שתיים בלילה של תחילת יום שישי, Sunnyvale, CA, תחילתו של העשירי לאוגוסט.

לילה ללא שינה “הודות” ל-10 מ”ג של דקסה שגרמו ל”צרות” משלהן מוקדם יותר הערב. התפרצות רגשית מאלה שהדקסה יודעת להגביר בחוסר פרופורציות משווע. הגענו לראות משחק Football אמריקאי של קבוצת SF 49ers באיצטדיון Levi’s Studium שנמצא בסנטה קלרה, פה ליד. זהו משחק הקדם עונה הראשון לעונה זו. הגענו באיחור מאחר ובני המשפחה של נירה שהם המארחים שלנו בחרו להצטרף ברגע האחרון. נסענו יחד. לנירה לא אישרו בבדיקת הבטחון להכניס את התיק והייתי צריך להחזיר לרכב, אלא שבן הדוד שלה לא רצה לתת את המפתח והציע שאאחסן בשמירת החפצים. זה כבר הרגיז במיוחד שכשמצאתי את המקום הסתבר שיש איזה חצי שעה המתנה בתור שלא לדבר על תשלום מופקע. התפוצצתי. פשוטו כמשמעו. העובדה שאני על סטרואידים הריצה אותי כמו עכבר מורעל (שועל שמשון) וגם גרמה לפתוח את הפה חזק. כשנרגעתי הבנתי שהגזמתי. לנירה אני יכול להסביר, אבל בן הדוד שלה שחש לא נעים השארתי עם התחושות. לא הכל אני צריך לקחת עלי. מאידך אני עם תחושת אובדן השליטה נותרתי – הנה אני כותב על זה.

במוצא”ש טסים הביתה. בראשון בלילה נוחתים. בדיוק חברים התכתבו ושאלו על על התחושה.. מתרגלים לעובדה שטיול בן שישה שבועות מסתיים. כתבתי שהטיול פצצה וכל אמירה נוספת תהיה קלישאתית ככה שאין מה להוסיף. בטח לא בתיאור ב-WhatsApp.

בפוסט הקודם הרחבתי על קטע מכונן בטיול שבו איתרתי על הרציף בסנטה מוניקה (בלוס אנג’לס) שיר שחיפשתי לשמוע הרבה (הרבה) זמן. נחמד שקרה אבל לא היה קורה כלום אם זה לא היה קורה. יחד עם זאת יומיים לפני כן קרה משהו הרבה יותר דומיננתי..

נסעתי לטיול הזה שהוא ארוך ויקר (והרבה יותר יקר ממה שתכננתי מסיבות שונות) גם מידיעה שבמצבי, כל עוד ניתן, צריך לבצע ולאלתר. הדחקתי מחשבות “רציונליות” שהנה הפעם האחרונה שאני מבקר כאן וכאן וכאן. יש מקומות שמיציתי. דיסני למשל.. אורלנדו, מפלי הניאגרה. פעמיים זה מספיק. אבל זה השתרבב מדי פעם שמי יודע אם אחזור לארה”ב כלל, לקנדה (שם פגשתי חבר מהצבא שלא ראיתי הרבה שנים), ואם יהיה הכח לתכנן ולבצע כזה טיול. שבשנה הבאה אני מכוון לאירופה אל האלפים הקסומים ועד אז אלוהים גדול. הדחקתי כל מחשבה מלנקולית והיו הרבה סיבות לראות את זה מתבשל בקרקעית. בין אם סיבות “פולניות” ובין אם אחרות. אני במחזור 40 של רבלימיד שעושה עדיין את העבודה, נחשב חולה בסיכון גבוה. ומה יהיה ואיך יהיה בשלב הבא? ועם המטען הזה הגעתי לסן דייגו.

סן דייגו זו עיר שביקרתי בה מספר פעמים בשנים 2000-2001 בחברה שעבדתי בעבדות כמעט מלאה שבסיסה היה בעיר הזו. היינו מגיעים לסבבים של שבועיים בתדירות יומית של עבודה-מלון-עבודה-מלון. ובתום השבועיים חוזרים לארץ. זכורני יום א’ אחד שנסענו ליוניברסל סטודיו בלוס אנג’לס (כל הישראלים שהיו בסניף באותו סבב) וקיבלנו על הראש.. וככה יצא שעם כל הביקורים בסן דייגו – לא הכרתי את העיר. וזו עיר שטוענים שיש בה הרבה קסם. כעבור מספר שנים הגעתי אליה לביקור בסניף של מוטורולה בזמן שעבדתי ב-TI לפני שאינטל רכשה את היחידה העסקית שלנו (לפני בדיוק שמונה שנים). הגעתי עם (בדיעבד) 40 מעלות חום ועם מוטיבצית שיא להצליח בביקור השיווקי. (רק כשחזרתי רופא המשפחה טען שיש לי שפעת חזירים ושלח אותי שבוע למנוחה) אני זוכר שמחוץ לשעות העבודה לא תפקדתי – ככה ששוב החמצתי את העיר. בכדי לסגור מעגל הוספתי את סן דייגו למסלול טיול זה. לא הקצבתי הרבה: נחתנו ב-19 לחודש מאורלנדו, למחרת יום ארוך ב- Sea World ואז יום טיול בעיר ואז המשך ל-LA. ובמשך היום לקחתי את המשפוחה לאי קורנדו, נסענו על הגשר המפורסם, ושוטטנו לחפש את הקסם.. נירה רצתה לראות חופים עם אריות ים ואני רציתי למצוא חופים יפים שזכרתי מימי העבדות בסן דייגו – באחד מימי הצהריים לקחתי את הרכב ונסעתי דרך La Jolla מטה לכיוון החופים בואך Sea World ומשם ל Cornado. מאוד רציתי לנסוע שוב לאורך החופים. מה רבה הייתה ההפתעה לגלות ששם מסתתר (או שממש לא מסתתר) הקסם של העיר – חופים זהובים מלאים בגולשים, רחובות ובתים ציוריים מתוקתקים, בתי קפה, חנויות בלי סוף. אוירה של אושר עושר ושלווה. נותר רק לפזם את אחד משירי ה-Beach Boys, שעוסקים בגולשי קליפורניה. היינו כ”כ המומים שחשנו שאיך שמצאנו את הקסם – צריך להשאיר אותו מאחור. ואז חשתי כמה אני רוצה לחזור לכאן שוב!! חייב לחזור שוב!! ויהי מה! ומתוך כל הכמיהה הזו נולדה לה תקווה. הנה מה שאני צריך כדי לגייס כוחות ולהמשיך הלאה.

ומנקודה זו המחשבות המלנקוליות ששכבו בקרקעית התחלפו במחשבות הרבה יותר נעימות. לא ברור איך וכיצד אעשה זאת, אבל מה זה חשוב כרגע – יש תקוה ויש למה!

בביקור בונקובר נפגשתי עם חבר טוב מהצבא. כמה דברים מטורפים עשינו יחד בזמנו. אבל גם כשנפגשנו לבירה בלילה – לא דיברנו על זה. (פעם אולי אכתוב על זה, אולי לא. בורכתי בשירות מטורף וטוב שכך. אני והמדינה רק הרווחנו) הוא רק זרק על זה בנוכחות המשפחות שבשירות הצבאי עשינו דברים מטורפים ואני צחקתי עם הילדים שהנה עד לחוויות הסוערות מהשירות ומהקצת שסיפרתי. בערב האחרון לחצנו ידיים, התחבקנו ואצלי כבר לא הייתה המחשבה שזו פרידה לתמיד כפי שהייתה בתחילת הטיול. כבר בראש התמלאה אופטימיות מלאת תקווה שאדאג שנפגש שוב. אגב, גם שם לא מיצינו את הביקור 🙂 וואו, איזה מקום וונקובר.

מוקדם יותר היום טיילנו בעיירה מקסימה בשם Sausalito שנמצאת צפונית לסן פרנסיסקו, בדיוק אחרי שחוצים את גשר הזהב. ביקרנו בה כבר לפני הרבה שנים אבל הייתה תחושת חוסר מיצוי. קיבלנו הרבה המלצות לא לפסוח. רציתי גם להגיע לתצפית מפורסמת בגבעה הצפונית שאחרי ומאחורי גשר הזהב ולצלם אותו. כשהגענו מסתבר שהוא כמו גם העיר טבעו בעננים. כמובן שבכל ביקור בגשר הזהב יש סיכוי לזה – שזה רע אם אתה תייר שכמה להגיע ובפעם היחידה שהגעת הגשר נעלם כולו או חלקו (כמו היום) בתוך ענן סמיך ולבן. עצרנו לצילום ב Vista שנמצא מייד כשעוברים אותו. צילמנו והחלטתי שלתצפית הגבוהה נעלה מייד אחרי הביקור בעיירה. כרגע מעונן ומאוחר יותר יתכן ויהיה בהיר, על כן יש יותר סיכוי מאוחר יותר. בתום הביקור הבטתי לשמים וראיתי שבהיר אלא שאחד הבנים תיקן אותי שהעיר הגדולה עדיין מואפרת בעננים. שמנו פעמינו אל התצפית ואכן הגשר מעונן חלקית. ואז הגיעה אותה מחשבה מלאת אמונה שעד שנגיע למעלה – יהיה בסדר. יהיה בסדר. לא להתייאש. ומה עם לא? אין לא – יהיה בסדר.. ארחיב ואומר שבמעלה הדרך יש מספר תצפיות. בדיעבד מסתבר שהשתיים התחתונות הכי נאות ומרשימות. הבנו את זה כשהגענו לגבוהות יותר. ביצענו פרסה, חזרנו לנמוכות יותר ובזאת שנעצרנו סופית – זה קרה – נעלמו העננים כליל גם מהגשר וגם מעל העיר. ידעתי שזה עלול להסתיים כל רגע וחשתי החוצה לסדרת צילומים. ואני טובע מאושר על כוחה של אמונה. יש מי שיקרא לזה תזמון. אני מפרש ככוחה של אמונה. הרי יכולתי להריץ סרטים אחרים בראש. הבן הצעיר שלי עדו שבתחילה ראה בנסיעה בזבוז של יום, ביקש את מצלמת הוידאו כדי לתעד בעצמו את המראות המרהיבים. ככה הם שניהם – “לא רוצים”: לא רוצים לנסוע לשם (לא משנה היכן) ואז לא רוצים לצאת משם.. 🙂

משם חשנו פעמינו חזרה הביתה בכדי להגיע בזמן למשחק הפוטבול שנערך הערב.

כמה מרומם נפש לשמוע ממספר ישראלים שחיים פה את התובנה הפרטית שלהם שאין כמו הקסם של ארץ ישראל. ביום שני בבוקר אני בהדסה ב-IVIG החודשי, שלא קיבלתי כבר חודשיים. ויש לבקר חברים לדרך – דברים שיש רק אצלנו. גם אני וגם נירה מסכימים שכיף לחזור הביתה.

ועם שני העוצמות האלה אני חוזר הבייתה: תקווה ואמונה. שבת שלום!

גשר הזהב מתצפית ה-VISTA, מוקדם יותר היום:

תצפית ממעלה ההר:

גשר הזהב מהתצפית המתבקשת (ברקע סן פרנסיסקו):

סיאטל, ארה”ב, 29 ליולי זמן מקומי.

חודש מלאו היום לטיולנו בארה”ב. זה באמת לא יאומן, אבל אנחנו כבר חודש מטיילים. ומהיום נותרו עוד שבועיים לטיולנו. הערב טיילתי עם אישתי ושני הילדים שאיתנו ברציפים של סיאטל ואמרתי לה שלכאורה נשארו רק עוד שבועיים, אבל לרוב שבועיים טיול בחו”ל זה טיול מכובד בפני עצמו – והסכמנו. רציתי מאוד לגולל חוויות מהטיול העצום הבלתי נשכח הזה, אבל תקפה אותי היום תופעת לוואי שעדיין מטלטלת אותי ונראה שגם מצירה במשהו על היכולת לכתוב.

אתמקד אם כן ברגעי הקיצון של הטיול, לכאן ולכאן. מזה זמן מה החלטתי שהפוסט הבא יקרא בשם שלעיל, אלא שמה שקרה היום העיב על זה. מקווה שלא אבחר לשנות.

את הטיול הזה כבר סגרתי בינואר השנה. אישתי שסיימה שנה ראשונה בקריירה החדשה כמורה בתיכון צדדה בתכנון של טיול ארוך. מאחר ובאינטל זכיתי לחודש חופש ע”ח הבית עם פז”ם של 7 שנים (בכל 7 שנים זוכים לחופשת “Sabbatical” של חודש), צירפתי ימי חופש צבורים והרי טיול שהתארך לחודש וחצי..! התחלנו בניו יורק, המשכנו בטיסה למפלי הניאגרה, משם לוושינגטון הבירה, לאורלנדו לפרק זמן שכלל את דיסני, ומשם לסן דייגו, ללוס אנג’לס וכעת אנו בסיאטל. כל כך נהנים פה שהארכתי כאן את השהות ביום ונעזוב לוונקובר שבקנדה בעוד יומיים במקום מחר.

זהו גם טיול הבר מצווה של יואב, בני השלישי מבין הארבעה. לפני 12 שנים היה טיולנו הראשון לארה”ב. יואב היה תינוק זוחל. ביקר בהרבה מקומות אך מן הסתם לא מודע לכלום. החלטנו לחזור על הטיול בפארקים של דיסני באורלנדו – זהו הגיל המתאים לשני הצעירים להיות שם ולי וליואב לסגור מעגל. מאוד רציתי שגם שני הבנים הגדולים יצטרפו, אך נדב היה בחופשת בחינות. לאיתי שמשרת בטייסת קרב זה נראה בלתי אפשרי אך הוא ביקש, אנו לחצנו, וכשכבר התברר שיקבל אישור חיובי להתלוות לחלק מהטיול היה זה הוא דווקא שביקש לוותר. הסיבה ניפחה לי את החזה מגאווה. לטענתו החוויות שהוא עובר בשירות הן כ”כ חזקות ולעיתים בלתי חוזרות שהוא מעדיף שלא לפספס אותן מאשר להצטרף לטיול למקומות שכבר היה, וגם אם טרם היה – יוכל להשלים בעתיד, מה שלא יוכל בשירות שהוא נמצא בו. הייתי כלכך גאה לשמוע זאת שמייד אמרתי לו שאחרי הצבא – כרטיס עליי לארה”ב. איזה מורעלות ואיזה ציונות. ואכן במהלך הטיול היו האירועים בעזה שהגבירו את הפעילות ואת הכוננות.

לצורך הטיול נפרדתי זמנית מפעילות רשמית בקו התמיכה של אמ”ן אותו אני מאמץ בגאווה רבה מדי יום ראשון. מדוע “רשמית”? כי במהלך הטיול היו מספר טלפונים והתקשרויות ממטופלים או בני משפחה שכבר הייתי איתם בקשר בעבר. כואב במיוחד היה קשר שנוצר עם בני משפחתו של מטופל שחטף את המיאלומה בצורה באמת קשה. הייתי באותו היום בדיסני באורלנדו בפארק ממלכת החיות (Animal Kingdom). קיבלתי דיווח על מצבו והבנתי שזה באמת לא פשוט. זה העיק עליי. כאב לי מאוד. גלגלתי בראשי לאורך היום את הסיפור, מנסה לחשוב כיצד לתרום את חלקי בלהקל מעט, בלתת את העצה הנכונה, בקריאת כיוון. ולא יכולתי לעשות כלום. העיקה עליי התובנה שאין לי באמת איך לעזור פה. אמרתי לעצמי שזה בסדר – שלא תמיד יש את הכלים בלתת פתרון – בטח לא בבעיה כזו מורכבת. אך זה כאב לי וחנק את גרוני. החל לרוץ בראשי השיר “ולא יכולתי לעשות כלום” שברגע מסוים פשוט פרשתי להיות לבד עם עצמי ושחררתי בכי קצר שפרק את הכל. זה היה רגע קיצון אחד בטיול.

בלוס אנג’לס יש חוף ים מקסים בשם סנטה מוניקה. לפני שנתיים בטיול הקודם הייתה תחושה של החמצה – הביקור שם היה קצר מדי וקר מדי ושילמתי הון תועפות על חנייה שלא מוצתה בגלל הביקור הקצר. החלטתנו שהפעם מתקנים את זה 🙂 אז קודם כל לידיעת הקמצנים: תו נכה מקנה חנייה חינם וזה כבר יתרון גדול. יש חוף רחצה נהדר וזה מצחיק כישראלים לראות איך כולם עומדים בתור לרחוץ את הרגליים והכפכפים ביציאה מהחוף. לנו הרי אין את זה. בחוף עצמו יש לונה פארק מפורסם. הילדים מאוד רצו להיות ברכבת ההרים (זה די עלוב אחרי הפארקים שהם היו אבל לך תתווכח איתם) ואישתי מאוד רצתה סיבוב בגלגל הענק כדי לראות את האוקיינוס והחוף המקסים מלמעלה. ואני? הייתי שרוי בתובנה שמה שעושה לי הכי טוב זה לראות את כולם נהנים! ברקע התנגנה מוזיקה נעימה נהדרת ואז זה הושמע..!!

לפני מספר שנים יצאתי עם הבן הגדול נדב לסיבוב לילי ברכב באזור המרכז. האזנו ל-88-FM ואני ממש זוכר שבזמן שהסתובבנו ברמלה התנגן שיר מדהים שלא יצא לי לשמוע מאז. זה מצחיק לאמר שבמשך מספר שנים השתוקקתי לגלות את השיר הזה ולנגן אותו שוב. כשחשבתי על זה מדי פעם, ידעתי שאני יכול לגלגל צלילים מהשיר בראשי (כפי שקורה ממש עכשיו), אך לא לספק שום מידע מסודר אודותיו. זמן מה לאחר מכן מצאתי שניתן לגולל רשימות השמעה שהיו ברדיו, לפי ערוץ ולפי תכנית, אך התאריך היה כבר רחוק מדי. ככה שנותרתי עם כוונות נסתרות אך כפי שאני מכיר את עצמי – הצלב היה על המטרה ובסבלנות הלא ברורה שלי רק חיכיתי לרגע הזה.

וזה היה מבחינתי הרגע המכונן של הטיול – לשמוע על המזח בסנטה מוניקה את השיר מתגלגל ומתערבב ברעש שמייצר ההמון שמבלה שם, שולף את הסמארטפון, מתקרב לאחד הרמקולים, מפעיל את ה-Shazam ומתפלל שזה יקלוט. וכשזה קלט, מפעיל שוב לוודא גם שזה אכן השיר הנכון וגם שיהיו שני תיעודים – על בטוח! וזה היה זה. הבטתי בממצא – מנסה להבין שם השיר והמבצע ולא יודע את נפשי מרוב שמחה.

אחר כך ברכב שולף את השיר מה-Spotify ושומע ומפזם את New Frontier של Donald Fagen. נשמע מוזר? כמאמר המשורר:  “בְּעֵינֵיכֶם הִיא פְרוּצָה וּבְעֵינַי הִיא בָרָה”

כפי שכתבתי בפוסט הקודם, פעילות המעיים הבלתי נשלטת הגיעה לשליטה. זה היה חשוב מאוד בנסיעה לכזה טיול ובמיוחד עם טיסות ארוכות. מחר אני מתחיל את המחזור ה-40 של הרבלימיד. לא אפרט על תופעות הלוואי שפקדו אותי, על התקררויות שתפסו אותי ועל זה שנאלצתי לקחת דקסה בכדי לבלות יום בלי כאבי עצמות בפארק של Six Flags בלוס אנג’לס. ידעתי שאשלם מחיר, אך היה יום של ביקור בלתי נשכח שהרים אותי על הרגליים ואיפשר להפיק הנאה מירבית. גם כתבתי בעבר על השבוע הזה שבין התרופות שקראתי לו בהומור “השבוע של המחזור” (לגברים שביננו: גלולות לויסות המחזור נשים לוקחות 28 יום, כמו הרבלימיד, ואז יש שבוע הפסקה שבו.. יש מחזור). אתמול והיום הנחתי שמאחר ולא היה צריך לקחת את התרופות האלה שגורמות לפעילות ש-ל-ש-ל, אז גם לא צריך לקחת את התרופות שמנגד. אוי כמה טעיתי..

נפגשנו הבוקר עם חברה של אישתי שבעבר עבדה איתה וכיום חייה פה כבר ארבע שנים. שתינו יחד קפה ואחרי שנפרדנו הרגשתי ברכב שאני חייב שירותים ומהר. הגעתי לתחנת דלק הכי קרובה – לא היה להם שירותים בנמצא. משם הגענו לשוק האיכרים – כבר היה יותר לחוץ אצלי. מזל שהמבנה מסודר וחניית הנכים הקרובה הייתה פנויה. רצתי לשירותים שהיו יחידים ופנויים ובא לציון גואל. משם ניצלנו את המצב שאנו לבד ונסענו אל הדאון-טאון, אל שוק ה-Pike Place Market המפורסם של סיאטל. חנינו, טיילנו.. ריחות עזים של זרי פרחים עצומים, פירות ים ודוכני פירות וירקות. והכל כל כך מסודר בתוך המוני אנשים שרובם תיירים שמטיילים בשוק המקורה הזה. חלפנו על פני שוק בווארי שאותי עניינו הבירות הגרמניות- אמרתי לעצמי שאחזור. פושטת יד ישבה בקרבת מקום ונגנה על כלי לא ברור ואמרתי לעצמי “עניי עירך קודמים”. דוכן פירות אורגניים הסב את תשומת לבנו וקנינו כוס משותפת גדולה של ברד פירות יער אורגניים אותו גמעתי בשקיקה, כשהוא מעורב מארבע טעמים של תות, פטל שחור ואדום ואוכמניות. תענוג. אך כנראה שזו הייתה טעות כי מספר דקות לאחר מכן הרגשתי שאני צריך שוב לשירותים וזכרתי שיש אחד בקרבת החנות של השוק הבווארי. כבר התרחקנו משם והצעתי להתקרב וכאן החל הסיוט. הרגשתי שהבטן ממש מתכווצת ושאני חייב לסגור פערים ולהגיע מייד. החלתי בהליכה מהירה במורד הרחוב, יודע שאני חייב לבחור נכון ומהר בין פנייה ימינה ושמאלה. כשהגעתי למורד הרחוב, מביט ימינה ושמאלה בין המוני האנשים, מזהה את פושטת היד יושבת לימיני, עובר מהר לידה וחושב על זה שאני קצת אסיר תודה שעזרה לי לבחור נכון וצריך להודות לה כשכל זה יגמר. מגיע לחנות הבווארית ומנסה להגיע לפסג’ שם יש את השירותים. מרגיש שכוחותי אוזלים. כאן כבר מבקש סליחה מאנשים שעומדים במעבר בשלוותם וקצת דוחף אותם לתדהמתם. עובר למצב ריצה ומרגיש שכוחותי יותר אוזלים. מביט בפחי האשפה ורצה מחשבה האם ניתן פשוט להכנס פנימה ולפרוק את זה כאן. מחשבה איומה. מפה לשם מגיע אל השירותים ורואה בחור סיני מטיל מימיו אל האסלה. חשבתי פשוט לשלוף אותו משם. אך לקחתי כמה נשימות והרגשתי שקיבלתי בונוס של כמה שניות. כשהוא יצא מישהו עמד להכנס אך ממש נדחפתי פנימה ומביט בשפת הגוף שלו ששדרה תנוחה נכנעת. גם מזה יצאתי הפעם בשלום, אך בתחושה שנתתי יותר ממאה אחוז וכשיצאתי משם, חיוור מזיע וחלש, הייתה ספק תחושה ספק תובנה שכשאני מגיע עד הקצה – אני מוציא אקסטרה כוחות ונאלץ לשלם על זה לאחר מכן. בדרך החוצה גם מגלה שהדרך פנימה אינה כזה ארוכה. שעות של חולשה לאחר מכן.

כשחזרנו הביתה ניגשתי מייד לקחת את הקולסטיד ובעצת אישתי גם שני קלבטן. את התאבון איבדתי לשארית היום אך החלטתי שלא מוותרים ויוצאים לסיבוב ערב נוסף בדאון טאון של העיר. אז גם החלטתי שאני חייב לגולל הלילה מעט מחוויות הטיול ואף לחשוף את החוויה המטלטלת של היום שהייתה שכיחה במשך מספר חודשים, עד שהגיע הקולסטיד ונתן מענה סביר לבעייה.

והנה, גם בארה”ב הגדולה הגיע ה-30 לחודש ואני יכול לציין מחר 4 שנים מהפיכתה של המיאלומה מזוחלת לפעילה וארבע שנים מאז תחילת הטיפול במחלה. וכאן חשוב להדגיש שלמרות כל התופעות, והבעיות, והתרופות, ולעיתים גם הדמעות (אני לא כזה בכיין אבל זה מתאים לסיפור 🙂 ) – הנה אני מטייל בארצות הברית עם המשפחה ונהנה מהחיים וצובר חוויות כפי שמרבית האנשים הכי בריאים על הגלובוס לא זוכים. אתמול היה טוב ויהיה גם מחר. לילה טוב.

“זה מצליח לנו” כך קראה פרופ’ בן יהודה כשהביטה בבדיקות הדם היום. ואכן, השתדלתי שאל הביקורת היום אני מגיע במיטבי: לבשר לה שהקולסטיד אותו פקדה עליי לקחת, אכן גרם לשינוי, שהצבע חזר אל הלחיים, שבסך הכל צריך לברך על המצב כמו שהוא ולהתפלל שככה ישאר.

עד הבוקר סבלתי מכאבי גב תחתון מזה מספר ימים, פעם שנייה תוך חודש שבקושי יכולתי לנשום, שלא לדבר על עזרה לקום מהספה או מהמיטה. “עגלה” כיניתי את עצמי. גוער בעצמי על מחיר ההזנחה של הכושר הגופני. עכשיו לך תגיע במצב הזה לביקורת ותגיד שהכל בסדר. עוד הבוקר הייתה לי ולאישתי שיחת סקייפ עם דיאטנית בנוגע להרגלי תזונה רעים של אחד מבנינו. אני מבחינתי רק לעצום את העיניים ולהעלם. בתום השיחה עליתי להתקלח ואז פשוט הרגשתי איך ההשפעה הרעה של הנפילה מסטרואידים עוזבת אותי כמו גם כאב הגב. אנרגיה נעימה החלה מפעמת ולאחרי המקלחת יכולתי להתחיל את שבוע העבודה וגם להתכונן לנסיעה להדסה.

להדסה הגעתי קצת היפראקטיבי. מעט נרגש. בכל זאת, סוג של צ’קפוינט שרוצים לעבור אותו בהתאם לציפיות ותמיד מקווים שלא יהיו חדשות להן לא ציפינו. בסך הכל השרשראות נראות כפי שמעולם לא נראו קודם לכן, אפילו ה Kappa/Lambda Ratio נכנס בפעם הראשונה למסגרת התקינה. אמנם המחלה פעילה, אמנם כמויות גדולות של רבלימיד, קלרידקס ודקסה נלקחים וחייבים להלקח – אבל היי, יש בזה הישג.

צחקנו על זה שבפעם שעברה היא פקדה עליי להשיג קולסטיד או שהיא “מפטרת אותי”. והנה אני מה”פחד” השגתי וזה גם עוזר. אז טענתי שרק נשאר לי לצאת מה-mode של הפדלאה, או ה”עגלה” ולהתחיל לחזור לכושר. אז היא שאלה אותי בחיוך אם איום פיטורים נוסף יעזור פה. אז הנה – הלילה יצאתי לסיבוב – הליכה. סיום של “צום” של מספר חודשים ללא שום פעילות גופנית נמרצת. ולמעשה ממש רק חזרתי – אפילו לא חמישה ק”מ. הרגליים שבורות, בקושי יכולתי לסיים את הסיבוב – אבל אין לזה תירוץ. מכאן רק ממשיכים ללכת הלאה, כמו בשביל האבנים הצהובות של דורותי.

חזרתי ושתיתי והחלטתי שלפני שעולים למקלחת ולישון – חייבים לגולל את היום הזה – שהלוואי  שמכאן נצא לדרך חדשה, בריאה יותר. לילה טוב

יום ראשון, 13 במאי 2018. אוי לבושה, שלושה חודשים בלי לספק מילה.. אבל אולי גם לזה יש סיבה, לא רעה דווקא.

כפי שכבר העליתי בעבר, יש פוסטים רבים שרצים בצורה וירטואלית בראשי, כאלה שאני אומר: וואו – על זה אתה חייב לכתוב. אבל עד שמגיעים לנקודה של הכתיבה, זה נבלע בענייני היום.

והנה, לאחרונה יצא לי להציץ בבלוג, בפוסטים הקודמים, וגם הראשונים. זה נבע ממספר סיבות: גם מתקשרים לקו התמיכה שאני מפנה אותם לקבלת מידע בעיקר לגבי הכנות לתהליך ההשתלה, וגם פגישה שערכתי לאחרונה עם מיכל. מנטורית ואישה חכמה שלפני 4 שנים (איך שהזמן עובר) נפגשנו באופן תדיר במסגרת תכנית אורח חיים בריא שיזם מקום העבודה בכדי לשפר את סגנון החיים. הפגישות הסתיימו רגע לפני שהמיאלומה הרימה ראש והפכה מזוחלת לפעילה. לאחרונה יצרנו קשר, נפגשנו לקפה ושוחחנו על תחום NLP שבו היא מאוד פעילה. הבטחתי לשקול את הכיוון, מה גם שבקרב חברים באמ”ן קיים כיוון אחר שהומלץ לי לא פעם: צ’י קונג. בין היתר הסתבר שבעלה שהינו יזם הייטק מעסיק גם אנשים עם מוגבלויות בריאותיות, כולל מיאלומה. לדבריה כבר פנו אליו מספר מועמדים שהמיאלומה נגעה בחייהם אז שלחתי לה קצת קישורים, כולל בלוג זה, במידה ומישהו יהיה מעוניין לקרוא ולפלס את דרכו. אולי עוד דרך לקרב חבר’ה צעירים שנקלעו למיאלומה כדרך חיים מבלי לקבל את ההכוונה המתבקשת, מכל סוג שהוא, כולל ההכרות המתבקשת עם אמ”ן. בקיצור, ממיכל קיבלתי טיפ נחמד (כהרגלה) לייצר לי קבוצת WhatsApp רק שלי ושם לרשום או להקליט מה שעולה בראשי באותו הרגע – ככה לשמור את המחשבות ולא לתת להן לברוח. יצרתי לי קבוצת יחיד והתחלתי לתרגל זאת..

ואני מה איתי? שמח לאמר שבסך הכל טפו טפו. עליות וירידות אבל שרק ימשיך ככה. מה אומר.. מצד אחד שגרה רפואית: חובק את חפיסת הרבלימיד ה-36 (ל”ו צדיקים של חפיסות רבלימיד כפי ששיתפתי בחיוך את ד”ר מעיין); פרופ’ בן יהודה פקדה עליי למצוא את התרופה שאכן הקלה משמעותית את תופעת הש-ל-ש-ל מה שהחזיר את איכות החיים לרמה נורמלית יחסית לסבל שהיה לפניהם. זה לא שהכל דבש – אבל למדתי להתמודד גם עם זה. פשוט לשים מאחורי כל סוג של סבל או כאב ככה שמשאירים את היכולת לקום עם חיוך למחרת. נראה לי שיוזמה שלי להקטין במעט את צריכת הדקסה – תורמת גם היא – יותר רגוע, יותר נשלט. אישתי לא מתה על זה אבל אני מעדיף שתמות עלי יותר כשאני ללא הדקסה מאשר לחיות איתי כשאני עם זה.. עם יד על הלב, לעיתים מרגיש לא ראוי למאכל אדם.

בעבודה שם לי את הגבולות במסגרת ה-90% משרה. ביום ראשון נמצא בבית, מדי חודש טיפול בהדסה ביום שני ככה שלא יוצא להגיע יומיים. אך בדרך כלל משתדל לתרום משהו אפילו בקטנה באותו היום. לא אחת העליתי (הטחתי) בארגון שבין 90 ל-100 אחוזי משרה קיים עובד חרוץ ונאמן שנכפה עליו לעבוד 10% פחות. ואני סבור ש-10% שלי הן אובדן תפוקה לארגון. שוחחתי על כך בגילוי לב עם הרופא התעסוקתי. הוא הסכים אך לא אשנה זאת. נהנה מהעבודה, מהתפוקה, מהיצירה ומאמין שלא היה צריך להרים ידיים כ”כ מהר. כל עוד נותנים למיאלומה את מקומה.

בתקופה האחרונה למדתי משהו חשוב על עצמי: מצד אחד מודה – אני במלחמה. אך עם הזמן התו”לים (תורות הלחימה) משתכללים. ההנאה מהעבודה, מהמשפחה, מהעשייה, מהאנשים, מההתנדבות בקו התמיכה – נותנים לי סוג של אנרגיה של ריפוי. הייתי בהיי כזה לא מזמן – ובאותו הערב שרשרת פעילות מעיים השביתה את השמחה וחזירה אותי אל הקרקע – אל האסלה אם תרצו.

אחד מידידיי הטובים לדרך אמר לי משפט חכם: שבאירוע ההשתלה השתילו לו גם בינה. וזה כ”כ נכון..!

בשבוע שעבר ליויתי את הכיתה של בני בן ה-13 לטיול לירושלים: לעיר העתיקה ולכותל. נורא חששתי מתופעות הלוואי – כמו זו שרק ציינתי. אז אישתי המליצה לקחת את הדקסה מאותו היום – גם מרץ, גם עצירות. שהרי ביום הנטילה הגוף מרגיש מאוד חזק. וזה אכן היה כך. מעט העיב אירוע לא נעים – ברחבת הכותל נעלמו לי משקפי המולטי פוקאל. חיפשתי ללא לאות ומצאתי אותם חלק אחר חלק: מוט ועוד מוט ואז את חלק המשקף – על אחת העדשות דרכו והיא מנותצת. בבדיקת אופטומטריסט הסתבר שגם המסגרת נשחקה כנראה מהדריכה והגרירה. ובכלל מאחר וקיימת ירידה באיכות הראייה שווה להחליף כבר הכל. איני יכול להאשים איש בתקרית מפאת הצפיפות ברחבה. יחד עם זאת שמרתי על פרופורציות ולא ויתרתי על תפילה, הנחת תפילין, הסיור הקבוע ברחבה וכל המינימום הנהוג לביצוע כשכבר מגיעים לכותל. במשקפיים טיפלתי למחרת. מזל שהיו את משקפי השמש לגיבוי (אם כי בגלל ההחלפות התדירות קרה האירוע הלא נעים הזה).

הירידה מסטרואידים גרמה לתפיסות בגב התחתון כמוהו לא זכרתי. אתמול חגגנו בצפון יומולדת 70 לאימי (שבפועל זה מחר – 14 במאי) וידעתי שבמצבי אי אפשר לצאת מהבית. אז כמקרה חרום נטלתי כמות נוספת של דקסה יחד עם אופטלגין ו-90% מהבעיה נפתרה – זמנית. היום לקחתי עוד 2 כד’ ומחר אקח עוד אחד – לנסות לרכך את הנפילה שתמיד משפיעה עליי בצורה איומה מה גם שמחר אני מתנדב במסגרת שבוע המודעות למיאלומה ולא ארצה להגיע בחצי כח.

וכן.. ב-16 לחודש אני מציין את יום השנה החמישי למיאלומה. אני אף פעם לא מנסה לחשוב כיצד נראו חיי אילו.. אלא חי את המצב ומנסה לשכלל בכל פעם מחדש את תורת הלחימה שתעזור להתגבר על מכשולים חדשים או במילים הכי פשוטות: לנהל את המחלה. אין ספק שבחמש שנים אלה פגשתי אנשים  שעם רובם פיתחתי חברות אמיצה. חייבים לאמר שקרו הרבה דברים טובים על אף כל הקשיים והפחדים והרבה מקומות שנוח ליפול אליהם אך החכמה לעקוף אותם אם כי לתת להם את מקומם – כמו למחלה. כפי שכתבתי לעיל – בקוראי את הפרקים הראשונים של הבלוג, מצאתי שבויקיפדיה נאמר ביום שנודע לי על המיאלומה (ובכלל לא ידעתי מה רוצים ממני) שתוחלת החיים בין שלוש לחמש שנים. אז הנה חולפות חמש שנים ואני עדיין כאן בלי שום כוונה להעלם בקרוב לשום מקום אחר. במלחמה הזו אני את ד”ר גוגל ניצחתי.

נדמה שאחת הבעיות שמעסיקות אותי בזמן האחרון היא תופעת השורשים בצנרת של ביתי. השבוע ימלאו שמונה שנים ב”ה מאז שנכנסנו לביתנו הנוכחי. בשנתיים האחרונות רבו תופעות הסתימה בצנרת של מה שנקרא “שירותי האורחים” בכניסה. עלות כל ביקור של אינסטלטור כ-500 ש”ח. לפני מספר שבועות כבר הפעלתי את הביטוח ואלה שלחו אינסטלטור שגילה לי שני דברים: האחד, שיש לי שורשים בצנרת מה שמסביר את הישנות התופעה (ולא חבלה שנעשתה בזמן הבנייה כפי שנוח לחשוב) והדבר הנוסף שהנזק “נזקי צנרת” לא מכוסה ע”י הביטוח. הבאתי מומחה שהוא גם מכר וגם קרוב משפחה ויחד איתו עבדנו לקדם את התהליך: מעקב בתכניות האינסטלציה ואיתור בור ביוב שבכלל לא חשבתי שקיים, מה שהביא לשלושה ימי חפירה בנסיון לאתר את בור הביוב שסברנו שקבור עמוק באדמה. מזל שיש שני בנים גדולים לעזור. ביום הראשון אחרי חפירות הגעתי לעבודה ואם חוויתי הפרעות עצביות ביד – אז זה כבר לווה בכאב שממש לא יכולתי לתפקד. גם היד פתאום קפאה וגם מאוד כאבה. אבל אני במוטו שמה שכאב ועבר – שוכחים.

אז ביום השלישי מסתבר שמכסה הביוב היה בגובה פני הקרקע ובדיעבד כולנו היינו חכמים להזכר שכשהרמנו את הגינה ידענו שיש מכסה ביוב “תקוע” באמצע הגינה הקטנה. הגנן שם קערה גדולה מעל המכסה שמאז גם התכסה במעטה שורשים ואדמה ופשוט נעלם. אז מצאנו אותו.. אבל לפתוח הייתה בעיה בפני עצמה.. ממש ‘משוך בגזר‘. ניסינו וניסינו והמכסה פשוט לא יצא. בשבוע שעבר התייעצתי עם שכן-חבר שהתנדב לסייע והגיע לעזור עם כלי עבודה – וגם זה לא עזר. כבר הרגשנו שכשמושכים את המכסה העגול – כל המבנה הגלילי שמתחתיו נמשך גם. ביום שישי הגיע חשמלאי לסיים עבודות אצלי. הוא מהחכמולוגים שידעו להגיד בשבוע שלפני כן היכן נמצא הביוב – מיקום ועומק (לפי תמונות מזמן הבנייה). כשסיים לעבוד והבין שהמכסה תקוע הציע לעזור. גם פה עבדנו ועבדנו וכלום לא עוזר.. הוא הביא פטיש כבאים גדול כזה, הבאנו מברגים ואפילו המעדר שלי התכופף מהלחץ.. ואז זה קרה.. אוי כמה אני אוהב שזה קורה.. לקחתי הפסקה ואז כאילו השכינה נפלה עליי – ואני מוצא אומר לעצמי שאיך אחד כמוני שעבר הכשרות לחילוץ מרעידות אדמה והיה כ”כ יצירתי, שכולם ציפו למוצא פיו לתת פתרונות לבעיות שנתנו לנו באימונים (Rescue1 בוינגייט – מצרף תמונה מאותה תקופה), שברטרוספקטיב נאמר לי שהפתרונות היו כאלה יצירתיים שלא היה נראה שזה יעבוד – וזה עבד – אז איך אני לא מצליח להרים מכסה ביוב…?! וזה נתן לי לקחת נשימה עמוקה, להתרכז בבעיה, לקחת שני מברגים, מעדר ואת הפטיש – לתקוע איפה שצריך ועם פטיש הכבאים לשלוף החוצה את המכסה. איזה תחושה של התעלות!!

אבל או אז גם לגלות שמה שיש לי בצנרת זה כבר לא שורשים – זה כבר גזע! לבור הביוב הזה מתנקזים שלושה צינורות. צינור אחד סתום ואחד אחר בבדיקות זרימה שעשינו, בחלקו – הסתימה כבר בדרך לשם. לקחתי לי את הסופ”ש לחשוב איך ממשיכים הלאה – ומחר אמורים להגיע מחברה שמתמחה בזה לתת פתרון. פתרון יקר אבל פתרון. במצב הזה אין פתרון זול – אבל למדתי ששורשים בצנרת הינה בעיה שכיחה, במיוחד בבתים פרטיים (בבתים משותפים יש ועד שמטפל בבעיות ומי שלא מעורב, בטח פחות מודע).

בימים האחרונים נדמה שיש מי שסבור שהמחלה עברה לי. ביום שני שעבר הייתי אמור לעבור IVIG חודשי בהדסה. מספר ימים לפני כן התקשרו להודיע שהתרופה לא אושרה והתור נדחה. מאז התרופה אושרה אך בהדסה לא ממהרים לקבוע תור חדש. היום הייתי אמור להתחיל מחזור ל”ג של הרבלימיד. כבר ברביעי לחודש פקססתי לבית המרקחת את המרשם. היום כבר הלכתי לברר מה קורה ושם טענו שלא קיבלו שום פקס. הראיתי את הפלט של הפקס שלי – שמתעד שליחה תקינה. אך זה לא עוזר. אין תרופה אז מה זה יעזור. הבטיחו לי שזה מטופל בעדיפות ובדחיפות אך התרופה לא תגיע היום. ההרגשה קצת מוזרה להיות יום בלי תרופה – סוג של הגנות שמוסרות. בערב חשבתי על זה שעם כ”כ הרבה חברים לדרך – אפשר להלוות כמה כמוסות מצרכני הרבלימיד. ואכן בטלפון הראשון כבר נעניתי בחיוב ובלילה נסענו להביא כמה כמוסות לימים הקרובים – עד שתגיע התרופה. חשבתי על זה שבעבר כל תרופה ספייר העברתי לרופאה שלי. האם עשיתי נכון? איני מתחרט לרגע!

לפני כשבוע וחצי נכחתי בערב לזכרו של ד”ר יזהר הרדן ע”ה. עליו אפשר בוודאות להגיד מה שאישתי אומרת על פרופ’ בן יהודה: יש רופאים שמטפלים בך ויש כאלה שמרפאים אותך ולמזלנו זכינו להגיע לאדם הנכון. יצאתי מהערב הזה בתחושה שאם היו מספרים לי שלא ממקור ראשון על פועליו של האיש ועל חוויות מטופליו, לא הייתי מאמין שזה אמיתי! זה רק מסביר לי את ההגיון בקסם הזה של השיחה שזכיתי ממנו ביוזמתו בשבוע שבו נודע שהמיאלומה הזוחלת שלי מתחילה לרוץ. ואפילו לא הייתי מטופל שלו.

התרגשתי עד דמעות במפגש הזה. המון אנשים סיפרו חוויות. בינהם אשתו של מתי רביב ע”ה (קשה לי לאמר אלמנתו) ובעלה של פאולה ע”ה. אוי, כמה שאני נמצא במקום אחר היום הודות לאנשים המופלאים האלה שאינם איתנו עוד ושהעניקו לי את הכלים להתמודד ברגעים קריטיים. זה נותן כ”כ הרבה רצון להעביר הלאה..

מתי רביב היה לא רק ממקימי אמ”ן אלא גם מתנדב בקו התמיכה (וממנו זכיתי לשיחה כשפניתי לאמ”ן עת נודע לי על מחלתי) שבו אני מתנדב כיום. מי שמתקשר ביום ראשון בד”כ מגיע אלי. התרומה הזו כ”כ מספקת שאם השעות חולפות ולא מתקשרים אני מרגיש ששכחו להעביר אלי את הקו. ישנן שיחות וישנן שיחות. למדתי שישנן שיחות שבדיעבד הן קשות רגשית. אתה בטח לא תתן פתרון אבל אתה שם בשביל להקשיב, בשביל לאמר את מה שאתה מאמין בו: שאסור אף פעם לאבד תקוה. ויש שיחות שאתה זוכה לכזאת תודה שאתה יודע שעשית מלאכתך נאמנה והעברת את המסר שהמחלה הזו היא משהו שבהחלט אפשר לחיות טוב איתה. ככה הייתה לי שיחה בשבוע שעבר – מצוקה גדולה באשר להשגת תרופה שלא מצליחים להשיג בבית המרקחת – ובעזרת החברים הטובים שלנו – פתרתי והשגתי. ואז עוד טלפון ועוד טלפון מאותו אדם (מאשתו וממנו) ובכל פעם מעלים מצוקה אחרת, של חולה בתחילת הדרך שמתקשה לפלס את דרכו ואני שם בשבילו, מתייעץ עם אחרים כיצד לספק את התשובה המיטבית ובסוף מקבל את התודה ואז אתה יודע שבהחלט עזרת.

לעיתים רחוקות בריצות שלי כשאני עם עצמי יורדים לי דמעות – אני “מוריד את המים” על מועקה נוספת שנשלפה מאי שם בדיאלוג שלי עם עצמי, נותן לזה להשטף החוצה ויודע שניקיתי את עצמי ממשהו שהעיק מאוד, גם אם היה קבור במוחי עמוק אי שם. אבל בשבוע שעבר קרה משהו מיוחד. נכנסתי למיטה וירדו לי דמעות. הפעם של אושר. חששתי שאשתי תתפוס אותי מילל וקצת תלחץ אז שחררתי בכי שמח וחרישי מבלי להעיר אותה. הודיתי לבורא עולם על הזכות שנתנה לי לתת לאדם את המזור שהיה זקוק לו. הרגשתי שעשיתי זאת בצורה הטובה ביותר. שהרי חולה שגילה את מחלתו זקוק לעזרה וקשה לו למצוא את העזרה המתאימה יותר מאשר זה שמחלתו חזרה ואפילו מזה שגילה שהשורשים בצנרת סותמים לו את השירותים וגורמים לעיתים להצפה. וככה נרדמתי, כי בשבוע בלי רבלימיד, קלרידקס ודקסה ישנים טוב יותר. וכך כדאי שאעשה כבר עכשיו. לילה טוב.

לאחרונה ראיתי בפייסבוק של “חיים עם מיאלומה” כמה שאלות שקשורות במיאלומה עם סיכון גבוה. אני לא נוהג להגיב מעצם החשש שאם אציין שמדובר במיאלומה עם סיכון גבוה זה ילחיץ ולשווא. ראשית, כי לא ברור לי אם מי שנמצא בסיכון גבוה יודע זאת. שנית, לזרוק כזה מושג ולקשר אותו למחלה עשוי להלחיץ, ובצדק. יחד עם זאת העניין הזה גרם לי להרהורים בנושא ולתובנות שאני רואה לנכון להוציא אל האור.

כחולה בסיכון גבוה אני סבור שהנני בר מזל להכלל בסטטוס הזה ב-2018 ולא לפני 10-15 שנים.. לפני 10-15 שנים הסיכון הגבוה היה פחות “פתיר” משהוא היום, עם סל התרופות הנוכחי – הטוב בעולם.

מהי מיאלומה בסיכון גבוה? ממאמרים שקראתי – אין מדובר ולא הוכח שמדובר בקבוצת חולים שתוחלת חייהם קצרה יותר בהשוואה לחולים אחרים (שאינם בסיכון גבוה). מצד שני, מדובר במיאלומה שמנסה להרים את הראש הרבה יותר מהר כאשר אין מטפלים בה ולכן טיפול תרופתי הינו הכרחי. ככה שכאשר תרופה אחת כבר לא משפיעה – די מהר זקוקים לתרופה אחרת.

ככה שחולה בסיכון גבוה הינו חולה שזקוק לטיפול באופן תכוף יותר ולא יזכה לתקופות ממושכות של “שקט” (רמיסיה) ומעקב בלבד עד לחזרתה של המחלה, פשוט כי היא תמיד שם, מנסה להרים את הראש.

ככה היה אצלי למעשה – לאחר VCD מוצלח, השתלה מוצלחת, 3 מחזורי מיצוק של VCD, חזרה לעבודה וייחולי רמיסיה לנצח (נו.. למינימום של לפחות 5 שנים קיוויתי), הופתעתי מאוד שהגיע טיפול תרופתי אחזקתי כבר אחרי 3 חודשים מסיום המיצוק. זה קרה כשהובן שהשרשראות חוזרות לעלות, נתן להבין שהוולקייד כבר לא במשחק ויש לעבור לרבלימיד. בראייה לאחור, יותר הטריד אותי השימוש בדקסה מאשר הרבלימיד עצמו. אני והדקסה לא חברים טובים, אם כי למדתי גם אותו ואת השפעותיו הטובות לנצל לטובתי במידת הצורך.

ביום שני אני מתחיל מחזור 32 של רבלימיד. אני נוהג לעיין בחשבונית שמוציאים בבית המרקחת שבה מצויין מחיר התרופה.. משהו כמו 30000 שקלים (שלושים אלף שקלים!) שיש להוציא על תרופה קצת פחות מחודש (28 יום ליתר דיוק) שזה מעט הזוי ומעט בלתי נתפס.

וזו הנקודה: לפני 10-15 שנה לא היו תרופות לטיפול אפקטיבי במיאלומה בסל הבריאות: לא ולקייד, לא רבלימיד, לא קיפרוליס, לא דארא, ולא בטיח. העניין התחוור לי כשדמיינתי את הסיטואציה של חזרת המחלה מעט יותר מחצי שנה לאחר ההשתלה בעידן של 15 שנה אחורה או לחלופין בעידן שבו התרופות לא היו בסל: לחשוב על הצורך להשיג רבלימיד ולהוציא מכיסי 30,000 שקלים בח-ו-ד-ש!! כ-400,000 ש”ח בשנה! בשנה! ומן הסתם שגם אם הרבלימיד לא היה אפקטיבי גם אז (לפני 10-15 שנה בסך הכל) לא היו חלופות, או לחלופין בימינו – כשיש חלופות אז לעיתים צריכים שתי תרופות (רבלימיד + דאראטומומאב לדוגמא) ואז תג המחיר משתולל לסביבות ה-60,000 ש”ח בחודש – מעל 700,000 ש”ח עבור שנת חיים! גם ביטוח רפואי של 2 מליון שקל היה מסתיים תוך פחות משלוש שנים. ומה אז..?!

וכשאני מתעורר מהחלום המבועת הזה של לחשוב איך נראו חייו של חולה מיאלומה בכלל (לאו דווקא בסיכון גבוה) לפני 15 שנה כשלא היו פתרונות למחלה עם חזרתה או לחלופין התסכול אילו הפתרונות הידועים לנו כיום לא היו בסל כפי שהינם למעשה.. אני מתמלא באופטימיות, בתחושת בטחון, בתקווה ואף רגשי תודה לכל מי שפעל להכללת התרופות העדכניות ביותר בסל.

ככה שאחת התובנות מכל מסע ההרהורים הזה באשר למהו כיום חשש ממיאלומה בסיכון גבוה הינו המעבר מחשש מתוחלת החיים אצל החולים לחשש פיננסי אצל קופות החולים! חולה בסיכון גבוה הינו למעשה חולה שעלותו יקרה יותר כי הוא צרכן “כבד” יותר. התרופות הרלוונטיות קיימות אך מאוד יקרות ומאחר והינן מסובסדות – עלותן נופלת על קופת החולים. ומכאן החשש של קופות החולים שמשלמות עבורן 🙂

שבוע נפלא לכולנו ושנחווה הצלחות קטנות כגדולות שיאירו לנו את הדרך.

אני שוב מתחיל לכתוב ואין לי כותרת. אבל אני מאוד שמח כי אני מתחיל לחזור לכושר. חזרתי מסיבוב של שמונה ק”מ וסוף סוף הקצב מתחיל לעלות. בשבת התעוררתי מוקדם בבוקר עם הרבה מרץ אך כשיצאתי התברר גם בלי כח והייתה הליכה איומה עם רגליים תפוסות. לא ויתרתי וסיימתי את כל הסיבוב אך גררתי רגליים יומיים לאחר מכן. בדיעבד כנראה שהייתי אמור לעשות חימום כמו שצריך (לא עשיתי בכלל) ואילו היום גם היה חשק וגם עשיתי חימום כמו שצריך וגם רצתי לפרקים לפחות קילומטר מתוך השמונה ככה שבממוצע הקצב היה 7.1 קמ”ש וכשזה מעל 7 אני כבר מבסוט.

זה השבוע שאני במחזור וזו ההזדמנות להתארגן לקראת הסבב הבא.

למה מחזור?! פשוט מאוד.. 🙂 רבלימיד לוקחים 21 יום ואז שבוע מפסיקים – בדיוק כמו בגלולות למניעת הריון. ומה קורה בשבוע שלא לוקחים גלולות? -נכון, מחזור! אז זה השבוע של המחזור 🙂

סיימתי מחזור שלושים ואני לומד יותר ויותר על התרופה ועל כמה שהיא מחלישה ומתמודד עם תופעות הלוואי ויודע שאין מה לוותר! עלו באחרונה תהיות האם יש להוריד מינון – מה שמטריד אותי במידת מה – שלא יהיה מצב שאגיע לתרופה הבאה “בלי אויר” כי הרבלימיד לוקח הכל. אני נמצא במה שנקרא “סיכון גבוה” ולכן רמיסיה לא תהיה – תתחיל החמרה ואז דינה תשלח אותי לפאזה הבאה  (דארא או קיפרוליס או מה שלא יהיה) והשאלה כיצד הגוף יגיב אחרי סדרה ארוכה של רבלימיד.

דווקא על זה בריצה לא חשבתי. כן חשבתי על ניסים.. מאחר והיום הדלקנו נר ראשון של חנוכה השתדלתי לחשוב על ניסים שקראו לי בעבר.. חשבתי על זה שבפייסבוק בפורום של המיאלומה מציגים אנשים שקראו להם ניסים – שהם ממש לא רלונטיים לחולי מיאלומה (כמו כאלה שזכו בפייס שכאן לא בטוח שזה נס כל כך טוב – וגם להם אין קשר לתקווה לריפוי ממיאלומה) – ולתומי אני חושב שכל אחד צריך לחשוב על איזה נס שהתחולל אצלו. ונס חנוכה אצלי התחולל לפני 12 שנה.. חזרתי מטיסה מטאייואון בסוף דצמבר 2005, בבוקרו של יום שישי וביום ראשון כשהסעתי את הילדים לבית הספר טעיתי בדרך – דבר שלא יתכן בדרך הקצרה והפשוטה מהדירה בראשל”צ לבית הספר עין הקורא. החלטתי שאם אני כזה מסטול, אולי חטפתי שפעת או משהו וכדאי לקפוץ לרופא המשפחה להבדק לפני שאסע לעבודה. הגעתי לד”ר יצחקי שמרפאתו הייתה ממוקמת ליד הספריה העירונית. זה רופא כריש עם אינסטינקטים מצויינים. הוא ביקש שארד לקומה א’, שם יש רופא אא”ג, ד”ר פורת. בדיעבד הבנתי שזה שלא היה תור אצלו זה נס חנוכה בפני עצמו. הוא ביקש שאבדק במכון שמיעה שנמצא.. דלת ליד המשרד שלו וגם שם השיגו לי תור במיידי (נשמע בנאלי להגיד שזה נדיר אך כך היה). כשראה את תוצאות הבדיקה אמר לי כך (ולא אשכח): “שמע! אני שולח אותך לאשפוז של שבוע בתל השומר”. חטפתי מה שנקרא Sudden Hearing Loss – איבוד שמיעה פתאומי בגלל הפרעה עצבית באחת האוזניים. הדרך לטפל – סטרואידים במינון גבוה. בצהריים של אותו יום א’ מצאתי את עצמי שוכב על מיטה באשפוז במחלקת אא”ג בתל השומר. העניין הוא, שאם לא מטפלים בזה בזמן – קיים חשש סביר שהנזק יהיה בלתי הפיך. כאן מבחינתי התחולל נס חנוכה.

אחרי שבוע, היה זה 1.1.2006 ביצעתי בדיקת שמיעה חוזרת ואני חושב שבחיים לא התאמצתי להקשיב כמו אז.. התוצאה הייתה ממש מושלמת ושוחררתי לביתי. או אז התחלתי לרדת במינון הסטרואידים (קורטיזון לשם שינוי) ואז הבנתי שהמינונים הגבוהים של שבוע עירני במיוחד באשפוז – הביאו לתשישות בלתי נסבלת ולמערכת חיסונית חלשה שגרמה לשבועות ארוכים של אשפוז בבית. השוק הגדול היה בבדיקת MRI (שלקח לי הרבה זמן להשיג אישור) בו היה ממצא לגידול גדול מאוד בראשי. חזרתי לד”ר פורת עם הממצא הזה שנראה מאוד לא סביר (הוא טען בפליאה שאיך אני חי עם דבר כזה). המשכתי לנוירולוגית ובבדיקה חוזרת לאחר זמן מה – הממצא נעלם כלא היה. בין לבין התרחשה מלחמת לבנון השנייה. הייתי מגויס ובכיסי ההפנייה לבדיקה עם הממצא על הגידול הענק הזה. לא עלה בראשי לעשות בזה שימוש. בריחה מאחריות איננה קיימת בלקסיקון שלי. אני שמח שזה כך – משאיר אותי עם הרגשה מאוד נקייה שאני את שלי עשיתי וכראוי.

אני גם זוכר את הטלפון מאישתי כשהתקשרה לבשר לי שהגיעה התשובה שהכל תקין. הייתי במשרד, חדש בארגון בו אני עובד עד היום, בשיחה עם מי שהיום אצלנו מנהל בשיווק. חזרתי לחדרי ופרצתי בבכי של הקלה. השארתי את זה מאחורי.

זמן מה אחר כך התמניתי ליו”ר ועד ההורים של בית הספר עין הקורא בו למדו שני ילדיי הגדולים. שנתיים הספיקו לי בתפקיד כפוי הטובה הזה בו שחיתי נגד הזרם ובעיקר גוננתי על בית הספר והמנהלת שעמדה בראשו מפני ההורים.. פוליטיקה לא עניינה אותי והרשימה אותי המנהלת שקיבלה בית ספר מיושן שהיה שנים תחת המנהל האגדי זאב דורות – ולקחה אותו קדימה תחת מגבלות של בית ספר אינטגרטיבי, תלמידים והורים שהם בבואה לא מזהירה של החברה הישראלית. שאפו נחמה זיידמן. כשנירה אישתי האהובה החליטה לעסוק בהוראה – ידעתי עם מה היא הולכת להתעסק. האמת – לא מבין כיצד היא כ”כ נהנית מהאתגר הזה.

וכל העניין הזה של בית הספר הגיע מפוסט שנירה מצאה בפייסבוק, של יום פתיחת שנת הלימודים בבית הספר החדש, “עין הקורא” ב- 1.9.1974. לדעתי אני התחלתי את כיתה ב’ באותו היום, אבל בטבריה.

אצל אבי הדברים לא הולכים בכיוון טוב, אבל אני משלים עם זה. כל מה שיכולתי לקדם כדי לשנות המצב – כבר נעשה, כפי שכבר כתבתי בפוסט הקודם. כעת צריך לדאוג שהגידול הסרטני הנוסף החדש הזה שגדל מהירות בכלייתו היחידה – לא יפרוץ החוצה. היום הוריי היו בייעוץ נפרולוגי לפני ניתוח להוצאת הכלייה שלאחריה תבוא הדיאליזה. ביום חמישי הייתי איתם בהדסה ובדרך משם לקחתי אותם לאכול במסעדת אבו-גוש. חומוס עם פול כמו שאבא שלי אוהב ולא אכל שנים, שיפודים (שלא נגעתי מחמת הכשרות) וקינחנו במתוקים בחנות שמתחת – בקלאווה וכנאפה מופלאים. בשגרה לא הייתי נוגע אבל לפחות הוא שיהנה כל עוד אפשר  וזה היה לי תרוץ מצוין להתפרע וזה עוד אחרי שחגגו לי חמישים בארוחה מצוינת במסעדת צל-תמר בעמק הירדן בשבת שלפני. דחסתי לזה סיור מהיר בנהריים ואי השלום.

והנה זה קורה – השעון מורה שתיים בלילה ואפילו לא התקלחתי אחרי הריצה ועוד מעט צריך לקום. רק שיקרה איזה נס ולא ימות אף רב חשוב שלא יסגרו לי שוב את כביש 4 כפי שקרה הבוקר. נס חנוכה שמח!

היום זה היום. היה ברור שזה יגיע. לא התרגשתי במיוחד, אולי רק קצת השבוע, אולי אתמול בסיבוב הלילי שחשתי בו את ההידרופילים וגרם לי לרוץ יותר, להתאמץ יותר ולחשוב שבסך הכל תודה על מה שיש.

וזהו.. מחצות אני בן 50. כפי שכתב הזמר המנוח “גם לזה עוד נצטרך להתרגל”. הרבה מחבריי מרגישים מבוכה עם הגיל. השינוי מפחיד, מאיים. אבל אצלי – סוג של תחושת נצחון. בפוסט הקודם ספרתי שלוש שנים מההשתלה. אני אוהב לספור שנים לחיים – זה נותן כח, למרות הפעילות המתישה מסוג ש.ל.ש.ל. שמאתמול וכך גם היום ממש מתישה אותי. אני פה בבית, עדיין לא יצאתי לעבודה, ליום עבודה שאני מקווה שיהיה קצר כי בכל זאת – רוצה לחגוג בערב עם המשפחה. לפחות הם מצפים וגם איתי הודיע אתמול שאישרו לו לצאת היום. מחר נירה ביום חופשי ולכן אקח יום חופש וניסע לתל אביב להסתובב קצת, כפי שאנו מתכננים זה זמן רב. נחגוג לי 50 וגם 70 שנה לכ”ט בנובמבר. עונה מצוינת לטיול רגלי בעיר הגדולה והאהובה.

בפייסבוק מגיעים כל הזמן התראות מזל טוב – אענה במרוכז מאוחר יותר. כרגע אני סוף סוף כותב.

הדודה הכי מבוגרת שלי התקשרה אלי הבוקר אך לא עניתי בגלל הפעילות שלעיל. אחזור אליה. אתמול חשבתי על זה שכשהיא הייתה בת חמישים הייתי בתיכון והיא נראתה מאוד מבוגרת.. בכל זאת, חמישים. היה לי אז מחשב עם זכרון של 64KB וכתבתי לה מצגת אנימציה קטנה עם הבזקים וסימנים מרצדים שמבליטים את הגיל חמישים. לפני אחת עשרה שנה הבן הבכור שלה היה בן חמישים. הייתי מגויס למלחמת לבנון השנייה ויצאתי לאפטר בדיוק ביום בו חגגו לו מסיבת הפתעה במושב ליד אשקלון (ככה שהוא לא יוכל לדעת מכלום). גם אז הוא נראה לי בגיל רחוק ומבוגר, אני אפילו לא הייתי בן 40. לפני שנה וקצת כשחגג שישים נפלה עליי התובנה כמה מהר חלף העשור והנה לא רק שאני אוטוטו בן חמישים – אפילו שישים כבר מעבר לפינה. בחיים כמו בחיים גם זמן הוא דבר יחסי ונראה שהוא זורם מהר יותר לאורך השנים.

הבטחתי לעצמי שגם אני אחגוג שישים. למרות המיאלומה ועם המיאלומה. מה יהיה אחר כך זה נדע כשנגיע לשם. לא צריך לתכנן כל כך רחוק.

את ההליכה/ריצה של אתמול סיימתי עם השיר האהוב של ColdPlay: Up&Up

כבר כתבתי לא אחת שהשיר מסתיים בשורה המנצחת: Don’t Ever Give Up (כך גם מסתיים המופע) וכך גם אסיים היום. חג לי שמח.

הערה: מעבר לשיר המקסים יש בקליפ הרשמי אנימציה חדשנית שפיתחה חברה ישראלית. שווה צפייה למי שטרם..

כל פוסט מצריך כותרת. לעיתים זה בא לי בקלות ולעיתים אין לי כותרת מתאימה. הייתי חייב לכתוב. כבר אחרי חצות, משמע כבר ה-16 לחודש. באופן רשמי היום לפני שלוש שנים אושפזתי להשתלה.    יא-אללה כמה גדלנו מאז. יש ארוע משמעותי אולי מעט יותר – היום גם אני מציין 7 שנות ותק בחברה. בהייטק זה לא מובן מאליו. אני ממש זוכר את היום הזה לפני שבע שנים.. מעבר מחברה לחברה מפאת רכישת היחידה העסקית שלנו. ימים של חוסר ודאות שהסתיימו בפיטורים שמחים.. הייתי באמצע עבודה, מנהלת מש”א קראה לי, שוחחנו וחתמתי על הניירת שיש בה את פירוט סיום חוזה ההעסקה ולאחר מכן ירדתי חזרה להמשיך ולעבוד, מודה לבורא עולם על החוויה הזו ועל הדרך שבה קורים דברים.

בהרגלי לעזוב אחרון את המשרד, אני זוכר שהגיעו ערימה של פועלים באותו ערב אחרון והחליפו סממנים של החברה הקודמת בזו החדשה. על הקירות נתלו תמונות עם פנים מחויכות של דמויות אתניות וחשבתי לעצמי שזה ממחיש את התחושה המוזרה להקלט בתוך ארגון עצום וגלובלי. כיום זה נראה לי מובן מאליו אבל אז זה היה חדש.

ובכל זאת בתור חולה מיאלומה שעבר השתלה עצמית לפני שלוש שנים חשוב לציין שעברו שלוש שנים. אני קצת עייף מדי וקצת מרוט מדי מכדי לפשט את מחשבותי אבל מי שיראה יום אחד את הכותרת הזו והוא לפני או מעט אחרי ההשתלה – הנה עוברים את זה ואפילו צוברים פז”ם.

יום מורכב היה היום. הגענו להדסה לפגישה נוספת עם פרופ’ גפרית, מנהל מח’ האורולוגיה – בנוגע לגידול הסרטני בכלייתו היחידה של אבי. איזה איש מקסים – יהיה מה שיהיה הוא משרה רוגע אצל אבי. הקביעה שלו כואבת ביותר – צריך להוציא את הכלייה. הוא הכניס לחדר רופאים בכירים שיתנו חוות דעתם ואף מתישהוא יצא והלך להתייעץ עם אחרים. לא הסכמתי עם הקביעה – חייב להיות מוצא אחר! בלילות האחרונים קראתי על אנטומיה של הכליות, על גידולים סרטניים בכליות ולמדתי לנתח את תוצאות המיפויים (MRI,PET) וכן את תוצאות הביופסיה. כל זאת הודות לקצה חוט שהותיר פרופ’ גפרית באומרו שמשהו לא מסתדר בניתוח הממצאים. והוא תותח על! אני הגעתי היום לפגישה כשאני מגובש במה שלא מסתדר: מבחינתי בביופסיה התרשלו והחליפו את התויות בין הממצאים ככה שעל ציסטה שאינה ממאירה נכתב גידול ממאיר ולהיפך.

את דעתי הבעתי כשהיו שני פרופסורים בחדר. כשפרופ’ גפרית חזר מהתייעצות עם קולגה בחדר אחר הוא אמר בדיוק את מה שהלכי מחשבתי רצו מאוד לשמוע: מאחר ויש ספק – אין ספק. נחזור על הבדיקה (שנקראת אורטוסקופיה) ונוודא האם אותם גידולים הם ממאירים או לא, שחבל להוציא לאדם את כלייתו היחידה בגלל ממצא שאולי הוא מוטעה ושטרם מוצו כל ההוכחות לכך שזהו המוצא היחיד. הרגשתי מסופק ביותר ואף טרחתי להביע את זה. יותר מאוחר חלקתי עם אישתי ובני משפחה אחרים שגם אם הכלייה תוצא בסופו של דבר, לפחות אבי מרוויח עוד כמה שבועות של איכות חיים שלא יהיו יותר אם הדיאליזה תכנס למעגל חייו.

מהדסה נסעתי למשרד וכינסתי אנשים. הודעתי להם שמפאת ההעדרויות שלי ימונה ממלא מקום בימים שאני לא נמצא. זה אולי יאפשר לי לשחרר ולדאוג לעצמי. ראיתי את האמפטיה על פניהם. סיפרתי להם שמחר ימלאו שלוש שנים להשתלה וביקשתי שלא יספידו אותי כי לא נפטרים ממני כ”כ מהר. כרגיל פתיחות גוררת פתיחות והם פתחו את הלב על קשיים קיימים ועומס בעבודה. מעט מהפידבק גלגלתי לאחר מכן בישיבת הנהלה. יש לי הזדמנות לקחת אחורה ואני בסוג של התלבטות.. רוצה לאכול את העוגה ולהשאיר אותה שלמה. אמש בדרך הביתה שוחחתי עם חבר טוב לדרך והוא ממש גער בי שאיני בוחר בדרך שאני אמור לבחור בה.

מחר אנו נוסעים לאילת – נירה ואני. זמן טוב להיות ביחד, זמן טוב לישון ולמלא מצברים. בלילות האחרונים אני ישן ממש מעט ומחר יש חתיכת נסיעה. בירח הדבש שלנו באילת לפני עשרים וכמה שנים הייתי עם חום והגעתי לקופת חולים וזו בדיחה משפחתית שלא נס ליחה.. סוג של הגדה שמספרים בכל פעם לפני שיורדים לאילת. אז הנה סיפרתי. יש בטוח עוד הרבה דברים שרציתי לספר אבל אחסוך מעצמי את הברברת כי גם אחרי אחת בלילה וגם כי מילאתי את חובתי לציין שלוש שנות השתלה ובמצבי אעצור כאן לא לפני שאכתוב לקח מהיום שהוא הדבר הכי חשוב לכולנו:

** Don’t ever give up **

לחץ דם גבוה היה הטריגר להרבה מהדברים שקרו אצלי בשבועיים האחרונים. לחץ דם גבוה נמדד לפני שבועיים ב-IVIG האחרון. מדדנו פעמיים וכשהמדידה החוזרת הראתה שזה באמת אותו גבוה הבנתי שמצאתי את הסיבה האמיתית להפסיק ולהזניח את עצמי, או יותר נכון את הכושר הגופני המוזנח שלי – ושהנה מצאתי את התרוץ או הסיבה או מה שלא יהיה – להכניס את כפות הרגליים אל נעלי הספורט ולעשות עם זה משהו – כי הנה, ההזנחה נותנת את אותותיה.

שבועיים עברו מאז והפוסט הזה רץ בראשי. גם ממש מקודם כשיצאתי לסיבוב לילי של 8 ק”מ. בעיקר הליכה, מעט ריצה, הוצאת רגרסיות, מוסיקה, ושריפה חיובית של קלוריות.

יום קשה עבר על כוחותינו: פעילות המעיים ה”ש.ל.ש.ל” כפי שאנו נוהגים לכנות בהומור, היכה בי בעוצמה. איתי הבן שלי נפצע אתמול בצבא וסובל מכוויות בדרגה 2. אתמול הלכתי לישון ממש בחרדה מהידיעה שהילד נפגע. לאבא שלי נקבע סופסוף תור היום להמשך השבוע ואולי נתחיל לראות אותו גם מטופל ולא רק מתעסקים באיסוף נתונים לגבי הגידול הסרטני בכלייתו היחידה. ובעבודה.. את מי זה מעניין.

בקיץ האחרון בטיול בהולנד נתפסתי נוהג במהירות מופרזת של: 6 קמ”ש. 106 במקום 100. זה עולה לי ב: 45 יורו קנס, 20 יורו נוספים דמי טיפול והרבה ביורוקרטיה. הגעתי בבוקר לסניף הבנק שלי לסגור את ההעברה כי ההולנדים מענישים אותי גם בהעברה בנקאית שזה הרבה יותר מורכב מאשר לשלם בכרטיס אשראי – שאמצעי תשלום זה משום מה לא רוצים שם. חברת ההשכרה דווקא כן גובה את דמי הטיפול בסך 20 יורו דרך האשראי. הבנק שמח לעזור תמורת מה שהסתבר קצת יותר מ-8 יורו דמי עמלה. אני בסך הכל לוקח את זה בהבנה כהוצאות נוספות של הטיול.

אתמול הסתיים מחזור ה-29 של הרבלימיד. הדקסה הקפיצה את המשקל בכ-4 ק”ג והיה ברור שיום שני מגיע ואיתו פעילות מעיים מוגברת. כבר בבנק (בטיפול בקנס של הדו”ח ההולנדי) הרגשתי את זה מגיע. משום מה חשבתי שאספיק להגיע לעבודה.. אבל בקושי הגעתי לרכב ומשם הפעלתי WAZE הביתה.. 10 דקות של דריכות ונשימות עמוקות להחזיק מעמד.. פשוט להחזיק מעמד. החניתי ליד הבית ולא הייתי מסוגל לצאת מהרכב.. הרגשתי שאם אני נעמד הכל ידלוף מכל החורים. אחוז אמוק נתתי ריצה הביתה מתפלל שדלת הבית תהיה פתוחה ושאף אחד לא יהיה בשירותים. זו התנהלות הסטרית – אבל אין ברירה. אני מספר את זה כי זה כל כך מפריע – הגוף שלי לא מפסיק לרעוד דקות ארוכות לאחר מכן.

בנאדם שפוי היה נשאר בבית אבל אני נסעתי לעבודה. מפה לשם קצת אחרי שהגעתי יצר איתי קשר חבר לדרך ששוחחתי איתו אתמול והיה איזה עניין לסגור. תוך כדי אני מרגיש שסיבוב נוסף מגיע. גם כאן ביקשתי את סליחתו ובריצה לשירותים חשבתי על זה שמשכתי את זה יותר מדי.. למזלי היה תא פנוי אבל התחרות הזאת של להספיק כדי לא לעשות במכנסיים..

בין לבין מנסה להשיג את איתי כדי לברר מה קורה איתו. אמש לקחתי את שני הצעירים לאכול יחד ערב בקניון רחובות. ביום ראשון בערב יש עוזרת בבית וכדי למנוע הפרעה הדדית אני מעדיף לצאת עם השניים לבילוי משותף. בוואטסאפ הגיעו סדרת הודעות שהאחרונה מראה “כוויות דרגה 2”. קיבלתי חום.. מייד פתחתי את האפליקציה כדי להבין שאיתי שהיה כל העת בתרגיל בינלאומי גדול של חיל האויר בשם “Blue Flag” בבסיס עובדה, נכווה ממגע באיזה חלק רותח של מטוס שחזר מטיסה. חשבתי שאני משתגע. שוחחנו מעט והוא סיפר שבשבילו התרגיל נגמר, למחרת יראה רופא וכנראה שיטיסו אותו בחזרה. הרגיז אותי שרופא לא ראה אתמול ולמה צריך לחכות ליום המחרת.. היום באמת נבדק ע”י רופא וטופל שוב. היו אמורים להטיסו חזרה הערב אך הוא מצא טרמפ שיצא מוקדם יותר ואחה”צ כבר היה בבית. חשבתי לקחת אותו למיון הערב או לפחות שיראה אותו מומחה אבל הוא כמו כל חייל צעיר מרגיש הרבה יותר טוב ברגע שיש לו גימלים. נבחן זאת שוב מחר. בתמונות ללא החבישה זה לא נראה משהו בכלל. הוא טוען שמספר רופאים ראו אותו וטוענים שהטיפול תואם את המצב. אני לא שקט אך לא אכפה את דעתי לפחות כרגע.

בעבודה גם דברים קורים אך אני מעדיף שלא להרחיב כרגע – לפחות עד שהתמונה תתבהר. לפני שבועיים הגעתי לרופאת המשפחה והתלוננתי שהשלשולים האלה משגעים אותי. היא דרשה שאנוח כל השבוע בבית וטענה שיחסית למצבי אני מתרוצץ יותר מדי. למחרת הייתי ב-IVIG ושם באמת לא הרגשתי הכי שבעולם ללא קשר ללחץ הדם. ביקשתי לבצע גם בדיקות FLC מאחר ובקופת חולים ממש מתרשלים בבדיקה הזו (בדיקה אחת לקחה חודש והגיעו תוצאות חלקיות, בבדיקה חוזרת דחופה עברו שבועיים וטרם התקבלו תוצאות. נאלצתי לדחות תור מתוכנן אצל פרופ’ בן יהודה מפאת המחדל הזה – לכן ביקשתי בדיקה באשפוז יום) מה שעודד אותי היו תוצאות ה-FLC שמראות תוצאות מעודדות בחזית ה- FREE KAPPA. המדדים תקינים אבל יש לזה מחיר של תופעות לוואי שאין ברירה ויש להשלים איתן. לפחות להספיק להגיע בזמן לשירותים. בשביל זה צריך לשמור על כושר וזה מה שאני צריך להקפיד ולעשות – כמו הערב. לילה טוב.