תבונה של כלב האסקי

זה הכי גרוע לשבת רכון מעל המקלדת, להיות כזה מכונס ולא לדעת מה לכתוב, נתחיל מזה שאפילו אין לי לתת כותרת לפוסט של הדף האלקטרוני החלק שמולי. וכשאני שואל את עצמי “למה?” (כי הרי יש לי בעצם כ”כ הרבה לכתוב) עולה השאלה האם כדאי לכתוב ולשתף על הפחד, על הדברים הנעימים פחות, על אופטימיות שלא קיימת. על אותן שאלות שככל הנראה גורמות לכך שאני בבית זה היום השלישי מנוזל ומקורר, משתעל עד כדי נביחה. בשבוע שעבר נפטר אבי דגן ז”ל וזו הפעם הראשונה שפגשתי חבר לדרך שגם נקטף מאיתנו בגלל המחלה. אבי ואני בערך בני אותו הגיל, התבגרנו בעבודה בהיי-טק שאותה מאוד אוהבים, חלינו במחלה הפעילה בערך באותו הזמן, עברנו השתלה בערך באותו הזמן ויצא לשוחח המון על המצב עצמו, על רקימת תכניות ומימושן. נראה לי שאבי היה אפילו אופטימי מטבעו יותר ממני. הוא התוודע לצ’י-קונג וניסה לשכנע אותי להצטרף לא אחת. חלם על סדנאות צ’י-קונג בסין שאותן כבר לא יזכה לממש. אבי כיכב והיה שותף לאחת החוויות הסוריאליסטיות ניתן לאמר שחוויתי לפני כשנתיים, עת יצאתי לסיבוב ספורטיבי משוחח עימו בטלפון כשברקע כוחות משטרה בינלאומיים ומקומיים מוקפצים לברר פישרה של קריאת מצוקה מ- GPS לוויני שבחנו לצורך ניסוי בפרוייקט בית ספרי (ניתן למצוא פירוט בפוסט המקושר). הכל לכאורה התקדם בסדר, רק שאצל אבי המיאלומה החלה לרוץ בקצב מסחרר לפני מספר חודשים. הייתה לי הזכות לעקוב מקרוב אחר ההתמודדות המופלאה במציאות הלא נעימה, האופטימיות האין סופית גם כשנאלץ לעבור דיאליזה בגלל אולי חומר לא בריא שקיבל בעת הטיפולים בחו”ל. כן, עד לשם הוא הגיע למצוא מזור נסיוני כשההיצע המקומי הלא מבוטל כבר לא עזר. אבי היה מטופל באיכילוב והרגיש הכי בבית בעולם תחת ידיים אמונות ומסורות.

מייד לאחר שחזרתי מלפלנד נטלתי חלק בכנס המיאלומה הבינלאומי (IMS) שנערך בירושלים. באותו היום יצא לי לפגוש אחת מהרופאות באיכילוב וכששאלתי עליו ראיתי ניצוץ של כאב בעיניים. כבר לפני כן ידעתי שהמצב לא משהו, אבל באותו מבט הבנתי בפנים עד כמה. אז פניתי לרופאה המטפלת המופלאה שלו וביקשתי אישור לבקר. אבי כבר היה מאושפז מזה תקופה במחלקה. קיבלתי אישור בתנאי שמצבי הרפואי תקין. וכך היה – מספר ימים לאחר מכן, בהזדמנות הראשונה, יצאתי מן העבודה והתקשרתי להודיע שאני בדרך. תחילה התנגד אך כשעמדתי על שלי שיש לי אישור מהרופאה שלו אותה כ”כ העריץ, התרצה והיה ביקור שתוכנן להיות קצר אך התארך אל תוך הלילה. מקשקשים על דה ועל הא ועל התכניות לנסוע לסיציליה ברגע שכל זה יגמר. זה הוציא אותי מעודד שאם הבנאדם עוד מסוגל לחלום אז יש לו נפש תקינה.

כעבור מספר ימים באחד הבקרים הטלפון שלו צילצל. הרגשתי כיצד הלב שלי רוטט, מפרפר ממש, בין יאוש לתקווה. מצידו השני של הקו היה הבן שלו. כששמעתי את קולו הבנתי, אך עדיין החרשתי כי עוד לשנייה עדיין קיוויתי, עד שבשורות האיוב האלה נאמרו במפורש וגרמו לי להתפרק תכף ומיד ואז, לאחר נשימה נוספת לחשוב על כך שבקו בצד השני נמצא בחור צעיר (שיצא לי לפגוש בביקור בחדר המבודד במחלקה באותו הערב) בגיל של הבן הבכור שלי, שצריך להתמודד עם כמות גדולה של טלפונים לבשר את הבשורות הכי איומות בחייו ומי אני כאן כדי למשוך אותו למטה. אז אמרתי לו שאני צריך עוד שנייה לנשום, ובקול רגוע רשמתי על נייר את הפרטים הנדרשים, ניתקתי והתפרקתי.

להלוויה לא יכולתי להגיע כי חיינו מהולים בעצב ושמחה. במקביל להלוויה הבן הבכור שלי נדב קיבל תעודת מצטיין דיקאן עבור הישגיו בשנת הלימודים השלישית בטקס מרגש במיוחד עבור ההורים. ככה שלמחרת הגעתי לשבעה בביתו ושם דיברנו בפתיחות על כל מיני היבטים.

כשיצאנו משם הרהרנו בכך אני ועוד חבר לדרך שהיה איתי, אבי לשנינו חבר משותף, שהעצב יש בו גם תמהיל של כאב ודאגה באשר למצבנו. אנו נוטים להאחז באותם מקרים של חולי מיאלומה ותיקים שצוברים 15 או אפילו 20 שנים ויותר אך הנה מן הצד השני מקרה שהמחלה מכריעה גם חולה בגילנו ובותק שלנו וזה איך לאמר, נותן מכה בכנף. אם עד כה יצא לי לפגוש חברים לדרך שהלכו לעולמם אבל דווקא מסיבה אחרת, ולרוב לאחר ותק לפחות כפול משלי אם לא משולש ולמעלה מזה, כאן מדובר באדם שנפטר מהמיאלומה עצמה, מהמחלה האיומה כפי שכינתה אותה אישתו.

היום גם ניתן לציין חודש מאז יציאתנו לטיול המופלא ללפלנד, משם גיליתי שחזרתי כמו כלב האסקי, שאלו הכלבים שמושכים את מזחלות הכלבים וכל רצונם הוא לרוץ עוד ועוד. בעקבות תצרף אירועים (שבדיוק נזכרתי שבמקור חשבתי לכתוב עליהם) הגעתי לתובנה שריצה זה הדבר בשבילי והתחלתי לרוץ 6 ק”מ מדי יומיים בקצבים שאיפה הם היו עד עכשיו.. כשיצאתי לריצה הרביעית אגב, אחרי פחות מקילומטר קרה את אשר יגורתי והרמתי טלפון בהול לאישתי שתגיע לאסוף אותי בדרך חזרה כי תוקף אותי הש-ל-ש-ל. אוף, סיוט בפני עצמו. כוחותינו שבו בשן ועין לבסיסם. זמן מה לאחר מכן יצאתי לסיבוב בלילה קר מאוד ויבש ומתחתי חזק שריר בשוק השמאלית. למרות הכאב, השתדלתי בעקשנות לסיים את הסיבוב בריצה, חורק שיניים, אך כבר לא יכולתי לישון באותו הלילה מהכאב. מאז מסתובב מספר ימים עם תחבושת אלסטית על הרגל המדדה, יודע שהריצה שלה כ”כ ייחלתי כבר לא תחזור בקרוב.

ככה שמאז יציאתנו מביקור הניחומים אני מסתובב עם המחשבות, לא יכול לפרוק את העומס בריצה, וגם לא לחלוק את הכאב עם אישתי מחשש להעביר אליה עומס יתר. כל זה כנראה גרם להחלשות המערכת אצלי ולכך שאני מושבת בבית עד לאמצע השבוע הבא, וכפי שאמרה לי רופאת המשפחה: יותר חשוב לי חופש המחלה שלך מאשר המרשמים לתרופות אז אל תעז אפילו להתווכח.

מהסיפור הזה אני לוקח את התובנה שהסקתי מהסיבוב הדכאוני הקודם: גם כשאתה נמצא בתחתית -צריך לחפש את נקודת המשען שתניף אותך חזרה למעלה. היא שם, אתה רק צריך את הסבלנות לאתר אותה ולהאחז בה. נתחיל בלמצוא כותרת לפוסט הזה.

אין מקום רחוק מדי

ביקור בלפלנד כבר רץ אצלי בראש למעלה מעשרים שנה. בכל יום שישי מדורת השבט שלנו הייתה לצפות בתכנית של דודו טופז “רשות הבידור” ולהתקנא במקומות והמשימות החלומיות ששלח אנשים מתכניתו ליעדים רחוקים בעולם. אחד מהם היה ללפלנד. כשאותו בחור חזר, סיכום המסע לווה בשיר “קח אותי לשם” של שרון חזיז. באחת מהתכניות אגב, על הבמה ובשידור אישה צעירה הציעה נישואין לבחור צעיר אחר שלכאורה נבחר באקראיות מהקהל אך במהלך שתוכנן היטב (ושלא ידע ממנו). הוא הסכים להצעה, הם נישאו ומסתבר שהוא נטל חלק במסע שעליו אני מספר להלן.

לפני שנה חבר מהעבודה טייל בלפלנד. אימו שהייתה חולה מאוד ממושכות נפטרה מייד עם חזרתו. בביקור הניחומים במהלך השבעה הוא תיאר את הטיול וקסם לי מאוד שניתן לבצע בלפלנד טיול באופנועי שלג. אמנם רק יום אחד, אבל מאז אותו קורס בסיסי באופנועי שלג שביצעתי בחורף 2002 בקולורדו, עליו סיפרתי בעבר, חשבתי שזו יכולה להיות הזדמנות מצוינת.

והנה הגיע החורף, המחשבה הדהדה מדי פעם במוחי אך נאלצתי לגנוז אותה לנוכח התופעות הקשות עליהן כתבתי בפוסט הקודם (ואיזה כבוד היה לשמוע לא מזמן מאחד מהחברים לדרך ביקורת על כך שאני לא כותב – יש מי שקורא 🙂 ). אך הטריגר בה מבני הבכור נדב, ששאל על האפשרות. הודעתי לו שאני מאוד מעוניין והבה נעשה את זה יחד. עם איתי כבר ביצעתי נסיעה לפני הגיוס והנה עוד הזדמנות גם לטייל לבד עם ילד וגם ליעד מקסים כמו לפלנד. התחלתי למפות את היעדים וללמוד את החברות תחת אילוצי הלימודים שלו ובחששות הולכים וגוברים מפחד מהתמודדות עם תופעות הלוואי במהלך הנסיעה.

לבסוף סגרתי את הנסיעה עם חברת “פוטוטבע” ולו בגלל שהם מציעים טיול אקסטרים שכולל שלושה ימי רכיבה על אופנועי שלג. אני חושב שיותר משהתכוננתי לטיול, הייתי אובד עצות כיצד להתמודד עם מצבי הקיצון של הרבלימיד ושאר התרופות. בשתי הלילות שלאחר תשלום המקדמה סבלתי מסיוטים במשך כל הלילה. שנים לא ידעתי מזה! בבוקר שלאחר הלילה השני התעוררתי כשאני חש שאני מורט בכח את השערות של אישתי. קשה להביע את הרגשת הבושה והתסכול מהמעשה. נירה שהתעוררה מכך, ניסתה להרגיע אותי שבסך הכל היא חשה שאני נוגע בשערה ואולי בחלום חלמתי על משהו אחר אבל כאב מבחינתה לא היה שם. ניסיתי להרגיע את עצמי. בחברה הבטיחו שיהיה לנו אוטובוס צמוד עם שירותים (מה שהסתבר כנכון – ממש תא שירותים כמו במטוס עם מים, סבון, ונייר), נירה הציע להתחמש באופן חריג בחיתולים למבוגרים כי ככה מכרים מבוגרים שלנו עשו בטיול ללפלנד. הרהרתי בכך אך פסלתי. עצם העובדה שזה עלה מראה אולי שהיו חששות מלאים בנושא.

השקענו מאוד בביגוד חורף, הצטיידתי בכל התרופות ותוספי המזון ותרופות עזר אך.. ואולי בגלל.. – יומיים לפני הטיול התקררתי ואבד לי הקול. זה קצת הלחיץ וניסיתי להרגיע את עצמי. ביום שלפני נשארתי לעבוד בבית וביטלתי פגישות מתוכננות שבהן אני צריך להוביל ולדבר וצמצמתי לפגישות שבהן אני חייב להשתתף.

וככה שבבוקרו של יום רביעי, 13/2/2019 ארזתי את המיאלומה, את הרבלימיד, את הדקסה וכמויות של קולסטיד ויחד עם נדב הגענו לנתב”ג למסע בלתי נשכח עם חבורה מצוינת של חברים למסע, שני מדריכים מצוינים (ירין ומאיה) ועם מעט חששות והרבה ציפיות. דווקא המעטתי ציפיות לחזות בזוהר הצפוני אבל להרבה ביחד עם נדב (במהלך הטיול טענתי שבסוף הילד ילמד לסמוך על הנסיון של הזקן שלו) ולהרבה שעות של אופנוע שלג (snowmobile). הטיסה ישירה לרוביניימי, בירת לפלנד שזה מאוד עוזר ומאוד יעיל. מהשדה מייד נוסעים למרכז ההצטיידות (אותו כיניתי הבקו”ם של צד”ל משום שהוא מזכיר בקו”ם זעיר) שבו קיבלנו נעליים מתאימות, גרבי צמר כשכבה שנייה, כפפות וסרבל (חרמונית) – נדב ואני בחרנו כחול ולא אדום, בכל זאת אוהדי מכבי! למחרת השכם אחרי ארוחת בוקר מצוינת בחדר אוכל מדהים מוקף חלונות גדולים שמאחוריהם עצים עמוסים בשלג, נסענו לספינה, שוברת הקרח, בשם SAMPO שבמהלכה אף נכנסנו לחליפות ציפה של נאסא וצפנו בים הבלטי בין שברי קרחונים. משם לארמון קרח שנבנה בכל חורף במיוחד. בערב מחוץ למלון התחרנו בגלישה ע”ג מזחלת פלסטיק – כמו בחרמון, ואני החלקתי הכי רחוק! זה רק המחיש לי את הצורך לא לוותר על אף חווית ילדות!

בין לבין עדכנתי זוג מהמטיילים: קרלוס וניקול אודות המיאלומה שלצידי. קרלוס, רופא מרדים ומנהל מחלקת טראומה משערי צדק ואדם מדהים ונדיר בפני עצמו וניקול רעיתו אחות בטיפול נמרץ לב. הדאגה בעיניהם הסגירה את המצב שהם מביני דבר. מאז ועד סוף הטיול עדכנתי אותו בכל בוקר שלקחתי דקסה ולבסוף גם קיבלתי ממנו מידע שעזר לי לפתור עוד פינה בתשבץ והוציא אותי לריצה (יש!!) של 6 ק”מ. תוך כדי הטיול נוצרו חברויות כיפיות ככה שהרשיתי לעצמי לשתף ברקע הרפואי מספר מועט של חברים, מודע לסיכון שבריחוק מהידיעה עצמה, כפי שקרה לא מעט. ימים יגידו, אך הרגשתי שלם עם לשתף חברים אמיתיים למסע.

התקדמנו לצפון פינלנד ואל החלק האקסטרימי של המסע. בין לבין אני מבחין שבטיול הזה ישנם שני כוכבים: האחד קרלוס, הרופא המרדים שלא מפסיק לספר בדיחות ובצניעותו וחוכמתו כובש את כולם. וכן הבחור הצעיר בחבורה, נדב, שדווקא בשקט שלו כובש לבבות ומפתח חברויות, נשאר ער עד מאוד מאוחר מנסה לצוד את הזוהר הצפוני. נחת להורה הגאה 🙂

התחלנו את הפעילויות עם אופנועי השלג ונתתי לנדב לנהוג כשאני יושב מאחור. כשחצינו את האגם הראשון הסתבר שהקרח שבור ומים עלו למעלה ונעצרנו. אז גם התחלפנו ואני, מלא התלהבות חטאתי בחטא היוהרה והתהפכתי כבר בסיבוב הראשון כשהאופנוע שוכב עלי ומכאיב מאוד את השוק השמאלית. וידאתי שנדב בסדר וכבר צעקתי שירימו מעליי את הכלי הכבד הזה. הדבר הנכון היה למרות הכאב החד לעלות עליו ולהמשיך. וכך עשיתי. כואב לי בשוק השמאלית עד עכשיו אבל את זה לקחתי על עצמי. מאז תנאי השלג הלא פשוטים גרמו לכך שנתהפך עוד מספר פעמים על השלג העבה, אך ללא שום נזק. הרוח הישראלית גרמה לכולנו להחלץ לטובת כל אלה שהתהפכו. לא היה כלי שלא התהפך, כולל זה של המדריכים, אך מצד שני נדב לא התהפך אפילו פעם אחת! זה היה כיף לשבת מאחור ולדעת שיש על מי לסמוך.

בערבו של הלילה השני בלינה בבקתות בצפון פינלנד (במסע באותו היום אף חצינו את הגבול לנורבגיה) נדב התנדב כהרגלו להשאר ולחכות לזוהר הצפוני סוחף עימו מספר חברים. באחת בלילה הוא העיר אותי ואמר שנראה שזה קורה! מיהרתי להתלבש ויצאתי החוצה. בורא עולם החליט להבהיר את השמיים ולהגביר את הקרינה הקוסמית. בשמיים ערפילים לבנים שבצילום עם חשיפה ממושכת הראה שהם בגוון ירוק – זה זה! הערנו את השאר שמפוזרים בחדרים בבקתות שמסביב. כולם כולל כולם הינם חובבי צילום שממש ייחלו לזכות ולראות את הזוהר הצפוני בפעולה. בין לבין חשבתי על כך שכבר הכינו אותנו לכך, שאת הזוהר רואים לעיתים רק בצילום בחשיפה ממושכת, אך אם זה הקונץ, כיצד זכו לראות זאת התושבים הקדמונים, עוד לפני הופעת מצלמת הרפלקס?? עם החידה הזו הסתובבתי עוד מספר דקות עד שהדבר האמיתי קרה! נדב היה הראשון לקרוא בקול להביט למעלה ופס לבן שחצה את השמיים הפך לירוק וסילון עבה, חלק ומדהים בגוון ירוק נקי משולב פה ושם בסגול טייל ברקיע מצד לצד מותיר את כולנו פעורי פה צורחים מהתרגשות, עוצרים את הנשימה ולעיתים דווקא להיפך – נושמים עמוק את הרגע. לאחר שניות ארוכות של התבוננות נטולת מילים ברורות, ובצרחות רמות חשבתי על כך שחסרה לי מצלמת הוידאו שנותרה בחדר. עד שחזרתי הסיפור כבר נגמר. הוא חזר שוב למספר שניות מאוחר יותר, לזמן קצר שלא איפשר אף להפעיל את המסרטה. נותרנו עם הערפילים שנצבעו ירוק ע”ג המסכים בתמונות מרשימות למדיי ובמבטים מאושרים שהנה – יש לנו את זה. יש רגעים שאתה מרגיש הכי בריא שבעולם.

למחרת נסענו באוטובוס צפונה, לפיורדים הנורבגים,  אל נופים צבועים בלבן ובכחול של ים, הים הנורבגי שהוא אף צפוני מהים הצפוני. ביקרנו בעיירה ציורית מאוד והרחפן אף סיפק תמונות מעולות. ידעתי ששיא הטיול מאחורי, שאני מתודלק בדקסה שדווקא שומרת עליי מכל אשר חששתי ואף הגברתי ופיצלתי את הכמויות ככה שהנפילה תבוא לאחר הטיול (וכך אכן קרה – רק שהפעם אודות לשיחה עם קרלוס גם הבנתי מדוע זה קורה – אבל זה לפעם אחרת – והפינה בתשבץ אותה הזכרתי עזרה לי להבין כיצד עליי לנהוג כדי לטפל במצב. זה לא פתור עדיין אבל הבנת הבעיה היא הרי חלק מהפתרון). טיפסתי על פסגתו של אחד הסלעים קרוב מאוד לשפת הים ויחד עם אחת החברות למסע קראנו בקול אל מול המצלמה לבקשתי: אין מקום רחוק מדי!

 

הנסיעה צפונה:

ע”ג שוברת הקרח “SAMPO”:

מזחלות כלבי ההאסקי:

מסע אקסטרים ע”ג אופנועי שלג צפונה צפונה:

נדב ואני:

הזוהר הצפוני:

 

 

 

ברירת שמשון

יום ראשון, 18 בנובמבר 2018. הייתי חייב לכתוב משהו בכדי לציין ארבע שנים ל-Day 0, השתלת מח העצם. איך שעובר הזמן!

הייתי בחתונה של חבר מהעבודה הערב וידעתי שאני חייב לחזור ולכתוב כי בכל זאת זה אולי בנאלי אבל מי שעובר את זה מבין את המשמעות.

ויהיה מי שישאל איפה נעלמתי כל הזמן הזה, מאז הפוסט הקודם שכבר צבר די אבק כמו גם המרווח המשמעותי ממנו. אז תחילה: הכל בסדר. מחר מתחיל מחזור 43 של הרבלימיד (עם תוספיו). עובד כרגיל, שמח רוב הזמן, עד כאן ההווה. אבל היו גם תמורות מאידך. הייתה תקופה מאוד לא פשוטה מאז החזרה מהטיול הגדול באוגוסט של תופעות לוואי לא פשוטות, של פעילות מסוג ש-ל-ש-ל שכבר יבשה לי את המח ממספר בחינות. שכבר הביאה אותי לרופא התעסוקתי לאמר לו: איני יכול עוד. ודווקא משם החלה לבוא הנסיקה. ואיזה כיף לרכב על הגל..

אבל רגע – אני חש שאני שוטף הכל בבת אחת..

כבר בעבר כתבתי על בעיות הש-ל-ש-ל שנובעות כנראה מהשימוש הממושך ברבלימיד ובקלרידקס. הדבר הביא לתופעות לוואי בלתי נסבלות: לעיתים ריצה לשירותים 15 פעמים ביום, חוסר שינה, איבוד זכרון, עצבנות ומתח. איני יודע מה גרם למה אבל ככל הנראה בעיית המעיים הזו גרמה לכך שהמוח לא קיבל את המזון הדרוש לו. ויתכן שהצורך הדחוף במציאת שירותים בלחץ גרמה לעצבנות הזו, לעייפות של המח שכל הזמן היה ב-mode של חיפוש ובכוננות ספיגה. סיבה נוספת היא כמויות האנטיביוטיקה הממושכות שכנראה כילו חיידקים טובים וחשובים בעיקר במערכת העיכול – אותם חיידקים שמדברים עליהם בחשש בשגרה שאנטיביוטיקה שאדם בריא לוקח כדי לרפא מחלה נגיפית וכד’.

היו כבר מחשבות של פרישה, שככה אי אפשר להמשיך. מהמחשבות במטרידות כבר נהייתי חולה ורופאת המשפחה פקדה עליי להשאר בבית לנוח – אז גם היה זמן לשוחח על השאלות הקשות: כיצד לתקשר את השינוי עם הילדים – בבית בו ההורים מאוד מסורים לעבודה. האם באמת מצאתי תחליף למלא את הזמן הפנוי והאם פעילות רחבה באמ”ן תתן את המענה. שאלות קשות וטובות שלמזלי איני צריך לענות כרגע. בנוסף לכל בדיקות FLC שערכתי לפני חודש בהדסה הראו עלייה משמעותית ב-Free Kappa שזה הכניס את אישתי ללחץ גדול. בבדיקה חוזרת בקופת חולים הסתבר שהיה העקוב למישור ובא לציון גואל (וכנראה העלייה באה עקב ההצטננות שהזכרתי לעיל).

אין ספק שכל הסבל הזה מקורו בשימוש התכוף והממושך ברבלימיד וכנראה גם בקלרידקס (כבר עם הופעת הקלרידקס החלה תדירות פעילות המעיים הבעייתית לעלות בתדירותה). למדתי לא מזמן ששלשולים הינם דבר שכיח בשימוש ממושך ברבלימיד. מצד שני כמובן שבכדי להפחית בבעיה הזו יש להפחית במינון של התרופות החשובות האלה – וזה לא יקרה. מה שנקרא: ברירת שמשון.

במסגרת השינוי התחלתי לקחת את הקולסטיד מדי יום. זאת הופכת להיות תרופה כרונית לצערי אך אין ברירה. היא לא נותת מענה 100% אך שיפרה את המצב. השינוי לטובה התבטא גם במצב הרוח, ברוגע מסוים, במיקוד בעבודה. עדיין איני מסוגל לחזור לפעילות גופנית. ואחרי שפסקה פעילות הריצה לשירותים גיליתי שהמשקל שלי תקוע אי שם למעלה. בנוסף הורדתי את כמויות האלכוהול ובמיוחד בסעיף צריכת הבירה. אך אם יש משהו שמטריד את אישתי – זה שאיני מסוגל לחשוב על טיסה. והיא דווקא כ”כ רוצה שנצא לסופ”ש זוגי ונדאג רק לעצמנו. החשש ממצוקה בזמן טיסה מוריד ממני את החשק לחשוב על חופשה בחו”ל. ביום החזרה שלנו לארץ בטיסה מסן פרנסיסקו בטיול בקיץ האחרון הרגשתי כל כך רע שכשהציעו לי לשדרג את הכרטיס למחלקת יוקרה השבתי בחיוב ללא היסוס. רק רציתי לעבור את הטיסה בשלום ובשינה.. ומאז התשוקה לטוס קצת לא קיימת, אני כרגע במצב שאיבדתי את זה..

עם יד על הלב זה פחות מטריד. קודם כל לייצב את השגרה שחזרה אליי ואותה אני מחבק באהבה. דבר שני מנסה ללמוד מהאירועים של החודשים האחרונים שכלול של מה שניתן לכנות בשתי מילים: ניהול המחלה. להפנים שיש פה סוג של גלגל ענק – גם כשאתה בשיא חיובי יש לדעת להערך לנפילה. וגם כשאתה מרגיש בקרקעית – לדעת להמתין לגל שיוציא אותך מזה.

כמובן שהרבה יותר נוח לכתוב על כך כשאני מרגיש מחוץ למעגל הסבל. ובדיוק מסיבה זו נמנעתי מלכתוב בכל התקופה. הרבה יותר נוח לי לכתוב על סיפורי הצלחה מאשר לתאר את הסבל בזמן מצוקה. גם כי זה מעודד וגם כי אני רוצה שהזכרון מהפרסומים שלי יהיו בעיקר סיפורי ההצלחה. נכון שבעבר כתבתי גם בנקודות כאב ואין ספק שעוד יהיו כאלה, אך על פי רוב אני חפץ לתת משהו לקוראים להאחז בו. ועל כן אוסיף שבמשך כל הזמן הזה תמיד מצאתי חברים לדרך לשוחח עימם על הבעיה, להתייעץ עימם על קבלת ההחלטה הנכונה, לשאוב עידוד. לעיתים מעצם השיחה כבר הגיע חומר נוסף למחשבה ולמזלי כפי שאמרה לי איזאבל בהתייעצות שקיימתי עימה: תמיד האפטימיות שבי תמצא את הדרך לזרוק לעצמי איזה גלגל הצלה.

וסיפור קטן לסיום: לפני בדיוק 20 שנה נגדע חלום שלנו לעבור לעבוד ולגור בחו”ל. עבדתי בחברה בשם ECI, המנהל שלי עבר לגור צפונית ללוס אנג’לס, בעיירה שנקראת Agoura Hills ומאוד רצה שאצטרף. הייתי אז במוד שהכל פה נראה לי רקוב ומתפרק וקסם לי מאוד לעבור יחד איתו. קיבלתי הצעה ועסקנו בהכנות ואז בערב אחד בשלהי נובמבר התקשר ואמר שמצב החברה לא טוב וכדאי לי לחשוב טוב-טוב לפני שאני עושה את הצעד כי סיכוי לא מבוטל שאזרק מהעבודה למצב שבו אין לי רשיון עבודה ואני עוד עם אשה שלא עובדת ושני ילדים. הייתי מה זה בשוק.. יצאתי החוצה לנשום אוויר מיובש כולי והחלטתי שני דברים: א. לא עוברים לחו”ל בצעד לא בטוח ב. עוזבים לממש חלום אחר – סטארט-אפ. ובתוך חודש כך היה. למחרת אגב, התחתן אחד מבני דודיי וכל המשפחה באה להפרד והחלטנו שלא אומרים כלום (אנחנו עדיין לא עיקלנו). לפני שנתיים בטיול המשפחתי לארה”ב נסענו ל-Agoura Hills כדי לסגור מעגל ולהראות לילדינו איפה כמעט כמעט גרנו. יתכן שביישוב עצמו לא היינו גרים בגלל ערך נדל”ן מאוד גבוה, אך אם לא שם אז בוודאי באחד מהיישובים בסביבה. בשבוע שעבר כמו במהלך סוף השבוע נדהמנו לגלות כיצד חלק לא מבוטל מיישובים אלו עולה בלהבות, כמו גם היישוב שבו היו משרדי החברה. לפעמים החלטה ממש נכונה נמדדת בראייה של עשורים. נראה שהגעתי לגיל שכבר אפשר לחוות את זה. מבחינתי עוד סיבה להגיד שאין כמו פה בארץ! וכאן אסיים בלהגיד תודה גדולה על מה שיש. לילה טוב.

על תקווה ואמונה

שתיים בלילה של תחילת יום שישי, Sunnyvale, CA, תחילתו של העשירי לאוגוסט.

לילה ללא שינה “הודות” ל-10 מ”ג של דקסה שגרמו ל”צרות” משלהן מוקדם יותר הערב. התפרצות רגשית מאלה שהדקסה יודעת להגביר בחוסר פרופורציות משווע. הגענו לראות משחק Football אמריקאי של קבוצת SF 49ers באיצטדיון Levi’s Studium שנמצא בסנטה קלרה, פה ליד. זהו משחק הקדם עונה הראשון לעונה זו. הגענו באיחור מאחר ובני המשפחה של נירה שהם המארחים שלנו בחרו להצטרף ברגע האחרון. נסענו יחד. לנירה לא אישרו בבדיקת הבטחון להכניס את התיק והייתי צריך להחזיר לרכב, אלא שבן הדוד שלה לא רצה לתת את המפתח והציע שאאחסן בשמירת החפצים. זה כבר הרגיז במיוחד שכשמצאתי את המקום הסתבר שיש איזה חצי שעה המתנה בתור שלא לדבר על תשלום מופקע. התפוצצתי. פשוטו כמשמעו. העובדה שאני על סטרואידים הריצה אותי כמו עכבר מורעל (שועל שמשון) וגם גרמה לפתוח את הפה חזק. כשנרגעתי הבנתי שהגזמתי. לנירה אני יכול להסביר, אבל בן הדוד שלה שחש לא נעים השארתי עם התחושות. לא הכל אני צריך לקחת עלי. מאידך אני עם תחושת אובדן השליטה נותרתי – הנה אני כותב על זה.

במוצא”ש טסים הביתה. בראשון בלילה נוחתים. בדיוק חברים התכתבו ושאלו על על התחושה.. מתרגלים לעובדה שטיול בן שישה שבועות מסתיים. כתבתי שהטיול פצצה וכל אמירה נוספת תהיה קלישאתית ככה שאין מה להוסיף. בטח לא בתיאור ב-WhatsApp.

בפוסט הקודם הרחבתי על קטע מכונן בטיול שבו איתרתי על הרציף בסנטה מוניקה (בלוס אנג’לס) שיר שחיפשתי לשמוע הרבה (הרבה) זמן. נחמד שקרה אבל לא היה קורה כלום אם זה לא היה קורה. יחד עם זאת יומיים לפני כן קרה משהו הרבה יותר דומיננתי..

נסעתי לטיול הזה שהוא ארוך ויקר (והרבה יותר יקר ממה שתכננתי מסיבות שונות) גם מידיעה שבמצבי, כל עוד ניתן, צריך לבצע ולאלתר. הדחקתי מחשבות “רציונליות” שהנה הפעם האחרונה שאני מבקר כאן וכאן וכאן. יש מקומות שמיציתי. דיסני למשל.. אורלנדו, מפלי הניאגרה. פעמיים זה מספיק. אבל זה השתרבב מדי פעם שמי יודע אם אחזור לארה”ב כלל, לקנדה (שם פגשתי חבר מהצבא שלא ראיתי הרבה שנים), ואם יהיה הכח לתכנן ולבצע כזה טיול. שבשנה הבאה אני מכוון לאירופה אל האלפים הקסומים ועד אז אלוהים גדול. הדחקתי כל מחשבה מלנקולית והיו הרבה סיבות לראות את זה מתבשל בקרקעית. בין אם סיבות “פולניות” ובין אם אחרות. אני במחזור 40 של רבלימיד שעושה עדיין את העבודה, נחשב חולה בסיכון גבוה. ומה יהיה ואיך יהיה בשלב הבא? ועם המטען הזה הגעתי לסן דייגו.

סן דייגו זו עיר שביקרתי בה מספר פעמים בשנים 2000-2001 בחברה שעבדתי בעבדות כמעט מלאה שבסיסה היה בעיר הזו. היינו מגיעים לסבבים של שבועיים בתדירות יומית של עבודה-מלון-עבודה-מלון. ובתום השבועיים חוזרים לארץ. זכורני יום א’ אחד שנסענו ליוניברסל סטודיו בלוס אנג’לס (כל הישראלים שהיו בסניף באותו סבב) וקיבלנו על הראש.. וככה יצא שעם כל הביקורים בסן דייגו – לא הכרתי את העיר. וזו עיר שטוענים שיש בה הרבה קסם. כעבור מספר שנים הגעתי אליה לביקור בסניף של מוטורולה בזמן שעבדתי ב-TI לפני שאינטל רכשה את היחידה העסקית שלנו (לפני בדיוק שמונה שנים). הגעתי עם (בדיעבד) 40 מעלות חום ועם מוטיבצית שיא להצליח בביקור השיווקי. (רק כשחזרתי רופא המשפחה טען שיש לי שפעת חזירים ושלח אותי שבוע למנוחה) אני זוכר שמחוץ לשעות העבודה לא תפקדתי – ככה ששוב החמצתי את העיר. בכדי לסגור מעגל הוספתי את סן דייגו למסלול טיול זה. לא הקצבתי הרבה: נחתנו ב-19 לחודש מאורלנדו, למחרת יום ארוך ב- Sea World ואז יום טיול בעיר ואז המשך ל-LA. ובמשך היום לקחתי את המשפוחה לאי קורנדו, נסענו על הגשר המפורסם, ושוטטנו לחפש את הקסם.. נירה רצתה לראות חופים עם אריות ים ואני רציתי למצוא חופים יפים שזכרתי מימי העבדות בסן דייגו – באחד מימי הצהריים לקחתי את הרכב ונסעתי דרך La Jolla מטה לכיוון החופים בואך Sea World ומשם ל Cornado. מאוד רציתי לנסוע שוב לאורך החופים. מה רבה הייתה ההפתעה לגלות ששם מסתתר (או שממש לא מסתתר) הקסם של העיר – חופים זהובים מלאים בגולשים, רחובות ובתים ציוריים מתוקתקים, בתי קפה, חנויות בלי סוף. אוירה של אושר עושר ושלווה. נותר רק לפזם את אחד משירי ה-Beach Boys, שעוסקים בגולשי קליפורניה. היינו כ”כ המומים שחשנו שאיך שמצאנו את הקסם – צריך להשאיר אותו מאחור. ואז חשתי כמה אני רוצה לחזור לכאן שוב!! חייב לחזור שוב!! ויהי מה! ומתוך כל הכמיהה הזו נולדה לה תקווה. הנה מה שאני צריך כדי לגייס כוחות ולהמשיך הלאה.

ומנקודה זו המחשבות המלנקוליות ששכבו בקרקעית התחלפו במחשבות הרבה יותר נעימות. לא ברור איך וכיצד אעשה זאת, אבל מה זה חשוב כרגע – יש תקוה ויש למה!

בביקור בונקובר נפגשתי עם חבר טוב מהצבא. כמה דברים מטורפים עשינו יחד בזמנו. אבל גם כשנפגשנו לבירה בלילה – לא דיברנו על זה. (פעם אולי אכתוב על זה, אולי לא. בורכתי בשירות מטורף וטוב שכך. אני והמדינה רק הרווחנו) הוא רק זרק על זה בנוכחות המשפחות שבשירות הצבאי עשינו דברים מטורפים ואני צחקתי עם הילדים שהנה עד לחוויות הסוערות מהשירות ומהקצת שסיפרתי. בערב האחרון לחצנו ידיים, התחבקנו ואצלי כבר לא הייתה המחשבה שזו פרידה לתמיד כפי שהייתה בתחילת הטיול. כבר בראש התמלאה אופטימיות מלאת תקווה שאדאג שנפגש שוב. אגב, גם שם לא מיצינו את הביקור 🙂 וואו, איזה מקום וונקובר.

מוקדם יותר היום טיילנו בעיירה מקסימה בשם Sausalito שנמצאת צפונית לסן פרנסיסקו, בדיוק אחרי שחוצים את גשר הזהב. ביקרנו בה כבר לפני הרבה שנים אבל הייתה תחושת חוסר מיצוי. קיבלנו הרבה המלצות לא לפסוח. רציתי גם להגיע לתצפית מפורסמת בגבעה הצפונית שאחרי ומאחורי גשר הזהב ולצלם אותו. כשהגענו מסתבר שהוא כמו גם העיר טבעו בעננים. כמובן שבכל ביקור בגשר הזהב יש סיכוי לזה – שזה רע אם אתה תייר שכמה להגיע ובפעם היחידה שהגעת הגשר נעלם כולו או חלקו (כמו היום) בתוך ענן סמיך ולבן. עצרנו לצילום ב Vista שנמצא מייד כשעוברים אותו. צילמנו והחלטתי שלתצפית הגבוהה נעלה מייד אחרי הביקור בעיירה. כרגע מעונן ומאוחר יותר יתכן ויהיה בהיר, על כן יש יותר סיכוי מאוחר יותר. בתום הביקור הבטתי לשמים וראיתי שבהיר אלא שאחד הבנים תיקן אותי שהעיר הגדולה עדיין מואפרת בעננים. שמנו פעמינו אל התצפית ואכן הגשר מעונן חלקית. ואז הגיעה אותה מחשבה מלאת אמונה שעד שנגיע למעלה – יהיה בסדר. יהיה בסדר. לא להתייאש. ומה עם לא? אין לא – יהיה בסדר.. ארחיב ואומר שבמעלה הדרך יש מספר תצפיות. בדיעבד מסתבר שהשתיים התחתונות הכי נאות ומרשימות. הבנו את זה כשהגענו לגבוהות יותר. ביצענו פרסה, חזרנו לנמוכות יותר ובזאת שנעצרנו סופית – זה קרה – נעלמו העננים כליל גם מהגשר וגם מעל העיר. ידעתי שזה עלול להסתיים כל רגע וחשתי החוצה לסדרת צילומים. ואני טובע מאושר על כוחה של אמונה. יש מי שיקרא לזה תזמון. אני מפרש ככוחה של אמונה. הרי יכולתי להריץ סרטים אחרים בראש. הבן הצעיר שלי עדו שבתחילה ראה בנסיעה בזבוז של יום, ביקש את מצלמת הוידאו כדי לתעד בעצמו את המראות המרהיבים. ככה הם שניהם – “לא רוצים”: לא רוצים לנסוע לשם (לא משנה היכן) ואז לא רוצים לצאת משם.. 🙂

משם חשנו פעמינו חזרה הביתה בכדי להגיע בזמן למשחק הפוטבול שנערך הערב.

כמה מרומם נפש לשמוע ממספר ישראלים שחיים פה את התובנה הפרטית שלהם שאין כמו הקסם של ארץ ישראל. ביום שני בבוקר אני בהדסה ב-IVIG החודשי, שלא קיבלתי כבר חודשיים. ויש לבקר חברים לדרך – דברים שיש רק אצלנו. גם אני וגם נירה מסכימים שכיף לחזור הביתה.

ועם שני העוצמות האלה אני חוזר הבייתה: תקווה ואמונה. שבת שלום!

 

גשר הזהב מתצפית ה-VISTA, מוקדם יותר היום:

תצפית ממעלה ההר:

גשר הזהב מהתצפית המתבקשת (ברקע סן פרנסיסקו):

 

 

 

New Frontier

סיאטל, ארה”ב, 29 ליולי זמן מקומי.

חודש מלאו היום לטיולנו בארה”ב. זה באמת לא יאומן, אבל אנחנו כבר חודש מטיילים. ומהיום נותרו עוד שבועיים לטיולנו. הערב טיילתי עם אישתי ושני הילדים שאיתנו ברציפים של סיאטל ואמרתי לה שלכאורה נשארו רק עוד שבועיים, אבל לרוב שבועיים טיול בחו”ל זה טיול מכובד בפני עצמו – והסכמנו. רציתי מאוד לגולל חוויות מהטיול העצום הבלתי נשכח הזה, אבל תקפה אותי היום תופעת לוואי שעדיין מטלטלת אותי ונראה שגם מצירה במשהו על היכולת לכתוב.

אתמקד אם כן ברגעי הקיצון של הטיול, לכאן ולכאן. מזה זמן מה החלטתי שהפוסט הבא יקרא בשם שלעיל, אלא שמה שקרה היום העיב על זה. מקווה שלא אבחר לשנות.

את הטיול הזה כבר סגרתי בינואר השנה. אישתי שסיימה שנה ראשונה בקריירה החדשה כמורה בתיכון צדדה בתכנון של טיול ארוך. מאחר ובאינטל זכיתי לחודש חופש ע”ח הבית עם פז”ם של 7 שנים (בכל 7 שנים זוכים לחופשת “Sabbatical” של חודש), צירפתי ימי חופש צבורים והרי טיול שהתארך לחודש וחצי..! התחלנו בניו יורק, המשכנו בטיסה למפלי הניאגרה, משם לוושינגטון הבירה, לאורלנדו לפרק זמן שכלל את דיסני, ומשם לסן דייגו, ללוס אנג’לס וכעת אנו בסיאטל. כל כך נהנים פה שהארכתי כאן את השהות ביום ונעזוב לוונקובר שבקנדה בעוד יומיים במקום מחר.

זהו גם טיול הבר מצווה של יואב, בני השלישי מבין הארבעה. לפני 12 שנים היה טיולנו הראשון לארה”ב. יואב היה תינוק זוחל. ביקר בהרבה מקומות אך מן הסתם לא מודע לכלום. החלטנו לחזור על הטיול בפארקים של דיסני באורלנדו – זהו הגיל המתאים לשני הצעירים להיות שם ולי וליואב לסגור מעגל. מאוד רציתי שגם שני הבנים הגדולים יצטרפו, אך נדב היה בחופשת בחינות. לאיתי שמשרת בטייסת קרב זה נראה בלתי אפשרי אך הוא ביקש, אנו לחצנו, וכשכבר התברר שיקבל אישור חיובי להתלוות לחלק מהטיול היה זה הוא דווקא שביקש לוותר. הסיבה ניפחה לי את החזה מגאווה. לטענתו החוויות שהוא עובר בשירות הן כ”כ חזקות ולעיתים בלתי חוזרות שהוא מעדיף שלא לפספס אותן מאשר להצטרף לטיול למקומות שכבר היה, וגם אם טרם היה – יוכל להשלים בעתיד, מה שלא יוכל בשירות שהוא נמצא בו. הייתי כלכך גאה לשמוע זאת שמייד אמרתי לו שאחרי הצבא – כרטיס עליי לארה”ב. איזה מורעלות ואיזה ציונות. ואכן במהלך הטיול היו האירועים בעזה שהגבירו את הפעילות ואת הכוננות.

לצורך הטיול נפרדתי זמנית מפעילות רשמית בקו התמיכה של אמ”ן אותו אני מאמץ בגאווה רבה מדי יום ראשון. מדוע “רשמית”? כי במהלך הטיול היו מספר טלפונים והתקשרויות ממטופלים או בני משפחה שכבר הייתי איתם בקשר בעבר. כואב במיוחד היה קשר שנוצר עם בני משפחתו של מטופל שחטף את המיאלומה בצורה באמת קשה. הייתי באותו היום בדיסני באורלנדו בפארק ממלכת החיות (Animal Kingdom). קיבלתי דיווח על מצבו והבנתי שזה באמת לא פשוט. זה העיק עליי. כאב לי מאוד. גלגלתי בראשי לאורך היום את הסיפור, מנסה לחשוב כיצד לתרום את חלקי בלהקל מעט, בלתת את העצה הנכונה, בקריאת כיוון. ולא יכולתי לעשות כלום. העיקה עליי התובנה שאין לי באמת איך לעזור פה. אמרתי לעצמי שזה בסדר – שלא תמיד יש את הכלים בלתת פתרון – בטח לא בבעיה כזו מורכבת. אך זה כאב לי וחנק את גרוני. החל לרוץ בראשי השיר “ולא יכולתי לעשות כלום” שברגע מסוים פשוט פרשתי להיות לבד עם עצמי ושחררתי בכי קצר שפרק את הכל. זה היה רגע קיצון אחד בטיול.

בלוס אנג’לס יש חוף ים מקסים בשם סנטה מוניקה. לפני שנתיים בטיול הקודם הייתה תחושה של החמצה – הביקור שם היה קצר מדי וקר מדי ושילמתי הון תועפות על חנייה שלא מוצתה בגלל הביקור הקצר. החלטתנו שהפעם מתקנים את זה 🙂 אז קודם כל לידיעת הקמצנים: תו נכה מקנה חנייה חינם וזה כבר יתרון גדול. יש חוף רחצה נהדר וזה מצחיק כישראלים לראות איך כולם עומדים בתור לרחוץ את הרגליים והכפכפים ביציאה מהחוף. לנו הרי אין את זה. בחוף עצמו יש לונה פארק מפורסם. הילדים מאוד רצו להיות ברכבת ההרים (זה די עלוב אחרי הפארקים שהם היו אבל לך תתווכח איתם) ואישתי מאוד רצתה סיבוב בגלגל הענק כדי לראות את האוקיינוס והחוף המקסים מלמעלה. ואני? הייתי שרוי בתובנה שמה שעושה לי הכי טוב זה לראות את כולם נהנים! ברקע התנגנה מוזיקה נעימה נהדרת ואז זה הושמע..!!

לפני מספר שנים יצאתי עם הבן הגדול נדב לסיבוב לילי ברכב באזור המרכז. האזנו ל-88-FM ואני ממש זוכר שבזמן שהסתובבנו ברמלה התנגן שיר מדהים שלא יצא לי לשמוע מאז. זה מצחיק לאמר שבמשך מספר שנים השתוקקתי לגלות את השיר הזה ולנגן אותו שוב. כשחשבתי על זה מדי פעם, ידעתי שאני יכול לגלגל צלילים מהשיר בראשי (כפי שקורה ממש עכשיו), אך לא לספק שום מידע מסודר אודותיו. זמן מה לאחר מכן מצאתי שניתן לגולל רשימות השמעה שהיו ברדיו, לפי ערוץ ולפי תכנית, אך התאריך היה כבר רחוק מדי. ככה שנותרתי עם כוונות נסתרות אך כפי שאני מכיר את עצמי – הצלב היה על המטרה ובסבלנות הלא ברורה שלי רק חיכיתי לרגע הזה.

וזה היה מבחינתי הרגע המכונן של הטיול – לשמוע על המזח בסנטה מוניקה את השיר מתגלגל ומתערבב ברעש שמייצר ההמון שמבלה שם, שולף את הסמארטפון, מתקרב לאחד הרמקולים, מפעיל את ה-Shazam ומתפלל שזה יקלוט. וכשזה קלט, מפעיל שוב לוודא גם שזה אכן השיר הנכון וגם שיהיו שני תיעודים – על בטוח! וזה היה זה. הבטתי בממצא – מנסה להבין שם השיר והמבצע ולא יודע את נפשי מרוב שמחה.

אחר כך ברכב שולף את השיר מה-Spotify ושומע ומפזם את New Frontier של Donald Fagen. נשמע מוזר? כמאמר המשורר:  “בְּעֵינֵיכֶם הִיא פְרוּצָה וּבְעֵינַי הִיא בָרָה”

כפי שכתבתי בפוסט הקודם, פעילות המעיים הבלתי נשלטת הגיעה לשליטה. זה היה חשוב מאוד בנסיעה לכזה טיול ובמיוחד עם טיסות ארוכות. מחר אני מתחיל את המחזור ה-40 של הרבלימיד. לא אפרט על תופעות הלוואי שפקדו אותי, על התקררויות שתפסו אותי ועל זה שנאלצתי לקחת דקסה בכדי לבלות יום בלי כאבי עצמות בפארק של Six Flags בלוס אנג’לס. ידעתי שאשלם מחיר, אך היה יום של ביקור בלתי נשכח שהרים אותי על הרגליים ואיפשר להפיק הנאה מירבית. גם כתבתי בעבר על השבוע הזה שבין התרופות שקראתי לו בהומור “השבוע של המחזור” (לגברים שביננו: גלולות לויסות המחזור נשים לוקחות 28 יום, כמו הרבלימיד, ואז יש שבוע הפסקה שבו.. יש מחזור). אתמול והיום הנחתי שמאחר ולא היה צריך לקחת את התרופות האלה שגורמות לפעילות ש-ל-ש-ל, אז גם לא צריך לקחת את התרופות שמנגד. אוי כמה טעיתי..

נפגשנו הבוקר עם חברה של אישתי שבעבר עבדה איתה וכיום חייה פה כבר ארבע שנים. שתינו יחד קפה ואחרי שנפרדנו הרגשתי ברכב שאני חייב שירותים ומהר. הגעתי לתחנת דלק הכי קרובה – לא היה להם שירותים בנמצא. משם הגענו לשוק האיכרים – כבר היה יותר לחוץ אצלי. מזל שהמבנה מסודר וחניית הנכים הקרובה הייתה פנויה. רצתי לשירותים שהיו יחידים ופנויים ובא לציון גואל. משם ניצלנו את המצב שאנו לבד ונסענו אל הדאון-טאון, אל שוק ה-Pike Place Market המפורסם של סיאטל. חנינו, טיילנו.. ריחות עזים של זרי פרחים עצומים, פירות ים ודוכני פירות וירקות. והכל כל כך מסודר בתוך המוני אנשים שרובם תיירים שמטיילים בשוק המקורה הזה. חלפנו על פני שוק בווארי שאותי עניינו הבירות הגרמניות- אמרתי לעצמי שאחזור. פושטת יד ישבה בקרבת מקום ונגנה על כלי לא ברור ואמרתי לעצמי “עניי עירך קודמים”. דוכן פירות אורגניים הסב את תשומת לבנו וקנינו כוס משותפת גדולה של ברד פירות יער אורגניים אותו גמעתי בשקיקה, כשהוא מעורב מארבע טעמים של תות, פטל שחור ואדום ואוכמניות. תענוג. אך כנראה שזו הייתה טעות כי מספר דקות לאחר מכן הרגשתי שאני צריך שוב לשירותים וזכרתי שיש אחד בקרבת החנות של השוק הבווארי. כבר התרחקנו משם והצעתי להתקרב וכאן החל הסיוט. הרגשתי שהבטן ממש מתכווצת ושאני חייב לסגור פערים ולהגיע מייד. החלתי בהליכה מהירה במורד הרחוב, יודע שאני חייב לבחור נכון ומהר בין פנייה ימינה ושמאלה. כשהגעתי למורד הרחוב, מביט ימינה ושמאלה בין המוני האנשים, מזהה את פושטת היד יושבת לימיני, עובר מהר לידה וחושב על זה שאני קצת אסיר תודה שעזרה לי לבחור נכון וצריך להודות לה כשכל זה יגמר. מגיע לחנות הבווארית ומנסה להגיע לפסג’ שם יש את השירותים. מרגיש שכוחותי אוזלים. כאן כבר מבקש סליחה מאנשים שעומדים במעבר בשלוותם וקצת דוחף אותם לתדהמתם. עובר למצב ריצה ומרגיש שכוחותי יותר אוזלים. מביט בפחי האשפה ורצה מחשבה האם ניתן פשוט להכנס פנימה ולפרוק את זה כאן. מחשבה איומה. מפה לשם מגיע אל השירותים ורואה בחור סיני מטיל מימיו אל האסלה. חשבתי פשוט לשלוף אותו משם. אך לקחתי כמה נשימות והרגשתי שקיבלתי בונוס של כמה שניות. כשהוא יצא מישהו עמד להכנס אך ממש נדחפתי פנימה ומביט בשפת הגוף שלו ששדרה תנוחה נכנעת. גם מזה יצאתי הפעם בשלום, אך בתחושה שנתתי יותר ממאה אחוז וכשיצאתי משם, חיוור מזיע וחלש, הייתה ספק תחושה ספק תובנה שכשאני מגיע עד הקצה – אני מוציא אקסטרה כוחות ונאלץ לשלם על זה לאחר מכן. בדרך החוצה גם מגלה שהדרך פנימה אינה כזה ארוכה. שעות של חולשה לאחר מכן.

כשחזרנו הביתה ניגשתי מייד לקחת את הקולסטיד ובעצת אישתי גם שני קלבטן. את התאבון איבדתי לשארית היום אך החלטתי שלא מוותרים ויוצאים לסיבוב ערב נוסף בדאון טאון של העיר. אז גם החלטתי שאני חייב לגולל הלילה מעט מחוויות הטיול ואף לחשוף את החוויה המטלטלת של היום שהייתה שכיחה במשך מספר חודשים, עד שהגיע הקולסטיד ונתן מענה סביר לבעייה.

והנה, גם בארה”ב הגדולה הגיע ה-30 לחודש ואני יכול לציין מחר 4 שנים מהפיכתה של המיאלומה מזוחלת לפעילה וארבע שנים מאז תחילת הטיפול במחלה. וכאן חשוב להדגיש שלמרות כל התופעות, והבעיות, והתרופות, ולעיתים גם הדמעות (אני לא כזה בכיין אבל זה מתאים לסיפור 🙂 ) – הנה אני מטייל בארצות הברית עם המשפחה ונהנה מהחיים וצובר חוויות כפי שמרבית האנשים הכי בריאים על הגלובוס לא זוכים. אתמול היה טוב ויהיה גם מחר. לילה טוב.

עוד נגיע לדרך חדשה

“זה מצליח לנו” כך קראה פרופ’ בן יהודה כשהביטה בבדיקות הדם היום. ואכן, השתדלתי שאל הביקורת היום אני מגיע במיטבי: לבשר לה שהקולסטיד אותו פקדה עליי לקחת, אכן גרם לשינוי, שהצבע חזר אל הלחיים, שבסך הכל צריך לברך על המצב כמו שהוא ולהתפלל שככה ישאר.

עד הבוקר סבלתי מכאבי גב תחתון מזה מספר ימים, פעם שנייה תוך חודש שבקושי יכולתי לנשום, שלא לדבר על עזרה לקום מהספה או מהמיטה. “עגלה” כיניתי את עצמי. גוער בעצמי על מחיר ההזנחה של הכושר הגופני. עכשיו לך תגיע במצב הזה לביקורת ותגיד שהכל בסדר. עוד הבוקר הייתה לי ולאישתי שיחת סקייפ עם דיאטנית בנוגע להרגלי תזונה רעים של אחד מבנינו. אני מבחינתי רק לעצום את העיניים ולהעלם. בתום השיחה עליתי להתקלח ואז פשוט הרגשתי איך ההשפעה הרעה של הנפילה מסטרואידים עוזבת אותי כמו גם כאב הגב. אנרגיה נעימה החלה מפעמת ולאחרי המקלחת יכולתי להתחיל את שבוע העבודה וגם להתכונן לנסיעה להדסה.

להדסה הגעתי קצת היפראקטיבי. מעט נרגש. בכל זאת, סוג של צ’קפוינט שרוצים לעבור אותו בהתאם לציפיות ותמיד מקווים שלא יהיו חדשות להן לא ציפינו. בסך הכל השרשראות נראות כפי שמעולם לא נראו קודם לכן, אפילו ה Kappa/Lambda Ratio נכנס בפעם הראשונה למסגרת התקינה. אמנם המחלה פעילה, אמנם כמויות גדולות של רבלימיד, קלרידקס ודקסה נלקחים וחייבים להלקח – אבל היי, יש בזה הישג.

צחקנו על זה שבפעם שעברה היא פקדה עליי להשיג קולסטיד או שהיא “מפטרת אותי”. והנה אני מה”פחד” השגתי וזה גם עוזר. אז טענתי שרק נשאר לי לצאת מה-mode של הפדלאה, או ה”עגלה” ולהתחיל לחזור לכושר. אז היא שאלה אותי בחיוך אם איום פיטורים נוסף יעזור פה. אז הנה – הלילה יצאתי לסיבוב – הליכה. סיום של “צום” של מספר חודשים ללא שום פעילות גופנית נמרצת. ולמעשה ממש רק חזרתי – אפילו לא חמישה ק”מ. הרגליים שבורות, בקושי יכולתי לסיים את הסיבוב – אבל אין לזה תירוץ. מכאן רק ממשיכים ללכת הלאה, כמו בשביל האבנים הצהובות של דורותי.

חזרתי ושתיתי והחלטתי שלפני שעולים למקלחת ולישון – חייבים לגולל את היום הזה – שהלוואי  שמכאן נצא לדרך חדשה, בריאה יותר. לילה טוב

הנצחון על ד”ר גוגל

יום ראשון, 13 במאי 2018. אוי לבושה, שלושה חודשים בלי לספק מילה.. אבל אולי גם לזה יש סיבה, לא רעה דווקא.

כפי שכבר העליתי בעבר, יש פוסטים רבים שרצים בצורה וירטואלית בראשי, כאלה שאני אומר: וואו – על זה אתה חייב לכתוב. אבל עד שמגיעים לנקודה של הכתיבה, זה נבלע בענייני היום.

והנה, לאחרונה יצא לי להציץ בבלוג, בפוסטים הקודמים, וגם הראשונים. זה נבע ממספר סיבות: גם מתקשרים לקו התמיכה שאני מפנה אותם לקבלת מידע בעיקר לגבי הכנות לתהליך ההשתלה, וגם פגישה שערכתי לאחרונה עם מיכל. מנטורית ואישה חכמה שלפני 4 שנים (איך שהזמן עובר) נפגשנו באופן תדיר במסגרת תכנית אורח חיים בריא שיזם מקום העבודה בכדי לשפר את סגנון החיים. הפגישות הסתיימו רגע לפני שהמיאלומה הרימה ראש והפכה מזוחלת לפעילה. לאחרונה יצרנו קשר, נפגשנו לקפה ושוחחנו על תחום NLP שבו היא מאוד פעילה. הבטחתי לשקול את הכיוון, מה גם שבקרב חברים באמ”ן קיים כיוון אחר שהומלץ לי לא פעם: צ’י קונג. בין היתר הסתבר שבעלה שהינו יזם הייטק מעסיק גם אנשים עם מוגבלויות בריאותיות, כולל מיאלומה. לדבריה כבר פנו אליו מספר מועמדים שהמיאלומה נגעה בחייהם אז שלחתי לה קצת קישורים, כולל בלוג זה, במידה ומישהו יהיה מעוניין לקרוא ולפלס את דרכו. אולי עוד דרך לקרב חבר’ה צעירים שנקלעו למיאלומה כדרך חיים מבלי לקבל את ההכוונה המתבקשת, מכל סוג שהוא, כולל ההכרות המתבקשת עם אמ”ן. בקיצור, ממיכל קיבלתי טיפ נחמד (כהרגלה) לייצר לי קבוצת WhatsApp רק שלי ושם לרשום או להקליט מה שעולה בראשי באותו הרגע – ככה לשמור את המחשבות ולא לתת להן לברוח. יצרתי לי קבוצת יחיד והתחלתי לתרגל זאת..

ואני מה איתי? שמח לאמר שבסך הכל טפו טפו. עליות וירידות אבל שרק ימשיך ככה. מה אומר.. מצד אחד שגרה רפואית: חובק את חפיסת הרבלימיד ה-36 (ל”ו צדיקים של חפיסות רבלימיד כפי ששיתפתי בחיוך את ד”ר מעיין); פרופ’ בן יהודה פקדה עליי למצוא את התרופה שאכן הקלה משמעותית את תופעת הש-ל-ש-ל מה שהחזיר את איכות החיים לרמה נורמלית יחסית לסבל שהיה לפניהם. זה לא שהכל דבש – אבל למדתי להתמודד גם עם זה. פשוט לשים מאחורי כל סוג של סבל או כאב ככה שמשאירים את היכולת לקום עם חיוך למחרת. נראה לי שיוזמה שלי להקטין במעט את צריכת הדקסה – תורמת גם היא – יותר רגוע, יותר נשלט. אישתי לא מתה על זה אבל אני מעדיף שתמות עלי יותר כשאני ללא הדקסה מאשר לחיות איתי כשאני עם זה.. עם יד על הלב, לעיתים מרגיש לא ראוי למאכל אדם.

בעבודה שם לי את הגבולות במסגרת ה-90% משרה. ביום ראשון נמצא בבית, מדי חודש טיפול בהדסה ביום שני ככה שלא יוצא להגיע יומיים. אך בדרך כלל משתדל לתרום משהו אפילו בקטנה באותו היום. לא אחת העליתי (הטחתי) בארגון שבין 90 ל-100 אחוזי משרה קיים עובד חרוץ ונאמן שנכפה עליו לעבוד 10% פחות. ואני סבור ש-10% שלי הן אובדן תפוקה לארגון. שוחחתי על כך בגילוי לב עם הרופא התעסוקתי. הוא הסכים אך לא אשנה זאת. נהנה מהעבודה, מהתפוקה, מהיצירה ומאמין שלא היה צריך להרים ידיים כ”כ מהר. כל עוד נותנים למיאלומה את מקומה.

בתקופה האחרונה למדתי משהו חשוב על עצמי: מצד אחד מודה – אני במלחמה. אך עם הזמן התו”לים (תורות הלחימה) משתכללים. ההנאה מהעבודה, מהמשפחה, מהעשייה, מהאנשים, מההתנדבות בקו התמיכה – נותנים לי סוג של אנרגיה של ריפוי. הייתי בהיי כזה לא מזמן – ובאותו הערב שרשרת פעילות מעיים השביתה את השמחה וחזירה אותי אל הקרקע – אל האסלה אם תרצו.

אחד מידידיי הטובים לדרך אמר לי משפט חכם: שבאירוע ההשתלה השתילו לו גם בינה. וזה כ”כ נכון..!

בשבוע שעבר ליויתי את הכיתה של בני בן ה-13 לטיול לירושלים: לעיר העתיקה ולכותל. נורא חששתי מתופעות הלוואי – כמו זו שרק ציינתי. אז אישתי המליצה לקחת את הדקסה מאותו היום – גם מרץ, גם עצירות. שהרי ביום הנטילה הגוף מרגיש מאוד חזק. וזה אכן היה כך. מעט העיב אירוע לא נעים – ברחבת הכותל נעלמו לי משקפי המולטי פוקאל. חיפשתי ללא לאות ומצאתי אותם חלק אחר חלק: מוט ועוד מוט ואז את חלק המשקף – על אחת העדשות דרכו והיא מנותצת. בבדיקת אופטומטריסט הסתבר שגם המסגרת נשחקה כנראה מהדריכה והגרירה. ובכלל מאחר וקיימת ירידה באיכות הראייה שווה להחליף כבר הכל. איני יכול להאשים איש בתקרית מפאת הצפיפות ברחבה. יחד עם זאת שמרתי על פרופורציות ולא ויתרתי על תפילה, הנחת תפילין, הסיור הקבוע ברחבה וכל המינימום הנהוג לביצוע כשכבר מגיעים לכותל. במשקפיים טיפלתי למחרת. מזל שהיו את משקפי השמש לגיבוי (אם כי בגלל ההחלפות התדירות קרה האירוע הלא נעים הזה).

הירידה מסטרואידים גרמה לתפיסות בגב התחתון כמוהו לא זכרתי. אתמול חגגנו בצפון יומולדת 70 לאימי (שבפועל זה מחר – 14 במאי) וידעתי שבמצבי אי אפשר לצאת מהבית. אז כמקרה חרום נטלתי כמות נוספת של דקסה יחד עם אופטלגין ו-90% מהבעיה נפתרה – זמנית. היום לקחתי עוד 2 כד’ ומחר אקח עוד אחד – לנסות לרכך את הנפילה שתמיד משפיעה עליי בצורה איומה מה גם שמחר אני מתנדב במסגרת שבוע המודעות למיאלומה ולא ארצה להגיע בחצי כח.

וכן.. ב-16 לחודש אני מציין את יום השנה החמישי למיאלומה. אני אף פעם לא מנסה לחשוב כיצד נראו חיי אילו.. אלא חי את המצב ומנסה לשכלל בכל פעם מחדש את תורת הלחימה שתעזור להתגבר על מכשולים חדשים או במילים הכי פשוטות: לנהל את המחלה. אין ספק שבחמש שנים אלה פגשתי אנשים  שעם רובם פיתחתי חברות אמיצה. חייבים לאמר שקרו הרבה דברים טובים על אף כל הקשיים והפחדים והרבה מקומות שנוח ליפול אליהם אך החכמה לעקוף אותם אם כי לתת להם את מקומם – כמו למחלה. כפי שכתבתי לעיל – בקוראי את הפרקים הראשונים של הבלוג, מצאתי שבויקיפדיה נאמר ביום שנודע לי על המיאלומה (ובכלל לא ידעתי מה רוצים ממני) שתוחלת החיים בין שלוש לחמש שנים. אז הנה חולפות חמש שנים ואני עדיין כאן בלי שום כוונה להעלם בקרוב לשום מקום אחר. במלחמה הזו אני את ד”ר גוגל ניצחתי.

 

שורשים בצנרת

נדמה שאחת הבעיות שמעסיקות אותי בזמן האחרון היא תופעת השורשים בצנרת של ביתי. השבוע ימלאו שמונה שנים ב”ה מאז שנכנסנו לביתנו הנוכחי. בשנתיים האחרונות רבו תופעות הסתימה בצנרת של מה שנקרא “שירותי האורחים” בכניסה. עלות כל ביקור של אינסטלטור כ-500 ש”ח. לפני מספר שבועות כבר הפעלתי את הביטוח ואלה שלחו אינסטלטור שגילה לי שני דברים: האחד, שיש לי שורשים בצנרת מה שמסביר את הישנות התופעה (ולא חבלה שנעשתה בזמן הבנייה כפי שנוח לחשוב) והדבר הנוסף שהנזק “נזקי צנרת” לא מכוסה ע”י הביטוח. הבאתי מומחה שהוא גם מכר וגם קרוב משפחה ויחד איתו עבדנו לקדם את התהליך: מעקב בתכניות האינסטלציה ואיתור בור ביוב שבכלל לא חשבתי שקיים, מה שהביא לשלושה ימי חפירה בנסיון לאתר את בור הביוב שסברנו שקבור עמוק באדמה. מזל שיש שני בנים גדולים לעזור. ביום הראשון אחרי חפירות הגעתי לעבודה ואם חוויתי הפרעות עצביות ביד – אז זה כבר לווה בכאב שממש לא יכולתי לתפקד. גם היד פתאום קפאה וגם מאוד כאבה. אבל אני במוטו שמה שכאב ועבר – שוכחים.

אז ביום השלישי מסתבר שמכסה הביוב היה בגובה פני הקרקע ובדיעבד כולנו היינו חכמים להזכר שכשהרמנו את הגינה ידענו שיש מכסה ביוב “תקוע” באמצע הגינה הקטנה. הגנן שם קערה גדולה מעל המכסה שמאז גם התכסה במעטה שורשים ואדמה ופשוט נעלם. אז מצאנו אותו.. אבל לפתוח הייתה בעיה בפני עצמה.. ממש ‘משוך בגזר‘. ניסינו וניסינו והמכסה פשוט לא יצא. בשבוע שעבר התייעצתי עם שכן-חבר שהתנדב לסייע והגיע לעזור עם כלי עבודה – וגם זה לא עזר. כבר הרגשנו שכשמושכים את המכסה העגול – כל המבנה הגלילי שמתחתיו נמשך גם. ביום שישי הגיע חשמלאי לסיים עבודות אצלי. הוא מהחכמולוגים שידעו להגיד בשבוע שלפני כן היכן נמצא הביוב – מיקום ועומק (לפי תמונות מזמן הבנייה). כשסיים לעבוד והבין שהמכסה תקוע הציע לעזור. גם פה עבדנו ועבדנו וכלום לא עוזר.. הוא הביא פטיש כבאים גדול כזה, הבאנו מברגים ואפילו המעדר שלי התכופף מהלחץ.. ואז זה קרה.. אוי כמה אני אוהב שזה קורה.. לקחתי הפסקה ואז כאילו השכינה נפלה עליי – ואני מוצא אומר לעצמי שאיך אחד כמוני שעבר הכשרות לחילוץ מרעידות אדמה והיה כ”כ יצירתי, שכולם ציפו למוצא פיו לתת פתרונות לבעיות שנתנו לנו באימונים (Rescue1 בוינגייט – מצרף תמונה מאותה תקופה), שברטרוספקטיב נאמר לי שהפתרונות היו כאלה יצירתיים שלא היה נראה שזה יעבוד – וזה עבד – אז איך אני לא מצליח להרים מכסה ביוב…?! וזה נתן לי לקחת נשימה עמוקה, להתרכז בבעיה, לקחת שני מברגים, מעדר ואת הפטיש – לתקוע איפה שצריך ועם פטיש הכבאים לשלוף החוצה את המכסה. איזה תחושה של התעלות!!

אבל או אז גם לגלות שמה שיש לי בצנרת זה כבר לא שורשים – זה כבר גזע! לבור הביוב הזה מתנקזים שלושה צינורות. צינור אחד סתום ואחד אחר בבדיקות זרימה שעשינו, בחלקו – הסתימה כבר בדרך לשם. לקחתי לי את הסופ”ש לחשוב איך ממשיכים הלאה – ומחר אמורים להגיע מחברה שמתמחה בזה לתת פתרון. פתרון יקר אבל פתרון. במצב הזה אין פתרון זול – אבל למדתי ששורשים בצנרת הינה בעיה שכיחה, במיוחד בבתים פרטיים (בבתים משותפים יש ועד שמטפל בבעיות ומי שלא מעורב, בטח פחות מודע).

בימים האחרונים נדמה שיש מי שסבור שהמחלה עברה לי. ביום שני שעבר הייתי אמור לעבור IVIG חודשי בהדסה. מספר ימים לפני כן התקשרו להודיע שהתרופה לא אושרה והתור נדחה. מאז התרופה אושרה אך בהדסה לא ממהרים לקבוע תור חדש. היום הייתי אמור להתחיל מחזור ל”ג של הרבלימיד. כבר ברביעי לחודש פקססתי לבית המרקחת את המרשם. היום כבר הלכתי לברר מה קורה ושם טענו שלא קיבלו שום פקס. הראיתי את הפלט של הפקס שלי – שמתעד שליחה תקינה. אך זה לא עוזר. אין תרופה אז מה זה יעזור. הבטיחו לי שזה מטופל בעדיפות ובדחיפות אך התרופה לא תגיע היום. ההרגשה קצת מוזרה להיות יום בלי תרופה – סוג של הגנות שמוסרות. בערב חשבתי על זה שעם כ”כ הרבה חברים לדרך – אפשר להלוות כמה כמוסות מצרכני הרבלימיד. ואכן בטלפון הראשון כבר נעניתי בחיוב ובלילה נסענו להביא כמה כמוסות לימים הקרובים – עד שתגיע התרופה. חשבתי על זה שבעבר כל תרופה ספייר העברתי לרופאה שלי. האם עשיתי נכון? איני מתחרט לרגע!

לפני כשבוע וחצי נכחתי בערב לזכרו של ד”ר יזהר הרדן ע”ה. עליו אפשר בוודאות להגיד מה שאישתי אומרת על פרופ’ בן יהודה: יש רופאים שמטפלים בך ויש כאלה שמרפאים אותך ולמזלנו זכינו להגיע לאדם הנכון. יצאתי מהערב הזה בתחושה שאם היו מספרים לי שלא ממקור ראשון על פועליו של האיש ועל חוויות מטופליו, לא הייתי מאמין שזה אמיתי! זה רק מסביר לי את ההגיון בקסם הזה של השיחה שזכיתי ממנו ביוזמתו בשבוע שבו נודע שהמיאלומה הזוחלת שלי מתחילה לרוץ. ואפילו לא הייתי מטופל שלו.

התרגשתי עד דמעות במפגש הזה. המון אנשים סיפרו חוויות. בינהם אשתו של מתי רביב ע”ה (קשה לי לאמר אלמנתו) ובעלה של פאולה ע”ה. אוי, כמה שאני נמצא במקום אחר היום הודות לאנשים המופלאים האלה שאינם איתנו עוד ושהעניקו לי את הכלים להתמודד ברגעים קריטיים. זה נותן כ”כ הרבה רצון להעביר הלאה..

מתי רביב היה לא רק ממקימי אמ”ן אלא גם מתנדב בקו התמיכה (וממנו זכיתי לשיחה כשפניתי לאמ”ן עת נודע לי על מחלתי) שבו אני מתנדב כיום. מי שמתקשר ביום ראשון בד”כ מגיע אלי. התרומה הזו כ”כ מספקת שאם השעות חולפות ולא מתקשרים אני מרגיש ששכחו להעביר אלי את הקו. ישנן שיחות וישנן שיחות. למדתי שישנן שיחות שבדיעבד הן קשות רגשית. אתה בטח לא תתן פתרון אבל אתה שם בשביל להקשיב, בשביל לאמר את מה שאתה מאמין בו: שאסור אף פעם לאבד תקוה. ויש שיחות שאתה זוכה לכזאת תודה שאתה יודע שעשית מלאכתך נאמנה והעברת את המסר שהמחלה הזו היא משהו שבהחלט אפשר לחיות טוב איתה. ככה הייתה לי שיחה בשבוע שעבר – מצוקה גדולה באשר להשגת תרופה שלא מצליחים להשיג בבית המרקחת – ובעזרת החברים הטובים שלנו – פתרתי והשגתי. ואז עוד טלפון ועוד טלפון מאותו אדם (מאשתו וממנו) ובכל פעם מעלים מצוקה אחרת, של חולה בתחילת הדרך שמתקשה לפלס את דרכו ואני שם בשבילו, מתייעץ עם אחרים כיצד לספק את התשובה המיטבית ובסוף מקבל את התודה ואז אתה יודע שבהחלט עזרת.

לעיתים רחוקות בריצות שלי כשאני עם עצמי יורדים לי דמעות – אני “מוריד את המים” על מועקה נוספת שנשלפה מאי שם בדיאלוג שלי עם עצמי, נותן לזה להשטף החוצה ויודע שניקיתי את עצמי ממשהו שהעיק מאוד, גם אם היה קבור במוחי עמוק אי שם. אבל בשבוע שעבר קרה משהו מיוחד. נכנסתי למיטה וירדו לי דמעות. הפעם של אושר. חששתי שאשתי תתפוס אותי מילל וקצת תלחץ אז שחררתי בכי שמח וחרישי מבלי להעיר אותה. הודיתי לבורא עולם על הזכות שנתנה לי לתת לאדם את המזור שהיה זקוק לו. הרגשתי שעשיתי זאת בצורה הטובה ביותר. שהרי חולה שגילה את מחלתו זקוק לעזרה וקשה לו למצוא את העזרה המתאימה יותר מאשר זה שמחלתו חזרה ואפילו מזה שגילה שהשורשים בצנרת סותמים לו את השירותים וגורמים לעיתים להצפה. וככה נרדמתי, כי בשבוע בלי רבלימיד, קלרידקס ודקסה ישנים טוב יותר. וכך כדאי שאעשה כבר עכשיו. לילה טוב.

 

מי מפחד מסיכון גבוה (תשובה: בעיקר קופות החולים)

לאחרונה ראיתי בפייסבוק של “חיים עם מיאלומה” כמה שאלות שקשורות במיאלומה עם סיכון גבוה. אני לא נוהג להגיב מעצם החשש שאם אציין שמדובר במיאלומה עם סיכון גבוה זה ילחיץ ולשווא. ראשית, כי לא ברור לי אם מי שנמצא בסיכון גבוה יודע זאת. שנית, לזרוק כזה מושג ולקשר אותו למחלה עשוי להלחיץ, ובצדק. יחד עם זאת העניין הזה גרם לי להרהורים בנושא ולתובנות שאני רואה לנכון להוציא אל האור.

כחולה בסיכון גבוה אני סבור שהנני בר מזל להכלל בסטטוס הזה ב-2018 ולא לפני 10-15 שנים.. לפני 10-15 שנים הסיכון הגבוה היה פחות “פתיר” משהוא היום, עם סל התרופות הנוכחי – הטוב בעולם.

מהי מיאלומה בסיכון גבוה? ממאמרים שקראתי – אין מדובר ולא הוכח שמדובר בקבוצת חולים שתוחלת חייהם קצרה יותר בהשוואה לחולים אחרים (שאינם בסיכון גבוה). מצד שני, מדובר במיאלומה שמנסה להרים את הראש הרבה יותר מהר כאשר אין מטפלים בה ולכן טיפול תרופתי הינו הכרחי. ככה שכאשר תרופה אחת כבר לא משפיעה – די מהר זקוקים לתרופה אחרת.

ככה שחולה בסיכון גבוה הינו חולה שזקוק לטיפול באופן תכוף יותר ולא יזכה לתקופות ממושכות של “שקט” (רמיסיה) ומעקב בלבד עד לחזרתה של המחלה, פשוט כי היא תמיד שם, מנסה להרים את הראש.

ככה היה אצלי למעשה – לאחר VCD מוצלח, השתלה מוצלחת, 3 מחזורי מיצוק של VCD, חזרה לעבודה וייחולי רמיסיה לנצח (נו.. למינימום של לפחות 5 שנים קיוויתי), הופתעתי מאוד שהגיע טיפול תרופתי אחזקתי כבר אחרי 3 חודשים מסיום המיצוק. זה קרה כשהובן שהשרשראות חוזרות לעלות, נתן להבין שהוולקייד כבר לא במשחק ויש לעבור לרבלימיד. בראייה לאחור, יותר הטריד אותי השימוש בדקסה מאשר הרבלימיד עצמו. אני והדקסה לא חברים טובים, אם כי למדתי גם אותו ואת השפעותיו הטובות לנצל לטובתי במידת הצורך.

ביום שני אני מתחיל מחזור 32 של רבלימיד. אני נוהג לעיין בחשבונית שמוציאים בבית המרקחת שבה מצויין מחיר התרופה.. משהו כמו 30000 שקלים (שלושים אלף שקלים!) שיש להוציא על תרופה קצת פחות מחודש (28 יום ליתר דיוק) שזה מעט הזוי ומעט בלתי נתפס.

וזו הנקודה: לפני 10-15 שנה לא היו תרופות לטיפול אפקטיבי במיאלומה בסל הבריאות: לא ולקייד, לא רבלימיד, לא קיפרוליס, לא דארא, ולא בטיח. העניין התחוור לי כשדמיינתי את הסיטואציה של חזרת המחלה מעט יותר מחצי שנה לאחר ההשתלה בעידן של 15 שנה אחורה או לחלופין בעידן שבו התרופות לא היו בסל: לחשוב על הצורך להשיג רבלימיד ולהוציא מכיסי 30,000 שקלים בח-ו-ד-ש!! כ-400,000 ש”ח בשנה! בשנה! ומן הסתם שגם אם הרבלימיד לא היה אפקטיבי גם אז (לפני 10-15 שנה בסך הכל) לא היו חלופות, או לחלופין בימינו – כשיש חלופות אז לעיתים צריכים שתי תרופות (רבלימיד + דאראטומומאב לדוגמא) ואז תג המחיר משתולל לסביבות ה-60,000 ש”ח בחודש – מעל 700,000 ש”ח עבור שנת חיים! גם ביטוח רפואי של 2 מליון שקל היה מסתיים תוך פחות משלוש שנים. ומה אז..?!

וכשאני מתעורר מהחלום המבועת הזה של לחשוב איך נראו חייו של חולה מיאלומה בכלל (לאו דווקא בסיכון גבוה) לפני 15 שנה כשלא היו פתרונות למחלה עם חזרתה או לחלופין התסכול אילו הפתרונות הידועים לנו כיום לא היו בסל כפי שהינם למעשה.. אני מתמלא באופטימיות, בתחושת בטחון, בתקווה ואף רגשי תודה לכל מי שפעל להכללת התרופות העדכניות ביותר בסל.

ככה שאחת התובנות מכל מסע ההרהורים הזה באשר למהו כיום חשש ממיאלומה בסיכון גבוה הינו המעבר מחשש מתוחלת החיים אצל החולים לחשש פיננסי אצל קופות החולים! חולה בסיכון גבוה הינו למעשה חולה שעלותו יקרה יותר כי הוא צרכן “כבד” יותר. התרופות הרלוונטיות קיימות אך מאוד יקרות ומאחר והינן מסובסדות – עלותן נופלת על קופת החולים. ומכאן החשש של קופות החולים שמשלמות עבורן 🙂

שבוע נפלא לכולנו ושנחווה הצלחות קטנות כגדולות שיאירו לנו את הדרך.

 

Sudden Hearing Loss (נס חנוכה 2005)

אני שוב מתחיל לכתוב ואין לי כותרת. אבל אני מאוד שמח כי אני מתחיל לחזור לכושר. חזרתי מסיבוב של שמונה ק”מ וסוף סוף הקצב מתחיל לעלות. בשבת התעוררתי מוקדם בבוקר עם הרבה מרץ אך כשיצאתי התברר גם בלי כח והייתה הליכה איומה עם רגליים תפוסות. לא ויתרתי וסיימתי את כל הסיבוב אך גררתי רגליים יומיים לאחר מכן. בדיעבד כנראה שהייתי אמור לעשות חימום כמו שצריך (לא עשיתי בכלל) ואילו היום גם היה חשק וגם עשיתי חימום כמו שצריך וגם רצתי לפרקים לפחות קילומטר מתוך השמונה ככה שבממוצע הקצב היה 7.1 קמ”ש וכשזה מעל 7 אני כבר מבסוט.

זה השבוע שאני במחזור וזו ההזדמנות להתארגן לקראת הסבב הבא.

למה מחזור?! פשוט מאוד.. 🙂 רבלימיד לוקחים 21 יום ואז שבוע מפסיקים – בדיוק כמו בגלולות למניעת הריון. ומה קורה בשבוע שלא לוקחים גלולות? -נכון, מחזור! אז זה השבוע של המחזור 🙂

סיימתי מחזור שלושים ואני לומד יותר ויותר על התרופה ועל כמה שהיא מחלישה ומתמודד עם תופעות הלוואי ויודע שאין מה לוותר! עלו באחרונה תהיות האם יש להוריד מינון – מה שמטריד אותי במידת מה – שלא יהיה מצב שאגיע לתרופה הבאה “בלי אויר” כי הרבלימיד לוקח הכל. אני נמצא במה שנקרא “סיכון גבוה” ולכן רמיסיה לא תהיה – תתחיל החמרה ואז דינה תשלח אותי לפאזה הבאה  (דארא או קיפרוליס או מה שלא יהיה) והשאלה כיצד הגוף יגיב אחרי סדרה ארוכה של רבלימיד.

דווקא על זה בריצה לא חשבתי. כן חשבתי על ניסים.. מאחר והיום הדלקנו נר ראשון של חנוכה השתדלתי לחשוב על ניסים שקראו לי בעבר.. חשבתי על זה שבפייסבוק בפורום של המיאלומה מציגים אנשים שקראו להם ניסים – שהם ממש לא רלונטיים לחולי מיאלומה (כמו כאלה שזכו בפייס שכאן לא בטוח שזה נס כל כך טוב – וגם להם אין קשר לתקווה לריפוי ממיאלומה) – ולתומי אני חושב שכל אחד צריך לחשוב על איזה נס שהתחולל אצלו. ונס חנוכה אצלי התחולל לפני 12 שנה.. חזרתי מטיסה מטאייואון בסוף דצמבר 2005, בבוקרו של יום שישי וביום ראשון כשהסעתי את הילדים לבית הספר טעיתי בדרך – דבר שלא יתכן בדרך הקצרה והפשוטה מהדירה בראשל”צ לבית הספר עין הקורא. החלטתי שאם אני כזה מסטול, אולי חטפתי שפעת או משהו וכדאי לקפוץ לרופא המשפחה להבדק לפני שאסע לעבודה. הגעתי לד”ר יצחקי שמרפאתו הייתה ממוקמת ליד הספריה העירונית. זה רופא כריש עם אינסטינקטים מצויינים. הוא ביקש שארד לקומה א’, שם יש רופא אא”ג, ד”ר פורת. בדיעבד הבנתי שזה שלא היה תור אצלו זה נס חנוכה בפני עצמו. הוא ביקש שאבדק במכון שמיעה שנמצא.. דלת ליד המשרד שלו וגם שם השיגו לי תור במיידי (נשמע בנאלי להגיד שזה נדיר אך כך היה). כשראה את תוצאות הבדיקה אמר לי כך (ולא אשכח): “שמע! אני שולח אותך לאשפוז של שבוע בתל השומר”. חטפתי מה שנקרא Sudden Hearing Loss – איבוד שמיעה פתאומי בגלל הפרעה עצבית באחת האוזניים. הדרך לטפל – סטרואידים במינון גבוה. בצהריים של אותו יום א’ מצאתי את עצמי שוכב על מיטה באשפוז במחלקת אא”ג בתל השומר. העניין הוא, שאם לא מטפלים בזה בזמן – קיים חשש סביר שהנזק יהיה בלתי הפיך. כאן מבחינתי התחולל נס חנוכה.

אחרי שבוע, היה זה 1.1.2006 ביצעתי בדיקת שמיעה חוזרת ואני חושב שבחיים לא התאמצתי להקשיב כמו אז.. התוצאה הייתה ממש מושלמת ושוחררתי לביתי. או אז התחלתי לרדת במינון הסטרואידים (קורטיזון לשם שינוי) ואז הבנתי שהמינונים הגבוהים של שבוע עירני במיוחד באשפוז – הביאו לתשישות בלתי נסבלת ולמערכת חיסונית חלשה שגרמה לשבועות ארוכים של אשפוז בבית. השוק הגדול היה בבדיקת MRI (שלקח לי הרבה זמן להשיג אישור) בו היה ממצא לגידול גדול מאוד בראשי. חזרתי לד”ר פורת עם הממצא הזה שנראה מאוד לא סביר (הוא טען בפליאה שאיך אני חי עם דבר כזה). המשכתי לנוירולוגית ובבדיקה חוזרת לאחר זמן מה – הממצא נעלם כלא היה. בין לבין התרחשה מלחמת לבנון השנייה. הייתי מגויס ובכיסי ההפנייה לבדיקה עם הממצא על הגידול הענק הזה. לא עלה בראשי לעשות בזה שימוש. בריחה מאחריות איננה קיימת בלקסיקון שלי. אני שמח שזה כך – משאיר אותי עם הרגשה מאוד נקייה שאני את שלי עשיתי וכראוי.

אני גם זוכר את הטלפון מאישתי כשהתקשרה לבשר לי שהגיעה התשובה שהכל תקין. הייתי במשרד, חדש בארגון בו אני עובד עד היום, בשיחה עם מי שהיום אצלנו מנהל בשיווק. חזרתי לחדרי ופרצתי בבכי של הקלה. השארתי את זה מאחורי.

זמן מה אחר כך התמניתי ליו”ר ועד ההורים של בית הספר עין הקורא בו למדו שני ילדיי הגדולים. שנתיים הספיקו לי בתפקיד כפוי הטובה הזה בו שחיתי נגד הזרם ובעיקר גוננתי על בית הספר והמנהלת שעמדה בראשו מפני ההורים.. פוליטיקה לא עניינה אותי והרשימה אותי המנהלת שקיבלה בית ספר מיושן שהיה שנים תחת המנהל האגדי זאב דורות – ולקחה אותו קדימה תחת מגבלות של בית ספר אינטגרטיבי, תלמידים והורים שהם בבואה לא מזהירה של החברה הישראלית. שאפו נחמה זיידמן. כשנירה אישתי האהובה החליטה לעסוק בהוראה – ידעתי עם מה היא הולכת להתעסק. האמת – לא מבין כיצד היא כ”כ נהנית מהאתגר הזה.

וכל העניין הזה של בית הספר הגיע מפוסט שנירה מצאה בפייסבוק, של יום פתיחת שנת הלימודים בבית הספר החדש, “עין הקורא” ב- 1.9.1974. לדעתי אני התחלתי את כיתה ב’ באותו היום, אבל בטבריה.

התמונה של ‏‎Haggai Be'er‎‏.

אצל אבי הדברים לא הולכים בכיוון טוב, אבל אני משלים עם זה. כל מה שיכולתי לקדם כדי לשנות המצב – כבר נעשה, כפי שכבר כתבתי בפוסט הקודם. כעת צריך לדאוג שהגידול הסרטני הנוסף החדש הזה שגדל מהירות בכלייתו היחידה – לא יפרוץ החוצה. היום הוריי היו בייעוץ נפרולוגי לפני ניתוח להוצאת הכלייה שלאחריה תבוא הדיאליזה. ביום חמישי הייתי איתם בהדסה ובדרך משם לקחתי אותם לאכול במסעדת אבו-גוש. חומוס עם פול כמו שאבא שלי אוהב ולא אכל שנים, שיפודים (שלא נגעתי מחמת הכשרות) וקינחנו במתוקים בחנות שמתחת – בקלאווה וכנאפה מופלאים. בשגרה לא הייתי נוגע אבל לפחות הוא שיהנה כל עוד אפשר  וזה היה לי תרוץ מצוין להתפרע וזה עוד אחרי שחגגו לי חמישים בארוחה מצוינת במסעדת צל-תמר בעמק הירדן בשבת שלפני. דחסתי לזה סיור מהיר בנהריים ואי השלום.

והנה זה קורה – השעון מורה שתיים בלילה ואפילו לא התקלחתי אחרי הריצה ועוד מעט צריך לקום. רק שיקרה איזה נס ולא ימות אף רב חשוב שלא יסגרו לי שוב את כביש 4 כפי שקרה הבוקר. נס חנוכה שמח!