חג הפסח, 11 באפריל 2017. משקים קום הודות לדקסה ורואה בכך הזדמנות סופסוף לשבת ולכתוב ממוחי הקודח.
כמות האירועים שפוקדים אותי בשבועות האחרונים כה רבה שניתן לכתוב פרק ארוך בספר. אז כמה ניתן להכניס בפוסט אחד מבלי לאבד את זה?! רבים מהארועים הם על תקן של “אתה חייב לכתוב על זה” אבל כמו בעיתון: החדשות של מחר ישכיחו את עוצמת האירועים מהחדשות של אתמול.
שני דברים גדולים קורים: האחד, המחלה בשליטה. הרבלימיד, הדקסה והקלרידקס עושים את העבודה. התחלתי השבוע את המחזור ה-22 וידוע כרגע שכל עוד זה עובד ככה זה ימשיך. ואני חושב שככה זה צריך למרות הדבר הגדול השני: השגת התוצאות פוגעת קשות באיכות החיים כפי שחייתי אותם עד לאחרונה ומחייבת שינוי אותו אני עובר בשבועות/חודשים האחרונים. התוצאות הפרקטיות “בשטח” עד כה: עלייה ניכרת במשקל, ירידה ל-75% משרה, ושריר קרוע בירך ימין. כל זה מחייב פוסט משל עצמו. אבל אחזור קצת לאחור לגולל את הדברים הכואבים שקרו לאחרונה באמת.
הפטירה של פאולה ע”ה לא השאירו אותי אדיש ורציתי מאוד להגיע להלוויה ולחלוק את הכבוד למשפחה. באותו היום היה טיפול IVIG בהדסה והשכמתי קום כדי להקדים ולהגיע, לסיים את הטיפול ולהספיק להלוויה. מראש זה קשה אבל לכאורה ישים. הגעתי לאשפוז יום בתשע ומסתבר שהמקום נפתח באותו היום ב-11. כשהגיעה השעה, מסתבר שאפילו לא טרחתי להסתכל בזימון ולראות שבניגוד לפעמים קודמות בהן זומנתי בין תשע לעשר, אכן זומנתי ל-11, בדיוק מסיבה זו. אז אי אפשר לאמר שלא ידעו אותי, אך זו רק סנונית אחת בזליגת העומס המוטל על שגרת חיי בתמונה הגדולה. הטיפול החל די מהר. עיקרו הוא מתן דרך הוריד (הפעולה הידועה כ IV) חלבוני חיסון (IG, ומכאן IVIG) שמוזנים משלושה בקבוקים גדולים או שישה בקבוקים קטנים, לפי המזל באותו יום. עדיף גדולים כי בעיות זרימה מהקטנים שכיחות יותר ומצריך יותר החלפות וזמינות אחות לטפל בכל זה (למרות שכבר למדתי להחליף בקבוקים לבד ואת רוב הטריקים בטיפול בתקלות). התהליך לוקח בין שלוש לארבע שעות. באותו היום קיבלתי שישה בקבוקים קטנים תחת ידיה האחראיות להפליא של האחות מלכי. חדר הטיפולים היה מלא ככה שתפסתי מיטה באחד החדרים, עבדתי על המחשב ביעילות רבה במקביל להזנה ומהבקבוק השני האצתי במונה הטיפות האלקטרוני להזרים בקצב גבוה (מלכי לא הרשתה בבקבוק הראשון) כדי לנסות ולסיים מהר ככל האפשר ע”מ להספיק להלוויה. הטיפול הסתיים אחרי שתיים. תקלות כמעט ולא היו, אבל כן היה הספק עבודה גבוה על המחשב. סיימתי וחשתי אל הרכב שהמתין בחנייה של מכון שרת ונדהמתי לגלות ב-WAZE שיקח לי כשעה וחצי להגיע לבית העלמין בגלל בעיות תנועה קשות בכל מסלול שאבחר. התחלתי בנסיעה, בדקתי מסלולים בכל מספר דקות והפנמתי שלהלוויה לא אגיע. צריך למצוא זמן להגיע לשבעה.
ימים שני ושלישי הם ימים עמוסים בעבודה. רציתי לפצות את אישתי בסרט בקולנוע בשלישי אבל חזרתי מאוחר וכה עייף שויתרנו ודחינו לרביעי. היו לי כרטיסים לניצול עד סוף מרץ שקיבלתי מהעבודה לרגל יום המשפחה. עם הילדים כבר הלכתי לסרט חמוד “נשמה של כלב” ונותרו זוג כרטיסים לניצול עד יום שישי (31/3) ככה שניצלנו “על הקשקש”. עשינו זאת. גם בילוי זוגי וגם סרט. נחמד. בתחילת הסרט הוריי התקשרו אך סיננתי כי אני גם שונא ואף מעיר למי שיושב לידי ומשתמש בסמארטפון במהלך הקרנה. בהפסקת הסרט אישתי חשפה בפניי לתדהמתי הודעה מהוריי שנשלחה אליה להסביר את סיבת ההתקשרות בשעה מאוחרת: זמן קצר לפני כן דודי מוישה נפטר.
משה שהם ז”ל, הדוד הכי קשיש שלי הוא סיפור אגדה בפני עצמו. יצר חיים בלתי מוסבר לאדם שעבר דברים קשים מאוד שקצרה היריעה מלהכיל: יליד פטרובה ברומניה ששרד את אושוויץ שם איבד את כל משפחתו, שרד צעדת מוות, עלה לארץ בגפו ב”מעפיל האלמוני” ונכלא בקפריסין. השתתף במלחמת העצמאות מייד כשעלה; הכיר ונישא לאחותו הבכורה של אבי; מעט לפני הולדתי (לפני כחמישים שנה) איבדו בתאונת דרכים את ביתם הבכורה שנשאה את שם אימו שנספתה בשואה, שנדרסה למוות עת חצתה במעבר חצייה על ידי רוכב אופנוע בן בליעל. אך משה (שהיה ידוע לכולנו כ’מוישה’) מעולם לא ויתר על יצר החיים, על חוש ההומור, על היותו דמות מאוד דומיננטית, נערצת. כל חיי ידעתי שמאחוריו הסטוריה כואבת אך תמיד סירב לספר עליה. אבי סיפר בילדותי שבילדותו שלו, של אבי (הוא צעיר מאחותו הבכורה בעשר שנים) היה מוישה חוזר מהעבודה, יושב בחצר ביתם ומגולל את זוועות השואה. אני הייתי תמיד סקרן לשמוע ממקור ראשון אך נאלצתי להסתפק בסיפורים ‘יד שנייה’ ממה שאבי ידע ושמע. למוישה היו בעיות בריאות קשות ולא אחת הגענו לבקרו במשך השנים בידיעה שמצבו קשה מאוד אך איש לא ידע להסביר שני דברים: כיצד מסוגל האיש גם במצבו הקשה להמשיך ולעבוד גם ממיטת חוליו ולנהל את העסק בעצמו גם בגיל מאוד מתקדם ואיך בכלל הוא שורד. הוא מעולם לא ויתר לעצמו, עד יומו האחרון. זה נשמע בנאלי לאמר שאף הרופאים לא ידעו להסביר זאת, אך בסופו של כל אשפוז גם כשריאותיו כבר ממש לא תפקדו הוא הגיע הביתה והמשיך לחיות תוך הדרדרות מתמדת אך נשלטת; משתתף בכל אירוע משפחתי של נכדים ונינים ונותן הגדרה משל עצמו ליצר החיים.
אני כאחיין אוהב שגר רחוק (מבאר שבע עיר מגוריו) תמיד חששתי מהיום שאחרי משני טעמים: האחד, החשש לאבד בן משפחה אהוב, שזה טבעי ומובן. והסיבה השנייה, זכר השואה. מוישה היה כל החיים בשבילי ניצול שואה שמוכיח שכל עוד הוא כאן יש הוכחה פיזית לכך השואה היא דבר מוחשי שקרתה לאנשים שנמצאים ביננו. קיים בי חשש מתמיד שביום שאחרי שאחרון הניצולים יעזוב מטבע הדברים את העולם, השואה תעבור מזכרון למורשת שבה לא יהיה ניתן יותר להצביע על אנשים שחוו אותה כהוכחה שהיא אכן התרחשה, כמו המספר שצרוב על ידו. מוישה היה תמיד ההוכחה הפרטית שלי למושג ניצול שואה. אעיר כאן שבמייל שקיבלתי השבוע קראתי שביום השואה השנה (2017) יגיע קשיש ניצול שואה, כיום תושב פורטלנד לשאת הרצאה בפני עובדים מהסניף של החברה שם.
במהלך השבעה שוחחתי עם אחד משלושת בניו ושיתפתי אותו שמה שלקחתי מאבא שלו זה את הכוח להמשיך בחיים ולא משנה מה. שגם אם במאבק במחלה למשל, אתה מרגיש שקשה לך, אז קח את מוישה כדוגמא, תשתוק ותמשיך הלאה. העיקרון של be like Moishe היה עקרון מנחה בעידוד עצמי להתנהלות במצבים קשים ולדעת שהכל אפשרי וכל קושי ניתן להתמודדות. נכון שהתנהלות היא עניין של אופי וזה מורכב ומכיל אלמנטים של חינוך, ספיגת ערכים מהבית, מההורים ועוד שלל גורמים שאמנע מלהכנס אליהם. אבל בשורה התחתונה יצר החיים הבלתי מוסבר של מוישה והתנהלותו במשך קרוב ל-89 שנות חייו הוא משהו שספגתי כסוג של התוויה ערכית אל תוך חיי. הסקנו אני ובן דודי באותה שיחה בשבעה שעם מותו מסתיים לו סוג של עידן. ולא הרחבנו. יהי זכרו ברוך.
הידיעה בהודעת SMS כתובה על מותו תפסה אותי בהפתעה כאמור בהפסקה של אותו סרט, תרגיל לשוטרים מתחילים, קומדיה נחמדה, והיה לי קשה לשאת את ההתמודדות הרגשית בטח בתוך אולם קולנוע. יצאתי לשוחח עם הוריי ולהבין שהאירוע ממש טרי ושאין עוד מועד להלוויה. בתום השיחה, החלטתי לחזור למחצית השנייה של הסרט ופשוט לנצל את הזמן, את החושך, את הלבד (כל עוד הסרט מוקרן) להתארגנות על עצמי ועם עצמי. היה לי דז’ה-וו מהידיעה על רצח רבין. משהו שכבר רציתי לכתוב עליו לאחורונה בפוסט אחר.
חזרנו הביתה והיה לי קשה ללכת לישון. התיישבתי על האינטרנט והתחלתי לחפש חומר – אולי ידוע משהו על מועד ההלוויה. ידעתי שקבעתי מספר ישיבות חשובות שעלי לנהל בעבודה למחרת ועם כל מתן העדיפות הברורה למצב שנוצר, זה מכניס סיבוכיות מסוימת, אם כי מועד הלוויה בשעה לא מוקדמת באותו היום (וכך היה) תאפשר לנצל את היום בצורה שונה (וכך באמת היה). ככה שגיגלתי “משה שהם באר שבע” ומועד הלוויה לא היה אך מה רבה הייתה תדהמתי למצוא תיעוד מפיו על קורות חייו כולל כמובן פירוט על תקופת השואה, החורבן והתקומה שלאחריה. פיסות המידע שהוזנתי בהן כל חיי “מיד שנייה” אורגנו לפסיפס מדהים על סיפורים בלתי נתפסים על נער שנתלש מאביו למחנה עבודה נפרד באושוויץ ועל פגישה חד פעמית ואחרונה שאורגנה להם בתוככי מחנה ההשמדה. וואו. ישבתי וקראתי בשקיקה את כל התמליל בסוג של סגירת מעגל. מסתבר שהאיש אכן שוכנע לגולל את סיפורו גם בלחץ הנכדים. מן הקריאה ניתן היה לי להבין שהאירוע קרה לא מזמן יחסית מאחר והתמלול מפיו לא היה רהוט כפי שהיה שנים קודם, ואכן מדובר היה בתמלול מלפני שנים ספורות. בדיעבד מסתבר שתועד גם ע”י ארכיון יד ושם וגם ע”י ארכיון ספילברג. הכל בשנים האחרונות. מספר מבני דודיי חלקו את הלינקים לראיונות בפייסבוק.
אני כסיכום של העניין לזכרו של אותו דוד אהוב משאיר את הלינק לאותו ראיון מתומלל שקראתי באותו הלילה:
http://www.ledorot.gov.il/new_pdf/255785.pdf
בשבת שלאחר מכן התעוררתי מוקדם ויצאתי לריצת בוקר. מזה מספר ימים שאני מנסה לחזור לכושר, משלב ריצה בהליכה. בריצה הקודמת כבר הצלחתי שוב לחזור למרחק ריצה רציף של חצי ק”מ, ע”פ אבני הדרך הפזורות בדרך מנחם בגין ברחובות. יחד עם זאת שוק שמאל מאוד כואבת בריצה ולעיתים אני עוצר ולפי מה שלמדתי בפלדנקרייז מעסה קודם את רגל ימין (התקינה) ורק אז את רגל שמאל (הכואבת) ואיכשהוא זה עובד: המוח לומד ליישם משהו מתוך האזור התקין לזה הלא תקין. אלא שבאותו בוקר שתיהן כאבו. אני בעקשונותי עצרתי לעסות את שניהן ובמקום ב-8 ק”מ המסורתי הארכתי למרחק ארוך יותר. 9.5 ק”מ בסיכום. שום דבר מעניין לכאורה אלא שבדרך חזרה רצתי על שביל עפר לאורך המדרכה ובשלב מסוים מפאת הכאב המתמשך בשוקי הרגליים רציתי לעבור למדרכה ששם הריצה קלה יותר (כבר בצבא למדתי שריצה על משטח קשיח כמו כביש קלה יותר אך בריאה פחות ואני מקפיד כשאני בכושר לרוץ על משטחי חול/אדמה ככל שניתן). אלא שבמעבר לפלטפורמה המוגבהת של המדרכה מעדתי ולמרות שידיו בלמו את הנפילה וסובבו את הגוף (מה שלא התאפשר לעשות בנפילה הזכורה לשמצה בנסיעת העבודה האחרונה למי שקרא וזוכר), נשרטתי ברגל ימין והמקום החל לדמם. ניצלתי את הרגעים הראשונים לריצת המשך כל עוד האדרנלין זורם ומקהה את הכאב העתיד לבוא כדי להתקרב מהר יותר הביתה למבטם המשתהה של שאר הרצים. בחורה צעירה הביטה בי בהשתהות וגייסתי כוחות לחייך ולסמן שהכל בסדר. כפי שצפיתי תחושת הכאב החלה להשתלט ואי אפשר היה להמשיך לרוץ. המרחק הביתה היה לא מבוטל אך החלטתי להמשיך רגלית ולא להזעיק את אישתי לאיסוף. אני מספר את זה כי כשחלפתי את פארק המדע קרה דבר הזוי: מרחוק זיהיתי שמתקרבת בריצה בחורה שאני מכיר מהעבודה. אצנית ותיקה ומעולה שגם עבדה איתי שנים. מה זה עבדה איתי.. הייתה מנהלת שלי מספר שנים. ידעתי שהיא גרה רחוק אבל עם כושר כמו שלה.. לא פלא שהגיעה עד הלום, מהישוב בו היא גרה לפארק המדע ברחובות. אני ככה מתקדם מדדה עם רגל מדממת והיא מתקרבת מולי וכשהיא חולפת על פני אני מגלה שהיא רצה עוצמת עיניים.. ממשיכה. אני אוויר! בימים הספורים שחלפו מאז גם אני חולף על פניה במשרד כאילו היא אוויר ורק ממתין שתוציא הבל מפיה לגבי זה. חלקתי את זה עם המנהל שלי. שנינו אנשים עם נתינה מהוויתנו ככה שהדבר נשגב מבינתנו ומאז הוא הדביק לה הכינוי “מפקירת הפצועים”. אנחנו נוטים להדביק כינויים מצחיקים כשמות קוד מצחיקים לכל מיני בעלי תפקידים ותפקודים בארגון וזכינו להקרא צמד הזקנים מהחבובות. היה לדוגמא מהנדס מערכת סיני (שחי בארה”ב) בשם שנשמע בעברית כמו “ז’האווי” וששאלתי אם זה ארמלי (זאהי ארמלי) ה”יציאה” תפסה חזק ומאז קראנו לו ארמלי. הוא כבר מזמן עזב את הארגון לתפקיד אחר אבל הכינוי נשאר.
השריטה ברגל לא הייתה קטנה והייתה כואבת וליוותה אותי כל השבוע. ביום שישי אישתי אמרה שלא יתכן שהיא נרפאת אך הכאב גובר. מצאתי אורטופד שיקבל אותי, יאבחן וייקבע שקיימת פגיעה בשריר – קרע מדרגה מסוימת שמצריכה אולטרה סאונד לאבחון מלא. אבל טען שעד שאשיג תור ואחזור אליו כבר בטח זה יעבור. בהתייחסות למחלת הרקע שלי ולטיפול שאני מקבל טען שסטרואידים יכולים לעזור במקרה כזה לבלום את הכאב. אלא שאני בשבוע שבלי ה-RD ופתאום אני מחכה ליום שני להתחיל את המחזור ה-22 של הרבלימיד ולו ע”מ להקדים את נטילת הדקסה מחמישי לאתמול. חילקתי את המנות לשתיים בנות 10מ”ג האחת. נטלתי אתמול 10 מ”ג והנה הפלא ופלא – הכאב ירד משמעותית. אמנם בתנועה מרגיש את המגבלה והצריבה בשריר במאמץ (כמו מתיחת הרגל), אך בישיבה – הכאב ממש נרגע.
התעוררתי מוקדם הבוקר לקחת את הלוסק שלפני מנת הדקסה הנוספת וגם כדי לגולל מעט מחוויות השבועיים האחרונים.
ביום שלאחר הנפילה מהריצה הגעתי (מדדה 🙂 ) לפגישה הרבעונית עם פרופ’ בן יהודה שהביעה את תמיכתה (כמו שאר הרופאים ומומחים אחרים איתם התייעצתי) בצורך להורדה באחוזי המשרה לצורך התארגנות ושיקום מהמצב הבלתי סביר אליו נקלעתי. ואין מדובר בנפילה בריצה.. למחרת בשיחת העדכון עם הרופא התעסוקתי הוא נדהם לגלות שלמרות הנחייתו להגביל את שעות העבודה להיקף שבין 80-100 אחוזי משרה אני ממשיך לתת הרבה יותר מזה ומגיע למצב בלתי אפשרי. הודעתי לו שמבחינתי אני חותך לחמישים אחוז, כפי שהיה בזמן ה-VCD. לאחר שיחה עם המנהל שלי (שהיה ניתן להבין משפת הגוף שלו שהייתה שיחה כזו) קיבלתי מייל שמהיום המשרה שלי מוגדרת 75%. דרשתי להגדיר מחדש את הפעילויות שלי בהתאם למשרה וסיכמנו ליישם אחרי פסח. אמרתי ש”אחרי פסח” זה עוד שלושה ימי עבודה בסך הכל, וגם למדתי שנעשית עבודה ברקע לבצע אי אילו התמרות. הן הרופא התעסוקתי והן האחות התעסוקתית מטעם מקום העבודה טענו ואף דרשו שאני אעמוד על שלי כדי לאכוף את זה. אמרתי להם שאני מודע לבאגים שלי והם השיבו שהם גם ולכן הם מציינים זאת. כל ההבדל המהותי מאיפה שאני היום לעומת מה שכבר כתבתי והתייחסתי בעבר הוא שכיום השתנו אצלי סדרי העדיפויות בראש ואני פשוט חושב אחרת. ומאז אני רגוע מעט יותר. עדיין חובת ההוכחה עליי. אבל זה כבר נושא לפוסט אחר שאני כבר מאוד רוצה שיכתב, ומקווה שבקרוב.
פסח שמח וכשר, בריאות מנוחה ואנרגיות מחודשות ל-כ-ו-ל-נ-ו.