אז את האירועים שקדמו ליום שבו נפלו השמיים אני זוכר די בפירוט, אבל לא בכאוס ששלט לאחר מכן. למי לפנות? עם מי להתייעץ? ומה זה לעזאזל הדבר הזה? במיוחד אני לא זוכר איך התגלגלתי לאתר של אמ”ן. אבל השארתי פרטים ולא אשכח את השיחה עם מתי רביב, פעיל באמ”ן. זה קצת איפס אותי ונתן לי להבין שלא מתים מזה כ”כ מהר. קיבלתי ממתי את ההמלצה שאני משתף רק את מי שיוכל להועיל לי במצבי. כך אני עושה עד היום ורבים מבני משפחתי אינם יודעים על הנסיבות לצורך להשתייכותי לחבורה של משפחת אמ”ן.
הדבר הכי טוב שקרה מעט לאחר מכן היה הכנס של אמ”ן. הגעתי לכנס של חולים וממבט ראשון זה נראה לי כמו בכינוס של Tupperware. אנשים מחוייכים מתכנסים למטרה שלא ברורה לי, אבל בצורה מאורגנת להפליא ועוד עם הרבה מוטיבציה. אבל מוטיבציה למה? ניסיתי לחפש באנשים סממנים של חולים ולא הצלחתי. חיפשתי את עצמי ישבתי והקשבתי ולא ידעתי למה לצפות. ואז עלתה לבמה פאולה אזולאי ואמרה משפט שאותו לא אשכח, שריגש אותי מאוד ומשם הכל החל להתהפך ולטובה: קחו אחריות על המחלה שלכם. תנהלו אותה אתם ואל תתנו לה לנהל אתכם. נצרתי את המשפט בליבי. זה כ”כ חימם אותי. לא ידעתי איך ליישם אותו אבל הבנתי שהוא אחד המפתחות לפענוח הצופן החדש.
הכנס נערך זמן מה לאחר שכבר קיבלתי את תוצאות דיקור מח העצם. במהלכו הבנתי שהסטטוס האמיתי שלי הוא מיאלומה זוחלת. יותר נכון, מתנה בחזקת מיאלומה זוחלת, Smoldering Myeloma. ומדוע מתנה? זאת מאחר וקיבלתי את זמן החסד להתרגל ולהכיל את המצב. לקחת אחריות, להעריך דברים אחרת, להתכונן, להתארגן. כל רופא שאיתו התייעצתי המליץ לי לדחות את הטיפולים ולעבור למעקב צמוד. בכנס גם התייעצתי בקצרה אודות מצבי עם ד”ר אביבי שהרצתה באותו יום בכנס וממנה קיבלתי טיפ נוסף: לשמור על אורח חיים בריא. ואכן כך קרה: עברתי לאורח חיים ספורטיבי, נאבקתי עם עצמי להכנס לכושר אתלטי, אותו הזנחתי די הרבה שנים. חזרתי לריצות ארוכות ולא ויתרתי לעצמי. אם בתחילה ריחמתי ואמרתי לעצמי שהאנמיה מונעת ממני לרוץ ושאני אדם חולה ומסכן – הקפדתי לסיים את הריצה. זה לקח את הזמן אבל זה קרה. הורדתי יפה במשקל, בצריכת הסוכר, בכמויות האוכל, האוכל הפך להיות יותר ויותר בריא, תוספות מזון כגון כמוסות כורכום הפכו חלק משגרת הבוקר. את השיא האישי קבעתי בהשתתפות במרתון תל אביב (לא במרתון מלא אבל גם מסלול חלקי הוא בבחינת הצלחה). קדמה לכך החלטה נועזת מבחינתי והיא השתתפות במפגש “חברים לדרך” בגבעתיים. חיפשתי דרך להיות פעיל באמ”ן וידעתי שהגעה למפגש יכולה להיות קרקע לבדיקת התאמה. זה היה כזה וואוו מבחינתי – פגשתי חולים “על אמת” שרובם כ”כ מלאי אנרגיה, חלקם עם יכולת פיזית גבוהה שלא מוותרים לעצמם ואשר הקרינו לי את היכולת לשמור על השאפתנות בחיים אגב המחלה. מאז ההשתתפות במפגש הראשון התחזקה ההחלטה לשים את המחלה מאחור ככל שניתן.
המחלה היא חלק ממני, היא עולה בשגרת היום, היא מדוסקסת עם עצמי במהלך הריצה, בנסיעה הביתה, היא תמיד עולה כנושא עם החברים שיודעים, היא מוסיפה דאגה חרישית לבני המשפחה הקרובים. היא שם אבל בעיקר בראש. למדתי להפנים אותה, ולחיות עם עובדת קיומה. מעולם לא שאלתי את עצמי מדוע זה קרה לי. אני עסוק מדי בשביל זה. הימים הקשים יותר ניזונים מהרגעים בהם אני מתבונן בתוצאות העדכניות של בדיקות הדם: ב-IGG שגדל תמיד, בשרשראות הקלות והמשתוללות, בכדוריות האדומות המתמעטות, בסעיפים האדומים הרבים.
באורח פלא הכנס הבא של אמ”ן נופל ביום השנה שבו סיפרו לי שהמיאלומה איתי לטוב ולרע. ומה שלמדתי בשנה האחרונה היא לקח אחד חשוב: לקחת אחריות על המחלה ולנהל אותה בעצמי.
דוגמא ומופת עם הרבה אופטימיות . שמחה לשמוע על מעורבותך בפעילות העמותה. .
יש משהו בכתיבה שלך שמאפשר להתחבר, וזה מאד עוזר. תבורך
טוב לדעת שאתה שותף לפעילות של עמותת אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה. אנחנו בעמותה פועלים בהתנדבות כדי שאף חולה מיאלומה לא ישאר לבד.
בעמותת אמ”ן ניתן לקבל תמיכה, סיוע ומידע מפי אנשים אנשים שהיו בדרך הזו קודם ומשתפים מניסיונם, אנשים שחיים עם המיאלומה ומתמודדים יום יום עם השאלות.
לאתר העמותה: http://www.amen.org.il, למענה טלפוני על ידי חברים לדרך: 2262326 – 052