זה הכי גרוע לשבת רכון מעל המקלדת, להיות כזה מכונס ולא לדעת מה לכתוב, נתחיל מזה שאפילו אין לי לתת כותרת לפוסט של הדף האלקטרוני החלק שמולי. וכשאני שואל את עצמי “למה?” (כי הרי יש לי בעצם כ”כ הרבה לכתוב) עולה השאלה האם כדאי לכתוב ולשתף על הפחד, על הדברים הנעימים פחות, על אופטימיות שלא קיימת. על אותן שאלות שככל הנראה גורמות לכך שאני בבית זה היום השלישי מנוזל ומקורר, משתעל עד כדי נביחה. בשבוע שעבר נפטר אבי דגן ז”ל וזו הפעם הראשונה שפגשתי חבר לדרך שגם נקטף מאיתנו בגלל המחלה. אבי ואני בערך בני אותו הגיל, התבגרנו בעבודה בהיי-טק שאותה מאוד אוהבים, חלינו במחלה הפעילה בערך באותו הזמן, עברנו השתלה בערך באותו הזמן ויצא לשוחח המון על המצב עצמו, על רקימת תכניות ומימושן. נראה לי שאבי היה אפילו אופטימי מטבעו יותר ממני. הוא התוודע לצ’י-קונג וניסה לשכנע אותי להצטרף לא אחת. חלם על סדנאות צ’י-קונג בסין שאותן כבר לא יזכה לממש. אבי כיכב והיה שותף לאחת החוויות הסוריאליסטיות ניתן לאמר שחוויתי לפני כשנתיים, עת יצאתי לסיבוב ספורטיבי משוחח עימו בטלפון כשברקע כוחות משטרה בינלאומיים ומקומיים מוקפצים לברר פישרה של קריאת מצוקה מ- GPS לוויני שבחנו לצורך ניסוי בפרוייקט בית ספרי (ניתן למצוא פירוט בפוסט המקושר). הכל לכאורה התקדם בסדר, רק שאצל אבי המיאלומה החלה לרוץ בקצב מסחרר לפני מספר חודשים. הייתה לי הזכות לעקוב מקרוב אחר ההתמודדות המופלאה במציאות הלא נעימה, האופטימיות האין סופית גם כשנאלץ לעבור דיאליזה בגלל אולי חומר לא בריא שקיבל בעת הטיפולים בחו”ל. כן, עד לשם הוא הגיע למצוא מזור נסיוני כשההיצע המקומי הלא מבוטל כבר לא עזר. אבי היה מטופל באיכילוב והרגיש הכי בבית בעולם תחת ידיים אמונות ומסורות.
מייד לאחר שחזרתי מלפלנד נטלתי חלק בכנס המיאלומה הבינלאומי (IMS) שנערך בירושלים. באותו היום יצא לי לפגוש אחת מהרופאות באיכילוב וכששאלתי עליו ראיתי ניצוץ של כאב בעיניים. כבר לפני כן ידעתי שהמצב לא משהו, אבל באותו מבט הבנתי בפנים עד כמה. אז פניתי לרופאה המטפלת המופלאה שלו וביקשתי אישור לבקר. אבי כבר היה מאושפז מזה תקופה במחלקה. קיבלתי אישור בתנאי שמצבי הרפואי תקין. וכך היה – מספר ימים לאחר מכן, בהזדמנות הראשונה, יצאתי מן העבודה והתקשרתי להודיע שאני בדרך. תחילה התנגד אך כשעמדתי על שלי שיש לי אישור מהרופאה שלו אותה כ”כ העריץ, התרצה והיה ביקור שתוכנן להיות קצר אך התארך אל תוך הלילה. מקשקשים על דה ועל הא ועל התכניות לנסוע לסיציליה ברגע שכל זה יגמר. זה הוציא אותי מעודד שאם הבנאדם עוד מסוגל לחלום אז יש לו נפש תקינה.
כעבור מספר ימים באחד הבקרים הטלפון שלו צילצל. הרגשתי כיצד הלב שלי רוטט, מפרפר ממש, בין יאוש לתקווה. מצידו השני של הקו היה הבן שלו. כששמעתי את קולו הבנתי, אך עדיין החרשתי כי עוד לשנייה עדיין קיוויתי, עד שבשורות האיוב האלה נאמרו במפורש וגרמו לי להתפרק תכף ומיד ואז, לאחר נשימה נוספת לחשוב על כך שבקו בצד השני נמצא בחור צעיר (שיצא לי לפגוש בביקור בחדר המבודד במחלקה באותו הערב) בגיל של הבן הבכור שלי, שצריך להתמודד עם כמות גדולה של טלפונים לבשר את הבשורות הכי איומות בחייו ומי אני כאן כדי למשוך אותו למטה. אז אמרתי לו שאני צריך עוד שנייה לנשום, ובקול רגוע רשמתי על נייר את הפרטים הנדרשים, ניתקתי והתפרקתי.
להלוויה לא יכולתי להגיע כי חיינו מהולים בעצב ושמחה. במקביל להלוויה הבן הבכור שלי נדב קיבל תעודת מצטיין דיקאן עבור הישגיו בשנת הלימודים השלישית בטקס מרגש במיוחד עבור ההורים. ככה שלמחרת הגעתי לשבעה בביתו ושם דיברנו בפתיחות על כל מיני היבטים.
כשיצאנו משם הרהרנו בכך אני ועוד חבר לדרך שהיה איתי, אבי לשנינו חבר משותף, שהעצב יש בו גם תמהיל של כאב ודאגה באשר למצבנו. אנו נוטים להאחז באותם מקרים של חולי מיאלומה ותיקים שצוברים 15 או אפילו 20 שנים ויותר אך הנה מן הצד השני מקרה שהמחלה מכריעה גם חולה בגילנו ובותק שלנו וזה איך לאמר, נותן מכה בכנף. אם עד כה יצא לי לפגוש חברים לדרך שהלכו לעולמם אבל דווקא מסיבה אחרת, ולרוב לאחר ותק לפחות כפול משלי אם לא משולש ולמעלה מזה, כאן מדובר באדם שנפטר מהמיאלומה עצמה, מהמחלה האיומה כפי שכינתה אותה אישתו.
היום גם ניתן לציין חודש מאז יציאתנו לטיול המופלא ללפלנד, משם גיליתי שחזרתי כמו כלב האסקי, שאלו הכלבים שמושכים את מזחלות הכלבים וכל רצונם הוא לרוץ עוד ועוד. בעקבות תצרף אירועים (שבדיוק נזכרתי שבמקור חשבתי לכתוב עליהם) הגעתי לתובנה שריצה זה הדבר בשבילי והתחלתי לרוץ 6 ק”מ מדי יומיים בקצבים שאיפה הם היו עד עכשיו.. כשיצאתי לריצה הרביעית אגב, אחרי פחות מקילומטר קרה את אשר יגורתי והרמתי טלפון בהול לאישתי שתגיע לאסוף אותי בדרך חזרה כי תוקף אותי הש-ל-ש-ל. אוף, סיוט בפני עצמו. כוחותינו שבו בשן ועין לבסיסם. זמן מה לאחר מכן יצאתי לסיבוב בלילה קר מאוד ויבש ומתחתי חזק שריר בשוק השמאלית. למרות הכאב, השתדלתי בעקשנות לסיים את הסיבוב בריצה, חורק שיניים, אך כבר לא יכולתי לישון באותו הלילה מהכאב. מאז מסתובב מספר ימים עם תחבושת אלסטית על הרגל המדדה, יודע שהריצה שלה כ”כ ייחלתי כבר לא תחזור בקרוב.
ככה שמאז יציאתנו מביקור הניחומים אני מסתובב עם המחשבות, לא יכול לפרוק את העומס בריצה, וגם לא לחלוק את הכאב עם אישתי מחשש להעביר אליה עומס יתר. כל זה כנראה גרם להחלשות המערכת אצלי ולכך שאני מושבת בבית עד לאמצע השבוע הבא, וכפי שאמרה לי רופאת המשפחה: יותר חשוב לי חופש המחלה שלך מאשר המרשמים לתרופות אז אל תעז אפילו להתווכח.
מהסיפור הזה אני לוקח את התובנה שהסקתי מהסיבוב הדכאוני הקודם: גם כשאתה נמצא בתחתית -צריך לחפש את נקודת המשען שתניף אותך חזרה למעלה. היא שם, אתה רק צריך את הסבלנות לאתר אותה ולהאחז בה. נתחיל בלמצוא כותרת לפוסט הזה.
