תופעות לוואי

הבוקר התפוצצתי. לא מצאתי את קוצץ הציפורניים ומיהרתי לצאת לעבודה וגם על הדרך לקחת את הקטנים לבית הספר. הייתי חייב לקחת את התרופות וגם לזה לא היה חשק (אבל תמיד לוקח) ולפני שאני ממשיך לכתוב ולברוח מהנושא: התפוצצתי. טרקתי מגירות ואשתי שהגיע בבהלה מנסה להבין מה קרה כעסה מאוד כשטרקתי דלת בכעס. וכשהיא כעסה שאלתי את עצמי למה קוצץ ציפורנים מחורבן עושה לי את זה ובטח שגורם לי להכעיס אותה ועל מה?!?!. אבל זה לא הקוצץ. אילו הכאבים..

בפוסט הקודם כתבתי על דלקת הריאות שהתפתחה והביאה לאשפוז בהדסה. השתחררתי ביום ראשון, נחתי כל השבוע ובשבת בבוקר המראתי לנסיעת עבודה לארה"ב. כל השבוע הקפדתי לנוח ולקחת את כל התרופות. ביום שישי סיימתי עם האנטיביוטיקה ובשבת בטיסה הרשיתי לעצמי לחגוג את המאורע עם מעט אלכוהול של טיסה. מתישהוא החל לכאוב הראש. האם בגלל האלכוהול? כשהגענו לניו יורק פגשתי בחור שעובד איתי והיה איתי על הטיסה. קיבלתי ממנו שני אקמולים וזה הרגיע משהו. הרגיע חלקית כי הכאב היה חריף.. וככה שאת הטיסה הבאה לפיניקס העברתי עם כאב ראש מתון. למחרת, בראשון אחר הצהריים הכאב תקף בחזרה. הגעתי לחנות של Target וחיפשתי משכך כאבים. אך מה מותר? שאלתי אישה אחת שאמרה לי שמאז שהיא בהריון ממליצים לה על Tylenol. אז אמרתי לעצמי שאם זה טוב להריונית זה טוב גם לי. בדיעבד: התרופה מבוססת על Acetaminophen וכנראה שכמו במקרה של נורופן – לא מומלץ לחולי מיאלומה.

ביום שני של אותו שבוע הגשמתי חלום, או לפחות לא הרשיתי לשום דבר להפריע לי להגשים: משחק NBA. קולגה שלי הזמין אותי להצטרף אך נאלץ לנסוע. הוא הואיל בטובו להשאיר לי את הכרטיסים ואף צירף  כרטיס חניה וככה שבלווית קולגה מישראל נסענו יחדיו לראות את פיניקס מול מינסוטה. חוויה ענקית אך אליה וקוץ בא.. כאב ראש. הוא היה כ"כ חריף שהיה קשה להנות מהמשחק, לעיתים אפילו להביט מטה אל המגרש. כשהבחור שאיתי הציע לעזוב באמצע הרבע הרביעי כדי להמנע מפקקים – לא סירבתי – גם כי לא נעים להתקע בין רבבות אוהדים ואלפי מכוניות וגם בגלל כאב הראש. למחרת בשלישי – אותו הדבר, אחה"צ החל כאב ראש מתיש. כאן כבר עזבתי מוקדם את העבודה כי משהו באמת העיק. חשבתי לעצמי שכאבי ראש היו נחלת חיי עד ה-VCD ומאז הפכו דבר מאוד נדיר. אני מונה שתי סיבות אפשריות: האחת נפשית – הייתי מגויס בכל מאודי לתהליך ולמאבק שאולי זה מנע מכל כאב ראש לחדור את השריון והסיבה השנייה: שתיית מים – הרביתי בשתייה בכל יום בכמויות גדולות. חשבתי על כך שאולי זה מונע מהעדר פעילות גופנית, או אולי מספיק עם התירוצים כי פשוט לא חזרתי לעצמי מארועי השבוע הקודם.

ביום רביעי כבר לקחתי דקסה והיו לי שלושה ימים מדהימים הן בעבודה והן בשישי כשבדרך חזרה ארצה בקונקשן חרשנו למשך כמה שעות את מנהטן.

ככה עבר לו שבוע מאז שחזרתי.

ביום שבת בבוקר מוקדם התעוררתי בסלון הבית. אני לא אוהב להרדם בסלון. הייתה לי תקופה כזו ומותר לצחוק עליה. בנערותי הייתי מוצא את אבי נרדם בסלון והיה לוקח שעה להעיר אותו.. אמרתי בזמנו שכשאגדל לי זה בחיים לא יקרה אבל ניתן לנחש מה.. גם בני המשפחה צוחקים עליי שאם אני נרדם אז קשה להעיר, אלא שהבעיה כיום היא ההרדמות עצמה. ככה שבשישי בלילה לא יכולתי להרדם אז במקום להאבק בזה ירדתי לסלון לראות עוד איזה פרק או שניים מהעונה האחרונה של הסדרה "הגשר". את שתי העונות הראשונות ראיתי בתקופה שאחרי ההשתלה והנה צצה לה עוד עונה. אז אחרי שסיימתי לראות את העונה האחרונה של בית הקלפים, הגיע "הגשר". אגב, הגשר שעליו מבוססת הסדרה הינו זה שמחבר בין דנמרק לשוודיה. זהו גשר שבאמצע הים הופך למנהרה. כבר שנים שאני חולם להגיע לשם. לחלום מותר.

ככה שהתעוררתי בשבת מוקדם בבוקר בסלון עם כאב חריף ביותר מתחת לצלעות. כאב אזורי, חריף וחזק שהעתיק ממני נשימה. זה ממש הלחיץ. חשתי כאילו משהו תולש או קורע חלקים פנימיים. גררתי עצמי למעלה. הכאב תקף גם מימין וגם משמאל. הערתי את אישתי ומתישהוא זעקות הכאב שלי העירו (כך מסתבר) את בני הבית. לא יכולתי להגדיר מהו הכאב, רק ביקשתי שתמרח וולטרן והכי רציתי לעצום עיניים ולישון. באותו רגע לא היה אכפת לי למות. כאב שאי אפשר לשאת או לעצור. לא הבנתי את פשרו אך גם היה קשה בכלל לחשוב. נכון שבמיאלומה וולטרן זה אסור – אבל במצב כזה למי אכפת.. החומר עשה מעט את העבודה והכאב טיפה התמתן אך עדיין קשה היה להסביר את מקורו או לכבוש אותו. לא זכור לי כמה דקות זה נמשך – מתי שהוא נרדמתי להרבה שעות.

כשקמתי הכאב המשיך. לא באותה קטסטרופה אבל עדיין כאב שלא נותן מנוח ולא מאפשר לתפקד כרגיל. היה חשש לגבי פישרו: הרפס זוסטר? רק לפני מספר שבועות הפסקתי לקחת את האציקלוויר. כשנסעתי לחו"ל לקחתי כהגנה למספר ימים. האם דווקא הדגימה לאחרונה זה מה שגרם להתקף? לא כשחושבים על זה שהתקף הכאב בשני הצדדים. חשבנו אולי על בעיות בכליות אבל שוב: בשני הצדדים בו זמנית?! הכאב לא נתן מנוח וישיבה או שכיבה בסלון הבית לוותה באי נוחות רבה. בין אם מתחת לצלעות או באזור בית החזה – היה כאב שלא ניתן להתעלם ממנו. את מרבית השבת העברתי בשינה, מנסה לברוח בצורה זו מהכאב הבלתי פוסק.

אתמול, ביום ראשון הכאב כאילו "טיפס" מעט ותקף את אזור הצלעות. העדפתי להשאר בבית כי באמת אי אפשר היה ניתן להתרכז וכל שכן ה"נפילה" מהסטרואידים הוסיפה מימד עצוב משל עצמה: הסלולרי שלי נפל מהידיים ונשבר לי המסך. תעודת טפשות מוענקת לי בשל עצלותי להדביק מגן מסך עד כה. אחר הצהרים הלכתי לראות את רופאת המשפחה כי היינו (אישתי ואני) מוטרדים ממצבי. זאת בדקה אותי ועלתה על כך שכל אזור הצלעות מאוד רגיש – מלפנים ומאחור, לאורך ולרוחב – אם כי הבטן רכה ומחוץ לטווח סכנה. היא אף הסבירה שרגישות זו משפיעה על איברי הנשימה ומכאן הקושי בנשימה. לטענתה הדבר היחידי שיכול להסביר במידת מה כזה מצב הינו תופעות הלוואי של הרבלימיד ושעליי לשתף את פרופ' בן יהודה.

אך במה אשתף ומה אומר?! ויתרה מכך.. מה זה יביא?! בדיקות נוספות..? תרופות נוספות..? והנה הגענו לנקודה שעדיף לסבול בשקט ולחכות להסלמה או לרגיעה מאשר אדם מהישוב שהטיפול בו היה ודאי שונה ממקרה כמו שלי.

הבוקר כשקמתי כבר הכאב האמיר לכתפיים בנוסף לרגישות בבית החזה שליווה את הקושי לנשום. ההרגשה חסרת האונים הזו, המתסכלת במידה רבה, עם הכאב הבלתי פוסק הזה הביא להתנהגות הלא רציונלית ולהתפרצות שלי. וכמו אתמול כשרופאת המשפחה שאלה אם אני צריך ימי מחלה ועניתי בשלילה – שמתי פעמי אל המשרד.

במהלך היום שמתי לב שהכאב בעצם רובו נעלם.. מאוד רציתי לצאת לסיבוב ריצה הערב אך לא נלחמתי בעייפות. העדפתי לכתוב על זה.

 

מהירושימה לאסותא

סוף השבוע האחרון לווה ברגשות מעורבים מאוד כשהמציאות טפחה בעוצמה על פניי. ביום חמישי הייתה לי שיחה ארוכה עם לקוח יפני, כזה שאיתו בניתי יחסים אמיצים ארוכי טווח. ביקרתי אותו בהירושימה בחורף האחרון, ביקור מאוד מוצלח והם מצידם הגיעו לביקור גומלין לישראל לעבוד על מוצר שאני מנהל את הפרויקט במשותף. מטבעם של פרויקטים המוצר חווה שינוי ובתום הדיון הארוך פנה אליי המנהל הראשי מטעם הלקוח בבקשה להיפגש ולדון בארבע עיניים כיצד מלבנים כל סוגיה פתוחה "בכל מקום שאבחר: יפן, הודו, אירופה, ארה"ב". הפנייה האישית אלי מאוד החמיאה לי ואני במרירותי לקחתי אויר והצעתי בהומור את ישראל כאפשרות. מעבר לקו פצחו כולם בצחוק גדול. מה אגיד להם? שיבואו ושיש מרחב מוגן בהדסה?

כל כך רציתי לנסוע.. הפגישות האלה הן כור ההיתוך של ההנאה מהעבודה שאני עושה. לפני מספר חודשים נסעתי לפגישות איתם בהירושימה (טוב, לצערי באיזה חור כשעה מהעיר עצמה, ובאמת שנורא סיקרן אותי להגיע למקומות ה"היסטוריים", או יותר נכון, ליחידי ששרד). נחתתי בטוקיו אחרי שתי טיסות ארוכות מת"א, הגעתי למלון ומייד התחלתי לעבוד במרץ להתכונן למחרת. שעתיים שינה הספיקו כדי להתעורר, לפגוש במלווה שלי ולנסוע יחדיו לשדה קרוב לטיסת ההמשך להירושימה. לאחר יום ארוך של דיונים על טהרת האדרנלין, נסענו כולם לארוחת ערב, "party" כלשונם, ושם הטקס מקבל גינונים משלו, המחיצות מוסרות. חוויה תרבותית. ערכו לי מבחן שתייה כשמצד אחד עמדתי בו בגבורה, במיוחד לאור מצב הערנות שלי ולעצם העובדה שאני לא שתיין בכלל, ומצד שני ממש פחדתי למעוד במדרגות בסוף הערב. בסיום יום העבודה שלמחרת הגדרנו את הפגישות כמוצלחות ואז גם המשכנו את פגישות ההמשך עם הצוות בישראל. כציוני אמיתי פינקתי אותם בסיור ערב בירושלים, הפרויקט צבר תאוצה, הנסיעה לטאיוואן עליה כבר כתבתי בהרחבה הייתה גם כן קשורה לעניין והיה זה אך טבעי שארצה להמשיך בתהליך הרציף הזה.

שאיפות לחוד ומציאות לחוד. נאלצתי לשתף במצבי את מנהל השיווק שבאופן טבעי התדהמה הכתה על פניו. שנינו ידענו שההצגה חייבת להמשך, שנסיעה חייבת להתבצע ולכן שוחחנו על מחליף זמני שימלא את מקומי. המחליף בנסיעה הוא מכר ותיק מהעבודה, אך למרות הכרותינו לא שיתפתי אותו שבעוד שבועיים אני מתחיל טיפולים. חסכתי זאת משנינו.

מייד לאחר מכן הייתה לי שיחת טלפון עם רופא תעסוקתי מטעם החברה. עדכנתי אותו בסטטוס החדש. הוא היה אמפתי לחלוטין ואף טען שהתקופה הקרובה לא תהיה קלה עבורי. זה רק הוסיף עוד שמן למדורה.

התחושה הקשה הזו שאני נאלץ לסגת מפעילויות ועוד דווקא עכשיו – זה ישב עלי כל היום והרגשתי מאוד נסער מבפנים. מתישהו לקחתי כדור הרגעה ע"מ להפסיק לטייל במשרד כמו אריה בכלוב. רציתי כבר שיגמר היום הזה. בשבוע הבא אני בחופשה כך שחפפתי ביתרת היום את ממלא מקומי.

ביום שישי הקצתי לטלפון מאסותא. ביקשו ממני להקדים את התור ל-PET CT באותו יום. המלחמה בעזה מונעת מהתושבים להגיע לבדיקות ולכן ניתן להקדים את הבדיקה כבר לצהרי היום מהתור שנקבע לאחה"צ. לעומת הפעם שעברה הבדיקה עברה די בקלות. כחולה מיאלומה אני מוגדר כרגיש ליוד ולכן אין צורך לשתות את נוזל הניגודיות שמכיל יוד בין הזרקת החומר הרדיואקטיבי עד לבדיקה עצמה. לפני למעלה משנה בבדיקה הקודמת כן שתיתי מהנוזל הזה, כוס בכל עשרים דקות ותחושת הבחילה ישבה עליי למשך שעות לאחר מכן. מיעוט הנבדקים היחסי הוציא אותי מוקדם יחסית מאסותא מרגע הקבלה. רופאה יפה ואדיבה קיבלה את פניי במכון, הכניסו את המחט לווריד, משם לחדר הטיפולים שם הזריקו את החומר ומשם למנוחה. דאגתי להביא איתי אוזניות כך שהאזנתי למוזיקה רגועה במקום להביט בשידורי החדשות הבלתי פוסקים. ועוד קוראים לזה חדר מנוחה. הבדיקה עצמה כחצי שעה וכהרגלי אני הולך לישון ומעירים אותי בסוף הבדיקה. זו דרכי להתמודד עם הבילוי במכונה הזו. הרופאה היפה העירה אותי בהשתוממות ואני מצידי פתרתי את עצמי ב"אמרתי לך". כך שתוך פחות משלוש שעות הייתי בחוץ עייף ורעב ומאחר והייתי בצום ואנחנו כבר ב"עתידים" בתל אביב, פינקנו את עצמנו בארוחה טעימה באחת ממסעדות של רחוב הברזל. דרך נאה לציין ביחד עשרים שנות נישואין.

אז היום ציינו את הארוע של עשרים שנות נישואינו בחיק המשפחה, בהכנות לחופשה המשפחתית מחר, ובהמשך בניית הפאזל בן 2000 החלקים שמתקדם בצורה מעוררת התפעלות. כל בני הבית מגויסים וכל אחד מנדב מזמנו ע"פ בחירתו. מאוד רציתי לרוץ הערב אך ירי לשפלה שיורט מעלינו גרם לרסיסים ליפול בחצר בית בשכונה ממש לידינו ולגרום לדליקה. ארוץ ביום אחר. חופשה נעימה. 20130619_201954

כבר לא זוחלת

אלו הימים האחרונים בהם אני תחת הקטגוריה של "מיאלומה זוחלת", מאחר והמיאלומה הפכה פעילה ומצריכה טיפול על כל הכרוך בכך. באמת שהייתי מעדיף להמשיך שתזחול ושארגיש בריא תחת תווית של "מתי שהוא תהיה חולה", אבל דברים השתנו. מצד אחד פרופ' בן יהודה התקשרה ודיווחה לי על תוצאות מדאיגות ביותר ממח העצם. תור שנקבע שרירותית לאוגוסט הוקדם בצורה בהולה לתחילת יולי. כשנכנסתי לחדר כבר די היה ברור מה שעמדתי לשמוע, אך בחרתי גם להשמיע: שאני יודע. שגופי אינו כתמול שלשום.

אני אדם די תחרותי. כל הישג הוא נפלא אבל הוא בבחינת אבן דרך לשיפור ממוקד. גם בספורט, גם בריצה, כמו גם בחיים. ריצה של 10 ק"מ הפכה לשגרה אחרי שתרגלתי 8 ק"מ ואף לעיתים העליתי מרחק ל-13 ק"מ וחלמתי על חצי מרתון ת"א כיעד. אך לאחרונה שמתי לב שאיני מסוגל להעלות קצב. שהריצה הופכת להיות יותר ויותר מעייפת ואיטית במקום להגיע להישג הפוך: מהר יותר, רחוק יותר.. ואם אני מתאמץ להעלות קצב אני "שורף מנוע". בדיקות הדם האחרונות נתנו אינדיקציה לכך: של אנמיה מתגברת, של מדדי כדוריות הדם האדומות וגם הלבנות מתחת הקו האדום. החמצן בדם אוזל.. אז מצד אחד אין פלא שקשה לרוץ. אלא שהצד האופטימי שבי אומר שבמצב כזה להתמיד בריצה של 10 ק"מ זה באמת לא מובן מאליו!! עקב המצב הביטחוני נמנעתי מלצאת לריצה בימים האחרונים ובאמת הרגשתי כמו אריה בכלוב. אך היום החלטתי שזה ניתן ויצאתי והיה באמת כיף. זה היה חסר! די מצחיק לחשוב שכל הדרך חיפשתי בשמיים יירוטים של כיפת ברזל ותרתי אחר מקומות מסתור על כל צרה שלא תבוא.

אבל כל הכתיבה הזו הינה בבחינת מיסוך לסטטוס החדש שלי: חולה סרטן אמיתי, אוטוטו מתחילים טיפולים. כימותרפיה, השתלת מח עצם.. קשה לי להאמין שאני כותב זאת על עצמי.

כבר הרבה זמן שאני רוצה לכתוב על חרדות, במיוחד על התקופה שבה נודע לי על המחלה, על תקופת אי הודאות, על העייפות הגדולה, על הסיפור שבו נרדמתי תוך כדי שיחה טלפונית עם לקוח.. והתעוררתי הרבה אחרי.. אז כנראה שחלק מזה חוזר. למרות שאני שלם עם עצמי ואני יודע שזו הדרך, שאני נפרד מנסיעות העבודה לחודשים הקרובים, ולא ברור גם אם מהשיער.. אבל ברור לי שזה טבעי ביותר גם לחשוש, גם לדאוג, אם כי דאגות אינן מנת חלקי.

ביום שישי ארחנו משפחה. חלקם חששו להגיע בגלל המתיחות הביטחונית אך התעקשתי. גם התרגזתי על ההתקפלות וגם כי חשוב לפגוש אנשים ולהספיק כמה שיותר לפני.. כי מה שקורה "אחרי" לא ממש ברור.. ואז גם בחרתי לשתף מספר בני משפחה שהייתי בטוח שהם כבר יודעים – ומסתבר שהם לא – והייתה תדהמה גדולה. אשתי הייתה המומה שסיפרתי כי אני ממש בונקר בנושא. וכן, שיתפתי גם בעבודה – שאוטוטו אני נעדר לעיתים ואז גם לתקופת היעדרות ממושכת.

ממש מאוחר. נמשיך מחר?

 

 

עיסוי סיני

יש בטאייואן את הקסם שאני לא מוצא בשום מקום אחר. הגעתי לטאיוואן בפעם הראשונה לפני עשור. המראתי ב-30/4/04, ביום בו מכבי ת"א שיחקה את משחק הגמר ביורוליג שנערך באותה שנה ביד אליהו, מעט אחרי נס ז'לגיריס המפורסם.כשקבעתי את הטיסה לא עלה בראשי שזה יהיה חופף למשחק. הטייס היה נחמד ומסר עדכון בתום כל רבע.  כשנודעה לי תוצאת הסיום ידעתי שאפשר ללכת לישון ולדמיין במעט את תחושת הטירוף במדינה בכלל ובהיכל בפרט. זו הייתה הנסיעה הראשונה שלי למזרח ומעט נסיעה אל הבלתי נודע. ידעתי שטאייואן לא מפותחת כמו יפן אבל גם לא מדובר בשדות האורז של וייטנאם. עד מהרה מצאתי שזה סין, אבל יותר מערבי. פחות מטריד מיפן, אנשים יותר חמים, מחייכים וצוחקים בלי הפסקה. תרבות שונה לחלוטין מזו שלנו. ישבתי בדיונים והלכו שם צחוקים בסינית אבל לא ממש באוירה של הומור וזה שאנשים מחייכים ומתגלגלים מצחוק ללא הרף לא אומר שמספרים בדיחות וכאן נזהרתי שלא להסחף כדי לא להתפס לא נכון. התקשורת לא הייתה ישירה, לא אומרים כל מה שחושבים, ובלי להציג עצמך ללא הצגת כרטיס ביקור אתה לא קיים. ככה שבתוך כשעה פשוט אזלו לי כל כרטיסי הביקור שהבאתי עימי ובאופן מפתיע עד הצהריים כבר ארגנו לי כמות מספקת לכל השבוע. זה הדהים אותי. אכן, לקח לי זמן לפצח את התרבות וההתנהלות באי הזה. אציין שעזרה לנו מאוד סדנה להבנת השונות התרבותית שנטלתי בו חלק זמן מה לאחר מכן. המלון בו התארחנו באותו ביקור היה מפנק כמו שלא ראיתי בשום מקום אחר עם חדרים ענקיים, מאובזרים כהלכה, ארוחת בוקר מפנקת עטורת פירות טרופיים ובריכה ענקית על הגג, לכאורה מדינה לא מפותחת אבל עם הרבה מבנים ישנים שמזכירים את דרום תל אביב, צפיפות שמזכירה את עזה, כמות עצומה של אופנועים, אך מחוץ לעיר תשתית כבישים, גשרים ומנהרות שניתן רק להתקנא, משהו לא מפוענח. הרשים מאוד מאוד הבניין המפורסם טאייפיי 101 שמתנשא לגובה 509 מטר והיה באותה תקופה הרם בעולם. מאז אותה נסיעה פקדתי את המקום אחת לחודש חודשיים. לא אהבתי אותו אבל הרגשתי בו נוח. אני בררן מאוד באוכל – לא נוגע בפירות ים, בבשר לא כשר, בטח לא אוכל מרוכלים שמציעים סוגים שונים של אוכל שמבושל במקום, ברחוב: סוג של גרסא מפותחת של תירס חס אבל לכיוון של חלקי עוף, פירות ים, פירות בכלל ועוד שלל דברים לא מזוהים. ויש פה הרבה כאלה. שוק הלילה זה דבר מדהים ויש כמה כאלה ברחבי הבירה טאייפה. השוק מאוד מסקרן, חגיגה של צבעים וריחות. בהתחלה הייתי יוצא מהשוק עם הרגשה של בחילה מהריח השולט של הטופו המסריח, ה-stinky tofu המפורסם, כשהציעו לי לטעום משהו הרגשתי שצוחקים עליי, אבל הם ממש לא. כשהציעו פוט-מסז', מסג' לכפות הרגליים, הרגשתי לא בנוח. באחד הביקורים חבר מהעבודה מישראל גרר אותי פנימה לפוט-מסז' ומאז אין ביקור שאני לא עובר בשוק לצורך העיסוי. זה עיסוי משחרר, מעט מהנה אבל מאוד כואב – לוחצים במקומות שונים לאיתור כאב וכשמוצאים כזה או אז לוחצים חזק שכואב עד שהנשימה נעתקת ולעיתים המעסה פשוט מבסוט עד השמיים.. אבל בתום העיסוי הרגליים קלילות. לעיתים המעסה מצביע על האזור בגוף שלטענתו יש בו פגם שגורם בעקיפין לרגישות בכף הרגל. אצלנו קוראים לזה רפלקסולוגיה, אבל לא מכאיבים.

אם הנסיעה הראשונה לטאייואן הייתה מעט לאחר נס ז'לגיריס הנסיעה האחרונה הייתה מעט לפני חנוכה של שנת 2005, בדצמבר 2005, ובסופה קרה לי נס חנוכה. כתוצאה מהטיסה איבדתי שמיעה כמעט לחלוטין באחת האזניים. בדרך לעבודה החלטתי לדווח לרופא המשפחה שאני מרגיש מעט מוזר ואולי איני בקו הבריאות. אמנם אני בג'ט לג אבל קרה לי דבר מאוד מוזר שכשהסעתי את הילדים לבית הספר טעיתי בדרך באחת הפניות מה שמעולם לא קרה לי. אני מרגיש לא מאופס. בחושיו החדים החליט לשלוח אותי לא.א.ג ועד הצהריים מצאתי את עצמי שוכב בתל השומר. אושפזתי לשבוע עם סטרואידים ונאמר לי שלמזלי הגעתי בזמן אחרת התופעה של אובדן שמיעה פתאומי (Sudden Hearing Loss) קשה לריפוי עד כדי בלתי הפיכה. ממש נס חנוכה. הטיפול עזר ומאז השמיעה חזרה להיות תקינה. יחד עם זאת לאורך זמן הבריאות התרופפה עקב השפעת הטיפול בסטרואידים, והיציבות חזרה רק לאחר מספר חודשים. הייתי במעקב MRI בנסיון להבין את הבעיה שלווה במאבק בקופת החולים לאשר את הבדיקה מפאת קמצנותם של הגופים נותני השירות. כשגוייסתי בקיץ של 2006 למלחמת לבנון השנייה הייתי עדיין במעקב אבל לא העזתי לעשות בזה שימוש כנגד הצבא. אבוי לי היה לברוח מאחריות בסיסית כזו של לשמור על הבית. אחרי המלחמה ההיא קיבלתי קידום בעבודה ביחידה אחרת בארגון, ואז גם נסיעות העבודה התמקדו מערבה יותר. כך שמאז עברו מספר שנים בהם פסחתי על טאייואן, עד לפני כשנה וחצי בה הזדמן לי לנסוע שוב ולתדהמתי גיליתי מקום שונה לגמרי, מערבי ללא היכר. התחבורה השתפרה בתוך העיר – רכבת תחתית ורכבת עילית (כזו שנוסעת על גבי מערכת גשרים תלויים מעל הרחוב) כבישים מהירים בינעירוניים תלויים לאורך עשרות קילומטרים מעיר לעיר שנתנו מענה לדרכים הפקוקות, מסעדות טובות ומעוצבות להפליא בטוב טעם בכל פינה ומכל סוג: מערבי, אירופאי, אסייאתי; בתי קפה ואספרסו היכן שתפנה, פשוט תענוג. הודות לשיפור בתחבורה העומס בכבישים ירד וקל להגיע ממקום למקום. יחד עם זאת המוניות נותרו זולות ואף שוק הלילה נותר כשהיה, עם אותם הדוכנים, אותם הריחות ואותן החנויות: צבעוניות, המוניות, פשוטות, זולות. בכל ביקור מאז התמדתי להנות מבילוי ערב בשווקי הלילה. עם הגיעי לעיר באותו ביקור נוכחתי שתקף אותי כאב חזק מאוד ומשתק בצוואר ובמשך כל היום שהיה בבחינת הכנות לפגישות העסקיות שלמחרת לא יכולתי להניד את ראשי ובכלל לתפקד. ידעתי שהסיכוי היחידי שלי הוא חנויות העיסוי ואני בכוונה לא מציין מכון עיסוי בגלל האסוציאציה השלילית שהמקום מקבל בארץ. ואכן, האגרסיביות בטיפול עזרה להפחית את עוצמת הכאב שהחזירה אותי לתפקוד חלקי אבל מספיק. לצורך העניין אציין שהכאב ליווה אותי משך חודשים בעוצמה זו או אחרת וכשגילו את המיאלומה היה זה אך טבעי להסביר את הכאב כתוצר לוואי ישיר של המיאלומה מה שהופרך לשמחתנו בבדיקת MRI ונפתר באמצעות מספר טיפולי פלדנקרייז.

כבר בלילה הראשון בביקור הנוכחי רצתי לקבל את המסז' המפורסם, עיסוי ברגליים, פוט מסז', ועיסוי גוף, באדי מסז'. צריך להבין שעיסוי סיני אינו דומה לשום עיסוי אחר. הוא עמוק, לוחץ כואב – מאוד! לקח לי זמן להבין שאפשר גם עם שמן ולא רק לחיצות "על יבש" (טווינה). את המסז' מעבירות בד"כ גברים או נשים, ע"פ בחירה. הנשים המבוגרות מנוסות מאוד עם הרבה שנות נסיון מה שאומר שהן בהחלט יודעות איך להכאיב, אלא שאת הנסיעות האחרונות אני מבצע מה לעשות עם כרטיס חבר באמ"ן, עם המיאלומה שנעוצה בגופי וקיים חשש סביר ממסז' שובר עצמות, תרתי משמע לצערי. הדבר האחרון שארצה הוא להגיע לביקורת אצל פרופ' בן יהודה עם נזק בעצמות כתוצאה מטיפולי גוף מסוג זה.

גם בכתיבת חלק משורות אלה אני יושב במלון בטאייפה, אחרי יום ארוך ומעייף, עמוס פגישות ונסיעות. אחרי ארוחת ערב עם לקוח בעיר מרוחקת (HSinChu מרוחקת מהבירה טאייפה כמרחק חיפה מת"א וגם מרכזת הרבה ממפעלי ההייטק שאט אט זולגים לסין) הייתה לנו נסיעה ארוכה חזרה לטאייפה והיה מספיק זמן לדבר עם קולגה מקומי על דא והא ולשאול לפשר המסז' האגרסיבי. מסתבר שעל פי התורה הסינית כאב יש לפתור על ידי כאב. המסז' עצמו מאתר נקודות כואבות ומנסה לשחרר על ידי כאב נוסף, בלחיצה. לפיכך הרגשת השחרור אינה מיידית. יחד עם זאת קיבלתי טיפ: נאמר לי תמיד לבקש מטפלות צעירות, הן בדרך כלל פחות מתעקשות להכאיב על פי העקרון המסורתי ומבינות את הצורך בעיסוי קליל ולאו דווקא אגרסיבי. כך שמייד עם חזרתנו למלון עליתי על בגדים נוחים, הפכתי מאיש עבודה לתייר ושמתי פעמיי לשוק הלילה. החלטתי לפנק את עצמי במבחן השעה. הגעתי לשוק האהוב עליי ולחנות המסז'ים צופה בשורה של טאייואנים, בחורים ובחורות מכל הגילאים מקבלים עיסוי בכפות הרגליים, שותים תה סיני, צופים במסכים הפזורים, קוראים, או מפטפטים עם המעסה. למזלי בדלפק היה בחור דובר מעט אנגלית וביקשתי סט של עיסוי רגליים וגוף אבל מבחורה צעירה. לא עשה רושם שהוא הבין הכל. הוא ביקש שקודם אשלם ואמתין. המתנתי והבטתי במטפלים הנמרצים ובמטופלים האדישים שכאילו יושבים על כסא הספר ואז.. הגיעה מטפלת מבוגרת דווקא והורתה לי לעקוב אחריה. חששתי ממבחן מרפי.. מחפש את נפשי קלטתי בחורה נחמדה צעירה עסוקה בעיסוי כפות רגליים. פניתי אל הבחור בדלפק: אותה אני רוצה! קראתי. את מי, שאל? אותה! הצבעתי. בסדר אמר.. אבל בדק את שעון העצר שלה וציין שזה יקח עשרים דקות, מאחר והיא באמצע העבודה (אציין שבתחילת כל עיסוי מפעילים טיימר, מציגים בפניך את השעון לאימות. ברגע שהזמן פוקע והשעון מצלצל העיסוי נגמר מיידית). העדפתי לחכות. החבר'ה צחקקו ובטח זרקו לה משהו בסינית אגב הסיטואציה אבל לי לא היה אכפת. הבחירה וההתעקשות הייתה משתלמת. בפעם הראשונה העיסוי ברגליים (שחייב להודות שיש בו אלמנט מהנה) לא היה כל כך כואב, לרוב בכלל לא. אני מאוד אוהב את הטקס של שטיפת הרגליים בדלי גדול מלא מים חמים וסבון לפני שמתחילים, של שתיית התה הסיני תוך כדי, של עטיפת הרגליים במגבת חמה. מרגיש כמו שייח'. הרגשה שבהחלט משילה את העומס המצטבר בתחתית גופנו מעומס היום יום. לאחר מכן עולים קומה השנייה לאזור מלא מיטות מופרדים בוילונות וגם שם החוויה הייתה חיובית. למי שדמיונו פרוע ומחפש אקשן אציין שגם מחשבה זו הטרידה אותי. אלא שכל המקום מרושת מצלמות אבטחה, ככל הנראה כדי לוודא שהמטופלים לא מתלהבים יותר מדי.. כבר בשלב הראשוני הרמתי את הראש וביקשתי באנגלית פשוטה "בעדינות בבקשה". "כן בבקשה" הגיבה באנגלית דקיקה וחשבתי ששיחק לי מזלי שהיא מדברת מעט אנגלית ככה שהיה גם ניתן לדבר ולתקשר מדי פעם ולא לבלות את השעה בשתיקה ממושכת. אכן שיחק לי מזלי בבחירתי זו.

למחרת במשרד יצאנו לאכול יחדיו ארוחת ערב במסעדה צמחונית למהדרין. אם אצלנו במסעדה כשרה למהדרין ניתן לפגוש אוכלוסיה חרדית הרי שבטאייואן מסעדה צמחונית למהדרין ניתן לפגוש נזירים בודהיסטים שהם צמחוניים למהדרין. אפילו דגים הם לא אוכלים. הקולגות מטאייואן העלו חוויות מטבילה בים המלח בעת ביקורם בארץ הקודש ואני מצידי העליתי את הסוגייה של הפוט מסז' בשנית. מסתבר שמרביתם מעולם לא חווה את העיסוי מאחר והוא ידוע ככואב. הם החמיאו לי על האומץ לנסות שוב ושוב אך מצידי הסברתי שזה היתרון כתייר, להתנסות באטרקציות תיירותיות מקומיות שלמקומי יוצא בממוצע פחות להתנסות. לשם השוואה הבאתי את הדוגמא של בילוי על חוף הים, שאת חוף הים אני פוקד הרבה פחות לעומת אורחים שלי שמגיעים מחו"ל לנסיעת עסקים ולא מחמיצים בין אם לינה בחוף תל אביב או ביקור בחוף הים. בדרך חזרה מארוחת הערב קלטתי חנות GNC. נדלקו לי הנורות לגבי הצורך בכמוסות כורכום במחיר מוזל.. באחת מפגישות ה”חברים לדרך” של אמ"ן העלנו את סוגיית המחיר הגבוה של הכמוסות בישראל יחסית לשאר העולם. כבר חשבתי על קניית כמות לאורך זמן. אלא שלהפתעתי המחיר הרבה יותר יקר מישראל. קרוב ל-300 ₪ למאה כמוסות (יותר מכפול מאשר בארץ).

הבוקר שלמחרת היה האחרון בביקורי הנוכחי ולווה בתוגה מסוימת. מצד אחד מסתיים לו ביקור מוצלח ומהנה ומצד שני נזכרתי שעליי לעבור בביקורת אצל נוירולוג במעקב בהדסה אחר בעיה נוירופתית כתוצרה מדיקור המח העצם האחרון. הצורך לגשת לקבל טיפול רפואי הינו בבחינת סתירה פנימית אצלי. אנשים חולים צריכים רופא; אבל מדוע אני זקוק למעקב רפואי, כמי שמרגיש כל כך בריא, פעיל ונמרץ, ושבכל פנייה רק מרגיש יותר שמהווה מטרד לרופאיי ע"ח אלה שלכאורה באמת זקוקים לו. את המחלה אני מנהל או ליתר דיוק מתנהל די בהצלחה רוב השנה, אבל לא היום. תחושת המועקה מהמציאות שברקע לא תפתר על ידי פוט מסז' היום. גם לא על ידי מטפלת צעירה. עליתי על הטיסה ופינקתי את עצמי בקלונקס. קצב של כדור אחד בכמה חודשים זה משהו שאני יכול להרשות לעצמי מבלי להחמיר עם עצמי יותר מדי. עוד מעט ננחת והבית הוא הפינוק האמיתי. נוכחות האשה והילדים הם עיסוי הראש האמיתי, הן של הקרקפת והן את מה שהיא עוטפת. ואת המועקה שתוותר אדרוס בריצת בוקר. שתי דקות לנחיתה..

פוט מסז' בשוק הלילה

שבועות שלי

בחג השבועות של שנת 2000 הייתי בסן דייגו, בנסיעת עבודה. הנסיעה לשם ריפאה אותי, הצילה לי את הנפש. מספר ימים לפני כן, נמכרה חברה שהייתה מקום העבודה הקודם שלי בכמה מיליארדי דולרים לחברה אמריקאית גדולה. שתי החברות הללו נפחו משכבר את נשמתם אך הייתה זו שיאתה של הבועה והיה לי קשה להתנתק מהמחשבה כמה הרבה כסף זלג לי מבין האצבעות לו הייתי עדיין עובד שם. ואז הגיעה הבקשה לנסיעה, שבימים כתיקונם אולי הייתה מקוממת מעצם הבקשה לנסוע ולעבוד בחג. המטוס המריא כשבמערכת השמע התנגן לו השיר החדש של יהודית רביץ "געגוע" וככל שהמטוס נסק, ככה הרגשתי שאני משאיר מאחור, פשוט נוטש את התחושות של הימים האחרונים ומפליג ממקום חדש, רגוע יותר. מוזר, אך מאז בשום המראה לא הרגשתי כל כך ב"היי" כמו ההמראה ההיא.

את הכעס שהיה לי על ההפסד "על הנייר" מחוסר המימוש של האופציות שמעולם לא הבשילו לי, השלתי בקורס נהיגה במזחלות שלג, בהרי הרוקי בקולורדו, במסגרת נסיעת עבודה ממקום העבודה הבא שלי. די השתוללתי עם הכלי, וכל כך נהניתי מהאתגר, מיכולות הדהירה שלו בין אם במישורים כמו גם בעליות התלולות, מהנופים והאווירה, כך שהשלמתי לתומי עם בורא עולם והחלטתי שרגעי האושר האלה עולים על החטא הגדול של הטינה שצברתי באובדן של האופציות שמעולם לא הבשילו לי. וכך החלטתי להשאיר את ההיסטוריה מאחור ולהמשיך קדימה, כמו ששועט ה-Snow Mobile ברגע שסחטת לאחור את ידית התאוצה.

מקום העבודה הזה החל לטרטר אותי בנסיעות, לעיתים מהיום להיום, אך למזלי הייתה זו עדיין תקופה שהוצאת ויזה לארה"ב הייתה פשוטה ומהירה, ככה שלאחת הנסיעות צרפתי את אשתי. בתוך פחות משבוע הוצאנו לה ויזה וטסנו לשבועיים גדושים של עבודה ובילויים – כי כשטסים עם האישה, העבודה הופכת לכזו אופטימלית שהיא תמיד משאירה זמן לבילויים. הטיסה חזרה נקבעה לתאריך שבו חל חג השבועות של שנת 2002, בטיסת אייר קנדה מטורונטו לתל אביב. באותה התקופה נהגתי לטוס הרבה עם אייר קנדה ואהבתי את העובדה שבכל טיסה הייתה דיילת ישראלית דוברת עברית, לנוחיות הנוסעים הזקוקים לכך, וגם לנוסעים המשועממים שזקוקים לקשקש עם מישהי, אחת משלנו, במהלך הטיסה הארוכה.

אז את הטיסה הזו בשבועות של 2002 לא אשכח, ובטח גם לא ישכח אחד הנוסעים, בחור שעמד בתור ל-boarding בעלייה למטוס. תוך כדי המתנה בתור האיטי הבחנתי בבחור בעל חזות מזרחית, בלבוש של חרדי ועם כיפה שחורה, מבקש לעלות על מטוס ועוד בעיצומו של חג יהודי דתי. הוא פשוט לא אמור להיות כאן!! הימים היו ימי הפיגועים הקשים והרדארים שלי עברו לדריכות גבוהה. הסבתי את תשומת ליבה של אשתי והסכמנו שזה חריג לחלוטין. עכשיו לך תסביר לגויים, אבל הרי בשביל זה קיימת דיילת ישראלית על המטוס, איתה ביקשתי לשוחח. שמעתי את הצוות אומר שיש נוסע שאינו "יודע" אנגלית שמבקש את הדיילת דוברת העברית. אך כשזו הגיעה הסברתי לה בעדינות שאין לי את בעיית השפה אך ששנינו לא היינו מצפים שביום חג יעלה אדם חרדי לטיסה ובמציאות הביטחונית הרגישה של ימינו עלינו לפקוח עיניים ולוודא שמדובר בנוסע תמים. היא קלטה במהירות במה מדובר ואמרה שתחזור אלי. לאחר מספר דקות חזרה אלי ושאלה אם אני מזהה את הנוסע. הוא ישב מספר שורות מאחורינו. לאחר מספר דקות שבה אלינו ועדכנה שבודקים את המטען בשנית. הייתה לי תחושה של סיפוק עצמי גבוה גם מהעובדה שלפחות יש אירוע שמפיג את השעמום בהמתנה לעוד טיסה ארוכה. ואז הקפטן דיווח בקשר לנוסעים שעקב בעיה טכנית הטיסה מתעכבת. זו אולי הפעם הראשונה והיחידה שההודעה הזו לא הרגיזה אותי ואולי גם להפך. מדי פעם הגנבתי מבט לאחור לעבר הבחור שוודאי לא חשד בדבר. כעבור זמן מה חזרה הדיילת ואמרה שהמטען נבדק ונסרק שוב ואין חשש להמריא ואז ישראלים שישבו מאחור קלטו שמשהו מתרחש והחלו שאלות של סקרנים.. אך לא שיתפנו איש בדבר. בסופו של דבר המראנו בשלום ונחתנו בשלום וירדנו מהמטוס לתוך האוטובוס שמוביל מכבש המטוס אל הטרמינל הישן. ואז קרה דבר מוזר. בדרך כלל האוטובוס מתמלא ורק אז נוסע, אבל ברגע שנכנסנו לאוטובוס שהיה ריק ברובו למרות שהמטוס היה מלא נוסעים הנהג סגר את הדלתות ונסע. מופתע מהמהלך הבטתי לאחור ואז נעתקה נשימתי למראה הנוסע החרדי מוקף במספר לא מבוטל של אנשי בטחון ולעולם לא אשכח את מבטו החיוור והנבוך כשהאוטובוס מתרחק במהירות מזירת האירוע.

חג השבועות של 2013 לא היה בלתי נשכח, אך ביום שלמחרת, ב"איסרו חג" נודע לי על קיומה של המיאלומה בגופי. ובחג השבועות של 2014 אני יושב וכותב שורות אלה. אביה של אשתי נולד בשבועות ומחר נחגוג לו 76, מה שאומר שבפעם הרביעית התאריך העברי והלועזי מצטלבים. ואוו, כמה אכלתי הערב.. הפשע הזה הצדיק ואף חייב ריצת לילה..

אכן רציתי לרוץ הלילה, מה גם שמחר צפוי שרב, אך הכתיבה הייתה חזקה מהרצון לנעול את נעלי הריצה. במוצאי שבת הייתה הפעם האחרונה שיצאתי לריצה. מצחיקה אותי המחשבה שהודעתי לאשתי שזו תהיה ריצה קצרה של רק 10 ק"מ כשלפני שנה לא הייתי מסוגל לרוץ רבע שעה ברצף. במשך כל יום השבת הייתה תחושה חמוצה של שיגרה, של מתח פנימי שאותו לא יכולתי להסביר, הרגשה לא שגרתית שהעיקה על סוף השבוע. יצאתי לריצה בתחושה שאת הכעס אני אדרוס עם הרגליים. הבטחתי לעצמי עם החימום שבתחילת הריצה, שמהסיבוב היום אני חוזר כמו חדש ותוך כדי נזכרתי בהליכות הליליות ברחבי הקמפוס בטכניון, בזמן הלימודים, כשהייתי יוצא כדי לפתור בעיות באלגוריתמים.. אך התחושה המרירה לא עזבה אותי. באורח מקרי בדיוק כשהסתיימה חצי ריצה, מיד כשביצעתי פרסה והתחלתי לחזור, התחיל להתנגן השיר של יהודית רביץ "געגוע" שנמצא אצלי בפלייליסט של רשימת הריצה. הרהרתי בשיר וחשבתי על כך איך שלפני שנים שמעתי אותו עם ההמראה ההיא.. ואז קלטתי את השורש לבלאגן בראשי באותו היום – היה זה ה-31 למאי, יום השנה למכירתה של החברה ההיא בכמה מליארדי דולרים.. ואז הבנתי שככל הנראה ההחלטה ההיסטורית ההיא על אחת מפסגת רכסי הרוקי בקולורדו להשאיר את היגון מאחור לא הייתה פשוטה ולא סופית. יש משקעים שלא מתכלים אף פעם.

 

כל הזכויות שמורות ©

מיאלומה השנה הראשונה – המשך

אז את האירועים שקדמו ליום שבו נפלו השמיים אני זוכר די בפירוט, אבל לא בכאוס ששלט לאחר מכן. למי לפנות? עם מי להתייעץ? ומה זה לעזאזל הדבר הזה? במיוחד אני לא זוכר איך התגלגלתי לאתר של אמ"ן. אבל השארתי פרטים ולא אשכח את השיחה עם מתי רביב, פעיל באמ"ן. זה קצת איפס אותי ונתן לי להבין שלא מתים מזה כ"כ מהר. קיבלתי ממתי את ההמלצה שאני משתף רק את מי שיוכל להועיל לי במצבי. כך אני עושה עד היום ורבים מבני משפחתי אינם יודעים על הנסיבות לצורך להשתייכותי לחבורה של משפחת אמ"ן.

הדבר הכי טוב שקרה מעט לאחר מכן היה הכנס של אמ"ן. הגעתי לכנס של חולים וממבט ראשון זה נראה לי כמו בכינוס של Tupperware. אנשים מחוייכים מתכנסים למטרה שלא ברורה לי, אבל בצורה מאורגנת להפליא ועוד עם הרבה מוטיבציה. אבל מוטיבציה למה? ניסיתי לחפש באנשים סממנים של חולים ולא הצלחתי. חיפשתי את עצמי ישבתי והקשבתי ולא ידעתי למה לצפות. ואז עלתה לבמה פאולה אזולאי ואמרה משפט שאותו לא אשכח, שריגש אותי מאוד ומשם הכל החל להתהפך ולטובה: קחו אחריות על המחלה שלכם. תנהלו אותה אתם ואל תתנו לה לנהל אתכם. נצרתי את המשפט בליבי. זה כ"כ חימם אותי. לא ידעתי איך ליישם אותו אבל הבנתי שהוא אחד המפתחות לפענוח הצופן החדש.

הכנס נערך זמן מה לאחר שכבר קיבלתי את תוצאות דיקור מח העצם. במהלכו הבנתי שהסטטוס האמיתי שלי הוא מיאלומה זוחלת. יותר נכון, מתנה בחזקת מיאלומה זוחלת, Smoldering Myeloma. ומדוע מתנה? זאת מאחר וקיבלתי את זמן החסד להתרגל ולהכיל את המצב. לקחת אחריות, להעריך דברים אחרת, להתכונן, להתארגן. כל רופא שאיתו התייעצתי המליץ לי לדחות את הטיפולים ולעבור למעקב צמוד. בכנס גם התייעצתי בקצרה אודות מצבי עם ד"ר אביבי שהרצתה באותו יום בכנס וממנה קיבלתי טיפ נוסף: לשמור על אורח חיים בריא. ואכן כך קרה: עברתי לאורח חיים ספורטיבי, נאבקתי עם עצמי להכנס לכושר אתלטי, אותו הזנחתי די הרבה שנים. חזרתי לריצות ארוכות ולא ויתרתי לעצמי. אם בתחילה ריחמתי ואמרתי לעצמי שהאנמיה מונעת ממני לרוץ ושאני אדם חולה ומסכן – הקפדתי לסיים את הריצה. זה לקח את הזמן אבל זה קרה. הורדתי יפה במשקל, בצריכת הסוכר, בכמויות האוכל, האוכל הפך להיות יותר ויותר בריא, תוספות מזון כגון כמוסות כורכום הפכו חלק משגרת הבוקר. את השיא האישי קבעתי בהשתתפות במרתון תל אביב (לא במרתון מלא אבל גם מסלול חלקי הוא בבחינת הצלחה). קדמה לכך החלטה נועזת מבחינתי והיא השתתפות במפגש "חברים לדרך" בגבעתיים. חיפשתי דרך להיות פעיל באמ"ן וידעתי שהגעה למפגש יכולה להיות קרקע לבדיקת התאמה. זה היה כזה וואוו מבחינתי – פגשתי חולים "על אמת" שרובם כ"כ מלאי אנרגיה, חלקם עם יכולת פיזית גבוהה שלא מוותרים לעצמם ואשר הקרינו לי את היכולת לשמור על השאפתנות בחיים אגב המחלה. מאז ההשתתפות במפגש הראשון התחזקה ההחלטה לשים את המחלה מאחור ככל שניתן.

המחלה היא חלק ממני, היא עולה בשגרת היום, היא מדוסקסת עם עצמי במהלך הריצה, בנסיעה הביתה, היא תמיד עולה כנושא עם החברים שיודעים, היא מוסיפה דאגה חרישית לבני המשפחה הקרובים. היא שם אבל בעיקר בראש. למדתי להפנים אותה, ולחיות עם עובדת קיומה. מעולם לא שאלתי את עצמי מדוע זה קרה לי. אני עסוק מדי בשביל זה. הימים הקשים יותר ניזונים מהרגעים בהם אני מתבונן בתוצאות העדכניות של בדיקות הדם: ב-IGG שגדל תמיד, בשרשראות הקלות והמשתוללות, בכדוריות האדומות המתמעטות, בסעיפים האדומים הרבים.

באורח פלא הכנס הבא של אמ"ן נופל ביום השנה שבו סיפרו לי שהמיאלומה איתי לטוב ולרע. ומה שלמדתי בשנה האחרונה היא לקח אחד חשוב: לקחת אחריות על המחלה ולנהל אותה בעצמי.