמן נתנו לנו באינטל להתקין אפליקציה שסופרת צעדים. היא מרכזת את מספר הצעדים ביום, בשבוע, בחודש והיו קבוצות ותחרויות בין אנשים. זה גרם לי מוטבציה גבוהה והפעיל את היצר התחרותי. ביוני או ביולי הייתי בין עשרת המשפרים את מיקומם מבין אלפי עובדים – אז גם זכיתי בפרס נחמד. בכלל, בטיול קיץ (סלובניה, קרואטיה, לונדון) גם כן הלכתי המון שזו הייתה סיבה מספיק טובה לרכב על הגל ולחזור לכושר. אבל אז משהו לא טוב קרה: כאבו לי הרגליים. אבל לא סתם כאבו: כקילומטר אחרי שיצאתי לדרך השוקיים החלו לכאוב בצורה בלתי נסבלת עד שלאחר זמן מה הן כבר ממש נרדמו. הייתי חש שאני הולך עם סכינים נעוצות ברגליים ולאחר זמן כבר הפסקתי לאבד תחושה מחמת הכאב. ועקשן כמוני פשוט סרב לרוב לשוב על עקבותיו: 6 ק”מ ו-8 ק”מ. אפילו שמתי יעד להגיע לריצת הלילה של תל אביב. שילמתי.. חלמתי..
תחילה הנחתי שהסיבה אולי נובעת מנעלי ספורט משומשות מדי – והחלפתי. אך זה לא עזר. חשבתי שאולי זו נרופתיה – התחלתי ליטול ליריקה. גם זה לא עזר. אישתי ואני עשינו יום כיף בתל אביב והלכנו למסאג’ תאילנדי בסמוך לכיכר דיזינגוף. המטפלת אמרה שקשה לה לגעת לי ברגליים כי הן נפוחות ואני נאנק מכאב. בתום הטיפול הנפיחות (בצקות) ירדה פלאים אז הבנתי שיש בצקות ורופאת המשפחה שלחה לבדיקות ע”מ לוודא שזה שום דבר מלבד השפעות הסטרואידים (גרביטציה של מים). הגעתי לביקורת אצל פרופ’ בן יהודה ומשם הופניתי לבדיקות דם, לבדיקת הולכה עצבית (שהראתה פגיעה סנסורית קלה, לא מוטורית תודה לאל) ולהפניה לנוירו אונקולוג מהצוות בהדסה. כשזה ראה את השוקיים שלי טען מייד שיש חשש ל”קומפרטמנט סינדרום” ושאני חייב חייב דחוף למצוא אורטופד. ובזאת הסתיים הביקור. הסתובבתי בהדסה למצוא אורטופד. תמים שכמותי. אמרו לחזור בעוד חודש. אז כמובן שבשר”פ מצאו לי ליום-יומיים לאחר מכן. בדרך לרכב חיפשתי בד”ר גוגל מה זה הסינדרום הזה. הסתכלתי בתמונות ואמרתי לעצמי: לא יכול להיות!
הגעתי לאורטופד כירורגי נחמד שמייד נתן לי להבין שהתופעה נובעת משימוש ממושך בסטרואידים. אלה מנפחים את השרירים שיושבים לחוצים בתוך מעטפת ומכאן הכאב. יש על כן לחתוך את המעטפת של השריר ולגרום להורדת הכאב. ואכן קומפרטמנט סינדרום. זה גם יפתור לטענתו את תחושת האצבע הרדומה/מנומלת תמידית (כבר מספר שנים) בכף הרגל הימנית. אך לצורך כך יש לקבוע פרוצדורת דיקור: שולחים אותך להסתובב עד שמאוד כואב ואז דוקרים עמוק לאתר את נק’ הלחץ ושם בניתוח ובהרדמה חותכים.
רופאת המשפחה התנגדה. ממש ראיתי אותה מתנענעת באי נוחות בכסאה. ביקשה ממני לחשוב היטב ולקבל החלטות נבונות. אך אני בשלי יצרתי קשר לתאום הפרוצדורה. זה היה ביום שהלכתי מתחנת הרכבת בקרית אריה לבנין אינטל החדש וכשהגעתי ממש גררתי עצמי במעקה כי לא יכולתי לטפס במדרגות.
ועוד דבר – הפסקתי ליטול סטרואידים. פרופ’ בן יהודה לא הסכימה להוריד לגמרי – לא את הסטרואידים ולא את מינון הרבלימיד הגבוה. אז החלטתי שדי לסבול. הפסקה.
מספר ימים לאחר מכן יצאתי להליכה בכדי לנסות לאתר בעצמי את הכאב בשוקיים – לפחות לתרגל את מה שמחכה ביום שבו אבצע את הפרוצדורה (שכבר נקבעה לחנוכה). הלכתי שלוש ק”מ וכלום. הכל טוב. איך לאמר: רגשות מעורבים. אחרי יומיים הלכתי כשישה ק”מ. ושוב הכל טוב. אחרי ההליכה השלישית כבר יצרתי קשר עם האורטופד וסיפרתי לו שיש פה שינוי מפתיע. שמחנו שנינו והחלטנו להשהות את הטיפול לזמן מה עד לקבלת החלטה סופית.
אלא שב-IVIG בהדסה לקחו בדיקות דם שכוללות FLC וה-Free Kappa קפץ פי שלוש ויותר. מייד הלכתי לבצע גם בקופת החולים. שם הערך קפץ עוד יותר. זו הייתה בשורה קשה!! החלו כבר לרוץ סרטים בראש.. הגיע זמן הדארא? קיפרוליס אולי ?!.. סיפרתי לאישתי שאני כבר מספר שבועות לא לוקח דקסה. היא כעסה. אוי כמה שהיא כעסה. לקחתי באותו השבוע מינון כפול ולאחר שבוע מינון רגיל ומספר ימים לאחר מכן ביצעתי שוב בדיקות דם. והיה העקוב למישור. הן חזרו להיות תקינות ממש כמו לפני הבלאגן הזה. והחדשות הטובות הן שגם הכאב ההוא לא חזר. הגעתי גם להסכמה עם האורטופד שאין מה לבצע את הניתוח וכל מה שכרוך בו כל עוד המצב השתפר וכמובן לעדכן בהתאם.
וכשהגעתי למעקב אצל פרופ’ בן יהודה לא היה מה לחדש אלא לספר את הקורות אותי בין לבין. סיפרתי לה על ההשפעה בגין אי נטילת הסטרואידים והיא זו שלמעשה צדקה לאורך הדרך. ושגם הבנתי את המשמעות שבזמנו אמרה לי שזה חלק מהטיפול במלחמה במיאלומה (ולא רק אמצעי להגביר את השימוש בתרופה כפי שאני פירשתי).
בשבוע שעבר הייתה לי פגישת מעקב אצל הנוירו אונקולוג שטען שלאור המצב אין טעם להמשיך לעקוב אצלו ועליי לחזור למעקב נורמלי אצל פרופ’ בן יהודה. בחדר הייתה אצלו סטודנטית לרפואה שלה הסביר בצורה מאוד יפה שהסינדרום הזה נובע ממאמץ יתר של ספורטאים. אני כבר לא ספורטאי אך זה השאיר אותי עם שאלת רקע: האם המאמץ הזה ברומא, בלונדון ובשאר האתרים באירופה לא היה מה שגרם לתופעה האיומה הזו? אם כן אז צריך לשחרר….
שבת היום. התעוררתי מוקדם וחשבתי אם לצאת לסיבוב של הליכה/ריצה. מאז שחזרנו מחו”ל בסוף יולי החלטתי לסמן מטרה ונרשמתי לריצת הלילה של תל אביב ב-30 לאוקטובר. זה נותן שלושה חודשים לחזור לכושר ולרוץ 10 קילומטר רצוף. אם אני מגיע לזה המטרה הושגה. בחו”ל הלכנו כלכך הרבה וגם אכלנו טוב אבל אני הקפדתי שלא יותר מדי אך כשחזרנו משהו מוזר קרה: המשקל ניתר בעוד 5 ק”ג. החשש שלי שהקולסטיד שעוצר את פעילות הש-ל-ש-ל שהקפדתי לקחת מדי יום אכן עשה את העבודה אך יתכן וגם שיבש את פעולת העיכול וככה שהגוף פשוט אגר ואגר. תאוריה שלי. ככה שהחלטתי על הליכה מאומצת יום כן-יום לא. אך דבר מוזר קרה – בכל פעם כשיצאתי (לסיבוב של כ-8 ק”מ) לאחר כק”מ הרגליים נורא כאבו, ממש לרוץ על סכינים. הן כל כך כאבו שכבר בחזרה מרוב כאב הרגשתי שהן נרדמות. אז לאור הפליאה שבחו”ל הכל היה טוב וכאן יש בעיה – האשמתי את נעלי הספורט, זרקתי את הקודמות וננעלתי על החדשות. אך זה לא עזר. למעט סיבוב אחד שבמשך חמישה ק”מ הליכה עודדתי בטלפון מועמדת להשתלה שהשד לא כל כך נורא ובסוף השיחה גם רצתי וגם הלכתי מבלי לחוש את הכאב, ההליכות האלה הפכו בלתי נסבלות. בשבת שעברה קמתי מוקדם ויצאתי חדור מוטיבציה. לאחר כק”מ הליכה הכאב הופיע בחדות והיה נוראי. בקושי רצתי. היה קטע שעצרתי וטיפה ניסיתי לשחרר את הרגליים. ממש סבל. מה קורה לעזאזל? הרהרתי עם עצמי.. יותר מחודש שאני מקפיד לצאת והכושר לא מגיע? כשהגעתי הביתה התחוורה לי התוצאה: השוקיים שלי רדומות למגע – נרופתיה! אני סובל מנרופתיה!! הגעתי לרופאת המשפחה ד”ר טפליצקי שמאוד דואגת לי. כששיתפתי אותה אמרה לי בתגובה צינית חביבה: “מה אתה אומר!” כאילו גיליתי את אמריקה.. “לוקח רבלימיד ומתפלא שיש לך נרופתיה” ואז גם אמרה שלפי התיאור זה בהחלט נרופתיה. מעט התפלאתי כי בעבר היה הפוך: דווקא בריצה היה תקין ולאחר מכן מאוד כאב ובזמנו נאמר לי שזה ממש מסמל נרופתיה – אך לטענת ד”ר טפליצקי המקרה הנוכחי הוא השכיח ולאור התרופות שאני לוקח כדאי לחלוק זאת עם פרופ’ בן יהודה. מאז השבת שעברה אני לא מסוגל לצאת מאחר והפעילות לא נעימה לי. להפך, היא מעוררת סבל. לקחת ליריקה לא בא בחשבון (מאז שנרדמתי בנהיגה בהולנד בעקבות השימוש הפסקתי לקחת) וגם אין מדובר בכאב שבשיגרה אלא רק בפעילות גופנית. אין לי פתרון כרגע. ככה שבמקום לצאת לסיבוב של שבת בבוקר החלטתי לרדת ולכתוב סוף סוף כי מה שקרה אתמול ועליו אכתוב להלן צריך להוריד אל הכתב, לעטוף, ולהמשיך הלאה.
סלח לי אבי כי חטאתי!
בכללי אני משתדל להיות אמפטי כלפי אחרים. זה קשה יותר בימים שהם פוסט סטרואידים. השבוע התקשרתי לאישתי מהרכב בדרך לפגישה והיא שאלה אם אני על סטרואידים. אמרתי שכן אבל למה שואלת. היא אמרה שאני כזה נחמד בטלפון, אולי בגלל הסטרואידים. אם ככה אמרתי לה, אולי אקח כל יום ואזכה למחמאה כל יום. הבעיה, היא אמרה, זה התופעות ביום שאחרי.. “נפילה מסטרואידים” אני קורה לזה. עצבני ובלתי נסבל. מודה!
בפגישה האחרונה עם פרופ’ בן יהודה היא הורידה לי את המינון הקבוע של הדקסה מ-10 מ”ג בשבוע ל-5 מ”ג. ככה שאני לוקח בשבוע אחד 6 מ”ג (4 מ”ג ביום אחד ו-2 לאחריו) ובשבוע עוקב 4 מ”ג (2 + 2 ביומיים עוקבים). אין ספק שההרגשה משתפרת. גם המדדים טפו טפו.. ביום שלישי ביצעתי בדיקות דם ואכן אין מה להתלונן. השבוע ברביעי וחמישי לקחתי 2 מ”ג (כדור אחד) בכל יום ויש בזה יתרון של מעט שקט תעשייתי – המעיים נסגרות והעצירות נותנת מעט מרווח נשימה.
אך מה שקרה אתמול – חורג בצורה מובהקת מכל התנהלות תקינה שלי. יצאנו יחדיו בבוקר של יום שישי לשתות קפה ולמעט סידורים. הגענו ברחובות למתחם חנויות. החנייה היחידה שמצאתי הייתה בחניית נכים. נירה ירדה מהרכב ואמרה שאני יכול להשאר. היו לי קצת קוצים בישבן כשמולי חנות של “בנא” משקאות ועניינו אותי המבצעים, למרות שלא הייתה לי כוונה לרכוש משהו. לצידי רכב יוקרתי ומפונפן של פולקסווגן. יצאתי בזהירות מהרכב ואז הגיעו שתי נשים וטענו שאני חונה בצמוד מדי אליהן ויהיה להן קשה להכנס אל הרכב. חשבתי על זה שזו דרישה מוזרה לבקש מרכב בחניית נכה להזיז את הרכב אך אני בשיא אדיבותי אמרתי שאין לי בעיה לקחת מעט אחורה כדי שיהיה נוח להכנס. תוך כדי רואה שבעלת הרכב בעצם יכולה להכנס ללא בעיה. היתה לה דלת כזו גדולה שהפתיחה מאפשרת להחליק פנימה ללא בעיה. זהו רכב חדש והיה קל לראות שהיא נוגעת בו בקצות האצבעות.. פותחת בשיא העדינות את הדלת ומחליקה פנימה בשבע עיניים.. “יפה” אמרתי לה.. נראה שאת יכולה להכנס פנימה ללא בעיה. ואז שמתי לב שהן בכלל חונות באדום לבן.. ובכלל השתלטו על חלק מחניית הנכה. האישה השנייה שקיטרה גם היא על כך שאני חונה בצמוד אליהן ניגשה אל הדלת שלה. לידה אין בכלל רכב ולה אין בעיה להכנס – הערתי לה על זה שלה בכלל אין בעיה להכנס ואז הפוסטמה הביאה יציאה שהוציאה אותי מכליי: “כן, אבל לך יש את כל הנוחות”. כאילו: אין פילטרים! אנשים שסופרים רק את עצמם! אני ואפסי עוד. לא הייתי מעלה בחיים להגיד דבר כזה לרכב שחונה בחניית נכים. היציאה הזו הדהדה בראשי. נירה חזרה וסיפרתי לה. היא גיחכה ואמרה שיש כמה מכרים שלנו שהיו עונים במצב כזה שמאחלים להם את הנוחות הזו. וחשבתי לעצמי שאני לא הייתי מסוגל.. אך זה לא הרפה ממני.. הבטתי שוב ברכב.. גם חונים באדום לבן, גם חלקית על חניית הנכה וגם באות בטענות אליי.. וואוו.. זה בער בי.
סיימנו את הקניות והתפלאתי למצוא את הרכב שלהן עומד עדיין בחנייה. הן ישבו ברכב ולגמו משהו. הוצאתי את המצלמה והנצחתי את המעמד. תמונה להלן. חזרתי אל הרכב והחלטתי להרביץ בחזרה. פתחתי את הדלת שלי בחוזקה ככה שפגע ברכב שלהן. סגרתי והתנעתי מבלי להזיז את הראש. ראיתי בזוית העיין שהנהגת המומה ופתחה את החלון אך לא התייחסתי. כשנסעתי ברוורס שמעתי אותה צורחת ופתחתי את החלון. “לפחות תתנצל על הפגיעה ברכב!!” היא צרחה. “גם חונה באדום לבן וגם על חניית נכים וגם באה בטענות” השבתי. “אתה בכלל לא נכה” אמרה ומייד נפנפתי בתו הנכה מול פניה. “לפחות תתנצל על הפגיעה ברכב” המשיכה לצרוח. “לי יש את כל הנוחות, הא? תתביישו לכן!” קראתי חזרה וסגרתי את החלון. נסעתי משם וסיפרתי לנירה שהפגיעה עם הדלת הייתה מכוונת. נירה הייתה המומה ממני. הסכמתי איתה שזו לא הדרך אך היציאה הזו הוציאה אותי מכליי. ואז גם הרגשתי שאני ממש מרגיש חרא עם עצמי. שזה לא אני ושצריך הוציא את זה ולהמשיך הלאה.
אז הנה סיבה טובה לחזור ולכתוב פעולה שלא עשיתי כחצי שנה.. כל כך הרבה חוויות ואפס אנרגיה לכתוב. הלוואי ויש פה שינוי. שבת שלום!
זה הכי גרוע לשבת רכון מעל המקלדת, להיות כזה מכונס ולא לדעת מה לכתוב, נתחיל מזה שאפילו אין לי לתת כותרת לפוסט של הדף האלקטרוני החלק שמולי. וכשאני שואל את עצמי “למה?” (כי הרי יש לי בעצם כ”כ הרבה לכתוב) עולה השאלה האם כדאי לכתוב ולשתף על הפחד, על הדברים הנעימים פחות, על אופטימיות שלא קיימת. על אותן שאלות שככל הנראה גורמות לכך שאני בבית זה היום השלישי מנוזל ומקורר, משתעל עד כדי נביחה. בשבוע שעבר נפטר אבי דגן ז”ל וזו הפעם הראשונה שפגשתי חבר לדרך שגם נקטף מאיתנו בגלל המחלה. אבי ואני בערך בני אותו הגיל, התבגרנו בעבודה בהיי-טק שאותה מאוד אוהבים, חלינו במחלה הפעילה בערך באותו הזמן, עברנו השתלה בערך באותו הזמן ויצא לשוחח המון על המצב עצמו, על רקימת תכניות ומימושן. נראה לי שאבי היה אפילו אופטימי מטבעו יותר ממני. הוא התוודע לצ’י-קונג וניסה לשכנע אותי להצטרף לא אחת. חלם על סדנאות צ’י-קונג בסין שאותן כבר לא יזכה לממש. אבי כיכב והיה שותף לאחת החוויות הסוריאליסטיות ניתן לאמר שחוויתי לפני כשנתיים, עת יצאתי לסיבוב ספורטיבי משוחח עימו בטלפון כשברקע כוחות משטרה בינלאומיים ומקומיים מוקפצים לברר פישרה של קריאת מצוקה מ- GPS לוויני שבחנו לצורך ניסוי בפרוייקט בית ספרי (ניתן למצוא פירוט בפוסט המקושר). הכל לכאורה התקדם בסדר, רק שאצל אבי המיאלומה החלה לרוץ בקצב מסחרר לפני מספר חודשים. הייתה לי הזכות לעקוב מקרוב אחר ההתמודדות המופלאה במציאות הלא נעימה, האופטימיות האין סופית גם כשנאלץ לעבור דיאליזה בגלל אולי חומר לא בריא שקיבל בעת הטיפולים בחו”ל. כן, עד לשם הוא הגיע למצוא מזור נסיוני כשההיצע המקומי הלא מבוטל כבר לא עזר. אבי היה מטופל באיכילוב והרגיש הכי בבית בעולם תחת ידיים אמונות ומסורות.
מייד לאחר שחזרתי מלפלנד נטלתי חלק בכנס המיאלומה הבינלאומי (IMS) שנערך בירושלים. באותו היום יצא לי לפגוש אחת מהרופאות באיכילוב וכששאלתי עליו ראיתי ניצוץ של כאב בעיניים. כבר לפני כן ידעתי שהמצב לא משהו, אבל באותו מבט הבנתי בפנים עד כמה. אז פניתי לרופאה המטפלת המופלאה שלו וביקשתי אישור לבקר. אבי כבר היה מאושפז מזה תקופה במחלקה. קיבלתי אישור בתנאי שמצבי הרפואי תקין. וכך היה – מספר ימים לאחר מכן, בהזדמנות הראשונה, יצאתי מן העבודה והתקשרתי להודיע שאני בדרך. תחילה התנגד אך כשעמדתי על שלי שיש לי אישור מהרופאה שלו אותה כ”כ העריץ, התרצה והיה ביקור שתוכנן להיות קצר אך התארך אל תוך הלילה. מקשקשים על דה ועל הא ועל התכניות לנסוע לסיציליה ברגע שכל זה יגמר. זה הוציא אותי מעודד שאם הבנאדם עוד מסוגל לחלום אז יש לו נפש תקינה.
כעבור מספר ימים באחד הבקרים הטלפון שלו צילצל. הרגשתי כיצד הלב שלי רוטט, מפרפר ממש, בין יאוש לתקווה. מצידו השני של הקו היה הבן שלו. כששמעתי את קולו הבנתי, אך עדיין החרשתי כי עוד לשנייה עדיין קיוויתי, עד שבשורות האיוב האלה נאמרו במפורש וגרמו לי להתפרק תכף ומיד ואז, לאחר נשימה נוספת לחשוב על כך שבקו בצד השני נמצא בחור צעיר (שיצא לי לפגוש בביקור בחדר המבודד במחלקה באותו הערב) בגיל של הבן הבכור שלי, שצריך להתמודד עם כמות גדולה של טלפונים לבשר את הבשורות הכי איומות בחייו ומי אני כאן כדי למשוך אותו למטה. אז אמרתי לו שאני צריך עוד שנייה לנשום, ובקול רגוע רשמתי על נייר את הפרטים הנדרשים, ניתקתי והתפרקתי.
להלוויה לא יכולתי להגיע כי חיינו מהולים בעצב ושמחה. במקביל להלוויה הבן הבכור שלי נדב קיבל תעודת מצטיין דיקאן עבור הישגיו בשנת הלימודים השלישית בטקס מרגש במיוחד עבור ההורים. ככה שלמחרת הגעתי לשבעה בביתו ושם דיברנו בפתיחות על כל מיני היבטים.
כשיצאנו משם הרהרנו בכך אני ועוד חבר לדרך שהיה איתי, אבי לשנינו חבר משותף, שהעצב יש בו גם תמהיל של כאב ודאגה באשר למצבנו. אנו נוטים להאחז באותם מקרים של חולי מיאלומה ותיקים שצוברים 15 או אפילו 20 שנים ויותר אך הנה מן הצד השני מקרה שהמחלה מכריעה גם חולה בגילנו ובותק שלנו וזה איך לאמר, נותן מכה בכנף. אם עד כה יצא לי לפגוש חברים לדרך שהלכו לעולמם אבל דווקא מסיבה אחרת, ולרוב לאחר ותק לפחות כפול משלי אם לא משולש ולמעלה מזה, כאן מדובר באדם שנפטר מהמיאלומה עצמה, מהמחלה האיומה כפי שכינתה אותה אישתו.
היום גם ניתן לציין חודש מאז יציאתנו לטיול המופלא ללפלנד, משם גיליתי שחזרתי כמו כלב האסקי, שאלו הכלבים שמושכים את מזחלות הכלבים וכל רצונם הוא לרוץ עוד ועוד. בעקבות תצרף אירועים (שבדיוק נזכרתי שבמקור חשבתי לכתוב עליהם) הגעתי לתובנה שריצה זה הדבר בשבילי והתחלתי לרוץ 6 ק”מ מדי יומיים בקצבים שאיפה הם היו עד עכשיו.. כשיצאתי לריצה הרביעית אגב, אחרי פחות מקילומטר קרה את אשר יגורתי והרמתי טלפון בהול לאישתי שתגיע לאסוף אותי בדרך חזרה כי תוקף אותי הש-ל-ש-ל. אוף, סיוט בפני עצמו. כוחותינו שבו בשן ועין לבסיסם. זמן מה לאחר מכן יצאתי לסיבוב בלילה קר מאוד ויבש ומתחתי חזק שריר בשוק השמאלית. למרות הכאב, השתדלתי בעקשנות לסיים את הסיבוב בריצה, חורק שיניים, אך כבר לא יכולתי לישון באותו הלילה מהכאב. מאז מסתובב מספר ימים עם תחבושת אלסטית על הרגל המדדה, יודע שהריצה שלה כ”כ ייחלתי כבר לא תחזור בקרוב.
ככה שמאז יציאתנו מביקור הניחומים אני מסתובב עם המחשבות, לא יכול לפרוק את העומס בריצה, וגם לא לחלוק את הכאב עם אישתי מחשש להעביר אליה עומס יתר. כל זה כנראה גרם להחלשות המערכת אצלי ולכך שאני מושבת בבית עד לאמצע השבוע הבא, וכפי שאמרה לי רופאת המשפחה: יותר חשוב לי חופש המחלה שלך מאשר המרשמים לתרופות אז אל תעז אפילו להתווכח.
מהסיפור הזה אני לוקח את התובנה שהסקתי מהסיבוב הדכאוני הקודם: גם כשאתה נמצא בתחתית -צריך לחפש את נקודת המשען שתניף אותך חזרה למעלה. היא שם, אתה רק צריך את הסבלנות לאתר אותה ולהאחז בה. נתחיל בלמצוא כותרת לפוסט הזה.
ביקור בלפלנד כבר רץ אצלי בראש למעלה מעשרים שנה. בכל יום שישי מדורת השבט שלנו הייתה לצפות בתכנית של דודו טופז “רשות הבידור” ולהתקנא במקומות והמשימות החלומיות ששלח אנשים מתכניתו ליעדים רחוקים בעולם. אחד מהם היה ללפלנד. כשאותו בחור חזר, סיכום המסע לווה בשיר “קח אותי לשם” של שרון חזיז. באחת מהתכניות אגב, על הבמה ובשידור אישה צעירה הציעה נישואין לבחור צעיר אחר שלכאורה נבחר באקראיות מהקהל אך במהלך שתוכנן היטב (ושלא ידע ממנו). הוא הסכים להצעה, הם נישאו ומסתבר שהוא נטל חלק במסע שעליו אני מספר להלן.
לפני שנה חבר מהעבודה טייל בלפלנד. אימו שהייתה חולה מאוד ממושכות נפטרה מייד עם חזרתו. בביקור הניחומים במהלך השבעה הוא תיאר את הטיול וקסם לי מאוד שניתן לבצע בלפלנד טיול באופנועי שלג. אמנם רק יום אחד, אבל מאז אותו קורס בסיסי באופנועי שלג שביצעתי בחורף 2002 בקולורדו, עליו סיפרתי בעבר, חשבתי שזו יכולה להיות הזדמנות מצוינת.
והנה הגיע החורף, המחשבה הדהדה מדי פעם במוחי אך נאלצתי לגנוז אותה לנוכח התופעות הקשות עליהן כתבתי בפוסט הקודם (ואיזה כבוד היה לשמוע לא מזמן מאחד מהחברים לדרך ביקורת על כך שאני לא כותב – יש מי שקורא 🙂 ). אך הטריגר בה מבני הבכור נדב, ששאל על האפשרות. הודעתי לו שאני מאוד מעוניין והבה נעשה את זה יחד. עם איתי כבר ביצעתי נסיעה לפני הגיוס והנה עוד הזדמנות גם לטייל לבד עם ילד וגם ליעד מקסים כמו לפלנד. התחלתי למפות את היעדים וללמוד את החברות תחת אילוצי הלימודים שלו ובחששות הולכים וגוברים מפחד מהתמודדות עם תופעות הלוואי במהלך הנסיעה.
לבסוף סגרתי את הנסיעה עם חברת “פוטוטבע” ולו בגלל שהם מציעים טיול אקסטרים שכולל שלושה ימי רכיבה על אופנועי שלג. אני חושב שיותר משהתכוננתי לטיול, הייתי אובד עצות כיצד להתמודד עם מצבי הקיצון של הרבלימיד ושאר התרופות. בשתי הלילות שלאחר תשלום המקדמה סבלתי מסיוטים במשך כל הלילה. שנים לא ידעתי מזה! בבוקר שלאחר הלילה השני התעוררתי כשאני חש שאני מורט בכח את השערות של אישתי. קשה להביע את הרגשת הבושה והתסכול מהמעשה. נירה שהתעוררה מכך, ניסתה להרגיע אותי שבסך הכל היא חשה שאני נוגע בשערה ואולי בחלום חלמתי על משהו אחר אבל כאב מבחינתה לא היה שם. ניסיתי להרגיע את עצמי. בחברה הבטיחו שיהיה לנו אוטובוס צמוד עם שירותים (מה שהסתבר כנכון – ממש תא שירותים כמו במטוס עם מים, סבון, ונייר), נירה הציע להתחמש באופן חריג בחיתולים למבוגרים כי ככה מכרים מבוגרים שלנו עשו בטיול ללפלנד. הרהרתי בכך אך פסלתי. עצם העובדה שזה עלה מראה אולי שהיו חששות מלאים בנושא.
השקענו מאוד בביגוד חורף, הצטיידתי בכל התרופות ותוספי המזון ותרופות עזר אך.. ואולי בגלל.. – יומיים לפני הטיול התקררתי ואבד לי הקול. זה קצת הלחיץ וניסיתי להרגיע את עצמי. ביום שלפני נשארתי לעבוד בבית וביטלתי פגישות מתוכננות שבהן אני צריך להוביל ולדבר וצמצמתי לפגישות שבהן אני חייב להשתתף.
וככה שבבוקרו של יום רביעי, 13/2/2019 ארזתי את המיאלומה, את הרבלימיד, את הדקסה וכמויות של קולסטיד ויחד עם נדב הגענו לנתב”ג למסע בלתי נשכח עם חבורה מצוינת של חברים למסע, שני מדריכים מצוינים (ירין ומאיה) ועם מעט חששות והרבה ציפיות. דווקא המעטתי ציפיות לחזות בזוהר הצפוני אבל להרבה ביחד עם נדב (במהלך הטיול טענתי שבסוף הילד ילמד לסמוך על הנסיון של הזקן שלו) ולהרבה שעות של אופנוע שלג (snowmobile). הטיסה ישירה לרוביניימי, בירת לפלנד שזה מאוד עוזר ומאוד יעיל. מהשדה מייד נוסעים למרכז ההצטיידות (אותו כיניתי הבקו”ם של צד”ל משום שהוא מזכיר בקו”ם זעיר) שבו קיבלנו נעליים מתאימות, גרבי צמר כשכבה שנייה, כפפות וסרבל (חרמונית) – נדב ואני בחרנו כחול ולא אדום, בכל זאת אוהדי מכבי! למחרת השכם אחרי ארוחת בוקר מצוינת בחדר אוכל מדהים מוקף חלונות גדולים שמאחוריהם עצים עמוסים בשלג, נסענו לספינה, שוברת הקרח, בשם SAMPO שבמהלכה אף נכנסנו לחליפות ציפה של נאסא וצפנו בים הבלטי בין שברי קרחונים. משם לארמון קרח שנבנה בכל חורף במיוחד. בערב מחוץ למלון התחרנו בגלישה ע”ג מזחלת פלסטיק – כמו בחרמון, ואני החלקתי הכי רחוק! זה רק המחיש לי את הצורך לא לוותר על אף חווית ילדות!
בין לבין עדכנתי זוג מהמטיילים: קרלוס וניקול אודות המיאלומה שלצידי. קרלוס, רופא מרדים ומנהל מחלקת טראומה משערי צדק ואדם מדהים ונדיר בפני עצמו וניקול רעיתו אחות בטיפול נמרץ לב. הדאגה בעיניהם הסגירה את המצב שהם מביני דבר. מאז ועד סוף הטיול עדכנתי אותו בכל בוקר שלקחתי דקסה ולבסוף גם קיבלתי ממנו מידע שעזר לי לפתור עוד פינה בתשבץ והוציא אותי לריצה (יש!!) של 6 ק”מ. תוך כדי הטיול נוצרו חברויות כיפיות ככה שהרשיתי לעצמי לשתף ברקע הרפואי מספר מועט של חברים, מודע לסיכון שבריחוק מהידיעה עצמה, כפי שקרה לא מעט. ימים יגידו, אך הרגשתי שלם עם לשתף חברים אמיתיים למסע.
התקדמנו לצפון פינלנד ואל החלק האקסטרימי של המסע. בין לבין אני מבחין שבטיול הזה ישנם שני כוכבים: האחד קרלוס, הרופא המרדים שלא מפסיק לספר בדיחות ובצניעותו וחוכמתו כובש את כולם. וכן הבחור הצעיר בחבורה, נדב, שדווקא בשקט שלו כובש לבבות ומפתח חברויות, נשאר ער עד מאוד מאוחר מנסה לצוד את הזוהר הצפוני. נחת להורה הגאה 🙂
התחלנו את הפעילויות עם אופנועי השלג ונתתי לנדב לנהוג כשאני יושב מאחור. כשחצינו את האגם הראשון הסתבר שהקרח שבור ומים עלו למעלה ונעצרנו. אז גם התחלפנו ואני, מלא התלהבות חטאתי בחטא היוהרה והתהפכתי כבר בסיבוב הראשון כשהאופנוע שוכב עלי ומכאיב מאוד את השוק השמאלית. וידאתי שנדב בסדר וכבר צעקתי שירימו מעליי את הכלי הכבד הזה. הדבר הנכון היה למרות הכאב החד לעלות עליו ולהמשיך. וכך עשיתי. כואב לי בשוק השמאלית עד עכשיו אבל את זה לקחתי על עצמי. מאז תנאי השלג הלא פשוטים גרמו לכך שנתהפך עוד מספר פעמים על השלג העבה, אך ללא שום נזק. הרוח הישראלית גרמה לכולנו להחלץ לטובת כל אלה שהתהפכו. לא היה כלי שלא התהפך, כולל זה של המדריכים, אך מצד שני נדב לא התהפך אפילו פעם אחת! זה היה כיף לשבת מאחור ולדעת שיש על מי לסמוך.
בערבו של הלילה השני בלינה בבקתות בצפון פינלנד (במסע באותו היום אף חצינו את הגבול לנורבגיה) נדב התנדב כהרגלו להשאר ולחכות לזוהר הצפוני סוחף עימו מספר חברים. באחת בלילה הוא העיר אותי ואמר שנראה שזה קורה! מיהרתי להתלבש ויצאתי החוצה. בורא עולם החליט להבהיר את השמיים ולהגביר את הקרינה הקוסמית. בשמיים ערפילים לבנים שבצילום עם חשיפה ממושכת הראה שהם בגוון ירוק – זה זה! הערנו את השאר שמפוזרים בחדרים בבקתות שמסביב. כולם כולל כולם הינם חובבי צילום שממש ייחלו לזכות ולראות את הזוהר הצפוני בפעולה. בין לבין חשבתי על כך שכבר הכינו אותנו לכך, שאת הזוהר רואים לעיתים רק בצילום בחשיפה ממושכת, אך אם זה הקונץ, כיצד זכו לראות זאת התושבים הקדמונים, עוד לפני הופעת מצלמת הרפלקס?? עם החידה הזו הסתובבתי עוד מספר דקות עד שהדבר האמיתי קרה! נדב היה הראשון לקרוא בקול להביט למעלה ופס לבן שחצה את השמיים הפך לירוק וסילון עבה, חלק ומדהים בגוון ירוק נקי משולב פה ושם בסגול טייל ברקיע מצד לצד מותיר את כולנו פעורי פה צורחים מהתרגשות, עוצרים את הנשימה ולעיתים דווקא להיפך – נושמים עמוק את הרגע. לאחר שניות ארוכות של התבוננות נטולת מילים ברורות, ובצרחות רמות חשבתי על כך שחסרה לי מצלמת הוידאו שנותרה בחדר. עד שחזרתי הסיפור כבר נגמר. הוא חזר שוב למספר שניות מאוחר יותר, לזמן קצר שלא איפשר אף להפעיל את המסרטה. נותרנו עם הערפילים שנצבעו ירוק ע”ג המסכים בתמונות מרשימות למדיי ובמבטים מאושרים שהנה – יש לנו את זה. יש רגעים שאתה מרגיש הכי בריא שבעולם.
למחרת נסענו באוטובוס צפונה, לפיורדים הנורבגים, אל נופים צבועים בלבן ובכחול של ים, הים הנורבגי שהוא אף צפוני מהים הצפוני. ביקרנו בעיירה ציורית מאוד והרחפן אף סיפק תמונות מעולות. ידעתי ששיא הטיול מאחורי, שאני מתודלק בדקסה שדווקא שומרת עליי מכל אשר חששתי ואף הגברתי ופיצלתי את הכמויות ככה שהנפילה תבוא לאחר הטיול (וכך אכן קרה – רק שהפעם אודות לשיחה עם קרלוס גם הבנתי מדוע זה קורה – אבל זה לפעם אחרת – והפינה בתשבץ אותה הזכרתי עזרה לי להבין כיצד עליי לנהוג כדי לטפל במצב. זה לא פתור עדיין אבל הבנת הבעיה היא הרי חלק מהפתרון). טיפסתי על פסגתו של אחד הסלעים קרוב מאוד לשפת הים ויחד עם אחת החברות למסע קראנו בקול אל מול המצלמה לבקשתי: אין מקום רחוק מדי!
יום ראשון, 18 בנובמבר 2018. הייתי חייב לכתוב משהו בכדי לציין ארבע שנים ל-Day 0, השתלת מח העצם. איך שעובר הזמן!
הייתי בחתונה של חבר מהעבודה הערב וידעתי שאני חייב לחזור ולכתוב כי בכל זאת זה אולי בנאלי אבל מי שעובר את זה מבין את המשמעות.
ויהיה מי שישאל איפה נעלמתי כל הזמן הזה, מאז הפוסט הקודם שכבר צבר די אבק כמו גם המרווח המשמעותי ממנו. אז תחילה: הכל בסדר. מחר מתחיל מחזור 43 של הרבלימיד (עם תוספיו). עובד כרגיל, שמח רוב הזמן, עד כאן ההווה. אבל היו גם תמורות מאידך. הייתה תקופה מאוד לא פשוטה מאז החזרה מהטיול הגדול באוגוסט של תופעות לוואי לא פשוטות, של פעילות מסוג ש-ל-ש-ל שכבר יבשה לי את המח ממספר בחינות. שכבר הביאה אותי לרופא התעסוקתי לאמר לו: איני יכול עוד. ודווקא משם החלה לבוא הנסיקה. ואיזה כיף לרכב על הגל..
אבל רגע – אני חש שאני שוטף הכל בבת אחת..
כבר בעבר כתבתי על בעיות הש-ל-ש-ל שנובעות כנראה מהשימוש הממושך ברבלימיד ובקלרידקס. הדבר הביא לתופעות לוואי בלתי נסבלות: לעיתים ריצה לשירותים 15 פעמים ביום, חוסר שינה, איבוד זכרון, עצבנות ומתח. איני יודע מה גרם למה אבל ככל הנראה בעיית המעיים הזו גרמה לכך שהמוח לא קיבל את המזון הדרוש לו. ויתכן שהצורך הדחוף במציאת שירותים בלחץ גרמה לעצבנות הזו, לעייפות של המח שכל הזמן היה ב-mode של חיפוש ובכוננות ספיגה. סיבה נוספת היא כמויות האנטיביוטיקה הממושכות שכנראה כילו חיידקים טובים וחשובים בעיקר במערכת העיכול – אותם חיידקים שמדברים עליהם בחשש בשגרה שאנטיביוטיקה שאדם בריא לוקח כדי לרפא מחלה נגיפית וכד’.
היו כבר מחשבות של פרישה, שככה אי אפשר להמשיך. מהמחשבות במטרידות כבר נהייתי חולה ורופאת המשפחה פקדה עליי להשאר בבית לנוח – אז גם היה זמן לשוחח על השאלות הקשות: כיצד לתקשר את השינוי עם הילדים – בבית בו ההורים מאוד מסורים לעבודה. האם באמת מצאתי תחליף למלא את הזמן הפנוי והאם פעילות רחבה באמ”ן תתן את המענה. שאלות קשות וטובות שלמזלי איני צריך לענות כרגע. בנוסף לכל בדיקות FLC שערכתי לפני חודש בהדסה הראו עלייה משמעותית ב-Free Kappa שזה הכניס את אישתי ללחץ גדול. בבדיקה חוזרת בקופת חולים הסתבר שהיה העקוב למישור ובא לציון גואל (וכנראה העלייה באה עקב ההצטננות שהזכרתי לעיל).
אין ספק שכל הסבל הזה מקורו בשימוש התכוף והממושך ברבלימיד וכנראה גם בקלרידקס (כבר עם הופעת הקלרידקס החלה תדירות פעילות המעיים הבעייתית לעלות בתדירותה). למדתי לא מזמן ששלשולים הינם דבר שכיח בשימוש ממושך ברבלימיד. מצד שני כמובן שבכדי להפחית בבעיה הזו יש להפחית במינון של התרופות החשובות האלה – וזה לא יקרה. מה שנקרא: ברירת שמשון.
במסגרת השינוי התחלתי לקחת את הקולסטיד מדי יום. זאת הופכת להיות תרופה כרונית לצערי אך אין ברירה. היא לא נותת מענה 100% אך שיפרה את המצב. השינוי לטובה התבטא גם במצב הרוח, ברוגע מסוים, במיקוד בעבודה. עדיין איני מסוגל לחזור לפעילות גופנית. ואחרי שפסקה פעילות הריצה לשירותים גיליתי שהמשקל שלי תקוע אי שם למעלה. בנוסף הורדתי את כמויות האלכוהול ובמיוחד בסעיף צריכת הבירה. אך אם יש משהו שמטריד את אישתי – זה שאיני מסוגל לחשוב על טיסה. והיא דווקא כ”כ רוצה שנצא לסופ”ש זוגי ונדאג רק לעצמנו. החשש ממצוקה בזמן טיסה מוריד ממני את החשק לחשוב על חופשה בחו”ל. ביום החזרה שלנו לארץ בטיסה מסן פרנסיסקו בטיול בקיץ האחרון הרגשתי כל כך רע שכשהציעו לי לשדרג את הכרטיס למחלקת יוקרה השבתי בחיוב ללא היסוס. רק רציתי לעבור את הטיסה בשלום ובשינה.. ומאז התשוקה לטוס קצת לא קיימת, אני כרגע במצב שאיבדתי את זה..
עם יד על הלב זה פחות מטריד. קודם כל לייצב את השגרה שחזרה אליי ואותה אני מחבק באהבה. דבר שני מנסה ללמוד מהאירועים של החודשים האחרונים שכלול של מה שניתן לכנות בשתי מילים: ניהול המחלה. להפנים שיש פה סוג של גלגל ענק – גם כשאתה בשיא חיובי יש לדעת להערך לנפילה. וגם כשאתה מרגיש בקרקעית – לדעת להמתין לגל שיוציא אותך מזה.
כמובן שהרבה יותר נוח לכתוב על כך כשאני מרגיש מחוץ למעגל הסבל. ובדיוק מסיבה זו נמנעתי מלכתוב בכל התקופה. הרבה יותר נוח לי לכתוב על סיפורי הצלחה מאשר לתאר את הסבל בזמן מצוקה. גם כי זה מעודד וגם כי אני רוצה שהזכרון מהפרסומים שלי יהיו בעיקר סיפורי ההצלחה. נכון שבעבר כתבתי גם בנקודות כאב ואין ספק שעוד יהיו כאלה, אך על פי רוב אני חפץ לתת משהו לקוראים להאחז בו. ועל כן אוסיף שבמשך כל הזמן הזה תמיד מצאתי חברים לדרך לשוחח עימם על הבעיה, להתייעץ עימם על קבלת ההחלטה הנכונה, לשאוב עידוד. לעיתים מעצם השיחה כבר הגיע חומר נוסף למחשבה ולמזלי כפי שאמרה לי איזאבל בהתייעצות שקיימתי עימה: תמיד האפטימיות שבי תמצא את הדרך לזרוק לעצמי איזה גלגל הצלה.
וסיפור קטן לסיום: לפני בדיוק 20 שנה נגדע חלום שלנו לעבור לעבוד ולגור בחו”ל. עבדתי בחברה בשם ECI, המנהל שלי עבר לגור צפונית ללוס אנג’לס, בעיירה שנקראת Agoura Hills ומאוד רצה שאצטרף. הייתי אז במוד שהכל פה נראה לי רקוב ומתפרק וקסם לי מאוד לעבור יחד איתו. קיבלתי הצעה ועסקנו בהכנות ואז בערב אחד בשלהי נובמבר התקשר ואמר שמצב החברה לא טוב וכדאי לי לחשוב טוב-טוב לפני שאני עושה את הצעד כי סיכוי לא מבוטל שאזרק מהעבודה למצב שבו אין לי רשיון עבודה ואני עוד עם אשה שלא עובדת ושני ילדים. הייתי מה זה בשוק.. יצאתי החוצה לנשום אוויר מיובש כולי והחלטתי שני דברים: א. לא עוברים לחו”ל בצעד לא בטוח ב. עוזבים לממש חלום אחר – סטארט-אפ. ובתוך חודש כך היה. למחרת אגב, התחתן אחד מבני דודיי וכל המשפחה באה להפרד והחלטנו שלא אומרים כלום (אנחנו עדיין לא עיקלנו). לפני שנתיים בטיול המשפחתי לארה”ב נסענו ל-Agoura Hills כדי לסגור מעגל ולהראות לילדינו איפה כמעט כמעט גרנו. יתכן שביישוב עצמו לא היינו גרים בגלל ערך נדל”ן מאוד גבוה, אך אם לא שם אז בוודאי באחד מהיישובים בסביבה. בשבוע שעבר כמו במהלך סוף השבוע נדהמנו לגלות כיצד חלק לא מבוטל מיישובים אלו עולה בלהבות, כמו גם היישוב שבו היו משרדי החברה. לפעמים החלטה ממש נכונה נמדדת בראייה של עשורים. נראה שהגעתי לגיל שכבר אפשר לחוות את זה. מבחינתי עוד סיבה להגיד שאין כמו פה בארץ! וכאן אסיים בלהגיד תודה גדולה על מה שיש. לילה טוב.
